Enfermedades neurodegenerativas en México y sus implicaciones en opinión de los médicos

Transcripción

1 Enfermedades neurodegenerativas en México y sus implicaciones en opinión de los médicos

2 Objetivo general Conocer las opiniones y percepciones de médicos generales y especializados en torno a las enfermedades del tipo de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, así como su incidencia en las instalaciones hospitalarias públicas y privadas en las que prestan sus servicios.

3 Objetivos específicos Conocer la postura de los médicos en general en torno a este tipo de enfermedades. Evaluar el nivel de conocimiento que los diferentes tipos de médico tienen respecto a estas enfermedades y su diagnosis. Conocer si los médicos tienen consciencia clara de las implicaciones que este tipo de enfermedades tienen tanto para el paciente como para sus familias. Conocer si los médicos consideran que los centros de salud cuentan con los recursos para diagnosticar y atender este tipo de enfermedades. Conocer las necesidades y expectativas de los pacientes con ELA y sus familiares en torno a los apoyos médicos, emocionales y sociales que requieren, con base en las opiniones de los propios médicos tratantes

4 Metodología Encuesta aplicada a 210 médicos en 9 ciudades de la República Mexicana. Frecuencia Estado de México 16 8 Guadalajara Hermosillo 17 8 Mérida 16 8 Mexicali México Monterrey Querétaro 12 6 Veracruz 13 6 Total

5 Distribución de la muestra n = 210

6 Por género del médico entrevistado Mujer Hombre

7 Especialidad del médico

8 Enfermedades neurodegenerativas n = 210

9 Principales enfermedades neurodegenerativas que menciona el médico Top of mind 80 Share of mind (respuestas múliples) Esclerosis MúlIple Alzheimer Parkinson Ataxia ELA HunIngton

10 Otras enfermedades neurodegenerativas mencionadas Otras enfermedades mencionadas Demencia senil Diabetes Demencia Enfermedad vascular cerebral NeuropaWa diabéica Guillian Barre ArtriIs Demencia vascular Distrofia muscular progresiva Esclerodermia Parálisis cerebral PoliomieliIs Frecuencia De entre cerca de 50 menciones diferentes.

11 Frecuencia con la que atiende a pacientes con síntomas de una enfermedad neurodegenerativa Poco frecuente 52 Frecuentemente 41 Nunca 7

12 Frecuencia con la que atiende a pacientes con síntomas de una enfermedad neurodegenerativa por especialidad Especialidad Frecuente Poco frecuente Nunca n Medicina del deporte Medicina familiar Medicina general Medicina interna Neurología Ortopedia Otra Rehabilitación

13 Síntomas que indican la posible presencia de una enfermedad neurodegenerativa (Top y share of mind) 73 Top of mind Share of mind (respuestas múliples) Problemas motrices Problemas cogniivos Demencia Otros No sé

14 Qué procede ante la sospecha de una enfermedad neurodegenerativa en un paciente? Top of mind Share of mind (respuestas múliples) Estudios de gabinete Remito especialista Estudios laboratorio Inicio tratamiento

15 A qué especialista remite al paciente? Especialista Neurólogo 80 Neurólogo y otro especialista 13 Internista y/o otro Internista Otro especialista 3 2 2

16 Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ela)

17 Asociaciones espontáneas Si yo le digo ELA, qué es lo primero que se le viene a la mente? Atención muscular unilateral Atrofia muscular Componente de laboratorio Enfermedad Enfermedad de manejo muy di=cil Enfermedad de Stephen Hawking Lateral Silla de ruedas Tragedia Esclerosis Lateral Amiotrófica Nada Enfermedad neurona motora Lou Gehrig Esclerosis Otra

18 Sintomatología que indica la posibilidad de que el paciente sufra ELA 66 Top of mind Debilidad muscular Dificultad Problemas cogniivos coordinación motriz Otros

19 Atención a algún paciente con ELA y facilidad para realizar el diagnóstico Sí 30% Sencillez para realizar el diagnósgco % Complicado / Muy complicado 62 No 70% Sencillo / Muy sencillo 39 n = 62

20 Médico que está tratando al paciente diagnosticado Otro médico 55 Un equipo de médicos 32 Directamente yo 10 No sabe n = 62

21 Comparativamente con otras enfermedades neurodegenerativas, la ELA es Más dihcil de enfrentar por el paciente 92 Más dihcil de enfrentar por la familia 87 Más dihcil de tratar 87 Más costosa en su tratamiento 84 Más compleja de diagnosicar 73 Respuesta posiiva

22 Conocimiento de algún protocolo médico para la ELA Sí 21% 43 respuestas diferentes No 79%

23 Existencia de algún protocolo médico en el hospital para el tratamiento de pacientes con ELA No sé 21% Sí 11% 6 no lo saben, el resto son respuestas diferentes No 68%

24 Implicaciones más serias de este tipo de enfermedades (particularmente la ELA)

25 Para el paciente Inhabilitación hsica 68 PronósIco a futuro 39 Daño psicológico Pérdida de facultades mentales Lo complicado del diagnósico Dolor Consecuencias comportamiento 12 Respuestas múliples

26 Para su familia Daño psicológico 46 PronósIco a futuro 41 Inhabilitación hsica 36 Consecuencias comportamiento 27 Pérdida de facultades mentales 24 Dolor 19 Lo complicado del diagnósico 14 Respuestas múliples

27 Para su médico Lo complejo del tratamiento Lo complicado del diagnósico El enfoque mulidisciplinario 33 La falta de apoyo por parte de insituciones El manejo de la situación emocional La falta de información El manejo del dolor 20 Respuestas múliples

28 Percepción en torno a las enfermedades neurodegenerativas

29 Jerarquización de las necesidades de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas Medicamentos Información sobre la enfermedad Necesidades emocionales Equipo médico Rehabilitación Apoyo a su familia Fisioterapia Apoyo económico Apoyo espiritual Lugar que ocupa

30 Jerarquización de las necesidades de los familiares de pacientes con enfermedades neurodegenerativas Información sobre la enfermedad Necesidades emocionales Apoyo económico Medicamentos Apoyo a la familia Equipo médico Rehabilitación Fisioterapia Apoyo espiritual Lugar que ocupa

31 Los médicos cuentan con información suficiente sobre las enfermedades neurodegenerativas Médicos neurólogos 97 Médicos internistas 85 Médicos ortopedistas 53 Médicos familiares 37 Médicos generales 30 Two top box

32 La postura de los médicos frente a estas enfermedades Los pacientes con son un reto para los médicos de hoy 87 Sé exactamente qué hacer cuando diagnosico a un paciente 77 Lo más complicado de es diagnosicarlas 75 Two top box

33 La postura de los pacientes y familiares frente a estas enfermedades en opinión de los médicos Para los pacientes es muy complicado enfrentar psicológicamente. 95 Para los familiares lo peor es enfrentar el deterioro de su paciente y tener que atenderlo 93 Para los familiares lo peor es saber que su paciente va a fallecer Two top box

34 Conclusiones

35 Conclusiones Indiscutiblemente la Esclerosis Lateral Amiotrófica, al igual que otras enfermedades neurodegenerativas representa un problema de salud pública en nuestro país, debido a lo complejo de su diagnóstico y lo complicado de su tratamiento y seguimiento. Parece haber una enorme falta de información al respecto, sobre todo entre médicos de primer contacto, que genera problemas importantes en la forma de diagnosticar y tratar a los pacientes que sufren este tipo de enfermedades.

36 Conclusiones De acuerdo con los médicos entrevistados en este ejercicio, 30% han atendido alguna vez a algún paciente con ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). La enorme dispersión de respuestas que encontramos en el estudio, nos lleva a pensar que estas enfermedades son tratadas de tan diversas maneras que es muy difícil que se realicen tratamientos eficaces en la mayor parte de los casos.

37 Conclusiones Los médicos manifiestan una avidez por contar con más y mejor información al respecto, así como con preparación, actualización y capacitación que los dote con mejores herramientas para el tratamiento de estas enfermedades. Sería fundamental la existencia de un protocolo médico de diagnóstico y tratamiento de la ELA, que favoreciera un enfoque sinérgico y eficaz en el tratamiento oportuno de esta enfermedad.

38 Mayor información: