El respeto por el cuidado del cuerpo, mente y espíritu del niño-

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1 El respeto por el cuidado del cuerpo, mente y espíritu del niño- adolescente a lo largo del proceso de su enfermedad Lic. Mónica Margetik Hospital de Niños Víctor J. Vilela Rosario. Santa Fé Enfermera Jefe Sala Hemato- Oncología y T.M.O

2 Al trabajar con un niño con enfermedad compleja nos encontramos ante el reto de promover una visión integral, concibiéndolo más que como un cuerpo enfermo, como un individuo, con emociones, sentimientos y preocupaciones. Debemos tener presente que estos pacientes se enfrentan a múltiples intervenciones y complicaciones durante el transcurso de la enfermedad.

3 Consiste en brindar al niño- adolescente con enfermedad crónica, limitante o amenazante para la vida, cuidados que produzcan mejoras en su salud, optimicen su calidad de vida, minimicen el dolor y otros síntomas o problemas y en la etapa final contribuyan a lograr una muerte tranquila y digna.

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5 Cuidar: Es un acto sensible, de relación con otra persona, se necesita calor, tacto, flexibilidad, respeto, ternura y autenticidad. No puede ser un acto frío e impersonal. Cuidar supone ofrecer nuestros conocimientos y habilidades, estableciendo una relación de colaboración y confianza, entre enfermero/a, enfermo y familia.

6 Acompañar es ayudar al enfermo y su familia a hacer asumible esta situación de cronicidad, de progresión de la enfermedad y de posibilidad de muerte. Acompañar no es un técnica, no son miligramos de una droga, son actividades y cualidades humanas que se ofrecen al niño y su familia.

7 Conocimiento científico Experiencia clínica Empatía Actitud de escucha Comprensión Intención de acompañar Criterio (priorizar cuidados de confort) Atención a los detalles

8 Se enfrenta a una situación de larga duración ( a veces para toda su vida) Tiene dificultades para comprender la naturaleza de la enfermedad y de los procedimientos diagnósticos y de tratamiento. Atraviesa distintas etapas en el transcurso de su enfermedad Presenta múltiples necesidades Requiere diferentes cuidados Sufre un alto impacto emocional Tiene gran necesidad de contención y acompañamiento

9 El cuerpo del niñoagresiones: adolescente sufrirá distintas *Venopunciones, extracción de sangre *Punción lumbar, de médula ósea, biopsias *Colocación de catéteres/ sondas *Cirugías, etc. Reacciones emocionales: Ansiedad, miedo, angustia, estado de alarma permanente, incertidumbre sobre su futuro, etc.

10 Explicar al niño con paciencia y lenguaje apropiado los procedimientos a realizar a fin de disminuir el miedo a lo desconocido. Brindar contención y escucha Aplicar medidas de confort y no farmacológicas Prevenir - aliviar el dolor y otras molestias Minimizar los riesgos Brindar todo el tiempo una atención segura y profesional

11 Presentará diversos síntomas y problemas: Dolor, Disnea, Fiebre Alteraciones en su imagen corporal Alteraciones en sus funciones básicas y AVD. Problemas en la piel, en la boca, etc. Restricciones en su movimiento y vida social Separación de sus posesiones y ambiente seguro Reacciones emocionales:enojo,irritabilidad,tristeza, deseos de que se termine pronto, miedo, desesperación, resignación???

12 Valorar el dolor y otros síntomas Aplicar medidas farmacológicas y no farmacológicas Atender a los detalles Minimizar los riesgos Brindar todo el tiempo una atención segura y profesional Realizar explicación de procedimientos Adaptar el ambiente hospitalario al niño haciéndolo más agradable. Detectar necesidades escuchando a nuestros pacientes

13 Que se me trate como persona

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18 Trabajo Social Salud Mental Legales Promoción Social Dirección de Niñez Dirección de Vivienda Atención Primaria Pediatra de Cabecera O.N.G Voluntariado Comunidad Religiosa Etc.

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21 El cuerpo del niño adolescente se nos presenta severamente deteriorado. Múltiples síntomas y problemas Caquexia- anorexia Problemas en piel y boca. Nivel de conciencia disminuido Escasa comunicación verbal Reacciones emocionales: miedo a la muerte (a dormirse, a quedarse solo, a dejar de respirar ), necesidad de permiso, de despedirse de sus seres queridos.

22 Proveer el mayor confort posible Cuidar todos los aspectos clínicos, con atención a los detalles. Tratar de mantener la comunicación, sin olvidar la no verbal (contacto físico) Evitar la sensación de prisa, mostrarse sereno, actuar de manera tranquila sin desatender los detalles. Enfermería debe estar atento ya que el tratamiento médico será revisado y probablemente modificado, continuamente en esta etapa para adaptarlo a la situación de agonía (síntomas múltiples y cambiantes) La familia siempre recordará estos momentos, de ahí la importancia de nuestra actitud.

23 Acompañar a la familia/ entorno significativo: Compartir con ellos los aspectos relacionados a la muerte próxima y qué hacer cuando la misma ocurra. Evacuar las dudas que van surgiendo, las familias necesitan repreguntar una y otra vez sobre el estado del niño Detectar familia ampliada: ayudan funcionando como organizador externo y a cooperar con los trámites a realizar luego de la muerte. Se deben tener en cuenta las creencias y los aspectos sociales, culturales y religiosos de cada familia (facilita la despedida)

24 La asistencia al paciente terminal implica consideración de una serie de derechos entre los que se contempla el derecho a que luego de su fallecimiento, su cuerpo sea tratado con respeto y dignidad.

25 Constancia en historia clínica de los detalles de la muerte del paciente Confirmación médica Permitir la despedida de la familia, ofrecer la oportunidad de sostenerlo en brazos Acondicionamiento del cuerpo Permitir a la flia. la permanencia en un lugar privado donde puedan manifestar su pena Realizar los trámites requeridos en la institución Enfermería deberá guardar postura profesional

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