MEMORIA FESPAU 2009 FESPAU

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María Soledad Saavedra Chávez
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1 MEMORIA FESPAU 2009 FESPAU

2 INDICE 1. EXPOSICION DE MOTIVOS 2. ACTUALIDAD DE LA FEDERACION 3. OBJETIVOS 4. CENTROS 5. SERVICIOS 6. OTRAS ACTIVIDADES 7. ASOCIACIONES MIEMBRO 8. DATOS IDENTIFICATIVOS

3 EXPOSICION DE MOTIVOS La Federación Española de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo - FESPAU - nació el 24 de Abril de como respuesta a las inquietudes de varias Asociaciones de Padres, en particular aquellas que no tenían Centros y/o servicios, con el fin de conseguir apoyo encaminado a la creación y consolidación de estos proyectos. El más importante compromiso que asumió desde su fundación fue apoyar el esfuerzo de las Asociaciones más pequeñas, para entre todas fortalecer el trabajo de todos, siempre encaminado a la atención de las personas con autismo. Desde el comienzo de su andadura se potenció la presencia de estas Asociaciones con el fin de asegurar y ampliar su campo de atención. ACTUALIDAD DE LA FEDERACION Hoy, 15 años después, hay un importante camino recorrido, pero nuestro compromiso nos indica que queda mucho por hacer. En este tiempo, se han promovido Jornadas de Autismo en Cataluña, Asturias, Cantabria, Castilla-León, Madrid, País Vasco, Comunidad Valenciana, Extremadura, Baleares, Murcia, Castilla-La Mancha, Andalucía y Canarias. Se han tratado temas concernientes a Diagnostico, Tratamiento, Atención Temprana, Terapias, Educación, Lenguaje, Farmacología, Investigación, etc. Se han realizado así mismo cursos de refresco para los técnicos, con profesionales tanto españoles como extranjeros, siempre atendiendo a dar formación puntera. Para gerentes y responsables se han organizado cursos de Administración, Contabilidad, Fiscalidad, Legislación, Ley General de Subvenciones y su tratamiento, etc.

4 interés. Encuentros de Familias para la puesta en común de preocupaciones y temas de En todo momento se ha cuidado especialmente que la familia formada por las Asociaciones que componen la Federación disponga de las herramientas necesarias para dar cumplida respuesta a los beneficiarios, a sus familias y los profesionales. OBJETIVOS Nuestros objetivos siguen siendo los que figuran en nuestros Estatutos:

5 Promover la constitución de Asociaciones de Padres de Autistas, orientar, coordinar e impulsar su actuación y velar por la máxima eficacia en las mismas supliendo en su caso la carencia de iniciativa. Representar a sus miembros ante los organismos públicos, interesando a los mismos en los problemas que afectan a los autistas y sus familias, ofreciendo para ello cuanta información y colaboración resulte necesaria. Constituirse en órgano consultivo y asesor de la Administración para cuantos temas se relacionen directa o indirectamente con el autismo, colaborando así en el necesario control de calidad y eficacia de cuanto se provea en materia legal, asistencial, educativa y económica en favor de los autistas o sus familias. Reunir y difundir información general o especializada sobre los mencionados problemas y sus soluciones. Resolver en arbitraje de equidad, las cuestiones que le sometan las Asociaciones interesadas. Cualquier otro, que de modo directo o indirecto, pueda contribuir a la realización de los fines de la Federación o redundar en beneficio de los autistas o de sus familias. CENTROS Gracias al esfuerzo de todos y, a la inestimable ayuda del Ministerio de Sanidad y Política Social, antes Educación, Política Social y Deportes (en otros momentos de Asuntos Sociales o Trabajo), Administraciones Autonómicas, Ayuntamientos, Obras Sociales, Fundaciones, Cajas de Ahorros y Fundación ONCE se ha conseguido en este periodo de tiempo poner en funcionamiento y/o ampliar los Centros de: Atención de Adultos CENTRO ASOCIACION Nº DE PLAZAS RAMIB APNA 25 MURCIA AFAPADE 100

6 GASPAR HAUSER APNAB 20 RENEDO VALLESGUEVA AVPA 35 CADIZ APNA CADIZ 28 CIUDAD REAL AUTRADE 30 LAS PALMAS APNALP 24 CREAT APANATE 25 BADAJOZ APNABA 15 VALENCIA APNAV 100 CENTRO DE AUTISMO APNA EN CONSTRUCCION CENTRO RURAL APNAB EN CONSTRUCCION GUADALAJARA APANAG EN CONSTRUCCION Atención Escolar CENTRO ASOCIACION Nº DE PLAZAS LEO KANNER APNA 28 GASPAR HAUSER APNAB 20 BADAJOZ APNABA 20 CANTABRIA APNAC 23 MURCIA AFAPADE 21

7 CREAT APANATE 25 CIUDAD REAL AUTRADE 30 VALENCIA APNAV 30 Un capitulo prioritario en FESPAU es la investigación: - En colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid, Confederación Autismo España y Fundación ONCE; se ha contribuido a la publicación del estudio: Personas con Síndrome de Asperger detección diagnostica. - En colaboración con la Universidad Carlos III y Confederación Autismo España, subvencionado por Obra Social Caja Madrid: Estudio sobre la Investigación en el autismo en España. - Se ha colaborado con la Agencia Laín Entralgo y Guía-Salud en la elaboración de la Guía Práctica Clínica de Manejo de Personas con Autismo en Atención Temprana

8 SERVICIOS Durante el año 2009 continuamos con el programa de cursos y jornadas, que han tenido lugar en: Jornadas: ASOCIACION DE PADRES DE NIÑOS AUTISTAS DE CÓRDOBA ASOCIACION DESARROLLO ASOCIACION DE PADRES AUTISTAS DE VALENCIA ASOCIACION DE FAMILIARES Y AMIGOS DE PERS. CON AUTISMO Y TGD ANSARES ASOCIACIÓN ESPIRAL ETC.

9 Desde la Institución: - Participar en todos los eventos organizados por las Asociaciones Miembro de la Federación. - Reivindicación de derechos de las Personas con Autismo. - Apoyo en la creación de nuevas Asociaciones. OTRAS ACTIVIDADES FESPAU y la Confederación Autismo España tienen presencia en el CERMI a través del Consorcio Autismo. En la actualidad FESPAU forma parte de su Comité Ejecutivo y forma parte de las Comisiones de Trabajo de: - Para el seguimiento de la Ley 39/ De Accesibilidad Universal - De Asuntos Internacionales - De Familia y Discapacidad y Protección Social - De Empleo y Formación - De Educación y Cultura - De Ética y Calidad - De Salud y Atención Socio-sanitaria - De Valoración de la Discapacidad Como continuación de la Campaña realizada a través del Consorcio Autismo y con el Patrocinio de la Fundación Solidaridad Carrefour, Fundación Reina Sofía, Grupo Zeta (Ediciones B) y Fundación Once, Súbete al carro por el autismo en 2008, se ha realizado este año el II ENCUENTRO DE FAMILIAS DE PERSONAS CON AUTISMO. Madrid, 3 y 4 de Octubre de 2009

10 ASOCIACIONES MIEMBRO ANDALUCIA ADA ALMERIA Carretera de Almería, 202 1º 1ª Huercal de Almería Almería Tlfo.: Asociación TRADE C/ José Mª de Acosta, Almería Tel.: Fax AUTISMO CÁDIZ Asociación de Padres de Niños Autistas de Cádiz C/ Rosadas s/n Puerto Real (Cádiz) Tel Fax APAC Asociación de Padres de Autistas de Córdoba C/ Sansueña, Córdoba Tel Fax ÁNSARES Asociación Onubense Ansares de Padres y Amigos de Personas con Autismo y Otros TGD Pza. de los Templetes s/n Huelva Tel Fax AAAR Asociación de Autismo Ángel Rivière Av. Ricardo Soriano, 29 4º Planta Marbella Tel BALEARES APFEM Quartó de Portmany, nº 2 Edf. LIDO local Ibiza Tel // APNAB Asoc. de Padres de Niños Autistas de Baleares C/ Josep de Villalonga, Palma de Mallorca Tel Fax

11 CANARIAS APNALP Asoc. de Padres de Autistas de Las Palmas C/ Antonio Manchado Minglietti, Las Palmas Tel Fax ACTRADE Asociación Canaria de Personas con TGD C/Pino Apolinario, nº Las Palmas Tel APANATE Camino de la Hornera, 74. Barrio de Gracia La Laguna (Santa Cruz de Tenerife) Tel Fax CANTABRIA APTACAN C/ Cisneros, 76 4º Dcha Santander Tlfno.: Fax CASTILLA LA MANCHA AUTRADE Asoc. Reg. de Afectados de Autismo y otros TGD C/ Santa Mª de Alarcos, s/n Ciudad Real Tel fax APANAG C/ Hermanos Ros Emperador, 20ª 1ºA Guadalajara Tel Fax APACU C/ Frederic Mompou, Cuenca Tel ASOCIACIÓN DESARROLLO C/ Bilbao, 24 bajo Albacete Tfno

12 CASTILLA LEON AVPA Asoc. Vallisoletana de Protección de Autistas C. Vallesgueva Camino de Olmo, s/n Renedo Esgueva Valladolid Tel Fax CATALUÑA ASTRADE Assoc. de Familiars de Persones amb TGD Casal d Associacions Auditri Pablo Picasso Ptge. Sant Ramon, Viladecans Tel Fax ESPIRAL c/ Illa nº 3 c/ Viladomat,nº Sabadell Tel COMUNIDAD VALENCIANA APNAC Asoc. de Padres de Niños Autistas de Castellón c/ Maruca nº Castellón Tel Fax APNAV Asociación Valenciana de Padres de Autistas C/ Doctor Zamenhof, Valencia Tel Fax EXTREMADURA APNABA Asoc. de Padres de Niños Autistas de Badajoz Cl Félix Torrado, s/n Badajoz Tel Fax AFTEA C/ Évora, 14 bajo Cáceres Tel

13 MADRID APNA Asociación de Padres de Personas con Autismo C/ Navaleno, MADRID Tlf: Fax MURCIA AFAPADE Asoc. de Familiares y Amigos de Peronas con Autismo y otros TGD Av. De la Victoria, Murcia Tel Fax PAIS VASCO ARAZOAK Psj. de las Antillas 2 Oficina VITORIA Tel Fax Finalmente la Presidenta de FESPAU, Dña. Mª Isabel Bayonas, que lo es a su vez de APNA, ostenta la Presidencia de la Organización Mundial del Autismo OMA/WAO para el periodo Es una ocasión singular que, con la colaboración de todos, Administraciones Públicas, Entidades Privadas, Asociaciones, familias, en definitiva el entorno social, posibilitará un mejor conocimiento y atención del autismo, potenciará la investigación y el tratamiento salvando los abismos que hoy existen entre algunas sociedades y sobre todo se trabajará por y para las personas con autismo y su cuidado integral. Madrid, Diciembre 2009

14 DATOS IDENTIFICATIVOS Federación Española de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo C/ Navaleno, MADRID Tfno: Fax: Correo electrónico: autistas@fespau.es Página Web: Fecha de Constitución: 24 de Abril de 1994 Registro de Asociaciones: 26 Declaración de Utilidad Pública: En trámite JUNTA DE GOBIERNO Presidente APNA (Dña. Mª Isabel Bayonas) Vicepresidente AUTRADE (D. Pedro Ugarte) Secretario ANSARES (D. Esteban Sánchez) Tesorero APAC (Francisco Gámez) Vocal ARAZOAK (D. Venancio Díez) Vocal APNAV (Dña. Silvia Iglesias) Vocal DESARROLLO (Dña. Encarnación Rodas) ASESORES Jurídico Económico Fiscal D. Manuel Alcaraz y García de la Barrera Dña. Carmen Flores López Dña. Paloma Barón Madrid, 2009

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