MadridRDR. Integration of rare diseases into the public health information system of the Community of Madrid. Index. 01.

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1 MadridRDR Integration of rare diseases into the public health information system of the Community of Madrid. Dr. Astray Chief of epidemiology Public Health C. of Madrid Index 01. Introduction 02. Information needs in Epidemiological Surveillance on rare diseases 03. How to get the information needed to fulfill the functions of the Public Health Surveillance and comply with data protection? 04.- Outputs information and examples Necesidades de Información salud Pública Página 2 1

2 Epidemiological surveillance Community health Individual Community Measure of population health Necesidades de Información salud Pública Página 3 THE FACTS The information necessary to protect the health of citizens is one of the most sensitive information, in terms of data protection. Necesidades de Información salud Pública Página 4 2

3 Prior situation: Design Law 12/2001 of December 21, Health Planning Community of Madrid Article 55. Functions: The promotion of epidemiological surveillance of both communicable and noncommunicable diseases, and all the determinants of healthdisease process related to the individual's interaction with the environment. To this end, and subject to the provisions of state and regional standard for the protection of personal data, data relating to health will be transferred to the Health Administration of the Community of Madrid by the responsible of the files, whatever their ownership, when they are necessary for prevention of disease, or to perform epidemiological studies Necesidades de Información salud Pública Página 5 prior situation diseases Situación filiation previa data Risk factors outputs sida Direcciones Teléfonos Factores de riesgo desenlace brotes Direcciones Teléfonos Factores de riesgo desenlace vacunas Direcciones Teléfonos Factores de riesgo desenlace meningitis Direcciones Teléfonos Factores de riesgo desenlace Necesidades de Información salud Pública Página 6 3

4 Information System in Public Health SISPAL Nuevo diseño filiation data events Datos de persona TIS, Padrón; aplicaciones Etc. Direcciones Teléfonos Enfermedades Atributos, Vacunas..etc Fechas Factores de riesgo Desenlace depuración identificación Datos especialmente protegidos Datos seguridad alta SISPAL Necesidades de Información salud Pública Página 7 Design of SISPAL Accesos Información Atención Primaria SISPAL B. D. Aplicaciones CMBD TIS Importación Depuración Personas Enfermedades Entes TIS(Empresas) Instalaciones Productos Servicios Animales Encuestas Grabación Otras fuentes Padrón Mortalidad Cuadros Mando S. I. Geográfica Cubos Necesidades de Información salud Pública Página 8 4

5 Data analysis Storage and Data Management Organizations have a huge amount of data Scattered in multitude of sources of different manufacturers SGBDR Excel Access DBF Ficheros de texto etc. SGBDR Data <> Information We need to add intelligence to data to obtain. Necesidades de Información salud Pública Página 9 Business Intelligence Systems Development Data sources Work area (Data Warehouse) user access SQL Server Primary care Secondary databases Oracle Mortality etc Excel Excel etc integration services CMBD Analysis Services OLAP Necesidades de Información salud Pública Página 10 5

6 Business Intelligence Systems: data cubes structure Table events Measures Dimensions design data Star schema Necesidades de Información salud Pública Página 11 Data cubes : Picture and performance España Argentina performance cases 240 Francia Ecuador RD 4 RD 3 RD 2 RD 1 event date Necesidades de Información salud Pública Página 12 6

7 Transformation of data into information Incorporating data from source Hospitales Públicos / Hospitales Privados / Ambulatorios CMBD TXT Códigos CIE Procedimientos TXT TXT Business Intelligence Systems Development transformation of data into information CMBD_HECHOS CMBD CMBD_CIE_Causas Tipo_Hospital 7

8 New technologies set a paradigm shift in the monitoring function 1. HORUS 1. Objetivos It is to promote professional collaboration, to share medical information and to allow continuity of care between primary care and specialized care. any medical act generates information that can and Evitar la duplicidad Acceso a la historia Share knowledge de pruebas a los clínica desde ensure integral patient pacientes cualquier punto de la should be used to patients s medical care red sanitaria benefit 8

9 Information Needs on rare diseases Public Health Public health epidemiological analysis description design and of cases control comparison of rates geographical representation citizens planning care hypothesis generation and knowledge developmentpatients of studies Farmacy screenings Hospitals Primary Necesidades de Información salud Pública Página 17 Information Needs on rare diseases Hospitals: Where do patients in each disease are attended? Experience Quality control and evaluation Planning Design units Improving the care process Reference Centers Necesidades de Información salud Pública Página 18 9

10 Information Needs on rare diseases Pharmacy Planning costs Rationalization expenditure hospital Equity Necesidades de Información salud Pública Página 19 Registration of rare diseases - example Necesidades de Información salud Pública Página 20 10

11 Necesidades de Información salud Pública Página 22 11

12 Necesidades de Información salud Pública Página 23 Necesidades de Información salud Pública Página 24 12

13 02. Information needs in Public health. Maximization the estimation of indicators (mortality causes in small areas) Zonas Básicas con mayor mortalidad Mortalidad por todas las causas en hombres Zonas Básicas de Salud Razones de Mortalidad Estandarizadas Necesidades de Información salud Pública Página 25 Necesidades de Información salud Pública Página 26 13

14 Necesidades de Información salud Pública Página 27 Necesidades de Información salud Pública Página 28 14

15 Necesidades de Información salud Pública Página 29 Necesidades de Información salud Pública Página 30 15

16 Necesidades de Información salud Pública Página 31 Necesidades de Información salud Pública Página 32 16

17 Conclusions 1.- The role of Public Health Surveillance requires designs "Adapted" maximum security and data protection. 2.- Information systems need highly specialized resources in electronic health records and their potential to generate information to improve patient care. 3.- Public health is essential to the rare disease surveillance and other processes. 4.- The role of population registers of rare diseases is to improve patient care, and know the epidemiology of these disease 4.- The visualization of the information by patients and citizens is an important aspect to be aware of. Necesidades de Información salud Pública Página 33 Muchas gracias! Thank you so much!! 17

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