Evaluación de las Necesidades del Autismo de Pensilvania

Transcripción

1 Evaluación de las Necesidades del Autismo de Pensilvania Una Encuesta a Individuos y Familias que Viven con Autismo Reporte # 7 : Impacto Familiar Departamento de Bienestar Público de Pensilvania Negociado de Servicios para el Autismo

2 El Negociado de Servicios para el Autismo, en su intento para mejorar el cuidado y la calidad de vida de los residentes con autismo y sus familias de Pensilvania, llevó a cabo la Evaluación de las Necesidades del Autismo de PA. Este esfuerzo ha sido una tarea clave de las Colaboraciones de ASERT (Servicios de Autismo, Educación, Recursos y Entrenamiento) y ha sido dirigido por la Escuela de Medicina de la Universidad de Pensilvania, el Centro de Política de Salud Mental y Servicios de Investigación y el Centro para la Investigación del Autismo en la Niñez del Hospital de Niños de Filadelfia. Los Trastornos en el Espectro del Autismo (ASD, por sus siglas en ingles), conocidos como autismo a través de estos informes, incluye el Trastorno de Autista, PDD-NOS, el Trastorno de Asperger, Trastorno de Desintegración Infantil y el Trastorno de Rett. Con más de 3,500 respuestas, la encuesta es la más grande en su tipo hasta la fecha en la nación. Los resultados de esta evaluación de las necesidades destacan los retos que enfrentan día a día las personas con autismo de todas las edades en Pensilvania. Este informe es el séptimo de una serie. Las recomendaciones en este informe atienden el impacto familiar entre los residentes de Pensilvania que viven con autismo. Las familias que viven con autismo enfrentan muchos desafíos coordinando servicios, identificando proveedores de servicios capacitados, el pago por los servicios, manteniendo su empleo y encontrando apoyos para su familia. Tanto los individuos con autismo así como sus familias necesitan apoyo a través de sus vidas. El siguiente mapa muestra la distribución de la necesidad insatisfecha por los servicios de apoyo familiar para las familias que viven con autismo en Pensilvania. Este informe examina los desafíos que enfrentan las familias en el cuidado de un individuo con autismo. El informe concluye con recomendaciones específicas describiendo formas de apoyar a las familias que viven con autismo. Acerca de la Evaluación de las Necesidades del Autismo Por qué Examinar el Impacto Familiar? Necesidad Insatisfecha de los Servicios de Apoyo a la Familia Servicios para Apoyo a las Familias Consejería de Salud Mental para Padres Consejería de Salud Mental para Hermanos Consejería Familiar Grupo de Apoyos para Hermanos Grupo de Apoyos para Padres Necesidad Insatisfecha de los Servicios de Apoyo a la Familia Nota: Limites de las Regiones de ASERT en gris 2

3 Impacto Familiar Necesidad Insatisfecha por Servicios de Apoyo a la Familia Más de 1 en cada 3 familias reporta la necesidad insatisfecha de los servicios de apoyo a la familia. Las barreras que impiden obtener servicios de apoyo a la familia incluye: Escasez de proveedores (35%) Altos costos o falta de cubierta de seguro para estos servicios (20%) 3

4 Impacto Familiar Necesidad Insatisfecha de los Servicios de Cuidado En todos los grupos de edad, los encargados informan la necesidad insatisfecha de servicios de cuidado como respiro, cuidado durante el fin de semana y luego de la escuela. La falta de servicios de cuidado puede resultar en una disminución en la participación laboral de los encargados. Los servicios de cuidado apoyan a las familias en el cuidado de su miembro familiar con autismo en el hogar y puede reducir la probabilidad de atención hospitalaria y el uso de la sala de emergencias. Mientras la mayoría de los adultos continúan viviendo con sus familias, la mayoría de los encargados no tienen un plan a largo plazo para proveerle a sus miembros familiares con autismo. Cambio en la Participación de la Fuerza Laboral Más del 70% de los encargados o sus compañeros hicieron algunos cambios en su participación en la fuerza laboral como resultado al tener un niño con autismo; casi el 60% informan que trabajan algunas horas o han dejado de trabajar. Esta disminución es consistente a través de todos los grupos de edad en las familias de individuos con autismo. 4

5 Recomendaciones Conectar a las familias entre sí expandiendo la disponibilidad de los grupos de apoyo. Las familias que cuidan a un individuo con autismo pueden brindar apoyo emocional e información a otras familias que viven con el autismo. Este apoyo puede ser crítico cuando se recibe el diagnóstico por primera vez, y en diferentes momentos de transición a lo largo de la vida. Grupos de apoyo accesibles que faciliten la interacción entre las familias que tienen experiencias similares adquiriendo servicios y proveyendo cuidado de su miembro familiar con autismo. 2. Desarrollar recursos para conectar a las familias con servicios de apoyo. Se necesita desarrollar recursos para hacer frente a las barreras existentes que hacen que sea difícil que las familias y los individuos con autismo tengan acceso a los servicios de apoyo. Estos recursos deben incluir información y orientación acerca de cómo encontrar y pagar por servicios tales como consejería de salud mental de la familia. La creación de una base de datos coherente y completa de los proveedores de servicios de apoyo a la familia, tanto a nivel regional y estatal, es un ejemplo de un recurso que podría ayudar a las familias a aprender sobre los servicios disponibles para ayudarles a satisfacer sus necesidades individuales. Aumentar la disponibilidad y el alcance de los servicios de cuidado. Servicios como el respiro puede mejorar el bienestar familiar, ayudar a los encargados a mantener el empleo y aumentar la posibilidad de que los miembros familiares con autismo permanezcan en sus comunidades. La asociación con proveedores para desarrollar programas de respiro específicos para autismo dentro de los sistemas actuales de servicios de cuidado, aumentaría el número de proveedores de servicios disponibles. La expansión del número y tipo de proveedores elegibles para reembolso por proveer servicios de cuidado y aumentar las tasas de reembolso de los servicios de cuidado podría crear incentivos para que los servicios de cuidado a las familias que viven con la necesidad debido al autismo. Para los datos de los resultados de las necesidades de servicio, por favor visite el sito web de ASERT Llame a nuestro número libre de cargos en todo el estado Le exhortamos a revisar la serie completa de reportes, y los datos por región geográfica para cada tema: Perfil de todo el Estado, Necesidades de Servicio, Barreras para el Acceso a Servicios, Resultados no deseados, Diagnóstico, Retos en el Empleo, y Impacto Familiar. 5