Nutrición infantil. Resumen. Summary

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1 32 Un entorno no inteligente para la prevención de los trastornos de la conducta alimentaria: el proyecto SALUT J.M. Moreno Villares, L. Oliveros Leal, N. Solano Pinto y Consorcio SALUT* Departamento de Pediatría. Hospital «12 de Octubre». Madrid Nutrición infantil 190 Resumen En los últimos años, ha crecido la preocupación pública por los trastornos de la conducta alimentaria (TCA) en jóvenes y adolescentes. Su tratamiento es largo y costoso, de ahí el interés en desarrollar programas de prevención primaria y secundaria. Simultáneamente, se asiste al desarrollo de las nuevas tecnologías de la información y su incorporación al ámbito de la salud. Objetivo: desarrollar un medio de prevención y tratamiento de los TCA, eficaz, de fácil acceso y cómodo para el paciente. Resultados: el proyecto SALUT, englobado en el programa Information Society Technologies de la Comisión Europea para el año 2000, pretende desarrollar herramientas diagnósticas y terapéuticas, en un inicio, a través de la red y, posteriormente, por medio de servicios de telefonía de tercera generación (WAP, WML) o agendas personales (PDA); además, busca promover una red de información que facilite la colaboración entre los profesionales implicados en el cuidado de pacientes con TCA. Hasta la fecha, se ha puesto en marcha un portal web (http:// es.salut.conecta.it; alguno de cuyos contenidos hace referencia a la prevención de los TCA. En el estudio se realiza una revisión sobre el estado de este sistema on-line de trabajo respecto a los servicios de salud mental y su eficacia para la prevención de estos trastornos. *M. Rufo, Hôpital de la Timone (L Espace Arthur), Marsella (Francia); T. Lam, NetUnion Sarl, Lausana (Suiza); E. Fernández, R. Viesca, CINDOC- CSIC, Madrid (España); M. Archinuad, P. Rouget, University Hospital of Geneve, Ginebra (Suiza); R. Carron, M. Damoiseau Malevoz Hospital, Monthey (Suiza); C. Norring, National Resource Centre for Eating Disorders, Orebro (Suecia); C. Daffara, Conecta Srl, Udine (Italia). Conclusiones: La aplicación de las nuevas tecnologías de la información puede resultar de gran interés para la prevención y el tratamiento de los TCA. La colaboración que se establece en el proyecto SALUT entre expertos en tecnología de sistemas y los investigadores clínicos se enmarcan en esta prometedora línea de trabajo. Palabras clave: Trastornos de la conducta alimentaria, Internet, prevención, adolescente Summary Over the last few decades, public awareness has increased regarding the world-wide health problems caused by eating disorders (ED). Treatment is both prolonged and expensive. Therefore, professionals and institutions are moved to develop primary and secondary prevention programs. At the same time, innovative information technologies are being progressively incorporated into health care. Goal: To develop new tools for the prevention, diagnosis, and treatment of ED, based on these new technologies. Results: Within the Information Society Technologies (IST) 2000 program of the European Commission, the SALUT project seeks to support a prevention and treatment environment, web-based initially and subsequently using mobile components (PDA or 3G web devices), as well as the development of a research information network. To date, a research information network has been already designed (http://es.salut.conecta.it; State of the art on-line mental health care services and ED prevention are reviewed in the paper. Conclusions: The SALUT project will leverage advances in information and telecommunication technology to design, prototype, and test innovative tools and strategies

2 33 Tabla 1 Resumen de series clínicas en España comunicadas o publicadas Autor Fecha Lugar Edad Criterio N.º de Trastorno Mujeres Hombres diagnóstico pacientes Tomas Barcelona DSM III-R 53 AN 48 5 San Sebastián Madrid DSM-III 9 AN 7 2 De la Serna Madrid DSM-IIIR 63 AN Gómez 1990 Madrid 18±5 DSM-III 23 AN 19 4 Turón Barcelona DSM-IIIR 107 AN Toro Barcelona DSM-IIIR 221 AN Lázaro Barcelona DSM-III-IIIR 108 AN Velilla Zaragoza NC OMS 118 AN Quintanilla Zaragoza 15,6 CIE AN ,6 CIE BN 13 1 Cervera 1995 Pamplona 19,2 Feighner 50 AN 48 2 Mirón Salamanca 17 CIE AN 20 3 Bueno Zaragoza NC CIE AN/BN De la Serna 1998 Madrid CIE BN 40 5 Pérez del Yerro Algeciras 16,1 NC 40 AN/BN/EDNOS 35 5 Padierna 1999 Vizcaya DSM-IV 141 AN/BN AN: anorexia nerviosa; BN: bulimia nerviosa; EDNOS: trastornos incompletos; CIE: Clasificación Internacional de Enfermedades; DSM: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders; NC: no consta. for the prevention, diagnosis, and treatment of ED. Preliminary work supports the idea that these tools may help to establish a more collaborative relationship between doctors and their patients, and among researchers as well. Key words: Eating disorder, Internet, prevention, adolescent (Acta Pediar Esp 2003; 61: ) Introducción Los años de la adolescencia se asocian, a menudo, con preocupaciones por el peso y la imagen corporal, sobre todo en mujeres de países occidentales. También se asocian a un culto por la delgadez y a un preocupante aumento en la incidencia de trastornos de la conducta alimentaria (TCA) 1. Las encuestas sobre satisfacción con la propia imagen corporal en adolescentes y mujeres jóvenes reflejan que hasta el 80% de las jóvenes de 18 años quieren perder peso 2. Otros estudios encuentran que del 39 al 40% de las estudiantes de secundaria están preocupadas con su peso 3 y del 40 al 60% hacen dietas para perder peso 4, 5. En la mayoría de ocasiones estas actitudes, incluso conductas encaminadas a perder peso, no se traducen en ningún problema médico, pero señalan, sin duda, un riesgo nada despreciable de padecer un TCA 6, 7. La situación en España no es distinta de la de otros países occidentales. No se disponen de datos referentes a la situación global, aunque los estudios de prevalencia realizados en núcleos urbanos o en comunidades autónomas señalan una tasa preocupante de incidencia de TCA o de jóvenes con riesgo de padecerlos (tablas 1 y 2) 8. La Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid publicó, en el año 2000, los resultados de una encuesta realizada entre adolescentes escolarizados de dicha comunidad. En la encuesta, efectuada en una muestra representativa de alumnos entre 15 y 20 años (1.776 hombres y mujeres), el 2,2% de los hombres y el 15,3% de las mujeres presentaban tipología de riesgo («Dieta», que expresa las conductas o los criterios directamente relacionados con la pérdida de peso por disminución de la ingestión y/o ejercicio físico, o «conducta purgativa/atracón», si se trata de estas conductas reactivas para perder peso, ambas en asociación con un alto grado de insatisfacción con la imagen corporal o con la obsesión por la delgadez, basadas en las escalas del cuestionario EDI-2 [Eating Disorders Inventory 9, 10 ]). Esta preocupación ha trascendido el ámbito de la comunidad científica y se ha manifestado con la aparición en el mercado de un número nada desdeñable de libros más o menos afortunados que, con un carácter divulgativo o autobiográfico, pretenden encender la luz de alarma sobre el problema La Cámara Alta del Parlamento español dedicó una mesa de trabajo a estos trastornos durante el periodo de sesiones en la que se dieron cita especialistas y expertos en medicina, moda, medios de comunicación, enseñanza y derecho. Aunque las conclusiones finales fueron prometedoras, no quedaron más que en una formal declaración de intenciones. Las asociaciones de ayuda a los enfermos con TCA han contribuido notablemente a hacer públicos el problema y la escasez de medios para su prevención y tratamiento 18. La Subdirección UN ENTORNO INTELIGENTE PARA LA PREVENCION DE LOS TRASTORNOS 191

3 34 Tabla 2 Estudios en comunidades. Descripción de la población estudiada. Resultados expresados como porcentaje de los evaluados que presentan puntuaciones en los tests (instrumentos) dentro del rango de TCA Autor Lugar Año Curso Edad Número Instrumento Resultados (años) (%) Toro Barcelona 1989 EGB, BUP, COU H EAT 1,2 V 706 M 9,8 M Raich Cataluña 1992 BUP, FP EAT 2,6 V 7,3 M Carbajo Reus Escolares H EAT 8,3 V 225 M 12,4 M Morandé Madrid Escolares H EAT 1,2 V 636 M 11,6 M Morandé Móstoles BUP, FP H EDI 1,96 V 725 M 17,36 M Loureiro La Coruña, º BUP 16,7 607 M EAT M Ruiz Zaragoza 1997 Secundaria H EAT-40, EDI 3,3 V M 16,32 M Pérez-Gaspar Navarra 1997 Secundaria, M EAT-40 4,1 M Universidad Ferrero Valencia 1999 BUP, COU, FP H EAT-40, BITE 4,12 V M 19,14 M Gandarillas Madrid 2000 Secundaria H EDI 2,2 V M 15,3 M Martínez Gijón 2000 Secundaria H EAT-26 1,8 V 430 M 12,8 M Vega Castilla y León 2001 Secundaria H EAT-40 3,2 V M 12,3 M De Gracia Girona 2001 Secundaria H EAT-40 0,6 V 479 M 17,3 M Ruiz Lázaro Teruel 2001 Secundaria H EAT-26 3,85 V 96 M 13,5 M M: mujeres; H: hombres. 192 General de Atención Especializada del extinto Instituto Nacional de la Salud elaboró, en el año 2000, una guía sobre TCA en colaboración con diversas sociedades científicas, en las que se señalaban unos criterios de organización de los recursos asistenciales 19. El tratamiento de los pacientes con TCA es largo y costoso, con unos resultados no siempre esperanzadores, sobre todo en el caso de formas crónicas, de muy larga evolución. El interés, por tanto, en desarrollar programas de prevención primaria en preadolescentes y adolescentes es manifiesto 20. Las nuevas tecnologías, en especial el uso de Internet y de la telefonía móvil, abren nuevas posibilidades de actuación. Uso de las nuevas tecnologías de la información en salud mental Internet se está convirtiendo en una herramienta fundamental en el campo de la salud. No sólo constituye una ayuda imprescindible para los profesionales de la medicina, sino también para los grupos de enfermos o para la población general. En Internet, encuentran información, herramientas diagnósticas, consejo e incluso tratamiento 21, pero sobre todo, grupos de apoyo. A través de foros de discusión, boletines de noticias o listas de distribución de correo hablan de problemas comunes e intercambian métodos de ayuda. El campo de las enfermedades mentales no es ajeno a este desarrollo 22,23. Con independencia del grado de profesionalidad de estas herramientas, su atractivo radica en parte en su carácter anónimo y su accesibilidad en el tiempo y en el espacio 24. El uso de Internet en España es todavía bajo. Sólo uno de cada cuatro (24,8%) españoles acceden a Internet frente al 70% de los noruegos 25. Su popularidad, sin embargo, es creciente entre los jóvenes y los adolescentes, independientemente del sexo (en la citada encuesta, el 53,9% de los encuestados entre 15 y 24 años de edad acceden habitualmente a Internet). Una encuesta realizada en Noruega entre los participantes en un foro de discusión relacionado con enfermedades mentales señalaba que la mayoría de usuarios encontraba más fácil hablar de sus problemas personales on-line que en una relación cara a cara; también señalaron que hablaban de problemas que no serían capaces de exponer en una entrevista personal. Si bien afirmaban al mismo tiempo que estos

4 35 Factores predisponentes Factores precipitantes Factores de perpetuación Individuales Adolescente mujer Pubertad Baja autoestima Altas expectativas Insatisfacción con el peso y la imagen corporal Realizar dieta Malnutrición Familiares TCA Ansiedad Consecuencias emocionales y psicológicas Figura 1. Esquema etiopatogénico de la anorexia nerviosa grupos de discusión no sustituían al tratamiento convencional, podrían tener un papel de refuerzo sobre la terapia 26. Para aquellos con miedo o dudas para acercarse a los servicios de salud mental, este tipo de herramientas puede proporcionar un medio acogedor para exponer sus preocupaciones y expresar sus dudas. La participación de los profesionales en estos foros no sólo enriquece su contenido sino que puede ser una garantía de rigor 27, 28. El medio interactivo que supone Internet puede llegar a cambiar la relación asistencial: puede proporcionar una herramienta única para influir, para mejor o peor, en actitudes y conductas 29. Estrategias de prevención de los trastornos de la conducta alimentaria De acuerdo con la 4.ª edición del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) 30, las principales entidades diagnósticas para los TCA son anorexia nerviosa, caracterizada por una ingestión restrictiva y una pérdida importante de peso; la bulimia nerviosa, caracterizada por ciclos de atracón-purga, y los TCA no especificados (EDNOS, Eating Disorders Not Otherwise Specified), cuando no cumplen los criterios de ninguno de los dos anteriores. La prevalencia de TCA es mucho mayor entre adolescentes del sexo femenino, en una proporción estimada de 9:1 casos. También se conoce bien que la edad de comienzo es, generalmente, en la adolescencia temprana y media, aunque cada vez se describan más casos de inicio precoz o en la edad adulta 31. Las estrategias de prevención se encaminan hacia la modificación de los factores de riesgo o hacia determinados grupos de población, en especial adolescentes 32. Los TCA podrían comprenderse dentro del modelo biopsicosocial de salud y enfermedad. En este marco, existirían factores biológicos como: influencias genéticas, mayor índice de masa corporal y desarrollo puberal precoz; junto con ellos, interactúan factores psicológicos como el carácter, dificultades para relacionarse con los demás, mala adaptación a los cambios de la pubertad, labilidad afectiva, baja autoestima, culto por la delgadez y comorbilidad psiquiátrica. Los factores socioculturales desempeñan también un papel; entre ellos, destacan las disfunciones familiares o las relaciones con los compañeros, y están basados en la comparación de la imagen corporal o la imagen de la delgadez como el cuerpo ideal que retratan los medios de comunicación 33, 34. Garner propone un esquema etiopatogénico en la anorexia nerviosa 35 ; modelos semejantes se han establecido para la bulimia que pueden ayudar a establecer estrategias de prevención (figuras 1 y 2). En los últimos años, se han desarrollado programas de prevención en diversos países, generalmente del mundo anglosajón y siguiendo los modelos diseñados en Estados Unidos Sin embargo, quedan preguntas sin responder: quién debe ser objetivo de estos programas? y cuál debe ser su contenido? 40, 41. Cuando hablamos de prevención de los TCA se han de considerar medidas que abarquen todo el espectro de alteraciones de la conducta alimentaria: anorexia nerviosa, bulimia, trastornos incompletos, dietas poco saludables, comedores compulsivos y obesidad. Es demasiado pronto para extraer conclusiones de las intervenciones realizadas para la prevención, sobre todo cuando se buscan resultados a largo plazo. Sin embargo, han demostrado su eficacia para modificar actitudes hacia la imagen corporal, la preocupación por el peso o la presión de los medios de comunicación 42. Algunas organizaciones no gubernamentales sin ánimo de lucro desarrollan activos programas UN ENTORNO INTELIGENTE PARA LA PREVENCION DE LOS TRASTORNOS 193

5 36 Baja autoestima Círculo bulímico Preocupación excesiva por el peso y la imagen Efectuar dieta Hambre, Ansiedad Realizar dieta Ingestión compulsiva Ingestión compulsiva («binge») Vómitos Vómitos Figura 2. Esquema etiopatogénico de la bulimia nerviosa 194 de prevención para adolescentes, con acceso gratuito 43. Para algunos autores, los programas de prevención primaria deben ir encaminados a preadolescentes y niños, antes de que se desarrollen los esquemas relacionados con la imagen y la forma corporal, mientras que los programas de prevención secundaria deben ir enfocados a modificar esquemas ya establecidos, e irán dirigidos sobre todo a adolescentes y jóvenes 37, 44. El contenido de los programas de prevención puede ser muy variable: entrenamiento de formadores, intervenciones en la escuela, incluso con materias incluidas dentro del curriculum escolar, trabajos de asesoramiento con pequeños grupos, educación para una dieta saludable 45, aprovechamiento del ocio y del tiempo libre. Estos contenidos pueden complementarse con otras medidas en determinadas poblaciones o grupos de riesgo, por ejemplo, el abandono de la práctica habitual de la medida de la composición corporal en atletas adolescentes, bailarinas o gimnastas 46. Como se ha comentado anteriormente, son diversos los programas de prevención que se han realizado con adolescentes, incluyendo en su contenido aspectos relacionados con la alimentación, el crecimiento, la imagen corporal y el control de peso, con buenos resultados 47-51, aunque en ocasiones estas estrategias de intervención puedan obtener resultados contraproducentes 52. Parece, pues, muy importante, escoger bien los objetivos y el grupo de personas a las que se dirija cuando se planifique una estrategia de prevención En este papel están implicado tanto los profesionales médicos, con especial atención al profesional de atención primaria 56, como los dietistas 55, los profesores y la propia familia. Algunos de estos programas de prevención se basan en el uso de CD-ROM, correo electrónico o Internet. Winzelberg y cols. demostraron que, tras un programa de prevención basado en CD-ROM junto con un grupo de discusión a través de correo electrónico, mejoró la imagen corporal y ayudó a los participantes a seguir unas conductas y generar unos hábitos alimentarios más saludables 57. Este programa se mejoró posteriormente con el fin de poder efectuarlo a través de Internet e incorporar el grupo de discusión dentro de él. Aunque se trata de un estudio preliminar, sus resultados a corto plazo son tan buenos como los de las versiones anteriores Proyecto SALUT La mayoría de los esfuerzos comerciales para la aplicación de nuevas tecnologías (ipack y wireless) en Sanidad se encaminan a fines administrativos (contactos, calendarios, tareas, notas) y a mantener al profesional al día allí donde esté (acceso a archivos y programas sin estar en la oficina; conexión a Internet y acceso al correo electrónico, entre otros). Existen en el mercado productos de software que proporcionan soluciones a la visita hospitalaria, acceso a la historia clínica o al sistema de información hospitalario, por ejemplo, el programa Cibermédicos Multimedia de Indra o los productos de Healthcare.com; anotación de resultados u observaciones para estudios clínicos como la aplicación mtrial desarrollada por Soft- Med y Staticon International o las de Biome-

6 37 Herramientas diagnósticas Diagnósticos de inclusión Análisis intermedio de resultados Cuestionario de salida Herramientas terapéuticas 1. Planear sus comidas 2. Autoevaluación 3. Tomar las medidas adecuadas 4. Cambiar de pensamientos 5. Resolver problemas 6. Conclusión Diario alimentario Desencadenante de la ingestión compulsiva Lista de estrategias Figura 3. Desarrollo de herramientas diagnósticas y terapéuticas en SALUT para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de los trastornos de la conducta alimentaria «Self-Help-Guide» Usuarios XML/HTTP Módulo de diagnóstico Módulo administrativo Herramientas Web + Móvil Marco de contenidos HTTP Portal francés/suizo HTTP (S), APls Francés Español XML/WAP SMS, EMS, Figura 4. Desarrollo de la aplicación de uso de la Self-Help-Guide dentro del proyecto SALUT dical Systems Group. También se han desarrollado aplicaciones para móviles como Client_L o Ward 5 de Palmaris Ltd. Existe un interés creciente en aplicar estas tecnologías para el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades y hacerlas accesibles, no sólo para el uso del profesional, sino también para el usuario general o para los potenciales usuarios del sistema de salud. En el marco de los programas IST de la Comisión Europea, un grupo de instituciones (hospitales, empresas de desarrollo tecnológico e informático, universidades, centros de documentación) ha elaborado un proyecto para desarrollar nuevos medios de prevención y para el tratamiento de los TCA, así como para crear un foro de profesionales para la investigación y el intercambio de Apoyo multilingüe Depósitos HTTP Portal español información: proyecto SALUT. Este proyecto, financiado en parte con fondos europeos (IST ) y, en parte, por los gobiernos de los países participantes, se desarrollará durante 3 años. Hasta la fecha, se ha puesto en marcha un portal para el proyecto (http://es.salut.conecta.it; con portales regionales en español, francés y sueco, en el que, además de información sobre el proyecto, se posibilita la conexión con páginas de interés y acceso a guías clínicas. Una de las principales aplicaciones en el proyecto es el desarrollo de un programa de autoayuda para pacientes bulímicos a partir de las investigaciones ya realizadas sobre la Self-Help-Guide por la Universidad de Ginebra (figuras 3 y 4). El proyecto aplicará, UN ENTORNO INTELIGENTE PARA LA PREVENCION DE LOS TRASTORNOS 195

7 38 Servidor principal Proyecto principal en la red Servidor en España National Eating Disorder Resource Center, Orebro (Suecia) Portal francés/suizo Portal español Servidor de buscador de documentación Acceso restringido Charlas y foros moderados Intercambio de documentos Servidor del correo de SALUT Figura 5. Estructura del portal SALUT 196 posteriormente, este trabajo al desarrollo de una plataforma general para proporcionar servicios de salud mental en el marco de una terapia cognitivo-conductual. Esta plataforma incluye un módulo que facilita la observación, la planificación y el control del tratamiento; un módulo administrativo para la recogida de datos y la monitorización por el profesional y, en un paso posterior, módulos de aplicación en dispositivos móviles que faciliten el acceso al usuario. Además, SALUT está construyendo una red de investigación y colaboración y un portal de información para el público en el que se accede a información básica sobre los TCA, direcciones de interés y algunas otras herramientas de prevención (Frequent Asked Questions, FAQ), historias clínicas anónimas, dirección de correo para preguntas, etc.) (figura 5). El diseño del proyecto se engloba en el interés para promocionar la atención de la salud mental on-line y facilitar el desarrollo de un sector de servicios de e-mental Health. Bibliografía 1. Toro J. El cuerpo como delito. Barcelona: Ariel Ciencia, McCreary Centre Society. Adolescent health survey II: province of British Columbia. Vancouver: The McCreary Centre Society, Childress AC, Jarrell MB, Brewerton TD. The kids eating disorders survey (KEDS): internal consistency, component analysis, and reliability. Eating disorders: The journal of treatment and prevention 1993; 1: Field AE, Wolf AM, Herzog DB, Cheung L y cols. The relationship of caloric intake to frequency of dieting among preadolescent and adolescent girls. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 1993; 32: Grigg M, Bowman J, Redman S. Disordered eating and unhealthy weight reduction practises among adolecent females. Prev Med 1996; 25: Patton GC, Selzer R, Coffet C, Carlin JB, Wolfe R. Onset of adolescent eating disorders: population based cohort study over 3 years. BMJ 1999; 318: Jones JM, Bennett S, Olmsted MP, Lawson ML, Rodin G. Disordered eating attitudes and behaviours in teenaged girls: a school-based study. CMAJ 2001; 165: Ruiz-Lázaro PM. Epidemiología de los trastornos de la conducta alimentaria en España. Interpsiquis imprimir.ats?5299. (Consultado el ). 9. Garner DM. EDI-2. Inventario de trastornos de la conducta alimentaria. Madrid: TEA ediciones, Gandarillas Grande A, Febrel Bordejé C. Encuesta de prevalencia de trastornos de la conducta alimentaria en adolescentes escolarizados de la Comunidad de Madrid. Documentos Técnicos de Salud Pública. Dirección General de Salud Pública. Consejería de Sanidad. Comunidad de Madrid, Álvarez N. Yo vencí la anorexia. Madrid: Temas de Hoy, Crispo R, Figueroa E, Guelar D. Anorexia y bulimia. Barcelona: Gedisa, Gómez P. Anorexia nerviosa. La prevención en la familia. Madrid: Pirámide, Morandé G. La anorexia. Madrid: Temas de Hoy, Tannenhaus N. Anorexia y bulimia. Barcelona: Plaza y Janés, Espido Freire. Cuando comer es un infierno. Confesiones de una bulímica. Madrid: Aguilar, Fernández A. Una hoja de lechuga. Anorexia, una enfermedad del alma. Barcelona: Plaza y Janés, (Consultado el ).

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