Proyecto Cuidando al cuidador. Ayudando al profesor

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1 Proyecto Cuidando al cuidador. Ayudando al profesor Para cualquier información adicional contactar con: Ana Hornos, Project Manager del proyecto Luismi Aras, Coordinador del proyecto

2 Historia de la Fundación Síndrome de Dravet Dravet Syndrome Foundation, delegación en España, nació el 31 de mayo de El germen inicial fue un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos, el Síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica que afecta al cerebro en formación de los niños, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres no se resigna y decide luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crea la Fundación. La organización nace con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a familiares, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es avanzar en el conocimiento de la causas de la enfermedad, mejorar su tratamiento y hallar medicamentos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad. Qué es el Síndrome de Dravet El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue descrito en 1978 por la psiquiatra y epileptóloga Charlotte Dravet. El Síndrome de Dravet es una de las patologías más severas dentro del espectro de la epilepsia. Definida como una epilepsia farmacorresitente presenta crisis convulsivas frecuentes así como una importante afectación cognitiva (retraso mental moderado o severo), alteraciones en la marcha, alteraciones del comportamiento graves en rangos de autismo o hiperactividad, así como uno de los mayores porcentajes de mortalidad en el campo de la epilepsia. El Síndrome de Dravet es una enfermedad de origen genético, ya que aproximadamente el 75% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A. Se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías y es una de las variantes más severas descritas hasta la fecha. Descripción del Proyecto El proyecto Cuidando al cuidador. Ayudando al profesor es un programa enmarcado en la atención multidisciplinar del Síndrome de Dravet, una de las patologías más graves e incapacitante entre las epilepsias infantiles conocidas. Se trata de un programa innovador en el cuidado del cuidador principal y una estrategia específica y eficaz en la integración escolar de estos niños. Para ello se propone el desarrollo de una intervención de alto impacto social que permita:

3 Realizar una intervención psicosocial sobre el colectivo familiar y social próximo a los enfermos con Síndrome de Dravet, permitiendo una capacitación en el manejo de la enfermedad para la obtención de momentos de descanso en el cuidador principal. Realizar una intervención psicopedagógica sobre los profesionales educativos de los centros escolares aumentando su capacitación en el manejo de la enfermedad y favorecer por tanto la integración y el aprovechamiento escolar de los afectados. Objetivos Objetivos generales Mejorar la atención del paciente con Síndrome de Dravet en el ambiente familiar y mejorar la integración en el ambiente escolar. Mejorar las condiciones de salud física y psicológica del cuidador principal. Objetivos específicos Desarrollar una intervención en el ambiente comunitario y familiar en al menos el 80 % de los enfermos con Síndrome de Dravet nacionales asociados al programa. Alcanzar un grado de participación en el programa escolar de al menos el 70 % de los centros educativos nacionales con enfermos que padecen la enfermedad. Capacitar al menos a 2 personas cercanas al núcleo familiar con enfermo con Síndrome de Dravet (familiares y amigos) en al menos el 80 % de las familias incluidas en el programa. Desarrollar un programa formativo virtual que soporte este proyecto. Justificación Los pacientes afectos de Síndrome de Dravet presentan valoraciones superiores al 75 % en la minusvalía y calificaciones de gran dependiente dado que requieren acompañamiento constante y ayuda 24 horas para la realización de las actividades básica diarias, control de los desencadenantes de crisis y atención durante las crisis epilépticas. Recientemente y dada la gravedad de esta enfermedad ha sido incluida en la lista de menor con cáncer o enfermedad grave equiparando sus cuidados con los enfermos de cáncer o los enfermos necesitados de cuidados continuos hospitalarios. El cuidado y manejo continuado del enfermo en el ambiente familiar somete al cuidador principal a un estrés continuo elevado. Las necesidades de cuidados con una cierta especialización imposibilita la obtención de apoyo familiar y social que permita mitigar la presión sobre el cuidador.

4 Proponemos que una motivación y capacitación de personas cercanas al núcleo familiar permitirán la obtención de periodos de descanso en la figura del cuidador. Proponemos que un mejor conocimiento de la enfermedad y el afrontamiento de su manejo permitirán al personal educativo desempeñar su labor con mayor grado de tranquilidad mejorando el resultado educativo de estos enfermos. Metodología El programa se compone de sesiones abiertas presenciales en grupos reducidos y en varias ciudades de la geografía española. Dirigidas a 1.- Familiares y amigos del cuidador principal. Definiendo estrategias de afrontamiento de la enfermedad, técnicas de disminución de estrés y combinándolas con el incremento del conocimiento de la enfermedad, identificación de desencadenantes y manejo de las crisis convulsivas. Desarrollo de abordaje de metodología educativa y de estimulación a través del juego, integración en el tiempo libre así como desarrollo de planes específicos de estimulación cognitiva en el ambiente de pacientes con Síndrome de Dravet. Las sesiones serán impartidas por personal médico y psicólogos y estarán apoyadas por material virtual que permita la continuación en el tiempo del aprendizaje. 2.- Profesores y educadores. A través de sesiones presenciales en los colegios. Definiendo estrategias de afrontamiento de la enfermedad, técnicas de disminución de estrés y combinándolas con un incremento del conocimiento de la enfermedad, identificación de desencadenantes y manejo de las crisis convulsivas. Desarrollo de abordaje de estrategias educativas, estimulación cognitiva, aplicación de nuevas tecnologías específicas en el ámbito de la patología del Síndrome de Dravet. Serán impartidas por personal médico, psicólogos y personal educativo y estarán apoyadas por material virtual que permita la continuación en el tiempo del aprendizaje. Beneficiarios del programa 1.- Pacientes afectados con Síndrome de Dravet. 2.- Población asociada a la Fundación. El 85% de los afectados en la organización se encuentran en edad escolar. 3.- El proyecto está abierto a pacientes no asociados. La enfermedad consta de un porcentaje alto de infradiagnóstico superior al 80 % por lo que de los más de mil pacientes que debiera haber en España se estima que hay menos de 150 correctamente diagnosticados.

5 Duración y horario Desde septiembre 2013 hasta octubre de Las sesiones se impartirán un sábado de cada mes y tendrán una duración de 8 horas aproximadamente, comenzando a las 10:00 y finalizando a las 19:00 horas. Durante la jornada se intercalarán sesiones de neuropediatría, psicología y pedagogía, junto a una explicación sobre la Fundación a cargo de uno de sus miembros. Ciudades seleccionadas para la impartición de las jornadas 2013 Fecha Ciudad 21 de septiembre Madrid 19 de octubre Madrid 9 de noviembre Barcelona 14 de diciembre Anna (Valencia) 2014 Fecha Ciudad 11 de enero Valencia 8 de febrero Logroño 8 de marzo San Sebastián 12 de abril Estepona (Málaga) 10 de mayo Linares (Jaén) 7 de junio Palma de Mallorca 20 de septiembre Madrid 18 de octubre Barcelona (*) Todas las jornadas se desarrollarán en sábado

6 Horario y sesiones para profesores 10:00-10:30 Acogida. Entrega de materiales y explicación de la jornada 10:30-11:15 1ª sesión médica: Qué es el Síndrome de Dravet? 11:15-11:45 1ª sesión psicología: Relación entre la familia y la escuela. La triada: profesores-padres-hermanos 11:45-12:15 Coffeebreak (*) 12:15-13:00 1ª sesión pedagogía: Tengo un niño con Síndrome de Dravet en mi aula 13:00-13:45 2ª sesión médica: Taller de Identificación de desencadenantes y estímulos proconvulsivos 13:45-15:15 Comida (*) 15:15-16:00 3ª sesión médica: Taller de Manejo de la crisis convulsiva 16:00-16:45 2ª sesión pedagogía: El Juego. Relación con los iguales 16:45-17:15 Descanso ª sesión psicóloga: Un niño con Síndrome de Dravet en clase. El stress cognitivo del profesor 18:00-18:30 Qué es la Fundación Síndrome de Dravet? 18:30-19:00 Conclusiones finales (*) La Fundación no cubre el gasto del coffebreak ni de la comida, pero se intentará facilitar mediante catering o en algún restaurante cercano.

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