II ENCUENTRO LATINOAMERICANO DE FOP de Mayo de 2011

Transcripción

1 Aspectos Generales II ENCUENTRO LATINOAMERICANO DE FOP de Mayo de 2011 Hotel 725 Continental Buenos Aires Entre los días 12 al 15 de mayo se realizó en Buenos Aires el II Encuentro Latinoamericano de FOP organizado por la Fundación FOP con el apoyo de la International FOP Association ( El mismo estuvo dirigido a familias afectadas por FOP así como médicos tratantes de pacientes y otros interesados en la patología. Contó con la presencia familias afectadas por FOP provenientes de Brasil, Chile, Venezuela y Colombia además de Argentina. También estuvo presente la Sra. Amanda Cali ex directora de IFOPA. Entre los médicos asistentes estuvieron el Dr. Frederick Kaplan, M.D. Director Center for Research in FOP & Related Disorders, de la Universidad de Pennsylvania y máxima autoridad mundial de FOP, así como el Dr. Robert Pignolo Assistant Professor y miembro del equipo de investigación ambos provenientes de los Estados Unidos. También asistieron las Dras. Carmen de Cunto del Hospital Italiano y Patricia Delai de la Santa Casa de la Misericordia de San Pablo, ambas referentes de FOP en sus respectivos países y América Latina. También asistió la Dra. Gabriela Scagnet odontóloga especialista en discapacidad de la Universidad de Buenos Aires junto con miembros de su equipo. El Encuentro tuvo un desarrollo de dos partes en paralelo: por un lado la existencia de charlas sobre distintos aspectos que están involucrados en FOP y por otro las consultas clínicas con los médicos especialistas en FOP y consultas odontológicas. El programa del Encuentro fue diseñado de manera de contener charlas sobre distintos aspectos que están involucrados en FOP que posibilitaran nuevos conocimientos y/o formas de enfocar los

2 mismos a las familias asistentes y por otro lado talleres de intercambio entre familias y de tratamiento de temáticas específicas en los cuales se pudieran volcar tanto dudas, como saberes y sentimientos que pudieran ser útiles para otros y al mismo tiempo consolidaran el vínculo entre las familias y el proceso colectivo de conformar una comunidad asumiendo un problema y buscando soluciones de manera conjunta. Las charlas estuvieron destinadas a las familias asistentes, y en aquellas referidas a los aspectos medicos y científicos de FOP contaron con la asistencia de médicos del Hospital Italiano, Hospital Ricardo Gutiérrez, Hospital Garrahan y Hospital Elizalde, que habían sido invitados. Las charlas y algunos talleres fueron filmados y próximamente estos videos podrán ser vistos en el sitio web de la Fundación FOP. El programa Los aspectos involucrados en FOP que fueron abordados en el Encuentro fueron: 1.- el conocimiento de la patología y de los cuidados requeridos. Sobre esto se dieron las siguientes charlas: - Qué es FOP, a cargo de la Dra. Carmen De Cunto en la cual abordó las cuestiones básicas de las características de FOP y los cuidados que requiere. - Las complicaciones que presenta FOP, a cargo de la Dra Patricia Delai, quien se refirió a algunas de las situaciones de salud que pueden verse comprometidas ante el avance de FOP. - Los posibles tratamientos indicados para FOP, que estuvo a cargo del Dr. Robert Pignolo quien expuso algunos aspectos de los tratamientos actuales indicados y las circunstancias en las cuales podrían administrarse, de acuerdo a la última actualización realizada al documento The Medical Management of Fibrodysplasia Ossificans Progressiva: Current Treatment Considerations que tuvo a los Drs. F. Kaplan, E. Shore y el mismo B. Pignolo como autores. - Cuidados dentales, a cargo de la Dra. Scagnet quien se refirió a los cuidados básicos que deben observarse para evitar las enfermedades bucales y con esto las intervenciones que podrían ser tan nocivas para FOP.

3 2.- Otro de los aspectos abordados fue sobre la investigación en FOP que se realiza en la Universidad de Pensylvania y los últimos avances obtenidos, que estuvo a cargo del Dr. Frederick Kaplan, quien realizó un relato sobre distintos hitos alcanzados por el equipo en la investigación, y los aspectos que se abordando en la actualidad. 3.- A través de la charla, cuestiones emocionales en FOP, la Lic. Nurit Jacuvobich se refirió los sentimientos que este tipo de patologías puede despertar en cada uno de los miembros de la familia y sobre posibles modos de enfrentarla y encontrar alivio. 4.- Otra cuestión abordada fue la de las ayudas técnicas o herramientas que pueden ser utilizadas para que las personas con FOP tengan una vida más independiente. En relación a esto se dieron las siguientes charlas: - Presentación catálogo de FOP, a cargo de la diseñadora industrial Analía Sequeira quien fue la responsable del diseño y ejecución del catálogo que realizó la Fundación FOP con el objeto de contar con un instrumento útil para la búsqueda de objetos de ayuda para la vida cotidiana, constituido por herramientas posibles de ser encontradas en Argentina, aquellas desarrolladas de manera casera por las familias y otros que pueden ser adquiridos por Internet. Asimismo el catálogo cuenta con los datos de los sitios donde los mismos pueden encontrados y de los de algunos diseñadores que podrían ser consultados en caso de necesidad. - El concepto de ayudas técnicas desde el diseño industrial a cargo de la Dra Patricia Muñoz y la presentación de atriles de lectura diseñados por un equipo de investigación de la Universidad de Buenos Aires dirigido por ella misma. - Presertanción del Centro de recursos de IFOPA, a cargo de la Sra. Amanda Cali, quien mostró distintas herramientas, muchas de estas de fabricación casera, y las formas de utilización de los mismos. 5.- Otra cuestión abordada fue la temática de los derechos y los instrumentos legales que brinda cobertura a algunas de las necesidades que plantea FOP, lo cual estuvo a cargo de la Dra. María Inés Bianco, especialista en legislación en discapacidad y salud. La Dra. Bianco en su charla brindó el marco legal que da cobertura a las personas con discapacidad y/o enfermedades crónicas en Argentina y algunos aspectos generales de la legislación en otros países de América Latina y contestó preguntas y consultas de las familias asistentes. 6.-.Por último, se abordó también el asociativismo de la comunidad de FOP, a través de la charla

4 - Qué es IFOPA, a cargo de la Sra. Amanda Cali quien expuso la historia de la asociación y las funciones y programas que la misma desarrolla. - Qué es el Consejo Internacional de Presidentes (IPC)? A cargo de Moira Liljesthröm quien realizó una descripción de las actividades de este grupo. Los talleres Los talleres fueron tres, uno de adultos con FOP, otro de madres y otro de padres, en los cuales se abordaron distintos aspectos de la vida con FOP desde la perspectiva de cada uno. La reunión final fue destinada a discutir distintos modos de continuar constituyendo y ampliando la comunidad latinoamericana de FOP, y realizando actividades destinadas a difundir la patología, apoyar a las familias y tratar de recaudar fondos para la investigación.

5 La cena de despedida La cena del sábado 14 fue especial y contó con un espectáculo de danza integradora a cargo del Grupo Alma, de una gran belleza y emoción. Apoyos obtenidos El Encuentro fue realizada gracias a los aportes siguientes: - Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación - Banco de Galicia y Buenos Aires - International FOP Association - Equipo de Laboratorio de Guardia y Residentes Bioquímicos del Hospital Posadas - Familias con FOP asistentes al Encuentro - Aportantes anónimos Contó con la Declaración de Interés de: - El Honorable Senado de la Nación - La Cámara de Diputados de la Provincia del Chaco