Primero quiero expresar mi agradecimiento a las Instituciones que nos apoyaron de manera significativa para que este evento pueda realizarse:

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1 Seminari Internacinal: Cáncer de mama y sbrevivencia: Rets y Respuestas Discurs de la Sesión Inaugural de la Dra. Felicia M. Knaul Octubre 8 de 2013 Muy buens días: Dra. Mercedes Juan López, Secretaría de Salud de Méxic Dr. David Kershenbich, Directr del Institut Nacinal de Ciencias Médicas y Nutrición Salvadr Zubirán Dr. Javier Dávila, Directr Médic del IMSS Dra. Rsa María Rdríguez, sbreviviente de cáncer de mama y amiga Bertha Aguilar, Presidenta de Fundación Cima*b Dr. Luis Guillerm Ibarra, Directr del Institut Nacinal de Rehabilitación y anfitrión de este event Buens días a tdas y tds ls que ns acmpañan. Primer quier expresar mi agradecimient a las Institucines que ns apyarn de manera significativa para que este event pueda realizarse: Labratris SANOFI La empresa NADRO, a quien además felicit pr su 70º Aniversari La Fundación Mexicana para la Salud Ls miembrs de la Junta del Cnsej de Tómatel a Pech, A.C. La Fundación Cima*b A ls Instituts Nacinales de Rehabilitación y de Salud Pública Asimism, agradezc a tds Ustedes pr estar aquí y quisiera resaltar que entre el públic están alguns representantes de la Fundación Livestrng líder mundial en tema de sbrevida y cmbate al estigma. Quisiera mencinar además que el prblema plític que enfrenta Estads Unids impidió que pudieran viajar nuestrs invitads internacinales del Institut Nacinal del Cáncer que ya habían cnfirmad su participación. Ahra, si me permiten: Hace exactamente 6 añs; en una clínica en Cuernavaca, Mrels, Méxic, sin ningún antecedente familiar, fui diagnsticada cn cáncer de mama. Un cas invasiv que requirió múltiples cirugías, quimiterapias e infusines y medicament. Hy, las cicatrices de l que vivims mi familia y y n sn tan visibles. Se escnden detrás del cabell y de mis blusas y vestids. Escndidas, sí, per las cicatrices tienen vida que se expresa en el cansanci, el mied de una recurrencia, en el dlr del braz y del hmbr, y en una recnstrucción fallida. 1

2 Sin embarg, teng la frtuna, repit la frtuna, de pder estar aquí cn ustedes. Viva y cn la salud para cmpartir mi histria y empujar que muchas más tengan igualmente la prtunidad de sbrevivir, de vivir cn el cáncer y de vivir bien. Estams aquí, celebrand la sbrevida, prque Méxic es país únic. Garantiza, a tdas las mexicanas independientemente de su cndición ecnómica el tratamient; el mism tratamient que recibí y y que me salvó la vida. Es a través de las institucines de la seguridad scial y especialmente el IMSS, y a partir del 2007 cn el Segur Ppular. Repit, Méxic es país únic. Recrr el mund en búsqueda de prgramas cm el del Segur Ppular y n ls hay. En Méxic pued decir que si tan sól lgrams que una mujer llegue a tiemp, le pdems en el 99% de ls cass garantizar la salud cn el tratamient y que es n le represente, ni para ella ni para su familia, tener que escger entre su vida y el empbrecimient pr el gast en su salud. Tan sól tenems que vltear hacia el país del nrte para entender cuán imprtante es la garantía a la prtección scial en salud universal. La razón pr la cual n están cn nstrs varis pnentes del Natinal Cancer Institute de EE.UU. es prque el país se encuentra en una guerra plítica e incncebible para la mayría de nstrs pr intentar frenar este derech a la salud. Méxic frece un ejempl al mund de un país y una sciedad que se une alrededr de la garantía de la atención de la salud para tds una plítica que se ha mantenid y frtalecid durante tres períds y que se sigue frtaleciend baj el carg y el cuidad de la Secretaría de Salud y su titular, la Dra. Mercedes Juan. Estams aquí celebrand la sbrevida en este mes de rsa, prque hace seis añs en 2007 el Segur Ppular incluyó la garantía de la atención a tda mujer mexicana cn cáncer de mama, a través del Fnd de Prtección Scial en Salud. Gracias también a la cnvicción de la Senadra Maki Esther Ortiz, quien empujó la inclusión del cáncer de mama en el Segur Ppular, seguims cn este apy. Pr ell hy y en cmbinación cn la atención que brinda la seguridad scial en el país, el númer de sbrevivientes a dich padecimient se ha incrementad y seguirá incrementándse. Habrá muchas y muchas más mujeres, sbrevivientes del cáncer de mama, viviend cn la enfermedad y sus secuelas. Carecems de cifras exactas acerca de la sbrevida, per: En cuant al númer ttal de sbrevivientes de cáncer a nivel mundial, el estimad que tenems es de más de 29 millnes de persnas vivas que han sbrevivid al mens 5 añs después de su diagnóstic de cáncer. 2

3 Sms una buena parte de ests 29 millnes. Pues, millnes de mujeres vivims cn el cáncer de mama, y nuestr grup sube cada añ de millón en millón. Cuántas sms serems en Méxic? Pues n se sabe. Y es en gran parte pr falta de un registr de cáncer un insum clave que se esta buscand cnstruir para pder entender mejr las necesidades del país de sus ciudadans. Tarea en que la sciedad civil, y en particular Tómatel a Pech, A.C., une hy sus esfuerzs cn ls gbierns federal y estatal para cntribuir. La sbrevida es una prtunidad per es a la vez un ret. Gracias a nuestras institucines y la prtección financiera que frecems a tdas, repit, habrá muchas más sbrevivientes y vivirems, jalá, muchs añs. Per vivirems cn las séquelas de un tratamient dur y las cicatrices del mism. La sbrevida requiere de la atención de la cmunidad médica, de las institucines de salud, y de nuestrs legisladres para prteger nuestrs derechs al trabaj. Requiere innvacines en la prestación de servicis y la prtección financiera. N pdems llenar ls hspitales de tercer nivel y nclógics; más bien tenems que recibir atención en trs niveles de atención cn servicis garantizads pr el CAUSES y las clínicas de primer nivel, cerca de dnde vivims. Necesitams empujar una visión de la salud de la mujer incluyente y pr cicl de vida. Es n sól para las que vivims en cáncer de mama, per sí a raíz de l que vivims a causa del cáncer de mama. Una visión que cnsidere la sexualidad y la menpausia cm fases de feminidad duraderas que se vivirán mejr si se brindan servicis de salud integrales incluyend el apy psiclógic. Necesitams más y mejres servicis y apys para la reincrpración a la vida y es en turn, implica un trabaj en cnjunt de varis sectres, y del gbiern, de ls legisladres y de la sciedad civil. Sbrevivir ns frece también una prtunidad para cmbatir el estigma y la discriminación. Y sí, hice us de un verb de guerra que pc aplic: cmbatir cn el anhel y la cnvicción de lgrar su erradicación. El fin del estigma será un bien públic. Mi marid, el Dr. Juli Frenk, quien me ha acmpañad a l larg y anch de esta vida cn el cáncer, ha dich y ha escrit que el verdader cáncer, el cáncer de la sciedad, es el estigma. Y así es. El cáncer del estigma es a menud la causa de la perdida del emple y así el empbrecimient familiar. La causa del 3

4 abandn pr parte de la pareja. Y la causa hasta del rechaz de la prpia cmunidad dnde un vive. La sbrevida ns frece la prtunidad de cmbatir el estigma del cáncer. Demstrar que sms más bellas cm mujeres y más fuertes pr haberl vivid. Ns y aquí me dirij a las mujeres que vivims el cáncer brinda la prtunidad y a la vez la respnsabilidad de erradicar este cáncer que permea la sciedad y que causa dañs mayres n sl a las mujeres cn el cáncer sin a tdas nstras y la capacidad scial y ecnómic del país. La sbrevida es también un ret prque tenems que buscarla para TODAS. Hy pr hy, desperdiciams esta gran prtunidad que tenems para empujar y celebrar la sbrevida a pesar de la garantía al tratamient. Prque? Prque, nuestras mujeres n llegan a tiemp. La detección es tardía. En Méxic, al añ, se diagnstican uns 14 mil cass de cáncer de mama. El númer de defuncines sbrepasa ls cinc mil. sea 14 muertes al día perdems una mujer madre, hija, abuela, amiga, clega, espsa cada ds hras. La detección tardía n es la excepción. Desafrtunadamente es l más cmún. Es prácticamente la regla. Y, l más triste es que es cinc veces más cmún entre las mujeres de ls estads y cmunidades más pbres de nuestr Méxic dnde un 50% más llegan al diagnóstic en fase 4 prácticamente terminal. Pdems reducir la letalidad y aumentar la sbrevivencia a través de la detección prtuna tarea que hems tds aceptad cm nuestra. Cm escucharán, el mvimient mundial de sbrevivencia survivrship es recién nacid. Es un área de la medicina y la advcacy que data de apenas un par de décadas en ls países de ingress alts. Para Méxic, es un área nueva a ser explrada e insertada en nuestrs sistemas de salud y scial. A la vez, en Méxic, cm en el rest de América Latina, la sbrevida es un ret distint a l que enfrenten países de ingress más alts. Aquí, se vive el estigma, la discriminación y la falta de acces a servicis de apy tds ls días. N tenems la misma legislación que prteja a las mujeres y sus familiares a l larg de las enfermedades crónicas. Y el abandn es una realidad para muchas mujeres y sus hijs. Cm entender y tratar es ls rets y respuestas a la sbrevida del cáncer? 4

5 Es es el tema que ns une hy. Es un tema que aún requiere mucha investigación en el área de sistemas de salud y que nutrirá td el trabaj sbre la salud y ls derechs de las mujeres. Pr l mism, es también el tema de un nuev pryect de investigación entre Tómatel a Pech y FUNSALUD cn la Universidad Harvard cn el apy decisiv de Sanfi mundial cm parte de la Cmisión Glbal Cntra el Cáncer, en el cual ns hnra la Secretaria Juan cn su participación. Trabajand cn el INSP, estarems en camp en Méxic y Brasil este añ y cn dats a presentarles el añ que entra. Hy escucharems de muchas mujeres y hmbres que junt cn nstrs, las que vivims el cáncer, están luchand pr la sbreviviencia sana y segura. A final del día, esper y anhel, tener más y mejr infrmación para pder diseñar e implementar plíticas y prgramas a favr y en apy a la sbrevivencia junt cn nuestras clegas de gbiern y sciedad civil y a favr de las mujeres de Méxic. Muchas gracias. 5

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