Boletín Mensual Programa Autismo Teletón

Transcripción

1 Boletín Mensual Programa Autismo Teletón Número 2, Año 1 Mayo 2010 El 18 de Abril del presente año, se llevó a cabo una convivencia familiar en las instalaciones del Consejo Nacional de Salud Mental, como celebración del Día Mundial del Autismo. El evento resultó todo un éxito gracias a la colaboración y al trabajo en equipo de Autismex, Clínica Mexicana de Autismo, Domus, Programa Autismo Teletón y el Consejo Nacional de Salud Mental. Los objetivos de la convivencia fueron: 1. Ser un espacio de convivencia para las personas con autismo y sus familias. 2. Informar y sensibilizar a la población en general sobre el espectro autista. 3. Crear vínculos y alianzas entre diversas instituciones en pro de las personas con autismo y sus familias. 4. Proporcionar a las familias información y consejos prácticos. Este mes: Detección Temprana: Investigación Actual Página 2 Enseñando a Esperar Página 6

2 Detección temprana: Investigación actual Sabemos que el diagnóstico temprano y la intervención oportuna son claves para tener un mejor desarrollo y calidad de vida en las personas con autismo. Actualmente un diagnóstico temprano de autismo se considera aquel que se hace a los dos años de edad aproximadamente. Pero, cómo podemos identificar los síntomas que aparecen antes de esa edad?... No es fácil! Hay tres líneas de investigación principales para estudiar los síntomas tempranos, y cada una de ellas tiene ventajas y limitaciones. 2

3 1. Reportes retrospectivos de los padres Preguntarle a los padres de niños que ya tienen un diagnóstico de autismo sobre cómo eran sus hijos antes de su segundo cumpleaños. Ya que los padres son quienes mejor conocen a sus hijos, sus reportes son una importante fuente de información. Sin embargo, es bastante difícil para cualquier padre (especialmente aquellos que sus hijos ya son mayores) que recuerden detalles específicos de la conducta de sus hijos una vez que ya han pasado varios años. También, el saber que su hijo tiene autismo puede influenciar en sus recuerdos sobre las conductas tempranas, especialmente cuando conocen más sobre autismo y sobre cómo un niño con autismo debe de ser. 3

4 2. Videos caseros Observar videos de los primeros años que tomaron padres de niños que ya tienen un diagnóstico de autismo. Los videos que fueron tomados antes de la edad de dos años, previos al diagnóstico del niño, tienen menos influencia de los padres sobre el conocimiento de las características del autismo. Sin embargo, los videos que los padres conservan suelen ser aquellos que muestran las mejores conductas de los niños, más que los que contienen las conductas típicas. Por otro lado, los momentos en los que los videos fueron tomados (por ejemplo, mientras jugaba, durante una cena, en una fiesta de cumpleaños, en unas vacaciones, etc.) pueden ser muy diferentes de un hogar a otro, y pueden hacer una gran diferencia en el tipo de conductas que son observables de un video a otro. 4

5 3. Posibles estudios en niños de alto riesgo Observando a niños pequeños identificados con un alto riesgo de ser diagnosticados con autismo en edades más avanzadas. Algunos niños pequeños pueden considerarse de alto riesgo ya sea por complicaciones que se presentaron durante el embarazo o porque nacen en una familia que ya cuenta con una persona con autismo. Estudiar a los hermanos pequeños de un niño con autismo, puede ser especialmente informativo ya que estos niños son observados desde el nacimiento. Sin embargo, es un estudio sumamente caro. Ya que solo el 5% de estos hermanos tendrán autismo, se deben estudiar un gran número de niños para contar con información significativa sobre aquellos que sí fueron diagnosticados con autismo posteriormente. 5

6 Enseñando a esperar Es común que a las personas con autismo les resulte difícil esperar. A continuación encontrarás dos sugerencias para enseñar esta habilidad. Toma en cuenta lo siguiente: Enséñale a esperar en momentos en que está tranquilo. Practica estos ejercicios de manera sistemática y utilizando la repetición. Es muy importante incluir la enseñanza de esta habilidad ya que seguramente va a necesitar aplicarla en diferentes contextos. De las dos sugerencias que te damos escoge la que creas que puede ser más exitosa con la persona a quien le vas a enseñar. 6

7 1. Utilizando un cronómetro Necesitas: algo que le guste mucho (puede ser un juguete o un dulce) y un cronómetro digital con alarma. Si elegiste un juguete, deja que juegue con él por unos minutos y retíraselo. Al momento de quitárselo, mantenlo a su vista pero no dejes que lo tome y dile: Espérate. Si elegiste un dulce, ponlo en tu mano o sobre la mesa donde pueda verlo. Cuando quiera tomarlo, detén su mano de manera suave y firme. Dile: Espérate. Oprime el botón para que empiece a correr el tiempo. Este tiempo debe ser muy corto (entre 2 y 5 segundos) En el momento en que suene la alarma, de forma inmediata permite que tome el juguete o el dulce y felicítalo: lo hiciste muy bien! 7

8 Recomendaciones Es muy importante que el objeto seleccionado realmente le interese. Al enseñar esta habilidad utiliza un lenguaje neutro y evita hablar demasiado. Usa siempre la misma palabra clave, en este caso: Espérate. Hazlo en un tono claro y neutro. En una misma sesión puedes repetir el ejercicio entre 7 y 10 veces; pero no más de diez. Es importante que siga su motivación por el objeto. Si ya no le interesa ya no continúes. Es normal que al no tener acceso al objeto deseado haya frustración y probablemente berrinche. No le digas nada como: no llores, recuerda que tienes que esperar. Solamente dile espérate e inicia el cronómetro. Al sonar la alarma dale el objeto o dulce. De esta manera se irá acostumbrando que sí lo obtiene e irá incrementando su tolerancia. Cuando termine al tiempo, tampoco hagas comentarios como: ya ves que sí puedes. Solamente dale el objeto y felicítalo. Al inicio el tiempo será muy corto. Una vez que haya aprendido a esperar por ese tiempo, puedes empezar a practicar agregando unos segundos más. 8

9 2. Uso de tarjeta Necesitas: algo que le guste mucho (puede ser un juguete o un dulce) y una tarjeta que diga Espera Coloca sobre la mesa o en tus piernas el dulce o juguete que le gusta. Al momento en que lo quiera tomar, detén su mano y con tu otra mano levanta la tarjeta de tal forma que la vea, al mismo tiempo que dices: Espera. De manera casi inmediata, baja la tarjeta, dale lo que quiere y dile: muy bien! gracias por esperar! Practícalo varias veces durante el día. Poco a poco puedes ir aumentando el tiempo. 9

10 Recomendaciones Recuerda que los niños pequeños no pueden esperar por mucho tiempo. No es necesario que sepa leer. Se sugiere utilizar puras letras minúsculas ya que la mayor parte de los textos así se encuentra y es una manera en que se vaya familiarizando con ellas. Aprender el uso y significado de esta tarjeta puede ser un gran recurso para generalizarlo en otros momentos como: esperar su turno en clase, esperar a que le sirvan la comida. 10