TEMA 5 DISCAPACIDAD Y EL CONTEXTO FAMILIAR.

Transcripción

1 TEMA 5 ESTE DOCUMENTO ES UN RESUMEN DEL TEXTO DISCAPACIDAD Y CONTEXTOS DE INTERVENCIÓN. JOSE MANUEL SUÁREZ RIVEIRO. EDITORIAL SANZ Y TORRES DISCAPACIDAD Y EL CONTEXTO FAMILIAR. 1. INTRODUCCIÓN. La familia se constituye en el primer contexto socializador de las personas y núcleo básico de toda agrupación humana. En el caso de personas con discapacidad es el primer y más importante elemento de acogida. La institución de la familia ha experimentado una gran variedad de cambios, ausencia de figura paterna, creencias, roles, ampliación de cobertura escolar, etc pero pese a esta profunda diversificación y variación, es habitual que la familia siga siendo considerada como la unidad fundamental de la sociedad, debido a que cumple unas importantes funciones. 2. EL PAPEL DE LAS FAMILIAS CON PERSONAS CON DISCAPACIDAD. En la familia destacan las siguientes funciones: Soporte, apoyo y cuidado. La familia se constituye en la red de bienestar real para dichas personas, proporcionando apoyo y soporte en situaciones y momentos de riesgo para sus miembros, como sucede cuando en uno de ellos se produce una discapacidad. Dicha atención también denominada apoyo informal, se suele prestar diariamente y se dirige a aspectos como la alimentación, la higiene, las compras y el transporte. Siendo mayoritariamente las mujeres en edades comprendidas entre los 45 y 64 años, las que soportan dicha responsabilidad. Cuando la persona con discapacidad es menor o cuando no puede, la familia también es la encargada de tomar decisiones fundamentales para su vida. Contexto de desarrollo de la persona. La familia es habitualmente el lugar en el que la persona con discapacidad se desarrolla y obtiene una gran diversidad de aprendizajes y estímulos tanto a nivel afectivo, como físico, intelectual y social. Cuando la persona con discapacidad es un menor, los padres son los principales responsables de su desarrollo y educación. Encauza la integración social del individuo. En el entorno familiar se aprenden las primeras competencias sociales y un modelo de comportamiento que servirá al individuo tanto para establecer relaciones y lazos afectivos como para afrontar las situaciones de conflicto y problemas que surgen a lo largo de la vida. Ámbito de expresión de la afectividad. 1

2 Una de las funciones más importantes de la familia es la de proporcionar cariño y estima a sus miembros. Esta función es fundamental para el autoconcepto y autoestima del individuo. Ámbito de control de la conducta y de establecimiento de la disciplina. La familia junto con la escuela, tiene como una de sus funciones socializadora más importantes el control de la conducta y el establecimiento de unas normas y de la disciplina. Las influencias dentro de la familia no se producen únicamente de forma unidireccional, es decir, de la familia o el cuidador hacia la persona con discapacidad, sino que los procesos son interactivos. Todo lo que le suceda a uno de sus miembros, puede repercutir en los demás miembros de la familia. Se considera a la familia desde la teoría sistémica, según la cual la familia constituye un sistema abierto que interacciona con su entorno y dentro del que a su vez interaccionan los distintos subsistemas que la integran, pasando por distintas etapas. Gran parte de las familias con personas con discapacidad soportan cargas superiores al resto de familias, es habitual que sus miembros se puedan encontrar en alguna de las siguientes situaciones: Que vean afectada su propia participación social, como resultado de la situación en que se ven inmersos. Que se vea afectada la relación entre el resto de miembros de la familia, especialmente la del matrimonio cuando la persona con discapacidad es el hijo/a debido a que su único referente pueden llegar a ser las necesidades de la persona con discapacidad y las situaciones problemáticas. Que sufran estrés, debido a su intensa dedicación a otra persona y a la ausencia de satisfacción de las propias necesidades. Que vean afectado su desarrollo laboral, para así poder ofrecer mayor dedicación a la persona con discapacidad y económico debido a los gastos sanitarios, de educación, etc. Que estén desorientados con respecto a su actuación sobre la persona con discapacidad. En muchos casos no saben si su actuación es realmente la adecuada. También debemos indicar que en ocasiones los comportamientos agresivos que se ejercen contra las personas con discapacidad se producen dentro de la propia familia. Estos comportamientos agresivos suelen aprovecharse de su vulnerabilidad y pueden ser de carácter pasivo, por ejemplo la desatención o la toma de decisiones, o de carácter activo, por ejemplo explotarles o ridiculizarles. Una de las situaciones conflictivas dentro de las familias con miembros con discapacidad, que es aquella en las que personas con discapacidad pretenden formar su propia familia, bien por el hecho de querer vivir independientemente o bien por buscar el tener hijos. Especialmente el segundo aspecto suele presentar bastantes recelos y actitudes negativas por parte de la sociedad. Será importante tener en cuenta el tipo y grado de discapacidad. 3 INTERVENCIÓN CON LAS FAMILIAS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. El papel que la familia desarrolle estará influido en gran medida por los recursos de los que disponga la propia familia, o bien por los que su entorno le facilite, entre los cuales puede figurar la labor del educador social. 2

3 3.1 CONDICIONANTES Y ELEMENTOS A CONSIDERAR EN LA INTERVENCIÓN. Dentro de la familia, la intervención a desarrollar va a depender, por un lado, de las características relativas a la persona con discapacidad y, por otro, de las características de la familia en su conjunto y de los cuidadores en particular. Con respecto a las personas con discapacidad, se considerará: el tipo y grado de discapacidad, la dedicación que exige y las características propias de la persona. En relación a la familia, aspectos que se pueden tener en cuenta son: sus características sociales, culturales, creencias, económicas, de sus componentes y estructurales, así como la existencia de otras personas a las que cuidar. Con respecto a los cuidadores se tendrá en cuanta: su permanencia, sus conocimientos, habilidades, disponibilidad, responsabilidad, y sexo, parece producirse un mayor rechazo hacia los hombres que hacia las mujeres. También se ha de tener en cuenta la vinculación y la relación entre la persona con discapacidad y sus cuidadores. Las familias de las personas con discapacidad suelen verse sometidas a diversos condicionantes o situaciones que hemos de tener en cuenta, entre los que podemos destacar: La preocupación por la aceptación social de la persona con discapacidad, debido a los prejuicios sociales existentes, lo cual genera sobreprotección. La inseguridad producida por la carencia de información o de habilidades, en la familia o el cuidador respecto al déficit o la forma de tratar a la persona. La frustración ante las carencias del sistema sanitario y de los servicios sociales. El coste económico elevado que en ocasiones conlleva. El desgaste producido por el cuidado y atención hacia la persona con discapacidad que además suele recaer especialmente en mujeres y generar otros conflictos entre los miembros de la familia. Ha de tenerse en cuenta la vía por la que se efectúa la petición de intervención con la familia, la cual puede llegar a nosotros por demanda o por derivación. La vía de procedencia determina o influye en aspectos como el tipo de relación, la voluntariedad o las posibilidades de intervención. La demanda suele producirse en equipos de atención primaria mientras que la derivación se da en equipos especializados. Cuando se produce por demanda se está produciendo una voluntariedad y una solicitud de la familia en relación con la persona con discapacidad. En el supuesto de que el caso sea derivado se está produciendo un puente entre dos servicios, por la decisión del derivante no de la familia. Esto suele ocurrir cuando consideran que el caso excede a sus funciones o bien que requiere una intervención más especializada. También debemos tener en cuenta la contribución de las actitudes, las creencias y las competencias relacionales del educador social u otro profesional, pues la intervención estará basada en una relación entre el profesional, la persona con discapacidad y la familia. La intervención a desarrollar también ha de considerar los distintos servicios que vayan a participar. Las intervenciones han de estar coordinadas entre los servicios y los profesionales que intervengan, desarrollando las funciones específicas de cada uno, pues de otro modo podrían incluso entorpecerse. 3

4 3.2 EL PROCESO DE INTERVENCIÓN. Dentro del proceso de intervención podemos diferenciar las siguientes tres fases: información a las familias, y creación de un clima adecuado, el diagnóstico/evaluación del caso y la intervención propiamente dicha. Información a las familias y creación de un clima adecuado. Este proceso de información conlleva, un respeto hacia la familia, lo cual, a su vez, contribuye a la creación de un adecuado clima de confianza, participación y compromiso. Incluso pueden definirse las condiciones de trabajo técnicas y humanas mediante contratos que establezcan unas expectativas y relaciones ajustadas. Esta estrategia se utiliza principalmente para afianzar el compromiso y la continuidad de la intervención. Desde el inicio deberá informarse a las familias sobre el contexto y las condiciones en que se va a realizar el diagnóstico y la intervención., el objetivo principal ha de ser la capacitación de la familia para el desarrollo de sus funciones. Otros aspectos sobre los que orientar a las personas pueden ser: los objetivos, el procedimiento, la duración, los lugares en que se realizará, los profesionales que intervendrán, los costes, etc. El diagnóstico/evaluación del caso. El diagnóstico del caso nos permitirá entender qué es lo que ocurre en la familia en relación a la persona con discapacidad y si es el caso intervenir sobre el problema. En dicho diagnóstico ha de considerarse la situación específica de cada familia. Algunos de los aspectos sobre los que recoger información pueden ser: a) La estructura, composición y características de la familia, tamaño, componentes, y sus características, estereotipos sobre la discapacidad, valores, normas, comunicación entre los miembros, expectativas sobre la persona co discapacidad, reparto de roles, subgrupos, horarios, calendario, actividades, etc. b) Antecedentes familiares, y en especial sobre el problema que nos ocupa. c) El problema que nos ocupa y sus características. d) Recursos familiares y del entorno, como condiciones económicas, apoyos de la red social, profesionales y actitudes sociales estigmatizantes. e) Disposición, motivación y capacidad de la familia para entender la situación y participar en su resolución. f) La participación de otros servicios e instituciones, al objeto de tenerlo en cuenta y de ser el caso, elaborar una intervención conjunta. Evidentemente uno de los aspectos más importantes sobre lo que recoger información es el propio problema. La información a este respecto ha de estar referida a conductas concretas. Es aconsejable que valoren la gravedad del problema, la frecuencia y que la información provenga de varias fuentes. Procurar trabajar formulando hipótesis, para lo cual se partirá de la información antes referida y de los conocimientos del profesional, y se elaborarán los supuestos explicativos del caso. Esto permitirá acotar el problema y además, establecer vías alternativas de resolución si la primera no funciona. 4

5 La intervención propiamente dicha. El tipo de intervención, podemos diferenciar dos modelos complementarios, que son el asistencial y el terapéutico. El tipo de intervención asistencial consiste en la realización de tareas de aseo, vestido, limpieza del hogar, procurando enseñar a la persona a hacer las cosas por sí misma, es decir el autocuidado. Mientras que un tipo de intervención terapéutica se dirige fundamentalmente a la modificación de determinadas conductas o situaciones problemáticas. Para ello es preciso realizar una adecuada evaluación del caso y diseñar un programa de intervención sobre el programa. Partiendo de la propuesta de Van Haren y Fiedler a continuación se ofrecen una serie de sugerencias metodológicas, agrupadas por su temática, que pueden orientar la actividad de los profesionales en su intervención con familias de personas con discapacidad. Respecto al papel del profesional. Establecer empatía con la familia. Se debe tratar de comprender su situación para así poder prestarles ayuda en mejores condiciones. Compatibilizar lo anterior con la distancia emocional que nos permita no implicarnos en exceso. Al establecer la participación de los miembros de la familia deberá hacerse de forma individualizada, procurando ser realistas y por tanto, considerando su disponibilidad en aspectos esenciales como puede ser el tiempo disponible y sus conocimientos, competencias, limitaciones, estilos, expectativas, etc. Adoptar una actitud de profesional-aliado de la familia la cual exige determinadas conductas de comprensión, compromiso, respeto y atención. Respetar a la familia en su privacidad. Facilitar el acceso de la familia a los servicios. Comprometer a la familia en todos los niveles del programa establecido. Partiendo de una posición realista, se debe ser optimista y dar esperanzas para el futuro. Adoptar una metodología basada fundamentalmente en el reforzamiento positivo. En caso de trabajar con grupos estos han de ser preferentemente pequeños e integrados por personas con características similares. Cuando se presentan problemas con cierta complejidad, es más adecuado no intentar resolverlos de una sola vez y sí hacerlo por aproximaciones sucesivas. En el caso de existir discrepancias entre la pareja, es aconsejable, comenzar con los problemas de los hijos y pasar después a los de los padres, pues partirán de una situación más positiva y exitosa. Respecto a las competencias a desarrollar en la familia. Incrementar las capacidades y competencias de la familia. Generar una sensación de bienestar en la familia, evitando adoptar el rol de experto y aprender de las propias familias, reconociéndoles como expertos. Valorar y apoyar la toma de decisiones de la familia, para así promover su autodeterminación. Puede suceder que tomen una determinada decisión que no coincida con la opinión del profesional, ante lo cual debe facilitárseles apoyo, suspender las propias opiniones y adoptar la perspectiva de la familia. Entablar a las familias en una comunicación abierta facilitándoles distintos instrumentos de comunicación. 5

6 Desarrollar un modelo de entorno competente. Se debe incrementar su motivación y sensación de autoeficacia, haciendo que crean en sus posibilidades y en sus capacidades para resolver problemas. Modelar la resolución efectiva de problemas y ofrecerles oportunidades de entrenamiento. Incrementar las habilidades de afrontamiento ante determinadas situaciones mediante estrategias como: proporcionar información sobre instituciones y organismos de apoyo, animarles a ver más lo positivo que lo negativo. Respecto al entorno. Facilitar redes de apoyo distintas a las ofrecidas por profesionales. Extender la red de apoyos a otros miembros de la familia, como hermanos, abuelos, etc. Hacer partícipe a la familia en la colaboración comunitaria. En el caso de una intervención desde distintos servicios, cabe recordar que la familia es sólo una, y que por tanto debe establecerse una complementariedad y coordinación entre ellos. En cualquier caso han de evitar actitudes y planteamientos que pueden resultar inadecuados y negativos para nuestra tarea, como pueden ser: El realizar generalizaciones y adoptar estereotipos sobre las familias y especialmente sobre los padres. Utilizar una jerga profesional y adoptar el papel de experto contundente y distante. Adoptar una actitud defensiva, en la que se vea a los padres más como adversarios que como colaboradores. Realizar comentarios despectivos y poco profesionales sobre determinados casos o familias en conversaciones con otros profesionales u otras familias. Tener expectativas inadecuadas. Dichas expectativas pueden estar referidas al tiempo que puede ocupar un caso o sobre la contribución que puede realizar la propia familia. 4 PRINCIPALES ÁMBITOS DE INTERVENCIÓN. 4.1 EL APOYO EMOCIONAL. Este primer ámbito de intervención se refiere al soporte humano relativo al afecto y en el tendrán un importante papel tanto el entorno familiar y amigos como los profesionales que puedan intervenir. Dentro de estos aspectos emocionales sobre los que intervenir se pueden destacar los siguientes: La aceptación de la discapacidad de la persona y su condición. Repercusiones para el cuidador y el Cuidado. Una vez asumida la situación, con el transcurso del tiempo pueden producirse repercusiones perjudiciales tanto para la persona que cuida como para la que es cuidada. Así, es habitual que la situación de cuidad, se realiza de forma intensiva, repercutiendo negativamente sobre la persona que cuida derivando en muchos casos en estrés o depresión. Entre las situaciones y conductas que mayor rechazo suelen producir en el cuidador se encuentran las conductas violentas, la incontinencia, las situaciones de aseo personal, y la presencia de ideas delirantes. 6

7 La persona cuidada puede volverse excesivamente dependiente de otras personas, como resultado de la sobreprotección. En este sentido los padres deben ser conscientes de que cuando se limitan las experiencias de los hijos también se pueden estar limitando sus posibilidades de desarrollo por no vivencias dichas experiencias. Repercusiones sobre las relaciones de pareja y familiares. El tener un hijo con discapacidad puede unir toda la vida más a la pareja, cuando su relación es la adecuada, pero también puede tener efectos negativos. Como resultado de todo ello, se generan mayores exigencias y niveles de estrés, de forma que en muchas ocasiones puede llegar a derivar en situaciones de divorcio. Estos conflictos también pueden extenderse y repercutir en los hermanos y en otros miembros de la familia. Todo ello a su vez puede originar que de forma progresiva la familia se desentienda de la persona con discapacidad y delegue en otros servicios o instituciones. 4.2 EL ESTABLECIMIENTO DE REDES DE APOYO. En gran número de ocasiones la familia, especialmente los cuidadores, de una persona con discapacidad corren el riesgo de aislarse socialmente, dejando de relacionarse con los amigos y de participar en la vida social. Por otro lado, también suele suceder que las personas de su entorno no saben muy bien cómo reaccionar ante la persona con discapacidad. El resultado de ambas posturas es que cuando la familia necesita más contacto y apoyo se encuentra socialmente aislada. Una medida adecuada puede ser el contacto con asociaciones, foros informativos, etc. Un paso posterior puede ser el participar en encuentros, jornadas o promover determinadas actividades colectivas de reivindicación de difusión o de asociacionismo. Con respecto al movimiento asociativo de familiar a favor de las personas con discapacidad, cabe indicar que presenta tres objetivos fundamentales: El apoyo mutuo, mediante el apoyo emocional y el compartir información y experiencias, desde el punto de vista de quienes viven o han vivido una situación próxima. Promover la dotación de servicios en la cantidad y calidad necesarias, participando activamente en dichos servicios. Incidir en la comunidad reivindicando los derechos de las personas con discapacidad. El contacto de padres novatos, que se enfrentan por primera vez a esta situación, con otros padres, que estuvieron o están en la misma situación, se ha venido coordinando mediante los denominados Programas padre a padre. Este tipo de programas viene estableciendo dos posibles vías para dicho encuentro, que son: presentarles a unos padres expertos o bien establecer reuniones de un pequeño grupo de padres novatos. El papel del profesional en lo relativo a las redes sociales es más bien el de colaborador, desarrollando tareas de organización, coordinación y dinamización de los distintos tipos de actividades. 4.3 LA INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN SOBRE TIPOS DE SERVICIOS DE APOYO A LA FAMILIA. Debido a la elevada carga que tienen que soportar muchas familias de personas con discapacidad se ha establecido la denominada atención sustitutiva, la cual tiene por objeto el proporcionar descanso a los familiares de la persona con discapacidad. Dicho descanso puede consistir en que se dediquen por un tiempo a tareas distintas del cuidado de la persona con discapacidad. 7

8 Servicios de atención. Dichos servicios han de estar dirigidos a equilibrar las limitaciones que sufren un elevado porcentaje de personas con discapacidad, aunque también es habitual que se creen servicios de respiro familiar que pretenden ofrecer un descanso a las personas que habitualmente los atienden. Diferentes tipos de servicios y apoyo: Servicios en el hogar. El objetivo de estos servicios es acercar la atención al hogar de la persona con discapacidad y atenderla allí en el momento en que necesiten mayor apoyo, complementando la labor de la familia y evitando desplazamientos molestos. Son especialmente interesantes en zonas rurales. Así podemos diferenciar: Cuidador, canguro, voluntario. Este tipo de servicios consisten en que una persona se ocupa de forma puntual de la persona con discapacidad en el hogar o bien para realizar alguna salida. Este tipo de servicios se suele necesitar cuando los padres o familiares están ausentes o no pueden atenderle. La dificultad de este modelo es la disponibilidad de personas que sepan y quieran asumir dicha situación. Auxiliares a domicilio. Los auxiliares a domicilio aportar un carácter más profesional al anterior tipo de servicio. Pese a que en determinadas situaciones este tipo de servicio es el más adecuado, debido a que la persona no tienen que abandonar su hogar, suele mostrar una serie de limitaciones cuando se trata de un servicio de carácter público. Entre dichas limitaciones podemos destacar: el reducido número de horas de atención que suelen proporcionar, el horario en el que se realiza la asistencia al hogar, que el auxiliar no presta determinas ayudas, como por ejemplo las tareas del hogar. Otras problemáticas planteadas por los cuidadores son: el elevado número de casos que tienen que atender cada cuidador, las carencias formativas de estos profesionales, (por ejemplo con los que presentan problemas de conducta), y la no disponibilidad de ayudas técnicas. (grúas). Otra circunstancia que se produce en relación con este tipo de cuidadores es su composición, la cual suele estar constituida casi exclusivamente por mujeres y de varias nacionalidades. Servicio de teleasistencia. Este tipo de servicio se basa en que la persona con discapacidad durante su permanencia en el hogar dispone de un dispositivo conectado las veinticuatro horas del día a una central. Servicios fuera del hogar. Residencias y hogares comunitarios. Pese a que en la actualidad se desaconseja la atención fuera del hogar, las residencias suelen ser especialmente útiles cuando se utilizan de forma transitoria o para casos en situaciones extremas. Las instituciones que de una forma más permanente suelen ser utilizadas para la acogida de personas mayores son las residencias. Dentro de este grupo pueden diferenciarse, las residencias, las minirresidencias, o pisos tutelados que, además, pueden verse complementados con otros servicios, como por ejemplo el centro de día, el centro ocupacional o el centro especial de empleo. Dentro de las residencias, suelen diferenciarse las dirigidas a personas con discapacidad intelectual y las dirigidas a personas con discapacidades físicas. Dentro de las primeras 8

9 puede diferenciarse a su vez entre residencias para personas gravemente afectadas y aquellas para personas no tan afectadas. También existen casos de personas adultas con discapacidad que pueden desarrollar situaciones de mayor independencia. Pueden ser personas que trabajen, que obtengan un suelo, que tengan pareja y que, con sus circunstancias, tienen derecho a la libertad de decidir sobre su propia vida y a la plena participación en la sociedad. En estas situaciones de mayor independencia también pueden disponer de una serie de apoyos y de un seguimiento, como en el caso de los pisos de entrenamiento, en los que previamente se les enseña a vivir independientemente mediante distintos tipos de actividades, como por ejemplo las de control de gasto. También se recurre a este tipo de servicios desde los Programas de Respiro. En dicho caso pueden adoptar distintas modalidades, como las de fin de semana, estancias cortas, o estancias urgentes. Suelen destinarse a familias con necesidad de apoyo y descanso. También se tiende a valorar la situación socioeconómica y circunstancias personales de dificultad de los padres o familiares y el tipo de grado de discapacidad. Centros base. Estos centros son servicios especializados de atención básica, información, diagnóstico, valoración, orientación e intervención terapéutica a personas con discapacidad. Centros de Día y de Noche. Este tipo de centros suelen ofrecer una gran variedad de opciones y servicios, por ejemplo transporte, comedor, médico, desarrollando actividades dirigidas a potenciar el desarrollo de la persona con discapacidad, que después resultaría adecuado generalizar a su hogar. Asistentes personales. El AP, es un profesional que colabora con la persona con discapacidad para facilitarle el desarrollo de su vida. Aunque lo más frecuente es que este profesional, proporcione ayuda fuera del hogar, especialmente para entrar y salir de la casa, o del trabajo, en el caso por ejemplo de personas con tetraplejia, también puede desarrollar otras actividades que permiten que la persona con discapacidad pueda desarrollar una vida lo más independientemente posible. Familias de acogida. Este tipo de servicio consiste en que una familia, de forma voluntaria, admite la estancia de una persona con discapacidad durante un tiempo, el cual puede variar según el caso, estancias cortas mediante programas de respiro, y estancias largas para evitar la institucionalización, o para el descanso de toda la familia. La familia de acogida suele recibir una formación y una gratificación económica. Familias funcionales. Mediante este servicio unos profesionales realizan funciones paternales procurando así constituir de forma funcional una familia en la que se adoptan roles similares a los de padres e hijos. Guardería. Servicio ofrecido por algunas asociaciones y que está principalmente orientado al respiro familiar. Cabe destacar también los Programas de apoyo a hermanos, los cuales pueden incluirse tanto en los servicios en el hogar como en los servicios fuera del hogar. Este tipo de programas están dirigidos a hermanos menores de edad de niños con discapacidad. Es habitual que estos hermanos también precisen de una ayuda especializada. En este tipo de programas también se aborda la comunicación y expresión positiva de las emociones. 9

10 4.4 LA INFORMACIÓN Y FORMACIÓN PARA LA ATENCIÓN Y EL DESARROLLO DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD. En ocasiones es necesario dotar a la familia, en especial a los cuidadores, de determinados conocimientos, técnicas y habilidades o actitudes que permitan el adecuado desarrollo de la persona con discapacidad. Es este un aspecto en el que tanto educadores sociales como orientadores y personal sanitario deberían tener un especial protagonismo a la hora de establecer las necesidades de los cuidadores. Dichos programas se pueden dirigir tanto al ámbito conductual como al cognitivo, al afectivo o al social. A este respecto, resulta interesante la actuación a través de la Escuela de padres. Las escuelas de padres suelen buscar el facilitar información a los padres y familiares, el ponerles en contacto con otros padres, pero también en determinados casos debe buscar el enseñarles a enseñar a las personas con discapacidad. Respecto a los contenidos que pueden plantearse en la formación dirigida a la familia, de forma general podemos destacar los siguientes: LA DISCAPACIDAD Y LOS DISTINTOS TIPOS DE DISCAPACIDADES. El objetivo es conocer los distintos planteamientos existentes sobre la discapacidad en general, así como lo que se sabe y no se sabe sobre cada discapacidad concreta. Además, se puede informar sobre cómo actuar y sobre las necesidades que presentan. Es habitual que las familias de niños con discapacidad muestren gran preocupación sobre el furo de su hijo. Lo que de verdad debe interesar a todos es potenciar en cada momento a la persona, atendiendo tanto a sus intereses como a sus puntos fuertes y débiles INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO SOBRE LOS DISTINTOS TIPOS DE SERVICIOS, MEDIOS TÉCNICOS Y PRESTACIONES EXISTENTES PARA DAR RESPUESTA A LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS. Aquí se incluye la información sobre los distintos tipos de servicios y profesionales referidos a salud, educación, ocio, estimulación, rehabilitación, también será preciso asesorar a las familias en determinados momentos en los que se debe realizar una toma de decisiones, como decidir el centro educativo al que acudir. Con respecto al tema de las prestaciones económicas nos remitimos al capítulo del manual que lo aborda. Destacamos la Ley de 2003, de 18 de noviembre, de Protección a las familias Numerosas, que amplió el concepto de Familia Numerosa para las Familias en las que algún cónyuge o hijo tenga una discapacidad y les concede unos beneficios. Un tipo de apoyo ampliamente demandado es la dotación de medios y ayudas técnicas. En gran número de casos la provisión de ayudas técnicas aumenta la autonomía de las personas con discapacidad y disminuye la carga de esfuerzo de las familias. Es de destacar que este aspecto no se 10

11 llega a abordar en la Ley de 2006, De Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia. A los ya tradicionales medios técnicos se incorporan en la actualidad las nuevas tecnologías. Tienen algunos inconvenientes como son el coste económico, las adaptaciones del entorno, y la formación que la persona necesita para poder utilizarla EL PAPEL DE LA FAMILIA. Este bloque es el más amplio, e incluye el compartir experiencias, el abordar momentos puntuales en el desarrollo de la persona con discapacidad, nacimiento, escolarización, adolescencia, envejecimiento. Las situaciones y conflictos han de ser abordados de forma individualizada y también personalizada, atendiendo a las propias circunstancias. La sobreprotección. Los padres quieren sentirse útiles y ayudar a sus hijos en mayor medida. Genera un tipo de trato hacia él tendente a infravalorar sus capacidades reales y tratarlo como una persona más dependiente de lo que realmente es. La familia ha de impulsar y motivar la autonomía e independencia personal de la persona con discapacidad. Para ello es importante fomentar la socialización y la relación con el entorno por parte de la persona con discapacidad, en el caso de los niños debe evitarse un patrón de sobreprotección. El objetivo último es favorecer el desarrollo e la autonomía de la persona y así evitar una excesiva dependencia, lo cual permitirá afrontar por sí mismo un mayor número de situaciones a lo largo de toda su vida. La Estimulación Temprana. Una de las temáticas predominantes y más requeridas en la intervención con la familia es la formación en estimulación temprana. Es un conjunto de intervenciones, de carácter global e interdisciplinar, que tiene por objetivo dar respuesta, lo antes posible, a las necesidades de los niños y niñas de 0 a 6 años que presentan trastornos permanentes o transitorios en su desarrollo o riesgo de padecerlas. Mediante la estimulación temprana, se busca potenciar al máximo las posibilidades físicas y mentales del niño, empleando para ello la estimulación continuada y regulada. La importancia de la estimulación temprana está determinada por su aplicación durante los primeros años de vida. Los objetivos de la atención temprana son: Prevenir o eliminar la minusvalía, impedir que se agrave y atenuar sus consecuencias. Garantizar a las personas con minusvalía una participación plena y activa en la vida social. Ayudar a las personas con minusvalía a llevar una vida autónoma, según sus propios deseos. Así se pueden trabajar los distintos tipos de prevención. La prevención primaria, que se orienta a reducir el problema cuando todavía no se ha hecho realidad, la prevención secundaria, que ante el surgimiento del problema se dirige a reducir sus complicaciones e intensidad, y la prevención terciaria, destinada a limitar el problema o a rehabilitar al paciente cuando ya ha surgido el problema en toda su extensión. 11

12 Tradicionalmente la estimulación temprana era aplicada directamente por profesionales especializados de estimulación, en la actualidad, la tendencia es que los padres cobren un mayor protagonismo, aunque dirigido por profesionales y que en muchos casos sean los que la apliquen. Se pretende la interacción entre padres e hijos y que los padres se conviertan en potenciadores del desarrollo de sus hijos. Para que todo lo anterior sea posible, deben tenerse en cuenta una serie de aspectos, entre los que destacamos: Se trata de un proceso interdisciplinar y multidimensional, debiendo integrar especialistas en el ámbito médico, psicológico, educativo y social, y debe realizarse después de una valoración tanto del niño como de la familia y de su entorno, dando lugar a un Programa Individualizado de Atención Temprana. PIAT. La familia debe participar en la toma de decisiones, sobre la propuesta de actuación, la cual debe acomodarse a las rutinas y entornos de la vida familiar. Debe establecerse una coordinación con los servicios educativos y de salud. Los resultados de la atención temprana, en la actualidad, tienden a medirse en función de la integración, participación y autonomía de los niños en los entornos sociales, la calidad de vida, la satisfacción de las familias, la accesibilidad a los distintos contextos y la coordinación de las distintas instituciones. Existe un catálogo de derechos y un registro de incidencias para los padres. La educación sexual en Personas con Discapacidad. Son frecuentes las reticencias hacia la educación sexual en personas con determinadas discapacidades más graves o a que vivan en pareja y formen una familia. Partiendo de tener en cuenta las características de las personas involucradas, entre las posturas inadecuadas más frecuentes podemos destacar las siguientes. A muchas personas con discapacidad se les trata como personas asexuadas, como si fueran niños sin ningún tipo de deseo sexual, y en caso de manifestarlo se les considera obsesionados o pervertidos. En muchas ocasiones es la propia familia la que no sabe como abordar el tema, permaneciendo inactiva, indecisa, y desorientada. La creencia de que es mejor no informarles, pues no lo entenderían. Suelen considerar que la educación sexual fomentará sus experiencias y autoestimulación sexual. La creencia de que no serán capaces de decidir. Se suele abordar el tema considerando que la educación sexual se limita a las prácticas sexuales, obviándose otros aspectos como son los peligros que existen, por ejemplo con el tema de los abusos, o que la afectividad también es contacto y afectividad. Partiendo de las características de las personas con discapacidad sería adecuado tener en cuenta las siguientes consideraciones. 12

13 Este es un tema cargado de complejidades y planteamientos morales. Lo realmente adecuado es que la familia les informe, les enseñe a realizar juicios, para lo cual han de valorar ventajas e inconvenientes.,y finalmente permitirles tomar sus propias decisiones. Averiguar qué es lo que ya saben, por si tiene información errónea. Es aconsejable contestar a sus preguntas y dudas y si no se sabe hacerlo, ayudarles a buscar la información oportuna. El no responderles puede provocarles inseguridad y algunos problemas. La información que se proporcione sobre aspectos diversos, como puede ser anatomía, métodos anticonceptivos, etc deben relacionarse al efecto, cercanía de quienes nos atrae, miradas, contacto. Se les debe enseñar a interpretar determinadas situaciones de abuso y resolverlas. Enseñarles lo que no se puede hacer en público, por corresponder a lo íntimo y privado, y enseñarles habilidades para comunicarse y relacionarse con el otro sexo LA INCAPACITACIÓN E INSTITUCIONES DE GUARDA Y PROTECCIÓN. La regulación de la incapacitación y de las instituciones de guarda y protección se basa en el Código Civil como derecho supletorio. A) INCAPACITACIÓN. Se entiende por incapacitación el estado civil de la persona, declarado judicialmente a causas tipificadas por la Ley, con el que se suprime, restringe o limita la capacidad de obrar de una persona. Las causas a las que se puede recurrir para dicho cambio son las enfermedades o deficiencias de carácter físico psíquico que impidan que la persona se gobierne por sí misma, de modo que lo que realmente incapacita a la persona no es la enfermedad, su intensidad o su persistencia sino la incapacidad para gobernarse. Por otro lado, habrá que comprobar si además de causa (anomalía que le impida atender sus necesidades ordinarias) pues rige la presunción de su no existencia, existe motivo, es decir, si existe un beneficio efectivo para la persona que no pueda conseguir de otra manera. En el caso de mayores de edad están legitimados para ello el cónyuge o quien esté en situación asimilable, descendientes, ascendientes, hermanos o Ministro Fiscal. En el caso de menores de edad la incapacitación podrá ser solicitada por quien ejerza su patria potestad o su tutela y se prevea que dicha causa persistirá después de su mayoría de edad. De este modo su patria potestad queda prorrogada al llegar a su mayoría de edad. La patria potestad prorrogada finaliza cuando: Mueran o se declare fallecimiento de ambos padres o del hijo. Sea adoptado. Se declare el cese de la incapacidad. El incapacitado contraiga matrimonio. En caso de finalice la patria potestad pero persista el estado de incapacitación se constituirá la tutela o curatela, según proceda. En cualquier caso en la sentencia en que se declare la incapacitación se determinará la extensión, el régimen de tutuela o guarda y la necesidad de internamiento. B) INSTITUCIONES DE GUARDA Y PROTECCIÓN. LA TUTELA. 13

14 El tutor está obligado por su cargo a velar por el tutelado, en particular a procurarle alimentos, a educar al menor y procurarle una formación integral, así como a informar anualmente al juez sobre la situación del menor o incapacitado y a rendirle cuentas anualmente de su administración. La Tutela debe ejercerse en beneficio del tutelado y quedará bajo la vigilancia de la autoridad judicial, por lo que el juez en cualquier momento podrá exigir información sobre la situación. Las personas que pueden ser tuteladas son: Los menores no emancipados que no estén bajo la patria potestad, por ejemplo porque sus padres han fallecido o le han abandonado. Las personas incapacitadas. Las personas bajo patria potestad prorrogada, incapaces, mayor de edad. Los menores en situación de desamparo. Los padres o cualquier persona con capacidad de obrar suficiente en el momento y que considere que en el futuro pueda ser incapacitada, pueden en documento público notarial ordenar cualquier disposición sobre la persona o sus bienes, como por ejemplo: nombrar tutor, establecer el centro de internamiento, disposiciones sobre eutanasia. El juez obrará en consecuencia con lo anterior. Así pues el tutor será preferentemente: 1. La persona elegida por el propio tutelado. 2. El cónyuge que conviva con el tutelado. 3. Los padres. 4. La persona o personas elegidas por los padres en sus últimas voluntades. 5. Es descendiente, ascendiente o hermano que el juez designe. El juez puede prescindir de todo ello en beneficio de la persona incapacitada, nombrando a quien considere más adecuado por su relación con el tutelado. Por su parte la persona seleccionada puede rechazar dicho cargo. Otros aspectos en relación a la figura del tutor, son los siguientes: Aunque la tutela habitualmente la ejerce una única persona, el juez puede separar la función propiamente de tutela de la de administración de bienes, así como establecer dos tutores, de forma análoga a la manera en que se comparte la patria potestad. En el caso de varios hermanos, el juez ha de procurar que el tutor sea una misma persona. La tutela de menores desamparados corresponde a la entidad pública, excepto si por las especiales relaciones del tutelado con alguien el juez considera beneficioso para el tutelado que éste sea su tutor. Determinados actos del tutor precisan de autorización judicial, el internamiento en centro de salud mental o educación especial, el transmitir o vender bienes, etc. Puede ser retribuido. LA CURATELA Esta institución tiene como objetivo el asistir a una determinada persona, pero a diferencia de la anterior únicamente en los actos o negocios que dicha persona no pueda realizar por sí misma y que la ley o la sentencia contemple. La diferencia entre estas dos instituciones estriba en el menor alcance de las facultades del curador, debido a que la necesidad de guarda o protección está más limitada y por tanto en su intervención. Pero en ambos casos, será la sentencia judicial la que determinará el régimen al que estarán sujetas. 14

15 Las personas que pueden estar sujetas a curatela son: Los menores emancipados (menores con 16 años cumplidos que salvo determinadas excepciones pueden disponer de su persona y de sus bienes como si fuera mayor de edad) y cuyos padres han fallecido o están impedidos para su ejercicio. Los que obtuvieran el beneficio de la mayor edad (tutelados que consiguen la emancipación por resolución judicial). Los declarados pródigos (incapaces para administrar sus bienes) Al igual que en la tutela este cargo es renunciable y puede estar retribuido. EL DEFENSOR JUDICIAL. El defensor judicial es una persona que es nombrada judicialmente para asumir, de forma temporal y para determinados actos, la representación y defensa de los intereses de los incapacitados o de los menores de edad, cuando la persona que debería de hacerlo no lo hace. Dicho nombramiento se puede realizar, en los casos que: Existe un conflicto de intereses entre la persona sometida a tutela, curatela, patria potestad y la persona que ejerce dicha figura. El tutor o curador por determinadas causas no puedan desempeñar sus funciones, finalizando el defensor judicial sus funciones cuando cesen dichas causas o se nombre a otra persona como tutor o curador. También existe la institución denominada Guarda de hecho, que fue establecida con la intención de regular la situación de aquellas personas que realizaban determinadas funciones sin contar con el nombramiento de tutor o curador y que en la práctica es uno de los mecanismos más empleados en la sociedad. Sin embargo esta institución está escasamente regulada. Esta figura no cuenta con ninguna acreditación LA ADOPCIÓN Y EL ACOGIMIENTO FAMILIAR. La legislación española, plantea la adopción como una forma de protección a los menores e instrumento para su integración en un medio familiar. Por su parte el acogimiento familiar permite al menor convivir en una familia, la cual asume la obligación de velar por él, alimentarlo, educarlo y procurarle una formación integral. En ambos casos debe desarrollarse una labor desde los servicios sociales. La adopción implica la completa ruptura del vínculo jurídico anterior y la creación de una nueva relación de filiación igual a la natural. El acogimiento familiar supone que al menos de una forma temporal o permanente, debe residir fuera de su familia de origen, pero sin perder el contacto con dicha familia, es decir, a diferencia de la adopción, en el acogimiento familiar no hay ruptura con la familia de origen RELACIÓN CON EL ENTORNO. Aquí se abordaría el enseñar lo que es el ocio y el tiempo libre de forma adecuada a la edad y situación de la persona con discapacidad. Pero también mostrarles los distintos tipos de aspectos referidos al mundo asociativo, a la política referida a las personas con discapacidad y sus familias o a la accesibilidad. Es adecuado realizar un estudio previo sobre los recursos disponibles en el entorno y sobre el acceso a ellos. El fin último de todo ello ha de ser la integración y la participación social del individuo. 15

16 16