MEMORIA DE LAS ACTIVIDADES DESARROLLADAS POR

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1 MEMORIA DE LAS ACTIVIDADES DESARROLLADAS POR ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER DE LA COMUNIDAD VALENCIANA 2012

2 1. INTRODUCCIÓN 4 2. COLECTIVO DE ATENCIÓN 6 3. PROGRAMAS DE ACTIVIDADES PROGRAMA DE APOYO PSICOLÓGICO, SOCIAL Y ECONÓMICO A NIÑOS Y ADOLESCENTES ENFERMOS DE CÁNCER Y FAMILIAS Apoyo Psicológico Apoyo social Apoyo económico Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas y sus familias PROGRAMA DE CONVIVENCIA Campamentos de Verano Jornadas de convivencia de niños y familias Actividades Lúdicas PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO Actividades Cursos de formación específica de voluntariado Programa de voluntariado en el Hospital General de Alicante Juntas Locales PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E INSERCIÓN SOCIAL Grupos Terapéuticos Grupo de Ocio, Tiempo Libre y Cultura (OTYC) Comisión de Educación PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y PROMOCIÓN Actividades informativas y medios de comunicación Día Internacional del Niño con Cáncer Día Mundial del Donante de Sangre y Hemoderivados Difusión en la web Actividades de promoción COORDINACIÓN CON INSTITUCIONES PÚBLICAS Y PRIVADAS CONSELLERIA DE SANIDAD CONSELLERIA DE JUSTICIA Y BIENESTAR SOCIAL CONSELLERIA DE EDUCACIÓN, FORMACIÓN Y EMPLEO UNIVERSIDADES DE VALENCIA Y ALICANTE 37 2

3 4.7. CONSEJO REGIONAL DE LA BORGOÑA / UNIÓN EUROPEA UNIVERSIDAD CATÓLICA DE VALENCIA San Vicente Mártir CENTRO EDUCATIVO DE ENSEÑANZAS PROFESIONALES C.A.J I.E.S FIGUERAS PACHECO CENTRO EDUCATIVO VERGE DE CORTES ESCUELA DE ANIMADORES EDETANIA ACUERDOS CON OTRAS ENTIDADES COLABORACIÓN CON OTRAS ORGANIZACIONES FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER CONFEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ORGANIZACIONES DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (ICCCPO) PLATAFORMA DE VOLUNTARIADO DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (PVCV) ALIANZA GENERAL DE PACIENTES AUXILIA SAVE THE CHILDREN RECURSOS RECURSOS HUMANOS RECURSOS ECONÓMICOS Balance de gastos e ingresos AGRADECIMIENTOS CONCLUSIONES 48 3

4 1. INTRODUCCIÓN El objetivo de esta memoria 2012 es informar a las instituciones, organismos públicos y privados, y sociedad en general de cómo ha sido para ASPANION el pasado año y de qué actividades hemos desarrollado durante su transcurso. Aumentar las garantías de supervivencia y la calidad de vida de todos nuestros niñas y niños y sus familias siguen siendo nuestras prioridades desde hace 28 años. Para ello, ASPANION cuenta con cinco Programas: de Apoyo Psicológico- Social y Económico; de Convivencia; de Cooperación social y Voluntariado; de Intervención, Prevención e Inserción social y de Información, Difusión y Promoción, programas que se han ido incrementando y adaptando al aumento de beneficiarios y a las nuevas necesidades derivadas de la inmigración. Las circunstancias económicas que siguen existiendo en nuestra comunidad, con disminuciones importantes en los importes de las subvenciones públicas y retrasos considerables en la percepción de las mismas, obligaron a ASPANION, a finales de 2011, a fijar una reducción de jornada de todo su personal. Esta circunstancia no ha influido en las prestaciones que se han dado a los niños y sus familias, que no sólo no han disminuido, sino que han aumentado, lo que demuestra el esfuerzo, dedicación y profesionalidad de todo nuestro personal. En 2012 ASPANION ha sido galardonada con diferentes premios y reconocimientos. El primero de ellos llegó de la mano de la Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Alicante, que concedió a ASPANION - exaequo con la Asociación Parkinson de Alicante- el premio Francisco Liberal, que reconoce la labor desempeñada por las asociaciones sectoriales y vecinales de la ciudad. En abril se recibió el reconocimiento como Mejor entidad Sanitaria del colectivo Fundamed- El Global a través de su premio anual y el de Sanitaria 2000 que lo concedió en su categoría Asociación de Pacientes. En octubre llegaba la confirmación del Premio de Participación Ciudadana concedido por la Consellería de Presidencia. A estos galardones hay que añadir aquellas convocatorias de entidades públicas y privadas a las que hemos concurrido y que reconocen y apoyan nuestro trabajo diario. 4

5 Durante 2012 hemos atendido a niños y familias de nuestra Comunidad, Andalucía, Castilla- La Mancha, Galicia, Madrid, Murcia, Navarra, País Vasco y Santander. Además de familias procedentes de Argelia, Bolivia, Colombia, China, Inglaterra, Marruecos, Pakistán, Rumania, y Venezuela. Se mantienen los diferentes Convenios con la Conselleria de Sanidad: para la realización de actividades de voluntariado e integración los psicólogas y psicólogos, así como de las trabajadoras sociales en los Hospitales de La Fe y Clínico de Valencia y General de Alicante. Al tiempo se continúa insistiendo en el cumplimiento de los puntos incluidos en el Plan Oncológico , fundamentalmente en la creación de Unidades de Adolescentes con Cáncer. Con la Conselleria de Bienestar Social se trabaja en el área de discapacitados, tan importante para nosotros debido a las secuelas que presentan muchos de nuestros niños, y para el acceso a las ayudas que concede la ley para la dependencia. Durante este año se ha mantenido el apoyo psico-social a todos los enfermos en estados avanzados (paliativos), gracias al programa -financiado por la Fundación La Caixa- que se está desarrollando en nuestra comunidad, siendo nuestra Asociación la única de este programa en el ámbito pediátrico. Nuestra implicación, apoyo y colaboración con la Federación Española de Padres de niños con Cáncer se ha incrementado, ya que miembros de nuestra Junta Directiva: Dña. Eugenia Romero, Secretaria, es Vicepresidenta de la Federación y D. Jesús Mª González Marín es Tesorero de la misma. También Dña. Reyes Sancho- Tello, vocal, es miembro de la Comisión de Sanidad. Nuestros profesionales están integrados en las Comisiones de Trabajo Social, Psicología y Voluntariado. Además, nuestra Vicepresidenta, Dña. Luisa Basset, es representante de la Federación ante la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO) y también de ASPANION ante la propia Federación. Hemos celebrado los actos conmemorativos del Día Internacional del Niño con Cáncer el 15 de febrero y del Día Mundial del Donante de Sangre y Hemoderivados el 14 de junio. Nuestra página web se ha renovado como herramienta de comunicación. Además estamos fomentando nuestra presencia en las redes sociales. 5

6 De todas las actividades realizadas durante 2012 se ofrece información detallada en los siguientes apartados de la presente memoria aprobada por nuestra Asamblea General el 24 de febrero de COLECTIVO DE ATENCIÓN Nuestro colectivo lo constituyen todas las familias con un hijo o hija diagnosticado de cáncer, incluyendo afectados, padres y hermanos, que actualmente asciende a 5817 personas. La atención por parte de la Asociación empieza cuando se confirma el diagnóstico. Desde ese momento, las trabajadoras sociales y los psicólogo s contactan con las familias con el fin de comenzar el apoyo tan necesario en esos momentos. En este colectivo se incluyen las familias, que sin residir en la Comunidad Valenciana, tienen a sus hijos o hijas recibiendo tratamiento en la misma. El número de socios de ASPANION a fecha 31 de diciembre de 2012 es de (3.233 socios de número y 719 socios colaboradores) lo que supone un incremento de 142 socios SOCIOS DE Nº COLABORADORES SOCIOS TOTAL PROGRAMAS DE ACTIVIDADES PROGRAMA DE APOYO PSICOLÓGICO, SOCIAL Y ECONÓMICO A NIÑOS Y ADOLESCENTES ENFERMOS DE CÁNCER Y FAMILIAS Con este proyecto cubrimos las necesidades que surgen en el aspecto psicológico, social, emocional y económico en todas las familias con hijos con cáncer que reciben o han recibido tratamiento, para conseguir que los niños y adolescentes afectados se incorporen a la sociedad en igualdad de condiciones que el resto. ASPANION desarrolla este proyecto en la Comunidad Valenciana, estando los tres Centros de Referencia en Valencia y Alicante, por lo que todos los servicios de 6

7 atención a las familias se realizan desde las dos sedes sociales, situadas en estas ciudades. Los niños y las familias de la provincia de Castellón, al recibir tratamiento en el Hospital Infantil La Fe, están incluidos en los datos de la provincia de Valencia. Asimismo se atiende a los adolescentes que están recibiendo tratamiento en estos mismos hospitales en las unidades de adultos. Se mantiene el contacto con los departamentos de trabajo social del resto de hospitales de la Comunidad Valenciana con la finalidad de atender a aquellos adolescentes que pudieran estar siendo tratados en dichos hospitales. La experiencia que tenemos en la implantación de este proyecto en nuestra Comunidad nos lleva a considerar que estamos dando respuesta a toda la demanda existente en nuestro colectivo. Para llevarlo a cabo mantenemos un convenio de colaboración con la Agencia Valenciana de Salud de la Conselleria de Sanitat por la que se regula la presencia de los profesionales de la psicología y del trabajo social de nuestra Asociación en los equipos multidisciplinares de los mencionados centros de referencia Apoyo Psicológico El apoyo psicológico es un aspecto fundamental tanto para el niño enfermo, como para los padres y hermanos. Nuestros profesionales están presentes desde el momento del diagnóstico para ayudar a las familias a adaptarse y afrontar de la mejor manera la nueva situación y orientarles durante todo el proceso de la enfermedad, intentando mitigar en la medida de lo posible el sufrimiento psicológico y las secuelas que suelen padecer las familias que componen nuestro colectivo Los psicólogos, tanto de Alicante como de Valencia, están integrados dentro del equipo hospitalario y acuden periódicamente a las reuniones que celebran los equipos interdisciplinares de los Hospitales (General en Alicante, Clínico y La Fe en Valencia), donde se ponen en común nuevos casos e información sobre familias y niños. Los datos referentes a la atención psicológica durante el año 2012 son: o Atención psicológica global Número de familias atendidas durante el ejercicio del 2012 por los psicólogos de la Asociación. Alicante 165 Valencia y Castellón 193 o Beneficiarios Apoyo psicológico en el momento del diagnóstico. Tras un diagnóstico de cáncer en un hijo, los padres atraviesan una fase de shock, en la que se encuentran especialmente necesitados desde el punto de vista psicológico porque aún no han aprendido estrategias para afrontar la situación. En este primer momento se mantienen una serie de entrevistas con los miembros de la familia para ayudarles a pasar por esta fase de la enfermedad. Se les proporciona 7

8 bibliografía, estrategias de comunicación y recursos de afrontamiento para que se adapten de la mejor manera posible al diagnóstico. Alicante 28 Valencia y Castellón 35 o Terapia individual Beneficiarios Se trata de una atención individualizada a cualquier miembro de la familia afectada por el cáncer infantil. En ocasiones se realizan intervenciones con varios miembros de la familia la vez. Las sesiones duran aproximadamente 60 minutos con una frecuencia y duración en el tiempo dependientes de las necesidades del usuario. Alicante 32 Valencia y Castellón 29 o Apoyo psicológico Beneficiarios Es un apoyo psicológico en forma de visitas hospitalarias o encuentros con las familias en actividades organizadas por ASPANION. El apoyo también puede realizarse telefónicamente si la familia no puede desplazarse. Es una intervención psicológica más puntual que la terapia individual, en la que se ofrecen pautas y soporte emocional. Alicante 111 Valencia y Castellón 75 o Seguimiento psicológico. Beneficiarios Durante todo el tratamiento, y sobre todo en la fase en que las familias vuelven a sus casas, se realiza un seguimiento para detectar posibles problemas que puedan ir surgiendo; asesorar y tranquilizar a los familiares y continuar el contacto establecido en el hospital. Del mismo modo que el apoyo psicológico, los seguimientos pueden realizarse de manera presencial o vía telefónica. Alicante 116 Valencia y Castellón. 136 Beneficiarios 8

9 Resumen de las intervenciones psicológicas Apoyo psicológico en el momento del diagnóstico 11% Terapia 11% Seguimiento psicológico 45% Apoyo psicológico 33% Apoyo social. La intervención social es la acción desarrollada intencionadamente para modificar situaciones sociales en orden a mejorar la calidad de vida, la autonomía, la solidaridad y el desarrollo integral. Durante este año, han estado integradas en el área social siete trabajadoras sociales y una auxiliar de servicios generales -entre Valencia y Alicante- acercándose a la realidad concreta, al día a día, que tienen que afrontar las familias tras un diagnóstico de cáncer en uno de sus hijos. Esto supone un gran impacto emocional y social, un cambio drástico en el comportamiento de todos ellos y en todas sus actividades tanto familiares como sociales. Las personas atendidas durante el 2012 suman un total de Desde este área se da respuesta a las diferentes necesidades que las familias tienen, manifiestan y se van detectando. El protocolo de actuación social ante un nuevo caso de cáncer se planifica por fases, destacando: Nuevos Diagnósticos según Hospitales Hosp. Infantil La Fe Hosp. General Infantil Alicante Hosp. Infantil Clínico Hospitales - Adultos 9

10 o Acogida y primera información Nada más conocer el diagnóstico, los trabajadores sociales realizan una primera entrevista con los padres o tutores en la que se presenta la Asociación, se ofrecen los servicios de la misma y se proporciona material informativo referente al cáncer infantil. Esta sería la primera fase de actuación. Este año los nuevos diagnósticos que nos han derivado por parte del personal sanitario de los distintos hospitales y que hemos podido atender han sido un total de 142 (113 en Valencia y 29 en Alicante). o Visitas hospitalarias En estas visitas se identifican e interpretan las necesidades, la naturaleza y la forma de los problemas sociales que afectan a cada familia. Es la vía de contacto diario con la realidad del cáncer infantil y de ahí se desprenden y articulan todas las actuaciones que se realizan a posteriori; 232 familias (181 en Valencia y 51 en Alicante) han recibido esta atención. o Apoyo emocional Es continuado durante el primer ingreso e intermitente una vez el niño es enviado a casa o acude al hospital para tratamiento, pruebas, revisiones... Forman parte de este apoyo entre otras: la contención, la escucha activa y la observación. Alicante 141 Valencia y Castellón 409 o Familias atendidas Información, orientación y asesoramiento Mediante entrevistas personales, contactos telefónicos o por correo, las trabajadoras sociales informan a las familias sobre los recursos públicos y privados a los que pueden acceder. Orientan y asesoran en la tramitación de ayudas y gestionan los recursos necesarios que permitan una mejora de su calidad de vida. Alicante 75 Valencia y Castellón 327 o Coordinación con otras entidades Personas atendidas La aparición de determinados problemas y necesidades en algunas familias exige un apoyo social específico, que supone la coordinación con otros servicios tanto sociales como sanitarios, que hacen efectivas las diferentes ayudas. 10

11 En aquellos casos que por su grado de riesgo y vulnerabilidad necesitan de una atención más exhaustiva y continuada, se requiere una atención individualizada y coordinada con los diferentes profesionales e instituciones intervinientes en el proceso. Resaltamos la gran importancia que tiene el poder evaluar y trabajar las intervenciones dentro de los equipos hospitalarios de oncología pediátrica. Esto se realiza por medio de las profesionales de la Asociación en el Hospital Clínico de Valencia, el Hospital Infantil La Fe y el Hospital General de Alicante, donde se desarrolla un trabajo de coordinación y comunicación permanente entre todos sus componentes. Centro Base de Diagnóstico y Valoración de la Discapacidad Conselleria Sanidad Servicios Educación 2 24 alicante Servicios Comunitarios valencia Equipos de Oncología/ Contactos personal sanitario o Gestión de pisos de acogida Los pisos de acogida son un recurso muy importante dentro de los servicios que presta la Asociación. El ofrecer un alojamiento a las familias desplazadas, así como evitar ingresos innecesarios a los niños y adolescentes en el hospital, es uno de los objetivos prioritarios. Cuando hablamos de piso de acogida queremos decir que es una casa donde se da cobertura a la necesidad de alojamiento y otros servicios y que sustituye al hogar durante el tiempo de permanencia en él. No es un hotel, una residencia o un hospital, sino que siempre se ha pretendido que sea un espacio donde convivir con personas en circunstancias similares, logrando un clima agradable y distendido entre las personas que lo utilizan. En los pisos se pueden cubrir una serie de servicios como son: alojamiento, aseo, cocina, lavado de ropa, guarda de alimentos, etc., siendo estos servicios gratuitos para todas las familias de los niños afectados. Los principales servicios prestados han sido: 11

12 Alicante Nº de familias que utilizaron los pisos Valencia y Castellón Nº de estancias Nº de niños con ahorro hospitalario 0 21 Nº de hospitalizaciones evitadas a los niños Nº de servicios diarios (ducha, lavado) Además, tanto los pisos de acogida como las sedes son referentes para organizar los actos lúdicos y de ocio de nuestros niños que se realizan en diferentes épocas del año como: Navidades, Reyes, Carnaval... y cualquier motivo que invite a reunir a niños, hermanos y familiares Apoyo económico. Se valoran determinadas situaciones en aquellas familias que presentan una situación económica desfavorable a través de visitas domiciliarias, entrevistas personales en hospitales y/o sedes de ASPANION o coordinación con servicios sociales de zona; y se conceden ayudas en concepto de dietas manutención, desplazamientos, ayudas de emergencia o sepelios. Alicante Valencia y Castellón Familias que recibieron prestación económica Prestaciones (manutención en ingresos) 4.267, ,00 Gastos extraordinarios (traslados, sepelios ) 1.131, ,60 TOTAL 5.398, ,60 Este apartado no incluye todas aquellas ayudas externas que se gestionan desde la Asociación y que se conceden a nivel individualizado, tanto económicas como en especie. El trabajo de coordinación que las trabajadoras sociales realizan con 12

13 las diversas instituciones y organizaciones, permite que se consigan ayudas que complementan las que ASPANION proporciona directamente. Durante 2012 ASPANION ha contado con la colaboración de la Federación Española de Bancos de Alimentos, que a través del Banco de Alimentos de Alicante y de Valencia en el Plan 2012 de ayuda a los más necesitados. En Alicante se han recibido aproximadamente 7.366,20 kilos de alimentos que han sido repartidos en 72 lotes a 31 familias y en Valencia 5.787,31 kilos que han sido repartidos a un total de 52 familias en 3 repartos (marzo, julio y octubre). La empresa Consum Cooperativa ha mantenido su convenio anual para el aprovisionamiento de los pisos de acogida y para la adquisición de productos básicos para familias mediante la donación de vales de compra (por un valor de ) canjeables en los supermercados de la cadena. La Fundación Inocente Inocente ha colaborado con ASPANION durante el 2012 con una aportación económica de 2.277,26 distribuidas entre 35 familias de Valencia y/o provincia, 20 familias de Alicante y/o provincia y 7 familias de Castellón y/o provincia. Esta ayuda iba destinada a familias de la Asociación en situación de pobreza o exclusión social. En 2012 la Fundación Romanillos donó una ayuda económica de para aquellas familias que estaban viviendo una situación socio-económica grave, situación de pobreza, siendo distribuida entre 37 familias de la asociación Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas y sus familias. Durante el 2012 continuamos desarrollando el Programa de Atención Integral de Personas con Enfermedades Avanzadas y sus Familias de la convocatoria extraordinaria de la Obra Social de la Fundación La Caixa. Este proyecto que comenzó en noviembre de 2008 y continuará en 2013, ha permitido la creación de un equipo de atención psicosocial (EAPS) que cubre, a nivel pediátrico, esta parcela. Tanto a nivel hospitalario, domiciliario como desde las sedes, ASPANION realiza un trabajo conjunto con los equipos médico-sanitarios de referencia. Pacientes atendidos 132 Familiares atendidos 292 Se ha realizado la presentación de programa a los Jefes de Servicio de Oncología y Hematología de adultos del Hospital La Fe, así como al personal de enfermería del Hospital de Día del mencionado hospital. Entre otros objetivos del programa, está el cuidar a los profesionales de los Equipos Receptores (ER) por lo que se organizaron dos talleres de autocuidado dirigido a los profesionales y al propio Equipo de Apoyo Psicosocial (EAPS), impartido por Javier Barbero. Uno de ellos se impartió en Alicante y el otro en Valencia. Asistieron 54 profesionales en total, quienes realizaron una valoración excelente del mismo. 13

14 La formación continua en este campo es parte importante del proyecto. Durante 2012 se han realizado diferentes sesiones de formación. Los expertos que supervisan el trabajo realizado, junto con la dirección técnica del proyecto, son quienes van pautando las directrices a seguir con el objetivo de dar un impulso a las unidades en cuidados paliativos en nuestra comunidad. Estas sesiones tienen lugar en Barcelona. Además, se ha participado como asistentes en diferentes jornadas de formación relacionadas con la enfermedad avanzada y el duelo: - Xª Jornada Nacional SECPAL. Celebrada en Badajoz. Asisten dos profesionales del EAPS y una voluntaria. - Jornada Stakeholders, celebrada en Madrid y organizada por la Dirección del Programa. Asisten diferentes representantes de la Consellería de Sanidad y de los Hospitales, el presidente de ASPANION y la Directora Técnica del Proyecto. - Primer Congreso Europeo de Cuidado Paliativo Pediátrico, celebrado en Roma. Asiste la Directora Técnica del EAPS. Del mismo modo, los profesionales del EAPS han participado en las siguientes jornadas: - Presentación de Póster El cuidador del niño en enfermedad avanzada: la comunicación con el hermano en la Jornada Nacional de la SECPAL. - Jornada sobre enfermedad avanzada pediátrica organizada por el EVES en Elche. El EAPS ha impartido, tanto en Valencia como en Alicante, charlas específicas de formación de voluntariado en enfermedad avanzada, dentro de los cursos de voluntariado que organiza. Estos voluntarios formados en Enfermedad Avanzada 14

15 han atendido a 39 niños en 334 servicios de acompañamiento. Con el objetivo de ampliar la atención psicosocial especializada al paciente y a la familia en fase final de la vida durante los fines de semana y festivos, se realizan guardias llevadas a cabo por los trabajadores sociales y psicólogos del EAPS en coordinación con el equipo médico. Se ha continuado con la distribución de materiales de autoayuda dirigidos al paciente y a la familia: díptico dirigido a hermanos en duelo, guía de duelo y guía para familias con hijos en situación paliativa. o Grupo de duelo. El Grupo de Duelo en Valencia se ha realizado este año en sesiones quincenales de 2 horas. El objetivo es brindar una experiencia emocional que proporcione a los miembros del grupo la oportunidad de darle un sentido diferente a su realidad mejorando así su calidad de vida y disminuyendo su sufrimiento. Los grupos son exclusivamente para padres y madres de niños fallecidos. Este año han participado en Valencia 18 personas. o Visita domiciliaria o Supone un apoyo adicional a los ámbitos de actuación ya existentes, prolongando la asistencia psicosocial, y aportando nuevos datos que van a permitir enfocar la situación desde una nueva perspectiva. La asistencia domiciliaria es un servicio especializado que trata directamente la problemática generada por la enfermedad mediante la atención personalizada al niño y el soporte a la familia, contemplando globalmente esta delicada situación en un ambiente relajado y familiar como es el propio domicilio. Se ha atendido a 12 familias y efectuadas un total de 25 visitas. o Atención continuada Con la atención continuada nos planteamos como estándar cualitativo aceptable la seguridad que da a las familias el poder disponer de la atención de aquellas necesidades que pudieran aparecer durante los fines de semana y festivos afectando al estado emocional del paciente y su familia. Tiene como objetivo general el ampliar la atención psicosocial especializada al paciente y a la familia en fase final de la vida durante los fines de semana y festivos ofreciendo: - Apoyo emocional en una nueva franja horaria. - Asesoramiento especializado en cuidados paliativos (recursos, centros especializados, material higiénico y de movilidad ) - Facilitamos técnicas comunicativas para un buen manejo del paciente y del resto de la familia, destacando la comunicación con los hermanos. - Información, orientación y gestión de los últimos detalles del sepelio. - Favorecer la despedida en los casos en que pudiera fallecer en breve el paciente. 15

16 Se han realizado 81 intervenciones (61 en el hospital y 20 telefónicas) a 44 familias PROGRAMA DE CONVIVENCIA Campamentos de Verano o Nacionales Del 16 al 22 de julio, los niños y niñas, de 6 a 16 años, disfrutaron de unas vacaciones en el Centro de Naturaleza Tarihuela (Jérica, Castellón). Realizaron actividades de multiaventura, deportivas y talleres de manualidades, además de conocer el cuidado de la naturaleza y los animales. En total asistieron 75 menores acompañados de 8 voluntarios. Este año tuvo lugar el XI Encuentro Nacional de Adolescentes organizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en Almudévar (Huesca), en un centro lúdico que la asociación Aspanoa gestiona allí. Las fechas fueron del 19 al 28 de julio. Participaron 7 adolescentes de la Comunidad Valenciana acompañados por 3 voluntarios de ASPANION. o Internacional: El Barretstown Gang Camp es un centro de la Fundación Newman s Own que cada año organiza campamentos dirigidos específicamente a niños con enfermedades graves. ASPANION es una de las asociaciones de todo el mundo a cuyos niños invitan a pasar allí unos días. En 2012 hemos dispuesto de 8 plazas en diferentes sesiones, en concreto: Del 9 al 15 de julio, 1 niño, hermano de otro afectado, participó en la primera de las sesiones, dirigidas a menores entre los 7 y los 14 años. 16

17 Días después, del 19 al 26 de julio, los afortunados fueron dos adolescentes de entre 14 y 17 años. A partir del 31 de julio fueron dos niños afectados de entre 7 y 13 años, que regresaron el 7 de agosto. El último turno de este año fue para otros tres niños afectados de entre 7 y 13 años del 13 al 20 de agosto Jornadas de convivencia de niños y familias. El fin de semana del 25 y 26 de febrero, ASPANION convocó a sus socios a una jornada de convivencia en San Juan (Alicante) a la que asistieron un total de 266 personas (152 adultos, 102 menores y 12 voluntarios). La jornada de convivencia se hizo coincidir con la XXVIIIª Asamblea General Ordinaria. Entre los temas tratados figuró la aprobación de la memoria de actividades y el balance económico del año 2011 y el proyecto de actividades y presupuesto para el ejercicio de También se procedió a la entrega de un obsequio como agradecimiento a todas aquellas familias que durante el último año habían trabajado voluntariamente en beneficio de ASPANION. La noche del sábado fue amenizada por cuenta-cuentos y talleres para los niños. El domingo, de manera paralela a la Asamblea, varios voluntarios organizaron una ginkana para los pequeños con talleres y actividades deportivas. El fin de semana del 30 de marzo al 1 de abril, la sociedad Aramón Montañas de Aragón invitó a las asociaciones de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer a unas jornadas en la nieve en la estación de Formigal. Desde ASPANION acudieron 8 jóvenes con dos voluntarios Actividades Lúdicas o Escuela hospitalaria de verano En 2012 se ha continuado con el proyecto Escuela Hospitalaria de Verano, en el Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe y en el del Hospital Clínico Universitario. Lo que se pretende es dar respuesta a los padres que solicitan actividades para sus hijos ingresados durante las vacaciones del profesorado hospitalario. Como principales objetivos de este proyecto figuran: compensar los efectos negativos de la hospitalización mediante actividades lúdicas (ayudando a los niños a aceptar su situación de una manera más positiva, activa y constructiva) y potenciar y ampliar los recursos y servicios que ASPANION ofrece a los niños con cáncer y a sus familias, adaptándose a las circunstancias especiales del hospital. 17

18 Los destinatarios de nuestro programa han sido los niños ingresados en la sala de Aislamiento de Oncología Pediátrica y zona de Trasplantes del Hospital Infantil La Fe y en la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Clínico de Valencia. Las actividades se han realizado grupalmente, utilizando los espacios de las escuelas hospitalarias, e individualmente en las habitaciones de los menores. El programa se ha llevado a cabo desde el 1 de julio hasta el 31 de agosto de 2012, con horario de 10:00 a 14:00 horas. Participación en los talleres (La Fe) 80 niños Total de actuaciones realizadas (La Fe) 464 Participación en los talleres (H. Clínico) 29 niños Total de actuaciones realizadas (H. Clínico) 113 o Mantenimiento de Videotecas y televisores Durante este año con el sistema gratuito de préstamo de televisores para los menores ingresados en La Fe. Se ha realizado a 42 familias siendo los días que han tenido este servicio. En los pisos de acogida de Alicante y Valencia tenemos televisores, DVD s y material lúdico para que las estancias sean más amenas. o Fiestas y espectáculos El 2 de enero la Peña Celtic Submarí celebró su fiesta anual en el IES Francesc Tárrega de Vilareal. El acto se aprovechó para hacer entrega del dinero recaudado por esta peña durante todo el año. Diez niños y niñas participaron en la cabalgata de bienvenida a los Reyes Magos en Valencia la tarde noche del 5 de enero. Colaboró el ayuntamiento de la ciudad. Este año se compartió carroza con la AECC. Los empleados del restaurante VIP`s de la G.V. Marqués del Turia de Valencia invitaron a merendar a nuestros adolescentes el 20 de enero. Disfrutaron de la tarde un total de 18 jóvenes. El 21 de enero se celebró una fiesta infantil, con merienda para todos incluida, en la Falla Mercado de Jesús. Fue organizada por unos padres de ASPANION para todas las familias de la Asociación. Asistieron 5 familias. El 15 de febrero ASPANION conmemoró uno de sus días más destacados: el DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER. En torno a esa fecha se organizan fiestas infantiles al aire libre como la que tuvo lugar este año en el paseo de la 18

19 Explanada de Alicante y en el Parque del Oeste de Valencia. Durante el mes de febrero y principios del mes de marzo, 6 voluntarios de ASPANION participaron en la elaboración de la falla y la decoración de la sala de Pediatría del Hospital Clínico de Valencia, junto con los maestros de la escuela hospitalaria y los niños y niñas ingresados. El 12 de marzo se procedió a la plantà para que todas las familias pudieran disfrutar, a pesar del ingreso hospitalario, del ambiente fallero. También se ofreció un almuerzo a los voluntarios que colaboraron en su realización. Este año el Gremi de Mestrers Sucrers ha colaborado con nosotros en la celebración de las fiestas de pascua. Gracias a ellos, el 4 de abril los menores hospitalizados pudieron comerse la mona. Con motivo de la celebración del Día del Libro, el 23 de abril se repartieron en los hospitales de La Fe, Hospital Clínico y Hospital General de Alicante lotes de libros y material escolar. Un total de 28 niños en Valencia y 34 en Alicante, recibieron su lote de lectura. El 20 de junio, la compañía de teatro de María Abradelo invitó a las familias de la Asociación al estreno de la obra La Cenicienta Rockera. El 28 de octubre, el Ayuntamiento de Elche subvencionó una jornada lúdicoinformativa en el Parque Municipal. El acceso era libre y se programaron talleres y actividades dirigidas al público familiar. Además de divertirse, la jornada se aprovechó para dar a conocer las actividades de nuestra Asociación. Durante la última semana de octubre se celebraron diversas actividades relacionadas con la fiesta de Halloween en el Aula Hospitalaria del Hospital General de Alicante y en Hospital de día, organizada por los voluntarios de la Asociación. Gracias a la colaboración de la Fundación SEHOP, un total de 72 personas de la Asociación fueron 19

20 invitadas a una sesión del Circo Gran Fele en Valencia el 23 de diciembre. El 28 de diciembre se entregaron los regalos de navidad a los niños ingresados en el Hospital General de Alicante, así como a los que se pasaron por la sede. Un total de 79 niños recibieron regalos. En Valencia, después de visitar a los niños ingresados o con cita en el hospital, los reyes magos y sus pajes repartieron regalos en la sede. Un total de 185 recibieron juguetes PROGRAMA DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO Actividades Con el objetivo de potenciar la vida de la comunidad, propiciando la participación y fomentando la iniciativa social, el voluntariado y la auto-ayuda, ASPANION continuó en 2012 con su programa de Cooperación Social y Voluntariado. Durante este año se ha constatado un aumento de las personas interesadas en realizar tareas de voluntariado en nuestras instalaciones y actividades. El fin de semana del 12 y 13 de mayo tuvo lugar el encuentro anual de voluntarios de la Asociación. Participaron un total de 28 de voluntarios de Alicante y Valencia. El objetivo principal de esta convivencia es fomentar el concepto de grupo entre los voluntarios/as creando un espacio para el debate e intercambio de experiencias derivadas de su labor como voluntarios. Por supuesto, también hubo momentos para la diversión y el relax. Tuvo lugar en el Albergue de Moraira. Los días 19 y 20 de Octubre 5 voluntarias de ASPANION de Alicante colaboraron con la Organización de la XVIIª Escuela de Otoño de Voluntariado organizada por la Plataforma del Voluntariado de España (PVE) y la Plataforma de 20

21 Voluntariat Alicante. de la Comunitat valenciana (PVCV) que se celebró en la Universidad de Durante 2012, muchas personas han colaborado con ASPANION, contando en las diferentes sedes con los siguientes voluntarios: Voluntarios Valencia 79 Voluntarios Alicante 118 TOTAL 197 Para reforzar esta importante labor contamos con la figura de coordinadoras entre los mismos voluntarios, que actúan de enlace y facilitan la labor a las responsables del voluntariado en nuestra Asociación Cursos de formación específica de voluntariado. Del 5 al 7 de marzo tuvo lugar el primero de los cursos de Formación Específica del Voluntariado que se celebra en Alicante. Se organizaron dos turnos y participaron 26 personas en cada turno. El matinal fue clausurado por la entonces concejal de Acción Social del Ayuntamiento de Alicante, Asunción Sánchez Zaplana. Esta misma formación se repitió en Alicante, entre 29 y el 31 de octubre. Participaron 53 personas. En Valencia el curso se impartió en noviembre, en concreto, del 5 al 7. Fue celebrado en las propias instalaciones de la Asociación. Ante la elevada demanda de inscripciones y la limitación de plazas sólo pudieron participar 24 personas. El interés suscitado ha hecho que se convoquen nuevos cursos para

22 Los asistentes han pasado a formar parte del grupo de voluntarios que colabora con ASPANION desempeñando las funciones que les asignen los coordinadores. Los cursos se promocionaron a través de la web de la Asociación y de carteles en puntos estratégicos como universidades y centros de promoción del voluntariado Programa de voluntariado en el Hospital General de Alicante. Durante 2012 ha estado en vigor el Convenio de Colaboración entre la Agencia Valenciana de la Salud y ASPANION para la realización de actividades de voluntariado en el Servicio de Pediatría del Hospital General de Alicante. Este convenio está en vigor desde el año ASPANION se encarga de organizar y coordinar el voluntariado para su correcta puesta en marcha y mantenimiento. Durante todo el año, se vienen realizando actividades como las que detallamos a continuación: Actividades lúdicas, recreativas y de convivencia para los niños ingresados, que se realizan en el aula hospitalaria y guardería y en las propias habitaciones cuando los niños no pueden abandonarlas por criterios médicos. En horario de mañana, los voluntarios también acuden a Hospital de día de Onco- Hematología Pediátrica. Organización e impartición de cursos y charlas para los voluntarios. Fomento de la presencia de los voluntarios en todos aquellos foros y cursillos donde se traten temas relacionados con el voluntariado y/o el cáncer infantil. El horario de voluntariado se adecua a la actividad y al funcionamiento diario del hospital y de las familias ingresadas. Para ello, el voluntariado se organiza en turnos de mañana y de tarde. Los voluntarios acuden durante todo el año de lunes a viernes de a y de lunes a jueves de a horas. En ocasiones, si se considera necesario, los horarios de adaptan a las demandas de las familias Total de niños atendidos: 441 Niños con cáncer: 104 Resto de niños de pediatría: Total de acompañamientos: 1231 Acomp. Niños con Cáncer: 738 Acomp. pacientes pediátricos: 493 Este año han pasado por el Hospital General de Alicante un total de 133 voluntarios, una media de 3 voluntarios en los turnos de mañana y una media de 5 en los de tarde. Estos forman un equipo de trabajo, programan una actividad y se distribuyen a los niños. Atienden niños de todas las edades, desde meses (haciendo acompañamientos para que los padres puedan descansar) hasta 18 años, incluyendo 22

23 niños hospitalizados y los que acuden a Hospital de día en todos los servicios pediátricos. Durante 2012, 104 niños oncológicos han sido atendidos por nuestros voluntarios en un total de 738 servicios de acompañamiento hospitalario. Además se han realizado 337 servicios de actividades y acompañamientos hospitalarios a 493 niños no oncológicos ingresados en las plantas de pediatría del Hospital General de Alicante. Perfil de los voluntarios de ASPANION que han participado en 2012 (Total: 133) 24; 18% Hombres Mujeres 109; 82% Juntas Locales. Los profesionales de Alicante y Valencia potencian, apoyan y supervisan la labor de aquellas familias que intentan formar grupos -informales y formales- de autoapoyo. Dentro de este programa se intenta fomentar la participación de todos los socios y concienciarlos sobre la importancia del asociacionismo. Los colectivos de afectados debemos aunar esfuerzos para que los resultados sean más positivos. Familias de Alzira, Catarroja, Vall d Uixó, Vila-real, Ontinyent, Elche, Petrer, Elda, Castellón, Sagunto, Picanya y la Vila-Joiosa son las que con su esfuerzo intentan crear, mediante las Juntas Locales, una red de apoyo y ayuda a todas las familias que lo necesiten. La creación y funcionamiento de las Juntas Locales fue aprobada por acuerdo de la Asamblea General de 28 de febrero de 1999, introduciendo su expresión jurídica en nuestros Estatutos. Desde esa fecha y en cuanto a su funcionamiento han demostrado gran capacidad de trabajo, han conseguido conectar con los organismos e instituciones de cada localidad y de una forma especial con sus ciudadanos, captando 23

24 su atención e implicándoles en diferentes actividades como son el Día del Donante, Ferias de la Solidaridad, mesas redondas informativas, etc PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PARA LA PREVENCIÓN E INSERCIÓN SOCIAL El tratamiento del niño con cáncer genera conflictos en ellos y en sus familias. Para poder prevenir los mismos, se realizan entrevistas individualizadas a aquellas familias de nuevo diagnóstico, en las que se les orienta sobre aspectos sanitarios, sociales, comunitarios, y de todas aquellas repercusiones que a corto plazo puedan surgir. Para poder llevar a cabo este programa, se cuenta con los servicios de ocho trabajadores sociales y una auxiliar de servicios, que hacen un seguimiento exhaustivo de las familias tanto personal como telefónicamente. Asimismo, son tres los psicólogos que realizan diferentes intervenciones con el fin de prevenir futuros problemas. Un claro e jemplo son los diferentes grupos que llevan a cabo: Grupos Terapéuticos Desde ASPANION somos conscientes del valor del grupo como herramienta curativa. Se ha dado un impulso a los grupos terapéuticos - que se vienen realizando desde hace varios años- con la planificación de nuevos grupos adaptados a las necesidades de los usuarios. o Grupo de psicomotricidad En Valencia se ha continuado con el Grupo de Psicomotricidad para niños con cáncer y sus hermanos, de edades comprendidas entre los 4 y 7 años, donde se trabaja la elaboración de los conflictos psíquicos a través del juego simbólico y relacional. El objetivo general es fomentar el desarrollo integral y el crecimiento personal y mejorar la calidad de vida del niño. Este objetivo general está dentro del ámbito de la prevención de futuras dificultades psicológicas. En el periodo comprendido entre enero y diciembre de 2012, en Valencia, se han realizado 7 sesiones. Las sesiones se han llevado a cabo en el local de la Asociación, donde se han trabajado aspectos como la conformación del sí mismo o expresión emocional. Algunas sesiones se han realizado fuera de la Asociación junto al grupo de preadolescentes: visita a la exposición del Ninot, tarde de juegos de psicomotricidad en el Cauce del río Turia, visita guiada por el Tancat de la Pipa y recorrido en barca por el lago de la Albufera, y por último, la Universidad San Pablo CEU de Valencia 24

25 invitó a los niños y a sus familias a conocer los estudios de fotografía y grabación y participar en la grabación de un spot publicitario para la asociación. Beneficiarios Valencia y Castellón 13 o Grupo de preadolescentes El objetivo general es que los asistentes cuenten con unos recursos psicológicos que les permitan desarrollarse como personas con el menor número de trabas posibles, propiciando un lugar de encuentro que favorezca un proceso de integración evolutiva. Todo ello a través de una dinámica lúdica combinada con excursiones que fomentan la convivencia. En Valencia, las actividades y sesiones del grupo de preadolescentes se han llevado a cabo de manera conjunta con el grupo de psicomotricidad, atendiendo de forma separada a las peculiaridades de sus componentes. Beneficiarios Alicante 22 Valencia y Castellón 22 o Grupo de adolescentes La adolescencia es una etapa compleja de transición a la edad adulta en la que acontecen importantes cambios, tanto físicos, como psicológicos y sociales. Surgen nuevas inquietudes e intereses, comienza la incertidumbre por el futuro y el proceso de construcción de la propia identidad, Quién soy? y Quién quiero ser? Por ello, el impacto de la enfermedad puede tener consecuencias devastadoras en el adolescente, para quien la imagen corporal y la aceptación por parte del grupo de iguales se convierten en un tema de vital importancia. La asistencia a un grupo terapéutico de iguales -en las que se favorece la expresión emocional al tiempo que se trabaja el desarrollo de estrategias de afrontamiento, mediante dinámicas activas- ha demostrado ser una poderosa herramienta que facilita la adaptación a los cambios producidos por la enfermedad. Las reuniones del grupo de adolescentes se realizan mensualmente en Valencia y en ellas participan afectados y hermanos de afectados, de edades comprendidas entre los 14 y los 18 años. El objetivo de este grupo es proporcionar un espacio para compartir experiencias y favorecer la expresión de emociones, potenciando la comunicación y la autonomía de los jóvenes, de este modo se minimiza la sobreprotección de los padres y se trabaja la resolución de problemas y el afrontamiento de situaciones difíciles. En Valencia, se han realizado un total de 8 sesiones a lo largo del año 2012, todas ellas en el local de la Asociación, excepto una que se realizó en la playa de la Malvarrosa, con motivo del cierre de grupo. Entre las distintas actividades realizadas por el grupo, se produjo un encuentro en la sede de la 25

26 Asociación con alumnos del IES de Mislata, donde los jóvenes pudieron compartir sus experiencias, acercándoles la realidad del cáncer. Beneficiarios Alicante 8 Valencia y Castellón 15 Entre las actividades que han llevado a cabo durante este año figuran dos salidas conjuntas de los grupos de adolescentes de Alicante y Valencia a la localidad de Alfás del Pi. Una de estas salidas tuvo lugar el 29 de junio, donde además de actividades lúdicas, se realizaron dinámicas y se trabajaron aspectos relacionados con el manejo de miedos. En dicha actividad participaron 11 jóvenes de edades comprendidas entre los 15 y los 18 años y tres profesionales de ASPANION. La siguiente salida se realizó el 24 de noviembre, donde se llevaron a cabo dinámicas de conocimiento y confianza grupal, así como de risoterapia. A esta salida asistieron 5 adolescentes de Valencia y 3 de Alicante. o relajación Grupo de autoayuda y El diagnóstico de cáncer en un niño coloca a éste y a su familia en una nueva realidad, creando una serie de problemas desestabilizadores tanto para ellos como para sus familias, que perduran incluso cuando se encuentran libres de enfermedad o en seguimientos. Los distintos encuentros que proponemos en este proyecto están pensados para que los padres puedan beneficiarse de un intercambio que les permita disminuir la ansiedad y les ayude en la resolución de problemas para enfrentarse a los nuevos retos que les plantea la enfermedad de sus hijos. El objetivo general es que los padres cuenten con unos recursos psicológicos que les permitan desarrollarse como personas con el menor número de obstáculos posibles; propiciar un lugar de encuentro que favorezca un proceso de integración evolutiva; además de favorecer la creación de un grupo de autoayuda, de relajación y de psicoterapia alrededor de los cuidadores informales. Durante 2012, el grupo ha funcionado en Alicante y Valencia y es principalmente para madres y padres desbordados con la situación familiar y con 26

27 síntomas de ansiedad. Las sesiones suelen tener una periodicidad quincenal y una duración aproximada de 2 horas. Beneficiarios Alicante 14 Valencia y Castellón 14 Durante las sesiones se desarrollan dinámicas para favorecer la expresión corporal y dinámicas de grupo dirigidas a potenciar la autoestima y el autoconocimiento, además del aprendizaje de diversas técnicas de relajación. Las sesiones son semi-dirigidas para favorecer la expresión libre de emociones y miedos así como la ayuda y el apoyo mutuo. El 16 de junio se realizó una salida a la localidad de Alfás del Pi, con la finalidad de hacer un encuentro entre los padres y madres de las sedes de Valencia y Alicante. Como aspecto central del encuentro se realizó un taller sobre Resiliencia e identificación de estrategias de afrontamiento. En esta actividad participaron 13 madres y padres de la Asociación. Resumen de asistentes a los grupos G. Autoayuda para padres: 28 G. Psicomotricidad: 13 G. Adolescentes: 22 G. Preadolescentes: Grupo de Ocio, Tiempo Libre y Cultura (OTYC) Este grupo que se puso en marcha como consecuencia de una demanda que existía entre los miembros más jóvenes de la Asociación- ya lleva tres años de funcionamiento. El Grupo de Ocio, Tiempo Libre y Cultura ofrece a los jóvenes afectados de cáncer y sus hermanos un recurso para facilitar el acceso y la participación en actividades de ocio, tiempo libre y cultura. En Valencia han sido 15 los beneficiarios directos. Las actividades realizadas durante 2012 han sido: merienda en el restaurante VIP s, charla sobre discapacidad, 27

28 competición de juegos, charla sobre sexualidad, taller de book fotográfico, salida a la playa y taller fotográfico, final de grupo y merienda. Algunas de las actividades se han compartido con el Grupo de Adolescentes Como novedad los jóvenes han organizado un grupo de teatro, que ya ha empezado a ensayar su primera obra. En Alicante se ha creado este año el Grupo de Ocio y Tiempo Libre dirigido a afectados y hermanos de afectados a partir de 16 años de edad. En las primeras actividades realizadas en Diciembre con una salida a un centro ecuestre y al Museo de Bellas Artes en Alicante han acudido 9 jóvenes. A lo largo de 2013 se pretende consolidar el Grupo realizando una actividad mensual Comisión de Educación. El objetivo prioritario de nuestra Comisión de Educación es conseguir una atención educativa de calidad para todos los niños y niñas afectados de la Comunidad Valenciana. En este proyecto, a través de los profesionales de ASPANION, se informa y orienta a las familias sobre la conveniencia de normalizar lo antes posible la vuelta al colegio, siempre que la enfermedad lo permita. Asimismo, se coopera con los centros docentes ofreciéndoles información y orientando al profesorado en la atención educativa del alumno. Se ha realizado un seguimiento de aquellos casos en que se necesita una coordinación con la Conselleria de Educación, así como de las diferentes asociaciones que cubren estos aspectos, para hacer efectiva la Orden por la que se regula la atención domiciliaria al alumnado que, como consecuencia de la enfermedad, tenga que permanecer internado en un hospital o en su domicilio durante largos periodos. Han sido 26 las familias atendidas en este área, no obstante, debido al nuevo sistema de trabajo y de coordinación con los equipos de profesores de los hospitales, se están cubriendo las necesidades que se plantean. 28