de personas mayores dependientes: un estudio cualitativo

Transcripción

1 Experiencias de la familia cuidadora de personas mayores dependientes: un estudio cualitativo Ana Canga Armayor Pamplona, mayo 2010 Cuáles son las experiencias de los ancianos dependientes y de sus familias que les cuidan? Cómo repercute el fenómeno de la dependencia en el sistema familiar? Experiencias de la familia cuidadora en la transición n a la dependencia de un familiar anciano

2 Gráfico 1.1. Evolución de la población mayor. España, Fuente: IMSERSO, 2009, p. 33 Envejecimiento de la población Envejecimiento del envejecimiento Aumento de la población dependiente que necesitan cuidados de larga duración (long-term care) Cuidado informal o apoyo informal (FAMILIA)

3 Envejecimiento de la población Envejecimiento del envejecimiento Prevalencia e incidencia de enfermedad, tasas de cronicidad, incapacidad y dependencia originadas son superiores en este grupo poblacional. (Canga y Narvaiza, 2001; Escudero, 2006) Aumento de la población dependiente que necesitan cuidados de larga duración (long-term care) Cuidado informal o apoyo informal (FAMILIA) Envejecimiento de la población Envejecimiento del envejecimiento Aumento de la población dependiente que necesitan cuidados de larga duración (long-term care) Cuidado informal o apoyo informal (FAMILIA)

4 Envejecimiento de la población Envejecimiento del envejecimiento Aumento de la población dependiente que necesitan cuidados de larga duración (long-term care) Cuidado informal o apoyo informal (FAMILIA) El 85% de la ayuda prestada es ejercida por la familia. Concretamente por las mujeres. ( Losada, Montorio, Izal y Márquez-González, 2008; Puyol y Abellán, 2006). CAMBIOS DEMOGRÁFICOS CAMBIOS SOCIALES ESTRUCTURA SOCIAL DE LA FAMILIA INCORPORACIÓN MUJER AL MERCADO LABORAL Disminución del POTENCIAL DE CUIDADOS FAMILIARES CRISIS DEL APOYO INFORMAL

5 CAMBIOS DEMOGRÁFICOS ESTRUCTURA SOCIAL DE LA FAMILIA Envejece la sociedad, envejece la estructura familiar, envejecen los ya viejos y envejece la fuerza del cuidado tradicional (Puyol y Abellán, 2006) CAMBIOS SOCIALES INCORPORACIÓN MUJER AL MERCADO LABORAL Disminución del POTENCIAL DE CUIDADOS FAMILIARES CRISIS DEL APOYO INFORMAL Nos encontramos ante una realidad paradójica, ya que al mismo tiempo que está creciendo de manera exponencial la demanda de cuidados está disminuyendo la posibilidad real de cuidar dentro del contexto familiar (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2005)

6 La dependencia asociada al envejecimiento impacta en la estructura social en su conjunto Esto supone un desafío para los gobiernos que se han visto en la necesidad de dar una respuesta, creando las estructuras necesarias que permitan un marco de protección social y económico Ley de Dependencia Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia (Boletín Oficial del Estado, 2006) Puesta en marcha de la Ley de Dependencia Universalizar el derecho de toda persona dependiente a recibir asistencia gratuita del Estado Asistencia suponga un apoyo y sustente los cuidados proporcionados por los cuidadores familiares durante todo el proceso Vincular y coordinar los sistemas sanitario y social (Boletín Oficial del Estado, 2006)

7 En el conjunto de motivos que introduce la Ley, se reconoce la importancia social del problema y se muestra la necesidad de reconocer al fenómeno de la dependencia con sus implicaciones sociales, económicas, familiares y políticas. El impacto que en las familias tiene el cuidado pasa prácticamente inadvertido, y el contexto familiar no se encuentra suficientemente representado. Las familias, mayoritariamente desean seguir cuidando pero necesitan y piden servicios de apoyo (IMSERSO, 2005; Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 2005) No siempre la calidad de los cuidados en la familia están garantizados debido al estrés y la carga que supone para los cuidadores familiares (Family Caregiver Alliance, 2006; Izal y Montorio, 1994)

8 Las familias están sometidas a una gran presión cuando tienen que cuidar a uno de sus miembros con dependencia. Esta situación supone un gran desafío y su efecto se hace sentir en todos sus componentes En el proceso de la dependencia por su trascendencia, es importante dirigir la atención n a la familia en su totalidad para conocer los cambios que suelen ocurrir en su unidad (Peisah, 2006) La mayoría a de los estudios se centran en el cuidador principal o primario, con un enfoque individual Escasa o nula trayectoria de investigación dirigida a estudiar la unidad familiar Se justifica la necesidad de estudios cualitativos que aporten conocimiento para el desarrollo de futuras intervenciones

9 El estudio del sistema familiar, en el fenómeno de la transición a la dependencia, y cuando se enfrenta al hecho de cuidar de un mayor dependiente, es de gran relevancia (Pérez Peñaranda, 2008) En este estudio la familia es el foco de atención y es vista como la unidad de cuidado La mirada se pone en observar la interacción entre los miembros de la familia, más que estudiar a sus miembros individualmente (Wright y Leahey, 2005) Un sistema puede ser definido como un complejo de elementos en mutua interacción. Cuando esta definición es aplicada a la familia, nos permite ver a la familia como una unidad y el foco se pone en observar la interacción entre los miembros de la familia más que en estudiar a los miembros de la familia individualmente. Una de las analogías mas útiles que subyacen (sustentan) el concepto de sistemas aplicado a la familia es ofrecida por Allmond, Buckman y Gofman (1979).

10 La pregunta de investigación que guía este estudio descriptivo es la siguiente: Cuáles son las experiencias de la familia cuidadora sobre la transición a la dependencia de un familiar anciano?

11 Objetivos Generales 1. Aportar evidencia científica sobre el impacto de la transición a la dependencia de la persona anciana y de su familia. 2. Desarrollar una teoría para las ciencias de la salud y de la educación que explique el fenómeno de la transición a la dependencia en la familia y que pueda ayudar en intervenciones futuras a mejorar el cuidado de las personas dependientes y de los cuidadores familiares. Diseño o del estudio Estudio cualitativo transversal Explorar las experiencias y necesidades de la familia cuidadora y de la persona mayor, en la transición a la dependencia, desde una perspectiva sistémica de familia, teniendo a la familia como unidad de cuidado (escasa evidencia) Teoría fundamentada (Grounded Theory ) Crear maneras nuevas de comprender el fenómeno de la transición a la dependencia y expresarlo teóricamente Identificar los significados que las personas dan a un determinado fenómeno de su vida y que se produce en la interacción social

12 Proceso Deductivo Proceso Inductivo Uso de razonamiento deductivo (Desde observaciones generales a predicciones específicas) Uso de razonamiento inductivo (Desde observaciones específicas a reglas generales) Uso de categorías predeterminadas Identificación de categorías Testando Hipótesis Generando Hipótesis (Charmaz, 2006; Polit & Beck, 2004: Reichertz, 2004) Recogida de los datos ENTREVISTA EN PROFUNDIDAD Entrevista de familia Enfoque sistémico Familia vista como la unidad de análisis Múltiples miembros de la familia como informantes

13 Muestreo - Muestra MUESTREO TEÓRICO Muestreo de máxima m variación Saturación n teórica Existe una redundancia en los datos y la selección de nuevos casos no aporta información diferente de la ya recogida Se alcanza tamaño o de la muestra Muestra Criterios de inclusión Ancianos dependientes que hayan sido evaluados por la Ley Dependencia y de los cuidadores familiares de éstos ( familia cuidadora ) Personas ancianas dependientes (65 años o más) que vivan en sus hogares y que hayan sido evaluados por la Ley de Dependencia El cuidado de dicha persona anciana sea responsabilidad de la familia, que sea cuidado en la familia y por la familia Se admitirá la participación de todos los miembros de la familia mayores de 14 años

14 Ámbito de estudio y acceso a la muestra Comunidad Foral de Navarra. Familias que residan en dicha comunidad autónoma Centro S. Francisco Javier, entidad pública del Gobierno de Navarra ANÁLISIS DE LOS DATOS TEORÍA FUNDAMENTADA Fuente: Bisquerra (2004: 319)

15 Proceso de análisis Recogida de datos (Grabados) Trascripción Análisis Método Comparativo Constante Método comparativo constante INFORMACIÓN EMPÍRICA CODIFICACIÓN ABIERTA CODIFICACIÓN AXIAL CODIFICACIÓN SELECTIVA MODELO TEÓRICO

16 Aspectos éticos de la investigación Aprobación ética : Comité de Ética de Investigación de la Universidad de Navarra Información y Consentimiento Informado Información verbal y por escrito Firma Consentimiento Informado Asentimiento informado (menores de edad) Anonimato y confidencialidad Anonimato de los participantes Confidencialidad de los datos Limitaciones del estudio Complejidad de la entrevista familiar Pericia del investigador Posibles dificultades que surjan durante el proceso de investigación (acceso a las familias, recogida de datos, análisis de datos cualitativos, etc.)

17 Para los profesionales de la salud y de la educación lo central son las personas, pero su labor está condicionada por los contextos La familia como ámbito de relaciones personales y como contexto influye en sus miembros Para llevar a cabo una intervención, tanto de cuidado como educativa en la familia, se requiere el estudio del sistema familiar Explorar las experiencias de las familias cuidadoras desde una perspectiva centrada en la familia como unidad de cuidado, es la vía para conocer su experiencia cotidiana, su nivel de bienestar o de sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual y sus necesidades concretas

18 El conocimiento de la opinión directa permitirá: Evaluar la situación actual de la atención en la dependencia La ayuda ofrecida a las familias cuidadoras sea empíricamente respaldada La teoría que surja en este estudio podrá arrojar nueva luz sobre la práctica La mejora del currículo académico con un marco de familia

19 La teoría generada por esta investigación podrá respaldar el desarrollo de programas educativos para el manejo familiar, incrementando las competencias de los profesionales para trabajar con un marco de familia Experiencias de la familia cuidadora de personas mayores dependientes: un estudio cualitativo Ana Canga Armayor Pamplona, mayo 2010