Perspectivas mundiales de la diabetes Volumen 57 Octubre Voces de la diabetes

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1 Perspectivas mundiales de la diabetes Volumen 57 Octubre 2012 Número especial Voces de la diabetes

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3 Índice PUNTOS DE VISTA 4 VOCES DE LA DIABETES El estudio 3C en China: las personas que se esconden tras las cifras 6 Helen McGuire y Linong Ji CON MIS PROPIAS PALABRAS Un estudiante de medicina con diabetes tipo 1 en Mali 11 Bakary Coulibaly Diabetes y personas mayores en el Caribe 13 Shelly McFarlane CON MIS PROPIAS PALABRAS 14 Vivienne Francis De la oficina a la comunidad: microfinanciación para niños con diabetes en Tanzania 15 Dorothy McLarty Adolescentes con diabetes: con sus propias palabras 19 ML Serrabulho, MG Matos, J Raposo CON MIS PROPIAS PALABRAS Luchar por el futuro y ganar contra todo pronóstico: la inspiradora historia de Suman 23 Santosh Gupta Proyecto Itzaes: prevenir la diabetes a través de la educación en el área rural de Yucatán 26 Cynthia J Wilber CON MIS PROPIAS PALABRAS Gira por Bolivia: una bocanada de aire fresco 29 Kyle Rose CON MIS PROPIAS PALABRAS Ancianos con diabetes en India: en sus propias palabras 33 Minu Painter CON MIS PROPIAS PALABRAS Patient 13: llevar a la gran pantalla la búsqueda de una cura para la diabetes tipo 1 35 Lisa Hepner CON MIS PROPIAS PALABRAS De corazón fuerte: Ali Ibrahim, desde las Maldivas, con sus propias palabras 38 Perros de alerta con habilidades múltiples para personas con diabetes y trastornos visuales 39 Lee Stanway Federación Internacional de Diabetes Promoción de la prevención, la atención y la cura de la diabetes en todo el mundo Este número especial se publica gracias al apoyo de Sanofi Diabetes. Diabetes Voice es una publicación trimestral y está disponible en línea en Esta publicación está disponible en inglés y francés. Redactora Jefe: Stephanie A Amiel, RU Redactor General: Olivier Jacqmain, olivier@idf.org Redactor: Tim Nolan, tim@idf.org Equipo asesor: Pablo Aschner (Colombia), Ruth Colagiuri (Australia), Patricia Fokumlah (Camerún), Attila József (Hungría), Viswanathan Mohan (India) Maquetación e impresión: Ex Nihilo, Bélgica, La correspondencia, así como cualquier solicitud de espacios publicitarios, debe enviarse a la Redactor General: Federación Internacional de Diabetes, Chaussée de La Hulpe 166, 1170 Brussels Bélgica Phone: Fax: olivier@idf.org Federación Internacional de Diabetes, 2012 Todos los derechos reservados. Esta publicación no se podrá reproducir ni transmitir en modo o medio alguno sin el permiso expreso de la Federación Internacional de Diabetes (FID). Para solicitar un permiso de reproducción o traducción de las publicaciones de la FID, debe dirigirse a: IDF Communications Unit, Chaussée de La Hulpe 166, B-1170 Brussels, o par fax al , o por correo electrónico a communications@idf.org. La información contenida en esta revista tiene como único propósito el de informar. La FID no representa ni garantiza la exactitud ni la fiabilidad de ninguno de los contenidos de la revista. Cualquier opinión que aquí se exprese será la de su autor y no necesariamente representa el punto de vista de la FID. La FID no es responsable de pérdida o lesión alguna en relación con el uso de esta revista. A través de esta revisa, podría entrar en contacto con sitios web de terceras partes que no están bajo el control de la FID. La inclusión de dichos vínculos no implica la recomendación ni el refrendo por parte de la FID de ningún material, información, producto o servicio que se anuncie en los sitios web de terceras partes y la FID niega tener responsabilidad alguna en lo tocante al acceso a dichos sitios web ni al uso de ningún producto que aquí se publicite. Aunque parte de la información contenida en Diabetes Voice se refiere a temas médicos, no constituye una consulta médica y no debería interpretarse como tal. ISSN: Foto de portada Simón Joaquin Clopton DiabetesVoice 3

4 PUNTOS DE VISTA El corazón palpitante de la diabetes En la Federación Internacional de Diabetes, nos consideramos como la voz mundial de esta afección: venimos siéndolo desde hace más de 60 años. Nos hemos convertido en defensores cruciales de las personas afectadas por la diabetes, convenciendo a líderes de todo el mundo de la urgente necesidad de actuar unidos para cambiar las tornas en relación a la pandemia mundial de enfermedades crónicas. 1,2 Sin embargo, nuestras razones para existir son las mismas que en el momento de la fundación de la FID, en Nos vemos impulsados por las necesidades de nuestros miembros: las personas con diabetes. (Las cifras más recientes, publicadas en la quinta edición del Diabetes Atlas de la FID, confirman que nuestra parroquia sigue creciendo, al vertiginoso ritmo de más de 7 millones de casos nuevos al año. 3 En la actualidad trabajamos para más del 6% de la población mundial, lo cual no es motivo de celebración.) El alcance y la calidad de la atención prestada a las personas con diabetes de todo el mundo, la prevención de la enfermedad y sus complicaciones discapacitadoras y potencialmente letales, así como la búsqueda de una cura, siguen siendo nuestras áreas principales de preocupación. La misión definida por la FID (para quienes aún no la conozcan, es un buen momento para volver al inicio de la página anterior), promover actuaciones que traten de resolver problemas en cada uno de estos campos, da información sobre todas nuestras esferas de actividad, ya sea poniendo en pie una de las mayores reuniones realmente internacionales del mundo (el Congreso Mundial de Diabetes de 2013 se celebrará en Melbourne, Australia), desarrollando y publicando recomendaciones clínicas diseñadas para ser utilizadas en todo el mundo (recientemente se ha publicado la nueva Guía mundial para la diabetes tipo 2 4 de la FID), financiando la investigación traslacional que necesitamos para llevar las ideas que funcionan a la práctica, en beneficio de las personas por la diabetes (y de la sociedad en general), o difundiendo información vital y compartiendo prácticas óptimas en publicaciones como ésta, entre muchas otras (encontrará información sobre estas últimas y mucho más en Todas las formas de diabetes son complejas en su etiología y en la respuesta terapéutica que exigen. Una forma de diabetes para la cual la FID ha jugado un papel principal a la hora de aumentar la concienciación, tanto a nivel mundial como en diversos campos profesionales, es la de la diabetes gestacional. En 2010, la FID inició el primer programa para Mujeres y Diabetes, con los objetivos de aumentar la concienciación sobre el impacto desproporcionado de cualquier forma de diabetes sobre las mujeres y de mejorar el conjunto de pruebas científicas relativas a la prevalencia mundial de la diabetes gestacional, cuya finalidad principal es la mejora de la atención a las mujeres con diabetes en todas las regiones. La FID ha elevado el perfil de la diabetes gestacional en todo el mundo, y ha llamado la atención, algo enormemente necesario, hacia la importancia de prevenir sus consecuencias, tanto para la madre como para su hijo. Es imperativo que evitemos estos daños. Las secuelas de la diabetes gestacional están elevando aún más las ya hinchadas cifras de casos de diabetes tipo 2. Para una buena atención y prevención diabéticas son necesarios varios enfoques concretos a lo largo del ciclo vital de una persona, desde una atención sanitaria materna eficaz que garantice la seguridad del feto y la salud a largo plazo del bebé, hasta la cobertura de las necesidades especiales de los frágiles ancianos. Aquellos de nosotros que aún podemos recordar nuestra juventud podríamos ser testigos del dicho que afirma que: para los adolescentes, lo normal es ser anormal. Los radicales cambios hormonales que se producen durante la adolescencia pueden convertirla en un viaje dramático e incierto hasta la edad adulta. Los jóvenes con diabetes son capaces de controlar su afección a lo largo de ese viaje (de hecho, tienen que hacerlo), pero necesitan de proveedores sanitarios enormemente preparados que sepan cómo ayudarles a encontrar su camino. Los protagonistas a lo largo de este número son niños, adolescentes y personas mayores, hombres y mujeres con diabetes de distintas edades y procedencias vitales. Sea cual sea su región o su país de origen, todas están unidas por la diabetes, convirtiendo este número de Diabetes Voice en un número muy especial. 1 United Nations Resolution 61/225 World Diabetes Day. New York, United Nations Political declaration of the High-level Meeting of the General Assembly on the Prevention and Control of Non-communicable Diseases. New York, International Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 5th edition. IDF. Brussels, International Diabetes Federation. Global Guideline for Type 2 Diabetes. IDF. Brussels, Jean Claude Mbanya es presidente de la FID durante el período 2009 a Es Catedrático de Endocrinología en la Universidad de Yaundé (Camerún) y jefe de la unidad de Endocrinología y enfermedades metabólicas del Hospital Central de Yaundé. 4 DiabetesVoice

5 PUNTOS DE VISTA Diabetes Voice se llama así debido a que su intención es dar voz a las personas con diabetes de todo el mundo. En este número especial hemos intentado interpretar nuestra misión al pie de la letra, y muchas de nuestras páginas vienen llenas de relatos personales sobre la vida de gente con diabetes. El hecho de que esta afección tenga un significado distinto para cada persona se hace patente a través de estos relatos y, al leer entre las líneas de estos artículos inspiradores, nos sentimos privilegiados de publicar este número. También queda claro que, para cualquiera que viva con la afección, la diabetes siempre es, hasta cierto punto, una lucha. La inspiración procede de la fuerza con la que todos nuestros autores, de modos distintos, han afrontado esta lucha y la han ganado. En el momento de escribir, Londres está volviendo a la normalidad tras el éxito de sus Olimpíadas y Paralimpíadas. Incluso su redactora jefe, que no es precisamente famosa por su tendencia al deporte y que, en principio, era bastante cínica en lo que respecta a cómo su ciudad natal podría afrontarlas, acabó infectándose con el espíritu olímpico y gritando con entusiasmo (a la vez que sin efecto) para animar a los atletas mientras corrían en su televisor. Londres nunca ha tenido mejor aspecto del que ha tenido durante las dos quincenas que han durado las competiciones. Muchos de ustedes habrán leído sobre el ejército de voluntarios que dieron la bienvenida, dirigieron y ayudaron a nuestros visitantes y que tanto participaron en las celebraciones y algunos de ustedes podrían haber sido lo suficientemente afortunados como para asistir a un evento y animar a los atletas de su país para que se situasen entre los vencedores. Durante unos pocos momentos preciosos, el mundo pudo dejar a un lado sus diferencias, mientras que atletas y espectadores procedentes de culturas muy distintas se unían hombro con hombro para celebrar los logros individuales dentro de la familia olímpica. Me gusta pensar en la FID como en una familia similar. En cada uno de los artículos enviados a Diabetes Voice, vemos cómo personas de diversas procedencias, en un esfuerzo conjunto, salen a conquistar otra etapa de la lucha contra la diabetes, en distintas partes del mundo. Con el apoyo de la FID, se puede iniciar un proyecto, analizar y publicar sus resultados y, si tiene éxito, otros miembros de la FID pueden conocerlo y probarlo. En este número, sabremos de los primeros resultados del proyecto 3C desarrollado por la Sociedad China de Diabetes y la FID. Un país que tiene una de las mayores poblaciones del mundo de personas con diabetes tipo 2 1 que está intentando al mismo tiempo resolver el problema de la atención prestada a su población con diabetes tipo 1. Los relatos que aquí se publican muestran las enormes dimensiones de los problemas a los que se enfrentan las personas con diabetes tipo 1 y los sistemas A por el oro! sanitarios que intentan prestarles su apoyo y encontrarán eco en muchas otras partes del mundo. Estamos deseando que lleguen las siguientes fases del programa, que empezarán a plantearse cómo resolver mejor las necesidades de la población con diabetes tipo 1. Mientras tanto, en la página 26, desde el otro extremo del planeta, un proyecto polifacético comienza a cambiar la corriente de la diabetes tipo 2 en otra de las civilizaciones más antiguas del mundo. Estamos encantados de incluir también en este número el relato de cómo nuestros amigos animales están siendo entrenados para ayudar a las personas cuya diabetes desgraciadamente ha ido asociada a ciertas discapacidades. En la página 39, Lee Stanway describe el entrenamiento de perros de alerta que no sólo pueden ayudar en caso de trastorno visual grave, sino también ofrecer protección ante la hipoglucemia. Pero son los relatos personales los que hacen que este número especial de Diabetes Voice resulte especialmente especial. Desde Portugal, un mensaje para los jóvenes con diabetes (pagina 19); en la página 29, quizá especialmente conmovedor en este momento postolímpico, un hombre que ha conseguido la excelencia en el deporte viviendo con diabetes tipo 1 ofrece su apoyo a niños con diabetes cuyos sueños aún están por cumplir y, en la página 11, Bakary Coulibaly describe cómo su experiencia personal con la diabetes le ha servido de inspiración y le ha llevado a emprender una carrera para ayudar en el futuro a otras personas con la afección y cómo él mismo agradece la amable ayuda recibida a lo largo de su vida gracias a la humanidad de familiares y amigos. Los relatos que presentamos son tan inspiradores como los de quienes han competido por los títulos entre los mejores atletas del mundo este verano en Londres. Al igual que esos atletas, nosotros, las personas con diabetes y las comunidades que pueden ayudarlas, tenemos que ser constantes en nuestros esfuerzos por lograr nuestros objetivos. Este número de Diabetes Voice presenta algunos de los pasos que se están dando a fin de alcanzar el oro. 1 Whiting D. The implications of the new Chinese prevalence study. Diabetes Voice 2010; 1: Stephanie A Amiel es Catedrática RD Lawrence de Medicina Diabética en el King s College de Londres y médico especializado en servicios diabéticos en el hospital del King s College (RU ). DiabetesVoice 5

6 El estudio 3C en China: las personas que se esconden tras las cifras Helen McGuire y Linong Ji 6 DiabetesVoice

7 La diabetes tipo 1 es una enfermedad compleja y problemática debido a sus características fisiológicas, conductuales y psicosociales. La atención y la educación diabéticas son para toda la vida y las personas afectadas se deben adaptar al paso de los años. En 2011, la FID presentó el Estudio 3C: coberturas, costes y cuidados de la diabetes tipo 1, en colaboración con la Sociedad China de Diabetes, con el fin de comprender mejor cómo afecta esta enfermedad a las personas que viven en las áreas de Beijing y Shantou. El objetivo a largo plazo de este estudio es mejorar la atención a las personas con diabetes tipo 1, aumentando la concienciación e influyendo sobre las decisiones relativas a las políticas que afectan al acceso a una atención y una educación diabéticas de base científica. El Estudio 3C 1 analiza la cobertura, los costes y la atención a la diabetes tipo 1. En este artículo utilizamos datos recopilados para analizar el componente del estudio relativo a la atención y describe la experiencia de las personas con diabetes tipo 1 en Beijing y Shantou. Los relatos no representan a individuos concretos, sino que son una composición hecha a base de retazos de distintas entrevistas y los utilizamos para ilustrar los obstáculos que dificultan una atención adecuada y las soluciones desarrolladas por las personas con diabetes. Los problemas que se han encontrado en el Estudio 3C no son exclusivos de China y nos recuerdan lo difícil que es la diabetes tipo 1 y cómo los sistemas sanitarios pueden generar obstáculos entre las personas y unos resultados óptimos. DiabetesVoice 7

8 Las personas con diabetes deben utilizar una serie de técnicas, conocimientos y estrategias de afrontamiento con el fin de actuar y tomar las decisiones necesarias para el control de su afección. Este tipo de respuesta ante un diagnóstico como el de la diabetes se ha denominado en la literatura médica autocontrol. 2 El efecto del autocontrol sobre los resultados clínicos viene influido por el acceso a un equipo sanitario bien preparado, a los medicamentos y tecnologías esenciales, a un sistema sanitario por el que sea fácil moverse, a la información, la educación y el apoyo oportunos y a un entorno que propicie una buena salud. La naturaleza permanente de las enfermedades crónicas exige una respuesta sostenida que no se puede proporcionar mediante contactos breves y episódicos con trabajadores sanitarios. Los desafíos que ha sacado a la luz el Estudio 3C no son exclusivos de China. A partir del momento en el que se le diagnostica diabetes tipo 1 a una persona, ésta, junto con sus familiares, se ve obligada a tomar decisiones que influirán sobre los resultados de su diabetes. Una revisión de las guías clínicas para la diabetes tipo 1 3 revela las muchas expectativas que se depositan sobre la persona con diabetes: administrarse insulina múltiples veces al día, tomar medicamentos orales para la hipertensión y la hiperlipidemia, apuntar y acudir a citas trimestrales, monitorizar su glucemia, comprar tiras reactivas, comprar medicamentos, comprar alimentos sanos, comer alimentos sanos, realizarse analíticas trimestrales, acudir a revisiones anuales, hacer 30 minutos de ejercicio cinco veces por semana, tratar de evitar la hipoglucemia Y la lista sigue. las complicaciones es limitado. Aunque las personas de Beijing y Shantou reciben atención diabética de profesionales sanitarios comprometidos que trabajan largas jornadas, sus relatos nos hablan de sus problemas. Hasta cierto punto, sus problemas son un reflejo de los problemas a los que se enfrentan muchas personas de todo el mundo. En muchas partes del mundo, el apoyo que se les da a las personas con diabetes es limitado. Los relatos Li tiene seis años. Sus padres están asustados. Nunca se han separado antes de su hijo. Ahora está en el hospital y se les permite verlo dos veces por semana durante una hora y media. Los médicos están demasiado ocupados como para responder a las preguntas de sus padres, que no comprenden qué significa que Li tenga diabetes. Alguien les ha dicho que en otro hospital de otra ciudad pueden curar la diabetes. Si al menos supiesen el nombre de la ciudad y del hospital, podrían llevar a su hijo para que le curasen. Han asistido a un programa educativo, pero muchos de los participantes tienen diabetes tipo 2 y los temas se repiten semana tras semana. Li y sus padres tienen muchas preguntas sin responder. Recuerdan cómo fue hace algunos meses, cuando llevaron a Li al hospital porque tenía sed constantemente y estaba siempre cansado y con hambre. Les enviaron a una clínica tradicional, pero poco después volvieron al hospital, cuando empezaron a tener problemas para despertar a su hijo. Li fue ingresado y recibió tratamiento para la cetoacidosis diabética (una afección potencialmente letal, provocada por la falta de insulina) y sus padres supieron que tendría que quedarse en el hospital durante un mes. A Li le colocaron una bomba de insulina, pero les dijeron que, Las expectativas son altas. Sin embargo, en muchas partes del mundo, el apoyo que se ofrece a las personas con diabetes para que cubran estas expectativas y eviten o retrasen 8 DiabetesVoice

9 cuando volviese a casa, tendría que utilizar jeringuillas. Alquilar la bomba es caro, y éste sería sólo el principio de los gastos que tendría que asumir la familia. El salario del padre de Li es suficiente como para que la familia sobreviva, pero con el gasto adicional de la insulina, el resto de suministros, la monitorización de la glucosa y los viajes al hospital, la familia no sabe si podrá pagar las insulina de la necesaria para que los viales le duren más. Normalmente utiliza insulina dos veces al día. Está orgullosa de haberse podido mantener sana durante todos estos años y quiere ayudar a los demás a hacer lo mismo. Aunque las atenciones necesarias para evitar las complicaciones están descritas en la literatura, el sistema fracasa a la hora de ayuda a los sistemas sanitarios y a quienes desarrollan políticas a ofrecer los componentes esenciales de atención y apoyo para personas con diabetes a fin de mejorar los resultados clínicos. La FID, con el apoyo de sus colaboradores, seguirá actuando para mejorar la vida de las personas con diabetes y ayudarlas a que disfruten de una mejor calidad de vida y una salud óptima. Si queremos que logren unos resultados óptimos, debemos proporcionar a las personas con diabetes los componentes esenciales de una atención básica. facturas. Su hogar está a 10 horas en coche del hospital más cercano y se quedan en casa de unos amigos. Se sienten sobrepasados por las preocupaciones y las preguntas. Chan-Juan A Chan-Juan le diagnosticaron diabetes hace 25 años, cuando aún tenía 18. En 2007 le diagnosticaron una retinopatía, que ha sido tratada con cirugía láser varias veces. Acude a las citas cada dos años y, entre una cita y otra, recoge su insulina en la farmacia. Manifiesta que ir a las citas le roba demasiado tiempo y que le obliga a faltar mucho al trabajo. En total, el proceso le lleva tres días, para poder ver al médico, lograr las recetas y las muestras para laboratorio, completar los análisis y después volver a otra cita de seguimiento con un médico. Cada día pasa varias horas esperando en cola para inscribirse, pagar los análisis, la medicación, recoger las pruebas y visitar al médico. El médico está muy ocupado y tan sólo ve a Chan-Juan unos minutos. Para aprender sobre la diabetes, Chan-Juan recurre a libros, revistas y a una página web en donde puede chatear con otras personas con la afección. A veces le resulta muy difícil pagar lo que necesita y, en estos casos, se administra menos ayudar a las personas adecuadamente a integrar la prevención primaria y secundaria en su estilo de vida. Se debe proporcionar a las personas con diabetes los componentes esenciales de la atención si queremos que logren unos resultados óptimos. Tal y como ilustra este relato, a menudo los medicamentos y las tecnologías esenciales no están disponibles o no son asequibles, la atención puede resultar inaccesible debido a los prolongados tiempos de espera; las distancias geográficas dificultan el acceso a las instalaciones en donde trabajan los equipos mejor preparados; el coste de la atención podría resultar prohibitivo y la escasez de trabajadores sanitarios limita la educación y el apoyo para las familias. Está claro que se puede hacer más por ayudar a las personas con diabetes a que controlen su afección. El camino a seguir En su Hoja de ruta de la diabetes para la futura agenda de desarrollo 4, la FID describe tres objetivos a largo plazo, uno de los cuales es mejorar los resultados sanitarios, para lo cual se incluye la promoción de un entorno que permita llevar una vida sana y prevenga las complicaciones. El Estudio 3C es un ejemplo de cómo la FID, en colaboración con sus Asociaciones Miembro, Helen McGuire y Linong Ji Helen McGuire es educadora diabética de alto rango y especialista en sistemas sanitarios de la FID, así como miembro del equipo de la FID que dirige el Estudio 3C. Linong Ji es director del departamento de Endocrinología y Metabolismo del Hospital de la Universidad Popular de Pekín, en Beijing (República Popular China). El Estudio 3C cuenta con el apoyo de una subvención sin restricciones de Sanofi Diabetes. Bibliografía 1 McGuire H, Kissimova-Skarbek K, Whiting D, Ji L. The 3C Study: coverage, cost and care of type 1 diabetes in China Study design and implementation. Diab Res Clin Prac 2011; International Diabetes Federation. International Standards for Diabetes Education. IDF. Brussels, International Diabetes Federation. Global Guidelines for Diabetes in Children and Adolescents. IDF. Brussels, International Diabetes Federation. Diabetes Roadmap to the Future Development Agenda. IDF. Brussels, DiabetesVoice 9

10 Publicidad GOING BEYOND THE EXPECTED IN DIABETES MANAGEMENT - GLB.DIA /12 - Credits: JP Lefret We are committed to developing personalized solutions integrated across therapies, devices and services. Partnership is our path to achieving this goal, enabling people with diabetes to make the most of life everyday.

11 CON MIS PROPIAS PALABRAS Un estudiante de medicina con diabetes tipo 1 en Mali Bakary Coulibaly En nuestro último número de Diabetes Voice publicamos un artículo sobre la labor inspiradora de Santé Diabète, una ONG francesa que da su apoyo a la atención diabética en Mali y el resto del África Occidental. En este número, sabremos de un joven que vive con diabetes en Mali. Bakary Coulibaly nació en 1984, en la región rural de Mongolia. Su padre, que murió un año después del nacimiento de Bakary, era granjero; su madre, que siempre se dedicó a la construcción de casas, ahora vive en Touba, en el sudoeste del país. A pesar de enfrentarse a múltiples desafíos, Bakary sigue avanzando en la dirección de conseguir su ambición: convertirse en un experto en todos los aspectos de la diabetes y compartir sus conocimientos en beneficio de los demás. En su relato, franco y valiente, describe su viaje con diabetes. mi médico solicitase una revisión general, que mostró unos niveles preocupantes de hiperglucemia. Me diagnosticaron diabetes tipo 1. Debido a los síntomas agudos y a la dificultad para acceder a la medicación prescrita, los exámenes resultaron ser todo un desafío y me vi obligado a repetir mi segundo año. Debido a que estoy estudiando medicina y a que no tengo ingresos, a menudo tengo problemas para conseguir insulina. Comencé la escuela primaria en Mogola, pero la escuela secundaria y la continuación de mis estudios eran demasiado caros parra mi madre, así que me fui a vivir con un tío en la capital, Bamako, en donde pude continuar estudiando. Todo tiene su lado positivo, como suele decirse, y completé mis estudios secundarios dentro de una familia vital y cariñosa de 20 personas. Acudía a la escuela en el barrio de Sablibougou y me gradué en la escuela media del colegio Massa Makan Diabaté. Mi decisión de estudiar ciencias biológicas me llevó a la Facultad de Medicina de Bamako. En abril de 2008, mientras me preparaba para mis exámenes de segundo año, empecé a sentirme mal. Estaba perdiendo peso con mucha rapidez y necesitaba orinar con frecuencia. Estos síntomas llevaron a que Con el fin de confirmar este diagnóstico y poder acceder a una atención de seguimiento de calidad, mi médico me recomendó que fuese al Centro Contra la Diabetes, una ventanilla única que trabaja para cubrir las necesidades de todas las personas con diabetes del país y sirve de cuartel general de la Asociación de Diabetes de Mali. Ahí fue en donde comencé a comprender que tener diabetes exige que me DiabetesVoice 11

12 CON MIS PROPIAS PALABRAS administre varias inyecciones de insulina al día. Mi problema en este momento es que, como estudiante de medicina, no tengo ingresos. A menudo tengo problemas para adquirir insulina. Mi tutor, que tiene que cuidar de toda su familia, apenas puede permitirse ayudarme. Afortunadamente, recibo insulina con regularidad a través del programa Life for a Child de la Federación Internacional de Diabetes (FID), con el apoyo de Sante Diabetes, una ONG con base en Bamako. En el Centro Contra la Diabetes me recomendaron también que llevase una vida sana, que incluye una dieta equilibrada y ejercicio físico con regularidad. La actividad física equivale a un tratamiento gratuito para cualquier persona con diabetes que quiera evitar complicaciones debilitadoras y llevar una vida sana. Aunque estoy ocupado con mis clases y mis estudios, hago tiempo para hacer ejercicio cada día. Las personas con diabetes deben ir en el asiento del piloto para poder controlar su afección Realizo visitas con regularidad al Centro Contra la Diabetes a fin de analizarme la glucemia. Durante estas visitas, me las he arreglado para organizar unas pocas horas de residencia con el médico jefe y se me ha concedido permiso para acudir a las consultas médicas. Esta residencia me ha permitido mejorar exponencialmente mi comprensión de la diabetes. También me ha permitido mejorar el modo en el que controlo mi propia afección, lo cual me mantiene protegido ante posibles complicaciones debilitadoras. En general, mi tiempo en el Centro para la Diabetes está siendo muy bien empleado. Y, lo más importante para mí, he logrado comprender en profundidad los aspectos relativos a la nutrición. También he tenido la oportunidad de familiarizarme con los Mapas Conversacionales de la FID, una herramienta educativa que creo que debería ponerse al alcance de cualquiera que viva con diabetes. Mi objetivo principal es dominar todos los aspectos de mi afección, de modo que yo mismo pueda convertirme en un especialista en diabetes. Quiero convertirme en un ejemplo sorprendente para otras personas con diabetes, especialmente para las que estén bajo mi cuidado. Creo firmemente en la necesidad de capacitar a las personas con diabetes. El viaje con la diabetes es largo y constante; los copilotos, los mecánicos y los navegadores son bienvenidos, pero estoy convencido de que las personas con diabetes debemos ir en el asiento del piloto para controlar nuestra afección. Cuando me diagnosticaron, al igual que la mayoría de las personas con diabetes, tuve que esforzarme por equilibrar mi dieta. Pero la parte más difícil era soportar las múltiples inyecciones diarias. El equipo sanitario multidisciplinar del Centro Contra la Diabetes de Bamako me ayudó enormemente y aún no he conseguido superar este miedo y esta aversión. En el Centro nos encontramos con todas las formas de complicaciones diabéticas, desde las enfermedades visuales crónicas y la insuficiencia renal hasta complicaciones agudas como la cetoacidosis. En muchos casos, estas últimas se producen al poco tiempo del diagnóstico. Conocer las complicaciones ha sido una lección poderosa para mí. Me ayuda a motivarme para mantener el control lo más estrecho posible con el fin de evitar complicaciones debidas a un mal control glucémico. Mi relato muestra que podemos llevar una vida sana con diabetes si tenemos los medios y el apoyo para cuidarnos lo antes posible. También quiero expresar mi deseo de ver el éxito de la FID a la hora de convencer a los políticos de todas partes del mundo en desarrollo para que se impliquen en la atención diabética, por el bien de las personas con la afección, como yo, y por el bien de las generaciones futuras que necesitan protección ahora ante esta enfermedad compleja y enormemente costosa. Podemos llevar una vida sana si tenemos los medios y el apoyo lo antes posible. Bakary Samou Coulibaly Bakary Samou Coulibaly es un estudiante de tercer año de la Facultad de Medicina de la Universidad de Bamako (Mali) (bakasam2@gmail.com). Para saber más Besançon S, Traore SA. Sociedad civil, diabetes y situación de emergencia en Mali. Diabetes Voice 2012; 2: DiabetesVoice

13 Diabetes y personas mayores en el Caribe Shelly McFarlane El Caribe, con una esperanza de vida que ha pasado desde una media de 50 años en la década de los 50 hasta los 75 años de la actualidad, 1 tiene una de las poblaciones de más rápido crecimiento del mundo. 2 Junto con su transición demográfica, ha tenido lugar una transición epidemiológica y la carga para la salud púbica ha pasado de estar compuesta principalmente por enfermedades contagiosas, como el VIH y el dengue, hacia las enfermedades no contagiosas (ENC), en especial la diabetes tipo 2 y las enfermedades cardíacas. En Jamaica, el 36% del total de nuevos casos de diabetes en 2010se dieron en personas de más de 65 años. Las personas mayores de 60 años se han llevado la peor parte en lo tocante a la epidemia de ENC en la región. Según la Encuesta Económica y Social realizada en Jamaica en 2010, el 36% del total de nuevos casos de diabetes correspondieron a personas de más de 65 años. 3 Al elevarse la esperanza de vida de las personas, su riesgo de desarrollar complicaciones por alguna enfermedad aumenta, a la vez que disminuye su calidad de vida. La prevalencia de diabetes ha aumentado notablemente por toda la región, siendo la mayoría de los casos de diabetes tipo 2. Los cálculos realizados en la década de los 60 sitúan el índice de diabetes tipo 2 en el 1,3% en Jamaica y en el 1,4% en Trinidad; los cálculos actuales entre personas de 15 años o más son del 7,9% y el 17%, respectivamente. 4 En personas de más de 60 años, la prevalencia es del 30% en Jamaica y del 24% en Barbados. 5 La diabetes es responsable del 28% de los casos de enfermedad renal terminal en el Caribe. El grupo de edad de más de 60 años es el más afectado por las discapacitadoras y potencialmente letales complicaciones diabéticas. El Registro Renal del Caribe ha comprobado que la diabetes es responsable del 28% de los casos de enfermedad renal terminal en la región. 6 El Estudio del Ojo de Barbados reveló que el 29% de los participantes tenía lesiones visuales (retinopatía) en el momento del inicio del estudio; tras cuatro años, este índice había aumentado hasta casi alcanzar el 37%. 5 La carga económica recae con más fuerza sobre las personas mayores y jubiladas de toda la región. El coste del control diabético es alto en cualquier región y se han implementado programas en muchos países caribeños a fin de intentar reducir el impacto económico sobre los sistemas sanitarios. Sin embargo, la carga sigue recayendo con más fuerza sobre las personas que ya están jubiladas o cuyos ingresos se han visto dramáticamente reducidos durante sus años productivos debido a esta debilitadora afección. Shelly McFarlane Shelly McFarlane es investigadora de la Unidad de Investigación Epidemiológica del Instituto de Investigación sobre Medicina Tropical, UWI, en Mona (Jamaica). Bibliografía 1 Palloni A, McEniry M. Ageing and Health Status of Elderly in Latin America and the Caribbean. J Cross Cult Gerontol 2007; 22: Eldemire-Shearer D. Ageing: The response Yesterday, Today and Tomorrow. West Indian Med J 2008; 57: Planning Institute of Jamaica. Economic and Social Survey in Jamaica PIJ. Kingston, Ferguson T, Tulloch-Reid M, Wilks R. The Epidemiology of Diabetes mellitus in Jamaica and the Caribbean A Historical Review. West Indian Med J 2010; 59: Hennis A, Wu SY, Nemesure B, et al. Diabetes in a Caribbean population: epidemiological profile and implications. Int J Epidemiol 2002; 31; Soyibo A, Barton E. Report from the Caribbean Renal registry. West Indian Med J 2007; 56: DiabetesVoice 13

14 CON MIS PROPIAS PALABRAS Me diagnosticaron diabetes tipo 2 hace nueve años. Ha cambiado mi modo de vivir. Por ejemplo, he cambiado mis hábitos alimenticios. Hoy día, como principalmente frutas y verduras, nada que contenga demasiado almidón o azúcar. El ejercicio también es muy importante. Siempre y cuando tome mi medicación y coma los alimentos adecuados en el momento adecuado, no tengo ningún problema con la diabetes. A mi modo de entender, la diabetes puede afectar a todos los órganos del cuerpo. Es por esta razón que es tan importante comer lo que dice el médico. Voy a su consulta cada tres meses para hacerme una revisión y para que me dé mi medicación. También me hago un análisis de sangre para garantizar que mi nivel de azúcar en sangre esté bajo control. Utilizo insulina, que recibo gracias a un subsidio del Fondo de Sanidad Nacional de Jamaica. Preferiría no utilizar insulina, porque me ha hecho aumentar mucho de peso. También hay veces en las que mi nivel de azúcar en sangre cae de repente en mitad de la noche porque no he comido suficiente antes de irme a la cama. Es un sentimiento terrible. Recuerdo que una vez estaba tan débil que sentí que me iba a desmayar. Normalmente guardo algo de picar cerca, por si acaso. Cuando utilizaba metformina (combinada con glibenclamida) no tenía estos problemas, aparte de algún ardor de estómago de vez en cuando. Vivienne Francis, Jamaica Stephanie Amiel, redactora jefe de Diabetes Voice, responde La Sra. Francis lo está haciendo muy bien. La diabetes tipo 2 se produce como resultado tanto de la resistencia ante la acción de la insulina como de la incapacidad del páncreas de producir suficiente insulina para las necesidades del organismo. Perder peso (si uno tiene sobrepeso) y, al menos igual de importante, mantenerse en buena forma mediante el ejercicio, hacen que el organismo responda mejor a la insulina. Además, los músculos al ejercitarse utilizan la glucosa (azúcar) para obtener energía, ayudando a reducir los niveles de glucosa en sangre. En las primeras etapas de la diabetes tipo 2, estos cambios de estilo de vida podrían ser suficientes como para controlar la glucemia durante varios años. Algunas autoridades sugieren añadir metformina, la cual también mejora la sensibilidad a la insulina, desde el principio, ya que tiene múltiples beneficios para la salud, aunque esta práctica aún no está generalizada. En la diabetes tipo 2, se produce una pérdida progresiva de la secreción de insulina con el paso del tiempo, lo cual es la razón por la que la Sra. Francis, al igual que muchas otras personas que tienen esta afección, ha necesitado aumentar su medicación a lo largo de los nueve años que hace que tiene la enfermedad y ahora tiene que utilizar insulina. Inyectarse insulina es bueno, pero es cierto que produce algunos problemas, tal y como está descubriendo la Sra. Francis. El aumento de peso asociado al uso de insulina en la diabetes tipo 2 responde a varios factores. Si la Sra. Francis empezó a utilizar insulina en un momento en el que sus niveles de azúcar en sangre eran muy altos, habrá estado perdiendo muchas calorías al eliminar el azúcar a través de la orina; se pueden perder hasta 500 kcal al día de este modo. Cuando la insulina hace que descienda la glucosa en sangre, es igual que si, de repente, estuviese comiendo 500 kcal más al día. Esto se puede controlar tan sólo controlando mejor la dieta y haciendo más ejercicio. Si la Sra. Francis tenía muy poca insulina cuando comenzó el tratamiento, su introducción podría haber hecho que su organismo retenga sal y agua en exceso, un efecto que desaparecerá con el tiempo. La insulina también actúa transportando la energía desde la sangre para su almacenamiento, lo cual también puede aumentar un aumento del tejido adiposo. Y existen algunas pruebas de que la insulina aumenta el apetito. Por esta razón, muchas personas se ven obligadas a combatir el aumento de peso cuando comienzan a utilizar insulina por primera vez y los médicos, de momento, no tienen una respuesta sencilla para ellas. La Sra. Francis también describe tener episodios de hipoglucemia (bajo nivel de azúcar en sangre) durante la noche. Muchos factores impulsan los episodios hipoglucémicos de un individuo, como un aumento del nivel habitual de ejercicio durante el día o un poco más de alcohol en la noche; pero también podría ser que la insulina que utiliza la Sra. Francis y los cambios de estilo de vida en este momento hayan mejorado su control glucémico hasta tal punto que su organismo se haya vuelto de nuevo algo más sensible a la insulina y podría ser necesario que reduzca o ajuste la dosis. Los regímenes de insulina en la diabetes tipo 2 son complicados. Algunas personas tan sólo necesitan una insulina de acción retardada por la noche; otras necesitan múltiples inyecciones diarias. La Sra. Francis debería asegurarse de que su médico o enfermero sepa de sus hipoglucemias, de modo que puedan aconsejarla adecuadamente. Las investigaciones nos dicen que las personas con diabetes muy rara vez le cuentan al profesional sanitario que las atiende que han tenido una hipo y nosotros, los profesionales sanitarios, podríamos olvidarnos de preguntar. Si la Sra. Francis se ve obligada a comer para controlar su diabetes, a fin de evitar hipoglucemias, esto también podría contribuir a su aumento de peso. Casualmente, aunque la metformina por sí misma no provoca hipoglucemia, la glibenclamida, que hace que el organismo produzca insulina extra, definitivamente sí podría provocarla. Y, finalmente, la metformina puede provocar molestias abdominales, especialmente si se comienza con una dosis alta o se sube la dosis bruscamente, pero también puede servir de cierta ayuda para controlar el aumento de peso. Muchas personas, siempre y cuando tengan una función renal normal, siguen usando metformina después de iniciar el tratamiento con insulina. Nota de la redactora Aunque ponemos especial atención a la hora de publicar consejos o información en Diabetes Voice, las personas con diabetes deberían siempre hablar de sus problemas concretos con su propio equipo de atención sanitaria. 14 DiabetesVoice

15 De la oficina a la comunidad: microfinanciación para niños con diabetes en Tanzania Dorothy McLarty En 2005, el programa Life for a Child de la Federación Internacional de Diabetes (FID) empezó a proporcionar insulina, jeringuillas y otros suministros esenciales, como equipamiento para medir la glucemia a largo plazo (HbA Ic ) y materiales educativos, a 146 niños con diabetes en el Hospital Nacional de Muhimbili, en Dar es Salaam (Tanzania). También se recibió ayuda de otras agencias, así como del gobierno de Tanzania. El impacto de estas iniciativas, que salvan vidas, sobre los niños y sus familias ha sido positivo. Sin embargo, una vez que esos niños cumplen 18 años, se espera que encuentren el dinero que necesitan para continuar con su tratamiento y poder seguir vivos. Se ha demostrado que esto queda fuera del alcance de muchas familias de Tanzania, afectadas por la diabetes de sus hijos. Dorothy McLarty nos habla sobre un proyecto innovador y sostenible para cubrir las necesidades diabéticas de estos jóvenes y mejorar la calidad de vida de toda la familia. En 2010, en un esfuerzo por cubrir las necesidades sanitarias de las familias con niños con diabetes tipo 1 en Tanzania, la clínica de diabetes del Hospital Nacional de Muhimbili inició un proyecto de microfinanciación en la capital del país, Dar es Salaam. El proyecto, inicialmente, contó con fondos procedentes de un donativo de chelines de Tanzania (TSh; EUR) procedentes de los miembros de Rotary en Italia, que fue administrado por la Asociación Tanzana de Diabetes. Veinte de las familias más necesitadas afectadas por la diabetes tipo 1 en la capital y sus alrededores fueron seleccionadas para participar en este proyecto piloto, en el cual se asignó TSh (277 EUR) por familia. DiabetesVoice 15

16 La sostenibilidad del programa más allá del estudio piloto se encontraba entre uno de los objetivos principales del proyecto. Para conseguirlo, el objetivo clave era aumentar los ingresos generales de las familias. Se ofreció formación vocacional como parte del proyecto, por ejemplo, así como asesoramiento sobre el desarrollo y la implementación de un pequeño plan de negocio. Los ingresos medios mensuales de muchas familias estaban por debajo de los 2 EUR al día. Proceso de selección El criterio de elegibilidad se basó en los ingresos familiares, que debían estar por debajo de los TSh (61 EUR) al mes y en la edad del miembro de la familia con diabetes (menor de 20 años). Las familias se sometieron a un proceso inicial de rastreo que consistía en entrevistas cara a cara llevadas a cabo durante las visitas rutinarias a la clínica. El jefe de familia tenía que completar un cuestionario. Después se realizaron visitas a domicilio y se llevó a cabo una evaluación del estatus socioeconómico de cada familia. Es importante observar que, con el fin de garantizar la fiabilidad de los hallazgos de la evaluación, no se mencionó el apoyo económico a estas familias durante esta fase. Algunos datos clave Las cifras reveladas durante el proceso de evaluación reflejaron las duras condiciones a las que se enfrentaban estas familias. El ingreso medio mensual del 40% de las familias estaba realmente por debajo de los TSh , menos de 2 EUR al día. Tan sólo el 10% de estas familias tenía un ingreso superior a los TSh (333 EUR). En cuanto a los gastos diarios familiares de estas familias, el grueso de sus ingresos mensuales (por término medio unos TSH, 83 EUR) se gastaba en alimentos, seguidos de Joyce y su madre han iniciado con éxito una empresa de arroz y sus derivados en la región de Mbeya. la educación (que oscilaba entre los TSH y los TSH, que equivalen a EUR). El gasto medio en control diabético estaba por debajo de los TSh, unos 11 EUR al mes. Se descubrió que la diabetes era la causa principal de mala salud. Los incidentes de origen diabético o los períodos de enfermedad superaban en número a todas las demás razones (incluida la malaria) juntas. A lo largo de un período de 90 días, el 60% de los niños sufrieron complicaciones; el 15% perdió entre 30 y 60 días de clase, mientras que el 21% perdió hasta 29 días. Progresos hasta la fecha De las 20 familias que participaron al inicio, 18 siguen en el proyecto y son monitorizadas (dos lo han dejado debido a problemas familiares no relacionados con la diabetes). Tras entrar en el mismo, se monitorizó el progreso económico de todas las familias y se evaluó mediante visitas regulares al domicilio y contactos en la consulta. Como parte del proyecto, la Asociación de Diabetes de Tanzania abrió una cuenta de ahorro en nombre de cada uno de los niños. Los padres Hidaya con su pariente, víctima de la polio, crearon un próspero negocio de sastrería. Hidaya falleció en marzo de 2012, tras su matrimonio, a la edad de 17 años. Su diabetes tipo 1 nunca le fue revelada ni a su esposo ni a la familia del mismo. van devolviendo un porcentaje acordado de cualquier préstamo económico mediante un ingreso en dicha cuenta. El acceso a la financiación equitativa ha permitido a 10 familias iniciar un negocio. Se ha ofrecido formación sobre procedimientos para la gestión de empresas a todos los participantes, así como unos cursos de formación vocacional que han capacitado a dos participantes para lograr un empleo. El acceso a financiación equitativa ha permitido a 10 familias iniciar un negocio (como una sastrería, un almacén de venta de bebidas al por mayor y una granja de aves) y cinco familias han instalado paneles solares para generar electricidad. Las familias con instalaciones de energía solar también pudieron instalarse un televisor y un reproductor de DVD con la 16 DiabetesVoice

17 La diabetes causó más problemas de salud que el resto de enfermedades juntas, incluida la malaria. DiabetesVoice 17

18 Una familia de seis personas que viven en el remoto distrito de Rufiji. La madre y tres de sus hijos tienen diabetes. Se montó un sistema de energía solar que ha permitido a la familia recargar teléfonos móviles por la mañana y proyectar películas y programas por las tardes a cambio de una tarifa. idea de aumentar los ingresos de la familia, cobrando a los vecinos por ver películas o programas de televisión. El impacto sobre las familias y los niños afectados por la diabetes tipo 1 ha sido inmensamente positivo, tanto a nivel psicológico como en relación a su estatus socioeconómico y médico. Obstáculos y lecciones aprendidas Una constelación de problemas logísticos y socioeconómicos sigue complicando la vida de las personas afectadas por la diabetes (y a gran parte del resto de su comunidad) en Tanzania. La falta de medios de transporte para poder realizar visitas a domicilio con regularidad es un problema que continúa obstaculizando la implementación de este proyecto. Las visitas habituales y la comunicación eficaz son prioritarias en este tipo de iniciativas. El único vehículo disponible es un jeep de tracción a las cuatro ruedas (esencial en zonas rurales), puesto a nuestra disposición por la Fundación Mundial de Diabetes. Las comunicaciones también se ven dificultadas por los frecuentes problemas y cortes de electricidad de la red de telefonía móvil. Las familias viven al límite de sus posibilidades y, en algunos casos, los miembros de la familia Una madre (izquierda) con su hijo de 10 años, que tiene diabetes tipo 1, ha completado un curso de educación y ahora ha conseguido un empleo. intentan canalizar los recursos que se ofrecen para el niño con diabetes invirtiéndolos para crear un negocio. En varias ocasiones, se convocó una reunión para subrayar que el proyecto se ha creado pensando en el niño con diabetes y no para el beneficio unilateral del resto de miembros de la familia. Sigue existiendo una constelación de problemas logísticos y socioeconómicos que complican la vida en Tanzania. Dos familias tuvieron que cambiar su plan empresarial tan sólo seis meses después de iniciarlo. La primera familia, formada por una madre soltera y su hija con diabetes, se vio ante un gran problema cuando la madre cayó enferma. En la segunda familia, una adolescente disfrutaba en su hogar de un entorno estable y afectuoso, en donde vivía con su hermano, que le proporcionaba un enorme apoyo, y su familia. Sin embargo, al igual que muchas otras familias, habían construido su casa en una tierra que se había utilizado previamente como vertedero de municiones militares. Todos los habitantes de la zona fueron invitados por el gobierno a cambiar la ubicación de su vivienda. El robo de antenas de televisión ha sido un problema para varias familias, al igual que un virus aviar que se extendió por todo el país y acabó con un gran número de pollos, incluso con los que habían sido vacunados. Las perspectivas de matrimonio para las jóvenes con diabetes siguen siendo nefastas. La diabetes en la novia se sigue considerando por lo general suficiente razón para que la familia del novio no pague la dote a los padres de la muchacha. Con estas economías familiares tan frágiles, que dependen de los intercambios tradicionales de bienes y riqueza, las familias de las muchachas con diabetes tienden a no hacer pública la diabetes de su hija. El consiguiente secretismo puede generar ansiedad y estrés entre todos los miembros de la familia, dejando a la mujer en una situación peligrosamente vulnerable en caso de emergencia sanitaria por causas diabéticas. Y ahora, dónde? El estudio piloto de la Clínica del Hospital Nacional de Muhimbili se va a expandir y a ampliar en otros lugares de Tanzania a fin de que otras familias puedan verse beneficiadas del aumento de autonomía y de una nueva seguridad económica... La experiencia obtenida y las lecciones aprendidas en Dar Es Salaam aportarán conocimientos a un proceso de formalización del proyecto, algo esencial para su sostenibilidad a largo plazo, con reglas y normativas claras para su gestión. Dorothy McLarty Dorothy McLarty es coordinadora del equipo del proyecto de microfinanciación de la Asociación de Diabetes de Tanzania. Agradecimientos La autora quiere hacer extensivo su agradecimiento a Massimo Massi-Benedetti, por aportar la financiación inicial y, más tarde, su apoyo durante la fase de monitorización y seguimiento; a Kaushik Ramaiya, Secretario Honorífico de la Asociación de Diabetes de Tanzania por sus consejos; a la Asociación de Diabetes de Tanzania por poner en funcionamiento el programa y a Gibson Kagaruki, estadístico biomédico del Instituto Nacional de Investigaciones Médicas, por su análisis de los datos procedentes del rastreo socioeconómico. 18 DiabetesVoice