La enfermedad renal crónica en el niño menor a un año nos enfrenta a una situación de alto riesgo e impacto no solo en los aspectos físicos, sino

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1 Abordaje del Impacto Psicoemocional del niño con Insuficiencia Renal Crónica y su Familia. Lic. Gabriela A. Neiro, Psicóloga (U.B.A) HOSPITAL DE NIÑOS DE SAN JUSTO Departamento de Nefrología Pediátrica Servicio de Infectología Pediátrica Fundación CAER ( Centro de Ayuda al Enfermo Renal) Mail: gabrielan72@yahoo.com.ar

2 La enfermedad renal crónica en el niño menor a un año nos enfrenta a una situación de alto riesgo e impacto no solo en los aspectos físicos, sino también en el desarrollo neuro psicológico y familiar.

3 Situación que nos convoca al análisis de algunos conceptos que se ponen en juego : Interés Superior del niño Calidad de Vida Relacionada con la salud, Atención integral de la salud.

4 como objetos de protección (Paternalismo-Ley de Patronato) Vs. son SUJETOS DE DERECHO DERECHOS DEL PACIENTE niño Vs. deseos o derechos de los padres. Paciente SUJETO DE LA CIENCIA Vs. objeto de ciencia

5 Apuntar a una concepción integral Bio Psico Social del ser humano, teniendo en cuenta no solo la curación o arreglo a partir del sustituto biológico la diálisis y/o el trasplante, que muchas veces ha provocado que los Niñ@s pierdan su identidad de niñ@s enfermos y adquieran la de ser riñones enfermos, prestando atención asimismo a los procesos de subjetivación.

6 Constructo multidimensional que incorpora al menos tres dominios: 1. El funcionamiento físico 2. El funcionamiento psicológico 3. El funcionamiento social Los cuales pueden verse afectados por la enfermedad crónica, por las características de esta y/o por el TRATAMIENTO.

7 Intentar mejorar el bienestar percibido por el niño y su familia Trabajar sobre las características amenazantes de la enfermedad crónica Abordar reorganización y adaptación del sistema familiar al proceso de enfermedad crónica y tratamiento.

8 Cuando la terapia dialítica mejora la sobrevida, pero no necesariamente lo que las personas consideran calidad de vida. Cantidad de vida ganada Vs. Calidad de Vida relacionada con la salud

9 Atender a un niño no solamente es ejecutar una maniobra que requiere capacidad técnica, sino también tomar en cuenta que lo que se hace en el organismo del paciente tiene consecuencias en su subjetividad. Garantizar la integralidad de la atención en salud apunta a tratar y valorar no solo el cuerpo sino el mundo subjetivo del paciente

10 Nuestra reflexión apunta a que habiendo garantizado en nuestro país el acceso a tratamiento dialítico a quienes lo requieran, el desafío es incorporar y desarrollar protocolos para mejorar Calidad de Vida del paciente (facilitar el apoyo social).

11 La Insuficiencia Renal Crónica, imprime una marca en la subjetividad, provoca un sufrimiento biológico que altera el órgano y la subjetividad, altera las formas de ser y del otro en la familia Berestein, I.

12 Hasta aquí podemos afirmar que la ciencia medica ha mejorado la supervivencia con la puesta en juego de elementos intermediarios entre el medico y el paciente (nuevas tecnologías medicas) lo cual nos enfrenta a los siguientes interrogantes: Cómo acompañamos y cuidamos el desarrollo neuro - psíquico de estos pacientes? Qué los pasa a estos padres/cuidadores? Qué le pasa a la familia?

13 Atención centrada en el paciente: Evitar el dolor físico - psíquico Plan para mejorar el desarrollo neuro psicológico

14 Atención centrada en la Flia.: Cuidando a los que cuidan Ayuda a la madre con sentimientos de culpa Asistir a sobrellevar la crisis de muerte en los padres Hacer participar de las decisiones Ayudar a conocer el hijo real diferente al ideal (fantaseado) Convocar a la participación de la Flia. Extensa

15 Conformación de espacio de intercambio y reflexión con: Equipo medico Equipo de enfermería

16 La idea de que existe un límite a la posibilidad de manejar la totalidad de las variables del proceso saludenfermedad promueve cautela en las intervenciones y puede permitir pensar en lo que sí es posible hacer como tarea conjunta en el equipo de salud.

17 La Matanza Hospital del Niño San Justo

18 Población La Matanza San Justo Censo 2001/ ar Municipio de La Matanza

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