Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos

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1 Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos

2 La La encuesta Encuesta Expectativas y y Necesidades necesidades de las Asociaciones asociaciones de pacientes Pacientes oncológicos Oncológicos ha sido realizada gracias al trabajo y consenso de: Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón-AEACaP (AEACaP) Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias-AEAL Europacolon España Federación Española de Cáncer de Mama-FECMA (FECMA) Además, el presente Informe de Resultados ha sido revisado por: Foro Español de Pacientes Grupo Español de Pacientes con Cáncer-GEPaC (GEPaC). Noviembre de 2010

3 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos Prólogo 54 Albert J. Jovell Presidente Foro Español de Pacientes 1. Presentación Objetivos Metodología Resultados Características de las asociaciones 20 x 4.2. Asistencia a pacientes oncológicos 22 x 4.3. Necesidades de los pacientes oncológicos 24 x 4.4. Situación actual de los pacientes oncológicos 25 x 4.5. Expectativas de los pacientes oncológicos 27 x 4.6. Ayudas a los pacientes oncológicos 29 x 4.7. Afectación de la vida cotidiana en pacientes oncológicos 30 x 4.8. Actividades de las asociaciones de pacientes oncológicos 31 x 4.9. Recursos necesarios para las asociaciones 34 x El apoyo a los pacientes oncológicos 35 x Conclusiones Epílogo Begoña Barragán Presidenta Grupo Español de Pacientes con Cáncer Anexos Relación de asociaciones que han participado Cuestionario utilizado 37 47

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5 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos 5 Una enfermedad llamada cáncer El cáncer es una enfermedad de la que todo el mundo quiere huir sin prestar atención al hecho de que es el cáncer el que suele elegir a los enfermos. Los datos lo confi rman. Uno de cada tres hombres y una de cada cuatro mujeres españolas padecerán un cáncer, lo que signifi ca que, bien en la propia persona o en un ser querido, todos acabaremos siendo elegidos por el cáncer. Y cuando eso ocurra, la única huida posible, el único confort al alcance de todos, se llamará asociaciones de pacientes. Apoyar a estas asociaciones cuando uno no padece un cáncer es una forma de ayudarse a uno mismo cuando la enfermedad llegue a su vida. La labor de las asociaciones tiene un valor incalculable, porque constituyen la conexión social con la solidaridad, con la esencia existencial del ser humano. Son la cara más humana del cáncer y, por eso, merecen un mayor reconocimiento y apoyo social. La generosidad es su principal valor. El presente estudio permite identifi car claramente el principal rol de las asociaciones de pacientes en las democracias modernas: ser la voz de los pacientes. Las asociaciones protegen a los vulnerables de una de los más graves efectos del cáncer: la estigmatización social. Esta función social de las asociaciones de pacientes merece ser reconocida y sus planteamientos deben ser atendidos tanto por la sociedad como por los políticos sanitarios. A ellos, a los que no padecen la enfermedad, las asociaciones entrevistadas les están explicando qué tipo de atención oncológica se van a encontrar, qué necesidades deben ser atendidas y qué acciones se deben llevar a cabo para mejorar la atención oncológica que van a recibir. Esta visión sólo la pueden proporcionar los pacientes, porque son ellos los que representan la experiencia de enfermar. Es por ello crucial tener en cuenta la visión que tienen las asociaciones de pacientes y dar voz a los pacientes en las estrategias nacionales y en los planes oncológicos estatal y autonómicos. Las asociaciones de pacientes representan un compromiso con la salud y con la dignidad humana. Es por eso que su visión merece ser tenida en cuenta. Albert J. Jovell PRESIDENTE FORO ESPAÑOL DE PACIENTES

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7 01 Presentación

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9 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos 9 La importancia social del cáncer se deriva, por una parte, de tratarse de una enfermedad muy prevalente y en la que los procesos demográficos de envejecimiento poblacional generan un incremento de la incidencia epidemiológica, que en España se estima en nuevos casos anuales. Por otra parte, es una enfermedad grave que supone en España la segunda causa de mortalidad con un fuerte impacto humano, social y económico. Junto a estos dos hechos, la existencia de importantes avances en investigación básica y aplicada, que abren cada día nuevas vías de investigación, hace que dicha importancia social sea aún más relevante. El ritmo en la aparición de medicamentos innovadores y el desarrollo farmacológico es alto y el pronóstico de la enfermedad es cada vez más favorable. Asimismo, el asociacionismo de pacientes oncológicos es un elemento fundamental a la hora de mejorar las condiciones asistenciales de los afectados y de promover estos avances en el diagnóstico y terapias del cáncer. Con el fin de conocer las necesidades de los pacientes oncológicos en España, la compañía Roche Farma ha apoyado el presente estudio, llevado a cabo por el gabinete de estudios sociológicos Sociología y Comunicación, desde la perspectiva de los propios pacientes y afectados y de sus asociaciones. Para ello, se ha realizado una encuesta entre asociaciones de afectados de cáncer para conocer, de primera mano, sus opiniones. Esta encuesta ha sido realizada gracias al trabajo y consenso de la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias- AEAL, Europacolon España y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA). Además, el presente Informe de Resultados ha sido revisado por el Foro Español de Pacientes y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPaC).

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11 02 Objetivos

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13 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos 13 Se ha realizado una encuesta entre representantes de asociaciones de afectados por enfermedades oncológicas en España con los siguientes objetivos: Conocer las demandas, necesidades y expectativas que tienen los afectados de cáncer en España. Poner en común estas demandas, necesidades y expectativas entre todas las asociaciones y evaluar, a partir de los resultados, los objetivos y proyectos comunes. Sensibilizar a la población general y a las Administraciones y políticos en particular, sobre las demandas, necesidades y expectativas que tienen los afectados de cáncer en España. En concreto, se ha recogido información sobre: La situación actual del asociacionismo de pacientes oncológicos. (Nº de asociaciones, características, recursos disponibles -humanos, científicos, servicios, etc.- tamaño y profesionalización). Los aspectos normativos y la regulación existente. El papel de las asociaciones en el fomento de la investigación y la formación médico-científica. La evaluación de la calidad asistencial en Oncología. La relación médico/paciente. Los canales de información del paciente. Formación y puesta al día. La valoración de la eficacia de los tratamientos y factores que influyen en su eficiencia. Los principales problemas de asistencia y de tratamiento. Efectos adversos, complicaciones, consultas, etc. Consecuencias en la vida cotidiana, laboral y familiar. Indicadores de pérdida de calidad de vida. Los circuitos y calendarios de los tratamientos que se siguen. Propuestas de mejora y soluciones.

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15 03 Metodología

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17 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos 17 A continuación se detallan los pasos que se han seguido de principio a fin desde el punto de vista metodológico para llevar a cabo la encuesta: Búsqueda del universo de asociaciones oncológicas a través de Internet (directorios, etc.). Se localizaron 160 asociaciones. Realización de 8 entrevistas en profundidad a representantes de asociaciones para conocer los aspectos de tipo asistencial, político, económico o institucional más importantes, así como la mejor forma de abordarlos. Diseño de un cuestionario conteniendo todas las preguntas relativas a los objetivos (se adjunta en anexo). Este cuestionario fue consensuado por la Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias- AEAL, Europacolon España y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) Envío (On Line y/o Postal) a todas las asociaciones recogidas. Seguimiento telefónico para la recogida de los cuestionarios. Depuración y supervisión de datos, codificación y tratamientos estadísticos. Análisis y redacción de un informe final. Finalmente, el número de asociaciones de pacientes oncológicos que han participado en este estudio es de 112 asociaciones -el 70% de la muestra de 160 asociaciones-, por lo que los resultados tienen una representatividad notable, si bien no se ha pretendido aportar conclusiones cerradas sino indicadores de tendencias. Se trata de una muestra poco homogénea, a la luz de los comentarios y respuestas en torno a cada uno de los temas consultados. Sin duda, ello es debido a que existen diferentes sensibilidades entre las Asociaciones participantes, debido a que tienen distintos niveles de desarrollo y evolución y a que el impacto que cada tipo de cáncer produce en los pacientes también es diferente. A disposición de todos los interesados, la tabulación estadística completa, además de la propia Encuesta, se encuentra en la página web Dicha tabulación contiene las siguientes variables de cruce: zona geográfica, tipo de cáncer, número de asociados y número de actividades de las Asociaciones.

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19 04 Resultados

20 20 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos 4.1. Características de las asociaciones En comparación con la distribución de la población (INE; Padrón municipal de habitantes 2009), se observa una representación menor de las asociaciones de pacientes de cáncer en las Comunidades de Madrid y Galicia y, por el contrario, una representación mayor (en relación a su población) en las Comunidades de Andalucía, Castilla La Mancha y País Vasco. Este hecho se anula cuando agrupamos los datos por regiones socioeconómicas, en donde ambas distribuciones se comportan de forma muy similar (Figura 1). No podemos saber si esta discrepancia se debe a la diferente distribución real de ambas variables o a la mayor participación en el estudio de las asociaciones de unas comunidades autónomas que de otras. Características de las asociaciones COMUNIDADES AUTÓNOMAS - Andalucía - Cataluña - Comunidad Valenciana - Castilla La Mancha - País Vasco - Madrid - Castilla León - Aragón - Islas Canarias - Murcia - Islas Baleares - Cantabria - Extremadura - Galicia - Navarra - Asturias - Ceuta y Melilla - La Rioja - Norte/Noroeste (Galicia, Asturias, Cantabria, Pais Vasco, Navarra) - Noreste (Cataluña, Aragón, Valencia, Islas Baleares) - Centro (Madrid, Castilla y León, Castilla La Mancha) - Sur (Andalucía, Extremadura, Murcia, Canarias, Ceuta y Melilla) Asociaciones (n=112) % 21,4 16,0 12,4 8,0 7,1 6,3 6,3 3,6 3,6 3,6 2,7 1,8 1,8 1,8 1,8 0,9 0,9 % 13,4 34,8 20,5 31,3 Población (2009) % 17,8 16,0 10,9 4,5 4,6 13,5 5,5 2,9 4,5 3,1 2,3 1,3 2,4 6,0 1,3 2,3 0,4 0,7 % 15,5 32,1 23,7 28,2 (Diferencia con respecto al 100%: datos de la Comunidad Autónoma de La Rioja) Figura 1

21 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos 21 Características de las asociaciones AMBITO DE LA ASOCIACIÓN: - Local - Provincial - Autonómico - Nacional NÚMERO DE ASOCIADOS: asociados asociados asociados - > 850 asociados asociados - > 500 asociados - Mediana TOTAL (n=112) 11,6 % 36,6 % 25,0 % 19,6 % 21,4 % 21,4 % 22,3 % 19,6 % 53,6 % 31,3 % 349 asociados Por otra parte, destacar que predominan las asociaciones de menos de 500 asociados (Figura 2), de ámbito provincial (el 36,6% del total de las asociaciones) y autonómico (25%). A esta cobertura territorial, le siguen las asociaciones nacionales (casi el 20%) y, por último, las locales (11,6%). Los tipos de cáncer a los que se refieren las asociaciones de pacientes oncológicos que han participado en este estudio (Figura 3) son principalmente cáncer de mama (32 asociaciones), leucemia y linfoma (23 asociaciones) 1 y todos los cánceres en general. Con menor frecuencia está presente el cáncer infantil, cáncer de laringe (laringectomizados) y otros tipos de cáncer, como cáncer colorrectal, cáncer de pulmón y cáncer cerebral. Las diferencias a 100% se corresponden con la ausencia de datos (Sin datos, Ns./Nc.) Figura 2 Asociaciones de Pacientes según tipo de cáncer Se ha obtenido un nivel de respuesta del 70%; tan sólo en Madrid y Galicia la participación ha sido considerablemente menor (45%). Precisamente, asimismo, estas dos comunidades autónomas son las que menor representación tienen de asociaciones de pacientes. Cáncer infantil; 10,7% Laringe; 7, 1% Otros; 5,4% Mama; 28,6 % Andalucía, Cataluña y la Comunidad Valenciana conforman el 50% de las asociaciones participantes en el estudio, estando todas las comunidades autónomas representadas. A este respecto, dicho porcentaje de participación corresponde con la población que representan estas tres comunidades autónomas en relación a la población total del país. Así, según datos de Instituto Nacional de Estadística (INE) de enero de 2009, la suma de las poblaciones de las tres comunidades es de personas, el 44,65% del total de la población española en esa misma fecha. Sin datos; 12,5% Todos en general; 15,2 % Leucemias, linfomas; 20,5% (n=112) Figura 3 1 La Encuesta se realizó a los delegados de AEAL en distintas comunidades autónomas, tomándose dichas delegaciones como asociaciones independientes, de cobertura provincial

22 22 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos 4.2. Asistencia a pacientes oncológicos Cómo calificaría cada uno de los siguientes aspectos, en relación a su enfermedad? Muy Bien (%) Bien (%) Regular (%) Mal (%) Muy Mal (%) La calidad asistencial (comunicación con su médico, amabilidad del personal, facilidades de acceso a los profesionales) en general que reciben los pacientes de Cáncer. El acceso a los tratamientos que reciben los pacientes de cáncer. El acceso a las pruebas y técnicas de diagnóstico disponibles en cáncer. Los médicos especialistas que tratan a los pacientes de cáncer. 27,7 43,8 24,1 2,7-23,2 62,5 11, ,9 57,1 19,6 3,6-30,4 57,1 9,8 0,9 - El seguimiento y el control que se hace de los pacientes. 23,2 58,9 11,6 3,6 - Los centros en los que se trata a los pacientes (limpieza, confort, ambiente). La información que reciben los pacientes sobre su enfermedad. La información que reciben los pacientes sobre su tratamiento. Las ayudas psicológicas y/o sociales que reciben los pacientes. Las ayudas psicológicas y/o sociales que reciben los familiares. 5,4 48,2 35,7 8,0-5,4 41,1 39,3 10,7 1,8 7,1 39,3 39,3 12,5-6,3 13,4 32,1 33,0 12,5 7,1 10,7 26,8 30,4 22,3 Las diferencias a 100% se corresponden con la ausencia de datos (Sin datos, Ns./Nc.) Figura 4 En general, según la opinión de las asociaciones de pacientes oncológicos, las necesidades de este tipo de pacientes En general, según la opinión de las asociaciones de pacientes oncológicos, las necesidades de este tipo de pacientes están cubiertas en lo que se refiere a la calidad asistencial, el acceso a los tratamientos y pruebas diagnósticas, el nivel de los médicos especialistas, el seguimiento y control que se hace de los pacientes, así como el ambiente y confort de los centros en los que son tratados (Figura 4). Sin embargo, los pacientes demandan mayor información sobre su enfermedad y sus tratamientos. Si se cruzan los resultados, por una parte, se confirma que sólo el 39,3% de los encuestados cree que la información que reciben sobre los tratamientos es buena y otro 39,3% considera que esta información sólo es regular. En este sentido, quizá este factor podría explicar el hecho de que el 62,5% de las personas consultadas califique el acceso a los tratamientos con un bien, aunque hay que señalar que si no se tiene toda la información sobre todos los tratamientos, es muy difícil calificar realmente el acceso a los tratamientos. Por tipo de cáncer, son las asociaciones de cáncer de mama y cáncer de laringe las que demandan en mayor medida información sobre su enfermedad y sus tratamientos. En el otro extremo se sitúan los pacientes con leucemia o linfoma,

23 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos 23 quienes consideran estar mejor informados sobre los tratamientos existentes. Sin duda, esto último podría ser debido a la orientación de las actividades que llevan a cabo las asociaciones dedicadas a las patologías onco-hematológicas, muy enfocadas a aportar información a sus asociados. El aspecto peor calificado se refiere a la asistencia psicológica y/o social. Los afectados se encuentran totalmente desatendidos a nivel psicológico, demandando ayudas psicológicas y/o sociales para los propios pacientes. Se observa una opinión más drástica sobre todo en asociaciones de pacientes con cáncer de mama (50% lo califican como Mal o Muy mal ) y con leucemia o linfoma (56% lo califican como Mal o Muy mal ). Además, consideran que los familiares de los pacientes oncológicos también se encuentran desatendidos a nivel psicológico y social. De hecho, el 65% de las asociaciones de pacientes con leucemia o linfoma consideran como Mala o Muy mala la atención psicológica y/o social a familiares. Preguntando sobre los aspectos a mejorar en la asistencia al paciente oncológico en España, las principales respuestas recogidas de las asociaciones de pacientes oncológicos se refieren a: 1º) Disponer o mejorar la asistencia psicológica: 55,4% 2º) Mejorar la comunicación médico-paciente: 27,7% 3º) Mejorar las infraestructuras de los centros: 24,1% 4º) Mayor información sobre la enfermedad y los tratamientos: 22,3% 5º) Demanda de ayuda social / Prestaciones sociales: 22,3% 6º) Mayor rapidez en el diagnóstico e inicio de los tratamientos: 18,8% 7º) Mejorar la atención multidisciplinar: 11,6% 8º) Igualdad entre CCAA respecto a tratamientos y pruebas diagnósticas: 10,7% 9º) Mayor investigación en nuevos tratamientos / Mayor eficacia y menor toxicidad: 8,9% 10º) Creación de unidades específicas (Onco-hematología, Onco-pediatría): 8,9% Por el contrario, los aspectos más positivos que se han citado son los siguientes: 1º) La gran variedad y calidad de los tratamientos*: 50,9% 2º) La existencia de buenos profesionales médicos: 41,1% 3º) La calidad humana / trato del personal sanitario: 33,0% 4º) La rapidez en el diagnóstico** / Detección precoz con tecnología sanitaria: 25,9% 5º) La cobertura sanitaria universal / Sanidad Pública: 15,2% 6º) El buen seguimiento y controles: 8,9% * Este porcentaje aumenta al 60% si se trata de las asociaciones de pacientes con leucemia o linfoma, pues valoran positivamente la variedad y calidad de los tratamientos. Sin duda, a ello habrá colaborado la labor de divulgación informativa sobre éstos. ** Este porcentaje aumenta al 47% si se trata de las asociaciones de pacientes con cáncer de mama, pues valoran positivamente la rapidez en el diagnóstico.

24 24 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos 4.3. Necesidades de los pacientes oncológicos Los aspectos prioritarios para los afectados son aquellos que tienen que ver con el pronóstico y con la calidad de vida del paciente (Figura 5). Así, la detección en estadios tempranos de la enfermedad (el 76,8% de los participantes así lo considera), que permite un incremento y un mejor pronóstico de los índices de supervivencia es el aspecto más importante, seguido de aquellos otros que afectan al impacto físico y emocional del paciente, como son disminuir la toxicidad de los tratamientos, disminuir los tiempos en establecer un diagnóstico definitivo, así como el impacto psicológico y emocional del paciente a lo largo de todo el proceso. Aspectos más importantes y prioritarios para los pacientes Detectar los casos más precozmente. Diminuir la agresividad o toxicidad de los tratamientos. Disminuir los tiempos para el diagnóstico definitivo. Disminuir el impacto psicológico y emocional del paciente. Mejorar la eficacia curativa de los tratamientos. Disminuir el grado de afectación a su calidad de vida. Mejorar el acceso a los profesionales para realizar consultas breves o resolver dudas. Aumentar la información que reciben los pacientes. Aumentar los años de supervivencia. Mejorar el trato que reciben los pacientes. Participar junto con el médico en las decisiones terapéuticas Disminuir los gastos económicos que se generan en las familias. Mejorar las pruebas y técnicas de diagnóstico disponibles. Aumentar y propiciar el acceso a los ensayos clínicos Conocer resultados de supervivencia de cada hospital con el fin de poder elegir centro según dichos resultados Organizar mejor los ciclos y calendarios de tratamiento. 39,3% 35,7% 25,9% 25,9% 22,3% 19,6% 18,8% 17,9% 17,9% 15,2% 7,1% 7,1% 52,7% 50,9% 55,4% 76,8% 0% 20%4 40% 60%8 80% 100% (n=112) Figura 5 No obstante, frente a estos resultados, en los que las personas consultadas priorizan sobre los aspectos relacionados con el pronóstico y con la calidad de vida del paciente, destaca de forma preocupante el hecho de que sólo el 7% de los encuestados crea que es prioritario conocer los resultados de supervivencia de cada hospital con el fin de poder elegir centro (Figura 5). Esta contradicción puede estar ocasionada, precisamente, por la incompleta información respecto a las diferentes estrategias terapéuticas existentes y porque se pueda creer que todos los centros hospitalarios tienen el mismo porcentaje de supervivencia. Por el contrario, los aspectos menos prioritarios son aquellos que se refieren a la organización y a la economía. Otros aspectos importantes que citan de manera abierta es el apoyo psicosocial, demandando apoyo psicológico, pero además ayudas y prestaciones, el facilitar la incorporación laboral, mejorar los aspectos sociolaborales de las familias, por ejemplo, la baja laboral de padres de niños con cáncer. También creen que es importante el respeto de las decisiones que tome el paciente, para lo que es fundamental una buena información previa sobre la enfermedad y sobre los tratamientos.

25 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos Situación actual de los pacientes oncológicos Cómo calificaría la situación en la que se encuentran los pacientes de cáncer en España? Muy Buena (%) Buena (%) Regular (%) Mala (%) Muy mala (%) La detección precoz del cáncer. 2,7 42,0 43,8 8,0 2,7 Los tiempos para el diagnóstico definitivo. 0,9 31,3 57,1 7,1 1,8 Las pruebas y técnicas de diagnóstico disponibles. 8,9 66,1 22,3 1,8 - La agresividad o toxicidad de los tratamientos. - 20,5 50,9 23,2 2,7 La eficacia curativa de los tratamientos. 6,3 64,3 25,0 1,8 0,9 Los años de supervivencia. 4,5 59,8 27,7 3,6 1,8 El trato recibido en los hospitales por parte de los pacientes. 15,2 57,1 23,2 1,8 0,9 La organización de los ciclos y calendarios de tratamiento. 2,7 71,4 18,8 3,6 1,8 La información que reciben y tienen los pacientes. 0,9 39,3 44,6 12,5 0,9 La calidad de vida que tienen los pacientes. - 38,4 53,6 6,3 - El estado psicológico y emocional del paciente. - 10,7 52,7 21,4 11,6 Los gastos económicos que se generan en las familias. 0,9 11,6 46,4 31,3 8,0 La participación junto al médico en las decisiones terapéuticas. - 24,1 47,3 21,4 5,4 El acceso a los ensayos clínicos. - 25,9 42,9 18,8 8,0 El acceso a los profesionales para realizar consultas breves y/o resolver dudas. 2,7 26,8 33,9 23,2 10,7 Las diferencias a 100% se corresponden con la ausencia de datos (Sin datos, Ns./Nc.) Figura 6 Los aspectos mejor valorados respecto a la situación actual de los pacientes oncológicos en España se refieren a la disponibilidad de la tecnología sanitaria, esto es, pruebas y técnicas diagnósticas utilizadas, además de una buena organización en la administración/calendarización de los tratamientos y la eficacia de los mismos, que conlleva a una mayor supervivencia de estos pacientes. Se califica como regular la situación en la que se encuentran los pacientes con cáncer en España (Figura 6), sobre todo en lo que se refiere a los tiempos para el diagnóstico, además de la calidad de vida y estado psicológico y emocional de los pacientes. Se es más crítico con la toxicidad que tienen los tratamientos, a pesar de no tratarse de un aspecto prioritario como se ha visto anteriormente, con el acceso al médico para pequeñas consultas, con los gastos económicos que conlleva la enfermedad y con la posibilidad de participar en ensayos clínicos (casi el 43% estima como regular el acceso a los ensayos clínicos) y en las decisiones terapéuticas junto con su médico. Respecto a los gastos económicos que conlleva la enfermedad (desplazamientos para recibir los tratamientos, absentismo laboral, etc.), se ocasiona en este punto una contradicción en los resultados con respecto al punto anterior (datos Figura 5):

26 26 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos cuando a los encuestados se les pide que elijan los 5 aspectos más prioritarios para los pacientes, sólo el 17,9% considera prioritario disminuir los gastos económicos que se generan en la familia; sin embargo, cuando se les pregunta de forma independiente cómo calificarían la situación en la que se encuentran los pacientes respecto a los gastos económicos que se generan en las familias en España, el 46,4% considera como regular estos gastos (Figura 6). Además, el 31,3% estima la situación en cuanto a los gastos que se generan en las familias como mala y el 8% como muy mala. En total, el 85,7% cree que esta situación es regular, mala o muy mala. Esta contradicción se debe, seguramente, al contexto en el que se hace la pregunta: si bien no es prioritario disminuir los gastos generados a la familia frente a aspectos más prioritarios como la detección precoz y la mejora del pronóstico de la enfermedad (Figura 5) cuando se solicita la valoración de la situación de los pacientes en relación a este aspecto de forma independiente (es decir, sin priorizar), para casi la mitad de los encuestados ésta es regular (Figura 6). Valoración de la situación de los pacientes oncológicos ESCALA Muy mala Mala Regular Buena Muy buena <-- MALA REGULAR BUENA -->> La detección precoz del cáncer. Los tiempos para el diagnóstico definitivo. Las pruebas y técnicas de diagnóstico disponibles. La agresividad o toxicidad de los tratamientos. La eficacia curativa de los tratamientos. Los años de supervivencia. El trato recibido en los hospitales por parte de los pacientes La organización de los ciclos y calendarios de tratamiento. La información que reciben y tienen los pacientes La calidad de vida que tienen los pacientes. El estado psicológico y emocional del paciente. Los gastos económicos que se generan en las familias. La participación junto al médico en las decisiones terapéuticas. El acceso a los ensayos clínicos Acceso a los profesionales para consultas breves/dudas. -100%- -80% 80%- -60% 60%- -40% 40%- -20% 20%0 0% %2 20% 40%6 60% 80% 100% Figura 7 Interpretación del gráfico: Las barras horizontales desplazadas a la derecha significan una valoración más positiva y las barras desplazadas a la izquierda, una valoración más negativa. Los segmentos verdes a la derecha, son la suma de las respuestas Buena y Muy Buena de la figura 6. Los segmentos rojos a la izquierda son la suma de las respuestas Mala y Muy Mala del mismo cuadro. Finalmente las respuestas Regular se grafican en el centro de cada barra.

27 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos Expectativas de los pacientes oncológicos Qué expectativas reales tienen hoy en día los pacientes de Cáncer en cuanto a Muy altas (%) Altas (%) Moderadas (%) Bajas (%) Nulas (%) Los avances en la investigación de la enfermedad. 3,6 43,8 44,6 5,4 0,9 La mejora en los años de supervivencia. 4,5 53,6 35,7 4,5 - La curación definitiva de la enfermedad. 5,4 23,2 49,1 17,0 3,6 Los avances en la prevención de la enfermedad. 8,0 20,5 46,4 17,9 5,4 La detección precoz de la enfermedad. 6,3 28,6 39,3 22,3 1,8 Mejor acceso a nuevos y mejores tratamientos; menos agresivos. 0,9 32,1 46,4 17,0 2,7 Mejor acceso a ensayos clínicos. 0,9 23,2 43,8 26,8 4,5 La implicación en la toma de decisiones en cuanto al tratamiento. 1,8 18,8 44,6 31,3 2,7 Mejoras en la calidad de vida de los pacientes. 1,8 39,3 50,0 7,1 0,9 Mejoras en el seguimiento de pacientes con más años de supervivencia (largos supervivientes). Mejoras en la atención que se da a los largos supervivientes, como la creación de grupos multidisciplinares para dar un enfoque específico a estos pacientes. 1,8 36,6 39,3 18,8 2,7-18,8 36,6 33,9 8,9 Las diferencias a 100% se corresponden con la ausencia de datos (Sin datos, Ns./Nc.) Figura 8

28 28 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos Aunque, en general, los representantes de las asociaciones son optimistas, existe una gran polarización en cuanto a las expectativas (una parte tiene grandes expectativas y otra parte tiene moderadas o bajas expectativas). Las mayores expectativas que tienen los pacientes con cáncer se refieren a los avances en la investigación de la enfermedad y en la mejora en los años de supervivencia (Figura 8). Sin embargo, tienen bajas expectativas en cuanto a la mejora de la atención de los pacientes llamados largos supervivientes, que pueden llegar a convivir con su enfermedad durante décadas. Seguramente, esta percepción se debe a que los servicios sanitarios aún están aprendiendo a manejar a este tipo de pacientes, mediante la creación de grupos multidisciplinares para dar un enfoque específico a los mismos. Estas expectativas sobre el manejo en el seguimiento de los pacientes largos supervivientes son aún más bajas en pacientes con leucemia o linfoma (el 65% tienen expectativas moderadas). Expectativas de los pacientes ESCALA Muy Bajas Bajas Moderadas Altas Muy Altas <-- BAJAS/NULAS MODERADAS ALTAS -->> Los avances en la investigación de la enfermedad. La mejora en los años de supervivencia. La curación definitiva de la enfermedad. Los avances en la prevención de la enfermedad La detección precoz de la enfermedad. Mejor acceso a nuevos y mejores tratamientos; menos agresivos. Mejor acceso a ensayos clínicos La implicación en la toma de decisiones en cuanto al tratamiento Mejoras en la calidad de vida de los pacientes. Mejoras en el seguimiento de largos supervivientes Grupos multidisciplinares para atender a largos supervivientes -80% -60% -40% -20% 0% 20% 40% 60% 80% Figura 9 Interpretación del gráfico: Las barras horizontales desplazadas a la derecha significan unas expectativas más altas y las barras desplazadas a la izquierda, unas expectativas más bajas. Los segmentos verdes a la derecha, son la suma de las respuestas Altas y Muy Altas de la figura 8. Los segmentos rojos a la izquierda son la suma de las respuestas Bajas y Muy Bajas del mismo cuadro. Finalmente, las respuestas Moderadas se grafican en el centro de cada barra.

29 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos Ayudas a los pacientes oncológicos Ayuda psicológica Medios o apoyos para la rehabilitación Ns/Nc; 4, 5% Reciben suficiente ayuda psicológica; 13,4 % Ns/Nc; 4, 4% Reciben medios para la rehabilitación; 28,6 % No reciben suficiente ayuda psicológica; 82,1 % (n=112) No reciben medios para la rehabilitación; 67,0 % (n=112) Figura 10 Figura 11 En general, la mayoría de las asociaciones consultadas afirman que los afectados oncológicos no reciben suficientes ayudas psicológicas (el 82,1%), mientras que sólo el 13,4% afirman que sí reciben suficientes ayudas de este tipo (Figura 10). Si se analizan las respuestas según el tipo de tumor del que se encargan las asociaciones, es de destacar el resultado en relación a las asociaciones de pacientes con leucemia o linfoma: el 91% no recibe ayuda psicológica. Sin embargo, aunque la ayuda psicológica es escasa en general, las asociaciones que afirman en mayor medida recibir este tipo de ayuda, son las de cáncer infantil (un 25% afirma recibir ayuda psicológica). Más de un tercio de las asociaciones en general (67%) afirman que los pacientes oncológicos no reciben ningún tipo de apoyo para su rehabilitación, frente al 28,6% que responden que sí reciben este tipo de medios (Figura 11). Por tipo de cáncer, los pacientes con leucemia o linfoma vuelven a destacar: en el 78% de los casos no se reciben estos medios o apoyos. De las asociaciones que indican que los pacientes oncológicos reciben medios para la rehabilitación destacan las dedicadas al cáncer infantil (el 58% recibe medios) y al cáncer de laringe (el 38% recibe medios).

30 30 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos 4.7. Afectación de la vida cotidiana en pacientes oncológicos En general, la vida cotidiana de los pacientes oncológicos se ve muy afectada a todos los niveles: vida familiar, vida social, vida laboral y profesional, y estado psicológico y emocional (Figura 12). Cómo diría que se ve afectada la vida cotidiana de los pacientes con cáncer? Mucho (%) Algo (%) Poco/Nada (%) - La vida Familiar (relaciones con pareja e hijos) 81,3 15,2 1,8 - La vida Social (relaciones con amigos y compañeros) 70,5 25,0 2,7 - La vida Laboral y Profesional 88,4 8,9 0,9 - El estado de ánimo y psicológico 85,7 12,5 - Las diferencias a 100% se corresponden con la ausencia de datos (Sin datos, Ns./Nc.) Figura 12 Otros aspectos de la vida de los pacientes que se ven muy afectados por la enfermedad son: Se produce un cambio de las perspectivas de vida (sobre todo en el cáncer infantil). Difícil aceptación del estado físico (secuelas) y estético (sobre todo en personas con cáncer de mama). Supone un importante gasto económico. Pérdida de los aspectos educativos durante un tiempo (en cáncer infantil y en adolescentes). Se requiere ayuda para paliar estas situaciones? No; 3, 6% Ns/Nc; 7, 1% -Ayuda psicológica: 55 % -Ayuda social/laboral: 33 % -Ayuda económica: 18 % Sí; 89,3 % (n=112 ) -Figura 13- Las asociaciones consideran que se necesita ayuda para paliar esta afectación en la vida cotidiana de los pacientes oncológicos (Figura 13), principalmente ayuda psicológica, seguida de ayuda socio-laboral y ayuda económica.

31 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos Actividades de las asociaciones de pacientes oncológicos Actividades que cubren las Asociaciones Actividades que cubren (n=112) Actividades que deberían cubrir (n=112) (%) (%) - Asistencia psicológica 90,2 5,4 - Hacer campañas al público para sensibilizar. 89,3 6,3 - Actividades lúdicas, momentos de respiro. 86,6 4,5 - Educación sobre cómo manejar la enfermedad y la forma de llevarla. Apoyo emocional 85,7 5,4 - Poner en contacto e intercambiar opiniones con otros enfermos. 85,7 4,5 - Información sobre la enfermedad y sus tratamientos. 83,0 0,9 - Búsqueda de ayudas económicas y materiales. 70,5 11,6 - Reivindicar mejoras a las Administraciones. 69,6 19,6 - Fomentar la investigación científica sobre la enfermedad y los tratamientos. 48,2 26,8 - Rehabilitación. 42,0 22,3 - Gestionar trámites, bajas, invalidez 33,9 25,9 - Asesoría y/o defensa jurídica. 25,9 32,1 Nº medio de actividades = 8 Figura 14 Las asociaciones de afectados cubren una gran variedad de actividades. La media del número de actividades que cubre cada asociación es de 8. Destacan las actividades de apoyo emocional y psicológico (90,2%), campañas de información y sensibilización al público (89,3%) y actividades lúdicas (86,6%). También se encargan en gran medida de buscar ayudas económicas y materiales para que los pacientes con cáncer y afectados en general puedan asumir los traslados al hospital, rehabilitación, etc. (Figura 14). Respecto a las campañas de información y sensibilización al público, se estima, por los resultados obtenidos que la gran mayoría de estas entidades llevan a cabo esta actividad y que muy pocas son las que creen que deberían realizarla y no la cumplen (6,3%). En este sentido, sin duda, la importancia del factor de la prevención y la detección precoz en muchos tipos de cánceres, así como la necesidad de que se conozcan algunos de ellos en concreto, son las razones más importantes que justifican este tipo de actividades de concienciación. Un paso más allá de la propia concienciación social es la reivindicación de mejoras a las Administraciones (que lleva a cabo el 69,6% de las asociaciones y que creen que deberían realizar y no realizan casi 2 de cada 10 de las entidades consultadas), así como el fomento de la investigación sobre la enfermedad y los tratamientos (realizado por el 48,2% de las asociaciones, mientras que el 26,8% tiene esta actividad como prioritaria y no cumplida).

32 32 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos La actividad que más necesitarían cubrir (y no cubren) se refiere a la asesoría y/o defensa jurídica (Figura 16), y gestionar trámites, bajas e invalidez, sobre todo en asociaciones de pacientes con leucemia o linfoma (más de la mitad de las asociaciones de pacientes con leucemia o linfoma indican que deberían cubrir estas actividades y no las cubren). Para todas las asociaciones de pacientes oncológicos en general, también sería importante fomentar la investigación científi ca sobre la enfermedad y los tratamientos. Actividades cubiertas y potenciales Desarrollan y llevan a cabo Deberían cubrir Apoyo emocional y psicológico. Hacer campañas al público para sensibilizar. Actividades lúdicas, momentos de respiro. Poner en contacto e intercambiar opiniones con otros enfermos. Educación sobre el manejo de la enfermedad. Información sobre la enfermedad y sus tratamientos. Búsqueda de ayudas económicas y materiales. Reivindicar mejoras a las Administraciones. Fomentar la investigación científica sobre la enf. y los trat. Rehabilitación. Gestionar trámites, bajas, invalidez... Asesoría y/o defensa jurídica Figura 16

33 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos 33 ACTIVIDADES Hacen campañas públicas de sensibilización Educan sobre el manejo de la enfermedad y como llevarla. Apoyo emocional Dan información sobre la enfermedad y sus tratamientos Reivindican mejoras a las Administraciones TOTAL (n=112) Zona geográfica Norte/ Noreste Noroest (n=39) (n=15) Sur (n=35) Centro (n=23) Mama (n=32) Leucem./ linfoma (n=23) Tipo de cáncer Infantil (n=12) Laringe (n=8) Todos en general (n=17) Otros (n=6) (Se destacan en negrita las diferencias significativas superiores al total) Figura 17 La mayoría de las asociaciones llevan a cabo las actividades señaladas, aunque las reivindicaciones a las Administraciones son las actividades (de las señaladas) menos desarrolladas. Según características de las asociaciones, cabe destacar una mayor actividad informativa y de sensibilización por parte de las asociaciones que se ocupan del cáncer de mama, de las leucemia/linfoma y del cáncer infantil. También en las zonas del norte y del centro (Madrid) declaran una mayor actividad en este sentido (Figura 17). Las reivindicaciones a las Administraciones son más significativas en las zonas del norte y del sur peninsular, así como entre las asociaciones ocupadas del cáncer infantil y del cáncer de mama. No obstante, estas diferencias deben ser consideradas sólo de forma orientativa debido al escaso tamaño muestral de las submuestras analizadas en este caso.

34 34 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos 4.9. Recursos necesarios para las Asociaciones Temas importantes para mejorar el funcionamiento de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos Más ayudas económicas públicas para financiar las actividades de la Asociación 79,5% Más peso en las decisiones de Política Sanitaria de las Administraciones 64,3% Mayor colaboración con las Sociedades médicas y Científicas 36,6% Mejorar su accesibilidad para los afectados (pacientes y familiares) 34,8% Mayor colaboración con la Industria Farmacéutica y sector privado en general 25,9% Disponer de una normativa y regulación específica para Asociaciones de Pacientes 20,5% Mejoras fiscales para las Asociaciones de Pacientes 16,1% Disponer de contactos fluidos con los medios de comunicación 8,9% Participación en el diseño y planificación de los ensayos clínicos 7,1% 0% 20%4 40% 60%8 80% 100% (n=112) Figura 18 Recursos económicos (disponer de más ayudas económicas públicas) y participación (tener mayor peso en las decisiones de política sanitaria de las Administraciones y una mayor colaboración con las sociedades médicas y científicas) son los temas prioritarios para las asociaciones en orden a mejorar su funcionamiento (Figura 18). También la accesibilidad de las asociaciones tanto para pacientes como para familiares es un aspecto importante. Esta mejora se podría conseguir con una mayor implicación del personal sanitario en las asociaciones, mayor promoción de éstas informando a los afectados, incluso que el personal de las asociaciones pudiera integrarse con el personal sanitario del hospital para coordinarse y mejorar así la calidad asistencial que recibe el paciente.

35 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos El apoyo a los pacientes oncológicos Para las asociaciones de afectados oncológicos, la atención que recibe el cáncer por parte de los políticos es muy deficiente, tal y como se refleja en el siguiente gráfico: La atención de los políticos españoles hacia el cáncer es... Ns/Nc; 2, 6% Bastante/ Suficiente; 6, 3% Escasa e insuficiente; 39,3 % Algo, pero insuficiente; 51,8 % (n=112) Figura 19 Así, sólo el 6,3% estima que la atención de los políticos españoles hacia el cáncer es bastante o suficiente, mientras que casi el 40% cree que ésta es escasa e insuficiente y el 51,8% estima que hay algo de compromiso, pero éste es insuficiente. En resumen, para nueve de cada 10 personas consultadas (el 91,1% de representantes de asociaciones) la atención de los políticos españoles hacia el cáncer es insuficiente (Figura 19). Las asociaciones de pacientes con cáncer que se sienten algo más arropadas por los políticos son las que se ocupan de personas con cáncer de mama (el 15% considera que la atención de los políticos hacia el cáncer es bastante o suficiente). Es posible que esta característica de las asociaciones de cáncer de mama se dé porque son entidades de más largo recorrido y, por ello, han conseguido mayor representatividad.

36 36 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos Conoce alguna otra entidad que trabaje por la defensa de los derechos de los pacientes con cáncer? Ns/Nc; 6, 3% Sí; 35,7 % -FECMA -Foro Español de Pacientes -AECC -FECEC No; 58,0 % (n= 112) Figura 20 La mayor parte de las asociaciones de pacientes oncológicos no conocen, además de las asociaciones, otras entidades que trabajen por la defensa de los derechos de los pacientes (58%). Más de dos tercios de estas asociaciones que no conocen otra entidad creen que deberían existir (Figura 20). El 36% de las asociaciones que conoce alguna entidad, destacan, entre otras, a la Federación Española del Cáncer de Mama, el Foro Español de Pacientes y la Federación Catalana de Entidades contra el Cáncer.

37 05 Conclusiones

38

39 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos 39 El asociacionismo de pacientes es un movimiento emergente que tiene que ver con las aportaciones a las mejoras de la calidad asistencial y al desarrollo de la investigación científica que pueden tener los pacientes en el futuro. Ya estamos en una situación en la que, cada vez más, las administraciones sanitarias, los médicos y los gerentes sanitarios no sólo se limitan a escuchar sino que requieren de la participación de los pacientes. En el caso de la Oncología, este hecho es mayor aún, debido al carácter cuasi crónico que han adquirido muchos tipos de cáncer y de lo que se ha venido en llamar largos supervivientes, con muchas expectativas muy positivas, pero también con unas demandas asistenciales y de seguimiento médico muy específicos. Por otra parte, la evolución científica en el desarrollo de nuevas técnicas para la detección precoz, así como de tratamientos cada más específicos y eficaces, hace necesaria la participación y colaboración del paciente en la toma de decisiones terapéuticas y en las políticas sanitarias de las Administraciones. En concreto, este estudio revela un elevado grado de satisfacción de los pacientes con los aspectos que se refieren a la asistencia, a los tratamientos y las técnicas diagnósticas, así como con el personal médico y sanitario que les atienden. Demandan, sin embargo, un mayor grado de información, tanto sobre la enfermedad como sobre los tratamientos. Sólo el 39,3% de los encuestados cree que la información que reciben sobre los tratamientos es buena y otro 39,3% considera que esta información sólo es regular. En este sentido, quizá este factor justifica el hecho de que el 62,5% de las personas consultadas califique el acceso a los tratamientos con un bien (si no se tiene toda la información sobre todos los tratamientos, es muy difícil calificar realmente el acceso a los tratamientos). En la misma línea, la falta de información justifica que, aunque las personas consultadas priorizan sobre los aspectos relacionados con el pronóstico y con la calidad de vida del paciente, sólo el 7% de los encuestados cree prioritario conocer los resultados de supervivencia de cada hospital con el fin de poder elegir centro. Esta contradicción puede estar ocasionada, precisamente, por la falta de información respecto a las diferentes estrategias terapéuticas existentes y porque se pueda creer que todos los centros hospitalarios tienen el mismo porcentaje de supervivencia, tasa relacionada directamente con el pronóstico de la enfermedad. La reivindicación de la información está justificada, en cualquier caso, por el objetivo de que el paciente sea más co-partícipe en las decisiones terapéuticas junto con su médico. También se reivindica desde las asociaciones el que no se deje de lado el impacto emocional que produce la enfermedad en pacientes y familiares y, por tanto, la necesidad de ayudas psicológicas y sociales.

40 40 Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos Los afectados valoran especialmente las posibilidades de curación o al menos las mejoras del pronóstico de la enfermedad. Para ello, resulta de vital importancia la detección precoz de los tumores. Por otra parte, la pérdida de calidad de vida de los pacientes en tratamiento, derivada de la toxicidad de los mismos, así como el impacto emocional que supone la enfermedad, hace que se demande siempre la investigación en fármacos con menor toxicidad y mayor comodidad. Para las asociaciones de cáncer, la situación de los pacientes en España se califica en general como buena, pero con muchos aspectos mejorables en los que se califica de regular o incluso de mala, como son los que tienen que ver con la toxicidad de los tratamientos, con las dificultades para el acceso a su propio médico, con los gastos económicos que se generan, con su participación en ensayos clínicos y con su co-participación en las decisiones terapéuticas. Por el contrario, la situación resulta para las asociaciones excelente en la disponibilidad de tecnología sanitaria e incluso en la organización asistencial. Las expectativas reales de los pacientes están muy polarizadas, habiendo asociaciones con cierto optimismo y otras con una mayor moderación en sus expectativas. En general, se espera mucho de los avances en investigación científica y sus expectativas son menores, por el contrario, en lo relativo a la asistencia a los largos supervivientes (efectos adversos tardíos, aparición de segundos tumores, recaídas, etc.), que cada vez será más importante y para los que se vislumbra cierto déficit asistencial y de gestión. El impacto en la vida familiar, social, profesional/laboral y anímica de los pacientes es enorme y, en consecuencia, las asociaciones reclaman de forma mayoritaria ayudas psicológicas, pero también laborales/sociales o económicas en aras de paliar esta situación. Se es muy crítico respecto de estos aspectos u otros paralelos, como son la necesidad de medios para la rehabilitación. Las asociaciones de afectados llevan a cabo un gran número de actividades para cumplir sus objetivos. Entre ellas, destacan la facilitación de ayudas psicológicas, la realización de campañas de sensibilización, la educación y formación de sus asociados y también la reivindicación de mejoras ante las administraciones o la gestión y búsqueda de ayudas económicas y materiales para sus asociados. No obstante, se deberían cubrir más actividades que actualmente se realizan en menor proporción, como son las de fomento de la investigación científica, la rehabilitación o las tramitaciones de gestiones administrativas y laborales de sus socios. Quizá, esta situación se dé, a la luz de los resultados de la Encuesta, a una falta de recursos por parte de las asociaciones. La gran mayoría de estas entidades llevan a cabo una función informativa y de sensibilización a la sociedad, algo que se sustenta en la importancia del factor de la prevención y la detección precoz en muchos tipos de cánceres, así como la necesidad de que se conozcan algunos de ellos en concreto. Un paso más allá de la propia concienciación social, es la reivindicación de mejoras a las Administraciones. En esta línea, la mayor parte de las asociaciones de pacientes oncológicos no conocen, además de las asociaciones, otras entidades que trabajen por la defensa de los derechos de los pacientes (58%). Eso sí, más de dos tercios de estas asociaciones que no conocen otra entidad creen que deberían existir. Finalmente, las asociaciones de afectados oncológicos en España opinan que mejorarían su funcionamiento si dispusieran de financiación para sus actividades y si tuvieran un mayor peso en las decisiones de política sanitaria de las Administraciones (para lo que se requiere que los políticos en general prestaran más atención a los problemas de cáncer y tuvieran un mayor compromiso con este tipo de patologías). Asimismo, también creen que deberían tener una mayor colaboración con las sociedades médicas y científicas. A este respecto, en general, para las asociaciones de afectados oncológicos, la atención que recibe el cáncer por parte de los políticos es deficiente. Sólo el 6,3% estima que la atención de los políticos españoles hacia el cáncer es bastante o suficiente, mientras que casi el 40% cree que ésta es escasa e insuficiente y el 51,8% estima que hay algo de compromiso, pero que éste es insuficiente. En resumen, para nueve de cada 10 personas consultadas (el 91,1% de representantes de asociaciones) la atención de los políticos españoles hacia el cáncer es insuficiente.

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