Clasificación Internacional de Deficiencias, Actividades y Participación - CIDAP -

Transcripción

1 Clasificación Internacional de Deficiencias, Actividades y Participación - CIDAP - International Clasification of Impairments, Activities and Participation ICIDH-2 Organización Mundial de la Salud Ginebra, 1998 Versión Oficial en Lengua Española realizada por la Red de Habla Hispana en Discapacidades (RHHD) * Diciembre, 1998 ** * La RHHD es una Red informal promovida por la OMS y el NIMH e integrada por representantes de los Países de habla Hispana (Ver apéndice 3) cuyo objetivo es desarrollar la versión en lengua Española de la ICIDH-2 e Instrumentos relacionados, así como promover y divulgar su utilización en sus respectivos países. ** Los trabajos de traducción consensuada sobre la versión de la ICIDH-2 β1 Draft for Field Trials, June 1997, finalizaron en Diciembre de 1998.

2 PROLOGO A LA VERSION EN LENGUA ESPAÑOLA La presente versión, en lengua Española, del Borrador 1 de la Clasificación Internacional de Deficiencias Actividades y Participación CIDAP-2, es fruto de un considerable esfuerzo en el que han participado expertos de distintos Centros que, representando a la mayoría de los países de habla hispana, integran la Red de Habla Hispana en Discapacidades (RHHD) 1. El trabajo llevado a cabo para la traducción al Español del documento original, en Ingles, ha seguido más los principios de una traducción conceptual que literal, y ha sido el fruto de una búsqueda de consenso en la elección de los términos que mejor se adaptan a las distintas especificidades lingüísticas del Español, en los distintos países de habla Hispana. Para ello hemos asumido que el idioma Español, con su enorme riqueza, nos ofrece la posibilidad de aportar, también en el campo de las discapacidades, un sistema único y común de comunicación en el cual tengan cabida las especificidades del idioma utilizado en los distintos países y medios culturales de habla Hispana. La dificultad de este empeño se ha visto aumentada por el hecho de que nuestro trabajo se ha centrado en un área relativamente novedosa en la que se introducen términos y conceptos nuevos, para los que la búsqueda de equivalentes en Español resulta, en ocasiones, problemática. Ha sido por lo tanto un trabajo apasionante el cual, sin embargo, no puede darse por concluido, sino que ha de ser visto como una primera aproximación al desarrollo de un lenguaje común en Español en el área de las discapacidades. Por ello la presente versión se acompañará de un documento lingüístico que recogerá las alternativas terminológicas que el idioma nos ofrece para los distintos conceptos incorporados en la versión original, en Ingles, de la ICIDH-2. Esperamos que dicho documento continúe siendo enriquecido fruto de los trabajos de traducción y análisis de los futuros borradores de la ICIDH-2 y también, como no, con las aportaciones que expertos y usuarios de los distintos países de habla Hispana nos hagan. Estamos convencidos de que la constitución de la Red de Habla Hispana en Discapacidades RHHD- supone un hecho altamente significativo que permitirá aunar esfuerzos procedentes de los expertos que trabajan en el campo de las discapacidades en los distintos países de habla Hispana. Gracias a ellos no sólo esta siendo posible, como vemos, el establecimiento de una versión única en lengua Española del Borrador 1 de la Clasificación Internacional de Deficiencias Actividades y Participación CIDAP-2, sino además la identificación de los intereses y necesidades del mundo de habla Hispana, los cuales deberán ser tenidos en cuenta en el desarrollo de las futuras versiones de dicho borrador. Su colaboración será asimismo de gran interés para los futuros trabajos de verificación y difusión de los nuevos sistemas de clasificación y evaluación de las discapacidades que la Organización Mundial de la Salud esta realizando. Finalmente decir que la RHHD, en su composición actual, no es un grupo cerrado, sino que esta abierto a todos aquellos expertos que trabajan en lengua Española en el campo de las discapacidades. 1 La RHHD es un grupo de trabajo abierto promovido por la Organización Mundial de la Salud con el propósito de integrar los esfuerzos de expertos que trabajan en el campo de las discapacidades en el mundo de habla Hispana. Sus objetivos fundamentales son: i) desarrollar la versión en lengua Española de la ICIDH-2 e instrumentos relacionados; ii) verificar la aplicabilidad transcultural de dichos instrumentos en los distintos países y culturas de habla hispana, realizando además los necesarios estudios de pilotaje y verificación de la validez y fiabilidad de dichos instrumentos; iii) difundir dichos materiales en los distintos países y medios culturales de habla hispana. En el Apéndice 3 quedan reflejados los miembros integrantes de RHHD. 1

3 A. INTRODUCCION 1. Antecedentes Este volumen contiene la Clasificación Internacional de Deficiencias, Actividades y Participación: Un Manual de la dimensión de la Discapacidad y el Funcionamiento: CIDAP- 2. El texto representa una revisión de la CIDDM, la cual fue inicialmente presentada en 1980 por la OMS con carácter experimental. En estas dos décadas, se ha obtenido considerable experiencia en su utilización en todo el mundo y se ha hecho evidente la necesidad de revisarla teniendo en cuenta la ampliación de los servicios de salud. Reconociendo esta necesidad, la OMS ha lanzado una iniciativa global comprometiendo a múltiples participantes en un ejercicio de consenso orientado, tanto por el pensamiento científico actual, como por las necesidades prácticas de su utilización 2. La versión actual refleja los cambios propuestos por un gran número de usuarios, expertos, centros colaboradores de la OMS y grupos de trabajo internacionales 3. Esta versión borrador Beta -1 estará sujeta a sistemáticos estudios de campo y a consultas adicionales hasta 1999 y será finalizada teniendo en cuenta los resultados de estos estudios. Durante este período, el texto continuará su evolución y progreso al servicio de la salud de las personas y de las necesidades de los usuarios. La CIDAP 4 es una clasificación de discapacidades y funcionamiento, la cual sistemáticamente agrupa las consecuencias asociadas con las condiciones de salud (por ejemplo, enfermedades, trastornos o lesiones). La discapacidad es un término que cubre tres dimensiones: (1) estructuras o funciones corporales; (2) actividades personales; y (3) participación en sociedad. Estas dimensiones de la experiencia relacionadas con la salud son denominada: deficiencias de la función y deficiencias de la estructura", "actividades" (antes discapacidades) y participación (antes minusvalía) respectivamente. Estos términos se definen más ampliamente en la Introducción y vendrán detallados a lo largo de la clasificación. Es importante advertir que estos "términos" se utilizan con significados específicos que difieren de su uso cotidiano. Por lo tanto, los usuarios de la clasificación se pueden guiar por las "definiciones operativas" que indican atributos particulares de cada dimensión, y categorías dentro de las dimensiones. La CIDAP-2 pertenece a la "familia de las clasificaciones desarrolladas por la OMS para su aplicación a varios aspectos de la salud. La familia de clasificaciones de la OMS proporciona un amplio rango de información acerca de la atención sanitaria (por ejemplo: diagnóstico, discapacidades, razones para el contacto) y proporciona un lenguaje común estandarizado que posibilita la comunicación sobre la salud y la atención sanitaria a nivel mundial en diferentes disciplinas y ciencias. 2 Un resumen del proceso de revisión se da en el Apéndice 1 3 La lista de personas, instituciones y organizaciones participantes se da en los Reconocimientos. 4 A través de este documento el término CIDAP será usado como un término genérico para referirse a la clasificación, el término CIDAP 1980 se referirá a la primera edición impresa en 1980 y reimpresa en 1993 y el término CIDAP-2 se referirá a la versión actual. 2

4 El objetivo principal de la clasificación CIDAP-2 es proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado que sirva como punto de referencia para las "consecuencias de los estados de salud". La clasificación cubre "toda alteración en términos de cambios funcionales asociados con estados de salud a nivel corporal, individual y social". La CIDAP no clasifica enfermedades, trastornos o lesiones, siendo éste el objetivo de la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades) 5 La CIDAP tiene un punto de vista diferente, tratando de abarcar lo que puede suceder como consecuencia de un estado de salud. Una condición/estado de salud es una alteración o atributo del estado de salud de un individuo, que puede producir angustia, interferir con las actividades diarias, o conducir al contacto con los servicios de salud: puede ser una enfermedad (aguda o crónica), un trastorno, lesión o trauma, o reflejar otros estados relacionados con la salud, como el embarazo, envejecimiento, estrés, anomalías congénitas o predisposición genética. Las condiciones de salud como tales están clasificadas principalmente en la CIE, mientras que las consecuencias asociadas con las condiciones de salud están clasificadas en la CIDAP. La CIE y la CIDAP son por lo tanto complementarias 6 y se anima a los usuarios a utilizar ambos elementos de la familia de clasificaciones internacionales de la OMS conjuntamente cuando sea aplicable. La CIE proporciona un "diagnóstico" y esta información se enriquece con la encontrada en la CIDAP sobre el funcionamiento de la persona a nivel corporal, personal y social 7 ; a la inversa, el conocimiento sobre el estado funcional de la persona se ve enriquecido con el conocimiento del diagnóstico.. De aquí que el diagnóstico sumado a la discapacidad proporcione un cuadro más amplio y significativo para explicar el estado de salud de las personas. La variedad de modelos propuestos para explicar y clasificar la discapacidad puede ser expresada en una dialéctica de "modelo médico" versus "modelo social". El modelo médico considera el fenómeno discapacitante como un problema "personal", directamente causado por una enfermedad, trauma o estado de salud, que requiere de cuidados médicos prestados en forma de tratamiento individual por profesionales. El tratamiento de la discapacidad está encaminado a una mejor adaptación de la persona y a un cambio de conducta. La atención sanitaria es considerada como una cuestión primordial y a nivel político, la atención médica es la que necesita ser modificada. Por otra parte, el modelo social de lo discapacitante, ve el fenómeno principalmente como un problema "social", desde el punto de vista de la integración de las personas con discapacidad en la sociedad. La discapacidad no es un atributo de la persona, sino un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social. Por lo tanto, el manejo del problema requiere acción social y es responsabilidad colectiva de la sociedad hacer las modificaciones ambientales necesarias para la participación plena de las personas con discapacidad en todas 5 CIE-Clasificación Internacional Estadística de las Enfermedades y Problemas relacionados a la Salud, Décima Revisión. Vols Ginebra, Organización Mundial de la Salud, Es importante reconocer la naturaleza complementaria y la posible sobreposición entre la CIE y la CIDAP. Ambos, la CIE y la CIDAP empiezan desde los sistemas corporales. Las deficiencias se refieren a estructuras y funciones corporales, las cuales son generalmente parte del proceso de la enfermedad y además también usadas en el sistema CIE. No obstante el sistema CIE usa las deficiencias (como signos y síntomas) como partes integrantes de la la enfermedad aproximación- biomédica; mientras que el sistema CIDAP las usa como consecuencias, las cuales son parte de un fenómeno de discapacidad y se extiende a la aproximación bio- psicosocial 7 El uso de la CIDAP no debería dejar de lado los procedimientos diagnósticos clásicos con fines médicos. En otros casos la CIDAP podría ser utilizada sola. 3

5 las áreas de la vida social. La cuestión es, por lo tanto, de actitud e ideología, y requiere cambio social, mientras que a nivel político es una cuestión de derechos humanos. De aquí, que en realidad el fenómeno sea principalmente político. Aunque las diferentes propuestas de los modelos médico y social presentan una oposición tesis-antítesis, podrían verse en una armonía de síntesis; especialmente si uno trata de abarcar la integración de las diferentes dimensiones de la discapacidad desde un punto de vista "biopsicosocial". Por lo tanto, la CIDAP-2 como clasificación internacional de la salud, intenta proporcionar una síntesis que ofrezca una visión coherente de las diferentes dimensiones de la salud, tanto a nivel biológico como social. La CIDAP-2 es una importante herramienta para muchos usuarios de los servicios de salud, incluyendo personas con discapacidades, así como usuarios de la seguridad social, seguros, educación, trabajo, legislación y otros sectores. Es concebida como una herramienta de comunicación entre disciplinas y ciencias de diferentes sectores. Es una herramienta muy útil para valorar la situación clínica, la distribución de servicios de salud, los sistemas sociales y los estilos de vida individuales. Proporciona descripciones funcionales, datos cuantificables y códigos numéricos independientes del idioma de origen. Así la aplicación de la CIDAP-2 permite una mejor descripción e información acerca de la discapacidad y la respuesta de la sociedad a este fenómeno, y consecuentemente, facilita la participación de las personas con discapacidad. Por ejemplo las implicaciones de la CIDAP-2 en la política social incluyen: Apoyo a los esfuerzos para proporcionar igualdad de oportunidades Maximizar la participación de las personas con discapacidad. Identificación de la responsabilidad de la sociedad para incrementar la independencia y libertad de elección. Mejora de las condiciones de vida y calidad de vida de las personas. Concienciación y cambios en las prácticas sociales (ej: rechazo de la discriminación y la estigmatización) Uno de las ideas claves del proceso de revisión ha sido, dar forma a la clasificación con el fin de lograr estos objetivos y conseguir que la clasificación sea significativa y fácil de utilizar. 2. Objetivos de la CIDAP-2 La CIDAP-2 es una clasificación con múltiples propósitos diseñada para servir a varias disciplinas y diferentes sectores, y para proporcionar un marco de trabajo común para entender y comunicar las diferentes dimensiones de la discapacidad y el funcionamiento. Los principales objetivos de la CIDAP-2 pueden resumirse de la siguiente manera: Proporcionar una base científica para entender y estudiar las consecuencias de los estados de salud 8. 8 Enfermedad y discapacidad son constructos distintos, los cuales pueden ser vistos independientemente. Una enfermedad (ej: sarampión el cual tiene una patogénesis y agente etiológico específico) es un constructo y una discapacidad es otro constructo (ej: erupción cutánea, incapacidad para llevar a cabo sus actividades diarias habituales o no poder asistir a la escuela para prevenir la transmisión). Estos dos conceptos no están necesariamente en una relación predecible de uno a uno. Cada una tiene aspectos independientes. Es de valorar que la severidad de la discapacidad y la enfermedad son diferentes conceptos: el nivel de discapacidad no debería ser visto automáticamente como un indicador de la severidad. Uno puede tener una enfermedad con diferentes grados de severidad (ej: asma, cáncer, diabetes, hipertensión o depresión pueden presentar diferentes estados de severidad) y las discapacidades relacionadas a esta (incapacidad para ir a trabajar, no ser capaz de llevar a cabo las actividades de la vida diaria usuales) puede no estar relacionado a la severidad de la 4

6 Establecer un lenguaje común para describir las consecuencias de los estados de salud, con el fin de mejorar la comunicación entre los profesionales de la salud, otros sectores y personas con discapacidad. Proporcionar una base para entender el impacto del fenómeno de la discapacidad en la vida de los individuos y su participación en la sociedad. Definir las consecuencias de los estados de salud con el fin de proporcionar mejores cuidados y servicios para mejorar la participación en sociedad de personas con estados de salud. Permitir la comparación de datos entre países, disciplinas de atención médica, servicios y tiempo; Proporcionar un esquema de códigos sistematizado para los sistemas de información de la salud. Estimular la investigación de las consecuencias de los estados de salud. Recoger datos de factores facilitadores e inhibidores en la sociedad que afectan la participación de las personas con discapacidad. Estos fines están interrelacionados, ya que la necesidad y uso de la CIDAP-2 requiere la presentación de un sistema significativo y útil, que pueda ser utilizado en política de salud, como garantía de calidad y para la evaluación de resultados en diferentes culturas. 2.1 La necesidad de la CIDAP Históricamente, el cambio en la escena de la atención a la salud durante el siglo XX, desde el tratamiento de las enfermedades agudas al manejo de las enfermedades crónicas, ha traído consigo la necesidad de centrarse en las consecuencias de la enfermedad o de las condiciones de salud más que en la enfermedad en sí. Para tratar con este nuevo enfoque emergente, fue necesario un nuevo paradigma. Para muchas enfermedades agudas las cuales son condiciones transmisibles de corta duración, un planteamiento diagnóstico unido a cuidados episódicos era suficiente; por lo tanto, la medicina estuvo durante mucho tiempo centrada en el diagnostico. Con el importante incremento de las enfermedades crónicas y no transmisibles, y el envejecimiento de la sociedad, las consecuencias de la enfermedad han ganado relevancia a causa de la necesidad de una asistencia de larga duración. En vez de cura, el manejo funcional del estado de salud era el objetivo y los resultados se convirtieron en el modelo para medir la ejecución de la asistencia médica distribuida y su efectividad. El desarrollo de la CIDAP-2 fue inspirado por esta necesidad de medir las consecuencias de los estados de salud. El esquema de la CIE por sí mismo era insuficiente para responder a este requerimiento, ya que las necesidades de atención médica de las personas no podían ser evaluadas únicamente en base al diagnóstico. En los últimos años, la política social ha ganado importancia en cuanto a los esfuerzos para servir a las necesidades de las personas con discapacidad, y su participación social se ha convertido en una meta pública y política. Por consiguiente los aspectos sociales y sus implicaciones para la atención de la salud, tuvieron que ser tomados en cuenta, para permitir que las personas con discapacidades en la sociedad participen con igual acceso a servicios tales como la educación, el transporte y otros servicios asistenciales. Por lo tanto, era necesario un sistema significativo y exhaustivo para identificar y evaluar las necesidades, la utilización y el impacto outcome en estos servicios. discapacidad. La severidad de la enfermedad se relaciona principalmente con la extensión del agente o factor causal, mientras que la discapacidad se relaciona con los consecuentes cambios funcionales en el cuerpo del paciente, actividades personales y participación en la sociedad. 5

7 2.2 Aplicaciones de la CIDAP Desde su concepción en 1980, la CIDAP ha sido utilizada para varios propósitos, por ejemplo: Como una herramienta estadística-- en la recopilación y registro de datos (en demografía, estudios de población y encuestas o en sistemas de información) Como una herramienta de investigación- para medir resultados, calidad de vida o factores ambientales. Como una herramienta clínica en la valoración de necesidades, comparando tratamientos con condiciones específicas, valoración vocacional, rehabilitación y evaluación del impacto outcome evaluation Como una herramienta de política social-- planes de seguridad social, sistemas de compensación, implementación y diseño de políticas. Como una herramienta educativa-- diseño del curriculum, identificación de necesidades para la concienciación y acción social. La CIDAP se utiliza en la recogida de datos para evaluar la distribución de servicios de salud, política y finanzas. Así mismo es útil para la práctica, administración, investigación, educación y política de salud y contribuye a mejorar la salud de las personas en todo el mundo. Sirve para el intercambio entre profesionales, ya que proporciona uniformidad en los conceptos y terminología, y anima a la estandarización y a la mejora en la comparación de datos. A causa de la ramificación de la clasificación, los atributos individuales pueden ser agrupados conjuntamente cuando se necesite un esquema simplificado. El sistema de codificación está computadorizado (por ejemplo para mantener un registro de casos computadorizado del estado funcional). Además, la CIDAP tiene un valor educativo considerable, a la hora de aumentar el conocimiento de las consecuencias de los estados de salud y los derechos de las personas a participar en la sociedad. En el sector de la salud, la CIDAP se utiliza a nivel individual para identificar las necesidades de tratamiento de las personas, uniendo tratamientos con condiciones específicas y adaptando intervenciones para condiciones específicas. Proporciona un esquema exhaustivo para el registro de casos. Se espera que en el contexto clínico diario se utilice el esquema completo (ej: deficiencias, actividades y participación) con el fin de que sea posible promover una valoración más exhaustiva y sensible a los problemas individuales y facilitar una evaluación más crítica. En la investigación de los servicios de salud, se puede utilizar para documentar la utilización de los servicios, la hospitalización y planes de alta y la evaluación del impacto outcome, ej: la efectividad de las intervenciones para desarrollar políticas de atención de la salud y para evaluar las necesidades de la comunidad. Puede ser útil a nivel de población, para identificar necesidades sociales en cuanto a políticas específicas y prioridades de los sistemas de salud y social, y para mejorar la calidad de vida. Puede ayudar a generar estadísticas para ser usadas en estudios de tendencias, planificación de necesidades de servicios e investigación epidemiológica. Puede ser útil para identificar barreras en la sociedad o en el entorno, teniendo potencial para ser utilizada en el desarrollo de la legislación y en el estudio de la sociología del fenómeno discapacitante. La CIDAP es 6

8 también relevante en áreas más amplias de la política social, como aquellas relacionadas con la educación, empleo, trabajo y vivienda, urbanización y arquitectura, así como compensación y asistencia social. De esta manera sirve como un marco de referencia conceptual para unir aspectos fisiológicos, personales y sociales de las consecuencias relacionadas con los estados de salud y proporciona un modelo de integración biopsicosocial para el fenómeno discapacitante. Por lo tanto, la CIDAP es utilizada por un amplio espectro de usuarios en diferentes aplicaciones, por ejemplo, seguridad social, evaluación de la atención médica y en estudios de población a nivel local, nacional e internacional. Ofrece un marco de referencia conceptual para la información, aplicable a la atención médica personal incluyendo la prevención y promoción de la salud y la mejora de la participación, retirando o mitigando los obstáculos sociales. También es relevante para el estudio de los sistemas de atención de la salud, tanto para la formulación como la evaluación de políticas. Aunque la CIDAP es inherentemente una clasificación de la salud, es también usada por otros sectores como los seguros, seguridad social, trabajo, educación, economía y para el desarrollo de la legislación. Así, ha sido aceptada como una de las Clasificaciones Sociales de Naciones Unidas e incorpora las Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las Personas con Discapacidad 9.Como tal, la CIDAP proporciona un instrumento apropiado para la implementación de tales mandatos internacionales, así como de legislaciones nacionales. 3. Contenido de la CIDAP-2 Una clasificación debería ser clara acerca de lo que clasifica: su universo, su ámbito y cobertura, sus unidades de clasificación y su organización, y cómo están estructuradas en términos de su relación recíproca. Los siguientes apartados intentan explicar a los usuarios algunas de las propiedades de la CIDAP Ambito de la CIDAP-2 La CIDAP abarca el universo de las experiencias relacionadas con la salud (health-relatedexperiences). Captura y clasifica el fenómeno discapacitante, es decir las consecuencias del estado de salud, y el funcionamiento. Es por lo tanto una clasificación de salud y describe principalmente los tres aspectos de un estado de salud, esto es el funcionamiento a nivel del cuerpo, de la persona y la sociedad en relación a enfermedades, trastornos, lesiones y otros problemas relacionados con la salud. 3.2 Ambito de la CIDAP-2 La CIDAP proporciona la información, que es la "descripción" de la situación discapacitante y sirve como marco de referencia para organizar la información. Así, el contenido de la CIDAP es la descripción del funcionamiento y la discapacidad, y su organización proporciona una estructura o esquema para presentar esa información de un modo significativo, interrelacionado y fácilmente accesible. 9 Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, Adoptada por la Asamblea General de la Naciones Unidas en su 48va sesión el 20 de Diciembre de 1993 (Resolución 48/96,) publicada por el Departamento de Información Pública de Naciones Unidas, DPI/1454- Abril M. 7

9 3.3 Cobertura Existe un gran malentendido acerca de que la CIDAP es solo para personas con discapacidad; de hecho es para todas las personas. Cualquiera puede tener una discapacidad. De acuerdo con la CIDAP, el problema de la discapacidad es una experiencia humana universal y no un rasgo que distinga a un grupo o persona de otros. Las consecuencias de las condiciones de salud en el nivel corporal, personal o social puede ser descrito usando la CIDAP. De aquí que la CIDAP tenga una cobertura universal. 3.4 Unidad de clasificación La CIDAP clasifica por un lado los atributos/experiencias de la gente y por el otro las situaciones/circunstancias en las cuales la gente se encuentra. La unidad de clasificación es el "área" de "funcionamiento" a nivel corporal, personal y social y estas áreas están expresadas en términos neutrales. Los aspectos negativos (pérdida o variación significativa) pueden ser expresados como limitaciones o restricciones en estas áreas. Es importante tener en cuenta que en la CIDAP las personas no son unidades de clasificación. 3.5 Estructura de la CIDAP La CIDAP-2 está estructurada en tres dimensiones: deficiencias (I), actividades (A) y participación (P). Estas dimensiones son concebidas como clasificaciones distintas pero paralelas. Pueden ser usadas solas o de manera interrelacionada para promover una evaluación mas exhaustiva. Inferir algunas limitaciones de actividad de algunas deficiencias y algunas desventajas de algunas limitaciones de la actividad puede parecer razonable. Sin embargo, es importante recopilar datos independientemente en estas dimensiones y después explorar asociaciones y uniones casuales para posteriores criterios de investigación. 4. Dimensiones del fenómeno Discapacitante. 4.1 Concepto de Discapacidad La CIDAP como clasificación no describe necesariamente el "proceso" discapacitante, pero proporciona varios significados para delimitar to map las diferentes dimensiones o campos de la discapacidad. Las dimensiones se refieren a los diferentes niveles en los que se pueden experimentar las consecuencias, es decir, a nivel corporal, personal y social. Los campos se refieren a áreas particulares de funcionamiento (p.e. memoria, cuidado de uno mismo, ejecución de roles cívicos como votar). Para entender la generación del concepto de discapacidad y su continuidad en la CIDAP-2 es muy útil revisar el modelo básico de como las dimensiones de la discapacidad fueron concebidas en la versión original de la CIDAP de 1980: 8

10 1. Algo anormal ocurre en el individuo Cambios patológicos; Manifestaciones (síntomas y signos) ESTADO DE SALUD. 2. Alguien se da cuenta de tal hecho Los signos son "exteriorizados" 10 (enfermedad clínica es perceptible") DEFICIENCIAS Nivel corporal 3. La realización de actividades del individuo puede alterarse 4. El individuo se encuentra en desventaja con respecto a los demás Limitación de la actividad ("objetivado") 11 Comportamiento de la enfermedad DISCAPACIDADES Nivel personal Respuesta de la sociedad a la experiencia del individuo (p.e. restricción de la participación) DESVENTAJA/MINUSVALIA Nivel social El fenómeno en conjunto fue representado de la siguiente manera en la versión de 1980 de la CIDAP: Figura 1: El fenómeno discapacitante descrito en la CIDAP de 1980: Enfermedad o Deficiencia Discapacidad Minusvalía Trastorno Esta representación gráfica es útil para distinguir entre deficiencias, discapacidades y minusvalías como conceptos separados, pero: no proporciona información adecuada sobre la relación entre estos conceptos, las flechas que unen enfermedad o trastorno, deficiencia, discapacidad y minusvalía han sido ocasionalmente interpretadas como si representaran un "modelo causal" y como una indicación de cambio a través del tiempo; 10 Exteriorizado significa volverse visible. A causa de la dificultad para entenderlo es ahora un término rechazado. 11 Objetivado significa medido externamente. Otra vez a causa de la dificultad para entenderlo es ahora un término rechazado. 9

11 esta representación no permite el movimiento desde la minusvalía y la discapacidad hacia la deficiencia, y se ha interpretado como si implicara un movimiento unidireccional de la deficiencia a la discapacidad y a la minusvalía; no refleja adecuadamente el papel del entorno social y físico en el proceso discapacitante; aunque el texto original establece que la situación es más compleja que una simple progresión lineal, esta afirmación necesita ser aclarada- las flechas del gráfico deben ser entendidas únicamente como pueden conducir a ". 4.2 Interacciones y modelos A causa de los aspectos multidimensionales del proceso de discapacidad, se necesitan múltiples modelos para estudiar éste fenómeno como un proceso interactivo y evolutivo. La discapacidad es un fenómeno multidimensional. La CIDAP intenta proporcionar una aproximación "multidimensional" y "de perspectiva múltiple" a este fenómeno; establece las bases building blocks para aquellos usuarios a los que les gustaría crear modelos y estudiar diferentes aspectos de este fenómeno. Por ello, la CIDAP es un lenguaje: los textos que pueden ser creados con la clasificación dependen de los usuarios, su creatividad y su orientación científica. Para evitar malas interpretaciones inducidas por el diagrama de la CIDAP de 1980, la comprensión actual del fenómeno se puede representar como en la Figura Figura 2: Esquema actual de las interacciones entre las dimensiones de la CIDAP-2: Estados de Salud (Trastorno/enfermedad) Enfermedades Actividades Participación Factores Contextuales a. Ambientales b. Personales De acuerdo a esta manera de entender el fenómeno: La discapacidad se entiende como una relación compleja/interacción entre las condiciones de salud y los factores contextuales (factores personales y ambientales).existe una interacción dinámica entre estos factores: las intervenciones en el nivel de un elemento tienen el potencial de modificar otros elementos relacionados. Las interacciones son específicas y no siempre se dan en una relación unívoca one-to-one relationship 12 Se debe advertir que cualquier diagrama sería insuficiente y podría ser propenso a una mala representación a causa de la complejidad de las interacciones en un modelo multidimensional. El modelo está diseñado para ilustar las múltiples interacciones dentro de un esquema mejorado. Otras representaciones que pudieran indicar otros importantes focos en el proceso, son ciertamente posibles. Este esquema puede ser mejor entendido si se consideran los ejemplos en la sección 5.4 (página 20). 10

12 predecible. Las dimensiones indicadas hacen referencia a la experiencia o a las circunstancias de una persona. La interacción funciona en dos direcciones; incluso la presencia de las consecuencias puede modificar el estado de salud en sí mismo. Uno puede: Tener deficiencias sin tener limitación en la actividad/discapacidad (ej: una desfiguración como consecuencia de la lepra puede no producir limitaciones en la actividad), tener limitaciones en la actividad/discapacidad sin deficiencias evidentes (ej: realización pobre de las actividades de la vida diaria en muchas enfermedades); Tener problemas de participación sin deficiencias o limitación en la actividad/discapacidad (ej: una persona VIH positiva, o un ex-paciente recuperado de una enfermedad mental. Experimentar un grado de influencia en dirección contraria (ej: la inactividad de los músculos puede causar atrofia, la institucionalización puede resultar en pérdida de las habilidades sociales). Este esquema puede entenderse mejor si se consideran los ejemplos de la sección 5.4 El esquema actual mostrado en el diagrama pone de manifiesto los "factores contextuales" en/y a través de los cuales tiene lugar el proceso discapacitante. Estos incluyen factores que interactuan con la persona con discapacidad y determinan el nivel y el grado de la "participación" de las personas en su entorno. Estos factores pueden ser agrupados en su mayor parte en dos: factores ambientales y factores personales. Los factores ambientales son extrínsecos (externos al individuo, ej: actitudes de la sociedad, características arquitectónicas, sistema legal) y son enumerados en la sección de los Factores contextuales de la clasificación actual. Por otro lado, los factores personales, difieren de los factores ambientales pero influyen en la experiencia discapacitante. Estos incluyen: sexo, edad, otros estados de salud, forma física, estilos de vida, hábitos, infancia, estilos de afrontamiento copying styles, antecedentes sociales, educación, profesión, experiencia anterior y actual (acontecimientos pasados y presentes), patrones de conducta y carácter, valoraciones psicológicas individuales y otras características que pueden jugar un papel importante en la experiencia discapacitante. Los factores Personales no están clasificados o enumerados en la versión actual de la CIDAP-2, su evaluación se deja a los usuarios, si fuera necesario. Actualmente la versión Beta-1 de la CIDAP-2 solo clasifica los factores extrínsecos del contexto (ej: factores del ambiente). 11

13 5. Definición de las Dimensiones: Definiciones Operativas de las dimensiones y observaciones para su aplicación. Definiciones: EN EL CONTEXTO del ESTADO DE SALUD: Deficiencia es una pérdida o anormalidad 13 psicológica o fisiológica. de la estructura corporal o de una función Una Actividad es la naturaleza y magnitud del funcionamiento a nivel de la persona. Las Actividades pueden estar limitadas en naturaleza, duración y calidad. Participación es la naturaleza y magnitud de la actuación de una persona en las situaciones de la vida en relación a las Deficiencias, Actividades, estados de salud y factores contextuales. La participación puede estar restringida en naturaleza, duración y calidad 13 El término anormalidad se utiliza estrictamente para referir a una variación significativa de la norma medida en una población. Ver página 24 de normas. Para comentarios sobre este tema, ver el formulario de Retroalimentación feed-back form (pregunta número 27) o el documento en Preguntas Básicas (pregunta número 10). 12

14 En la siguiente tabla se ofrece una visión básica de estos conceptos y se explica de un modo más amplio y en términos más operativos en la sección 3.1. Tabla 1. Visión de conjunto de las dimensiones de la CIDAP-2 Deficiencias Actividades Participación Factores Contextuales Nivel de Funcionamiento CUERPO (Partes del cuerpo) PERSONA (persona como un todo) SOCIEDAD (relaciones con la sociedad) Fact. Ambientales (influencia externa en el funcionamiento) Fact. Personales (influencia interna en el funcionamiento) Características Función corporal Estructura corporal Actividades diarias de la persona Participación en la situación Características del mundo físico, social y actitudinal. Aspectos Positivos Integridad estructural y funcional Actividad Participación Factores facilitadores Aspectos Negativos Deficiencias Limitación de la actividad Restricción de la participación Barreras/ Obstáculos Calificadores - Severidad - Localización - Duración - Grado de dificultad - Asistencia - Duración - Prognósis - Extensión de la participación - Factores facilitadores o barreras ambientales Ninguno 13

15 5.1 Deficiencias (función y estructura) Definición Deficiencia es una pérdida o anormalidad de la estructura corporal o de una función psicológica o fisiológica. (1) El nivel de la dimensión de la Deficiencia (I) se refiere al cuerpo (o partes del cuerpo) como constructo básico. Se relaciona tanto con las funciones corporales como con las estructuras corporales. De aquí que I se clasifique en dos secciones referentes a (a) funciones y (b) estructuras.(aunque el nivel de órgano fue mencionado en la versión de la CIDAP de 1980, la definición de un "órgano" no está clara. El ojo y el oído son tradicionalmente considerados como órganos, sin embargo puede ser difícil identificar y definir los límites de las extremidades y órganos internos. En lugar de un planteamiento de "órgano", el cual implica la existencia de una entidad o unidad dentro del cuerpo, la CIDAP-2 reemplaza el término por el de estructura corporal ). (2) "Cuerpo" se refiere al organismo humano como un todo, incluyendo además el cerebro y sus funciones, ej: la mente. (3) Las Funciones incluyen los sentidos humanos básicos tales como visión y audición. Sus correlativos estructurales existe en la forma de "ojos y partes del ojo, oídos y partes de los oídos". Las limitaciones en algunas funciones (la incapacidad para llevar a cabo funciones básicas del cuerpo o de parte del cuerpo) son deficiencias. (En la primera concepción de la CIDAP, propuesta en 1975, las limitaciones funcionales fueron consideradas como elementos de la discapacidad, mientras que ahora se han asimilado como deficiencias). (4) Las deficiencias de estructura pueden incluir anomalías, defectos, pérdida de miembros o de otra estructura del cuerpo. Las deficiencias son clasificadas en concordancia con el conocimiento biológico a nivel de los tejidos y las células o a nivel subcelular o molecular, sin embargo por razones prácticas no han sido enumeradas. Los fundamentos biológicos de las deficiencias han guiado la clasificación y hay espacio para expandir la clasificación a nivel celular o molecular. Para uso médico, debería advertirse que las deficiencias no son lo mismo que la patología subyacente pero si son las manifestaciones de esa patología. (5) Las deficiencias deberían ser detectables por los demás o por la persona a través de la observación directa o mediante la inferencia de observaciones indirectas (esto fue denominado exteriorización en la CIDAP véase el pie de página 8) (6) Las deficiencias representan la desviación de alguna "norma" en el estado biomédico del cuerpo y sus funciones. Una definición de sus componentes ha sido encargada principalmente a aquellos capacitados para juzgar el funcionamiento físico y mental de acuerdo con las normas generalmente aceptadas. (7) Las deficiencias pueden ser temporales o permanentes; progresivas, regresivas o estáticas, intermitentes o continuas. La desviación de la norma puede ser leve o severa y puede fluctuar en el tiempo. (Estas características son consideradas en descripciones 14

16 posteriores, principalmente en los códigos, ya que los calificadores alteran el punto decimal). (8) La deficiencia no depende de la etiología o de como el estado se desarrolló; por ejemplo, la pérdida de visión o de un miembro puede surgir de una anormalidad genética o de una lesión. La presencia de una deficiencia es necesaria para inferir una causalidad, sin embargo esto no puede ser suficiente para explicar la etiología. (9) La deficiencia es parte de un estado de salud, pero no necesariamente indica que la enfermedad está presente o que el individuo debe ser considerado como enfermo. (10) Las deficiencias son más amplias y tienen un mayor alcance que los trastornos/enfermedades, así la pérdida de una pierna, por ejemplo es una deficiencia, no un trastorno o una enfermedad. (11) Las deficiencias pueden resultar en otras deficiencias. (12) Algunas categorías del código I y de la CIE pueden superponerse, particularmente en cuanto a síntomas y signos. Sin embargo los propósitos de las dos clasificaciones son diferentes. La CIE clasifica síntomas en un capítulo especial para documentar la utilización de servicios, mientras que la CIDAP los usa como un indicador de la prevención, de la efectividad de los servicios de salud y de las necesidades de los pacientes. La CIDAP es concebida para usar el código I junto con los códigos de Actividad y Participación. (13) Las deficiencias son clasificadas en categorías usando criterios definidos de identificación. Se evalúan aplicando umbrales y se conceptualizan como ausentes o presentes. Una vez que la deficiencia está presente, esta puede ser clasificada en términos de su severidad. (14) La clasificación de las deficiencias puede ser considerada como una clasificación de problemas relacionados con la salud. El código I puede así mismo ser usado como parte de un sistema computadorizado de registro de casos. (ej: para revisión de sistemas, razones para solicitar servicios de salud). 5.2 Actividades/Limitación de la actividad Definición: Una Actividad es la naturaleza y magnitud del funcionamiento a nivel de la persona. Las actividades pueden estar limitadas en naturaleza, duración y calidad. (1) La dimensión de la Actividad (A) trata sobre las actividades de la persona asociadas con su vida diaria, ej: las actividades integradas que se espera que una persona realice en las tareas diarias. El código A proporciona un perfil del funcionamiento o actuación de un individuo en términos de actividades, que van desde las actividades simples hasta las complejas (ej: caminar, comprar, desempeñar un trabajo). 15

17 (2) El código A es una lista neutral de actividades. Su uso no indica solamente limitación de la actividad, también puede ser usada para un registro de actuación positiva o neutral (ej: en la realización del trabajo, en la evaluación o en la unión del entorno con la capacidad para realizar la actividad). El código A podría ser usado para connotar "limitaciones de la actividad" (anteriormente discapacidades) usando calificadores. (3) La dimensión A trata sobre la "actuación" real (ejecución de una tarea o actividad) de un individuo; no se refiere a la aptitud, potencial, o a lo que una persona podría realizar. El aspecto clave del código A es la objetivización - esto es, la limitación/actuación real observada o medida como una realidad en la vida diaria. La Actividad está interesada en lo que está sucediendo- lo práctico- en una forma relativamente neutral. (4) El código A se refiere a la realización de actividades en un contexto dado relacionado con el estado de salud. Esto difiere de la dimensión de Participación (P) en que la participación es el resultado de la interacción entre la persona y los factores externos. El código A responde a la pregunta " como realiza la persona la actividad?". El código P trata sobre la participación de la persona en un área de la vida, esté o no restringido en el contexto de su estado de salud y otros factores (ambiental y personal). (5) Las dificultades en las actividades pueden surgir cuando hay una alteración cualitativa o cuantitativa en la forma en que estas actividades son llevadas a cabo. (6) El uso de dispositivos de ayuda no elimina la deficiencia pero puede suprimir las limitaciones de la actividad en campos específicos, mientras que sin estos dispositivos, la actividad de la persona estaría limitada. (7) Los sentidos básicos y algunas funciones pueden verse en ambos niveles, corporal y personal. A nivel corporal, se pueden ver como deficiencias complejas; a nivel de la persona se pueden ver como actividades o acciones básicas (ej: visión--la capacidad para ver--se refiere a una deficiencia como una función corporal, pero la actividad de ver se registra en el código A como una indicación de la actuación personal; de la misma manera, la capacidad para planificar se refiere a una deficiencia, mientras que la actividad de planificación se refiere al código A. (8) El código A puede se puede utilizar en autoevaluación, evaluación clínica, pruebas de funcionalidad. La Actividad puede ser evaluada en diferentes contextos: personal, profesional, conductual, legal y en otros contextos. (9) Las limitaciones en la actividad (Discapacidades) están clasificadas según las dificultades y la asistencia necesaria (véase calificadores en la clasificación A). 16

18 5.3 Participación/ restricción en la participación. Definición: Participación es la naturaleza y magnitud del compromiso de una persona en las situaciones de vida relacionadas con las Deficiencias, Actividades, Estados de Salud y Factores Contextuales. La participación puede estar restringida en naturaleza, duración y calidad. (1) La dimensión de Participación (P) trata de los fenómenos sociales. Representa las consecuencias de los estados de salud a nivel social en términos de participación en varios campos, el grado de participación de la persona y la respuesta de la sociedad a la hora de facilitar u obstaculizar esa participación. Se refiere a la experiencia completa vivida por personas con diferentes estados de salud en el contexto en el que viven. Este contexto incluye los factores ambientales mundo físico, social y el de las actitudes. (2) La Participación se caracteriza como el impacto o resultado de una compleja relación entre, por una parte, el estado de salud de la persona, y en particular, las deficiencias y discapacidades que el o ella pueda tener y; por otra parte, las características del contexto que representan las circunstancias en las cuales la persona vive y conduce su vida. (3) Una propiedad fundamental de la participación es la compleja relación/interacción entre una persona con deficiencia y/o discapacidad y su contexto. Por ejemplo, ambientes diferentes pueden tener un impacto diferente en la misma persona con deficiencia o discapacidad. La participación está además basada en un modelo de interacción ecológico/ambiental. (4) Se ha unido un valor a la restricción en la participación (desventaja). Este valor es dependiente de normas culturales, de modo que una persona puede estar en desventaja en un grupo o localidad del país y no estarlo en otra época o lugar, o teniendo un estátus diferente; además otros factores contextuales contribuyen a la participación. El estándar o norma con la que se compara la participación de una persona representa la naturaleza y magnitud de la participación de una persona sin discapacidad en la sociedad, cultura o sub-cultura. Tal y como se utiliza en la CIDAP-2, la noción de participación incorpora como un estándar internacional la igualdad de oportunidades para personas con discapacidad tal como fue adoptado por Naciones Unidas en las Normas Unificadas sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad (véase nota al pie de página 8 para referencia.). (5) La restricción en la participación/desventaja es relativa a otras personas. Registra la discordancia entre la participación observada y la esperada - ambas del individuo y por el individuo-- de una persona sin un estado de salud similar. (6) Una restricción en la participación puede resultar directamente del ambiente social aún cuando la persona no tenga deficiencia o discapacidad. (Por ejemplo, una persona con VIH positivo sin síntomas o enfermedad, o una persona con una predisposición genética a cierta enfermedad, puede no mostrar deficiencias o limitación en la actividad, sin embargo puede denegársele el acceso a servicios a causa de actitudes sociales o por ser estigmatizado). 17

19 (7) La escala de minusvalía, antiguamente usada en la CIDAP fue extraída de un índice basado en roles de supervivencia 14. Dadas las connotaciones negativas y la ambigüedad de estas palabras, roles y supervivencia son términos rechazados y evitados. (8) Minusvalía como se utilizaba anteriormente, se centraba en siete dimensiones, las cuales fueron definidas como las dimensiones más importantes de una experiencia desventajosa. Esto dio un índice de la desventaja en relación a los compañeros, de acuerdo con las normas de la sociedad. La estructura del código P también se ha desarrollado más ampliamente como una clasificación nominal en vez de resumir solo las áreas más importantes. El nuevo tercer nivel de clasificación identifica los campos de interacción social entre la persona y la sociedad/entorno. 5.4 Casos Ejemplos (1) Deficiencia que no conduce a limitación de la actividad ni a un problema de participación: un niño nace sin una uña. Esta malformación es una deficiencia de estructura pero no interfiere con las funciones de la mano del niño o en las actividades que el niño realiza con sus manos, entonces aquí no hay discapacidad. La ausencia se da en el dedo pequeño y no es apreciable. Así no hay restricción (desventajas o problemas) en la participación - tales como jugar con otros niños sin sentirse ridiculizado o excluido del juego a causa de esta malformación. (2) Deficiencia que no conduce a limitación de la actividad pero sí a un problema de participación: Un individuo diabético tiene una deficiencia de función; el páncreas no funciona y no produce insulina. La diabetes juvenil puede ser controlada con medicación (ej: insulina). Cuando el nivel de insulina está bajo control, no hay discapacidades asociadas con la deficiencia. Sin embargo, el niño con diabetes juvenil es probable que experimente un problema de participación cuando él o ella no puede comer azúcar o participar en comidas sociales con los demás. Otro ejemplo puede ser el de una persona con vitiligo en la cara y que no tenga otros problemas físicos. Este problema no produce limitación en la actividad. Sin embargo, la persona vive en un entorno donde las actitudes hacia el vitiligo son tales que se toma por lepra y se considera contagioso. Esto lleva a una restricción significativa en la participación en las relaciones sociales. (3) Deficiencia que conduce a limitación de la actividad y -dependiendo de las circunstancias-a problemas o no de participación: Una inteligencia por debajo del promedio, es una deficiencia y puede conducir a alguna limitación en las actividades de la persona. Otros factores además de las deficiencias y discapacidades, pueden afectar la extensión de la participación de la persona en diferentes campos de la vida o en diferentes circunstancias. Por ejemplo, un niño con inteligencia por debajo del promedio podría experimentar algunas desventajas en un entorno rural donde tuviera que realizar una serie de tareas simples pero necesarias. Este niño podría ser parte integral en la vida de esa comunidad. Un niño similar que crece en una zona urbana como hijo de padres con estudios universitarios podría experimentar restricción en la participación en situaciones sociales sofisticadas y en una atmósfera de altas expectativas escolares. 14 Maslow, A.H. (1954) Motivación y personalidad. New York: Harper & Row. 18

20 (4) Deficiencia específica que no conduce a limitación de la actividad pero pueden causar problemas en la participación: El ejemplo más gráfico de alguien que tiene un problema de participación sin tener discapacidad, es el del individuo que se ha recuperado de un episodio psicótico agudo y que sufre el estigma de ser un paciente mental y por ello se le deniega el empleo y la aceptación social. (5) Diferentes deficiencias y limitaciones de la actividad que conducen a problemas similares de participación: Un problema de participación en la vida laboral puede existir porque la persona puede no ser contratada para un trabajo en la creencia de que la deficiencia de paraplejía le impide la realización de las tareas requeridas para ese trabajo. Otra persona con una paraplejía menos severa que pueda desempeñar las tareas necesarias de un trabajo, puede no ser contratado porque se han llenado las cuotas de empleo para personas con discapacidades. Una persona que es capaz de desempeñar las tareas requeridas para la actividad laboral, puede no ser contratada porque él o ella tiene una discapacidad que es aliviada con el uso de una silla de ruedas, pero el lugar de trabajo no permite la entrada de una silla de ruedas. Otro usuario de silla de ruedas puede ser contratado para el trabajo y ser capaz de realizar las tareas laborales, pero puede estar restringido en su participación en aspectos del empleo tales como la relación con sus compañeros, a causa de que el acceso a las áreas relacionadas con el descanso laboral no están disponibles. Esta restricción social en el lugar de trabajo puede evitar el acceso a oportunidades laborales futuras. (6) Presunta deficiencia que conducen a restricciones en participación sin limitación en la actividad: Una persona ha tenido que estar trabajando con pacientes que tienen SIDA. Esta persona está sana pero debe someterse a periódicos análisis para el VIH. Esta persona no experimenta limitaciones de la actividad, pero la gente que conoce a esta persona sospecha que puede haber adquirido el virus y le evitan. Esto conduce a importantes restricciones en la participación social. (7) Deficiencias que actualmente no están clasificadas en la CIDAP y que conducen a restricciones en la participación: Una persona cuya madre ha muerto de cáncer de mama. Tiene 45 años y voluntariamente realizó las pruebas y encontró que portaba el código genético que la pone en riesgo de padecer cáncer de mama. No tiene problemas en la función o estructura corporal, ni limitación de las actividades, pero se le ha denegado el seguro de salud de su compañía de seguros a causa de su mayor riesgo de cáncer de mama. 19