Conocimientos, actitudes y prácticas respecto al Cáncer de Cuello Uterino en el municipio de Sucre, Bolivia. Sucre, abril de 2004

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1 Conocimientos, actitudes y prácticas respecto al Cáncer de Cuello Uterino en el municipio de Sucre, Bolivia. Sucre, abril de 2004 Proyecto: Mejora del acceso a información, educación y servicios para la prevención del cáncer cervical entre las mujeres indígenas y de escasos recursos en la ciudad de Sucre y sus áreas periféricas, Bolivia. Este proyecto ha sido financiado por Path a través de la Alianza para la Prevención del Cáncer Cervical

2 Conocimientos, actitudes y prácticas respecto al Cáncer de Cuello Uterino en el municipio de Sucre, Bolivia. Abril, Marie Stopes: Bolivia Índice Presentación pág. 1 Investigación pág. 5 Conocimientos pág. 6 Actitudes pág. 7 Prácticas pág. 8 Conclusiones pág. 10 Recomendaciones pág. 11 Referencias pág. 12 Créditos El presente documento ha sido posible gracias a la financiación de la Alianza para la Prevención del Cáncer Cervical a través de PATH y pertenece a Marie Stopes: Bolivia pudiendo ser parcial o totalmente reproducido sin consentimiento previo siempre que se reconozca su origen y el material se distribuya de forma gratuita o al costo. Investigador principal: Jorge Cardozo Revisión, diseño y edición: Equipo de Promoción y Defensa de los Derechos Sexuales y Derechos Reproductivos de Marie Stopes: Bolivia. Marie Stopes: Bolivia Oficina Central Calle José Salvatierra, 38 Tel./ Fax: (591-3) Santa Cruz de la Sierra Bolivia bolivia mariestopes.org.bo Oficina en Sucre Calle Man Césped, 510 Tel./ Fax: (591-4) Sucre - Chuquisaca Bolivia sucre mariestopes.org.bo

3 Conocimientos, actitudes y prácticas respecto al Cáncer de Cuello Uterino en el municipio de Sucre, Bolivia. Abril, Marie Stopes: Bolivia Prólogo El presente documento de Investigación sobre los Conocimientos, Actitudes y Prácticas respecto al cáncer cérvico uterino en el Municipio de Sucre, realizado por Marie Stopes: Bolivia, describe una realidad a veces ignorada o no dimensionada en su verdadera magnitud y trascendencia social, como es el cáncer cérvico uterino. Las acciones realizadas al respecto como parte importante de las políticas de salud no han logrado el impacto esperado debido a múltiples factores, y la importancia del presente estudio radica precisamente en que se detectan las necesidades de información sobre el tema en la comunidad y se constituye en la base para mejorar la atención a la mujer y definir estrategias de comunicación efectivas. Es, asimismo, un instrumento de sensibilización para las autoridades, personal de salud, medios de comunicación y la comunidad porque recupera historias de vida de las mujeres que han enfrentado este drama. El agradecimiento sincero a Marie Stopes: Bolivia por el importante aporte al mejoramiento de la salud sexual y reproductiva de las mujeres de Chuquisaca. Sucre, junio 2004 Dra. Silvia Hurtado Poveda Directora SEDES - Chuquisaca

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5 Presentación 1 La magnitud 1 Más de mujeres mueren cada año en el mundo a causa del cáncer cervical y, en muchas regiones, este cáncer afecta en forma desproporcionada a las mujeres más pobres y más vulnerables. Al menos el 80 por ciento de estas muertes se producen en los países en desarrollo, y la mayor parte ocurre en las áreas donde existe más pobreza, como África al Sur del Sahara y algunos países de América Latina. En el mundo en desarrollo, los proveedores de salud atienden regularmente a mujeres con cáncer cervical avanzado e incurable, y en esta última etapa ya es muy poco lo que se puede hacer para salvarles la vida. A menudo, ni siquiera se dispone de los medicamentos para aliviar los dolores que produce el cáncer. El cáncer cervical, sin embargo, puede prevenirse fácilmente por medio de exámenes de detección y tratamientos que requieren de tecnologías relativamente sencillas, incluso en aquellas mujeres con alto riesgo de presentar la enfermedad. Cuando se detectan alteraciones de tipo pre canceroso en el tejido cervical y el tejido anormal es tratado con éxito, la mujer no desarrolla cáncer. Bolivia 2 Bolivia tiene una de las tasas más altas de incidencia de este cáncer con 58.1/100,000, lo que significa un total de 661 muertes por año atribuidas al cáncer de cuello uterino. En relación a Sucre, el 32% de los cánceres detectados en mujeres durante el año 2002 correspondió al cáncer de cuello uterino. Hasta ese momento yo no podía creer el resultado, porque yo sabía que eso les daba a las mujeres que tenían varias parejas y que habían tenido abortos o que tenían varios hijos y yo no tenía nada de eso; entonces, por qué a mí?, decía yo... Miriam, 35 años. Las consecuencias de esta enfermedad afectan no sólo a las propias mujeres, sino a sus familias, a sus comunidades y al tejido productivo del país. Una enfermedad prevenible fácil y económicamente, resulta en el caso Boliviano un problema de enorme magnitud y costos inadmisibles tanto sociales como económicos. 3 Por todo lo expuesto, el cáncer de cuello uterino en Bolivia es una de las primeras causas de muerte de mujeres que tienen una vida sexual activa e incluso de las que no la tienen, que afecta sobre todo a una gran parte de la población en condiciones de pobreza y pobreza extrema.

6 2 Presentación Normativa y Política Nacional sobre CCU Con el objetivo de mejorar la calidad de los servicios de salud y estandarizar la actuación del personal de salud en la prevención, detección y tratamiento de las lesiones cancerosas de cuello uterino el Ministerio de Salud ha elaborado la Norma Nacional, Reglas, Protocolos y Procedimientos para la Detección y Control del Cáncer de Cuello Uterino, en el que se considera como población objetivo para la detección y despistaje a todas las mujeres, para llegar al objetivo general de reducir la morbilidad Plan Nacional de CCU. Líneas de Acción. y mortalidad debido a esta patología. 4 Por otra parte, el Plan Nacional de Cáncer de Cuello Uterino marca las líneas estratégicas de acción con el objetivo de disminuir la morbi-mortalidad por cáncer de cuello uterino a través del diagnóstico precoz y tratamiento oportuno, facilitando el acceso a la red de salud y con la participación activa de la comunidad para buscar impacto sobre la incidencia del cáncer de cuello uterino y de la mortalidad asociada. El objetivo fundamental de este Plan Nacional es ampliar la cobertura de exámenes de detección, es decir, incrementar el número de mujeres que se someten periódicamente a esta prueba. 1. Fortalecer la capacidad de respuesta de los servicios de salud de la red en: detección, diagnóstico, tratamiento y seguimiento del CCU a través de la difusión, seguimiento al cumplimiento de normas establecidas, capacitación, actualización de recursos humanos y equipamiento de los servicios. 2. Organizar la red de servicios y de laboratorios de detección, referencia y contrarreferencia del CCU. 3. Incrementar los conocimientos, actitudes y prácticas (demanda) de las mujeres entre 20 y 64 años de edad, de su círculo familiar (específicamente de la pareja, madre, suegra), de los líderes comunitarios y del personal de salud, respecto a la detección, diagnóstico y tratamiento de lesiones pre-neoplásicas de CCU, a través del desarrollo e implementación de una estrategia de comunicación educativa en cáncer de cuello uterino (componente de IEC, participación comunitaria y movilización social). 4. Desarrollar e implementar un sistema de seguimiento epidemiológico del CCU, incluyendo la vigilancia comunitaria y el control social, efectuado por mujeres de la comunidad y por sus organizaciones civiles y comunitarias. 5. Mejorar la información sobre el CCU mediante el establecimiento del Registro Nacional, los departamentales y los locales, para realizar acciones de abogacía, conocer la magnitud de la enfermedad y el avance cuantitativo del programa nacional, así como para su seguimiento mediante los instrumentos de servicio de la Red de Salud. 6. Fortalecer la capacidad resolutiva y la estandarización de costos de los servicios de oncología en los tratamientos del CCU invasivo, promoviendo alianzas estratégicas entre el MSD, las cajas de seguridad social, instituciones privadas y el Instituto Técnico de Energía Nuclear. 7. Mejorar el desempeño profesional a través del seguimiento en las diferentes instancias y niveles de gestión, el cual se efectuará continuamente para así identificar y resolver problemas que afecten el cumplimiento de las actividades del plan. Sin embargo, la cobertura estimada en el departamento de Chuquisaca para el año 2002 no llegó ni al 17% de las necesarias. Así, de mujeres en edades comprendidas entre los 20 y 64 años, aproximadamente no se realizaron sus exámenes.

7 Presentación 3 Dificultades para aumentar la cobertura El proceso de cobertura se divide en 3 partes: comienza en la demanda de las mujeres por acceder a estos servicios; continúa con la recolección, traslado, lectura y devolución de las muestras a los proveedores de servicios; y finaliza con la notificación de resultados, tratamiento oportuno y seguimiento continuo a las afectadas. En algún momento quizá en todos ellos- de este proceso aparecen los problemas y este se interrumpe: puede ser que las mujeres no tengan información suficiente sobre la gravedad del problema o cómo detectarlo; también puede ser que las muestras recolectadas se pierdan o estropeen; quizá las usuarias no regresen al servicio de salud para la lectura de su resultado; o es muy probable que el acceso al tratamiento para solucionar la lesión sea imposible para la mujer por su costo o por temor y vergüenza. Aumentar la demanda de las usuarias El primer paso dentro de este proceso es la generación de la demanda del servicio por parte de la población objetivo, generación no exenta de dificultades. Los problemas 5 de por qué las mujeres no demandan los servicios de detección temprana del cáncer de cuello uterino son múltiples y pueden resumirse en: Barreras de información, puesto que la falta de conocimientos y conciencia acerca del cáncer cérvico-uterino se constituye en uno de los principales obstáculos por los que las mujeres no se someten a exámenes de detección. Los programas deben llegar a aquellas mujeres de más alto riesgo con mensajes que las impulsen a buscar servicios de prevención del cáncer de cuello uterino. Barreras psicológicas, las mujeres podrían mostrarse reacias a someterse al examen del PAP por vergüenza de hacerse un tacto vaginal, temor del procedimiento o temor a que el resultado sea cáncer. Barreras sociales y culturales, que se refieren a la influencia o presión de la familia, sobre todo del esposo, y de su entorno Al principio tenía miedo, porque alguien me dijo que puede ser hereditario, pero después más bien pensé que debería cuidarme más y decidí hacerme. En este tiempo algo que aprendí mucho fue a cuidarme, no quisiera que me pase algo así, porque ya fue suficiente con el sufrimiento de mi mamá. De algo nos tiene que servir lo que nos toca vivir. Igual también a mi hermana, que ahora tiene 16 años, le hablo siempre para que ella también aprenda, porque ella no se debe ni acordar de todo lo que pasó porque estaba bien chiquitita. Rosario, hija de mujer fallecida con CCU.

8 4 Presentación de amistades que impiden a la mujer acudir en busca de atención médica basado en creencias muchas veces erradas. Esta barrera también se refiere a que los programas deberían proveer servicios de detección, tratamiento y seguimiento que responda a las preocupaciones y necesidades de las mujeres de una manera respetuosa y culturalmente apropiada. Si se logran vencer estas barreras, suponemos que la Red de Servicios de Salud existente en el municipio de Sucre es suficiente para atender las necesidades de realización de pruebas de detección del cáncer de cuello uterino. Mejorar el sistema de recolección de la muestra, almacenaje, traslado, lectura y devolución al servicio no debe representar mayor dificultad que una estricta coordinación entre los sectores implicados. La Red de Servicios de Salud también tiene la capacidad de resolver el problema de los tratamientos oportunos a las mujeres y, principalmente se necesita, desde un punto de vista económico, voluntad política para asignar presupuesto a los tratamientos que requieran costos elevados y/o estrategias para incrementar estos presupuestos. Así las cosas, se debe hacer especial trabajo en aumentar la demanda de este servicio de detección. El nuevo Modelo de Gestión en Salud contempla la creación y participación de Redes Sociales formadas por organizaciones de base quienes, entre otras cosas, tienen la misión de apoyar y proponer los planes de salud necesarios en su zona. La infraestructura física y social está creada. Lo que se requiere es fortalecer esta estructura mediante el análisis y la toma de decisiones conjuntas. Con la intención de mejorar el conocimiento respecto a las percepciones sobre el cáncer de cuello uterino y diseñar estrategias adecuadas para superar las barreras anteriormente descritas, se llevó a cabo una investigación de conocimientos, actitudes y prácticas sobre el cáncer de cuello uterino durante los meses de enero y febrero de Plan Nacional de CCU. Red Social. Es un conjunto de recursos y capacidades de las organizaciones públicas y privadas dispuestas a generar procesos de movilización comunitaria a favor de la salud de la mujer, (en la detección, diagnóstico y tratamiento de lesiones pre neoplásicas y cáncer invasor. Operativamente, una Red Social de Salud Es una entidad que agrupa a muchas personas e instituciones organizadas en forma paralela a la red de servicios. Se trata de una organización funcional, cuya actuación tienen también que ver con la organización de la atención a las mujeres, con la gestión de los recursos de toda índole para el óptimo desempeño de la red de servicios y con la evaluación de la atención que se ofrece y los resultados que se logran en un territorio particular. Una Red Social debe estar integrada por instituciones y organismos locales, mediante acuerdos y compromisos de acción conjunta para el cumplimiento de las funciones sociales concretas. Serán incorporadas personas e instituciones de la comunidad que deseen colaborar voluntariamente en la gestión y control de la calidad de los servicios de salud, para realizar acciones de comunicación educativa, movilizaciones sociales para la identificación y traslado de mujeres con lesiones pre neoplásicas y cáncer invasivo, que puedan apoyar en el registro y análisis de los casos positivos en el territorio correspondiente a un establecimiento o a una red de servicios de salud.

9 Investigación 5 Investigación sobre el Cáncer de Cuello Uterino en el municipio de Sucre En octubre de 2003 dio inicio el proyecto Mejora del acceso a información, educación y servicios para la prevención del cáncer cervical entre las mujeres indígenas y de escasos recursos en la ciudad de Sucre y sus áreas periféricas financiado por PATH a través de la Alianza para la Prevención del Cáncer Cervical y cuya duración es de un año. En la primera fase del proyecto se llevó a cabo una investigación sobre conocimientos, actitudes y prácticas, de las mujeres en situaciones de pobreza de los distritos 2, 3, 4 y 5, a través de encuestas y entrevistas a profundidad, con muestras estadísticamente representativas en la población de barrios peri urbanos de la ciudad de Sucre, cuya población objetivo se encontraba en el rango de edad de 14 años adelante, población predominantemente del sexo femenino, pero con una pequeña muestra del sexo masculino, de manera que permita contar con información de apoyo para la interpretación complementaria de los resultados. El perfil básico de las personas encuestadas sería el siguiente: Idioma: un 90% habla castellano y quechua Instrucción: el 63% tiene un grado de instrucción primario o ninguno Procedencia: el 62% ha nacido fuera del municipio de Sucre, lo que muestra un alto nivel de migración sobre todo del área rural del departamento de Chuquisaca Inicio vida sexual: 61,4% de mujeres de la población objetivo inició sus primeras relaciones sexuales entre los 15 a 20 años de edad, aunque es importante resaltar también el hecho de que seis de cada 100 personas ya han tenido su primera relación sexual antes de los quince años de edad Necesidad Insatisfecha Anticoncepción: Respecto a la relación entre el número de hijos deseados y el tenido, el promedio de hijos tenidos es de 3.48 hijos por mujer; frente al promedio de hijos deseados que alcanza solamente a 2.64 hijos por mujer. También se observa un alto porcentaje (12%) de mujeres que han tenido 8 o más embarazos Por otra parte, también la investigación recoge información extraída de 25 personas seleccionadas específicamente por su relación directa con el tema del cáncer de cuello uterino. Así, se entrevistó a responsables de salud, dirigentes de organizaciones de base, familiares de mujeres con cáncer de cuello uterino y mujeres que en el momento vivían con cáncer de cuello uterino.

10 6 Conocimientos El Problema Población general Casi la mitad de la población investigada no sabe nada respecto al cáncer de cuello uterino (CCU). Una gran parte de las personas entre 20 y 25 años de edad (75%) conocen poco o nada respecto al CCU. En el grupo de 14 a 19 años, el desconocimiento es mayor aún y asciende al 82%. En cuanto al conocimiento de las mujeres para saber si existe la posibilidad de tener o no CCU, sólo una cuarta parte de ellas aproximadamente, sabe cómo detectar este problema y las otras tres cuartas partes (72%) no lo saben. En el caso de los hombres el 82% de ellos no saben cómo se detecta el CCU. En conjunto, sólo el 25% de la población responde adecuadamente a la pregunta de cómo se puede detectar este cáncer, aunque el 66% de la población afirmaba conocer para qué sirve el PAP. Dirigentes Comunitarios En los diferentes distritos podemos observar que estas personas tienen escasos conocimientos sobre el cáncer de cuello uterino, como cuáles son sus causas, los factores de riesgo y la incidencia de este problema en cada uno de los distritos y barrios. Esto es más notorio en los dirigentes o líderes hombres. Mujeres con CCU El testimonio Ahora en este último Papanicolaou que me he hecho hace unos meses, sano me han sacado en Potosí; sanita estás me han dicho, lo único que tienes es infección en tu matriz y yo le he preguntado de qué es pues eso, le he dicho al doctor. Me ha dicho que es porque los hombres están con otras mujeres, de eso es. Después me han colocado una inyección en mi nalga. No contaban con la información apropiada sobre la enfermedad, hasta mucho después de recibir su diagnóstico. Resultados que pueden orientar las acciones a futuro: El 34% de la población (un poco más de la tercera parte) escuchó sobre CCU a través de medios de comunicación. El 32% de la población (otra tercera parte) escuchó sobre CCU a través de personal de salud. Un poco más de la mitad de las personas (55%) que tienen un conocimiento aceptable o adecuado sobre CCU, lo adquirieron mediante personal de ONG. El 84% de las personas que conocen a alguien que haya enfermado de cáncer de cuello uterino conoce para qué sirve el PAP, frente a un 61% de personas que no conocen a nadie y saben de la utilidad del PAP.

11 Actitudes 7 El Problema Población general Casi una cuarta parte de las mujeres (21%) refieren que a sus parejas no les importa que ellas se hagan o no un papanicolaou. Sólo para el 10% de las mujeres, sus parejas están totalmente de acuerdo en que se hagan el Papanicolaou, 90 de 100 hombres no están totalmente de acuerdo. Dirigentes Comunitarios Varios dirigentes coincidieron que el tema de salud en general es de muy poca importancia, menos importante va a ser el cáncer de cuello uterino. Los temas relevantes para la mayoría de líderes comunitarios son los temas políticos y de ejecución de obras en los barrios. No identifican instituciones que trabajen en los distritos o barrios brindando información y educación en el tema del cáncer de cuello uterino. Mujeres con CCU El testimonio La verdad yo tenía vergüenza, siempre hasta ahora no, más que todo escuche en la radio que eran pura mujeres, eso me inclinó a que vaya. Ahí me entró confianza de ir, sobre todo porque eran mujeres. Fui dos veces, la verdad, le voy a decir, fui dos veces: la primera no me animé a entrar, entrando he visto estaba llenita la gente y me volví a salir. Para la próxima vez a mi suegra le dije vamos y ella me dijo ya vamos, pero mi suegra me falló, pero yo sola me animé y fui. Todas las entrevistadas manifestaron que existía mucho miedo y sobre todo vergüenza de irse a hacer su examen de Papanicolaou y que esa es la razón por la que no lo hacen de manera periódica. En la primera etapa todas tuvieron una actitud de incredulidad ante el diagnóstico de cáncer, lo que impidió un tratamiento más oportuno. La mayoría de las entrevistadas prefirieron no hablar del diagnóstico de la enfermedad con ninguna persona, ni amigas ni familiares. Resultados que pueden orientar las acciones a futuro: 3 de cada 4 personas recomendarían a las mujeres realizarse el papanicolaou. El 60% de las mujeres afirmó que la mejor forma para llegar a otras mujeres sería mediante actividades de IEC, un 10% afirmó que la mejora del servicio atraería a más mujeres y sólo un 2% mencionó la sensibilización de las parejas de las mujeres. El 76% de las mujeres prefieren que el personal que realiza la prueba sea mujer. El 95% de las personas quieren que se les ofrezca más información sobre el CCU. Al 38% de las personas les gustaría aprender más sobre CCU a través de los medios de comunicación; charlas educativas y reuniones del barrio también son un medio por el que recibir información.

12 8 Prácticas El Problema Población general Casi la mitad de las mujeres (45,8%) que ya iniciaron sus relaciones sexuales NO se hicieron nunca el examen de papanicolaou (PAP). Las respuestas más frecuentes al porqué no se lo hicieron son: por miedo (14,2%), por falta de información (6,5%) y por falta de acceso (5,8%), haciendo un total de 26.5% (más de la cuarta parte de las mujeres no se hicieron nunca un PAP debido a falta de orientación y/o información). Cabe resaltar que en las respuestas de los hombres hay un porcentaje importante de que sus parejas no asistieron a hacerse el examen por barreras sociales, que básicamente se refieren a que ellos no quieren que se realice la prueba. El testimonio La verdad me he sentido muy mal, mal creo que queda poco, extremadamente mal porque una se siente observada por muchas personas, como hay muchachos que están haciendo su internado o prácticas entonces somos prácticamente observados por todos. Me siento muy mal, me da mucha vergüenza ir ahí y además no quiero ir ahí. Cada vez que pienso que tengo que ir, me voy... no sé, no me gusta ir ahí. Un gran porcentaje (80%) de las mujeres que se hicieron alguna vez el PAP, lo hicieron 3 o menos veces. Sólo el 18% de las mujeres que se hicieron PAP, lo había hecho hacía 1 año o menos. De las mujeres que se hicieron el PAP, no todas vuelven a recoger sus resultados y por lo que ellas responden sólo alcanzan a recoger el 88% (según sus parejas este número disminuye y sólo lo recogen un 71%). El 57% de las mujeres que se hicieron el PAP, no saben para qué sirve; el 85% de las que no se hicieron el PAP, no saben para qué sirve. En promedio la frecuencia con la que se hacen el PAP una gran mayoría de las mujeres que fueron encuestadas es cada cuatro años y muy pocas se lo hacen según las normas. 6 Del total de las mujeres que se hicieron el PAP, una gran mayoría (87%) indican que recibieron una buena atención. Los establecimientos que mejor atención les brindaron fueron los de la Iglesia (100%) y los de las ONG (92,2%). Dirigentes Comunitarios No se está realizando por parte de los líderes y dirigentes comunitarios un seguimiento a la realización de PAP, entrega de resultados ni seguimiento a las mujeres que tienen lesiones pre-cancerosas. Mujeres con CCU Todas las entrevistadas siguieron las instrucciones médicas después de recibir su diagnóstico. Hasta el último momento que se terminó de confirmar la enfermedad y que tuvieron que ser intervenidas o tratadas, las mujeres afrontaron solas la confirmación del diagnóstico.

13 Prácticas 9 Resultados que pueden orientar las acciones a futuro: El 44% de las mujeres que alguna vez se realizaron el papanicolaou lo hicieron porque habían recibido información al respecto. El 57% de las mujeres que no se realizaron nunca el PAP no saben por qué no se lo hicieron. El 21% de las mujeres que se hicieron el PAP lo hicieron en un centro de salud público y el 11% en instituciones de ONG. El 87% de las mujeres que se hicieron PAP calificó la atención recibida como buena o muy buena. El 70% de las mujeres que conocen a alguien con CCU se han realizado un PAP, frente a un 38% que no conocen a nadie y se lo han realizado.

14 10 Conclusiones Como se mencionaba al inicio, las barreras informativas, psicológicas y sociales suponen el mayor problema en la respuesta a este problema. Según la investigación, no debemos asumir como principales causas para que las mujeres y sus parejas no acudan a los servicios de salud solamente la falta de calidez, inaccesibilidad o falta de recursos humanos. La investigación nos muestra que las mujeres no acuden a los servicios de salud porque existe un gran porcentaje de falta de información, información inadecuada y mucha inequidad de género (sus parejas deciden por ellas en una gran parte de los casos). El Cáncer de Cuello Uterino no representa ningún problema, ni para las mujeres ni para sus familias ni para sus comunidades y, por tanto, poca atención se presta a él. Las autoridades de salud bien pueden destinar recursos para capacitar recurso humano, adquirir insumos o mejorar las infraestructuras: si no se realiza una fuerte labor informativa y educativa que demuestre la relevancia del problema y, sobre todo, su relativa fácil solución- entre las propias mujeres, sus familias y miembros de la comunidad, no se conseguirá dar una respuesta oportuna. Por otra parte, el proceso de tamizaje no debe concluir o pensarse con el objetivo de que las mujeres se hagan un papanicolaou una sola vez. El reto parece estar en que den una atención integral a su salud, con una utilización de los servicios en tiempo y forma oportunos, así como la modificación de sus estilos de vida e intereses comunitarios. La presión social puede tener efectos positivos y negativos y en este momento la balanza es deficitaria. Nadie se preocupa, nadie presiona y, peor aún, nadie refuerza los comportamientos de aquellas mujeres que ya han entrado en la utilización del servicio. Muchas veces, la recompensa que reciben estas mujeres representa nuevas barreras: costos y largos tiempos de espera. En los servicios no se aprovecha su enorme potencial como transmisoras de información a otras mujeres, cuando según el estudio, ellas están dispuestas y tienen ideas al respecto de cómo hacerlo mejor. Extracto de una entrevista. Cuéntame cómo has vivido tú este proceso que le ha tocado vivir a tu mamá. Para mí ha sido muy difícil y doloroso porque verle sufrir así a mi mamá. No sé porqué será que ha tenido esto, tal vez por descuido, miedo o vergüenza; pero esto nos ha hecho sufrir mucho, verla así. No sabía qué iba a hacer, ha sido muy doloroso. Cómo han afrontado ustedes como hijos, sobre todo tú como la hija mayor? Le hemos tratado de dar fuerza, todo el apoyo, hemos estado con ella en el momento de las operaciones. Muertos de miedo porque la operación duró tanto y ella no salía; estábamos muy afectados sobre todo porque mi hermanita pequeña tenía 7 meses y todavía estaba lactando. Ustedes no se imaginaban que esto podía suceder? ella no tenía ningún síntoma antes de que le diagnosticaran? Ella estaba tranquila, hacíamos toda la vida normal. Antes salíamos a todas partes, podíamos salir a caminar, podíamos hacer todo; ahora no se puede: le cuesta, se cansa, a veces está mejor y después recae. Cuánto tiempo ya ha pasado en esta situación? Más o menos dos años ya. Qué cosas han cambiado en la vida de tu mamá y de tu familia desde el momento que le han diagnosticado el cáncer? Los cambios de que...mmm... es muy doloroso hablar de esto... ella ha cambiado mucho: se deprime, a veces dice que ya no quiere vivir porque los dolores la atormentan. Ya no es como antes. Ahora tiene reacciones fuertes, es un poco violenta y a nosotros a veces nos da miedo, porque queremos que esté con nosotros. Sobre todo por mis hermanitas, porque tengo dos hermanitas pequeñas, nosotros queremos que ella esté bien. Que se sane.

15 Recomendaciones 11 Realizar una campaña masiva en el área geográfica identificada y a todas las mujeres en riesgo. Sin embargo debemos aclarar que si bien desde un punto de vista de máximo riesgo se recomienda incidir especialmente en las mujeres de 35 a 50 años de edad, Bolivia ha registrado casos de mujeres de 20 años que ya presentaban lesiones premalignas. Formar una mesa de trabajo con todos/as los/as actores/as claves, para la toma de decisiones y acciones conjuntas en la detección y prevención del cáncer de cuello uterino. Trabajar, de manera coordinada y con la participación de las propias mujeres tanto que se hayan hecho PAP como si no, en el diseño de una estrategia de IEC que responda a las necesidades de información detectadas en la investigación. Rescatar las historias de vida de mujeres con cáncer de cuello uterino pues resulta una manera muy efectiva de informar y sensibilizar tanto a hombres como a mujeres sobre esta problemática y la importancia de tomar acciones para la prevención. Rescatar la experiencia exitosa del Instituto de Cancerología Cupertino Arteaga en la detección y tratamiento de las lesiones pre-cancerosas realizada en áreas rurales del departamento de Chuquisaca. Buscar alianzas con los medios de comunicación masiva y lograr su compromiso en la lucha contra el cáncer de cuello uterino, puede resultar una estrategia interesante previa capacitación- en la medida en que se constituyen en el principal canal de información sobre el tema. Capacitar a las personas que conforman las redes sociales de salud de los diferentes distritos de salud, puede constituirse en una estrategia importante, debido al efecto multiplicador que pueden tener en sus barrios y distritos. Lograr el compromiso de las autoridades que corresponda para la proporción oportuna de insumos para la toma de PAP, así como de reactivos para el procesamiento de las muestras y la entrega oportuna de los resultados; garantizará que se atienda la demanda que se pueda generar en el servicio de detección del cáncer. Realizar una intervención en cada uno de los distritos de manera escalonada que comprenda una fase educativa con participación de las organizaciones de base y líderes; una fase de detección con participación de todo el personal de salud de cada distrito; y una fase de tratamiento de lesiones preneoplásicas con participación y apoyo del instituto de cancerología, aseguraría un mayor impacto en las acciones para reducir la incidencia del cáncer de cuello uterino.

16 12 Referencias 1 2 Alianza para la Prevención del Cáncer Cervical: Plan Nacional de Cáncer de Cuello Uterino Ministerio de Salud. Bolivia, Según estimaciones realizadas por el equipo de Marie Stopes: Bolivia, el costo de un examen de papanicolaou en Sucre ronda los 2 bolivianos (no se calculan costos de infraestructura o recursos humanos). En cambio, el gasto que representa el tratamiento completo de una mujer con cáncer de cuello uterino, igualmente sin tener en cuenta personal o infraestructura, asciende a más de bolivianos. Así, por el costo de realizarse el tratamiento de un único cáncer de cuello uterino, 1250 mujeres podrían realizarse un papanicolaou Norma Nacional, Reglas, Protocolos y Procedimientos para la Detección y Control del Cáncer de Cuello Uterino. Ministerio de Salud. Bolivia, Pasos fundamentales para atender las necesidades de la mujer. Prevención del Cáncer Cervicouterino. Ficha descriptiva. Alianza para la Prevención del Cáncer Cervical En usuarias con citología normal (dos citologías negativas anuales), la periodicidad de la prueba de detección será cada tres años. Norma Nacional de CCU.

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18 Marie Stopes: Bolivia Oficina Central Calle José Salvatierra, 38 Tel./ Fax: (591-3) Santa Cruz de la Sierra Bolivia bolivia mariestopes.org.bo Oficina en Sucre Calle Man Césped, 510 Tel./ Fax: (591-4) Sucre - Chuquisaca Bolivia sucre mariestopes.org.bo Oficina en Cochabamba Calle Punata, 305 Tel./ Fax: (591-4) Cochabamba Bolivia cochabamba mariestopes.org.bo