ENCUESTA A PERSONAS CON VIH/sida, 2009

Transcripción

1 CENTRO DE ESTUDIOS DE POBLACIÓN Y DESARROLLO ENCUESTA A PERSONAS CON VIH/sida, 2009 Una herramienta para la acción Julio 2009 Edición, 2011

2 CENTRO DE ESTUDIOS DE POBLACIÓN Y DESARROLLO OFICINA NACIONAL DE ESTADÍSTICAS ENCUESTA A PERSONAS CON VIH/sida, 2009 Una herramienta para la acción Edición 2011

3 INDICE GENERAL Presentación... 2 Introducción... 3 I. Diseño de la Encuesta a Personas con VIH/sida, I.1 Diseño y Características del Cuestionario... 4 I.2 Diseño Muestral... 4 I.3 Organización del trabajo de terreno... 5 I.4 Diseño computacional para la captación, validación y procesamiento de los datos... 6 I.5 Proceso de Estimación y Análisis de la Encuesta... 7 I.6 Comportamiento de la Muestra... 7 II Resultados de la Encuesta... 9 II.1 Características Sociodemográficas y Perfil de las PVS en SAA... 9 II.1.1 Estructura por sexo y edad... 9 II.1.2 Distribución por provincias y región de residencia...10 II.1.3 Nivel Educacional...12 II.1.4 Estado Civil o Conyugal...13 II.1.5 Estructura por color de la piel...14 II.1.6 Estructura por Condición de Actividad...15 II.1.7 Tiempo transcurrido desde el Diagnóstico...16 II.1.8 Opiniones de las PVS sobre las situaciones que estuvieron relacionadas con el hecho de haberse infectado...17 II.1.9 Comportamiento sexual de las PVS...19 II.1.10 Perfil de las PVS del SAA en Cuba...22 II.2 Resultados de la Evaluación de las acciones encaminadas a mejorar la Atención Médica Integral y la Calidad de Vida de las PVS...23 II.2.1 Pruebas de Monitoreo de la Enfermedad...24 II.2.2 Tratamientos con Antirretrovirales. Continuidad del tratamiento...26 II.2.3 Asistencia a Servicios de Atención en Salud...31 II.2.4 Satisfacción de las PVS en SAA con la atención recibida en los últimos 12 meses por el personal de salud de los diferentes niveles de atención II.2.5 Principales factores que inciden en la insatisfacción con la atención recibida por parte del personal de salud de la APS, ASS y ATS II.2.6 Discriminación a las PVS. Percepción de rechazo, aceptación y apoyo social II.2.7 Oportunidades sociales y derechos laborales de las PVS II.2.8 Cobertura y valoración de los materiales elaborados para beneficio de las PVS II.2.9 Cobertura y valoración de los talleres de capacitación...53 II.2.10 Cobertura y valoración de los Equipos de Ayuda Mutua...56 Bibliografía...60 ANEXOS

4 Presentación La presente publicación se realizó sobre la base de la información obtenida de la Encuesta a Personas con VIH/sida, que fue levantada entre los meses de julio y agosto del año 2009, a una muestra de alcance nacional de 3405 personas con VIH (PVS) de 12 años o más que recibían atención integral en sistema ambulatorio (SAA), lo que representa casi el 45% del total de personas en esta situación. Esta encuesta da continuidad a los estudios que desde el año 2005 se vienen ejecutando acerca del tema y constituye la cuarta ocasión en que se realiza. Una versión en forma de resumen ejecutivo se puso en el sitio web de la ONE en diciembre del 2010 y, a fin de mantener la continuidad, en esta ocasión se ponen los resultados completos. La investigación fue diseñada por especialistas e investigadores del Centro de Estudios de Población y Desarrollo (CEPDE) de la Oficina Nacional de Estadísticas (ONE), miembros del Equipo Técnico Nacional encargado del Monitoreo y Evaluación del Proyecto del gobierno cubano con el Fondo Mundial de Lucha contra el Sida, la Tuberculosis y la Malaria Expansión y descentralización de las acciones de prevención del VIH/sida y la atención integral y apoyo a las Personas con VIH/sida en la República de Cuba. La metodología, el sistema de procesamiento y el análisis de resultados fueron elaborados por el colectivo de autores reseñados a continuación: Autores Principales: Mildred Iglesias Linares Mercedes Mena Martínez Esther María León Díaz Diego Enrique González Galbán Colaboradores: Divaldo Castillo, Analista de Sistema CEPDE/ONE Ángel Suárez Enríquez, Analista de Sistema CEPDE/ONE Elvis Villanueva Lezcano, Selección de la Muestra CEPDE/ONE Revisión Técnica Juan Carlos Alfonso Fraga, Director del CEPDE Rosaida Ochoa, Directora CNP ITS/VIH/sida El levantamiento de la Encuesta se realizó por el sistema de la ONE en los territorios. Desde su nivel provincial se dirigió el levantamiento y su ejecución desde los municipios. La digitación de la información contenida en los cuestionarios se realizó en el nivel provincial y el procesamiento final y análisis de la información en el CEPDE. No obstante lo señalado, se debe considerar que en el diseño de la temática participaron además especialistas del Programa Nacional de Control y Prevención de ITS/VIH/sida y del Centro Nacional de Prevención de ITS/VIH/sida, ambos pertenecientes al Ministerio de Salud Pública, así como la Sociedad Civil representada por la Línea de Apoyo a las PVS y a todos se le agradecen muchos sus valiosas observaciones. También corresponde un especial reconocimiento a la labor y el esfuerzo realizados por los enumeradores y oficinistas que trabajaron en el levantamiento y el desempeño del equipo de digitación sin los cuales no hubiera sido posible. 2

5 Introducción El Proyecto Expansión y descentralización de las acciones de prevención del VIH/sida y la atención integral y apoyo a las PVS en la República de Cuba, se ejecuta en el país por un período de cinco años (enero 2008-diciembre 2012) con financiamiento del Fondo Mundial de Lucha contra el SIDA, la Tuberculosis y la Malaria, y tiene entre sus metas reducir la morbilidad y la mortalidad asociadas al VIH/sida. Para alcanzar esta meta han unido sus esfuerzos múltiples instituciones, ministerios y organizaciones del país con estrategias de intervenciones específicas encaminadas a mejorar la atención médica integral y la calidad de vida de las personas con VIH, fundamentalmente impulsando la descentralización de la atención en salud, por considerarse que una mejora sostenida en la atención médica integral y la calidad de vida de los afectados devendrá en una reducción de la morbilidad y mortalidad asociadas a la enfermedad. La Encuesta a Personas con VIH/sida-2009 ha sido diseñada con el propósito de evaluar los resultados alcanzados con la ejecución de las acciones desarrolladas a nivel nacional que han estado encaminadas a mejorar la atención médica integral y la calidad de vida de las personas con VIH (PVS), que se atienden en Sistema de Atención Ambulatoria (SAA) en el país. El estudio se realizó entre los meses de julio y agosto del 2009 y tuvo por base la aplicación de un cuestionario por medio de entrevistas cara a cara a una muestra de alcance nacional de 3405 personas con VIH de 12 años y más que recibían atención integral en sistema ambulatorio. El cuestionario y el diseño muestral empleado se realizaron sobre la base de mantener la comparabilidad de los resultados con los obtenidos en estudios similares realizados en los años 2005, 2007 y Los tamaños de muestra logrados y la dispersión de las muestras, garantizan obtener resultados comparables. El presente informe se encuentra estructurado en dos capítulos y contiene los resultados del estudio. En el primer capítulo se resumen los aspectos esenciales del diseño metodológico, muestral y computacional de la Encuesta y en el segundo se presentan los principales resultados agrupados en dos grandes acápites (I) Características Sociodemográficas y Perfil de las Personas con VIH/sida pertenecientes al Sistema de Atención Ambulatoria y (II) Resultados de las acciones encaminadas a mejorar la Atención Médica Integral y la Calidad de Vida de las personas con VIH/sida. Adicionalmente se presentan las Conclusiones, y en Anexos, se inscribe el cuestionario de la Encuesta y las pruebas estadísticas realizadas a lo largo del estudio. El diseño de la investigación así como la elaboración y revisión técnica del presente informe estuvo a cargo de especialistas del Centro de Estudios de Población y Desarrollo (CEPDE) de la Oficina Nacional de Estadísticas (ONE), quienes contaron con la colaboración de representantes de la Línea de Apoyo a Personas con VIH/sida y miembros de la dirección del Programa Nacional de Control y Prevención de ITS/VIH/sida (Programa Nacional), del Centro Nacional de Prevención de ITS/VIH/SIDA (CNP ITS/VIH/SIDA) y del Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí (IPK), todos pertenecientes al Ministerio de Salud Pública (MINSAP). 3

6 I. Diseño de la Encuesta a Personas con VIH/sida, 2009 La Encuesta a Personas con VIH/sida-2009 fue diseñada en el marco del Proyecto del gobierno cubano Expansión y descentralización de las acciones de prevención del VIH/sida y en la atención integral y apoyo a las PVS en la República de Cuba, con el propósito de evaluar los resultados alcanzados con la ejecución de las acciones desarrolladas a nivel nacional que han estado encaminadas a mejorar la atención médica integral y la calidad de vida de las PVS, que se atienden en el SAA en el país. Dicha encuesta tiene como antecedentes otros estudios similares que fueron realizados en los años 2005, 2007 y 2008, los cuales fueron tomados en cuenta en el diseño del instrumento actual de recolección de datos. I.1 Diseño y Características del Cuestionario Para la aplicación de la encuesta se diseñó un cuestionario similar al de las encuestas aplicadas en los años 2005 y 2007, e igual al aplicado en el 2008 en cuanto a los tópicos que abordan el tema de la satisfacción con la atención en salud, lo que ha facilitado la comparabilidad de los resultados. El diseño del cuestionario tuvo algunos cambios con respecto a los anteriores. Fue perfeccionado metodológicamente y reajustado su contenido, quedando estructurado en las siguientes secciones: 1 Localización geográfica 2 Características generales 3 Características personales y del momento del diagnóstico 4 Equipo de Ayuda Mutua 5 Suplemento alimentario 6 Materiales y capacitación 7 Atención Médica Las modificaciones realizadas se hicieron de manera cuidadosa a fin de no afectar la comparabilidad de los principales indicadores a evaluar. El cuestionario se aplicó mediante entrevistas directas, a una muestra de PVS que fueran residentes en el país, tuvieran 12 años o más de edad y que recibieran la atención integral en el SAA. Además, mantuvo en su diseño la posibilidad de detectar a cualquier persona que ya hubiera sido entrevistada, garantizando la no duplicidad de información por doble entrevista a una misma persona. I.2 Diseño Muestral A continuación se relacionan los aspectos esenciales del diseño muestral aplicado para el levantamiento de la encuesta. 4

7 Población objetivo y alcance territorial La población objetivo estuvo integrada por las personas residentes en el país diagnosticadas con VIH, que tuvieran 12 años o más de edad y que recibieran la atención integral en el Sistema de Atención Ambulatoria, condición que cumplían 7593 PVS a mediados del 2009, momento del levantamiento de la encuesta. Unidad de enumeración La unidad de enumeración fue la persona contactada con diagnóstico seropositivo al VIH/sida que cumpliera los requisitos necesarios para constituir la población objeto de estudio. Período y Método de enumeración La encuesta se aplicó entre los meses de julio y agosto del 2009 mediante entrevistas directas realizadas a las personas contactadas para formar parte de la muestra, previo consentimiento informado para participar en la investigación. Método de Muestreo empleado El diseño muestral fue similar al empleado en las encuestas realizadas en los años anteriores. Dado el derecho que tienen las PVS a la confidencialidad, no podía emplearse para la selección de la muestra un registro previo de la población a investigar, por lo que fue necesario utilizar como base el número de PVS en SAA que había por municipios al 31 de diciembre del Se aplicó un Muestreo por Cuotas Estratificado, donde los estratos estaban conformados por las 14 provincias y el municipio especial Isla de la Juventud. El cálculo del tamaño de muestra a nivel provincial se determinó tomando en cuenta los resultados obtenidos en las encuestas anteriores y la necesidad de lograr, con precisión, un grupo de indicadores previamente seleccionados. A nivel de municipio se realizó una afijación proporcional al tamaño, y a cada municipio se le asignó el 55% del total de PVS en SAA que existía en dicho territorio. Por consiguiente a cada una de las provincias se le asignó una cuota mínima de alrededor del 55% de las PVS en SAA de su provincia. De ahí que en la distribución final de la muestra, alrededor del 50% correspondiera a la capital del país, ya que en ella se concentran más de la mitad de las personas seropositivas de la nación. El tamaño de la muestra calculado a nivel nacional fue de 3738 PVS en SAA, distribuidas entre todas las provincias y los municipios del país. Para poder lograr la cuota de entrevistas previstas, teniendo en cuenta la experiencia en investigaciones anteriores, las características de la población meta y la obligación de preservar el derecho que tienen las PVS a la confidencialidad, se decidió no fijar una unidad de muestreo específica. Se definieron ocho posibles puntos de contacto y se dejó abierta la opción de encontrar otros lugares o sitios de contactos para llegar a estas personas. I.3 Organización del trabajo de terreno Se mantuvo la organización utilizada en las anteriores encuestas. El personal de campo 5

8 (entrevistadores) estuvo subordinado directamente a los oficinistas provinciales, pertenecientes a las Oficinas Nacionales de Estadísticas en provincia, quienes realizaron además la supervisión del trabajo de terreno. Todos los oficinistas fueron capacitados nacionalmente en tanto los entrevistadores fueron seleccionados, capacitados y entrenados a nivel de provincias o municipios. I.4 Diseño computacional para la captación, validación y procesamiento de los datos El procesamiento de los datos de la encuesta estuvo a cargo de especialistas del Área de Automatización de Censos, Encuestas y Demografía perteneciente al CEPDE-ONE, quienes fueron los gestores del software para la entrada, validación y procesamiento de los cuestionarios. El procesamiento se diseñó teniendo en cuenta los siguientes procesos: Captación, verificación y validación de la información Para la captación, verificación y validación de la información de los cuestionarios se utilizó un sistema exclusivo llamado DV_SURVEYS elaborado en esta área, basado en dos software: CSPRO 4.0 y Visual Fox Pro. Dicho sistema ofrece entre sus ventajas la posibilidad de modificar los registros de un fichero, completar el universo si es necesario o rectificar datos cuando se valide la información. La captación se diseñó por medio de pantallas (imagen de los modelos utilizados para la recogida de información), e implementando el chequeo de valores o rangos de cada dato captado, de los saltos que se deben producir en el cuestionario en dependencia de los valores de una o varias variables, así como la lógica entre variables. Visual Fox Pro revalida cada uno de los campos teniendo en cuenta los valores admisibles y la lógica en las respuestas. El programa de validación a los datos tiene como objetivo esencial el chequeo entre variables. Al identificar un error lo incorpora a un listado de errores que se emite al final de la validación permitiendo así su corrección. Ello es posible porque en el reporte de la validación, la descripción del error viene acompañada de los identificativos del registro en que fue detectado, es decir la provincia, municipio, libro y número de cuestionario. La digitación y validación de los cuestionarios se realizó en los departamentos de Informática de las Oficinas Nacionales de Estadística en los Municipios. Una vez que se dispuso de los ficheros municipales libres de errores, se fusionaron para obtener los ficheros provinciales. Dichos ficheros se enviaron a la nación, donde se fusionaron todas las provincias, se obtuvo la base de datos nacional y se volvió a validar la información. El sistema DV_SURVEYS permite hacer consultas estadísticas a nivel de provincias, municipios y estratos en general, proporcionando un reporte del total de personas desglosadas por sexo, lo cual permitió además hacer validaciones del universo de la muestra. 6

9 Asignación del factor de ajuste para ponderar la muestra Una vez depurada la base de datos nacional, se procede a preparar el fichero para la asignación del factor de expansión utilizando el sistema Factory, creado para tal efecto. Cuando se termina esta fase, cada individuo en la muestra tiene asignado un factor que permite expandir los datos al universo de la población. I.5 Proceso de Estimación y Análisis de la Encuesta La construcción de indicadores, el procesamiento y análisis de datos, así como la realización de las pruebas estadísticas incluidas en el análisis de la información que aparece en el presente documento, se efectuó a través de la versión 16 del sistema estadístico SPSS y la versión 10 del Sistema STATA, teniendo como base la información ponderada. I.6 Comportamiento de la Muestra De una muestra de 3738 PVS en SAA, se entrevistaron 3405, de ellas 2552 hombres y 853 mujeres, clasificando como buena la tasa de respuesta lograda (91%). En algunas provincias se logró entrevistar a la totalidad de las PVS en SAA previstas en la muestra, incluso en algunos casos se superó la cuota establecida. Entre las razones que contribuyó con este resultado estuvo el buen trabajo realizado por los entrevistadores, los coordinadores municipales de PVS y los especialistas de los Centros Municipales de Higiene y Epidemiología, pero también la buena disposición de las PVS en SAA de esas provincias para participar en la encuesta y cooperar además en lograr la incorporación de otros pares. Cuadro 1.1- Comportamiento de la muestra de la Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Provincias Personas a Personas entrevistar entrevistadas % Entrevistas logradas Pinar del Río La Habana Ciudad de La Habana Matanzas Villa Clara Cienfuegos Sancti Spíritus Ciego de Ávila Camagüey Las Tunas Holguín Granma Santiago de Cuba Guantánamo Isla de la Juventud Cuba Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida En otras provincias hubo un marcado rechazo por parte de las PVS a participar en la investigación lo que conllevó a que la tasa de respuesta descendiera 6 puntos porcentuales como promedio respecto a la que se obtuvo en el Los por cientos más bajos de 7

10 participación se registraron en La Habana con un 75.7% de entrevistas logradas, Las Tunas con 76.8% y Villa Clara con 77.5%. En el cuadro siguiente, se detalla el comportamiento de las entrevistas por puntos de contactos establecidos. Cuadro 1.2- Comportamiento de las entrevistas por puntos de contacto Puntos de contacto Número de casos Por ciento A través del Centro Municipal de Higiene y Epidemiología A través del coordinador municipal de PVS A través de otra persona seropositiva A través del coordinador provincial de PVS Equipos de Ayuda Mutua Hospital IPK A través del Centro Provincial de Higiene y Epidemiología Otros Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Llegar a la persona entrevistada por esta diversidad de puntos de acceso o de encuentro, proporciona validez a la información obtenida en la encuesta. Otro elemento útil para validar la información es la estructura por sexo de las personas entrevistadas (ver cuadro 1.3), en relación con la estructura por sexo de las PVS en SAA que reportó la Dirección Nacional de Epidemiología del Ministerio de Salud Pública para diciembre del Cuadro 1.3- Estructura por sexo de las PVS en SAA que fueron entrevistadas en cada provincia Provincias Hombres Mujeres Hombres Mujeres (%) (%) Pinar del Río La Habana Ciudad de La Habana Matanzas Villa Clara Cienfuegos Sancti Spíritus Ciego de Ávila Camagüey Las Tunas Holguín Granma Santiago de Cuba Guantánamo I. de la Juventud Cuba Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida La mayoría de las provincias, mantienen la tendencia reportada por el MINSAP en cuanto al 8

11 balance entre los sexos. No obstante con el propósito de que los resultados por sexo fueran representativos de la estructura por sexo que tiene la población, se aplicaron a nivel de provincias factores de corrección por sexo y total de PVS en SAA al momento de la encuesta. Vale la pena señalar que, por el comportamiento de la muestra y las ponderaciones empleadas, los resultados que se presentan en este informe, son representativos de las 7593 personas con VIH que en Cuba, a mediados del 2009, recibían atención integral en sistema ambulatorio. II Resultados de la Encuesta. II.1 Características Sociodemográficas y Perfil de las PVS en SAA El análisis de los resultados comienza por la descripción de las características sociodemográficas de la población en estudio, teniendo en cuenta que son la base para construir el perfil de las PVS de 12 años o más que recibían atención integral en SAA a mitad del Ello resulta importante por cuanto las características sociales, demográficas y económicas de las personas son factores que inciden de una manera u otra en su forma de ser, de pensar y de actuar. II.1.1 Estructura por sexo y edad A mediados del 2009 las personas con VIH en Cuba representaban el 0,1% de la población de 15 a 49 años, y 7593 se encontraban recibiendo atención integral en sistema ambulatorio. Entre las PVS en SAA se reproduce la misma estructura por sexo registrada en el universo de personas con VIH, cuatro hombres por cada mujer. Es decir, también las PVS que se encuentran en SAA, conforman una población mayoritariamente masculina, el 79.5% son hombres y en consecuencia, la proporción de mujeres es apenas del 20.5%. Gráfico 2.1- Estructura por sexo de las PVS en SAA, según grupos de edad PVS en Cuba 79,5 20,5 PVS de 50 años o más PVS de 35 a 49 años PVS de 25 a 34 años 83,2 77,6 85,9 22,4 14,1 16,8 PVS de 15 a 24 años 67,8 32,2 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Hombres Mujeres Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida

12 Sin embargo, estas proporciones no se reproducen entre todos los grupos de edades, en particular entre las personas más jóvenes la proporción de mujeres se eleva considerablemente, siendo del 32.2 % entre las PVS en SAA menores de 25 años. En el 2009, la edad promedio de las PVS en SAA era de 36 años, un año superior al registrado en el 2007, y mostraba además cierto diferencial por sexo, mientras que la edad media de los hombres era de 37 años, la de las mujeres era de 33 años. Cuadro 2.1- Proporciones por sexo y edad de las PVS de 12 años o más que se encuentran en SAA Edad PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres años y más Total Edad media 36 años 37 años 33 años Edad mediana 35 años 36 años 32 años Edad modal 42 años 42 años 36 años Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Nota: Las casillas asociadas a PVS de años que aparecen con cero, no deben interpretarse como que no existen en esa población personas de esas edades. En realidad las PVS sólo representan el 0.1% dentro de la población, por lo que tratándose de una muestra, lo que indican las casillas nulas es que hay muy poca presencia de PVS con edades dentro de ese rango en la población. Este diferencial por sexo también se aprecia por grupos de edades. Si bien la mayoría de las PVS en SAA tienen entre los 25 y 44 años (67.1%) y las mayores proporciones de hombres se encuentran en ese grupo (67.5%), las mujeres, por el contrario, se concentran mayoritariamente entre los 20 y los 39 años (72.5%). Este patrón no muestra correlación con la estructura por sexo y edades de la población cubana, e indica que la presencia de VIH en las mujeres se concentra en edades más jóvenes que en los hombres. En Cuba en el 2009 la proporción de hombres y mujeres con edades entre los 12 y los 34 años era del orden del 31.4% y 29.6% respectivamente, mientras que entre los hombres con VIH se eleva al 43.8%, en tanto en el caso de las femeninas es de 57.3%. Esto confirma que en términos relativos existe una elevada representación de jóvenes, sobre todo mujeres, entre las PVS del SAA en Cuba. II.1.2 Distribución por provincias y región de residencia Una de las características de la epidemia del VIH en Cuba, es que las personas seropositivas residen mayoritariamente en zonas urbanas y más de la mitad en la capital del país 1. En el caso de las PVS que se encuentran en SAA ocurre también así, el 54.5% reside en Ciudad de La 1 MINSAP Informe nacional sobre los progresos realizados en la aplicación del UNGASS

13 Habana, un 12.7% en el resto de las provincias de occidente (Pinar del Río, La Habana, Matanzas y la Isla de la Juventud), un 15.1% en las provincias centrales (Villa Clara, Cienfuegos, Sancti Spíritus, Ciego de Ávila y Camagüey) y el 17.8% restante vive en la zona oriental del país (Las Tunas, Holguín, Granma, Santiago de Cuba y Guantánamo). Un análisis de la distribución de las PVS a lo largo del territorio refleja que existen grandes disparidades entre la capital y el resto de las provincias. Mientras que en Ciudad Habana reside más de la mitad, después de la capital, las provincias con mayor número de PVS en SAA son Villa Clara, La Habana, Santiago de Cuba y Granma, y cada una aporta entre un 5 y un 6 por ciento al total nacional. Gráfico 2.2- Estructura de las PVS en SAA por provincias Pinar del Río La Habana C. Habana ,5 Matanzas Villa Clara Cienfuegos S. Spíritus C. Ávila Camagüey ,5 5,0 3,2 6 1,4 1,9 1,8 3,9 2,2 3,9 Distribución de las PVS en SAA por provincias 4, Las Tunas Holguín Granma Santiago Guantánamo Isla de la Juv. Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Si se agrupan a las provincias por región occidental, central y oriental de acuerdo a su ubicación geográfica, y se excluye de ellas a Ciudad de La Habana para analizarla de manera independiente, quedando las regiones de la siguiente forma: Región occidental: Pinar del Río, La Habana, Matanzas y la Isla de la Juventud; Región central: Villa Clara, Cienfuegos, Sancti Spíritus, Ciego de Ávila y Camagüey; Región oriental: Las Tunas, Holguín, Granma, Santiago de Cuba y Guantánamo; Región Ciudad de La Habana, entonces, como se refleja en el siguiente gráfico, a nivel de estos conglomerados territoriales las concentraciones de PVS en SAA son diferentes en cuanto a sexo. Si bien se mantiene Ciudad de La Habana como la región de más alta concentración tanto de hombres como de mujeres, en el caso de los hombres la proporción de ellos que vive en Ciudad de La Habana (57.2%) supera ligeramente la media nacional, en tanto en el caso de las mujeres residen en la capital menos de la mitad (43.8%). 11

14 Gráfico 2.3- Estructura de las PVS en SAA, por regiones del país y sexo Más de la mitad de las PVS del SAA residen en Ciudad de La Habana Ciudad Habana 57,2% Hombres Central 13,8% Ciudad Habana 54,5% Central 15,1% Occidental 12,7% Oriental 16,3% Mujeres Occidental 12,7% Oriental 17,8% Ciudad Habana 43,8% Central 19,7% Occidental 12,8% Oriental 23,6% Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Este comportamiento se ve reflejado en la distribución de las mismas en el resto del territorio nacional, donde son similares las proporciones de los hombres y mujeres con VIH que radican en la región occidental (12.7% y 12.8 % respectivamente), pero en el caso del centro y el oriente, se observa una proporción bastante mayor de mujeres que de hombres con residencia habitual en esas zonas del país, es decir, comparativamente es más común encontrar a PVS de sexo femenino en estas regiones. II.1.3 Nivel Educacional En general la población cubana tiene un alto nivel educacional y dentro del grupo de PVS en SAA esta cualidad también está presente. El 63.5% tiene enseñanza media-superior o superior terminada y entre ellos el 11.6% son universitarios. Cuadro 2.2- Proporciones de PVS en SAA por nivel educacional, según sexo Nivel Alcanzado PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Ningún nivel Enseñanza primaria Enseñanza media Enseñanza media superior Enseñanza Superior Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida No obstante, en el nivel educacional de las PVS se aprecian diferencias de acuerdo al sexo que reflejan que comparativamente, y contrario a lo que ocurre entre la población cubana de la cual 12

15 forman parte, las mujeres con VIH resultan relativamente menos instruidas que los hombres con VIH. Si bien entre ellos el 65.1% tiene enseñanza media superior o superior terminada, en esta condición se encuentran el 57.7% de las mujeres. II.1.4 Estado Civil o Conyugal El estado conyugal de las PVS del SAA también refleja un importante diferencial por sexo, mientras que los hombres en su gran mayoría se declaran solteros (54.4%), las mujeres en su mayoría dicen tener una pareja conyugal (55.3%). Cuadro 2.3- Proporciones de PVS en SAA por estado civil o conyugal, según sexo Estado Civil o Conyugal Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Unido(a) Casado(a) Separado(a) Divorciado(a) Viudo(a) Soltero(a) Total Estas cifras en el caso de los hombres contrastan con las reportadas por el Censo de Población y Viviendas (CPV) del año 2002, en el cual, sólo se encontró cerca de un 30% de la población masculina con 12 años o más, sin pareja conyugal. En el caso de las mujeres, según datos del Censo, el 18% eran solteras y cerca del 60% tenían alguna pareja conyugal. El hecho de provenir la población de PVS fundamentalmente de hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH), pudiera explicar que muchos de estos se estén declarando solteros o sin pareja conyugal, en tanto las PVS mujeres provienen más de la población femenina heterosexual, lo que eleva la probabilidad de encontrar entre ellas a mujeres con algún tipo de unión conyugal o civil. Con el propósito de profundizar sobre las relaciones reales de pareja de las PVS, lo cual trasciende el ámbito de la formalización legal y por tanto del estado civil, se incluyó una pregunta en el cuestionario mediante la cual se les pedía clasificaran su situación actual de pareja tomando como referencia las casuísticas mayormente referidas por un grupo focal. Los resultados obtenidos se recogen en el siguiente cuadro y muestran que más de la tercera parte (35.3%) de las PVS en SAA tienen una pareja con la que conviven estén casados o no. Cerca de un tercio (30.7%) no tienen pareja; uno de cada cinco (19.7%) tienen relaciones eventuales con una pareja, pero sin compromiso, cuando ambos pueden, quieren o se presenta la ocasión; alrededor del 15% tienen una pareja estable con la que tienen relaciones con regularidad, pero no viven juntos; y el resto, se encuentra en otra condición. Sin embargo esta situación no es exactamente igual cuando se analiza por sexos y refleja que de acuerdo con su situación de pareja los hombres son más vulnerables. Mientras casi la mitad (48.9%) de las mujeres con VIH viven en pareja estén casadas o no, menos de la tercera parte 13

16 de los hombres (31.9%) se encuentran en esta condición, y aunque son relativamente iguales para ambos las proporciones de quienes tienen una pareja estable con la que tienen relaciones sexuales pero sin vivir juntos (15.7% de los hombres y 14.9% de las mujeres), en el caso de los hombres, es mucho más elevada que entre las mujeres (21.3% versus 13.6%), la proporción de quienes se involucran en relaciones de alto riesgo como suele ser tener relaciones sexuales eventuales o cuando se presenta la ocasión. Cuadro 2.4- Proporciones de PVS en SAA por situación de pareja al momento de la encuesta, según sexo PVS del SAA (%) Situación de pareja al momento de la encuesta Ambos sexos Hombres Mujeres No tienen pareja Tienen una pareja con la que no están casados/as legalmente pero viven juntos Están casados/as y conviven con su esposo/a Tienen una pareja estable con la que tienen relaciones con regularidad, pero no viven juntos Están casados/as pero no conviven con su esposo/a Tienen relaciones eventuales con una pareja, pero sin compromiso, cuando ambos pueden o quieren Tienen relaciones sexuales cuando se presenta la ocasión Otra Situación. Especifique No responden Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Nota: Las proporciones no suman 100% ya que esta pregunta aceptaba más de una respuesta y algunas personas se identificaron con más de una condición. II.1.5 Estructura por color de la piel Con el propósito de conocer la estructura por color de la piel de las PVS en SAA y verificar si existen o no comportamientos y estilos de vida que se diferencian según este atributo, se incluyó esta pregunta en el cuestionario. Para captar la información se orientó, al igual que en los Censos (1981 y 2002) y otras encuestas de hogares de gran alcance realizadas previamente, que las personas fueran clasificadas por el entrevistador (sin realizar la pregunta) en blanca, negra, mulata o mestiza, según el color de su piel y no a partir de rasgos étnicos o raciales distintivos. Cuadro 2.5- Proporciones por color de la piel de la población cubana y las PVS en SAA, según sexo Color de la piel Población de 12 años o más CPV 2002 Ambos Hombres Mujeres sexos PVS de 12 años o más en SAA Ambos sexos Hombres Mujeres Blanca Negra Mulata o mestiza Total Fuente: Censo de Población y Viviendas 2002 (CPV 2002) y Encuesta a personas con VIH/sida

17 La estructura por color de la piel de las PVS en SAA reflejada en el cuadro anterior muestra que la población blanca resulta mayoritaria entre las PVS, al igual que ocurre entre la población cubana de 12 años o más reportada por el CPV realizado en el año Sin embargo, en términos de proporciones se observan diferencias entre la estructura por color de la piel de las PVS y las cifras del Censo. La principal diferencia está dada en que entre las PVS existe una mayor proporción de personas con color de la piel negra y mestiza que la que se registra en la población cubana en general (44.6% versus 34.9% respectivamente), y en consecuencia, son comparativamente menores las proporciones de PVS con color de la piel blanca (55.3% versus 65.1% respectivamente). Llama la atención que, aunque este diferencial por color de la piel se observa tanto entre los hombres como entre las mujeres, entre ellas es más pronunciado, pudiendo estar relacionado con el hecho descrito anteriormente (ver acápite II.1.2) de que las PVS mujeres, con mayor frecuencia que los hombres, provienen de la región oriental, en la cual, según la Encuesta sobre Indicadores de Prevención de Infección por el VIH/sida 2009, la proporción de población no blanca es mayor que la que se registra en el resto del territorio 2. No obstante valdría la pena profundizar sobre este tema en otras investigaciones. II.1.6 Estructura por Condición de Actividad El análisis de la situación de actividad de las PVS del SAA en Cuba da cuenta de aspectos importantes de la participación laboral e inserción social de estas personas. Si se observa el siguiente cuadro, primeramente resalta que apenas el 52.7% trabajen, y aun cuando la tasa de actividad de los hombres es mayor que la de las mujeres (57.3% versus 35.1%), como ocurre dentro de la población cubana Económicamente Activa, ambas proporciones son inferiores que las que se reportan, por la Encuesta Nacional de Ocupación levantada en el 2009, para los hombres y mujeres mayores de 14 años (68.1% y 41.6% respectivamente). Cuadro 2.6- Proporciones de PVS en SAA por situación de actividad, según sexo Condición de Actividad Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Trabaja Estudia Busca Trabajo Jubilado o Pensionado Quehaceres del hogar Incapacitados para el trabajo No realiza ninguna actividad Otra situación Total Según la Encuesta sobre Indicadores de Prevención de Infección por VIH/sida 2009, en la región oriental del país las personas blancas representan el 51.4% y las no blancas el 48.6%. En la región central las proporciones de blancos y no blancos son del orden del 80.1% y 19.9% respectivamente, en tanto en la región occidental las personas con color de la piel blanca representan el 76.6% y las no blancas el 23.4%, mientras en Ciudad Habana las proporciones son del orden del 58% y 42%. 15

18 Si se adicionan a las PVS que trabajan, las proporciones de quienes estudian o buscan trabajo, se incrementa a 59.6% el porcentaje que tiene una vida activa ante el trabajo o el estudio (64.2% de los hombres y 41.6% de las mujeres). Sin embargo continúa reflejándose un patrón de baja participación en la vida económica y social, sobre todo considerando que se trata de una población cuya edad promedio ronda los 35 años, es decir, que el grueso se encuentra en plena capacidad de producir y aportar a la sociedad. En el grupo de los que no trabajan, una parte importante se clasifica como jubilado o pensionado (12.6% de los hombres y 16.1% de las mujeres) a pesar de que la gran mayoría, sin distinciones de sexo, tenían edades inferiores a la edad de jubilación. Son significativamente elevadas también, sobre todo en los hombres, las proporciones de quienes, sin estar incapacitados para el trabajo, no realizan ninguna actividad (15.6 de los hombres y 6.5% de las mujeres). Esto ratifica la importancia de continuar las acciones encaminadas a promover la inserción laboral y social de estas personas, de manera tal que se les proporcione una mejor y más fructífera vida pero además, contribuyan a su integración y aporte social. II.1.7 Tiempo transcurrido desde el Diagnóstico La forma de actuar y pensar de las personas en general esta condicionada por un conjunto de factores que abarcan diferentes dimensiones. En ello incide de una manera u otra el contexto social, económico, cultural, ambiental y estructural en que nace, crece y se desarrolla su vida, tanto dentro del marco del hogar y la familia como fuera de este. Sin embargo, cualquiera sea el entorno, este no es estático y en sus múltiples transformaciones crecen por fortuna el saber de los individuos y los avances científicos, pero al mismo tiempo tienen lugar eventos que, por su envergadura, pueden provocar o condicionar un cambio cualitativo en las personas. Uno de estos eventos lo es sin dudas el recibir el diagnóstico de estar infectado por el VIH. Esa noticia, aun cuando hoy día tiene una connotación diferente a la que tenía a principios de la epidemia, continúa impactando en la vida de los afectados de una forma u otra, y de ahí que se considere importante tener en cuenta el tiempo transcurrido desde el diagnóstico al tratar de entender, interpretar o encontrarle explicación a determinados comportamientos o actitudes que puedan tener las PVS en un momento dado. Al indagar entre las PVS en SAA sobre el tiempo trascurrido desde el diagnóstico, puede notarse que el 11% fueron diagnosticadas en el último año y tenían una edad promedio de 33 años; el 41% llevan entre uno y cuatro años de diagnóstico y tienen una edad promedio de 34 años; el 36% llevan entre 5 y 10 años de diagnosticado y tienen 37 años de edad como promedio; y el 12% que se infectó hace más de 10 años tienen en la actualidad 41 años como promedio. Sin embargo como se mostrará en epígrafes posteriores, las posibilidades de inserción social no fueron las mismas para unos y otros, debido fundamentalmente a que el conocimiento que se tiene hoy día sobre el VIH es mucho mayor al que se tenía hace 10 años atrás, y también en la actualidad a diferencia de finales del pasado siglo todas las PVS que lo requieren tienen acceso a la terapia antirretroviral, aspectos ambos que resultan cruciales en la atención al VIH. 16

19 Gráfico 2.4- Estructura de las PVS en SAA, según tiempo transcurrido desde que recibieron el diagnóstico, por sexo. Cerca de la mitad (48%) de las PVS en SAA llevan más de 5 años con VIH Entre 1 y 4 años 40% Hombres con VIH en SAA Entre 5 y 10 años 38% Entre 1 y 4 años 41% Entre 5 y 10 años 36% Hace menos de 1 año 11% Hace más de 10 años 11% Mujeres con VIH en SAA Hace menos de 1 año 11% Hace más de 10 años 12% Entre 1 y 4 años 43% Hace menos de 1 año 12% Entre 5 y 10 años 31% Hace más de 10 años 14% Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida La estructura de las PVS de acuerdo al tiempo de diagnóstico muestra algunas diferencias en cuanto a sexo. La proporción de mujeres diagnosticadas en los últimos 5 años es relativamente superior a la de los hombres diagnosticados en igual período (55% versus 51%) y en consecuencia la proporción de hombres que llevan más de 5 años con VIH es mayor (49% hombres versus 45% de mujeres). Sin embargo llama la atención que al analizar la sobrevivencia luego de 10 años de haber adquirido el VIH, la proporción de mujeres que lleva más de 10 años con la infección sea mayor que la de los hombres (14% versus 11% respectivamente), lo que pudiera estar relacionado con el comportamiento de la mortalidad general en el país, que apunta a una sobre mortalidad masculina sobre la femenina. Es decir, parece ser que en el caso particular del VIH, también se cumple esta regularidad. II.1.8 Opiniones de las PVS sobre las situaciones que estuvieron relacionadas con el hecho de haberse infectado Tener información sobre el VIH, el modo en que se transmite y la forma en que es posible reducir el riesgo de infección, son condiciones necesarias sin las cuales sería imposible evitar la propagación del virus. Sin embargo no basta con ello. Al preguntarle a las PVS si consideraban que al momento de infectarse tenían información suficiente sobre cómo prevenir la infección, sin distinciones entre sexos (Ver Anexo 1) alrededor de la mitad creían estar informados y resultó que todos los que así opinaban se infectaron. Al comparar el tiempo transcurrido desde el diagnóstico, con la opinión de las PVS sobre si tenían información suficiente de cómo prevenir la infección en el momento en que la adquirieron, se aprecia que existe una relación inversamente proporcional entre el tiempo transcurrido desde que se infectaron y el estar informado. Las PVS con diagnóstico más 17

20 reciente, sin distinción entre sexos, consideraban estar más informadas que las que se infectaron hace tiempo atrás (ver cuadro 2.7 y Anexo 2). Cuadro 2.7- Proporciones de PVS en SAA que consideraban que cuando adquirieron el VIH tenían suficiente información sobre como prevenir la infección, según tiempo transcurrido desde el diagnóstico Consideraban tener información suficiente de cómo prevenir la infección Tiempo que hace que le diagnosticaron que era seropositivo al VIH Menos de 1 año Entre 1 y 4 años Entre 5 y 10 años Más de 10 años Si No No Recuerda/No Responde Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Si bien el tema de las consideraciones enmarca en si mismo cierta subjetividad en la respuesta, este resultado resulta favorable por cuanto muestra que están surtiendo efecto los mensajes y las acciones integradas al componente educativo del Programa Nacional, sin embargo, corrobora al mismo tiempo que el tener información o creer estar informado, no es suficiente para que se de un cambio de comportamiento sexual, lo cual constituye la principal vía de transmisión en el país. Con el propósito de ayudar a encontrar elementos que ayuden al diseño de acciones que movilicen hacia la prevención se indagó entre las propias PVS acerca de las situaciones que consideraban estuvieron relacionadas con el hecho de haberse infectado y en el siguiente cuadro, se reflejan las respuestas más relevantes encontradas. Cuadro 2.8- Proporciones de PVS en SAA según consideraciones acerca de las situaciones que estuvieron relacionadas con el hecho de haberse infectado, por sexo El haberse infectado estuvo relacionado con alguna de las siguientes situaciones PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres No haber usado condón en las relaciones sexuales Por haber confiado en su pareja Haber tenido múltiples parejas sexuales Por no tener información suficiente de cómo se transmite el VIH Por no percibir que tenía posibilidades de infectarse Porque el destino le jugó una mala pasada Por no saber cómo protegerse de la infección por VIH Porque Dios lo dispuso así Por compartir con personas seropositivas Por usar jeringuillas o agujas sin esterilizar Por una transfusión que le pusieron con sangre infectada Quería infectarse con el VIH Otra No Sabe / No Responde Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Nota: Las proporciones no suman 100% ya que esta pregunta aceptaba más de una respuesta y algunas personas se identificaron con más de una condición. La principal causa que identifican las PVS (77.4%) es no haber usado condón en las relaciones sexuales, seguida en orden por haber confiado en su pareja, que con un diferencial por sexo 18

21 importante (ver Anexo 3), fue aludida por la mitad de las féminas y el 29.3% de los hombres. También con diferenciales entre sexo, cerca de la tercera parte (29.6%) de los hombres y el 13.4% de las mujeres señalaron como una de las posibles causas haber tenido múltiples parejas. Otras de las principales razones aludidas, vinculadas al conocimiento de la infección por VIH, fueron haber tenido insuficiente conocimiento acerca de la transmisión, identificada sin distinciones entre sexo, por cerca de la quinta parte de las PVS (18.8%) y no saber cómo protegerse declarada aproximadamente por 1 de cada 10 PVS (9.4%). También habría que destacar por su importancia relativa, que el 18.7% de los hombres y el 23% de las mujeres con VIH, asocian su estado serológico con aspectos filosóficos de la vida o fuerzas sobrenaturales imposibles de controlar, como son porque el destino le jugó una mala pasada o porque Dios lo dispuso así, argumentos estos que de estar presentes en la población disminuyen la adaptación al riesgo y por tanto las posibilidades de asumir comportamientos seguros. El haber tenido poca percepción de riesgo, citada por alrededor del 15%, corrobora la importancia de continuar atendiendo este aspecto por cuanto está favoreciendo la infección por VIH. Basta señalar, al respecto, que según estimaciones de la Encuesta sobre Indicadores de Prevención de Infección por VIH aplicada en el propio año 2009, alrededor de un tercio de la población cubana de 12 a 49 años de edad de la cual las PVS provienen, declaró tener una baja percepción de riesgo y en general el 84.1% refirió que consideraba tener poca o ninguna posibilidad de infectarse. Otros argumentos referidos fueron poco frecuentes, es decir, fueron mencionados a lo sumo por el 5% de las PVS, pero algunos, como por ejemplo, pensar que adquirieron el VIH por compartir con personas seropositivas pudieran tener una gran connotación estigmatizante y un efecto discriminatorio o de auto rechazo, de ahí que también ameriten ser atendidos. II.1.9 Comportamiento sexual de las PVS En la literatura revisada no se encontraron referencias donde se aborde el tema de la sexualidad entre las PVS. Sin embargo, teniendo en cuenta que el deseo sexual no desaparece al adquirir el VIH o cualquier otra infección de transmisión sexual, y que las PVS, al igual que cualquier otra persona, tienen derecho al disfrute pleno de su sexualidad, se ha considerado oportuno intentar una aproximación al tema con el propósito de conocer si las relaciones sexuales entre las PVS o con parejas serodiscordantes están desarrollándose con la responsabilidad requerida a fin de neutralizar el riesgo de transmisión o re- infección. Vale la pena señalar que aunque la actividad sexual encierra en sí mismo interacciones de diversa índole que trascienden el ámbito de la penetración, a través de la encuesta solo se ha indagado, y muy meramente, este aspecto por cuanto es el que mayormente está vinculado a la prevención de la epidemia y la calidad de vida de las PVS. Entre los resultados encontrados, fue positivo conocer que sin distinciones entre sexos, cuatro de cada cinco continuaban teniendo una vida sexual activa y como expresión de ello el 83% tuvo relaciones sexuales en el último año. Además estas relaciones tuvieron lugar conociendo prácticamente la totalidad (98.8%) que el uso del condón en las relaciones sexuales disminuía 19

22 el riesgo de infección o re-infección. Sin embargo lamentablemente no todas han incorporado este medio de protección en sus prácticas sexuales. Como se ilustra en el siguiente gráfico solo el 82% de los hombres y el 69% de las mujeres declararon usar siempre condón en sus relaciones sexuales y como consecuencia cerca del 20% de los hombres y un tercio de las mujeres estuvieron expuestas al riesgo de re-infección o de infección a otros. Gráfico 2.5- Proporción PVS en SAA con parejas sexuales en el último año, según frecuencia con que usaron el condón, por sexo , ,7 14,3 16, Hombres con VIH Mujeres con VIH Nunca usaron condón En ocasiones usaron condón Siempre usaron condón Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida En el ámbito de la prevención, como se pudo apreciar, las mujeres resultan más desfavorecidas que los hombres. Ellas, al parecer, han tenido mayores dificultades para incorporar transformaciones radicales en sus prácticas sexuales tendientes a minimizar los riesgos. Sin embargo, por la connotación que pueden tener estas prácticas de riesgo y con el propósito de ofrecer insumos que ayuden en el diseño de los mensajes de promoción de salud, aun cuando no fue posible abordar este tema de manera profunda, se investigó que otros factores podrían estar incidiendo como atenuantes para la prevención, encontrándose al respecto que existía una fuerte dependencia entre el uso sistemático del condón y el nivel educacional 3, así como con el tiempo transcurrido desde el diagnóstico 4 y la edad 5. En cuanto a nivel educacional, aun cuando no se visualiza una tendencia exacta, se puede apreciar en el siguiente cuadro que en la medida en que aumenta el nivel educacional disminuyen las relaciones de riesgo. En consecuencia, los hombres y las mujeres con VIH graduados universitarios son quienes mayormente emplean el condón de manera sistemática (87.6% y 86.7% respectivamente), en tanto las mujeres sin nivel educacional vencido, que como 3 El p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de independencia realizada es inferior a 0.05 (p=0.000), lo que indica que a un nivel de significación de 0.05 existe asociación entre el nivel educacional y el uso del condón. 4 El p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de independencia realizada es inferior a 0.05 (p=0.000), lo que indica que a un nivel de significación de 0.05 existe asociación entre el tiempo transcurrido desde el diagnóstico y el uso del condón. 5 El p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de independencia realizada es igual a 0.05 (p=0.000), lo que indica que a un nivel de significación de 0.05 existe asociación entre la edad y el uso del condón. 20

23 se muestra en el cuadro 2.2 representan el 0.3% de las mujeres seropositivas, son las que más se involucran en relaciones de riesgo. Cuadro 2.9- Proporciones de PVS en SAA según frecuencia con que usaron condón en las relaciones sexuales, por nivel educacional y sexo Nivel Alcanzado Siempre usó condón Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida, Hombres En ocasiones usó condón PVS del SAA (%) Nunca usó condón Siempre usó condón Mujeres En ocasiones usó condón De acuerdo al tiempo trascurrido desde el momento del diagnóstico también se registran diferencias en torno a la prevención. Tanto en el caso de los hombres como de las mujeres se puede apreciar que quienes más recientemente han recibido el diagnóstico son quienes menos se protegen y aunque existen diferencias significativas de acuerdo al sexo, tanto los hombres como las mujeres que llevan entre 1 y 4 años de infectados son quienes con mayor frecuencia emplean el condón (87.2% versus 77.4% respectivamente) Cuadro Proporciones de PVS en SAA según frecuencia con que usaron condón en las relaciones sexuales de acuerdo al tiempo transcurrido desde el diagnóstico por sexo Nunca usó condón Ningún nivel Enseñanza primaria Enseñanza media Enseñanza media superior Enseñanza Superior Total Tiempo transcurrido desde que diagnóstico Siempre usó condón Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Hombres En ocasiones usó condón PVS del SAA (%) Nunca usó condón Siempre usó condón Mujeres En ocasiones usó condón Nunca usó condón Menos de 1 año Entre 1 y 4 años Entre 5 y 10 años Más de 10 años Total De acuerdo a la edad, si se comparan para el rango de 15 a 49 años, las proporciones de PVS y resto de la población cubana que emplea el condón de manera consistente, como se refleja en el siguiente gráfico, se constata entre las PVS un resultado contrario por completo al que se registra en la población. Por un lado, como era de esperarse, son superiores en todos los grupos definidos, las proporciones de PVS que emplean siempre condón en las relaciones sexuales, sin embargo mientras en la población general, en la medida en que aumenta la edad disminuye el uso sistemático del condón y el grueso de los usuarios se concentra entre los más jóvenes, entre las 21

24 PVS ocurre todo lo contrario. Es decir, entre las PVS existe una relación directamente proporcional entre la edad y el uso consistente del condón, y como resultado son los más jóvenes quienes menos lo emplean y por consiguiente el grupo que mas amerita ser atendido sobre todos porque a esas edades es más intensa en promedio la actividad sexual que la que se tiene en etapas más avanzadas de la vida 6. Gráfico 2.6- Proporciones de PVS en SAA y población general según frecuencia con que emplean el condón en las relaciones sexuales, por grupos de edad ,9 77,1 81,7 82, , ,1 48,4 41, a 24 años 25 a 34 años 35 a 44 años 45 a 49 años PVS con relaciones sexuales que declaran usar siempre condón Fuente: Encuesta a personas con Población VIH/sida general con relaciones sexuales con parejas ocasionales que Fuente: Encuesta a personas con declaran VIH/sida-2009 usar siempre y Encuesta condón sobre Indicadores de Prevención de Infección por VIH/sida Estos resultados, constituyen una alerta sobre la necesidad de continuar los trabajos de educación y promoción en salud con la población general, pero sin perder de vista que también es importante continuar abordando este tema al interior de la comunidad de personas con VIH ya que sin dudas la incidencia de tales comportamientos sexuales atenta contra la salud y calidad de vida de las propias PVS, pero también constituye un elemento que pudiera incidir en la propagación de la epidemia en el país. II.1.10 Perfil de las PVS del SAA en Cuba En síntesis es posible decir que en Cuba las PVS de 12 años o más que reciben atención integral en sistema ambulatorio se caracterizan por tener una composición mayoritariamente masculina, una edad promedio de 36 años, y predominio de residencia en la capital, aunque con una presencia relativamente significativa de mujeres en la región central y oriental del país. De acuerdo con su estado conyugal, más de la tercera parte tienen una pareja con la que conviven estén casados o no, aunque por sexo mientras que las mujeres en su mayoría dicen tener una pareja conyugal, los hombres en su gran mayoría se declaran solteros y se involucran con más frecuencia que las mujeres en relaciones sexuales eventuales. 6 Según resultados de la Encuesta sobre Indicadores de Prevención de Infección por VIH/sida 2009 las relaciones sexuales ocasionales y los cambios de pareja sexual son más frecuentes entre la población más joven y van disminuyendo con la edad. 22

25 Entre los atributos de estas personas se destaca una presencia de población negra y mestiza superior en 9.7 puntos porcentuales a la que se registra en el total de la población, y un nivel educacional relativamente alto, con la particularidad de que contrario a lo que ocurre entre la población cubana de la cual forman parte, las mujeres con VIH resultan relativamente menos instruidas que los hombres. No obstante, aunque esta población está conformada por una elevada representación de jóvenes instruidos, respecto a su condición de actividad son personas con una participación relativamente pobre en la vida económica del país. La mayoría se encuentra en edad laboral, pero sólo el 57.3% de los hombres y el 35.1% de las mujeres trabajan, y, entre los que no trabajan, una parte importante se encuentran jubilados o pensionados (13.4%) teniendo edades inferiores a la edad de jubilación; y son significativas también, sobre todo en los hombres, las proporciones de quienes, sin estar incapacitados para el trabajo, no realizan ninguna actividad (15.6%). Además, aunque en general se caracterizan por tener información sobre el VIH y casi la totalidad conoce que el uso del condón disminuye el riesgo de infección o re-infección, una quinta parte continúa involucrándose en relaciones desprotegidas que atentan contra su salud y bienestar y contra la del resto de la población. II.2 Resultados de la Evaluación de las acciones encaminadas a mejorar la Atención Médica Integral y la Calidad de Vida de las PVS A continuación se presenta un análisis sobre la efectividad de algunas de las acciones desarrolladas a través del Proyecto, encaminadas a mejorar la Atención Médica Integral y la Calidad de Vida de las PVS cubanas pertenecientes al SAA. Se comentan en particular resultados relativos a la cobertura de la realización de pruebas hematológicas de monitoreo (conteos de CD 4 y estudios de carga viral) a las personas que lo requerían, la adherencia a tratamientos antirretrovirales (ARV), la frecuencia de asistencia a servicios de salud y la satisfacción o no con la atención recibida en los mismos por parte de los profesionales de la salud de los diferentes niveles de atención: primaria, secundaria y terciaria. Asimismo se aborda la efectividad de otras acciones igualmente dirigidas a elevar la calidad de vida de estas personas, como son el acceso a los materiales educativos y opinión sobre los mismos, la cobertura de los talleres de capacitación y entrenamiento en temas de legalidad, nutrición, conocimiento del VIH, adherencia entre otros. La opinión sobre las posibilidades de acceso y los beneficios de pertenecer a Equipos de Ayuda Mutua, el efecto de las acciones desarrolladas para reducir el estigma y la discriminación y elevar la inserción social de estas personas, así como su percepción de aceptación y apoyo social, entre otras. Siempre que los datos lo permitan se realizará un análisis comparativo de estos resultados, con los mismos indicadores obtenidos en encuestas anteriores así como entre provincias y por sexo. 23

26 II.2.1 Pruebas de Monitoreo de la Enfermedad Uno de los elementos claves para darle seguimiento clínico y conocer cómo evoluciona la enfermedad de las PVS son los conteos de CD 4 y los estudios de Carga Viral (CV). Los primeros se les realizan en el país a todas las PVS siguiendo los estándares internacionales, es decir, se le hacen en promedio tres CD 4 al año a las personas consideradas casos SIDA o que sin serlo tienen indicado tratamiento antirretroviral, y dos al resto de las PVS. En tanto el estudio de Carga Viral en sangre se realiza tres veces al año a cada PVS en tratamiento, y al resto, una vez al año como promedio en dependencia del nivel de inmunodepresión y según los niveles encontrados en los conteos de CD 4. De acuerdo con las declaraciones en la encuesta, en el primer semestre del 2009, se le realizó el Conteo de CD 4 al 87.2% de las PVS del SAA sin distinciones entre sexo (ver Anexo 4), en tanto el estudio de CV se le efectuó al 71.6% de las mismas (72.5% de los hombres y 68% de las mujeres). Ambos resultados y especialmente los estudios de CV muestran una recuperación respecto al 2007, y reflejan como van surtiendo efecto los esfuerzos que realiza el país, con el apoyo del Fondo Mundial, por descentralizar los servicios de atención integral a las PVS. Por provincias de residencia (ver cuadro No 14 y Anexo 5), al igual que en períodos anteriores, también se observan comportamientos diferenciales, sólo que, contrario a lo que ocurría hace un año atrás, se han comenzado a realizar estudios de monitoreo de la enfermedad que incluyen CD 4 y CV, además de en el IPK, en otros dos centros: el hospital Manuel Fajardo, ubicado en la capital del país y el hospital Juan Bruno Zayas, sito en la provincia Santiago de Cuba. También en la actualidad se están realizando estudios de CD 4 en Villa Clara y Sancti Spíritus, ambas provincias ubicadas en la región central. Cuadro Proporciones por provincias, de PVS en SAA que recuerdan haberse realizado conteos de CD 4 y el estudio de CV en los últimos 6 meses. Cuba 2007 y 2009 PVS del SAA (%) Provincias Se realizaron el conteo de CD 4 en los Se realizaron el estudio de carga viral últimos seis meses en los últimos seis meses Pinar del Río La Habana Ciudad de La Habana Matanzas Villa Clara Cienfuegos Sancti Spíritus Ciego de Ávila Camagüey Las Tunas Holguín Granma Santiago de Cuba Guantánamo Isla de la Juventud Cuba Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2007 y Encuesta a personas con VIH/sida

27 Quizás por esta razón, en las provincias de occidente y centro, con excepción de La Habana y Ciego de Ávila, se han incrementado respecto al 2007 las proporciones de personas que reportan haberse realizado en los últimos seis meses conteos de CD 4, en tanto, se aprecia un deterioro del indicador en la región oriental, incluso en la propia provincia de Santiago de Cuba. La cobertura del estudio de CV es inferior a la de la prueba CD 4, no sólo a nivel nacional, sino además en todas y cada una de las provincias. Esto se explica por ser una prueba prevista a realizarse con menor frecuencia y fundamentalmente condicionada al resultado del CD 4 o al grado de avance de la enfermedad. No obstante en la mayoría de las provincias, con excepción de Villa Clara, Holguín y la Isla de la Juventud, son superiores respecto a períodos anteriores las proporciones de PVS que señalan haberse realizado este examen en los seis meses previos al levantamiento de la encuesta. En cuanto a los Conteos de CD 4, como se ilustra en el siguiente gráfico, en 9 de las 15 provincias, incluyendo al municipio especial Isla de la Juventud, se registran proporciones inferiores a la media nacional (87.2%), siendo Granma, Holguín, y Camagüey las más desfavorecidas. Gráfico 2.7- Proporciones de PVS en SAA que recuerdan haberse realizado conteos de CD 4 en los últimos 6 meses, por provincias ,1 90,6 81,1 95,5 95,2 92,4 77,9 91,1 76,6 72,2 71,7 70, ,3 85,1 Pinar del Río La Habana C. Habana Matanzas Villa Clara Conteos de CD4 Cienfuegos S. Spíritus C. Ávila Camagüey Las Tunas Holguín Granma Santiago Guantánamo Isla de la Juv. Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Respecto al estudio de Carga Viral, como se refleja en el gráfico 2.8, en sólo 3 de las 15 provincias (Ciudad de La Habana, Pinar del Río y Matanzas) se registran proporciones superiores a la media nacional (71.6%), convirtiéndose la región de occidente en la más favorecida del país en cuanto a cobertura, en tanto en la Isla de la Juventud, Villa Clara, Camagüey, Holguín, Ciego de Ávila y Santiago de Cuba se registran las menores proporciones. Llama la atención que aun cuando Camagüey y Holguín clasifican entre las provincias más desfavorecidas para ambos indicadores, si se comparan los resultados respecto a períodos anteriores (ver Cuadro 2.11), mientras en Camagüey se constata una recuperación paulatina de los mismos, en Holguín se evidencia una disminución sobre la cual valdría la pena continuar investigando. 25

28 Gráfico 2.8- Proporciones de PVS en SAA que recuerdan haberse realizado estudios de Carga Viral en los últimos 6 meses, por provincias ,2 70,2 83,1 77,4 42,5 64,4 65,5 60,9 48,2 44,3 48, , ,5 Pinar del Río La Habana C. Habana Matanzas Villa Clara Cienfuegos S. Spíritus C. Ávila Camagüey Las Tunas Holguín Granma Santiago 0 Estudios de Carga Viral Guantánamo Isla de la Juv. Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Puede concluirse entonces que las proporciones de personas que fueron monitoreadas para dar seguimiento a la evolución del VIH no en todas las provincias son similares y al respecto, un análisis de cluster realizado (ver Anexo 5) ha permitido establecer cinco agrupaciones bajo un mismo umbral, donde los grupos formados han sido representados en el dendograma asociado al cluster y se conforman de la siguiente manera: El primer grupo está formado por las provincias Pinar del Río, Ciudad de La Habana y Matanzas, y se caracteriza porque las proporciones de PVS residentes en las mismas que fueron monitoreadas superan la media nacional. El segundo grupo lo integran Sancti Spíritus y Las Tunas y tiene como rasgo distintivo que 9 de cada 10 PVS se han realizado el conteo de CD 4, pero se encuentran por debajo de la media nacional las proporciones de quienes se realizaron estudios de CV El tercer grupo incluye a Guantánamo, La Habana y Cienfuegos en las cuales las proporciones de PVS que se han realizado ambas pruebas se encuentran por debajo de la media nacional, aunque muy próximas a su valor, sobre todo en la CV El cuarto grupo lo conforman Villa Clara y la Isla de la Juventud y tiene la particularidad de que aunque Villa Clara tuvo un magnífico comportamiento en el conteo de CD 4 y la Isla estuvo muy próxima a alcanzar la media nacional, en ambas provincias, menos de la mitad de las PVS se realizaron estudios de CV. En el quinto grupo se encuentran Ciego de Ávila, Camagüey, Holguín, Granma y Santiago de Cuba que fueron las provincias más desfavorecidas, es decir, donde se registraron las más bajas proporciones de PVS con ambas pruebas de monitoreo realizadas. II.2.2 Tratamientos con Antirretrovirales. Continuidad del tratamiento Lamentablemente hasta la fecha no existe cura efectiva para el VIH/sida. No obstante, se han descubierto una serie de medicamentos antirretrovirales (ARV) que al combinarlos en tratamientos (terapia combinatoria) producen un efecto positivo, es decir, actúan sobre el 26

29 sistema inmunológico, disminuyen las proporciones de carga viral en sangre y, en consecuencia, evitan la aparición de enfermedades oportunistas permitiendo prolongar por un tiempo mayor la vida de las PVS en mejores condiciones de salud. No todas las personas reaccionan por igual a la terapia combinatoria de antirretrovirales, mientras en algunas resulta altamente efectiva, en otras produce reacciones adversas significativas o resistencia media-alta, para lo cual se recomienda modificar la terapia. En Cuba se producen algunos de estos medicamentos antirretrovirales. A partir de ellos es posible formar distintas combinaciones de tratamientos y tratar a la mayoría de las PVS que lo necesitan 7, pero no a todas, es decir, se requiere de otros medicamentos adicionales para poder ofrecer tratamiento adecuado al 100% de las PVS que lo precisan. Por esa razón a través de los Proyectos con el Fondo Mundial se adquieren otros medicamentos, que de conjunto con los nacionales, han permitido aplicar el tratamiento adecuado al 100% de quienes lo requieren (según estimaciones de la propia encuesta a 4553 PVS en SAA en agosto del 2009), e incluso cambiarle los componentes de la terapia a todas las PVS que muestren resistencia media-alta o reacciones adversas significativas al tratamiento indicado. Los antirretrovirales se distribuyen desde el IPK a todas las provincias en cantidades suficientes de acuerdo con la totalidad de PVS que tienen terapia indicada. De esta forma todo aquel que lo necesita puede recibirlo en su provincia de manera gratuita para su utilización siguiendo las orientaciones dadas por su médico. Ahora bien, para el éxito de la terapia antirretroviral, no sólo se requiere disponer de los mejores medicamentos o de las variedades suficientes para modificar el tratamiento cuando clínicamente se demande. Es preciso además lograr constancia y responsabilidad en las personas tratadas para que sigan disciplinadamente el tratamiento indicado por el especialista. Para ello independientemente de la voluntad de los afectados, es necesario que el personal médico converse, explique y oriente de manera individual a cada persona sobre la importancia de respetar la terapia indicada y no abandonarla a pesar de lo voluminosa que resulte o de las reacciones adversas que pueda ocasionarle. Dada la importancia que tiene la adherencia terapéutica para prolongar la vida de estas personas, en el cuestionario, aun cuando no fue diseñado para realizar un estudio de adherencia, se incluyeron una serie de preguntas que facilitan una aproximación al problema. A todas las PVS se les preguntó si tenían indicado tratamiento ARV y, a las que respondieron afirmativamente (4553 PVS que representan el 60% de las que se encontraban en SAA al momento de la encuesta), se les preguntó si su médico le había explicado sobre la importancia que tiene para su vida y su salud tomar todos los medicamentos siguiendo estrictamente las orientaciones del tratamiento. Luego, independientemente de la respuesta a esta última pregunta, se indagó si habían tomado los medicamentos siguiendo las orientaciones dadas por el médico, y ambos resultados se registran en el siguiente cuadro. 7 Según estadísticas del IPK, inscritas en sus reportes de Monitoreo y Evaluación del Proyecto, del total de PVS que requieren medicamentos antirretrovirales un 74.53% son tratadas con medicamentos puramente cubanos, un 24.61% incluyen en la terapia medicamentos de producción nacional y otros adquiridos por el Proyecto, mientras que se medican con terapia formada a partir de medicamentos totalmente adquiridos por el Fondo Mundial solamente el 0.85% restante. 27

30 Cuadro Proporciones de PVS en SAA que tienen tratamiento ARV indicado y porcentaje de ellas a las que el médico le explicó sobre la importancia de adherirse al tratamiento. Cuba 2005, 2007 y Año 2005 PVS en SAA Ambos Sexos Hombres Mujeres PVS con tratamientos antirretrovirales 44.8% 45.7% 41.2% Le explicó su médico la importancia que tiene tomar todos los medicamentos siguiendo estrictamente las orientaciones del tratamiento Si No Si No Si No Año 2007 PVS en SAA Ambos Sexos Hombres Mujeres PVS con tratamientos antirretrovirales 51.1% 51.4% 49.8% Le explicó su médico la importancia que tiene tomar todos los medicamentos siguiendo estrictamente las orientaciones del tratamiento Si No Si No Si No Año 2009 PVS en SAA Ambos Sexos Hombres Mujeres PVS con tratamientos antirretrovirales 60% 60.6% 57.4% Le explicó su médico la importancia que tiene tomar todos los medicamentos siguiendo estrictamente las orientaciones del tratamiento Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2005, 2007 y 2009 Si No Si No Si No En el 2009, con respecto a períodos anteriores, se incrementó la proporción de PVS en SAA con indicación médica de tratamiento antirretroviral, lo que responde a las pautas actuales de tratamiento que sugieren iniciar la terapia antes de que la persona tenga una infección avanzada, es decir, pase a ser clasificada como caso sida. Tanto para hombres, como para mujeres las cifras muestran que tres de cada cinco PVS en SAA cuentan con dicha indicación. También, al igual que hace dos años atrás, prácticamente en la totalidad de los casos (99.2%) la indicación de tratamiento ha estado acompañada de la intervención de convencimiento médico sobre el paciente con el propósito de que no abandone la terapia y la cumpla exactamente como le fue indicada. Sin embargo, en el año 2009, un 6.3% de las PVS en SAA que tenían tratamiento con ARV indicado, sin diferencias entre sexos, refirieron no haber tomado los medicamentos siguiendo estrictamente las orientaciones médicas (Gráfico 2.9 y Anexo 6), y dicha proporción, aunque ha disminuido respecto al año 2005, es ligeramente superior respecto al 2007, (7.2% en el 2005, 5.5% en el 2007 y 6.3% en el 2009), lo que refuerza la necesidad de continuar insistiendo en aras de lograr mejores resultados para el futuro. 28

31 Gráfico 2.9- Proporciones de PVS en SAA que tienen indicado tratamiento antirretroviral y declaran haber tomado los mismos cumpliendo las orientaciones médicas. Cuba 2005, 2007 y El 92.8% de las PVS con tratamiento ARV declaran adherencia al tratamiento 7,2% 2007 El 94.5% de las PVS con tratamiento ARV declaran adherencia al tratamiento 5,5% 2009 El 93.7% de las PVS con tratamiento ARV declaran adherencia al tratamiento 6,3% 92,8% Han tomado los medicamentos siguiendo las orientaciones del médico No se han adherido al tratamiento 94,5% Han tomado los medicamentos siguiendo las orientaciones del médico No se han adherido al tratamiento 93,7% Han tomado los medicamentos siguiendo las orientaciones del médico No se han adherido al tratamiento Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2005, 2007 y 2009 Dada la importancia que tiene la adherencia en el éxito de la terapia, estos valores sugieren revisar y atender las posibles causas que motivan o condicionan la adherencia terapéutica con el propósito de poder actuar sobre ellas, pero, dado que el cuestionario no fue diseñado para tales fines, este estudio solo permite una aproximación al respecto. Se investigó que otros factores podrían estar incidiendo como atenuantes para mejorar la adherencia, encontrándose al respecto que existía una fuerte dependencia entre la adherencia terapéutica y la provincia de residencia, así como con haber recibido asesoría por parte del personal de salud 8. Gráfico Proporciones de PVS en SAA que tienen indicado tratamiento antirretroviral y declaran haber tomado los mismos cumpliendo las orientaciones médicas, por provincias ,7 93,8 94,4 93, ,0 Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida ,6 91,8 95,4 88,8 95,7 89,2 Toman los medicamentos ARV siguiendo las orientaciones médicas 97,5 78,8 Pinar del Río La Habana C. Habana Matanzas Villa Clara Cienfuegos S. Spíritus C. Ávila Camagüey Las Tunas Holguín Granma Santiago Guantánamo Isla de la Juv. 8 El p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de independencia realizada con estas tres variables es inferior a 0.05 (p=0.000), lo que indica que a un nivel de significación de 0.05 existe asociación entre cada una de ellas y el haber tomado los medicamentos siguiendo las orientaciones médicas. 29

32 Respecto a la provincia de residencia, como se refleja en el gráfico 2.10, existen ciertos diferenciales entre unas y otras en cuanto a la proporción de PVS con terapia ARV indicada que señala haber tomado los medicamentos siguiendo las orientaciones médicas. En términos generales pudiera plantearse que la región occidental del país reporta un comportamiento más estable entre sus provincias, con la peculiaridad de que en todas son superiores a la media nacional (93.7%) las proporciones de PVS con ARV que toman los medicamentos ajustándose a las indicaciones médicas. También se reportan proporciones superiores a la media nacional en Cienfuegos, Ciego de Ávila, Las Tunas, Granma y Guantánamo, en tanto, los menores niveles de adherencia se registraron entre las PVS residentes en las provincias de Sancti Spíritus, Camagüey, Holguín, Santiago de Cuba y la Isla de la Juventud. En cuanto a haber recibido asesoría médica, fue posible comprobar que la falta de disciplina en el cumplimiento de la terapia fue mucho más frecuente entre aquellas PVS que indicaron no haber recibido la asesoría adecuada por parte de su médico que entre quienes la recibieron (12.5% versus 6.2%). Ello corrobora que si bien la existencia y acceso a medicamentos son factores indispensables, el personal de salud juega también un papel importante en la adherencia de las PVS al tratamiento. Gráfico Proporciones de PVS en SAA que tienen indicado tratamiento ARV y declaran haber tomado los mismos disciplinadamente, según hayan sido asesorados o no previamente por su médico. El 93.8% de las PVS con tratamiento ARV que fueron sensibilizadas por su médico declararon adherencia al tratamiento 6,2% El 87.5% de las PVS con tratamiento ARV que No fueron sensibilizadas por su médico declararon adherencia al tratamiento 12,5% 93,8% Han tomado los medicamentos siguiendo las orientaciones del médico No se han adherido al tratamiento 87,5% Han tomado los medicamentos siguiendo las orientaciones del médico No se han adherido al tratamiento Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida En aras de ofrecer elementos adicionales que ayuden en el diseño de acciones tendientes a incrementar la adherencia terapéutica, se indagó entre las 288 PVS que no tuvieron una buena adherencia (según estimaciones de la encuesta, el 6.3% de quienes tenían tratamiento ARV indicado) las causas que condicionaron este comportamiento y los argumentos referidos se registran en el siguiente gráfico. 30

33 Gráfico Principales argumentos para no haber cumplido con la terapia ARV indicada expuestos por las PVS en SAA con ARV que no tomaron los medicamentos siguiendo las orientaciones médicas Porque se le olvidan 32,8 Porque le producen reacciones adversas 27,7 Porque se siente bien de salud Porque no quiere tomar medicamentos Porque no tenía todos los medicamentos Otras causas no contempladas en el cuestionario 10,2 9,9 8,9 6, Porque le producen deformaciones 3,2 No sabe 1,1 Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Se encontró entre los motivos más frecuentes el olvido, razón referida por un tercio de las mismas (32.8%), la aparición de reacciones adversas (27.7%), sentirse bien de salud (10.2%) y no querer tomar los medicamentos (9.9%), todos los cuales constituyen argumentos posibles de modificar y por tanto dejan una brecha para continuar trabajando en aras de lograr prolongar la vida con calidad de estas personas. No obstante, en todo este escenario habría que revisar si hay dificultades con la compra y suministro que justifique que alrededor de una de cada diez PVS en tratamiento ARV (8.9%) no pudiera cumplir estrictamente con el mismo por en ocasiones no disponer de los medicamentos de manera oportuna. II.2.3 Asistencia a Servicios de Atención en Salud Durante julio del 2008 y julio del 2009, el 92.5% de las PVS en SAA visitaron al menos un servicio de atención en salud 9, siendo la proporción de mujeres (93.9%) ligeramente superior 10 a la de los hombres (93.9% y 92.2% respectivamente). Cuadro Proporciones de PVS en SAA que asistieron en el último año a algún servicio de atención en salud Asistieron a algún servicio de atención en salud PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Si No Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Para los efectos del estudio, se considera atención primaria en salud (APS), al servicio que se ofrece en los consultorios médicos de familia y los policlínicos, atención secundaria en salud (ASS) al servicio que se ofrece en los hospitales diferentes al IPK y atención terciaria en salud (ATS), al servicio de atención que se ofrece en el IPK. 10 El p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de independencia (p=0.027), lo que indica que a un nivel de significación de 0.05 existe asociación entre ser hombre o mujer y haber asistido en los últimos 12 meses a algún servicio de salud. 31

34 Según se refleja en el siguiente gráfico, el Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí, que es donde se ofrece la atención terciaria (ATS) a las PVS, fue el servicio de salud más visitado por aquellas que recibían atención en sistema ambulatorio, y especialmente por los hombres (ver Anexo 7). El 65.2% de las PVS asistieron al IPK, de los hombres el 67.1% y de las mujeres el 57.5%. Gráfico Proporciones de PVS en SAA que visitaron uno u otro servicio de atención en salud en el año previo al levantamiento de la encuesta ,5 53,8 66,9 37,6 35,8 44,7 29,6 28, ,2 67,1 57, Consultorio Médico de la Familia Policlínico Hospitales diferentes al IPK IPK Ambos Sexos Hombres Mujeres Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida La segunda área de atención en salud más frecuentada fueron los servicios de atención primaria (APS) y en especial los consultorios del médico de la familia que constituyen precisamente los servicios más visitados por las mujeres. El 56.5% de las PVS en SAA asistieron a los consultorios, aunque por sexo existan diferenciales (ver Anexo 8) que indiquen que son mayores las proporciones de mujeres que acuden a estas consultas (66.9% de las mujeres versus un 53.8% de hombres) y a los policlínicos (44.7% de las mujeres versus 35.8% de los hombres). En tercer lugar se encuentra la atención secundaria en salud (ASS) que se brinda en los hospitales del país diferentes al IPK. Acudieron a estos centros el 29.6% de las PVS y de ellas el 34% de los hombres y el 28.5% de las mujeres (ver Anexo 9). También son heterogéneas por provincias las proporciones de personas que acudieron a uno u otro servicio y dentro de este escenario resulta peculiar Sancti Spíritus ya que es la única donde no se distinguen grandes diferencias entre las proporciones de PVS que frecuentaron uno u otro en los últimos 12 meses (ver Cuadro 2.14). En particular, en Ciudad de la Habana y La Habana, se reproduce el comportamiento registrado a nivel nacional, e incluso se encuentran muy por encima de la media nacional los porcentajes de PVS que asisten al IPK (88.7% y 85.2% respectivamente). Con excepción de La Habana y Ciudad de La Habanas, en el resto de las provincias los servicios de atención primaria son los más frecuentados y dentro de ellos los consultorios médicos, salvo en la Isla de la Juventud donde al parecer, prefieren los policlínicos. 32

35 Cuadro Proporciones de PVS en SAA según los servicio de atención en salud visitados en el año previo al levantamiento de la encuesta, por provincias. PVS en SAA que visitaron los servicios de salud entre julio del 2008 y julio del 2009 Provincias Consultorio Hospitales Policlínicos IPK Médico diferentes al IPK Pinar del Río La Habana Ciudad de La Habana Matanzas Villa Clara Cienfuegos Sancti Spíritus Ciego de Ávila Camagüey Las Tunas Holguín Granma Santiago de Cuba Guantánamo Isla de la Juventud Cuba Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida El IPK fue el segundo servicio de atención más frecuentado para los habitantes de las provincias centrales, los residentes en Matanzas, Isla de la Juventud y Guantánamo, pero, para quienes residen en Pinar del Río y el resto de la zona oriental del país (con excepción de Guantánamo) los hospitales diferentes al IPK ocuparon el segundo lugar. II.2.4 Satisfacción de las PVS en SAA con la atención recibida en los últimos 12 meses por el personal de salud de los diferentes niveles de atención. La satisfacción con la atención recibida por parte del personal de salud es esencial para que las personas necesitadas busquen del criterio especializado ante las enfermedades, así como para la constancia en sus tratamientos y ambos aspectos son cruciales cuando se trata de una persona seropositiva al VIH. El hecho de que en Cuba la atención médica sea gratuita y universal, garantiza que la totalidad de las personas tengan acceso a los servicios médicos y propicia un marco para que reciban atención y tratamiento todos los afectados por el VIH/sida que se integren al sistema nacional de salud. Se da por tanto un escenario favorable para el desarrollo de acciones dirigidas a mejorar la atención integral de las personas seropositivas, para aumentar la eficacia y eficiencia de dicha atención y para que se tenga una percepción de satisfacción respecto a la calidad de tales servicios. Atendiendo a las características del VIH, a que el SAA comenzó a implementarse en el país hace poco más de una década y a que se trabaja en función de descentralizar la atención integral a las PVS en aras de mejorar su calidad de vida, para apoyar al personal de salud, y 33

36 con la intención de lograr este propósito, se han desarrollado un conjunto de acciones por parte del Programa Nacional y de la propia Línea de Apoyo a las PVS, muchas de ellas con apoyo de los Proyectos Cuba-Fondo Mundial. Entre las tareas desarrolladas se incluye la elaboración o reimpresión y distribución de manuales dirigidos en específico al personal de salud de los niveles de atención primaria y secundaria, el desarrollo de talleres de capacitación para el personal médico que trabaja en los diferentes niveles de atención, la conceptualización y lanzamiento de campañas de sensibilización, entre otras, y todas, desde distinta vertiente, tienen como finalidad lograr un impacto positivo en la atención a las PVS y por consiguiente un incremento en los niveles de satisfacción con la atención que reciben. Con el propósito de conocer la satisfacción de las PVS con la atención en salud, a todas las que asistieron en el último año a alguno de los servicios de los diferentes niveles de atención, se les preguntó si se habían sentido satisfechas con la atención recibida por el personal que las asistió y las proporciones de PVS que respondieron afirmativamente se reflejan en el siguiente gráfico, donde a modo de comparación se inscriben además los niveles de satisfacción alcanzados en períodos anteriores. Vale señalar que en el caso particular de los policlínicos y la atención en hospitales diferentes al IPK, la satisfacción con la atención recibida se evaluó sobre aquellas PVS que acudieron a estos centros en los últimos doce meses y revelaron su diagnóstico serológico al personal de salud que las asistió. Gráfico Proporciones de PVS en SAA que se han sentido satisfechas con la atención recibida en los últimos doce meses por el personal de la APS, ASS y ATS. Cuba 2001, 2005, 2007, 2008 y ,1 63,7 79,7 79,3 APS (Personal de su consultorio médico, área de salud o policlínico) 20 67,2 79,4 79,7 79,6 ASS (atención en hospitales diferentes al IPK) 20 92,8 94,1 95,9 97,2 ATS (atención en el IPK) Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2001, 2005, 2007, 2008 y 2009 Tomando como referencia el período julio del 2008 a julio del 2009, los resultados muestran que, sin diferencias estadísticamente significativas en cuanto a sexo (ver Anexo 10), prácticamente la totalidad (97.2%) de las PVS que acudieron al IPK se sintieron satisfechas con 34

37 la atención recibida y 4 de cada 5 que acudieron a los servicios de APS y ASS también se sintieron conformes con el servicio obtenido en estos centros (79.3% y 79.6% respectivamente). Realizando un análisis comparativo entre períodos, puede notarse que desde el año 2001 hasta el 2008 se incrementaron paulatinamente las proporciones de PVS satisfechas con la atención recibida por el personal de salud de todos los niveles de atención. Un año después, en el 2009, se mantienen estables respecto al 2008 las proporciones de quienes se sentían satisfechas con la atención ofrecida por los profesionales de la atención primaria (79.7% en el 2008 versus 79.3% en el 2009) y lo mismo ocurre con la atención secundaría (79.7% en el 2008 versus 79.6% en el 2009), siendo además similares los porcentajes de PVS satisfechas con uno u otro servicio de atención en salud. Reiteradamente, la atención de mayor grado de aceptación por parte de las PVS, es la que ofrecen los especialistas del IPK, donde los niveles de satisfacción, ya elevados en el 2008, se incrementan en 1.3 puntos porcentuales para el 2009, reflejando una tasa de satisfacción del 97.2%. Por provincias, al comparar las proporciones de PVS satisfechas con la atención recibida por el personal de salud de los diferentes niveles de atención se observa un comportamiento similar al que ocurre a nivel nacional. Cuadro Proporciones de PVS en SAA que asistieron a servicios de salud en los últimos 12 meses y se sintieron satisfechas con la atención recibida por el personal de salud que las atendió en cada nivel de atención, por provincia Provincias PVS en SAA que visitaron los servicios entre julio del 2008 y julio del 2009 PVS satisfechas con la atención recibida en la APS PVS satisfechas con la atención recibida en la ASS Pinar del Río La Habana Ciudad de La Habana Matanzas Villa Clara Cienfuegos Sancti Spíritus Ciego de Ávila Camagüey Las Tunas Holguín Granma Santiago de Cuba Guantánamo Isla de la Juventud Cuba Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida PVS satisfechas con la atención recibida en el IPK En todas, salvo en Pinar del Río, la atención en el IPK cuenta con los mayores niveles de satisfacción, con la particularidad de que no se registraron grandes diferencias entre territorios, en los porcentajes de PVS que manifestaron estar conformes con la atención recibida en esa 35

38 institución. De hecho, excepto en Guantánamo, más del 95% de las PVS que asistieron al IPK refirieron estar satisfechas con la atención que allí se ofrece. Al analizar entre las provincias la satisfacción con la atención recibida en el nivel primario o secundario el comportamiento sin embargo es heterogéneo. En cuanto a la APS, mientras en 8 provincias, las proporciones de PVS satisfechas superan la media nacional y son superiores al 80%, en las 7 restantes los niveles de satisfacción están por debajo, registrándose el mayor descontento entre las PVS residentes en la Isla de la Juventud y Sancti Spíritus (47.5% y 61.2% respectivamente). Respecto a la ASS, en Pinar del Río, Cienfuegos, Matanzas, Holguín y Santiago de Cuba se registran las mayores proporciones de PVS satisfechas con la atención recibida, superiores en todos los casos al 85%. En el extremo opuesto se ubican La Habana, Sancti Spíritus, Villa Clara y la Isla de la Juventud, con proporciones de personas satisfechas inferiores al 75%. Independientemente de que sea en el IPK donde se ofrezca la atención más especializada a las PVS, y donde por consiguiente el personal médico que allí labora tenga experiencia en la temática, exhibe además, como se muestra en el siguiente cuadro, un reconocimiento especial por parte de las PVS que lo convierten en el servicio al que la mayoría (66.6% de los hombres y 58.7% de las mujeres) prefiere acudir cuando no se siente bien. Cuadro Proporciones de PVS en SAA según servicios de salud a los que prefieren acudir cuando no se sienten bien. Servicios de salud a los que prefieren acudir las PVS cuando no se sienten bien de salud Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Nota: Las proporciones no suman 100% ya que esta pregunta aceptaba más de una respuesta. PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Al Instituto Pedro Kourí (IPK) Al Médico de su zona de residencia Al Policlínico Al Sanatorio A cualquier Hospital Al centro médico que le quede más cerca de donde esta A cualquier centro de atención médica Otra Servicio No sabe Al IPK le siguen en orden de preferencia el Consultorio Médico y el Policlínico, que fueron seleccionados por alrededor de un quinto de las PVS en SAA (21.1% y 19.6% respectivamente). Las consultas de los sanatorios fueron escogidas por un 15% y el resto de los servicios tuvieron relativamente muy poca acogida entre esta población. Aunque a nivel global el orden de preferencias es el mismo para hombres y mujeres, se registraron diferencias estadísticamente significativas (ver Anexo 11) entre las proporciones de unos y otras que prefirieron atenderse en el IPK, los consultorios o los policlínicos. Coincide que una proporción mayor de hombres que de mujeres prefiere atenderse y, como se reflejó en el acápite II.2.3, fue atendida en el último año, en el IPK mientras que en el caso de la APS, las proporciones de mujeres que prefieren atenderse, y acudieron a estos servicios el pasada año, superan a las de los hombres. 36

39 II.2.5 Principales factores que inciden en la insatisfacción con la atención recibida por parte del personal de salud de la APS, ASS y ATS. La insatisfacción con el personal de salud puede estar dada por diferentes factores, algunos asociados a exigencias y percepciones de la población, en cuyo caso sería muy pretencioso aspirar a que el 100% de los pacientes se encuentren satisfechos con el servicio, pero otros pueden responder a problemas objetivos y subjetivos en la base, y en ese caso detectarlos sería el paso inicial para poder incidir sobre ellos. Como pudo apreciarse en el acápite anterior las proporciones de PVS que refieren no estar conformes con la atención que reciben de los profesionales de la atención primaria y secundaria son del orden del 20.7% y 20,4% respectivamente, lo que ha motivado el estudio de las principales razones que sostienen esos criterios con el propósito de poder identificar brechas en la calidad de la atención integral a las PVS. Gráfico Principales razones referidas por las PVS en SAA que no estuvieron satisfechas con la atención recibida por el personal de salud de los consultorios médicos No me visitan No tengo un médico específico 12,2 13,4 No tienen dominio de mi enfermedad No le prestan atención a mis problemas 10,4 10,2 No le ofrecen apoyo psicosocial No están al tanto de si continúo o no el tratamiento No estan al tanto de las reacciones adversas de los medicamentos No le indican exámenes complementarios Me evaden por ser seropositivo No le realizan examen físico 8,7 8,5 8,1 7,2 7,1 6,8 No respetan mis derechos de ocultar mi diagnóstico 3,7 Le cuentan a su familia sobre su estado de salud No conocen mi diagnóstico 0,5 2, Otra 0,9 Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Al revisar las razones por las cuales una de cada cinco PVS que asistieron a consultorios médicos en el último año mostraron insatisfacción con la atención recibida se encontró que los argumentos eran variados, pero las razones que mas incidían en la disconformidad se relacionaban con la percepción de las PVS sobre falta de preocupación del personal de los consultorios para tratar a una persona seropositiva al VIH ( no me visitan o no le prestan atención a mis problemas ), y no tener médico específico en los mismos. Hay elementos que aunque fueron referidos menos frecuentemente ameritan también su atención ya sea porque señalan no respeto al derecho de confidencialidad; ponen en cuestionamiento la atención al paciente como es el caso de: No me realizan examen físico, 37

40 No me ofrecen apoyo psicosocial o No me indican exámenes complementarios ; o porque pudieran ser indicativos de que en un grupo reducido de personal de salud existen conductas que no se corresponden con las establecidas por el sistema nacional de salud. Respecto a la atención secundaria, como se ilustra en el siguiente gráfico, son de otra índole las principales quejas referidas por el 20.4% de las PVS que asistieron a los hospitales y no estuvieron conformes con la atención recibida. Los argumentos mencionados más frecuentemente fueron: siento que me evaden por ser seropositivo y al conocer mi diagnóstico me dicen que no disponen de materiales para atenderme, los cuales al igual que sólo me atienden bien si oculto mi diagnóstico se relacionan con percepciones de las PVS sobre ciertas actitudes discriminatorias que sugieren pensar que en algunos hospitales, no acorde con lo establecido, se les da a las PVS un trato desigual al que se ofrece a otras personas con diferente diagnóstico. Gráfico Principales razones para no estar del todo satisfecho con la atención recibida por el personal de salud de hospitales diferentes al IPK Siento que me evaden por ser seropositivo 17,7 Me dicen que no disponen de materiales para atenderme 13,7 No tienen dominio de mi enfermedad 11,6 No le ofrecen apoyo psicosocial No me realizan examen f'isico Solo me atienden bien si oculto mi diagnóstico No me indican exámenes complementarios Al conocer mi diagnóstico me remiten a otro hospital No le prestan atención a mis problemas 10,1 9,9 9,3 8,8 8,5 8, Otra 1,8 No Responde 0,5 Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Otras razones aunque fueron menos frecuentes cuestionan la atención al paciente e incluso la capacidad del personal de salud de algunos hospitales para atender a una persona con VIH. En cuanto a la atención terciaria, aunque apenas el 2.8% de los pacientes (137 según estimaciones de la encuesta) refirieron no haber estado satisfechos con la atención recibida, también fueron indagadas las razones que conllevaron a ello. Como se refleja en el siguiente gráfico, las principales quejas ( No le prestan atención a mis problemas, No me realizan examen físico y No me ofrecen apoyo psicosocial ) y en general, el grueso de los argumentos aludidos por las PVS que no se sintieron conformes, cuestionan la atención ofrecida por parte de los profesionales de la salud que allí laboran. 38

41 Gráfico Principales razones para no estar del todo satisfecho con la atención recibida por el personal de salud del IPK No le prestan atención a mis problemas 16,8 No me realizan examen f'isico No le ofrecen apoyo psicosocial 13,5 14,5 Le llaman la atención por no tomar los medicamentos Me indican exámenes dolorosos No me explican los resultados de mis análisis 7,6 7,3 8,3 No me indican exámenes complementarios No me cambian el tratamiento a pesar de reacciones que me producen 5,9 5,6 Siento que me evaden por ser seropositivo al VIH 5 No me hacen el estudio de Carga Viral requiriéndolo No me indican el conteo de CD4 cuando lo requiero 2, No tienen dominio sobre mi enfermedad 2,3 Otras razones 6,9 Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Vale destacar que en general y para todos los niveles de atención, aunque las proporciones de PVS que refieren una u otra causa de insatisfacción no sean elevadas, deben ser tomadas en consideración ya que revelan que quedan pendientes aspectos de la atención en salud sobre los que habría que incidir con mayor fuerza, si se quiere lograr no sólo la supresión de los síntomas clínicos, sino un futuro inmediato donde las equidades en salud eleven aún más la satisfacción individual de estas personas con la atención que reciben. II.2.6 Discriminación a las PVS. Percepción de rechazo, aceptación y apoyo social. Desde el inicio de la Epidemia, muchas personas seropositivas en el mundo han sido víctimas de actitudes discriminatorias tanto provenientes de otras personas como de la propia sociedad, que han devenido en la exclusión de las mismas de lugares y situaciones donde no existe riesgo real de transmisión. La no aceptación social de estas personas muchas veces resulta evidente y otras tantas pasa enmascarada detrás de falsos pretextos. Sin embargo, cualquiera sea su modo de manifestarse lo cierto es que afecta sus vidas e incrementa los sentimientos de soledad, desorientación, encierro y hasta auto exclusión. En Cuba también han estado presentes actitudes de irrespeto y falta de aceptación a las PVS. De hecho, según resultados de la Encuesta sobre Indicadores de Prevención de Infección por el VIH/sida-2009, mientras la mayoría de la población de 12 a 49 años (73.8%) manifiesta actitudes de aceptación y respeto hacia las PVS, el 26.2% restante muestra en alguna medida actitudes de discriminación activa hacia estas personas, asociado fundamentalmente a lagunas de conocimiento, o más específicamente a mezcla de información correcta con ideas erróneas sobre las posibilidades de infección con el VIH y las formas de prevenirla. 39

42 Desde la perspectiva de los propios afectados, los resultados inscritos en el siguiente gráfico muestran que sin diferencias estadísticamente significativas entre hombres y mujeres (ver Anexo 12), cerca de la mitad de las PVS en SAA (45.7%) consideran haberse sentido rechazadas alguna vez por ser seropositivas. Gráfico Proporciones de PVS en SAA que se han sentido rechazadas alguna vez por ser seropositivas, según sexo. El 45.7% de las PVS de ambos sexos consideran haber sido rechazadas alguna vez 45,7% El 45,3% de los hombres con VIH consideran haber sido rechazados alguna vez 45,3% El 47,4% de las mujeres con VIH consideran haber sido rechazadas alguna vez 47,4% 54,3% 54,7% 52,6% No se han sentido rechazadas Se han sentido rechazadas No se han sentido rechazados Se han sentido rechazados No se han sentido rechazadas Se han sentido rechazadas Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Con el propósito de mitigar este mal, y aumentar la aceptación y el apoyo familiar y social que necesitan estas personas para mantener o incrementar su inserción social y elevar su bienestar y calidad de vida, a través del Programa Nacional de Prevención de ITS/VIH/SIDA en general y de los Proyectos que tiene Cuba con el Fondo Mundial en particular, se vienen realizando acciones específicas desde hace algunos años. Por sólo mencionar algunas se han desarrollado campañas educativas de sensibilización dirigidas al personal de salud, a la población general y en específico a las propias PVS. Se ha abordado el tema en programas radiales y televisivos y en los materiales educativos que se elaboran y distribuyen a la población. Se han desarrollado capacitaciones a estudiantes de la enseñanza media, institutos pedagógicos y universidades, estudiantes de escuelas de arte, a profesores, al personal de salud, a trabajadores sociales, trabajadores del turismo, trabajadores de las direcciones de trabajo y seguridad social, a mujeres amas de casa, a familiares de PVS y a las propias PVS; y en todas, se ha trabajado en función de ofrecer información veraz, clara y oportuna en torno al VIH y al sida, de manera que puedan prevenir la infección (o re-infección) por VIH y al mismo tiempo disminuir el estigma hacia el VIH y hacia las personas portadoras del mismo. Para conocer el efecto de estas acciones en la población y en la familia de los afectados, se incorporaron en el cuestionario de la encuesta algunas preguntas que evalúan, desde la perspectiva de los afectados, la percepción de rechazo o apoyo que sienten por parte de sus familiares, vecinos, amigos, personas con quienes conviven o personas de la sociedad. 40

43 Los resultados obtenidos fueron inscritos en el siguiente gráfico y muestran que, tomando como referencia el pasado año, se reduce a la mitad (20.2%) el porcentaje de PVS que se han sentido rechazadas, lo que es indicativo de que paulatinamente han ido surtiendo efecto en la población las acciones desplegadas para hacer desaparecer este mal. Gráfico Proporciones de PVS en SAA que se han sentido rechazadas en el último año por ser seropositivas, según sexo. Mujeres con VIH en SAA 76,1 23,9 Hombres con VIH en SAA 80,7 19,3 PVS de ambos sexos en SAA 79,8 20,2 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% No se han sentido rechazadas Se han sentido rechazadas alguna vez en el último año Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Esta situación se comporta de manera similar tanto entre los hombres como entre las mujeres. Entre ellos disminuyó a un 19.3% la proporción de quienes se sintieron rechazados por su condición serológica en los últimos 12 meses y en las mujeres a un 23.3%, siendo estadísticamente diferentes ambas proporciones (ver Anexo 12) lo que significa que, en el pasado año, las mujeres con VIH percibieron ser víctimas de rechazo con mayor frecuencia que los hombres. Gráfico Proporciones de PVS en SAA que se sintieron rechazadas en los últimos 12 meses por provincias ,6 40,2 37,9 26,9 24,8 26,5 25,3 19,1 20,2 17,3 17,6 Se sintieron rechazadas en el último año 16, ,7 37,8 Pinar del Río La Habana C. Habana Matanzas Villa Clara Cienfuegos S. Spíritus C. Ávila Camaguey Las Tunas Holguín Granma Santiago Guantánamo Isla de la Juv. Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida

44 Un análisis del comportamiento de este fenómeno por provincias (ver Gráfico 2.20) pone al descubierto que las actitudes discriminatorias son más frecuentes en unos territorios que en otros. Así por ejemplo la situación más favorable se registra en la región occidental, con la excepción de Pinar del Río y en las provincias de Villa Clara, Granma y Santiago de Cuba. En estos territorios son inferiores a la media nacional las proporciones de PVS que percibieron rechazo en el último año. En el resto de las provincias las proporciones de PVS que fueron víctimas de rechazo superan la media nacional, siendo la situación más desfavorable para aquellas que residen en Las Tunas, Sancti Spíritus, Guantánamo y el municipio especial Isla de la Juventud. Aunque en los últimos tiempos hayan disminuido las proporciones de quienes se han sentido rechazados alguna vez por su condición de seropositivos, éstas no son despreciables. Por ello, por la connotación social que tiene este fenómeno y el efecto negativo que produce la sensación de rechazo en quienes así se perciben, este hallazgo no debe pasar inadvertido. De hecho este mismo rechazo pudiera explicar las causas por las cuales algunas PVS prefieren mantener oculto su diagnóstico ante sus vecinos y determinadas personas, incluidos los especialistas de algunos centros de salud. Con el propósito de identificar de quienes provenía el rechazo que experimentaron sentir las PVS en el último año, se incluyó una pregunta semiabierta en el cuestionario. La pregunta refería once posibles respuestas 11 y la posibilidad de mencionar alguna otra fuente de rechazo no incluida en el cuestionario. Los resultados se inscriben en el siguiente gráfico. Gráfico Personas por quienes se han sentido rechazadas en los últimos 12 meses las PVS en SAA Personal médico de algunos hospitales 33,6 Estomatólogos 27,8 Personas del barrio 32 Por sus Vecinos 29,8 Por sus amigos Por su familia 25,4 25,3 Por sus compañeros de trabajo 14,6 Personas con quienes convive 10,6 Por sus jefes 7,1 Por su médico de familia 6,2 Por su pareja Otras personas 3,4 9 Fuentes de rechazo No Responde 1 Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Las posibles respuestas incluidas en el cuestionario surgieron a partir de los resultados obtenidos en la prueba piloto realizada en el 2006 para el estudio, donde la pregunta se trabajó de manera abierta. En el actualidad se trabaja con la pregunta semiabierta para no cerrar la posibilidad de poder detectar a tiempo cualquier nueva fuente de rechazo que amerite ser atendida 42

45 A partir de las respuestas pudo conocerse que han sido disímiles las fuentes de rechazo a las PVS, pudiendo ser agrupadas en seis categorías de acuerdo con la frecuencia con que fueron mencionadas: Personal médico de algunos hospitales y estomatólogos Personas del barrio y vecinos. Familiares con quienes no convive y amigos Compañeros de estudio o trabajo Personas con quienes conviven, pareja, jefes y médico de la familia Otras personas Es decir que las principales fuentes de rechazo se perciben en el personal médico y estomatológico de algunos hospitales, seguidas en orden por personas del barrio, los vecinos, las amistades e incluso los familiares no convivientes. Todas ellas fueron identificadas por lo menos por 1 de cada 4 PVS sin distinción de sexo, lo que constituye una brecha a tener en cuenta en el diseño de las acciones que se desarrollan en aras de revertir este fenómeno. Si bien un grupo de PVS en SAA se han sentido rechazadas alguna vez en su vida e incluso en los últimos meses, también es cierto que la mayoría han estado apoyadas por diferentes personas que de una forma u otra han contribuido a proporcionarles un mayor equilibrio emocional en el engorroso trayecto de afrontar su condición serológica y aprender a vivir y convivir con ella. Cuadro Proporciones de PVS en SAA según principales redes de apoyo. PVS Se sienten Apoyadas No se sienten apoyadas No conocen su diagnóstico No tienen No sabe Médico y enfermera de la consulta municipal de VIH Familiares Amigos Enfermera encuestadora Personas con quienes convive Enfermera del Consultorio Médico Médico del consultorio de la familia Epidemiólogo del municipio Vecinos Personas del barrio Personal de laboratorio del Policlínico Educador del municipio Personal de la Clínica Estomatológica Trabajador social del Policlínico Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Este apoyo psicológico, que sin dudas resulta importante sobre todo para la auto aceptación e inserción social de estas personas lo han recibido en mayor o menor medida de diferentes fuentes. La principal ha sido el personal de salud de la consulta municipal de VIH, los familiares y los amigos, por quienes más del 80% de las PVS consideran haber recibido apoyo. 43

46 Otra red de apoyo importante la conforman las personas con quienes conviven, la enfermera encuestadora, el personal de los consultorios de la familia, el epidemiólogo del municipio e incluso los vecinos. En tanto se sienten menos apoyados por el trabajador social y personal de laboratorio del policlínico, el personal de la clínica estomatológica, el educador del municipio y las personas del barrio. No obstante debe notarse que en términos de respeto, aceptación, rechazo y apoyo, nada es absoluto, de ahí que de quienes algunos han percibido actitudes de rechazo, otros por el contrario se han sentido apoyados. II.2.7 Oportunidades sociales y derechos laborales de las PVS. A pesar que desde inicios de la epidemia del VIH/sida, en el país se establecieron regulaciones laborales que disponían que las personas diagnosticadas como seropositivas al VIH tenían derecho a trabajar, las PVS en SAA que por diferentes razones abandonaron sus puestos de trabajo al recibir su diagnóstico ascienden a 2012 en total. En términos porcentuales representan el 35% de los hombres y mujeres que trabajaban en ese momento. De igual manera 319 jóvenes, que equivalen al 39.5% de los que estudiaban al ser diagnosticados como seropositivos al VIH, recesaron sus estudios o cambiaron de escuela (ver Anexo 13). Con el pasar de los años, los resultados, inscritos en el siguiente gráfico, muestran que se han alcanzado logros importantes en la aceptación social de las PVS. En la actualidad, las personas diagnosticadas que estudian o trabajan tienen más posibilidades de continuar insertadas dentro de la vida social y en su mismo centro de estudio y trabajo, que las que fueron diagnosticadas hace un tiempo atrás. De ahí que si se analiza este fenómeno en relación con el tiempo que llevan de diagnosticadas las personas, se constata que existe una relación inversa entre el tiempo que lleva de diagnosticada la persona y las posibilidades que ha tenido de continuar estudiando o trabajando, siendo estas posibilidades mucho mayores mientras más reciente es el diagnóstico. Gráfico Proporciones de PVS en SAA que estudiaban o trabajaban antes de conocer su diagnóstico y pudieron continuar estudiando o trabajando en su mismo centro, según tiempo del diagnóstico , ,8 78,2 PVS que trabajaban y pudieron continuar trabajando en su mismo centro 38,2 57,2 67,8 70,1 PVS que estudiaban y pudieron continuar estudiando en su misma escuela Más de 10 años de diagnóstico Entre 5 y 10 años de diagnóstico Entre 1 y 4 años de diagnóstico Menos de 1 año de diagnóstico Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida

47 Respecto a las PVS en SAA diagnosticadas hace más de 10 años, apenas el 38.2% de quienes se encontraban estudiando en el momento del diagnóstico lo siguieron haciendo, en tanto sólo la mitad (49.5%) de los que estaban en la fuerza laboral se mantuvieron dentro de ella. En la actualidad, 8 de cada 10 personas (78.2%) que fueron diagnosticadas seropositivas al VIH durante el año previo a la encuesta se mantuvieron activas ante el trabajo en su mismo centro, y el 70.1% de quienes estudiaban continuaron haciéndolo en su misma escuela. No obstante debe continuarse el seguimiento de las personas que tuvieron que abandonar sus estudios o desvincularse laboralmente ya que quizás desconozcan sus derechos, estén siendo víctimas de rechazo social o se estén autoexcluyendo, y cualquiera sea el caso requiere de atención. Para ganar en claridad y poder apoyar la toma de decisiones, se indagó con las personas que no continuaron activas ante el estudio o el trabajo (39.5% de quienes estudiaban y 35% de quienes trabajaban), cuáles fueron las causas que propiciaron, impulsaron o condicionaron tales decisiones. Los resultados, inscritos en el siguiente gráfico, reflejan que aunque se presentaron disímiles argumentos, el principal condicionante tanto de los hombres como de las mujeres que no siguieron formando parte de la población económicamente activa fue la auto exclusión: no querer seguir trabajando (19.6% y 26.3% respectivamente). Gráfico Principales razones por las que las PVS en SAA que trabajaban antes de conocer que eran seropositivas al VIH no siguieron trabajando en su mismo centro al recibir el diagnóstico No quiso continuar trabajando No pudo seguir trabajando porque lo internaron en el Sanatorio y no le guardaron su plaza Prefirió acogerse a los beneficios de la Asistencia Social Prefirió irse a otro centro donde no conocieran su diagnóstico Pensaba cambiar de trabajo antes de conocer que era seropositivo al VIH Le cerraron el contrato Se sentía rechazado por sus compañeros Le dijeron que ya no era idóneo para ocupar la plaza Le propusieron que ocupara otra plaza diferente a la suya y no aceptó La dirección del centro al conocer su diagnóstico le pidió que se trasladara 1,9 2,7 2,3 2,6 2,6 6 7,6 6,8 7,1 6,4 6,1 6,8 5,7 10,3 13,2 10,5 19,6 16,6 22,2 Hombres Mujeres 26,3 Otras razones 5,6 10,4 Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida En términos relativos ocupa el segundo lugar el argumento No pudo seguir trabajando porque lo internaron en el Sanatorio y no le guardaron su plaza, razón referida por alrededor de un quinto de los hombres y mujeres que trabajaban antes de conocer que eran seropositivos al 45

48 VIH. No obstante vale la pena señalar que la mayoría (76.5%) de las personas que refirieron esta condicionante, fueron diagnosticadas hace más de cinco años. Otro de los fundamentos referidos y que ampararon la decisión de abandonar el trabajo de 1 de cada 10 personas (10.3% de los hombres y 13.2% de las mujeres) que se encontraban trabajando al recibir el diagnóstico de que eran seropositivas al VIH, fue la opción de acogerse a los beneficios de la Asistencia Social. En este caso aunque la mayoría de quienes optaron por esta vía fueron también personas diagnosticadas hace más de cinco años, 3 de cada 4 personas que tomaron esa decisión (73.5%) aún se encuentran jubilados o pensionados, incidiendo así en que hoy día, tal y como se comentó en el acápite II.1.6, el 12.6% de los hombres y el 16.1% de las mujeres con VIH, se encuentren jubiladas o pensionadas, estando aún en edad laboral. Las restantes razones, aunque no tuvieron un peso relativo importante, también ameritan su atención ya que o bien ponen en cuestionamiento el funcionamiento de las direcciones de algunos centros de trabajo o identifican manifestaciones de estigmatización interiorizada entre las propias PVS, aspectos sobre los cuales es posible trabajar. Si bien resulta importante conocer las causas que históricamente han afectado la continuidad laboral de las personas seropositivas, descubrir cuáles prevalecen en el 21.8% de los diagnosticados en el último año que se encontraban trabajando y decidieron abandonar el trabajo, parece ser más trascendental. Sobre todo teniendo en cuenta además que casi la totalidad de las PVS (96.9%) conocen que el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social establece entre sus regulaciones vigentes que todas las PVS tienen derecho a trabajar y a recibir los beneficios de la seguridad y asistencia social, pero además, que en los cursos Aprendiendo a vivir con VIH y en los talleres de capacitación en temas de legalidad, se trata de informar y sensibilizar a las PVS sobre sus derechos laborales, de seguridad y asistencia social, de tal suerte que puedan exigirlos y acudir a las direcciones provinciales y municipales de trabajo a solicitar ayuda si en algún momento lo necesitan. Al indagar sobre ello sorprendió descubrir que entre las personas de diagnóstico reciente la principal causa de abandono laboral ha continuado siendo no querer seguir trabajando. Este fue el argumento aludido por la mitad de las mujeres y cerca de un tercio (27.2%) de los hombres que decidieron abandonar su empleo. Respecto a quienes abandonaron sus estudios al conocer que eran seropositivos al VIH también vuelve a aparecer (ver Gráfico 2.24) como el argumento más frecuente tanto entre los hombres como entre las mujeres que se encontraban en esa situación: no querer seguir estudiando. Se menciona también con un peso relativamente importante el No poder seguir estudiando por haber sido internado en un sanatorio decisión tomada por las autoridades nacionales en los primeros años de la epidemia ante el desconocimiento de las reales causas de propagación del virus y con el propósito de poder ofrecer a los afectados un mejor cuidado y atención en salud. El resto de las razones referidas, aunque minoritarias, son similares a las argumentadas por quienes decidieron abandonar su empleo y por su envergadura ameritan también ser tomadas en cuenta. 46

49 Gráfico Principales razones por las que las PVS en SAA que estudiaban antes de conocer que eran seropositivas al VIH no siguieron estudiando al recibir el diagnóstico No quiso seguir estudiando 44,4 42,3 No pudo seguir estudiando porque lo internaron en el sanatorio Se sintió rechazado por sus compañeros Prefirió irse a otra escuela donde no conocieran su diagnóstico La dirección de la escuela al conocer su diagnóstico le sugirió que se trasladara Se sintió rechazado por sus profesores Otras razones 5 9,8 4,6 4,1 3,8 4,1 3,3 2,4 7,3 19,7 28,5 Hombres Mujeres 15,9 No Responde 3,3 1,6 Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Ante este escenario, el Ministerio de Educación, en coordinación con el Ministerio de Salud Pública y con el apoyo del Programa Nacional, del Centro Nacional de Prevención de ITS/VIH/SIDA y la Línea de Apoyo a las PVS, capacitan continuamente a su personal y realizan múltiples acciones de sensibilización en aras de que en el futuro inmediato esta problemática, que impacta negativamente tanto a los afectados como a la sociedad, desaparezca, y ya se evidencian resultados favorables. De hecho, al realizar el mismo análisis entre quienes fueron diagnosticados en el último año, como se refleja en el siguiente gráfico, el argumento referido por la mayoría de las personas que tomaron la decisión de abandonar los estudios fue no querer seguir estudiando. Es decir, prima la voluntad propia detrás de esa decisión, la cual pudiera estar condicionada por el sentimiento de miedo, soledad, desespero, desasosiego, por el que transitan la mayoría de las personas al descubrirse infectadas. Gráfico Principales razones por las que las PVS en SAA diagnosticadas en el último año, que estudiaban antes de conocer que eran seropositivas al VIH, no siguieron estudiando al recibir el diagnóstico Se sintió rechazado por sus profesores Se sintió rechazado por sus compañeros La dirección de la escuela al conocer su diagnóstico le sugirió que se trasladara Prefirió irse a otra escuela donde no conocieran su diagnóstico No quiso seguir estudiando No pudo seguir estudiando porque lo internaron en el sanatorio Otras razones ,1 11,1 13,3 22,2 Hombres Mujeres 33,3 53,3 55,6 No Responde 0 0 Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida

50 En resumen pudiera plantearse que en la actualidad y en el contexto nacional, las personas seropositivas al VIH tienen las mismas oportunidades de inserción social que el resto de la población, sin embargo, no todas disfrutan de tales beneficios. Por esta razón este tema requiere continuar atendiéndose, sin perder de vista que la principal condicionante identificada es la propia auto exclusión, asumida por inseguridades, desorientación, temores al rechazo, pero también, en algunos casos, por la garantía de amparo social y de salud que se les ofrece en nuestro país como a cualquier otro ciudadano. II.2.8 Cobertura y valoración de los materiales elaborados para beneficio de las PVS. Con el propósito de amortiguar el impacto negativo que tiene el diagnóstico de seropositivo al VIH en los afectados, dado entre otros aspectos por el temor a la muerte, a la censura y a la discriminación real a la cual pasan algunos a ser víctimas, se vienen desarrollando acciones a escala nacional desde los inicios mismos de la epidemia. Estas actividades han estado apoyadas en los últimos años por los proyectos que tiene el país con el Fondo Mundial. Entre las tareas desarrolladas en el marco del proyecto se encuentran la elaboración de manuales educativos, folletos, la implementación de talleres de capacitación y la producción de materiales de apoyo. Los materiales educativos han sido elaborados fundamentalmente por especialistas del MINSAP, el Centro Nacional de Prevención de ITS/VIH/SIDA y la Línea de Apoyo a las PVS, e impresos y reproducidos con financiamiento del proyecto para beneficio de los afectados. Entre los producidos en el primer año de ejecución del proyecto, con el objetivo común de contribuir a la preparación y sensibilización de las personas seropositivas y de las personas más cercanas a su radio de acción, se encuentran: el Manual de Ejercicios Físicos para la salud, el folleto Mensajes Positivos y el manual La adolescencia y tú, todos han estado dirigidos a las PVS y el último, creado especialmente para los adolescentes. Estos materiales han sido reproducidos en cantidades suficientes para cubrir a la mayoría de las PVS en SAA residentes en el país 12, y en la distribución de los mismos se tuvo en cuenta este propósito. De ahí que en el diseño del cuestionario se hayan incluido preguntas que permitan evaluar el alcance, acceso e impacto que han tenido, así como conocer la opinión que tienen las PVS sobre los mismos ya que, en última instancia, para beneficio de ellas es que han sido creados. Cobertura y opinión sobre los Materiales Educativos En el siguiente cuadro se resume la cobertura alcanzada por los materiales educativos: Manual de Ejercicios Físicos para la salud, manual La adolescencia y tú y el folleto Mensajes Positivos, que son los que han sido elaborados, producidos y distribuidos por el Proyecto durante su primer año de ejecución. Las proporciones de personas que declararon que recuerdan haber visto los materiales denotan que en general no han sido muy propagados entre la población destinataria (ver cuadro 2.18). La difusión de los manuales en promedio llegó solamente a alrededor del 20% de las personas, 12 Según informe de Monitoreo y Evaluación del Sub-beneficiario PVS, se reprodujeron y distribuyeron a inicios del 2009, ejemplares del Manual de Ejercicios Físicos para la salud, ejemplares del folleto Mensajes Positivos y 3000 ejemplares del manual La adolescencia y tú 48

51 es decir, 1 de cada 5 PVS, y el folleto Mensajes Positivos a un cuarto de ellas (25.6%), siendo similares en todos los casos las proporciones de hombres y mujeres que lo recibieron. Cuadro Proporciones de PVS en SAA que conocen los materiales educativos distribuidos por el proyecto, por provincias Provincias Manual de Ejercicios físicos para la salud Materiales educativos Manual La adolescencia y Tú Folleto Mensajes Positivos Pinar del Río La Habana Ciudad de La Habana Matanzas Villa Clara Cienfuegos Sancti Spíritus Ciego de Ávila Camagüey Las Tunas Holguín Granma Santiago de Cuba Guantánamo I. de la Juventud Cuba 21.9 (1662 PVS) Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida (1434 PVS) 25.6 (1945 PVS) Es posible que el poco tiempo transcurrido entre la distribución de estos materiales y el levantamiento de la encuesta, haya sido el principal factor que incidió en este bajo nivel de cobertura, sin embargo el comportamiento por provincias fue diferenciado. Un análisis de cluster (ver Anexo 14) ha permitido establecer dos grandes agrupaciones de provincias bajo un mismo umbral, donde los grupos formados han sido representados en el dendograma asociado al cluster y se conforman de la siguiente manera: En uno de los grupos se encuentran las provincias mayormente beneficiadas, en las cuales la cobertura de estos materiales estuvo por encima a la media nacional, y se corresponden con las pertenecientes a la región occidental, a las que se les adiciona Sancti Spíritus, Ciego de Ávila y Guantánamo. Pertenecen al segundo grupo Villa Clara, Cienfuegos, Camagüey y en general el territorio oriental del país, con la excepción de Guantánamo, y se caracteriza porque en todos esos territorios las proporciones de PVS que recuerdan haber visto estos materiales no superan el 20%, lo que permite aseverar que en esas provincia fue menor el alcance. Dentro de este conglomerado llama la atención favorablemente el caso particular de la provincia de Granma por ser la única dentro del grupo donde al menos uno de los materiales ( Mensajes Positivos ) tuvo un alcance superior al promedio nacional. 49

52 Conocer la existencia de un material educativo, no permite inferir si se logró transmitir el mensaje que con él se perseguía. Con este propósito se indagó entre las PVS que conocían los manuales la valoración que tenían sobre cada uno, así como también el efecto que tuvieron entre quienes los leyeron. Los resultados obtenidos permitieron comprobar, como se muestra en el siguiente cuadro, que los tres materiales habían sido leídos en promedio, por lo menos por 3 de cada 4 (75%) personas seropositivas que los conocían (78.2% el folleto Mensajes Positivos, 76.7% el manual de Ejercicios Físicos y 70.9% el manual La Adolescencia y Tú ). Además, fue positivo constatar que les resultaron útiles a la mayoría (99%) de las personas que los leyeron y que en general fue buena la valoración que tienen sobre los mismos en cuanto a diseño y utilidad de sus contenidos. Cuadro Proporciones de PVS en SAA que conocían los materiales y los leyeron. Valoraciones de las PVS que los leyeron sobre cada uno. Opiniones de las PVS sobre los materiales Manual de Ejercicios físicos para la salud Materiales educativos Manual La adolescencia y Tú Folletos Mensajes Positivos Total de PVS que conocen los materiales Por ciento de PVS que leyeron cada material del total que los conocen Por ciento de PVS que leyeron cada material y percibieron agradable el diseño Por ciento de PVS que leyeron cada material y les resultó atractivo el contenido Por ciento de PVS que leyeron cada material y les resultó útil su lectura Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Es importante destacar que a pesar de que estos materiales han tenido poco alcance hasta la fecha, son relativamente altas las proporciones de quienes conociéndolos los han leído, pudiendo confirmarse el valor educativo que tuvieron estas publicaciones por cuanto prácticamente todas las PVS que los leyeron consideran que les resultaron útiles. Con el propósito de evaluar el impacto de estos materiales se incluyeron preguntas en el cuestionario que permitieron conocer en cada caso, si además de gustarles y considerarlos de utilidad, su lectura contribuyó a un cambio positivo de aptitud o al logro del objetivo fundamental para el cual fueron creados. La información contenida en el siguiente gráfico muestra que son del orden del 98% y 99% respectivamente los porcentajes de PVS que declararon que una vez que leyeron el Manual de ejercicios físicos para la salud y el Manual La Adolescencia y tú, obtuvieron nuevos conocimientos que les permitieron modificar sus hábitos de vida adoptando actitudes más positivas y saludables. 50

53 Gráfico Proporciones de PVS en SAA que leyeron los manuales según impacto del manual PVS que leyeron el manual "Manual de ejercicos físicos" PVS que leyeron el manual "La adolecencia y tú" 2% 1% 98% Les permitió conocer sobre ejercicios que mejoran su calidad de vida No les permitió conocer sobre ejercicios que mejoran su calidad de vida 99% Les permitió conocer más sobre sexualidad No les permitió conocer más sobre sexualidad Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Se evidencia así, que los mensajes contenidos en los manuales elaborados impactaron positivamente a las PVS en SAA, ya que les propiciaron un mayor conocimiento sobre los aspectos abordados en cada uno de ellos, lo cual sin dudas apunta a un mayor bienestar. Cobertura y valoración sobre el Pastillero y el Reloj con Alarma Con el propósito de apoyar a las PVS y en especial a aquellas que tienen indicada terapia antirretroviral, se adquirieron por medio del Proyecto dos materiales: un pastillero y un reloj de pulsera con alarma. Ambos medios se distribuyeron a través de la Línea de Apoyo a las PVS a lo largo de todo el país con la intención de que fueran de utilidad para las personas más necesitadas. La cobertura alcanzada por el pastillero y el reloj de pulsera con alarma no pudo ser muy elevada pues el nivel de producción de los mismos no fue grande 13. Como se muestra en el cuadro 2.20, sólo les fueron distribuidos al 25.3% y 29,6% de las PVS en SAA respectivamente. No obstante es bueno destacar que tal y como fue concebido, a pesar del reducido alcance, se logró una efectiva distribución entre las PVS bajo tratamiento. El 87,5% de las PVS que recibieron el pastillero y el 92.1% de quienes recibieron el reloj, tenían terapia indicada. En la cobertura por provincias de ambos medios, al igual que en el caso de los materiales educativos, se aprecian diferencias. Un análisis de cluster realizado (ver Anexo 15) ha permitido establecer tres grandes agrupaciones de las mismas bajo un mismo umbral, donde los grupos formados han sido representados en el dendograma asociado al cluster y se conforman de la siguiente manera: El primer grupo está formado por las provincias Matanzas, Sancti Spíritus y Ciego de Ávila y se caracteriza porque las proporciones de PVS residentes en ellas que recibieron ambos materiales superan la media nacional y son comparativamente las más elevadas. Son los únicos territorios donde algo más de la mitad de las PVS recibió alguno de estos medios. 13 Según informe de Monitoreo y Evaluación del Sub-beneficiario PVS, se reprodujeron a fines del 2008 y distribuyeron a inicios del 2009, 2000 pastilleros y 4000 relojes con alarma entre las PVS 51

54 El segundo grupo lo integran Pinar del Río, La Habana, Villa Clara, Cienfuegos y Guantánamo, y tiene como rasgo distintivo que superan la media nacional las proporciones de PVS residentes en esas provincias que fueron beneficiadas tanto por el pastillero como por el reloj, pero el alcance de estos medios ha llegado a lo sumo al 45% de su población. En el tercer grupo se encuentran Ciudad de La Habana, Camagüey, Las Tunas, Holguín, Granma, Santiago de Cuba y la Isla de la Juventud que fueron las provincias más desfavorecidas, es decir, en las que se encuentran por debajo del promedio nacional las proporciones de PVS que recibieron alguno de estos materiales o ambos. Cuadro Proporciones de PVS en SAA que recibieron el pastillero o el reloj con alarma distribuidos por el proyecto, por provincias Provincias Total de PVS en SAA que lo recibieron Pastillero % de PVS en SAA que lo recibieron Materiales de Apoyo Total de PVS en SAA que lo recibieron Reloj con Alarma % de PVS en SAA que lo recibieron Pinar del Río La Habana Ciudad de La Habana Matanzas Villa Clara Cienfuegos Sancti Spíritus Ciego de Ávila Camagüey Las Tunas Holguín Granma Santiago de Cuba Guantánamo Isla de la Juventud Cuba Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida En resumen las PVS más favorecidas fueron las residentes en la región occidental y central del país, con la excepción de Ciudad de La Habana y Camagüey, o en la provincia de Guantánamo en el oriente. En tanto las residentes en el resto del territorio nacional estuvieron menos beneficiadas por estos medios. A pesar de que la distribución de ambos materiales no cubrió a la totalidad de las PVS con terapia indicada, quienes los recibieron emitieron juicios valorativos favorables sobre la utilidad de los mismos (ver Cuadro 2.21). Respecto al pastillero; fue posible conocer que alrededor del 92% de las PVS que lo recibieron lo utilizaron, siendo muy positivas sus opiniones sobre el mismo en cuanto a diseño, manipulación y utilidad. 52

55 Cuadro Proporciones de PVS en SAA que recibieron el pastillero o el reloj con alarma y lo usaron. Valoraciones de las PVS que los usaron sobre cada uno. 2 Opiniones de las PVS sobre los materiales de apoyo Recibieron el material Ambos sexos 25.3 (1923) Pastillero Hombres 25.4 (1526) Materiales de Apoyo Mujeres 25.3 (397) Ambos sexos 29.6 (2248) Reloj con Alarma Hombres 30.2 (1819) Mujeres 27.5 (429) Utilizaron el material Les resultó agradable el diseño Les resultó práctica su manipulación Les resultó útil Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida En cuanto al reloj de pulsera con alarma cerca del 95% de las PVS que lo recibieron lo utilizaron y encontraron de gran utilidad, lo que resulta importante teniendo en cuenta que su principal objetivo era contribuir a la adherencia terapéutica, requisito indispensable para que las PVS puedan prolongar su vida en buen estado de salud. II.2.9 Cobertura y valoración de los talleres de capacitación Otra de las acciones desarrolladas por el Proyecto, tendientes a proporcionar insumos que contribuyan a elevar la calidad de vida de las PVS, son los talleres de capacitación en temas como: VIH/sida, adherencia al tratamiento, nutrición, derechos laborales, seguridad social y legalidad. Dichos talleres tuvieron una cobertura nacional, y aunque en ocasiones se desarrollaron regionalmente, lo integraban PVS de diferentes provincias. A pesar de que en el proyecto no estaba previsto capacitar a la totalidad de las PVS, con el propósito de aportar elementos que ayuden a tener una valoración sobre su cobertura real por territorios, así como sobre la calidad con que fueron impartidos los talleres, en la encuesta se indagó sobre estos temas. Los resultados relacionados en el cuadro 2.22, muestran que los talleres de capacitación sobre VIH/sida son los que han tenido un mayor alcance, algo más de un tercio (35.3%) de las PVS han participado en alguno de ellos. Le siguen en orden los de nutrición y adherencia al tratamiento con una cobertura del 32.1% y 30% respectivamente, y apenas han participado 1 de cada 5 PVS en SAA (20.8%) en talleres sobre legalidad. Por provincias también en este caso se aprecian diferencias. En la mayoría, las proporciones de PVS capacitadas en cualquiera de las temáticas superan la media nacional destacándose Pinar del Río, Sancti Spíritus y Granma por haber capacitado a más de la mitad de su población en alguno de estos temas. Constituyen la excepción Ciudad de La Habana, Cienfuegos, Camagüey, Holguín y el municipio especial Isla de la Juventud. En Ciudad de La Habana y Holguín las proporciones de PVS capacitadas en cualquiera de estas materias son inferiores a la media nacional. En Camagüey se encuentran por debajo del 53

56 promedio nacional las proporciones de PVS que participaron en talleres sobre VIH y derechos laborales, con la peculiaridad de que apenas el 6.9% de la población ha participado en estos últimos. En Cienfuegos al parecer han tenido lugar muy pocos talleres sobre VIH y hábitos nutricionales y en la Isla de la Juventud también se encuentran por debajo del promedio nacional las PVS que participaron en los últimos años en talleres sobre VIH. Cuadro Proporciones por provincias de PVS en SAA que asistieron a talleres de capacitación en los dos últimos años según objetivo del taller. Provincias Talleres de capacitación sobre VIH/sida Talleres sobre derechos laborales, seguridad social y legalidad Talleres sobre adherencia al tratamiento Talleres sobre hábitos nutricionales Pinar del Río La Habana Ciudad de La Habana Matanzas Villa Clara Cienfuegos Sancti Spíritus Ciego de Ávila Camagüey Las Tunas Holguín Granma Santiago de Cuba Guantánamo Isla de la Juventud Cuba 35.3 (2681) Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida (1583) 30.0 (2281) 32.1 (2434) Es de destacar que aunque en Ciudad de La Habana, las proporciones de PVS capacitadas en cualquiera de estas temáticas no superan la media nacional, en números absolutos concentra a la mayoría de las PVS capacitadas en el país, ya que más de la mitad de las mismas residen en la capital. Gráfico Proporciones de PVS en SAA que asistieron en los dos últimos años a talleres de capacitación por sexo ,3 34,7 37,8 20,8 20,5 22, ,4 32,7 32,1 31,3 34, Talleres de capacitación sobre VIH/sida Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Talleres sobre derechos Talleres sobre adherencia al laborales, seguridad social o tratamiento legalidad Talleres sobre hábitos nutricionales Ambos Sexos Hombres Mujeres 54

57 Comparativamente por sexo no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre las proporciones de hombres y mujeres que asistieron a los talleres (ver gráfico 2.27 y Anexo 16), comprobándose además que tanto los hombres como las mujeres capacitadas en cualquiera de las temáticas han coincidido en más del 97% de los casos en clasificar de útil la información recibida, lo que conlleva a evaluarlos positivamente. En aras de encontrar elementos de mayor rigor que permitan una aproximación sobre la calidad y el efecto que han tenido las capacitaciones, se analizó entre las PVS con terapia antirretroviral (TARV) indicada si existía relación entre la adherencia terapéutica y el haber asistido a talleres sobre este tema. Los resultados encontrados reflejan que entre las PVS en TARV que han asistido a talleres sobre adherencia, el 95.5% refiere tomar los medicamentos siguiendo exactamente las orientaciones médicas, mientras que entre las PVS en TARV que no han asistido a talleres sobre adherencia la proporción es inferior (93%) corroborándose así que las capacitaciones sobre la adherencia terapéutica han tenido un impacto positivo sobre la población beneficiada. Un ejercicio similar se realizó para evaluar el efecto que tuvieron los talleres sobre derechos laborales, seguridad social y legalidad en la inserción laboral de estas personas. En este caso, como se ilustra en el siguiente gráfico pudo constatarse que entre las PVS que habían asistido a talleres donde se abordaba este tema, el 58.5% trabajaba, mientras que entre quienes no habían recibido capacitaciones sobre esta materia, la proporción era de apenas el 51.2%. Esto confirma que estas capacitaciones han tenido un impacto positivo en la incorporación de las PVS a la vida socialmente activa. Gráfico Situación ante el empleo de las PVS en SAA según hayan recibido capacitación en temas sobre derechos laborales, asistencia social y legalidad Trabajan Estudian Buscan Trabajo Jubilados o Pensionados 3,3 3,7 3,7 3,1 11,7 13,9 51,2 58,5 Quehaceres del hogar Incapacitado para el trabajo No realiza ninguna actividad Otra situación 1,9 3,3 2 1,5 8,1 8,9 10,7 14,4 Recibieron capacitación sobre derechos laborales, asistencia social y legalidad No recibieron capacitación sobre derechos laborales, asistencia social y legalidad Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Ambos resultados permiten visualizar el efecto positivo que han tenido las capacitaciones y refuerzan la necesidad de que se continúen desarrollando e incorporen a las mismas a nuevas personas que no hayan sido partícipes. 55

58 II.2.10 Cobertura y valoración de los Equipos de Ayuda Mutua La creación de Equipos de Ayuda Mutua (EAM), forma parte de las iniciativas desarrolladas por La Línea de Apoyo a las PVS, perteneciente al componente educativo del Programa Nacional, y por la finalidad y aceptación que han tenido los mismos, se incluyó en el marco del Proyecto la realización de actividades que permitieran su expansión y sostenibilidad. Los EAM tienen por objetivo reunir a las PVS con el propósito de que intercambien experiencias, vivencias, conocimientos, preocupaciones, inquietudes y se apoyen los unos a los otros en el nuevo reto de auto aceptarse como una persona igual a otra cualquiera con capacidad para vivir y continuar insertada en la sociedad. En sus inicios los EAM fueron creados en los municipios más afectados por la epidemia, sin embargo, por su aceptación entre la comunidad de PVS se expandieron a otros municipios, llegando incluso a algunos donde las cifras de personas seropositivas no son las más elevadas. Gráfico Proporciones de PVS en SAA que han oído hablar de los EAM o han pertenecido a alguno. Cuba 2005, 2007 y PVS en SAA 12,0% PVS en SAA que han oído hablar de los EAM 65,1% 88,0% Han oido hablar de los EAM No han oído hablar de los EAM 34,9% Pertenecen o han pertenecido a EAM Nunca han pertenecido a EAM 2007 PVS en SAA 14,6% PVS en SAA que han oído hablar de los EAM 60,9% 85,4% Han oido hablar de los EAM No han oído hablar de los EAM ,1% Pertenecen o han pertenecido a EAM Nunca han pertenecido a EAM PVS en SAA 12,1% PVS en SAA que han oído hablar de los EAM 55,4% 87,9% Han oido hablar de los EAM No han oído hablar de los EAM 44,6% Pertenecen o han pertenecido a EAM Nunca han pertenecido a EAM Fuente: Encuestas a personas con VIH/sida-2005, 2007 y

59 Los EAM han tenido una alta difusión entre la comunidad de PVS, incluso, si se observa el gráfico anterior podrá verificarse en la actualidad el 88% conocen o han escuchado sobre los mismos, que representan en términos absolutos a 6682 PVS de las 7593 que se encontraban en SAA al momento de la encuesta. En cuanto a su aceptación, como se refleja en el propio gráfico 2.29, en la actualidad el 34.9% de las PVS en SAA que conocen la existencia de los EAM, pertenecen o han pertenecido a alguno de ellos, (2333 PVS en SAA). Sin embargo, es conveniente señalar que aunque en valores absolutos respecto al 2007, han incrementado su alcance en 700 personas, el porcentaje actual ha disminuido con respecto al 39.1% registrado para ese año y respecto al 44.6% registrado en el año 2005, elemento sobre el cual se llama la atención ya que pudiera reflejar la necesidad de abrir nuevos EAM en lugares donde hoy día no existan para ampliar así las oportunidades de incorporación a los mismos o, por el contrario, quizás indique que alguna razón esté desmotivando la incorporación de las PVS a estos espacios. Respecto a las PVS en SAA que han pertenecido a algún EAM (35.1% de hombres y 34.2% de mujeres), el 94%, sin diferencias estadísticamente significativas entre sexos (ver Anexo 17), valora como positivo el haberse integrado a los mismos, y argumentan entre sus razones que son espacios que le ofrecen la oportunidad de intercambiar experiencias, de ofrecer o recibir ayuda, de conocer más sobre el VIH, que los ayudan a vivir, e incluso que encuentran en ellos un espacio de aceptación social. Cuadro Principales razones por las que las PVS en SAA que han estado incorporadas a EAM valoran de positivo el haber pertenecido a los mismos. Cuba 2005, 2007 y Razones por las que consideran que ha sido favorable pertenecer a un EAM Proporciones de PVS que coincidieron en cada razón Porque permiten intercambiar experiencias Porque puedes ofrecer ayuda o recibirla si lo necesitas Porque ayudan a vivir Porque permiten conocer más sobre el VIH/sida Porque sientes que todos te aceptan Porque les has ayudado a conocer sobre la efectividad del tratamiento ARV Porque sienten que su equipo ha apoyado a sus miembros Porque les han ayudado a conocer sobre adherencia Otras Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2005, 2007 y Estos argumentos inciden todos en beneficio de las PVS por lo que se sugiere continuar con la iniciativa de difundir más los beneficios de los EAM, crear nuevos y preservar la integración de los que ya existen. También, aunque un porcentaje muy bajo (5.4%) de las PVS que han pertenecido a algún EAM consideran que para ellos no ha sido bueno el pertenecer a los mismos (6% en el 2007), deben considerarse en el análisis de las estrategias de trabajo con los EAM, los criterios por los cuales no estuvieron conformes. 57

60 Como se refleja en el siguiente cuadro, entre los principales argumentos se encuentran: se la pasan planificando actividades que nunca concretan y las personas que se reúnen no tienen características ni intereses comunes a los suyos mencionados ambos por cerca de la tercera parte de quienes se muestran inconformes con haber participado de los EAM. Le siguen en orden de importancia se la pasan hablando de la enfermedad criterio sostenido por un 18.2%, se inmiscuyen en su vida, en lo que coincide el 8.8% o siempre se están reuniendo que fue señalado por un 3.3%. El resto o bien no responde o señala otro grupo de quejas no identificadas entre las posibles respuestas que se incluyeron en el cuestionario, pero que se resumen en les resultó aburrido, no le resuelven sus problemas, le robaba mucho tiempo, etc. Cuadro Cuba 2007 y Principales razones por las que las PVS en SAA que han pertenecido a EAM valoran que no ha sido bueno el haber pertenecido a los mismos. Razones por las que consideran que no ha sido bueno pertenecer a un EAM Peso de cada argumento en el total de respuestas Porque se la pasan planificando actividades que nunca concretan Porque las personas que se reúnen no tienen características ni intereses comunes a los suyos Porque se la pasan hablando de la enfermedad Porque se inmiscuyen en su vida Porque siempre se están reuniendo Otras Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2007 y Sin embargo, aun cuando todas estas razones deben ser valoradas, merecería la pena atender especialmente la primera de ellas se la pasaban planificando actividades que nunca concretaban, no sólo por ser la mayormente citada, sino porque además se incrementó en casi el doble respecto a dos años atrás, la proporción de personas que no se sintieron conformes de pertenecer a un EAM por dicha causa. A través de la encuesta se indagó además, entre las personas que han oído hablar de los EAM pero nunca se han incorporado a los mismos (64,7% de las PVS que han oído hablar de ellos), las razones por las cuales no lo han hecho y los motivos referidos se registran en el cuadro Los argumentos mayormente citados son no tener tiempo para ello o sencillamente no le interesa participar, lo cual resulta una elección totalmente válida. Sin embargo hay otros argumentos que, aunque fueron mencionados con menor frecuencia, ameritan una mayor atención ya que indican que un grupo reducido, pero no despreciable, de personas (9.7%) no sabe como incorporarse pudiendo quizás estar necesitando pertenecer a ellos, otras personas no lo han hecho porque temen ser rechazadas y prefieren mantener oculta su condición serológica en el barrio (6.8%) o sencillamente otros tienen un criterio desfavorable sobre los mismos. 58

61 Cuadro Principales razones por las que algunas PVS en SAA no se han incorporado a un EAM Razones por las que algunas PVS no se han incorporado a ningún EAM Proporciones de PVS que coincidieron en cada razón No tienen tiempo para ello 24.9 No les interesa pertenecer 18.3 No han pensado en ello 10.1 No saben cómo incorporarse 9.7 Consideran que no le aportan ningún beneficio 6.9 No quieren que en su barrio conozcan su diagnóstico 6.8 No les interesa reunirse con otras personas seropositivas 6.3 Opinan que las personas que en ellos se reúnen no tienen sus características ni intereses 4.8 Porque se inmiscuyen en su vida 3.8 Porque siempre se están reuniendo 2.4 Otras 5.7 Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida En todo caso el hecho de que un 12% (912) de las PVS en SAA, no haya escuchado sobre los EAM, unido a los criterios referidos por aquellas que conociendo sobre los EAM no sepan como incorporarse o hayan decidido no incorporarse empleando como argumentos criterios negativos sobre el trabajo en estos espacios, dejan claro que es preciso lograr una mayor difusión entre las PVS acerca de las formas de incorporarse y de los beneficios que pueden reportarle el pertenecer a alguno, pero además instan a revisar el funcionamiento de los mismos en aras de lograr un mayor alcance y beneficio. 59

62 Bibliografía CEPDE-ONE. Anuario Demográfico de Cuba, CEPDE-ONE. Encuesta sobre Indicadores de Prevención de Infección por VIH/sida 2009, (informe en fase de edición). CEPDE-ONE. Encuesta Nacional de Ocupación, CEPDE-ONE. Encuesta a Personas con VIH/sida, CEPDE-ONE.Informe de Resultados del Monitoreo y Evaluación del Proyecto Fortalecimiento de la Respuesta Nacional Multisectorial para la Prevención y Atención de la Epidemia del VIH/sida en la República de Cuba CNP ITS/VIH/SIDA-ENSAP. Investigaciones sobre VIH en el contexto de la Salud Pública Cubana, Fondo Mundial. Guía de Monitoreo y Evaluación VIH/SIDA, Tuberculosis y Malaria, Iglesias M y Mena M. Elementos Básicos de un Sistema de Monitoreo y Evaluación de Proyectos sobre VIH, IPK. Informe de Monitoreo y Evaluación del IPK como sub-beneficiario del Proyecto Cuba-Fondo Mundial Expansión y descentralización de las acciones de prevención del VIH/sida y la atención integral y apoyo a las Personas con VIH/sida en la República de Cuba, para el cierre del segundo año de ejecución. Cubre el período 1/1/ /12/2009. Línea de Apoyo a las PVS. Informe de Monitoreo y Evaluación del sub-beneficiario PVS para el cierre del primer año de ejecución del Proyecto Cuba-Fondo Mundial Expansión y descentralización de las acciones de prevención del VIH/sida y la atención integral y apoyo a las Personas con VIH/sida en la República de Cuba. Cubre el período 1/1/ /12/2008. MCP-Cuba. MINSAP. Proyecto Expansión y descentralización de las acciones de prevención del VIH/sida y la atención integral y apoyo a las Personas con VIH/sida en la República de Cuba, Informe de Monitoreo y Evaluación del MINSAP, como sub-beneficiario del Proyecto Cuba- Fondo Mundial Expansión y descentralización de las acciones de prevención del VIH/sida y la atención integral y apoyo a las Personas con VIH/sida en la República de Cuba, para el cierre del segundo año de ejecución Cubre el período 1/1/ /12/2009. MINSAP. Informe Nacional sobre los progresos realizados en la aplicación del UNGASS, Montero E. Población y Salud en Mesoamérica. Revista electrónica. Volumen 1, número 2, artículo 6, ONE. Censo de Población y Viviendas, ONUSIDA. Retos planteados por la epidemia del VIH en América latina y el Caribe, ONUSIDA. Informe sobre la Epidemia Mundial de VIH/SIDA,

63 ANEXOS ANEXO 1. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo de la persona y la respuesta a la pregunta Consideraba que en el momento en que adquirió el VIH tenía información suficiente de cómo prevenir la infección por VIH. Consideraban tener información suficiente Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(2.00, )= P = PVS del SAA (%) Ambos Sexos Hombres Mujeres Si No No Recuerda/No Responde Total Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de significación de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir, que a ese nivel no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir que no hay asociación entre ser hombre o mujer y opinar que en el momento en que adquirió el VIH tenía información suficiente sobre cómo evitar la infección. ANEXO 2A. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el tiempo que hace que le diagnosticaron que era seropositivo y la pregunta respuesta a la pregunta Consideraba que en el momento en que adquirió el VIH tenía información suficiente de cómo prevenir la infección por VIH. Hombres.. Consideraban tener Tiempo que hace que le diagnosticaron que era seropositivo al VIH información suficiente de cómo prevenir la infección Menos de Más de años 5-10 años 1 año años Total Si No No Recuerda/No Responde Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(10) = Design-based F(9.89, )= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , inferior a 0.05, indica que a un nivel de significación de 0.05 es estadísticamente significativo el test de Pearson de independencia, por tanto se rechaza la hipótesis de que las variables son independientes. 61

64 Es decir que en el caso de los hombres, hay asociación entre el tiempo que hace que le diagnosticaron que eran seropositivos y considerar tener información suficiente de cómo prevenir la infección por VIH en el momento que se infectó. ANEXO 2B. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el tiempo que hace que le diagnosticaron que era seropositivo y la pregunta respuesta a la pregunta Consideraba que en el momento en que adquirió el VIH tenía información suficiente de cómo prevenir la infección por VIH. Mujeres. Consideraban tener Tiempo que hace que le diagnosticaron que era seropositivo al VIH información suficiente de Menos de 1 Más de 10 cómo prevenir la infección 1-4 años 5-10 años año años Total Si No No Recuerda/No Responde Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(10) = Design-based F(9.72, )= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , inferior a 0.05, indica que a un nivel de significación de 0.05 es estadísticamente significativo el test de Pearson de independencia, por tanto se rechaza la hipótesis de que las variables son independientes. Es decir que en el caso de las mujeres, hay asociación entre el tiempo que hace que le diagnosticaron que eran seropositivas y considerar tener información suficiente de cómo prevenir la infección por VIH en el momento que se infectó. ANEXO 3. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y las situaciones contempladas en las posibles respuestas a la pregunta El haberse infectado con el VIH/sida estuvo asociado a alguna las siguientes situaciones El haberse infectado con el VIH/sida estuvo asociado a las siguientes situaciones Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 PVS del SAA (%) Hombres Mujeres Pearson Chi2: P- valor No haber usado condón en las relaciones sexuales chi2(1)= P = * Por haber confiado en su pareja chi2(1)= P = * Por haber tenido múltiples parejas sexuales chi2(1)= P = * Por no haber tenido información suficiente de cómo se trasmite el VIH chi2(1)= P = Por no percibir que tenía posibilidades de infectarse chi2(1) = P = Porque el destino le jugó una mala pasada chi2(1)= P = Porque Dios lo dispuso así chi2(1) = P = * Por no saber cómo protegerse de la infección por el VIH chi2(1) = P = Al interpretar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia realizada se debe tener en cuenta que: 62

65 ANEXO 4A. Si es inferior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05, es estadísticamente significativo el test de Pearson de independencia y por tanto se rechaza la hipótesis de que las variables son independientes. Es decir, que en esos casos hay asociación entre ser hombre o mujer y la situación identificada como responsable de haberse infectado con el VIH/sida, lo que se ha señalado en el p-valor con un asterisco (*). Si es superior a 0.05, indica que no es significativo el test de Pearson, es decir que a un nivel de 0.05, no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir que no hay asociación entre ser hombre o mujer y la situación identificada como responsable de haberse infectado con el VIH/sida. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo de la persona y el haberse realizado el conteo de CD 4 en los últimos seis meses. Se realizó en los últimos seis meses el conteo de CD 4 Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(2.00, )= P = PVS del SAA (%) Ambos Sexos Hombres Mujeres Si No No Sabe /No Responde Total Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P= , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir que el haberse realizado el conteo de CD 4 en los últimos 6 meses no está asociado al sexo de la persona. ANEXO 4B. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo de la persona y el haberse realizado el estudio de Carga Viral en los últimos seis meses. Se realizó en los últimos seis meses algún estudio para PVS del SAA (%) conocer la acumulación de la Carga Viral Ambos Sexos Hombres Mujeres Si No No Sabe /No Responde Cuba Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(2.00, )= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , inferior a 0.05, indica que a un nivel de significación de 0.05, es estadísticamente significativo el test de Pearson de independencia y por tanto se rechaza la hipótesis de que las variables son independientes. 63

66 Es decir que hay asociación entre ser hombre o mujer y haberse realizado estudios de CV, lo cual, de acuerdo a los datos indica que la proporción de hombres con estudios de CV realizada es superior a la de mujeres. ANEXO 5A. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre residir en determinada provincia y haberse realizado el Conteo de CD 4 en los últimos seis meses. Provincias Se realizaron el conteo de CD 4 PVS del SAA (%) No se realizaron el conteo de CD 4 No Sabe /No Responde Pinar del Río La Habana Ciudad de La Habana Matanzas Villa Clara Cienfuegos Sancti Spíritus Ciego de Ávila Camagüey Las Tunas Holguín Granma Santiago de Cuba Guantánamo I. de la Juventud Total Cuba Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(28) = Design-based F(19.41, )= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , inferior a 0.05, indica que a un nivel de significación de 0.05 es estadísticamente significativo el test de Pearson, por tanto se rechaza la hipótesis de que las variables son independientes. Es decir que hay asociación entre la provincia de residencia y haberse realizado en los últimos seis meses el conteo de CD 4. 64

67 ANEXO 5B. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre residir en determinada provincia y haberse realizado el Estudio de Carga Viral en los últimos seis meses. Provincias Se realizaron el conteo de CD 4 No se realizaron el conteo de CD 4 PVS del SAA (%) No Sabe /No Responde Pinar del Río La Habana Ciudad de la Habana Matanzas Villa Clara Cienfuegos Sancti Spíritus Ciego de Ávila Camagüey Las Tunas Holguín Granma Santiago de Cuba Guantánamo I. de la Juventud Total Cuba Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(28) = Design-based F(23.16, )= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P= , inferior a 0.05, indica que a un nivel de significación de 0.05 es estadísticamente significativo el test de Pearson, por tanto se rechaza la hipótesis de que las variables son independientes. Es decir que hay asociación entre la provincia de residencia y haberse realizado en los últimos seis meses el estudio de Carga Viral 65

68 ANEXO 5C. Agrupación de provincias de acuerdo a las proporciones de PVS que fueron monitoreadas para dar seguimiento a la evolución del VIH en su organismo. Variables empleadas: CD 4 Proporciones de PVS en SAA que recuerdan haberse realizado conteos de CD 4 en los últimos 6 meses Cargaviral Proporciones de PVS en SAA que recuerdan haberse realizado el estudio de CV en los últimos 6 meses * * * * * * H I E R A R C H I C A L C L U S T E R A N A L Y S I S * * * * * * Dendrogram using Average Linkage (Between Groups) Rescaled Distance Cluster Combine C A S E Label Num De acuerdo al análisis de cluster realizado no en todas las provincias son similares las proporciones de personas que fueron monitoreadas para dar seguimiento a la evolución del VIH en su organismo, pudiendo establecerse cinco agrupaciones de las mismas a igual distancia. Los grupos formados han sido representados en el dendograma anterior y son: El primer grupo está formado por las provincias 1, 3 y 4 (Pinar del Río, Ciudad de La Habana y Matanzas), y se caracteriza porque las proporciones de PVS residentes en las mismas que fueron monitoreadas superan la media nacional. El segundo grupo lo integran las provincias 7 y 10 (Sancti Spíritus y Las Tunas) y tiene como rasgo distintivo que 9 de cada 10 PVS se han realizado el conteo de CD4, pero se encuentran por debajo de la media nacional las proporciones de quienes se realizaron estudios de CV. El tercer grupo incluye a las provincias 2, 6 y 14 (La Habana, Cienfuegos y Guantánamo), en las cuales las proporciones de PVS que se han realizado ambas pruebas se encuentran por debajo de la media nacional, aunque muy próximas a su valor, sobre todo en la CV. 66

69 El cuarto grupo lo conforman las provincias 5 y 15 (Villa Clara y la Isla de la Juventud) y tiene la particularidad de que aunque Villa Clara tuvo un magnífico comportamiento en el conteo de CD4 y la Isla estuvo muy próxima a alcanzar la media nacional, en ambas provincias, menos de la mitad de las PVS se realizaron estudios de CV. En el quinto grupo se encuentran las provincias 8, 9, 11, 12 y 13 (Ciego de Ávila, Camagüey, Holguín, Granma y Santiago de Cuba) que fueron las provincias más desfavorecidas, es decir, donde se registraron las más bajas proporciones de PVS con ambas pruebas de monitoreo realizadas. ANEXO 6. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haber tomado los medicamentos ARV cumpliendo las orientaciones médicas (la adherencia al tratamiento) Adherencia al tratamiento PVS del SAA con ARV(%) Ambos Sexos Hombres Mujeres No tomó los medicamentos ARV siguiendo las orientaciones médicas Tomó los medicamentos ARV siguiendo las orientaciones médicas Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(1) = Design-based F(1, 2018) = P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir la adherencia al tratamiento no está asociada al sexo de la persona ANEXO 7. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haber asistido a consultas en el Instituto de Medicina tropical Pedro Kourí (IPK) el último año. Asistió a consultas en el IPK Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(2.00, )= P = PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Si No No Responde Total Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , es inferior a 0.05, e indica que a un nivel de significación de 0.05 es estadísticamente significativo el test de Pearson, por tanto se rechaza la hipótesis de que las variables son independientes. 67

70 Es decir que hay asociación ser hombre o mujer y haber asistido en los últimos 12 meses a consultas en el IPK o lo que es igual, que una mayor proporción de hombres que de mujeres con VIH, asistió al IPK el pasado año. ANEXO 8A. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haber asistido en los últimos 12 meses a consultas con el médico de la familia perteneciente a su área de salud. Asistió a consultas con el médico PVS del SAA (%) de la familia perteneciente a su área de salud Ambos sexos Hombres Mujeres Si No No Responde Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(1.99, )= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , es inferior a 0.05, e indica que a un nivel de significación de 0.05 es estadísticamente significativo el test de Pearson, por tanto se rechaza la hipótesis de que las variables son independientes. Es decir que hay asociación ser hombre o mujer y haber asistido en los últimos 12 meses a consultas con el médico de la familia o lo que es igual, que una mayor proporción de mujeres que de hombres con VIH, asistió al consultorio médico el pasado año. ANEXO 8B. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haber asistido en los últimos 12 meses a consultas o a servicios de urgencia en el Policlínico perteneciente a su zona de residencia. Asistió a consultas o a servicios de de urgencia en el Policlínico PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Si No No Responde Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(2.00, )= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , es inferior a 0.05, e indica que a un nivel de significación de 0.05 es estadísticamente significativo el test de Pearson, por tanto se rechaza la hipótesis de que las variables son independientes. 68

71 Es decir que hay asociación ser hombre o mujer y haber asistido en los últimos 12 meses a consultas o servicios de urgencia en el Policlínico perteneciente a su zona de residencia o lo que es igual, que una mayor proporción de mujeres que de hombres con VIH asistió a los policlínicos el pasado año. ANEXO 9. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haber asistido en los últimos 12 meses a Hospitales diferentes al IPK (Sistema de Atención Secundaria). Asistió a Hospitales diferentes al IPK Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(1.99, )= P = PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Si No No Responde Total Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , es inferior a 0.05, e indica que a un nivel de significación de 0.05 es estadísticamente significativo el test de Pearson, por tanto se rechaza la hipótesis de que las variables son independientes. Es decir que hay asociación ser hombre o mujer y haber asistido en los últimos 12 meses a Hospitales diferentes al IPK o lo que es igual, que una mayor proporción de hombres que de mujeres con VIH asistió a hospitales el pasado año. ANEXO 10A. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haberse sentido satisfecho con la atención médica recibida por el personal de salud del IPK. Satisfacción con la Atención recibida por el personal de salud del IPK Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(1) = Design-based F(1, 2136) = P = PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Satisfecho No satisfecho o No responde Total Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir la satisfacción con la atención médica recibida en el IPK no está asociada al sexo de la persona 69

72 ANEXO 10B. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haberse sentido satisfecho con la atención médica recibida por el personal de salud de los servicios de Atención Secundaria Satisfacción con la Atención recibida por el personal de salud de los servicios de atención secundaria Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(1) = Design-based F(1, 967) = P = PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Satisfecho No satisfecho o No responde Total Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir la satisfacción con la atención médica recibida por el personal de salud de la atención secundaria no está asociada al sexo de la persona ANEXO 10C. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haberse sentido satisfecho con la atención médica recibida por el personal de salud de los servicios de Atención Primaria Satisfacción con la Atención recibida por el personal de salud de los servicios de atención primaria Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(1) = Design-based F(1, 2222) = P = PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Satisfecho No satisfecho o No responde Total Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir la satisfacción con la atención médica recibida por el personal de salud de la atención primaria no está asociada al sexo de la persona. 70

73 ANEXO 11. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y los servicios de atención médica donde prefieren ir cuando no se sienten bien. Servicios de atención en salud que prefieren las PVS cuando no se sienten bien de salud Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 PVS del SAA (%) Hombres Mujeres Pearson Chi2: P- valor Instituto Pedro Kourí (IPK) chi2(1)= P= * Al médico de su zona de residencia chi2(1)= P= * Al Policlínico chi2(1)= P= * Al Sanatorio chi2(1)= P= A cualquier Hospital chi2(1)= P= Al Centro de Atención Médica que le quede más cerca de donde está chi2(1)= P= Cualquier Centro de Atención Médica chi2(1)= P= Al interpretar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia realizada se debe tener en cuenta que: Si es inferior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05, es estadísticamente significativo el test de Pearson de independencia y por tanto se rechaza la hipótesis de que las variables son independientes. Es decir, que en esos casos hay asociación entre ser hombre o mujer y la preferencia por el servicio, lo que se ha señalado en el p-valor con un asterisco (*) Si es superior a 0.05, indica que no es significativo el test de Pearson, es decir que a un nivel de 0.05, no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir que no hay asociación entre ser hombre o mujer y la preferencia por el servicio. ANEXO 12A. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haberse sentido rechazado alguna vez por ser seropositivo al VIH. Personas que se han sentido rechazados alguna vez por ser seropositivos al VIH Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(1.3390)= P = PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Se ha sentido rechazada alguna vez No se ha sentido rechazada Total Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir la sensación percibida de rechazo no estaba asociada al sexo de la persona. 71

74 ANEXO 12B. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haberse sentido rechazado en los últimos 12 meses por ser seropositivo al VIH. Personas que se han sentido PVS del SAA (%) rechazados en los últimos 12 meses por ser seropositivos al VIH Ambos sexos Hombres Mujeres Se ha sentido rechazada alguna vez No se ha sentido rechazada Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(1.3390)= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , es inferior a 0.05, e indica que a un nivel de significación de 0.05 es estadísticamente significativo el test de Pearson, por tanto se rechaza la hipótesis de que las variables son independientes. Es decir que hay asociación ser hombre o mujer y haberse sentido rechazado en los últimos 12 meses, o lo que es igual, que una mayor proporción de mujeres que de hombres fueron víctimas de rechazo el pasado año. ANEXO 13A. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y continuar estudiando en su misma escuela después que le diagnosticaron que eran seropositivos al VIH. Personas continuaron estudiando en su misma escuela después que le diagnosticaron que eran seropositivos al VIH Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(1.99, ) = P = PVS del SAA (%) que estudiaban al ser diagnosticadas seropositivas al VIH Ambos sexos Hombres Mujeres Continuaron estudiando No continuaron estudiando Total Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir que la decisión de continuar estudiando en su misma escuela no estaba asociada al sexo de la persona. 72

75 ANEXO 13B. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y continuar trabajando en su mismo centro después que le diagnosticaron que eran seropositivos al VIH. Personas continuaron trabajando en su PVS del SAA (%) que trabajaban al ser diagnosticadas mismo centro después que le diagnosticaron seropositivas al VIH que eran seropositivos al VIH Ambos sexos Hombres Mujeres Continuaron trabajando No continuaron trabajando Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Total Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(2.00, )= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir que la decisión de continuar trabajando en su mismo centro no estaba asociada al sexo de la persona. 73

76 ANEXO 14. Agrupación de provincias de acuerdo a las proporciones de PVS que conocieron los materiales educativos elaborados por el proyecto Variables empleadas: Manejerc Proporciones de PVS en SAA que conocen el material educativo Manual de Ejercicios físicos para la salud Manadole Proporciones de PVS en SAA que conocen el material educativo La adolescencia y Tú Folmensa Proporciones de PVS en SAA que conocen el material educativo Folletos Mensajes Positivos * * * * * * H I E R A R C H I C A L C L U S T E R A N A L Y S I S * * * * * * Dendrogram using Average Linkage (Between Groups) Rescaled Distance Cluster Combine C A S E Label Num De acuerdo al análisis de cluster realizado no en todas las provincias son similares las proporciones de personas que conocieron los materiales educativos elaborados por el proyecto, pudiendo establecerse dos grandes agrupaciones de las mismas a igual distancia. Los grupos formados han sido representados en el dendograma anterior y son: El 1 er grupo está formado por las provincias: 1, 2, 3, 4, 7,8, 14 y 15 (Pinar del Río, La Habana, Ciudad de La Habana, Matanzas, Sancti Spíritus, Guantánamo y la Isla de la Juventud), y se caracteriza porque las proporciones de PVS que conocen los manuales superan la media nacional. El 2 do grupo está formado por las provincias: 5, 6, 9, 10, 11, 12 y 13 (Villa Clara, Cienfuegos, Camagüey, Las Tunas, Holguín, Granma y Santiago de Cuba) y se caracteriza porque en general, excepto en Granma, las proporciones de PVS que conocen los manuales están por debajo de la media nacional. 74

77 ANEXO 15. Agrupación de provincias de acuerdo a las proporciones de PVS que recibieron materiales de apoyo (reloj con alarma y pastillero) Variables empleadas: Recipasti Proporciones de PVS en SAA que recibieron el material de apoyo Pastillero Recialarm Proporciones de PVS en SAA que recibieron el material de apoyo Reloj con Alarma * * * * * * H I E R A R C H I C A L C L U S T E R A N A L Y S I S * * * * * * Dendrogram using Average Linkage (Between Groups) Rescaled Distance Cluster Combine C A S E Label Num De acuerdo al análisis de cluster realizado no en todas las provincias son similares las proporciones de personas que recibieron el reloj con alarma y el pastillero adquiridos por el proyecto para beneficio de las PVS, especialmente de las que se encuentran bajo tratamiento antiretroviral, pudiendo establecerse tres grandes agrupaciones de las mismas a igual distancia. Los grupos formados han sido representados en el dendograma anterior y son: El 1 er grupo está formado por las provincias: 4, 7 y 8 (Matanzas, Sancti Spíritus y Ciego de Ávila) las proporciones de PVS que recibieron ambos materiales se encuentran por encima de la media nacional y son las más elevadas. El 2 do grupo está formado por las provincias: 1, 2, 5, 6, y 14 (Pinar del Río, La Habana, Villa Clara, Cienfuegos y Guantánamo), las proporciones de PVS que recibieron ambos materiales se encuentran por encima de la media nacional. 75

78 El 3 ro grupo está formado por las provincias: 3, 9, 10, 11, 12, 13 y 15 (Ciudad de La Habana, Camagüey, Las Tunas, Holguín, Granma, Santiago de Cuba y la Isla de la Juventud), se encuentran por debajo de la media nacional las proporciones de PVS que recibieron alguno de los materiales o ambos. ANEXO 16A. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haber asistido en los dos últimos años a talleres de capacitación donde se trate el tema del VIH/sida. Asistieron a talleres de capacitación sobre VIH/sida PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Si No No Recuerda Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(2.00, )= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir no hay asociación entre ser hombre o mujer y haber asistido en los dos últimos años a talleres de capacitación donde se trate el tema del VIH/sida. ANEXO 16B. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haber asistido en los dos últimos años a talleres de capacitación sobre derechos laborales, seguridad y asistencia social de las PVS. Asistieron a talleres de capacitación sobre derechos PVS del SAA (%) laborales, seguridad y asistencia social de las PVS Ambos sexos Hombres Mujeres Si No No Recuerda Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(2.00, )= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. 76

79 Por tanto se puede concluir no hay asociación entre ser hombre o mujer y haber asistido en los dos últimos años a talleres de capacitación sobre derechos laborales, seguridad y asistencia social de las PVS. ANEXO 16C. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haber asistido en los dos últimos años a talleres de capacitación sobre adherencia terapéutica Asistieron a talleres de PVS del SAA (%) capacitación sobre adherencia terapéutica Ambos sexos Hombres Mujeres Si No No Recuerda Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(2.00, )= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir no hay asociación entre ser hombre o mujer y haber asistido en los dos últimos años a talleres de capacitación sobre adherencia terapéutica. ANEXO 16D. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y haber asistido en los dos últimos años a talleres de capacitación sobre nutrición Asistieron a talleres de capacitación sobre nutrición PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Si No No Recuerda Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(2.00, )= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. 77

80 Por tanto se puede concluir no hay asociación entre ser hombre o mujer y haber asistido en los dos últimos años a talleres de capacitación sobre nutrición. ANEXO 17A. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y pertenecer o haber pertenecido a algún EAM PVS que pertenecen o han pertenecido a algún EAM Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(2.00, )= P = PVS del SAA (%) Ambos sexos Hombres Mujeres Si No No Recuerda Total Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir no hay asociación entre ser hombre o mujer y pertenecer o haber pertenecido a algún EAM ANEXO 17B. Prueba de independencia de Pearson para probar la Hipótesis de Independencia entre el sexo y considerar que ha sido bueno pertenecer o haber pertenecido a algún EAM PVS que consideran que ha PVS del SAA (%) sido bueno pertenecer o haber pertenecido a algún EAM Ambos sexos Hombres Mujeres Si No No Recuerda Total Fuente: Encuesta a personas con VIH/sida-2009 Key: column percentages Pearson: Uncorrected chi2(2) = Design-based F(2.00, )= P = Al analizar el p-valor asociado al coeficiente de Pearson en la prueba de Independencia, el valor P = , superior a 0.05, indica que a un nivel de 0.05 no es significativo el test de Pearson, es decir que no hay evidencias para rechazar la hipótesis de Independencia. Por tanto se puede concluir no hay asociación entre ser hombre o mujer y considerar que ha sido bueno pertenecer o haber pertenecido a algún EAM. 78

81 ANEXO 18. Cuestionario de la Encuesta a personas con VIH/sida-2009 y Modelos auxiliares 79

82 Centro de Estudios de Población y Desarrollo Oficina Nacional de Estadísticas Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo Fondo Mundial de Lucha contra el sida, la Tuberculosis y la Malaria Encuesta a personas con VIH/sida, Cuestionario Individual (Para personas de 12 años y más) IDENTIFICATIVO DEL CUESTIONARIO Provincia Municipio Cuestionario No. Para uso del entrevistador y oficinista Fecha Nombre Observaciones Enumerador: día mes Oficinista: día mes

83 El Fondo Mundial de Lucha contra el sida ha asignado fondos a nuestro país para apoyar a las personas con VIH y en específico, para mejorar su atención médica y calidad de vida. Para conocer los resultados alcanzados hasta la fecha con las acciones desarrolladas se ha diseñado un conjunto de preguntas que nos gustaría poder realizarle si usted acepta responder. Pero antes permítame garantizarle que su respuesta será totalmente confidencial, anónima, y se utilizará sólo con fines estadísticos, es decir, que nadie va a conocer su respuesta. Por tanto desearíamos su más sincera cooperación. SECCIÓN I. LOCALIZACIÓN GEOGRÁFICA P101 Pudiera decirme en qué provincia y municipio usted reside de A) Provincia manera habitual? (Anote el nombre de la provincia y el municipio encima de B) Municipio la línea y deje en blanco los cuadritos) SECCIÓN II. CARACTERÍSTICAS GENERALES P201 Sexo Biológico 1 Hombre 3 Mujer P202 Pudiera decirme cuál es su Edad (en años cumplidos)? años P203 Pudiera decirme cuál es el año o grado de estudio más alto 0 0 Ninguno ( 0 ) que usted aprobó? 1 0 Primaria ( 1-6 ) 2 Sec. Básica ( 7-10 ) ( Anote el año o grado en el nivel educacional correspondiente) 3 0 Obr. Calificado ( 1-5 ) 4 Preuniversitario (10-13) 5 0 Técnico Medio ( 1-5 ) 6 0 Universitario ( 1-7 ) P204 Pudiera decirme cuál es su estado civil o conyugal? 1 Unido(a) 2 Casado(a) 3 Separado(a) 4 Divorciado(a) 5 Viudo(a) 6 Soltero(a) P205 Pudiera decirme en cuál de las siguientes situaciones se 1 Esta casado/a y convive con su esposo/a encuentra actualmente? 2 Esta casado/a pero no convive con su esposo/a 3 Tiene una pareja con la que no está casado/a legalmente pero Lea en voz alta y anote la(s) alternativa(s) de respuesta(s) viven juntos que declare el entrevistado 4 Tiene una pareja fija con la que tiene relaciones con regularidad, pero no viven juntos 5 Tiene relaciones eventuales con una pareja, pero sin compromiso, cuando ambos pueden o quieren 6 Tiene relaciones sexuales cuando se presenta la ocasión 7 No tiene pareja 8 Otra Situación. Especifique 9 No responde 1

84 P206 Pudiera decirme cuál era su situación de actividad la semana 1 Trabajó anterior? 2 Tenía trabajo pero no trabajó Lea en voz alta y anote la alternativa de respuesta que 3 Estudiante declare el entrevistado 4 Buscaba trabajo 5 Jubilado o pensionado 6 Quehaceres del hogar 7 Incapacitado para el trabajo 8 No realizó ninguna actividad 9 Otra Situación P207 Color de la piel 1 Blanco (No formule esta pregunta, marque la casilla que corresponda 2 Negro según su propia observación) 3 Mulato o mestizo SECCIÓN III. CARACTERÍSTICAS PERSONALES Y DEL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO P301 Pudiera decirme qué tiempo hace que le diagnosticaron 1 Hace menos de 1 año que era seropositivo al VIH? 2 Entre 1 y 4 años 3 Entre 5 y 10 años 4 Hace más de 10 años 8 No recuerda el tiempo 9 No Responde P302 Considera que en el momento en que adquirió el VIH tenía 1 Si información suficiente de cómo prevenir la infección por VIH? 3 No 9 No Recuerda / No Responde P303 Según su opinión, el haberse infectado con el VIH/sida estuvo asociado 01 No haber usado condón en las relaciones sexuales a alguna de las siguientes situaciones: 02 Haber tenido multiples parejas sexuales 03 Por haber confiado en su pareja Lea en voz alta y anote las respuestas que 04 Porque Dios lo dispuso así declare el entrevistado 05 Porque el destino le jugó una mala pasada 06 Por no haber tenido información suficiente de cómo se transmite el VIH 07 Por no saber como protegerse de la infección por VIH 08 Quería infectarse con el VIH 09 Por compartir con personas seropositivas 10 Por una tranfusión que le pusieron con sangre infectada 11 Por no percibir que tenía posibilidades de infectarse 12 Por usar jeringuillas o agujas sin esterilizar ( ejemplo en tatuajes) 13 Otra Cuál? 99 No Sabe / No Responde P304 Pudiera decirme cuál era su situación de actividad 1 Trabajaba P307 cuando le diagnosticaron que era seropositivo al VIH? 2 Estudiaba P305 3 Buscaba trabajo Lea en voz alta y anote la alternativa de respuesta que 4 Jubilado o pensionado declare el entrevistado 5 Se dedicaba a los quehaceres del hogar P Incapacitado para el trabajo No realizaba ninguna actividad 8 Otra. Especifique 9 No Responde 2

85 P305 Continuó estudiando en su misma escuela después que le 1 Si P309 diagnosticaron que era seropositivo al VIH? 3 No 9 No Responde P309 P306 Pudiera decirme por qué no continuó estudiando en su misma 1 Se sintió rechazado por sus profesores escuela? 2 Se sintió rechazado por sus compañeros 3 La dirección de la escuela al conocer su diagnóstico le ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) sugirió que se trasladara 4 Prefirió irse a otra escuela donde no conocieran su Pase a P309 diagnóstico 5 No quiso seguir estudiando 6 No pudo seguir estudiando porque lo internaron en el sanatorio 7 Otra. Especifique 9 No Responde Pase a P309 P307 Continuó trabajando en su mismo centro después que le 1 Si P309 diagnosticaron que era seropositivo al VIH? 3 No 9 No Responde P309 P308 Pudiera decirme por qué no continuó trabajando en su 01 Pensaba cambiar de trabajo antes de conocer mismo centro? que era seropositivo al VIH 02 No pudo seguir trabajando porque lo internaron en el ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) Sanatorio y no le guardaron su plaza 03 Le cerraron el contrato 04 Le dijeron que ya no era idóneo para ocupar la plaza 05 Le propusieron que ocupara otra plaza diferente a la suya y no aceptó 06 La dirección del centro al conocer su diagnóstico le pidió que se trasladara 07 Se sentía rechazado por sus compañeros 08 Prefirió irse a otro centro donde no conocieran su diagnóstico 09 Prefirió acogerse a los beneficios de la Asistencia Social 10 No quiso continuar trabajando 11 Otra. Especifique 99 No Responde P309 Conoce usted que en Cuba existen regulaciones legales que 1 Si establecen que las personas con VIH/sida tienen derecho a 3 No trabajar? Filtro 1 REVISE LAS RESPUESTAS DE LAS PREGUNTAS P202 y P206 ANTES DE CONTINUAR Si P202 < 17 años Si P años y (P206=4 o P206=6 o P206=8 o P206=9) Si P años y (P206=1 o P206=2 o P206=3 o P206=5 o P206=7 ) Pase a P310 Pase a P311 3

86 P310 Pudiera decirme por qué no trabaja en la actualidad? 01 Porque no tiene deseos de trabajar 02 Porque no encuentra trabajo ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 03 Porque las ofertas de trabajo que ha encontrado no cumplen sus expectativas 04 Porque en los centros donde ha ido a solicitar empleo lo han rechazado por su diagnóstico 05 Porque se dedica a los quehaceres del hogar 06 Porque teme ser rechazado por su diagnóstico 07 Porque no se siente bien de salud 08 Porque prefirió acogerse a los beneficios de la Asistencia Social 09 Porque no necesita trabajar 10 Otra. Especifique 99 No Responde P311 En los últimos 12 meses ha ido a alguna de las direcciones 1 Si Municipales o Provinciales de Trabajo para solicitar trabajo, 3 No asesoría jurídica, o apoyo de la Seguridad o Asistencia Social? 9 No Responde P314 P312 Se ha sentido satisfecho con la atención recibida en las 1 Si P314 direcciones de trabajo? 2 No totalmente satisfecho 3 No 9 No Sabe/No Responde P314 P313 Pudiera decirme por qué no se sintió satisfecho con la atención 01 Porque los puestos de trabajo que le ofertaron no estaban que recibió en las direcciones de trabajo? acorde con su estado de salud 02 Porque los puestos de trabajo que le ofertaron son para personas menos calificadas ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 03 Porque le dijeron que al ser seropositivo estaba limitado de ocupar determinadas plazas 04 Porque le ofertaron puestos de trabajo de bajos salarios 05 Porque solo le ofertaron plazas en servicios comunales 06 Porque le ofertaron plazas de menor escala salarial que la que usted ocupaba 07 Porque no resolvieron su problema laboral 08 Porque el apoyo de la Seguridad o Asistencia Social que le ofrecieron no le alcanza para vivir 09 Porque se percató de que el personal de la dirección de trabajo que lo atendió no dominaba las regulaciones legales que amparan a las personas seropositivas 10 Porque el apoyo de Seguridad o Asistencia Social que le ofrecieron no le permite atender a su familia 11 Porque no le brindaron apoyo de Seguridad o Asistencia Social 12 Otro. Especifique. 99 No Sabe/No Responde P314 Recuerda haberse sentido rechazado/a alguna vez por ser seropositivo 1 Si al VIH? 3 No 9 No Responde P317 P315 Se ha sentido rechazado en los últimos 12 meses? 1 Si 3 No 9 No Responde P317 4

87 P316 Pudiera decirme por quienes se ha sentido rechazado en los 01 Por su familia últimos 12 meses 02 Por las personas con quienes convive 03 Por su pareja Marque todas las respuesta que declare el entrevistado 04 Por sus amigos 05 Por sus compañeros de estudio o de trabajo 06 Por sus jefes 07 Por sus vecinos 08 Por las personas del barrio 09 Por su médico de la familia 10 Por el personal médico de algunos hospitales 11 Por estomatólogos 12 Por otras personas Cuáles? P317 Tiene hijos en la actualidad? 1 Si 99 No Responde 3 No 9 No Responde P319 P318 Pudiera decirme cuántos hijos menores de 18 años y cuántos de 18 años o más tiene usted? A._ Menores de 18 años Si la persona no responde anote 99 B._ De 18 años o más P319 Convive con otras personas en su vivienda? 1 Si 3 No 9 No Responde P321 P320 Pudiera decirme qué personas conviven con usted en su vivienda y cómo son sus relaciones con cada una de ellas? Primero lea en voz alta el inciso 1, identificando si la persona convive con el entrevistado. En caso que responda SÍ, sin pasar al siguiente parentesco, proceda a preguntar el inciso 2 que se refiere a como califica la relación con esa persona. En caso que responda NO proceda a preguntar el inciso 1 al siguiente parentesco. 1._ Convive con. 2._ Cómo clasifica la relación con. Sí No Excelentes Muy buenas Buenas Regulares Malas No Responde A) Padre B) Madre C) Hijos D) Pareja E) Otros parientes G) Otras personas no parientes

88 P321 Se ha sentido apoyado emocionalmente por alguna de las siguientes personas para enfrentar su condición de seropositivo al VIH? Marque en cada alternativa la respuesta que Se siente No se siente No conocen No Sabe/ declare el entrevistado Apoyado Apoyado su Diagnóstco No tiene No Responde A) Familiares B) Vecinos C) Amigos/compañeros D) Personas con quienes convive E) Personas del barrio F) Médico y enfermera de la consulta municipal de VIH G) Médico del consultorio de la familia H) Enfermera del consultorio del médico de la familia I) Enfermera encuestadora J) Trabajador social del Policlínico K) Personal de la Clínica Estomatológica L) Personal de laboratorio del Policlínico M) Epidemiólogo del municipio N) Educador del municipio (Si el entrevistado No tuviera familiares, amigos, vecinos o viviera solo, marque en ese caso la casilla "No tiene") SECCIÓN IV. EQUIPO DE AYUDA MUTUA P401 Ha oído hablar de los Equipos de Ayuda Mutua (EAM)? (Grupos de 1 Si personas que también fueron diagnosticadas como seropositivas al VIH, 3 No que se reunen periodicamente para comentar sus vivencias y ofrecer 9 No Recuerda Pase a la Sección V apoyo a otros que lo necesitan, o recibir apoyo en caso necesario) Si necesitan información llamar al Centro Nacional de Prevención de ITS/VIH/sida al u , centros provinciales o municipales de prevención de las ITS/VIH/sida, a los Coordinadores de la Línea de Apoyo a las PVS. P402 Pudiera decirme por qué vías conoció de la existencia 01 Por un integrante de un Equipo de Ayuda Mutua de los Equipo de Ayuda Mutua? 02 Por el epidemiólogo 03 Por plegables, folletos y/o manuales ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 04 Por los medios de comunicación masiva 05 Por una amistad, un familiar o su pareja 06 Por el curso Aprendiendo a vivir con VIH 07 Por la enfermera encuestadora 08 Otra. Especifique 09 No recuerda 99 No Responde P403 Pertenece o ha pertenecido a algún Equipo de Ayuda Mutua? 1 Si 3 No P407 9 No Responde Pase a la Sección V P404 Considera que ha sido bueno para usted pertenecer a un Equipo 1 Si de Ayuda Mutua? 3 No P406 9 No Responde Pase a la Sección V 6

89 P405 Pudiera decirme por qué ha sido bueno para usted pertenecer 01 Porque le permite intercambiar experiencias a un Equipo de Ayuda Mutua? 02 Porque siente que todos le aceptan 03 Porque puede ofrecer ayuda o recibirla si lo necesita ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 04 Porque le ha ayudado a vivir 05 Porque le ha ayudado a conocer más sobre el VIH/sida 06 Porque le ha ayudado a conocer sobre adherencia 07 Porque le ha ayudado a conocer sobre la efectividad del tratamiento antirretroviral 08 Porque siente que su equipo ha apoyado a sus miembros Pase a la Sección V 09 Otra. Especifique 99 No sabe/ No Responde Pase a la Sección V P406 Pudiera decirme por qué considera que no ha sido bueno para usted 1 Porque se la pasan planificando actividades que pertenecer a algún Equipo de Ayuda Mutua? nunca concretan 2 Porque siempre se están reuniendo ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 3 Porque se la pasan hablando de la enfermedad 4 Porque se inmiscuyen en su vida Pase a la Sección V 5 Porque las personas que se reunen no tienen características ni intereses comunes a los suyos 6 Otra. Especifique 9 No sabe/ No Responde Pase a la Sección V P407 Por qué no se ha incorporado a ningún Equipo de Ayuda Mutua? 01 Porque no sabe como incorporarse 02 Porque considera que no le aporta ningún beneficio ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 03 Porque no le interesa pertenecer 04 Porque siempre se están reuniendo 05 Porque se inmiscuyen en su vida 06 Porque no quiere que en su barrio se enteren de su diagnóstico 07 Porque no le interesa reunirse con otras personas seropositivas al VIH 08 Porque las personas que en ellos se reunen no tienen características ni intereses comunes a los suyos 09 Porque no tiene tiempo para ello 10 No ha pensado en eso 11 Otra. Especifique 99 No Responde SECCIÓN V. SUPLEMENTO ALIMENTARIO P501 Cuál es el Sistema de Atención al que usted pertenece? 1 Sistema de Atención Ambulatorio Lea en voz alta 3 Sistema de Atención Sanatorial Fin de la entrevista P502 Conoce que las personas seropositivas al VIH si se inscriben en la 1 Si Oficoda (Oficina de Registro de Consumidores) identificando su 3 No Pase a la Sección VI diagnóstico, tienen derecho a recibir un Suplemento Alimentario gratuito todos los meses? P503 Se ha inscrito en su Oficoda ( Oficina de Registro de Consumidores) 1 Si para recibir el Suplemento Alimentario? 3 No P508 7

90 P504 Al inscribirse, le informaron en su Oficoda ( Oficina de Registro de Consumidores) sobre: Lea en voz alta y anote para cada inciso, la respuesta que No Recuerda declare el entrevistado Si No No Sabe A) Los productos que usted tiene derecho a recibir B) Las cantidades de cada producto que usted tiene derecho a recibir C) La periodicidad con que deberá recibir cada producto D) El punto de venta donde debe adquirir los productos E) Le comunicaron que usted tiene derecho a recibir el Suplemento Alimentario independientemente de la dieta médica F) Le comunicaron que el Suplemento Alimentario es gratis G) Le comunicaron que cuando no recibe algún producto o lo recibe en mal estado, usted puede llamar a la dirección provincial de Comercio para quejarse P505 Pudiera decirme si hace más de 2 meses que se inscribió 1 Hace más de 2 meses que se inscribió en la Oficoda ( Oficina de Registro de Consumidores)? 3 Hace 2 meses o menos que se inscribió Pase a la 9 No sabe/no recuerda/no Responde Sección VI P506 En el año actual (2009), ha recibido el Suplemento Alimentario todos 1 Todos los meses lo ha recibido Pase a la sección VI los meses después de haberse inscrito en la Oficoda ( Oficina de 2 No todos los meses lo ha recibido Registro de Consumidores)? 3 Nunca lo ha recibido 9 No sabe/no recuerda/no Responde P507 Pudiera decirme por qué no recibió el Suplemento Alimentario 1 No vino el producto en ese período o alguno de los productos en lo que va del año 2009? 2 No había cuando fue a buscarlo y luego no volvió a verificar 3 Porque el producto llegó en mal estado ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 4 Le queda lejos el punto de entrega y no tiene condiciones para llegar a él 5 No reside habitualmente en el lugar en que está inscrito en la libreta 6 Nunca fue a buscarlo Pase a la Sección VI 7 No lo necesitaba 8 Otra. Especifique 9 No Sabe Pase a sección VI P508 Por qué no se ha inscrito para recibir el Suplemento Alimentario 1 Porque no le interesa recibir el Suplemento Alimentario 2 Porque se enteró hace pocos días ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 3 Porque quiere ocultar su diagnóstico en el barrio 4 Porque no quiere que su familia conozca su diagnóstico 5 Porque no le gusta lo que ofertan 6 Porque le queda muy lejos el punto de entrega 7 Porque vive muy distante de donde esta inscrito en la libreta de abastecimiento y no podría ir a buscarlo 8 Otra. Especifique 9 No sabe/no responde 8

91 SECCIÓN VI. MATERIALES Y CAPACITACIÓN P601 Pudiera decirme si en los últimos 2 años recuerda haber recibido información sobre el VIH/sida a través de las siguientes fuentes Lea en voz alta y registre en cada caso la respuesta que declare el entrevistado Si No No Sabe/No Recuerda A) La televisión B) La radio C) En talleres de capacitación D) Por familiares o amigos E) Educadores pares o promotores de salud F) Folletos, revistas, libros, manuales, afiches, la prensa G) Por otras personas seropositivas al VIH H) A través del personal de los centros de prevención I) A través del personal de la salud de su área de residencia J) Equipos de Ayuda Mutua o personas que pertenecen a ellos K) A través del personal de los servicios de consejería L) A través de los teléfonos de Línea Ayuda M) A través de los cursos "Aprendiendo a vivir con VIH" P602 Conoce usted que utilizar condones en las relaciones sexuales 1 Si con penetración, disminuye la posibilidad de infectarse 3 No o reinfectarse con el VIH/sida? 9 No Sabe/No Responde P603 Recuerda si luego de conocer que era seropositivo al VIH le han 1 Recuerda entregado condones de forma gratuita para que pueda disponer de ellos? 3 No Recuerda 9 No Sabe/No Responde P604 Ha tenido relaciones sexuales con alguna persona en los últimos 12 1 Si meses? 3 No 9 No Responde Pase a P606 P605 En general diría que en las relaciones sexuales que ha tenido en los 1 Nunca usó condones últimos 12 meses nunca usó condones, en ocasiones usó condones o 3 En Ocasiones usó condones siempre usó condones 9 Siempre usó condones P606 Pudiera decirme si en los últimos 2 años recuerda haber visto o haber recibido alguno de los siguientes manuales, folletos o materiales Lea en voz alta y registre en cada caso la respuesta que declare el entrevistado Usted ha visto.. Ha visto No ha visto No sabe/no Recuerda A) Manual de Ejercicios Físicos para la salud. Guía teórico práctica B) Manual "La Adolescencia y Tú" dirigido a adolescentes C) Folleto "Mensajes Positivos" Usted ha recibido. Recibió No Recibió No sabe/no Recuerda D) Pastillero que se distribuyó a las PVs para facilitar la adherencia E) Reloj con Alarma para facilitar la adherencia Al mencionar cada material, muestrele la hoja impresa donde aparece la foto del mismo. 9

92 Filtro 2 Revise la respuesta del inciso A de la pregunta P606 antes de continuar Si recuerda haber visto el "Manual de ejercicios físicos" P606- A=1 Pase a P607 Si No recuerda haber visto el "Manual de ejercicios físicos" P606- A=3 ó 9 Pase a Filtro 3 P607 Quisiera conocer si usted ha recibido el "Manual para ejercicios físicos? 1 Si 3 No P608 Quisiera conocer si usted ha leído el "Manual para ejercicios físicos? 1 Si 3 No Pase a Filtro 3 P609 Sobre el "Manual de ejercicios físicos" pudiera decirme: Lea en voz alta y registre en cada caso la respuesta que declare el entrevistado Sí No No Responde A. Si le resultó agradable el diseño del manual B. Si le resultó atractivo el contenido del manual C. Si le resultó útil haber leído el manual D. Si la lectura le permitió conocer más sobre ejercicios que le ayudarían a mejorar su calidad de vida Filtro 3 Revise la respuesta del inciso B de la pregunta P606 antes de continuar Si recuerda haber visto el Manual "La Adolescencia y Tú" P606- B=1 Pase a P610 Si No recuerda haber visto el Manual "La Adolescencia y Tú" P606- B=3 ó 9 Pase a Filtro 4 P610 Quisiera conocer si usted ha recibido el Manual "La Adolescencia y Tú"? 1 Si 3 No P611 Quisiera conocer si usted ha leído el Manual "La Adolescencia y Tú"? 1 Si 3 No Pase a Filtro 4 P612 Sobre el Manual "La Adolescencia y Tú"? pudiera decirme: Lea en voz alta y registre en cada caso la respuesta que declare el entrevistado Sí No No Responde A. Si le resultó agradable el diseño del manual B. Si le resultó atractivo el contenido del manual C. Si le resultó útil haber leído el manual D. Si la lectura le permitió conocer más sobre temas relacionados con la sexualidad en la adolescencia. Filtro 4 Revise la respuesta del inciso C de la pregunta P606 antes de continuar Si recuerda haber visto el folleto "Mensajes Positivos" P606- C=1 Pase a P613 Si No recuerda haber visto el el folleto "Mensajes Positivos" P606- C=3 ó 9 Pase a Filtro 5 P613 Quisiera conocer si usted ha recibido el folleto "Mensajes Positivos? 1 Si 3 No 10

93 P614 Quisiera conocer si usted ha leído el folleto "Mensajes Positivos? 1 Si 3 No Pase a Filtro 5 P615 Sobre el folleto "Mensajes Positivos" pudiera decirme: Lea en voz alta y registre en cada caso la respuesta que declare el entrevistado Sí No No Responde A. Si le resultó agradable el diseño del folleto B. Si le resultó atractivo el contenido del folleto C. Si le resultó útil haber leído el folleto D. Si le gustaría recibir el folleto periódicamente Filtro 5 Revise la respuesta del inciso D de la pregunta P606 antes de continuar Si recuerda haber recibido el "Pastillero" P606- D=1 Pase a P616 Si No recuerda haber recibido el "Pastillero" P606- D=3 ó 9 Pase a Filtro 6 P616 Quisiera conocer si usted ha utilizado el Pastillero que se distribuyó a 1 Si las personas seropositivas al VIH para facilitar la adherencia al tratamiento? 3 No Pase a Filtro 6 P617 Sobre el "Pastillero" pudiera decirme: Lea en voz alta y registre en cada caso la respuesta que declare el entrevistado Sí No No Responde A. Si le resultó agradable el diseño del pastillero B. Si le resultó práctica su manipulación C. Si le resultó útil D. Si le facilitó llevar las pastillas consigo para seguir adecuadamente el tratamiento médico Filtro 6 Revise la respuesta del inciso E de la pregunta P606 antes de continuar Si recuerda haber recibido el "Reloj con Alarma" P606-E=1 Pase a P618 Si No recuerda haber recibido el "Reloj" P606-E=3 ó 9 Pase a P620 P618 Quisiera conocer si usted ha utilizado el reloj que se distribuyó a las 1 Si personas seropositivas al VIH para facilitar la adherencia al tratamiento? 3 No Pase a P620 P619 Sobre el "Reloj con Alarma" pudiera decirme: Lea en voz alta y registre en cada caso la respuesta que declare el entrevistado Sí No No Responde A. Si le resultó agradable el diseño del reloj B. Si le resultó práctica su manipulación C. Si le resultó útil D. Si le facilitó tomar los medicamentos en el horario indicado P620 Pudiera decirme si en los últimos 2 años ha asistido a talleres de 1 Si capacitación donde se trate el tema del VIH/sida? 3 No 9 No Recuerda/No Responde P623 11

94 P621 Recuerda si en dichos talleres le entregaron libros, folletos 1 Si o manuales sobre el tema del VIH/sida? 3 No 9 No Recuerda/No Responde P622 Considera que le resultó útil la información recibida en la 1 Si capacitación? 3 No 8 No recuerda 9 No Responde P623 Pudiera decirme si en los últimos 2 años ha asistido a talleres 1 Si de capacitación donde se trate el tema de los derechos laborales, 3 No de seguridad social o los derechos legales de las PVs? 9 No Sabe/No Recuerda/No Responde P626 P624 Recuerda si en dichos talleres le entregaron libros, folletos 1 Si o manuales sobre el tema "legalidad y sida"? 3 No 9 No Recuerda/No Responde P625 Considera que le resultó útil la información recibida 1 Si en la capacitación? 3 No 8 No recuerda 9 No Responde P626 Pudiera decirme si en los últimos 2 años ha asistido a talleres 1 Si de capacitación donde se aborde el tema de la adherencia al 3 No tratamiento, es decir donde se le explique sobre la importancia que 9 No Sabe/No Recuerda/No Responde P629 tiene para su salud tomar los medicamentos antirretrovirales como los orienta su médico? P627 Recuerda si en dichos talleres le entregaron libros, folletos 1 Si o manuales que explicaran sobre lo necesario que resulta 3 No tomar todos los medicamentos que le orienta su médico para 9 No Recuerda/No Responde poder disfrutar de una vida más sana? P628 Considera que le resultó útil la información recibida 1 Si en la capacitación? 3 No 8 No recuerda 9 No Responde P629 Pudiera decirme si en los últimos 2 años ha asistido a talleres 1 Si de capacitación donde se aborde el tema de la importancia que tiene 3 No Pase a la para su salud la nutrición y los hábitos nutricionales adecuados. 9 No Sabe/No Recuerda/No Responde Sección VII P630 Recuerda si en dichos talleres le entregaron libros, folletos 1 Si o manuales que le ayudaran a incorporar hábitos nutricionales 3 No saludables? 9 No Recuerda/No Responde P631 Considera que le resultó útil la información recibida 1 Si en la capacitación? 3 No 8 No recuerda 9 No Responde SECCIÓN VII. ATENCIÓN MÉDICA P701 Conoce el médico de su consultorio o área de salud su diagnóstico 1 Si relativo al VIH/sida? 3 No 9 No Responde 12

95 P702 En los últimos 12 meses ha asistido a consultas con el 1 Si médico de la familia perteneciente a su área de salud? 3 No 9 No Responde Pase a P705 P703 Se sintió usted satisfecho con la atención médica recibida en 1 Si P705 el consultorio de su zona de residencia? 2 A veces 3 No 9 No Sabe/No Responde P705 P704 Pudiera decirme por qué no se sintió del todo satisfecho con la 01 No le prestan atención a sus problemas atención médica que recibió en el consultorio de su zona de residencia? 02 No tienen dominio sobre su enfermedad 03 No están al tanto de las reacciones adversas de los ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) medicamentos que toma 04 No están al tanto de si continúa o no el tratamiento 05 No lo visitan 06 Siente que le evaden por ser seropositivo 07 Le cuentan a su familia sobre su estado de salud 08 No respetan su derecho de ocultar su diagnóstico 09 No tiene un médico específico 10 No conocen su diagnóstico 11 No le realizan examen físico 12 No le ofrecen apoyo psicosocial 13 No le indican examenes complementarios (hemoglobina transaminanza, orina, heces fecales, etc) 14 Otra. Especifique 99 No Sabe/No Responde P705 En los últimos 12 meses ha asistido a consultas o a servicios de 1 Si urgencia en el Policlínico perteneciente a su zona de residencia? 3 No 9 No Responde Pase a P709 P706 Le ha comunicado al personal de salud que lo ha atendido en el 1 Si Policlínico que es seropositivo al VIH? 3 No 9 No Responde Pase a P709 P707 Se ha sentido satisfecho con la atención recibida por parte 1 Si P709 del personal de salud que lo ha atendido en el Policlínico? 2 A veces 3 No 9 No Sabe/No Responde P709 P708 Pudiera decirme por qué no se ha sentido del todo satisfecho con 01 No le prestan atención a sus problemas la atención que ha recibido en el Policlínico? 02 No tienen dominio sobre mi enfermedad 03 No están al tanto de las reacciones adversas de los ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) medicamentos que toma 04 Solo le atienden bien si oculta su diagnóstico 05 Siente que le evaden por ser seropositivo al VIH 06 Al conocer su diagnóstico le dicen que no disponen de materiales adecuados para atenderle 07 No mantienen en secreto su diagnóstico 08 No le realizan examen físico 09 No le ofrecen apoyo psicosocial 10 No le indican examenes complementarios (hemoglobina transaminanza, orina, heces fecales, etc) 11 Otra. Especifique 99 No Sabe/No Responde 13

96 P709 En los últimos 12 meses ha tenido que acudir a consultas en 1 Si Hospitales diferentes al IPK? 3 No 9 No Responde Pase a P713 P710 Le ha comunicado al personal de salud que lo ha atendido 1 Si que es seropositivo al VIH? 3 No 9 No Responde Pase a P713 P711 Se ha sentido satisfecho con la atención recibida por parte 1 Si P713 de los especialistas de los Hospitales donde lo han atendido? 2 A veces 3 No 9 No Sabe/No Responde P713 P712 Pudiera decirme por qué no se ha sentido del todo satisfecho con la 01 No le prestan atención a sus problemas atención recibida por los especialistas de los Hospitales que ha visitado? 02 No tienen dominio sobre su enfermedad 03 Siente que le evaden por ser seropositivo al VIH 04 Solo le atienden bien si oculta su diagnóstico ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 05 Al conocer su diagnóstico le remiten a otro hospital 06 Al conocer su diagnóstico le dicen que no disponen de materiales adecuados para atenderle 07 No le realizan examen físico 08 No le ofrecen apoyo psicosocial 09 No le indican exámenes complementarios (hemoglobina transaminanza, orina, heces fecales, etc) 10 Otra. Especifique 99 No Sabe/No Responde P713 En los últimos 12 meses ha tenido que acudir a consultas 1 Si de estomatología fuera del Sanatorio? 3 No 9 No Responde Pase a P717 P714 Le ha comunicado a los estomatólogos que lo han atendido 1 Si que es seropositivo? 3 No 9 No Responde Pase a P717 P715 Se ha sentido satisfecho con la atención recibida por parte 1 Si P717 de los estomatólogos que lo han atendido? 2 A veces 3 No 9 No Sabe/No Responde P717 P716 Pudiera decirme por qué no se ha sentido del todo satisfecho con 1 No le prestan atención a sus problemas la atención recibida por los estomatólogos que lo han atendido? 2 Siente que le evaden por ser seropositivo al VIH 3 Solo le atienden bien si oculta su diagnóstico ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 4 Al conocer su diagnóstico lo remiten a otra institución 5 Al conocer su diagnóstico le dicen que no disponen de materiales adecuados para atenderle 6 No le realizan examen físico 7 No le ofrecen apoyo psicosocial 8 Otra. Especifique 9 No Sabe/No Responde 14

97 P717 En los últimos 12 meses ha asistido a consultas en el 1 Si Instituto Pedro Kourí ( IPK )? 3 No P722 9 No Recuerda/No Responde P718 Ha asistido a todas las consultas que le ha previsto 1 Si P720 el especialista del Instituto Pedro Kourí ( IPK ) que lo atiende? 3 No 9 No Recuerda/No Responde P720 P719 Pudiera decirme las razones por las que no ha asistido a todas 01 Se le ha olvidado la consulta las consultas previstas por su médico del Instituto Pedro Kourí ( IPK )? 02 Se sentía bien de salud 03 Le queda muy lejos el hospital ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 04 No le gusta que lo estén chequeando 05 No quiere someterse a los exámenes que le indica su médico del IPK 06 No tenía transporte para llegar al hospital 07 Está aburrido de ir tanto al médico 08 No quería ir 09 Otra Especifique 99 No Sabe/No Responde P720 Se ha sentido satisfecho con la atención recibida por parte 1 Si P722 de los especialistas del IPK que lo han atendido? 2 A veces 3 No 9 No Sabe/No Responde P722 P721 Pudiera decirme por qué no se ha sentido del todo satisfecho con 01 No le prestan atención a sus problemas la atención recibida por los especialistas del IPK que lo han atendido? 02 Siente que le evaden por ser seropositivo al VIH 03 No tienen dominio sobre su enfermedad 04 Le llaman la atención por no tomar los medicamentos que le orientan 05 Le indican exámenes dolorosos ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 06 No le cambian el tratamiento a pesar de las malas reacciones que le producen 07 No le indican el conteo de CD4 cuando lo requiere 08 No le hacen el estudio de Carga Viral requiriéndolo 09 No le explican los resultados de sus análisis o pruebas de monitoreo 10 No le realizan examen físico 11 No le ofrecen apoyo psicosocial 12 No le indican exámenes complementarios (hemoglobina transaminanza, orina, heces fecales, etc) 13 Otra. Especifique 99 No Sabe/No Responde 15

98 P722 Pudiera decirme si en los últimos 6 meses le han realizado algún estudio de monitoreo para conocer su estado de salud, es decir, le han realizado el conteo de CD4 y algún estudio para conocer la acumulación de carga viral? Si No No Sabe/No Recuerda A) Conteo de CD B) Estudio de Carga Viral P723 Su médico le ha indicado tratamiento con medicamentos 1 Si antirretrovirales (ARV)? 3 No 9 No sabe/no Responde P728 P724 Pudiera decirme si los medicamentos que componen la terapia 1 Todos son cubanos (de producción nacional) antirretroviral que le ha indicado su médico son todos de producción 2 Algunos son producidos en Cuba y otros adquiridos por los nacional, si algunos son de producción nacional y otros adquiridos Proyectos del Fondo Mundial por los Proyectos del Fondo Mundial o si todos son adquiridos por los 3 Todos son adquiridos por los Proyectos del Fondo Mundial Proyectos del Fondo Mundial? 9 No sabe/no Responde P725 Le explicó su médico la importancia que tiene para su vida y su 1 Si salud que usted tome todos los medicamentos antirretrovirales 3 No siguiendo estrictamente las orientaciones indicadas por él? 9 No sabe/no Recuerda P726 Ha tomado los medicamentos antirretrovirales siguiendo las 1 Si P728 orientaciones indicadas por su médico? 2 A veces 3 No 9 No Responde P728 P727 Pudiera decirme cuales son los motivos por los que no ha seguido 1 Porque no hay todos los medicamentos el tratamiento orientado por su médico? 2 Porque son muy caros los medicamentos 3 Porque se le olvidan ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 4 Porque le producen reacciones muy malas (vómitos, diarrea, acidez, mareo, calambre, dolor de cabeza, etc ) 5 Porque le producen deformaciones en el cuerpo 6 Porque se siente bien de salud 7 Porque no quiere tomar medicamentos 8 Otra. Especifique 9 No sabe/no Responde P728 Ha padecido de enfermedades o infecciones oportunistas en los 1 Si últimos 12 meses? 3 No 9 No sabe/no Responde P729 Pudiera decirme luego de conocer que es seropositivo al VIH, Cuándo 1 Al Médico de su zona de residencia se ha sentido mal de salud a que centro de atención médica prefiere ir? 2 Al Policlínico 3 A cualquier Hospital ( Marque todas las respuestas que declare el entrevistado) 4 Al Instituto Pedro Kourí (IPK) 5 A cualquier centro de atención médica 6 Al centro médico que le quede más cerca de donde esta 7 Al Sanatorio 8 Otra. Especifique 9 No sabe/no Responde 16

99 P730 Pudiera decirme cómo caracterizaría las relaciones sexuales que ha tenido durante su vida? (Indique al entrevistado que seleccione una tarjeta) Pídale que le diga solamente el número que corresponde a su respuesta y anótelo). Si no responde anote 9. P731 Usted recuerda si en los dos últimos meses alguien a nombre de la 1 Recuerda Oficina Nacional de Estadísticas le realizó una entrevista igual a esta? 3 No Recuerda 9 No sabe/no Responde P732 LA ENTREVISTA SE REALIZÓ EN 1 Hospital IPK 2 Reunión Nacional de PVs Marque sin preguntar la casilla correspondiente a la forma en que 3 Equipo de Ayuda Mutua usted contactó a la persona para realizarle la entrevista 4 A través del coordinador provincial de PVs 5 A través del coordinador municipal de PVs 6 A través de otra persona seropositiva al VIH ya entrevistada 7 A través de los Centros Provinciales de Higiene y Epidemiología 8 A través de los Centros Municipales de Higiene y Epidemiología 9 Otra. Especifíque P733 AQUÍ TERMINA LA ENTREVISTA, PERO ANTES ME GUSTARÍA CONOCER SI USTED ESTARÍA DE ACUERDO EN COOPERAR CON NOSOTROS EN ALGUN ESTUDIO FUTURO RESPUESTA 1._ Si 3._ No POR FAVOR USTED PUDIERA DARME SU NOMBRE Y/O ALGUNA REFERENCIA DONDE PUEDA CONTACTARLO DE CUALQUIER MODO LE AGRADEZCO MUCHO EL TIEMPO BRINDADO Y LE DESEO ÉXITOS Nombre Referencia para localizarlo 17

100 Encuesta a Personas con el VIH/sida DECLARACIÓN DE CONSENTIMIENTO Por este medio se le informa que usted ha sido contactado(a) para participar en un estudio que vienen desarrollando de conjunto: El Centro de Estudios de Población y Desarrollo de la Oficina Nacional de Estadísticas y el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo. Este estudio tiene por objetivo evaluar si las acciones desarrolladas hasta la fecha por el proyecto del Fondo Global, han permitido una mejora de la atención médica y la calidad de vida de las personas seropositivas. Le hacemos saber que su participación en este estudio es voluntaria sin que medie la coerción o la fuerza. Entendemos además que usted tiene el derecho de dar por finalizada la entrevista en el momento que así lo desee. De aceptar, deberá contestar un cuestionario totalmente confidencial y anónimo, que solamente se utilizará para fines estadísticos, no teniendo así peligro alguno de verse involucrado en los resultados. Las entidades responsables del estudio tomarán las medidas necesarias para asegurar la confidencialidad de toda la información que usted provea, garantizándole que no se revelará su identidad. Está de acuerdo en participar en la investigación?