Sabemos en España qué es un ictus?

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1 Sabemos en España Public perception of stroke in Spain Segura T, Vega G, López S, et al. Cerebrovasc Dis. 2003; 16(1): 21-6 RESUMEN OBJETIVO: los ictus son una de las principales causas de muerte o discapacidad en los países occidentales. Para concienciar a la gente sobre esta enfermedad es necesario proporcionar más y mejor información. El objetivo del presente estudio es determinar el grado de conocimiento que posee la población española actual sobre los ictus. MÉTODOS: hemos realizado una entrevista telefónica a la población española. Seleccionamos al azar un total de encuestados tras un procedimiento sistemático para cumplir con el cupo de sexo y rango de edad. RESULTADOS: se efectuaron un total de llamadas telefónicas. Tres mil encuestados reunían los requisitos y de ellos completaron el cuestionario. Sólo el 4,5% de los encuestados conocían el significado de la palabra ictus, (59,6%) participantes fueron capaces de mencionar al menos un factor de riesgo de esta enfermedad y sólo 940 (32,6%) supieron mencionar al menos un síntoma de ictus sin precisar ayuda. La mayoría de los encuestados consideraban el ictus como una enfermedad grave y peligrosa que tiene tratamiento, pero menos de la mitad afirman haber acudido inmediatamente a un hospital cuando se les presentó esta enfermedad. Sólo 302 (10,5%) de los encuestados poseían un conocimiento apropiado sobre los ictus. Aquéllos que trabajaban en sus hogares y no habían sufrido anteriormente casos de ictus presentaban menor probabilidad de poseer conocimientos adecuados sobre la enfermedad. CONCLUSIONES: este estudio confirma que nuestra comunidad todavía carece de conocimientos sobre los ictus y apunta la necesidad de desarrollar programas educativos entre la población para aumentar el conocimiento público sobre esta enfermedad. Nuestros resultados indican que las personas que trabajan en sus hogares deberían ser el objetivo principal de las campañas educativas. E l ictus es una enfermedad catastrófica. En los países desarrollados no sólo figura como una de las primeras causas de muerte, sino que además supone la principal causa de discapacidad en el adulto: aproximadamente la mitad de las personas que sobreviven a un ictus quedan con secuelas que condicionan su quehacer diario 1. Para empeorar las perspectivas, trabajos recientes han revelado que padecer esta enfermedad, sea como resultado directo de sus daños en el cerebro o como manifestación de una patología crónica que afecta a la circulación encefálica, causa un grave riesgo de desarrollar deterioro cognitivo o demencia 2. Esta situación no tiene visos de mejorar a corto o medio plazo. TOMÁS SEGURA Servicio de Neurología Pese al esfuerzo realizado en los últimos años por la investigación clíni- Hospital General Universitario. Albacete ca y básica en patología vascular cerebral, estamos muy lejos de poder 53

2 Sabemos es España ofrecer mejores perspectivas a los enfermos que ya han sufrido un ictus. El avance en el conocimiento de los mecanismos fisiopatológicos que producen el daño vascular cerebral agudo, fundamentalmente la demostración de que en la isquemia cerebral existe un área de tejido que no funciona pero es aún viable tejido en penumbra, ha espoleado en la ultima década la búsqueda de un tratamiento que, administrado precozmente, sea capaz de rescatar esta zona agredida pero aún recuperable 3. Los esfuerzos científicos han seguido dos estrategias principales: mejorar la capacidad de tolerancia isquémica de la zona de penumbra y recanalizar la arteria ocluida. Hasta la fecha sólo la segunda ha demostrado su eficacia en clínica, fundamentalmente a expensas del tratamiento con rtpa intravenoso. Sin embargo, el empleo de este fármaco está reservado a pacientes con menos de tres horas de evolución, lo que supone en nuestro país limitar el tratamiento a menos del 4% de todos los ictus isquémicos 4. En cuanto a los hemorrágicos, a día de hoy simplemente no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado eficacia. Pero si la capacidad médica para tratar el ictus cuenta con todas estas grandes limitaciones, la de prevenir su recurrencia no es mucho más favorable: posiblemente el mejor tratamiento farmacológico sólo evita en la actualidad un tercio de las recurrencias 5, y en definitiva todo lo dicho explica por qué, como se anotaba al principio, el ictus es uno de los grandes problemas de salud de nuestra sociedad. Su morbimortalidad no sólo ocasiona sufrimiento a los pacientes y a sus familiares, sino que además lastra gravemente la economía de la comunidad, ya que los gastos directos e indirectos que ocasiona suponen aproximadamente el 3% de todos los dedicados a salud en un país desarrollado 6. En España las cifras permiten calcular la dimensión del problema: la incidencia del ictus se estima en casos/año por cada habitantes, el 12% de los españoles muere por esta causa 7 (supone la primera causa de mortalidad en la mujer y la segunda en el varón), un 4% de la población mayor de 65 años vive con las secuelas de un ictus y personas en nuestro país precisan ayuda para realizar sus actividades básicas como consecuencia de haber padecido la enfermedad. La información previa permite intuir sin necesidad de acudir a un epidemiólogo que el mejor tratamiento para el ictus es su prevención: si se trata de una patología con recursos terapéuticos limitados una vez se ha producido, y con una capacidad tan grande para lesionar a los pacientes, la mejor estrategia médica posible es evitar que llegue a producirse. Pero los sistemas sanitarios se enfrentan mal al problema de la prevención primaria, y el español no es una excepción, sino todo lo contrario, espejo de una sociedad tradicionalmente empecinada en sólo acordarse de Santa Bárbara cuando truena. Y si la medicina de especialidades ha permanecido generalmente al margen de la prevención primaria, las autoridades sanitarias no parecen tener un papel mucho más lúcido en el caso concreto del ictus. En nuestro país se han llevado a cabo campañas informativas gubernamentales, necesarias sin duda, encaminadas a la concienciación social sobre los riesgos de un embarazo no deseado, del tabaquismo, de la ingesta de alcohol, el cáncer de mama o del exceso de velocidad en las carreteras, pero apenas sobre el ictus. Y por desgracia las sociedades infravaloran los riesgos que desconocen y los individuos suelen comportarse como Abraracurcix, el jefe de la famosa e irreductible tribu gala, que se lamentaba de que fuera posible sentir dolor en algo el hígado, en su caso que no sabía que existiera. Sabe la población española qué es un ictus, sus causas, sus riesgos y el modo de enfrentarse a ello? Para contestar estas preguntas el Grupo de Estudio de Enfermedades Cere- 54

3 brovasculares (GEECV) de la Sociedad Española de Neurología (SEN) desarrolló en 1999 un ambicioso programa de cuestación nacional gracias al cual se pudo entrevistar telefónicamente a una muestra de personas, representativas de la población española adulta. Este trabajo sigue constituyendo uno de los estudios más extensos sobre conocimiento público del ictus que se han realizado a lo largo de la geografía mundial. Los resultados fueron publicados en la revista Cerebrovascular Diseases 8, en el año 2003 (esta publicación científica tiene uno de los procesos de revisión externa y salida a prensa más tediosos del sector), y quizá el hallazgo más sorprendente es que por entonces la población española no conocía el término ictus. Los neurólogos de la SEN decidimos hace años agrupar toda la patología cerebrovascular aguda bajo un sólo término, rotundo y fácil de recordar, pensado para sustituir al poco adecuado de accidente cerebrovascular y, desde luego, a toda la pléyade de nombres utilizados a lo largo del país por la población (embolia, derrame, trombosis, feridura). La estrategia había resultado eficaz en EE.UU. con la palabra stroke y posiblemente la apuesta de la SEN y del GEECV haya sido acertada, pero en 1999 sólo el 4,5% de la población conocía la palabra ictus. Aun cuando el entrevistador la identificara con alguno de los términos clásicos y el entrevistado dijera entonces reconocerla, sólo uno de cada tres mencionaba espontáneamente al menos un Fig. 1. Conocimiento de factores de riesgo y síntomas de ictus (espontáneamente). síntoma o signo de ictus. El conocimiento mejoraba cuando se pedía que se enumeraran los factores de riesgo de la enfermedad, ya que el 60% de las personas era capaz de mencionar al menos uno (fig. 1), generalmente la hipertensión arterial. Es muy probable que en el reconocimiento de los factores de riesgo de ictus haya influido el que se tiene sobre los factores de riesgo cardiovascular, ya que en esto, como en otras muchas facetas, los cardiólogos se han adelantado a los neurólogos, estableciendo ya desde hace muchos años campañas de concienciación ciudadana al respecto. Otro dato interesante y sorprendente del estudio fue comprobar que la población consideraba el ictus una patología realmente grave, que además creía que los médicos podíamos ofrecer tra- Fig. 3. Qué haría usted en caso de ICTUS? Fig. 2. Gravedad percibida del ictus. 55

4 Sabemos es España Fig. 4. Influencia de las campañas Día del ictus del GEECV. tamiento para la misma y, sin embargo, no se decantaba mayoritariamente por trasladar a un afectado lo mas rápidamente posible a un hospital, sino que muchos encuestados decidían como más útil avisar antes a su médico de cabecera (figs. 2 y 3). Probablemente el mensaje tiempo es cerebro todavía no haya calado suficientemente en la población española, quizá ni siquiera en todos los neurólogos españoles. En general, como ya trabajos previos habían mostrado en otros países, saben más de ictus las personas más jóvenes, con mayor nivel educacional y, desde luego, las que han sufrido en primera persona o en la familia más cercana un episodio previo. En el estudio de la SEN del año 1999 además parecía que el hecho de no trabajar fuera de casa también condicionaba un peor conocimiento de la enfermedad. Aunque no se trata aquí de repetir lo ya expuesto en el artículo de Cere- Fig. 5. Influencia de las campañas Día del ictus del GEECV. brovascular Diseases, finalmente y como conclusión el estudio mostraba que sólo un 10% de la población tenía un nivel adecuado de conocimiento sobre el ictus. Este trabajo ayudó a acabar de convencer a los neurólogos españoles más involucrados en la atención al ictus, los agrupados en el GEECV, de la necesidad de redoblar los esfuerzos para intentar mejorar el conocimiento de la enfermedad en nuestra población. Desde entonces han sido muchas las iniciativas (campañas Día del ictus, entrega de los Premios Ictus, establecimiento de convenios divulgativos con la industria farmacéutica, reuniones con las instituciones...) y sin duda se ha conseguido mejorar parcialmente la situación del conocimiento del ictus en España. Datos no publicados sobre una encuesta similar a la realizada en el año 1999, esta vez hecha en 2003, de nuevo dirigida y financiada por el GEECV, muestran cómo la influencia de todas estas actividades ha logrado mejorar tanto el reconocimiento del término ictus (fig. 4) como la actitud que se debe seguir cuando se presenta un evento (fig. 5). Sin embargo, el conocimiento de la patología cerebrovascular en nuestro país, de sus causas, riesgos y consecuencias potenciales, sigue siendo muy pobre. Los neurólogos españoles mantenemos en España una posición de liderazgo en el manejo del ictus que ha sido conseguida con mucho esfuerzo, y aunque nos legitima para exigir su reconocimiento a gestores y compañeros de otras especialidades, también nos hace más responsables de la ignorancia de la población con respecto a esta enfermedad. En el futuro tendremos que seguir trabajando duro para mejorar la información de nuestra población. Seguramente será una labor ardua y de frutos tardíos. No en vano, a día de hoy en España, como fueron las cosas en Macondo, el conocimiento del ictus es tan reciente que, para evitar que se pierda, los neurólogos tendremos que seguir señalándolo con el dedo. 56

5 Bibliografía 1. Sturm JW, Dewey HM, Donnan GA, Macdonell RAL, McNeil JJ, Thrift AG. Handicap after stroke: how does it relate to disability, perception of recovery, and stroke subtype? The North East Melbourne Stroke Incidence Study (NEMESIS). Stroke. 2002; 33: Srikanth VK, Anderson JF, Donnan GA, Saling MM, Didus E, Alpitsis R, et al. Progressive dementia after first-ever stroke: a community-based follow-up study. Neurology. 2004; 63: Ginsberg MD, Pulsinelli WA. The ischemic penumbra, injury thresholds, and the therapeutic window for acute stroke. Ann Neurol. 1994; 36: Mostacero E, Santos S, Dávalos A. Eligibility for intravenous thrombolysis in acute stroke: A multicenter prospective study. Stroke. 2001; 32: 372 (abstract). 5. Sacco RL, Adams R, Albers G, Alberts MJ, Benavente O, Furie K. Guidelines for prevention of stroke in patients with ischemic stroke or transient ischemic attack: a statement for healthcare professionals from the American Heart Association/American Stroke Association Council on Stroke. Stroke. 2006; 37: Evers SM, Struijs JN, Ament AJ, van Genugten ML, Jager JH, van den Bos GA. International comparison of stroke cost studies. Stroke. 2004; 35: Alonso I, Regidor E, Rodríguez C, Gutiérrez-Fisac JL. Principales causas de muerte en España Med Clin. 1996; 107: Segura T, Vega G, López S, Rubio F, Castillo J. Public perception of Stroke in Spain. Cerebrovasc Dis p

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