Prevención de Recurrencias de Defectos de Tubo Neural

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2 Prevención de Recurrencias de Defectos de Tubo Neural Lineamiento Técnico

3 Primera edición febrero 2009 Derechos Reservados 2009 Secretaría de Salud Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva Homero No. 213, 7 o piso Col. Chapultepec Morales Delegación Miguel Hidalgo C. P México, D. F. Se permite la reproducción total o parcial de este documento citando la fuente.

4 Directorio SECRETARÍA DE SALUD Dr. José Ángel Córdova Villalobos Secretario de Salud Dr. Mauricio Hernández Ávila Subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud Dra. Maki Esther Ortiz Domínguez Subsecretaria de Innovación y Calidad Lic. Laura Martínez Ampudia Subsecretaria de Administración y Finanzas Dr. Julio Sotelo Morales Comisionado de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad Lic. Jorge Camarena García Titular del Órgano Interno de Control Lic. Bernardo Fernández Del Castillo Sánchez Director General de Asuntos Jurídicos Lic. Carlos Olmos Tomasini Director General de Comunicación Social Dra. Patricia Uribe Zúñiga Directora General del Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva

5 Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva Dra. Patricia Uribe Zúñiga Directora General Dra. Prudencia Cerón Mireles Directora General Adjunta de Salud Reproductiva Dra. Aurora del Río Zolezzi Directora General Adjunta de Equidad de Género Dr. Raymundo Canales de La Fuente Director General Adjunto de Salud Materna y Perinatal Dirección General Adjunta de Salud Materna y Perinatal Lic. Patricia Veloz Avila Directora de Desarrollo Comunitario Dr. Rufino Gordillo Luna Director de Atención a la Salud Materna y Perinatal Dra. Liliana Martínez Peñafiel Subdirectora de Atención del Recién Nacido y Prevención de la Discapacidad Mtro. Roberto Carrión Balderas Subdirector de Redes Sociales Dr. Gustavo A. Von Schmeling Gan Subdirector de Monitoreo y Seguimiento Dr. Eduardo Morales Andrade Subdirector de Atención a la Salud Materna Dra. Myriam Astorga Castañeda Jefa del Departamento de Prevención de Defectos al Nacimiento

6 Introducción El ácido fólico es una vitamina hidrosoluble del grupo B. Se considera un nutriente esencial, lo que significa que el ser humano no es capaz de sintetizarlo. Las únicas fuentes de folatos son la dieta y la síntesis a partir de algunas bacterias intestinales. Se encuentra principalmente en vegetales de hoja verde, hígado y riñón. El déficit de ácido fólico es un déficit aislado de vitaminas más frecuentes. Las principales causas de deficiencia son una ingesta inadecuada o problemas de absorción y las interferencias producidas por medicamentos. Otra causa importante de deficiencia es el embarazo ya que el feto en desarrollo consume rápidamente los depósitos maternos de ácido fólico. En México la población tiene una prevalencia mayor en uno de los polimorfismos que modifican el metabolismo del ácido fólico es por ello que nuestra población es más vulnerable y requiere un aporte mayor de ácido fólico que otras poblaciones. Durante el periodo de 2003 a 2008 se trabajó la estrategia de la suplementación de ácido fólico a mujeres en edad fértil, con dos variantes en Semanas Nacionales de Salud y en Programa Permanente. El trabajo de esta estrategia se realizó en primer nivel principalmente. La primera fase de esta estrategia se dirige a brindar la información sobre la importancia del ácido fólico para la prevención de ocurrencias en las mujeres en edad fértil mediante la capacitación y sensibilización del personal gerencial y operativo del primer nivel. A la par se reforzó la búsqueda de los casos de defectos de tubo neural en las entidades federativas, pues es seguro que toda estrategia necesita garantizar la medición del impacto que se logra con la implementación de la misma. La suma de esfuerzos en la difusión de esta estrategia no sólo se posiciona en el personal de salud pues durante el 2004 a 2008 Organizaciones de la Sociedad Civil y medios masivos de comunicación se han sumado a este gran esfuerzo por brindar la información sobre los beneficios del ácido fólico para la prevención de defectos de tubo neural. Por ello actualmente es tiempo de iniciar con la segunda fase que consiste en trabajar con aquellas mujeres que no recibieron la información y por ello tampoco la suplementación, por lo que presentaron casos de defectos de tubo neural o bien de labio y paladar hendido, así como también algunas mujeres que por ciertas patologías consumen medicamentos que disminuyen la absorción del ácido fólico y de igual manera tienen mayor probabilidad de presentar la ocurrencia de defectos de tubo neural. En este grupo especialmente ahora debemos iniciar el trabajo de prevención de recurrencias el cual nos garantiza que estas mujeres consuman ácido fólico en mayores dosis que el común de la población.

7 6 Epidemiología En México se estima una prevalencia de 2.5 por cada 1,000 recién nacidos vivos presentará un defecto al nacimiento, es decir en el 2009 esperamos 4,873 con algún un defecto de este tipo. Con la suplementación de ácido fólico esperaríamos prevenir al 70% es decir a 3,411. Defecto al nacimiento Prevalencia 2006 (MOD) N o de casos estimados MOD 2006 N o de casos estimados México 2008 CNEGySR CONAPO Cardiovasculares 7.9 x1000 N.V.E. 18,138 15,446 Defectos en genitales S.D 17,220 Defectos músculo esqueléticos S.D 19,975 % de defectos que son prevenibles por la suplementación con ácido fólico Defectos de Sistema Digestivo S.D 6429 Defectos de Tubo neural 2.5 x 1,000 N.V.E. 5,740 4,888 70% Otros de defectos del Sistema nervioso S.D 2,985 Central Defectos del tracto urinario S.D 3,674 Defectos de Labio y 65.4 % (recurrencia) Tolarova, S.D 3,214 Paladar Hendido Teratology 1995 Defectos de oído, cuello y cara S.D 1,148 Defectos del ojo S.D 689 Defectos de Sistema Respiratorio S.D 689 Otros Defectos S.D 6,199 Fuente Global Report March of Dimes (MOD)2006

8 Lineamiento Técnico para la Prevención de recurrencias de defectos de tubo neural Factores de riesgo de los defectos del Tubo Neural 7 De investigaciones existentes se desprende que hay factores de riesgo tanto genéticos como ambientales relacionados con los defectos del tubo neural. Desde el punto de vista genético, algunos de esos defectos se han relacionado con anormalidades cromosómicas (por ejemplo, trisomía 18) y ciertos defectos monogenéticos (por ejemplo, síndrome de Meckel-Gruber). Sin embargo, se cree que los tipos más comunes de defectos del tubo neural son de origen multifactorial, cosa que ocurre frente a una predisposición genética favorable a la malformación, cuyo desencadenante es un factor de riesgo ambiental. Hasta la fecha, los defectos del tubo neural se han vinculado con varios factores de riesgo, entre los que cabe mencionar los siguientes: 1) condición socioeconómica, 2) plomo en el agua potable, 3) gripe, 4) exposición materna al calor, 5) ocupación del padre, 6) obesidad materna y 7) estado de nutrición de la madre. Asimismo, se ha demostrado que un factor nutricional, el ácido fólico, tiene un papel preponderante en la aparición de defectos del tubo neural. Evidencia de la prevención de las recurrencias de defectos de Tubo Neural. De los múltiples estudios realizados hasta la fecha los que indudablemente mostraron mayor evidencia del rol protector del ácido fólico en relación con los Defectos del Cierre del Tubo Neural (DCTN) fueron los estudios de intervención realizados por Smithells et al5, MRC Vitamin Study Research Group3 y Czeizel y Dudas4. Los dos primeros demostraron la disminución de la recurrencia de los DCTN entre 75 y 91% al utilizar ácido fólico en dosis de 4 mg. diarios en mujeres que habían tenido un hijo previo con este tipo de defectos. El tercer estudio demostró que el uso de ácido fólico en forma periconcepcional permitía también disminuir el riesgo de ocurrencia, puesto que en el grupo suplementado no ocurrió ningún caso de DCTN, a diferencia del grupo control en el que se observó una ocurrencia cercana a 3 por 1.000, similar a la esperada para la población general.

9 8 Estrategia de Prevención de Recurrencias Lugar en donde se trabajará: hospitales de capacidad resolutiva Quiénes lo trabajaran: Médicos especialistas médicos, obstetras, internistas. Es así como en la actualidad la recomendación es de 0,4 mgs. diarios de ácido fólico para la prevención de ocurrencia de los defectos de tubo neural y de 4 mgs. diarios para la prevención de la recurrencia. Se recomienda a toda mujer en edad fértil y con vida sexual activa, su uso periconcepcional, lo que significa al menos 2 meses previo a la concepción y los 3 primeros meses del embarazo. Actividades de promoción a realizar: Es importante señalar que múltiples estudios han mostrado que el uso periconcepcional de ácido fólico no sólo disminuye la ocurrencia y recurrencia de defectos de tubo neural sino que también de otras malformaciones congénitas como las fisuras labiopalatinas, algunas malformaciones del tracto genitourinario y los defectos cardíacos conotruncales, por ello se recomendará la suplementación con dosis de 4 mgs. diarios de ácido fólico en aquellas mujeres que han tenido un hijo con este tipo de defectos congénitos. En las mujeres que consumen fenobarbital, difenilhidantoina, metrotexate y trimetroprim sulfametoxazol es necesario prescribir el ácido fólico de 4 mgs. Se notificarán todas estas mujeres y se reportarán los casos. Hacer de conocimiento los documentos existentes en relación a las Campañas previas que contienen toda la información de salud. Campaña de medios locales: Reconocer eventos que promocionen el acido fólico ( ejemplo: el mes de la Prevención de la espina bífida). Contactar con comunicadores locales con Asociaciones en pro Espina bífida Dar como presentes suplementos de acido fólico. Proveer información en los periódicos locales y anuncios en estaciones de radio Verificar la información de tu material con un editor experto.

10 Lineamiento Técnico para la Prevención de recurrencias de defectos de tubo neural Compañeros y voluntarios 9 Se debe capacitar a los voluntarios y a los trabajadores en la salud acerca de la importancia de que la mujer consuma 400 microgramos de acido fólico diariamente. Y 4 mgs. en la prevención de recurrencias. Evaluación de apego: Realizar encuestas para definir cuántas mujeres consumieron por lo menos 3 meses antes del embarazo el ácido fólico. Esta debe realizarse con una muestra representativa estatal. Medir los cambios de actitud y desarrollo en las mujeres. Evaluación de los efectos de tu estrategia. Medir el impacto de tu programa de ácido fólico permite hacer la diferencia. Cuáles son las expectativas del programa? Qué tan bien se ha trabajado para llegar a los objetivos? Revisión de las metas del programa Evaluar los objetivos del programa Pensar acerca de tus patrocinadores Identificar a un evaluador apropiado Definir la propuesta de evaluación Determinar cómo medir los resultados Encuestas casa por casa Número de personas que acuden a eventos educativos Número de frascos distribuidos en el centro de salud Medir el impacto final: Cuántos casos de defectos de tubo neural se tienen por año en el Hospital, Jurisdicción y Hospital.

11 10 Bibliografia 1. The Lancet Neonatal Survival. Newborn health: a key to child survival 53p. 2. Christianson A., Howson C., Modell B Global Report of Birth Defects. The Hidden Toll of Dying an Disable Children. In March of Dimes. New York, USA. 42p 4. Canter CO. Recurrence risk of common congenital malformations. Practitioner 1972, 213: Czeizel AE, Dudás Y. Prevention of the first ocurrence of neural-tube defects by periconceptional vitamin supplementation. N Engl J Med 1992; 327: Does Periconceptional Multivitamin. Use reduce the risk of neural tube defects associated with other birth defects? Data from Two Population- Basal Case-Central Studies. Am J of Med Genet 61: Laurence KM. Folic acid to prevent neural tube defects. Lancet 1991; 338: Lemiro RJ. Neural tube defects. JAMA 1988; 259: Milunsky A, Jick H, Jick SS, et al. Multivitamin/folic acid suplementation in early pregnancy reduces the prevalence of neural tube defects. JAMA 1989; 262: MRC Vitamin Study Research Group. Prevention of neural tube defects: results of the medical research council vitamin study. Lancet 1991; 338: Rose FW. Spina bifida in infants of woman treated with carbamazepine during pregnancy. N Engl J Med 1991; 324: Modelo de medicamentos esenciales de la OMS 2008

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