EL CONTROL DE CALIDAD, BASE PARA UNA BUENA ASISTENCIA PALIATIVA

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1 EL CONTROL DE CALIDAD, BASE PARA UNA BUENA ASISTENCIA PALIATIVA Dra. Izaskun Iturrioz Arretexea

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3 El control de calidad, base para una buena asistencia paliativa INTRODUCCIÓN Los Cuidados paliativos según la OMS 1997, se definen como el cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo y por tanto el control del dolor, de otros síntomas y de problemas psicológicos, adquieren una importancia primordial, siendo el objetivo de los mismos conseguir la máxima calidad de vida para los pacientes y sus familias. La Calidad de Vida es la valoración subjetiva que el paciente hace de diferentes aspectos de su vida en relación con la salud y otros aspectos del entorno de carácter social, relacional, económico, político, etc., que inciden en el bienestar de todas las personas. Dentro de los cuidados paliativos, la atención a las personas de edad avanzada ha supuesto un nuevo ámbito de intervención, debido a que éstas presentan al final de la vida no sólo patologías neoplásicas sino múltiples enfermedades crónicas algunas de las cuales se acompañan de un deterioro de las funciones superiores. En estas últimas el periodo paliativo pasa a ser en estos casos más largo, con una evolución más lenta y con un futuro más incierto. En muchos casos, en estos cuidados no se puede contar con la colaboración de la propia persona debido a su deterioro cognitivo. Por estas razones para realizar un planteamiento integral de la intervención es necesario evaluar y detectar los problemas y necesidades de estos enfermos a través de equipos de trabajo interdisciplinar. Este proceso de valoración debe ser siempre consensuado y dirigido a un objetivo centrado en la persona, haciendo hincapié en aquellas capacidades mantenidas y en su manera de afrontar la vida. CALIDAD DE VIDA LIGADA A LA SALUD El concepto de calidad se puede valorar desde diferentes puntos de vista pero en esta ocasión lo haremos como Calidad de Vida ligada a la Salud. En esta área, la calidad se define desde dentro de un concepto más global en el que están presentes aspectos personales, subjetivos y objetivos. Cuando queremos conocer cuánta calidad de vida nos damos cuenta que manejamos un concepto difícil de medir debido al gran peso que tiene el aspecto subjetivo a la hora de determinar su valor. A pesar de su dificultad, se han desarrollando dife- 203

4 Dra. Izaskun Iturrioz Arretexea rentes instrumentos que miden aspectos del funcionamiento físico, social y psicológico y factores del entorno y de percepción de salud que son aplicables en gran variedad de enfermedades o en diferentes grupos de población, permitiéndonos disponer de una información global sobre la persona. Existen algunos exámenes más específicos que determinan sólo aspectos relevantes relacionados con la enfermedad que está padeciendo la persona. En Matia Fundazioa utilizamos el COOP-WONCA que nos da una idea de hacia dónde tenemos que dirigir nuestros esfuerzos en cada uno de los campos para intentar el bienestar y felicidad de nuestros residentes/usuario de Centros y Servicios y estamos probando otras herramientas como el CUBRECAVI (Cuestionario breve de calidad de vida, Fdz. Ballesteros), el Cuestionario de análisis de Calidad de Vida y Calidad de servicios del California Dpt. Of Social services en el Centro de Atención Residencial especializada para las personas discapacitadas y un cuestionario de autoevaluación de calidad asistencial. Hay que tener presente que en todas las situaciones de enfermedad grave una de las mayores dificultades que se tiene es valorar cuándo una persona es susceptible de recibir un tratamiento paliativo y que la atención debe estar centrada en la Persona y no sólo en su enfermedad. Es necesario tener en cuenta una serie de aspectos cómo los cambios adaptativos ante el hecho de padecer una patología incurable, el valor de la comunicación cómo elemento básico del tratamiento (dedicación de tiempo, la escucha, y uso de lenguaje comprensible etc., el efecto del alivio del sufrimiento es decir, conocer al enfermos en todas sus dimensiones, biológica, psicológica, área social y el área de valores y espirituales para poder acompañarlo en este proceso junto con su familia. Es de igual interés valorar en qué entorno padece la persona la enfermedad; en su domicilio, en una residencia, en un Hospital, en una unidad de Cuidados Paliativos, ya que la atención será variable y adaptada a cada ambiente aunque el objetivo final en todos los casos sea el mismo. CALIDAD EN LA GESTIÓN Y SU EVOLUCIÓN El concepto de Calidad ha ido variando a lo largo de los años. Lo hemos heredado del mundo industrial y se ha pasado de un concepto 204

5 El control de calidad, base para una buena asistencia paliativa de calidad con respecto a los productos o un servicio a un concepto más amplio del concepto de calidad que consta de 2 elementos: 1. Calidad de producto/servicio: GARANTIA O ASEGURAMIENTO DE LA CALIDAD Es el Conjunto de acciones planificadas y sistemáticas para proporcionar la confianza de que un producto o servicio va a satisfacer y conlleva a la organización y documentación de todos aquellos aspectos que pudieran influir en la calidad del producto. De esta forma se valora si un producto está bien hecho, si cumple con la legislación vigente, si realmente es lo que habíamos proyectado etc. Precisa de la existencia de un manual de calidad con procedimientos e instrucciones técnicas que deben de revisarse su cumplimiento a través de auditorias. ( Normas UNE-ISO 9000). Dentro de la atención residencial, las acciones pueden corresponder a cualquier actividad que se realice para llevar a cabo una tarea. Habrá procedimientos o protocolos de higiene, de cura de úlceras, para fallecimientos, traslados, incendios etc., es decir, un manual en el que están descritas todas las actividades y el MODO de realizarlas para asegurar una atención de calidad a los residentes como es nuestro objetivo principal a la vez que cumplir la ley en materia de atención, prevención y medio ambiente. Es necesario también garantizar otro tipo de necesidades: espirituales, relacionales, de ocio, etc,, que son determinantes a la hora de establecer los niveles de bienestar y felicidad de las personas, lo que va a implicar una mayor actitud de escucha y de adaptación de los trabajadores y de las infraestructuras sociales y sanitarias a las personas para las que se trabaja. Estas actividades se evalúan posteriormente desde la organización para determinar el grado de cumplimiento de estos protocolos y en qué medida las personas realmente se sienten cuidadas, es posible plantear la modificación de alguna actividad o incluso la orientación de nuestra atención para mejorarla. Un paso más en el control de calidad es la solicitud un evaluador externo que compruebe si se hacen las cosas tal y como están descritas y si cumplen el objetivo principal y esto permite obtener alguna certificación de calidad como son las normas UNE- ISO

6 Dra. Izaskun Iturrioz Arretexea 2. Calidad de gestión: CALIDAD TOTAL Y EXCELENCIA En los años 80 en Estados Unidos se comienza hablar de un nuevo concepto de calidad, Calidad Total, término que en 1999 es adoptado por la Fundación Europea para el desarrollo de la Calidad (EFQM) con el nombre de Excelencia. La gestión orientada hacia la calidad total/ excelencia se basa en una gestión en la que se consigue que los clientes, trabajadores, accionistas, proveedores y la sociedad estén satisfechos con los resultados obtenidos. Tras asegurar que el producto o la atención que ofrecemos es buena o de calidad, se pasa a tener además del objetivo principal que es la atención de nuestro enfermo y su familia otros objetivos como puede ser, la satisfacción de nuestros trabajadores, el impacto de nuestra actividad en la sociedad, la necesidad de crear alianzas con otros servicios o grupos de la sociedad., etc. En el caso de los cuidados paliativos, que es una tipo de organización sanitaria que consta de distintos elementos: personal sanitario, pacientes, procesos asistenciales, medios materiales, misión, objetivos (mejora de la calidad de vida de los pacientes), metodología de trabajo etc., la aplicación de los modelos de calidad tendrían que conseguir un beneficio para todos los que participan en el proceso, lograr los objetivos con un uso eficiente de los recursos y conseguir un impacto positivo en la sociedad. El término de calidad adquiere por tanto unas connotaciones de: Fiabilidad del servicio prestado, interés y buena disposición de todas las personas que entran en contacto con el paciente, capacitación personal, accesibilidad, cortesía, respeto consideración y fácil relación personal, comunicación con los pacientes, credibilidad de las personas, seguridad, comprensión al paciente para entender sus necesidades y equipamiento adecuado. Es de esta forma como siguiendo el concepto de Calidad Total se establecieron determinados modelos de gestión. A nivel de Europa el modelo que más se ha seguido es el marcado por la Fundación Europea para el desarrollo de la calidad (EFQM). Dentro de este modelo, se han marcado una serie de parámetros definiendo por ejemplo, que una organización es excelente para a partir de ellos cada organización puede EVALUAR en qué nivel se halla dentro de su organización con respecto a ese modelo. Estos parámetros que los define 206

7 El control de calidad, base para una buena asistencia paliativa la Fundación Europea(EFQM) no son fijos sino que van variando a lo largo del tiempo, adaptándose a las necesidades y cambios de la sociedad. Un de las principales características de este modelo de gestión es que se basa en una gestión por PROCESOS que se define por ser un conjunto de actividades y tareas, interrelacionadas lógicamente, que utilizan recursos de la organización (personas, procedimientos, instalaciones, materiales y entorno) para producir un resultado final acorde con los objetivos de la organización de cumplir los requisitos del cliente. Es una gestión basada en el registro y medición de las actividades mediante la determinación de indicadores. De los que se deriva la necesidad de conocer lo que es un INDICADOR. Un INDICADOR es un índice, ratio o medida que proporciona una visión de los resultados a lo largo del tiempo. Estos indicadores deben de cumplir una serie de características como ser: útiles, simples, específicos, medibles, representativos, independientes, positivos, orientados a resultados, limitados en número y fiables. A partir de estos indicadores se desarrolla el CUADRO DE MANDO que no es más que un conjunto de indicadores que permite de forma periódica, obtener una visión rápida y a la vez completa de la situación en la que se encuentra la organización y comparando los valores alcanzados con los objetivos. La finalidad de este cuadro de mando es la de servir de herramienta pilotaje de la gestión emitiendo señales que avisen sobre la desviación (tanto positiva como negativa) de los objetivos planteados. INDICADORES DE CALIDAD EN CUIDADOS PALIATIVOS Centrándonos ya en la atención paliativa observamos que todos esto conceptos de aseguramiento y gestión de calidad son aplicables en este campo y que de algún modo van a permitir responder a preguntas tales como la eficacia de los cuidados paliativos, su coste y seguridad con respecto a otras alternativas. Toda actuación médica se apoya en su evaluación y en el diseño de normas de actuación que no son sino recomendaciones propuestas con el objeto de influenciar las decisiones asistenciales. Unas 207

8 Dra. Izaskun Iturrioz Arretexea normas bien elaboradas supone una ayuda para la toma de decisiones ya que: - Valoran las diferentes opciones, - Identifican los resultados clínicos importantes, - Evalúan las distintas opciones con los resultados, sopesan los beneficios de las diferentes opciones frente a los riesgos y costes, - Toman en consideración factores no clínicos y elige la opción que considera mejor. (Huerta JM). En función de la flexibilidad de las normas pueden ser clasificadas en estandares, directrices y opciones de mayor a menor. En Diciembre de 2000 fue aprobado el Plan Nacional de Cuidados Paliativos de España por el Consejo Interterritorial de Sanidad, con el objetivo general de todo plan de Cuidados Paliativos que no es otro que la mejora de la calidad de vida de los enfermos en situación terminal y de sus familias de manera racional, planificada y eficiente y que garantice unos cuidados paliativos basados en los principios de equidad, solidaridad y universalidad del SNS. Uno de los aspectos que contemplaba el Plan Nacional de Cuidados Paliativos es la aplicación, implementación y desarrollo de estándares de calidad para una atención adecuada a los enfermos terminales. A partir de este plan el Ministerio de Sanidad junto con el grupo de Calidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos y la Fundación Avedis Donabedian, elaboran una Guía de Calidad en Cuidados Paliativos siguiendo el siguiente procedimiento. 1. Se fijan los criterios, las dimensiones y las áreas en donde se iba a actuar; 2.Se trabaja el desarrollo de indicadores. 3.Se establecen los estándares para cada indicador. 4. Organizan una evaluación de los servicios prestados. Dentro de la Guía cabía resaltar la definición de la tipología de los pacientes que se trataran, en función de si lo que padecían era una enfermedad incurable, avanzada y progresiva, y de cómo respondían al tratamiento específico o si contaban con frecuentes crisis 208

9 El control de calidad, base para una buena asistencia paliativa de necesidades. Se tipificó también cómo se producía el impacto emocional en enfermos, familias y equipos y en cómo repercutía todo esto sobre la estructura cuidadora. Se diseñó la tipología de los recursos, ya fueran a través de medidas generales o servicios específicos. A partir de esta Guía se desarrollaron una serie amplia de indicadores de Calidad en la atención que sirven de referencia a la hora de desarrollar nuestros planes de intervención. En el desarrollo del proceso, estos indicadores en nuestro caso de atención en la terminalidad, van a señalarnos si realmente estamos atendiendo a nuestros enfermos cómo debemos. Nos mide si hemos cumplido lo marcado o cuánto nos queda para llegar al objetivo que hemos marcado como objetivo final. En una gestión de calidad la accesibilidad a los cuidados paliativos supone ya un indicador de la misma definido como el uso oportuno de servicios asistenciales para obtener el mejor resultado clínico posible, así como la acreditación profesional y de los servicios. Hay ejemplos de aplicación de sistemas de calidad como en el Instituto Catalán de Oncología que desde hace años está trabajando en el proyecto de implantación del modelo europeo (EFQM), o el programa marco en cuidados paliativos desarrollado por la Junta de Extremadura a partir del Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Además de los indicadores se han definido unos estándares mínimos de calidad que son normas cuyos resultados han sido suficientemente contrastados como para tomarlos como los más adecuados. Ej: Si definimos que el paciente tiene necesidades tanto físicas como emocionales, espirituales y sociales, que han de ser evaluadas en el momento de realizar la anamnesis y exploración físicas completas un indicador será. - Los pacientes han de tener realizada una evaluación inicial de sus necesidades que quedará registrada en la historia clínica y esto debe estar cumplimentado al menos en el 90% para que hayamos cumplido el objetivo. - La evaluación global de las necesidades del paciente y la familia y el abordaje terapéutico en Cuidados Paliativos exige un trabajo de equipo por parte de profesionales de diferentes disciplinas. 209

10 Dra. Izaskun Iturrioz Arretexea EL EQUIPO DEBE REALIZAR REUNIONES INTERDISCIPLINARES ESTABLECIDAS EN UN 80% DE LOS CASOS (Ejemplos de Guía del Ministerio de Sanidad) Tomando como referencia la Guía de la SECPAL/ Ministerio de sanidad de Cuidados Paliativos podemos clasificar los indicadores en cuatro grupos: 1. ATENCIÓN DE PACIENTES Y SUS FAMILIAS. 2. EVALUACIÓN Y MEJORA. 3. ESTRUCTURA Y ORGANIZACIÓN 4. TRABAJO EN EQUIPO. Vamos a dar unas pinceladas de cada grupo ya que están ya claramente desarrollados en el documento de la SECPAL 1. ATENCIÓN DE PACIENTES Y SUS FAMILIAS En ella se definen 5 áreas de intervención : 1.1. Evaluación de las necesidades Ej: - Indicador: El equipo debe reevaluar las necesidades del paciente. - Standard: Cumplimiento en 80% Objetivos terapéuticos marcados Ej: - Indicador: El paciente debe tener definido un Plan Farmacoterapéutico. - Standard: Cumplimiento en 100% Atención integral Ej: - Indicador: La unidad debe tener definida una guía de acogida del paciente y su familia. - Standard: Cumplimiento 100% 1.4. Derechos del paciente Ej: - Indicador: El paciente debe poder acceder a expresar sus voluntades anticipadas por escrito. - Standard: Cumplimiento 100%. 210

11 El control de calidad, base para una buena asistencia paliativa 1.5. Educación del paciente y familia. Ej: - Indicador: La Unidad debe disponer de un protocolo de detección de las necesidades de educación del paciente y familia. 2. EVALUACIÓN Y MEJORA 2.1. Mejora de la calidad. Ej: - Indicador: El equipo debe conocer periódicamente la opinión y satisfacción de sus pacientes y familias. - Standard: Cumplimiento:100% Sistemas de registros y documentación. Ej: - Indicador: El paciente debe disponer de un informe de asistencia completo. Standard: Cumplimiento: 70%. 3. ESTRUCTURA Y ORGANIZACIÓN 3.1. Equipo interdisciplinar. Ej: - Indicador:La unidad debe tener estructurada la composición del equipo interdisciplinar. - Standard: Cumplimiento 100% 3.2. Organización de la asistencia. Ej: - Indicador:La unidad debe disponer de un horario de visitas flexible de 24 horas. - Standard:Cumplimiento 100%. 4. TRABAJO EN EQUIPO 4.1. Sistemas de trabajo. Ej: - Indicador: El equipo debe realizar reuniones interdisciplinares establecidas. Standard: Cumplimiento: 80% Cuidado y soporte del equipo Ej: - Indicador:El equipo debe definir formalmente sus actuaciones para prevenir el burn-out de sus miembros. - Standard: Cumplimiento. 100%. 211

12 Dra. Izaskun Iturrioz Arretexea 4.3. Formación continuada e investigación. Ej: - Indicador: El equipo debe establecer un plan de investigación - Standard: Cumplimiento: 100% 4.4. Coordinación entre niveles y servicios. Ej: - Indicador: El equipo debe establecer sistemas de coordinación con los recursos del área. - Standard: Cumplimiento 100% Este documento nos orienta hacia donde va la atención de calidad y la necesidad de mejorar en aspectos no estrictamente de atención directa sanitaria sino de comunicación, de formación, de organización, de impacto en la sociedad que inciden directamente en la calidad de atención de nuestro paciente y la necesidad de medir y cuantificar estos aspectos Todo ello nos lleva a un proceso de mejora continua que dentro del modelo de calidad total se define como un ciclo de 4 fases PDCA ( Plan-Do-Check-ACT Planificar-Hacer-Comprobar- Ajustar). 1. Planificar y establecer objetivos, determinar áreas a mejorar. Ej: Control del dolor. 2. Hacer: Realizar lo que se ha decidido en la fase anterior. Ej: Control diario del dolor y ajuste de tratamiento. 3. Comprobar. Verificar los resultados, comparándolos a objetivos marcados. Ej: número de personas en las que se ha controlado el dolor. 4. Ajustar: Establecer lo que hay que cambiar o mantener. Ej: Determinar intensidad del dolor. El hecho de trabajar por procesos en el que la atención paliativa se ve como una línea que comienza cuando el paciente entra en nuestra organización hasta que sale ( en este caso habitualmente por fallecimiento) hace que todos los grupos a cargo no trabajen por departamentos o áreas separadas sino que inciden a lo largo de toda la atención. Esto nos obliga a consensuar protocolos o procedimientos y a trabajar en equipo ya que se establecen unos objetivos compartidos por todas las partes. 212

13 El control de calidad, base para una buena asistencia paliativa Finalmente, deseo comentar que desde nuestra experiencia la implantación progresiva de un sistema de calidad está siendo un elemento muy positivo para la organización pero al mismo tiempo, es laborioso ya que obliga a la implicación y colaboración de toda la organización y que señalar que trabajar con indicadores tiene sus ventajas pero también sus inconvenientes o dificultades. 1. Ventajas - Se obtiene información objetiva sobre la actividad y le permite detectar sus puntos fuertes y aquellas áreas en las que hay que mejorar. - Se obtiene información a lo largo de los años sobre la evolución de la organización o del servicio. - Permite el benchmarking o la comparación con otras organizaciones. - Obliga a establecer unos objetivos que obligan al desarrollo de toda la organización y no solo de los personas nivel individual. - Permiten establecer un método de trabajo. 2. Inconvenientes - Obliga a tener sistemas de registro, unificar y consensuar criterios de recogida de los datos (quién y cómo)y a cumplimentarlos, lo que al inicio supone una aumento en la carga y en la organización del trabajo. - Obliga a disponer de Tecnologías de la información y Comunicación para poder gestionar toda la información recogida. Como conclusión, podemos decir que progresivamente los sistemas de aseguramiento de calidad y de calidad total-excelencia van incorporándose a los distintos ámbitos de la atención a las personas pero que no hay que perder de vista nuestro objetivo primordial que es la de obtener la máxima calidad de vida para los enfermos que atendemos y que estos sistemas son instrumentos que nos deben llevar a hacia este fin. 213

14 Dra. Izaskun Iturrioz Arretexea BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA 1. Guía de Criterios de Calidad en Cuidados Paliativos. Ministerio de Sanidad y Consumo. SECPAL. Fundación Avedis Donabedian (2002). 2. Indicadores de Calidad. SECPAL. Fundación Avedis Donabedian (2003). 3. Curso de Dirección y Gestión de Centros Gerontológico y Sociosanitarios. (2005). Calidad Total y Entidades sin ánimo de lucro (Isabel Fernández- Consultora ASLE). 4. Curso Forum de Formación Avanzado en Geriatría. Cuidados del paciente terminal (Lourdes Rexach Cano). 5. Cuidados Paliativos. Programa marco. Junta de Extremadura, Consejería de Sanidad y Consumo. Servicio extremeño de Salud (2002). 6. Calidad Total. Euskalit. 7. Ponencia del II Foro de opinión Pedro Laín Entralgo de la Fundación para la Formación de la OMC. 8. La valoración de las Personas Mayores. LETURIA, F.J., YANGUAS, J.J., URIARTE, A., ARRIOLA, E. (2001) Madrid: Cáritas Española. 9. Psicología del sufrimiento y de la muerte. BAYÉS, R. Barcelona: Martínez Roca. 10. La prise en charge des persones âgées dépendants dans leur derniére période de la vie. Quatre séminaires du groupe GESTE (abril 2005). 11. LAHUERTA DAL RE, J. Gestión de Calidad en Cuidados Paliativos. Medicina Paliativa,1998,5,2,2. 214