Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP)

Transcripción

1 BREVE HISTORIA DE AEDIP AEDIP nace en 1990 ante la preocupación existente por parte de inmunólogos, familiares y pacientes con déficits inmunitarios primarios sobre una enfermedad muy desconocida en nuestro país. PERSPECTIVAS Este país ha estado orgulloso de la calidad de la sanidad pública que hemos tenido y queremos tener. La sanidad pública no puede pagar los errores cometidos por otros. Se puede mejorar la gestión, en eso estamos de acuerdo, pero no podemos estar de acuerdo con los recortes económicos que han llevado al cierre de hospitales, plantas hospitalarias, quirófanos y listas de esperas interminables como consecuencia del despido de profesionales de la medicina. Cuando por otra parte todo lo expuesto lleva a la privatización de la sanidad, un bien que es derecho de todas las personas.

2 Dada la situación económica del país y las políticas sanitarias impulsadas por las diferentes Comunidades Autónomas, las preocupaciones de los pacientes con IDP y de AEDIP, las podemos resumir en: Asegurar el suministro de las gammaglobulinas en hospitales. Es imprescindible para el tratamiento adecuado de los pacientes con IDP. Las autoridades sanitarias han de ser conscientes de ello.

3 Todos los hospitales donde se atienden a los enfermos de IDP, deben tener al menos dos marcas de gammaglobulinas. No todos los enfermos con IDP reaccionan de la misma forma ante las diferentes marcas de gammaglobulinas existentes en el mercado. Las reacciones adversas pueden ser graves, por lo que es imprescindible el tratamiento con la gammaglobulina l más tolerable parael paciente. Difusión de las IDP El desconocimiento de las IDP tanto por médicos como de las autoridades sanitarias, dificulta el diagnóstico y tratamiento precoz de las IDP, condenando a muchas personas a padecer enfermedades recurrentes que se podrían haber evitado. (Por parte de la administración se estudia eliminar la especialidad de inmunología clínica)

4 Acceso al tratamiento de las IDP fuera de la Comunidad de residencia Cada día es más difícil viajar dentro de España para un enfermo con IDP. Las Comunidades Autónomas ponen cada vez más dificultades en su atención. Estas dificultades hacen que un paciente con IDP se tenga que plantear no viajar cuando le corresponde recibir su medicación. Acceso al tratamiento a nivel europeo No tenemos claro los procedimientos a seguir en Europa para poder No tenemos claro los procedimientos a seguir en Europa, para poder recibir el tratamiento de gammaglobulina en la sanidad pública de los diferentes países de la UE.

5 Terapias preventivas, ayudas al paciente. Fisioterapia respiratoria en hospitales Las terapias preventivas han dado resultados muy positivos. La fisioterapia respiratoria así como su enseñanza a enfermos con problemas respiratorios es imprescindible para asegurar su salud. Implicación de médicos y especialistas con las Asociaciones para ayudar a los enfermos. Sin la implicación ió de médicos y especialistas ili esta Asociación ió posiblemente no tendría sentido de ser. Estaríamos totalmente huérfanos.

6 Ayuda económica a los pacientes de IDP que lo necesiten para tratamientos de enfermedades recurrentes Una de las enfermedades recurrentes en los enfermos de IDP, son las enfermedades pulmonares. Los antibióticos para combatir estas enfermedades son caros y a veces las tandas de estos tratamientos se prolongan en el tiempo. Es imprescindibles ayudas económicas a los pacientes de IDP, tal como la reciben otros enfermos crónicos. Información genética a mujeres transmisoras de IDP sobre posibles embarazos La información genética alasmujeres transmisoras de IDP en edad de tener hijos es fundamental. El derecho al aborto, posibilidades de embarazo, con feto afecto, transmisor o sano, se ha de informar por personal especializado en genética y con conocimiento de las IDP.

7 Información sobre las IDP a los tribunales médicos que dictaminan los grados de minusvalías. El desconocimiento de los tribunales médicos sobre las IDP que dictaminani el grado de minusvalía de unenfermo, hace que para este paciente con IDP sea muy difícil acceder a ello, aunque su estado físico no le permita trabajar. Hemos pedido reiteradamente a las autoridades sanitarias se impliquen en la difusión de las IDP en estos tribunales.

8 PROYECTOS Y OBJETIVOS Continuar los contactos con los responsables institucionales sanitarios Reconocimiento enfermo crónico Cobertura total de medicamentos 2. Unidades de referencia hospitalarias Trabajos transversales con diferentes especialidades: inmunólogos, neumólogos, aparato digestivo, genética, etc. 3. Actualización de un protocolo guía de información, diagnóstico y terapias: para hospitales, médicos y pacientes. 4. Reunión en Andalucía con profesionales, Junta de Andalucía y pacientes, con el fin de dar a conocer lasidp. 5. Potenciar los trabajos de difusión y comunicación (web, redes sociales, etc.) 6. Asamblea anual

9 Asegurar el acceso a una sanidad pública de calidad

10 El día 17 de noviembre de se celebró en el hospital Vall d Hebron de Barcelona, organizado por IPOPI (International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies) un taller para Con los siguientes conferenciantes: - Ms J. Drawell, Presidenta de IPOPI, bienvenida y excusa al Sr J.Prevost que no asiste por problemas familiares. - Ms M. Lourenço Ayudante del Sr Prevost con Ms L. Solís de la Consultoría de Política de Servicios Públicos ((Rhode Public Policy) que ayudan a IPOPI en la organización de Workshops y sesiones con la Comunidad Europea presentaron las Campañas de IPOPI y su "kit" para conseguir Objetivos y Difusión de las Organizaciones nacionales de pacientes. - Dra. T. Español, Asesor medico de AEDIP y IPOPI, presenta las diversas acciones llevadas a cabo por IPOPI con esta finalidad (Dublín, Moscú, Día Internacional de las IDP...) - Profesosr JL.Valverde, ex-miembro del Parlamento europeo y actual Presidente de la Cátedra Jean Monet de la U. de Granada habló de la legislación europea, y nacional (especialmente en el tema de Enfermedades Raras) y sus oportunidades - L. Solís y Sr S. Rhode, presentaron las oportunidades para incrementar el conocimiento de las IDP y de las Asociaciones en España y la C.Europea será el Año Español de las Enfermedades Raras. - T. Español presenta las necesidades de los pacientes desde el punto de vista médico (especialmente el mayor conocimiento de las IDP por los médicos para obtener un Diagnostico precoz y adecuado) - Sra. P. Molinero, secretaria de AEDIP y excusa al presidente Sr J. Gonzalez por problemas de salud, presenta las necesidades de los pacientes con IDP según el punto de vista de los pacientes y familiares. - Pep Llopis, responsable de comunicación y propaganda de AEDIP presenta las propuestas trabajo de divulgación para el próximo año. Conclusiones: el Sr S. Rhode hace un resumen de lo hablado y propone algunos pasos, especialmente la redacción de un DOCUMENTO que recoja los problemas y alternativas que se han trabajado, que pueda ser firmado por 8-10 médicos españoles y 2-3 europeos con la colaboración de AEDIP y el apoyo de IPOPI para entregar a las Autoridades sanitarias europeas y españolas y poder conseguir algunos de los objetivos comentados. Además de los ponentes asisten N. Gonzalez paciente Barcelona; P. Bernardino R. Escandell y Herminia paciente de Baleares; C. Jiménez de Madrid; Desiré y Jose Antonio de Valencia que participaron activamente en las discusiones. AEDIP C/ Joaquim Sunyer, Sant Quirze del Vallés - Tel www. aedip.com - aedip@aedip.com CIF: G Registro Nacional de Asociaciones:

11 Resumen Taller IPOPI -17/11/2012 El día 17 fue convocado un Taller por parte de IPOPI cuyo objeto era planificar la actuación de AEDIP, aprovechando la sinergia que provocará la declaración como Año Internacional de las Enfermedades Raras para Dicha reunión a la que asistió la Presidenta de IPOPI, así como parte de su equipo de colaboradores es de una grandísima importancia ya que se les dio a conocer la situación actual de los pacientes de las IDPs en España, y de paso poder contar con todo su apoyo, estructural y de influencias para poder avanzar de cara a la solución de los mismos. Por parte de los convocados se analizó la situación actual de los pacientes de IDPs en España, así como los puntos que actualmente deben de centrar nuestra actuación con el objetivo de mejorarlos. Quedo perfectamente convalidada la actuación iniciada por parte de la Asociación hace meses en la que se enviaron cartas a todas las Consejerías de Sanidad y al Ministerio de Sanidad. La Junta de Andalucía ha contestado mostrando un interés especial y próximamente la Asociación mantendrá un encuentro con sus responsables de cara a la mejora del sistema de detección y atención de los pacientes en dicha Comunidad. Nuestro objetivo es plantear el modelo que actualmente mejor funciona, esto es, el de las Comunidades de Baleares, Madrid y Cataluña para el resto de Comunidades. Es también una demanda de nuestra Asociación el que se modifiquen la normativa necesaria para que las IDPs se consideren enfermedades crónicas, de manera que la dispensa de los medicamentos necesarios (antibióticos, etc..), sea gratuita, como a otros colectivos de enfermedades al que se les aplica esta consideración. Existe otra demanda por parte de los pacientes de IDPs que es el de favorecer la movilidad geográfica. Ciertamente la situación del mercado laboral actual nos avoca a que los jóvenes tendrán que estudiar, trabajar, desplazarse temporalmente cada vez más tanto a nivel nacional, como a nivel europeo. Y este asunto actualmente no está resuelto, si alguno de nuestros pacientes su empresa le desplaza para la ejecución de un proyecto a otra Comunidad Autónoma y coincide con el día del tratamiento tendrá serios problemas. Ni su expediente está disponible telepáticamente, ni la autorización del tratamiento se haría automáticamente. Y ya no digamos a nivel europeo, el problema de movilidad es un problema nuevo, derivado de que en la sociedad actual es indispensable y nuestros pacientes no pueden perder oportunidades laborales, sociales, académicas por dificultades en los desplazamientos temporales. Existe otro problema que a nuestro juicio requiere un nuevo impulso. Hace 20 años, tres profesionales, las Doctoras Español, Matamoros y el Doctor Fontán, pusieron en pie la arquitectura de la inmunología en nuestro país. A ellos los 1300 pacientes registrados

12 les deben muchísimo. Ahora bien, en estos 20 años la sociedad ha cambiado, las competencias sanitarias se han cedido a las CCAA y el modelo en nuestro país es muy desigual. La Asociación además de intentar exportar el modelo que funciona al resto de las CCAA quiere involucrar a más Inmunologos para que, como siempre ha sido, AEDIP sea la combinación de Pacientes + Inmunologos. Se necesita que intervengan más, que colaboren más y más profesionales. Necesitamos tener en cada comunidad nuestro inmunologos de referencia, que colabore en nuestras jornadas, que publique en la Web, que conteste preguntas en Foros, etc En dicha reunión se han aprobado los siguientes objetivos para 2013: a) Favorecer la movilidad a nivel nacional. b) Intentar implantar modelos en el resto de CCAA. c) Intentar conseguir que los medicamentos se dispensen gratuitamente a pacientes IDPs. d) Reforzar la Asociación con Inmunologos colaboradores. Finalmente indicar que en ese taller se expresó por parte de los asistentes la gran preocupación que existe debido a que los poderes públicos están modificando y replanteándose el modelo sanitario actual. De ninguna manera la Asociación puede quedar pasiva ante cualquier cambio que pueda perjudicar a los pacientes. Se ha escrito a la Ministra de Sanidad manifestando que los cambios en los tratamientos de enfermos de IDPs son una línea roja infranqueable. Los miembros de IPOPI conocieron nuestra opinión y mostraron todo su apoyo a nuestra defensa del modelo de Sanidad Pública y de calidad.