PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. CUARTO TRIMESTRE DE

Transcripción

1 G r u p o Secretaria Distrital de Salud: Índice temático: Pág. Introducción 1 Estadística del trimestre 4/ Dra. Gloria Gracia, profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Mary García. Médico rural, IGH. Introducción: Las anomalías congénitas cada vez cobran mayor importancia en América Latina. Debido a que muchas ciudades De América Latina están empezando a comportarse como los países desarrollados, las malformaciones congénitas cada vez son más importantes puesto que se han convertido en causas significativas de mortalidad y morbilidad en la población infantil de la región. Prueba de esto son los múltiples programas de vigilancia de malformaciones congénitas que se han instaurado en los últimos años en los países latinoamericanos tales como el ECLAMC, el registro regional de malformaciones congénitas de Maule y el Registro Nacional de Anomalías Congénitas de Argentina (RENAC). Éste último realizó recientemente el 4º Encuentro Anual del Registro Nacional de Anomalías Congénitas donde participaron neonatólogos y genetistas de todo el país y se socializaron los resultados del programa de vigilancia de anomalías congénitas. Lo cual promueve la concientización de los actores del sistema para realizar una adecuada vigilancia. Adicionalmente este se organizar á un curso con el objetivo de perfeccion ar la detección de anomalías congénitas e n el cual se utilizará el atlas que se encuent ra en esta misma página ( maliascongenitas.org/media/anomalias.ht ml). Fuente: 6/34161 encuentro anual del registro nacio nal de anomalias congenitas.php Puede visitar el reporte de RENAC en la siguiente dirección:

2 ESTADÍSTICAS CUARTO TRIMESTRE DE 2012 Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento. Nacimientos vigilados Caso Control TOTAL CASO SIVIGILA UPGD Oct Nov Dic CONTROL Oct Nov Dic TOTAL SIVIGILA CAMI 2 FONTIBON CAMI CHIRCALES CAMI DIANA TURBAY 2 2 CAMI JERUSALEN CAMI OLAYA 1 1 CAMI PATIO BONITO CAMI SAMPER MENDOZA 4 4 CAMI SANTA LIBRADA CAMI TRINIDAD GALÁN CAMI USME CAMI VERBENAL CAMI VISTA HERMOSA I 130 NIVEL CAS - CAFAM SUBA 1 1 CENTRO POLICLINICO DEL 945 OLAYA CLÍNICA CAFAM CALLE CLINICA CANDELARIA CENTRO DUVAL CLINICA CANDELARIA IPS CLINICA COLSUBSIDIO CIUDAD ROMA CLINICA COLSUBSIDIO ORQUIDEAS CLINICA DE LA MUJER CLINICA DE MARLY S.A CLINICA DEL COUNTRY IPS CLINICA DEL OCCIDENTE S.A CLINICA FEDERMAN CLINICA JUAN N CORPAS CLINICA MAGDALENA

3 CLINICA MATERNO INFANTIL - CRUZ BLANCA CLINICA MATERNO INFANTIL 607 EUSALUD CLINICA PALERMO CLINICA PARTENON CLINICA REINA SOFIA CLINICA SALUDCOOP VERAGUAS CLINICA SANTA MARIA BOGOTA CLÍNICA UNIVERSITARIA COLOMBIA CLINICA UNIVERSITARIA EL BOSQUE FUNDACION SANTA FE DE BOGOTA HOSPITAL BOSA HOSPITAL CLINICA SAN RAFAEL HOSPITAL DE LA POLICIA HOSPITAL DE LA 172 SAMARITANA HOSPITAL DE SAN JOSÉ HOSPITAL DE SUBA - CSE HOSPITAL EL TUNAL HOSPITAL ENGATIVA HOSPITAL INFANTIL SAN 1209 JOSE HOSPITAL LA VICTORIA HOSPITAL LA VICTORIA SEDE 1148 MATERNO INFANTIL HOSPITAL MEISSEN HOSPITAL MILITAR CENTRAL HOSPITAL OCCIDENTE DE 1144 KENNEDY HOSPITAL PABLO VI BOSA HOSPITAL SAN BLAS HOSPITAL SAN CRISTOBAL HOSPITAL SAN IGNACIO HOSPITAL SIMON BOLIVAR HOSPITAL UNIVERSITARIO MAYOR MEDERI

4 IPS DE LAS AMERICAS UNIDAD MATERNO INFANTIL 301 EL CARMEN UPA CANDELARIA LA NUEVA TOTAL Frecuencia de malformados por Modalidad y total Total de malformados Porcentaje CASO-CONTROL % SIVIGILA % TOTAL % Frecuencia de Malformados por UPGD VALORES POR UPGDS UPGDS NACIMIENTOS MALFORMADOS PORCENTAJE CAMI 2 FONTIBON % CAMI CHIRCALES % CAMI DIANA TURBAY % CAMI JERUSALEN % CAMI OLAYA % CAMI PATIO BONITO % CAMI SAMPER MENDOZA % CAMI SANTA LIBRADA % CAMI TRINIDAD GALÁN % CAMI USME % CAMI VERBENAL % CAMI VISTA HERMOSA I NIVEL % CAS - CAFAM SUBA % CENTRO POLICLINICO DEL OLAYA % CLÍNICA CAFAM CALLE % CLINICA CANDELARIA - CENTRO DUVAL % CLINICA CANDELARIA IPS % CLINICA COLSUBSIDIO CIUDAD ROMA % CLINICA COLSUBSIDIO ORQUIDEAS % CLINICA DE LA MUJER % CLINICA DE MARLY S.A % CLINICA DEL COUNTRY IPS % CLINICA DEL OCCIDENTE S.A %

5 CLINICA FEDERMAN % CLINICA JUAN N CORPAS % CLINICA MAGDALENA % CLINICA MATERNO INFANTIL - CRUZ BLANCA % CLINICA MATERNO INFANTIL EUSALUD % CLINICA PALERMO % CLINICA PARTENON % CLINICA REINA SOFIA % CLINICA SALUDCOOP VERAGUAS % CLINICA SANTA MARIA BOGOTA % CLÍNICA UNIVERSITARIA COLOMBIA % CLINICA UNIVERSITARIA EL BOSQUE % FUNDACION SANTA FE DE BOGOTA % HOSPITAL BOSA % HOSPITAL CLINICA SAN RAFAEL % HOSPITAL DE LA POLICIA % HOSPITAL DE LA SAMARITANA % HOSPITAL DE SAN JOSÉ % HOSPITAL DE SUBA - CSE % HOSPITAL EL TUNAL % HOSPITAL ENGATIVA % HOSPITAL INFANTIL SAN JOSE % HOSPITAL LA VICTORIA % HOSPITAL LA VICTORIA SEDE MATERNO INFANTIL % HOSPITAL MEISSEN % HOSPITAL MILITAR CENTRAL % HOSPITAL OCCIDENTE DE KENNEDY % HOSPITAL PABLO VI BOSA % HOSPITAL SAN BLAS % HOSPITAL SAN CRISTOBAL % HOSPITAL SAN IGNACIO % HOSPITAL SIMON BOLIVAR % HOSPITAL UNIVERSITARIO MAYOR MEDERI % IPS DE LAS AMERICAS % UNIDAD MATERNO INFANTIL EL CARMEN %

6 UPA CANDELARIA LA NUEVA % TOTAL % Mortinatos totales (Recién nacidos muertos mayores de 500 gr) Recién nacidos Número Porcentaje Vivos % Muertos % Total % Mortinatos malformados (Recién nacidos muertos mayores de 500 gr) Recién Nacidos No Malformados Malformados Total general Vivos 29306(99.9%) 438 (97.8%) Muertos 11 (0.03%) 9 (2.10%) 20 Total Recién nacidos malformados de UPGD caso control, distribución del diagnóstico MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x SUBLUXACION,ORTOLANI,DISPLASIA APENDICE PREAURICULAR, CERCA DE LA OIDO DOWN, CARIOTIPO: SIN O SAI HIPOTIROIDISMO CONGENITO MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES LABIO LEPORINO CON PALADAR HENDIDO HIDRONEFROSIS CONGENITA PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO OTROS POLIDACTILIAS DE OTROS TIPOS PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBLE O POSTURAL AMPUTACION A NIVEL DEL MANO/PIE, DEDOS ARTERIA UMBILICAL UNICA CARDIOPATIA NO ESPECIFICADA NEVUS MARRON, CAFE-CON-LECHE, CAFE, CASTANO GASTROSQUISIS DEFECTO PARAUMBILICAL,PARAMEDIAL,AB POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, MANO/S GENITALIA EXTERNA AMBIGUA O AUSENTE HERNIA DIAFRAGMATICA MACROCEFALIA (AHORA ES 74202) POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, MANO/S ANO IMPERFORADO SAI, FISTULA SAI O NO

7 CIA CIV CRIPTORQUIDIA DEFECTO PILONIDAL O SACROCOXIGEO DE TODO TIPO SENO,FISTULA,QUISTE,TUMOR,TERATOMA,AREA PILOSA,ETC DIENTE NEONATAL, DURO O SAI DOWN HIPOPLASIA-PARCIAL DE UN MIEMBRO INMOVILIDAD FETAL, OLIGOAMNIOS, POTTER PIELECTASIA, ESCTASIA URINARIA SENO O FISTULA PREAURICULAR O AURICULAR ANOMALIA DE LA AORTA ESPINA BIFIDA LUMBAR Y LUMBOSACRA SIN HIDROCEFALIA FACIES PECULIAR LABIO LEPORINO SIN PALADAR HENDIDO MICROCEFALIA PDA DUCTUS ARTERIOSO PERSISTENTE PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO REDUCTIBLE O POSTURAL POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, PIE/S SINDACTILIAS DE OTROS TIPOS Y COMBINADAS TOXOPLASMOSIS TRANSPOSICION GRANDES VASOS AGENESIA RENAL Y OTROS DEFECTOS DEL RIÑON ANOM.DEL CUERPO CALLOSO (INCLUYE SEPTUM PELLUCIDUM) ANOMALIA DE LA TRICUSPIDE APENDICE TRAGOORAL, LEJOS DE LA OIDO APLASIA, ANONIQUIA ASIMETRIA FACIAL ATRESIA ESOFAGICA CON FTE DE TIPO NE CRANEOSINOSTOSIS CUELLO CORTO Y ANCHO ESPINA BIFIDA SACRA Y SACROCOXIGEA CON HIDROCEFALIA HIDROCEFALIA HIDROCEFALIA BIVENTRICULAR HIDROCEFALIA MONOVENTRICULAR HIDROCEFALIA TETRAVENTRICULAR, GLOBAL, GENERALIZADA, SISTEMA VENTRICULAR HIPOPLASIA CORAZON IZQUIERDO HIPOPLASIA RENAL

8 HIPOSPADIAS BALANOPREPUCIAL O CORONAL, 1ER GRADO HIPOSPADIAS PENEANA Y PENOESCROTAL, 2O GRADO LUXACION TIPO NE MACROSOMIA MICROTIA GRADO II CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO MICROTIA GRADO III CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO OAE DE OIDO= LOBULO HENDIDO,ETC CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO OAE DEL CRANEO OTRAS CARDIOPATIAS PALADAR HENDIDO SINDACTILIA PIE/S ACONDROPLASIA ANO IMPERFORADO BAJO, SAI O NO ANO VULVAR O ANTERIOR,DIST.FURCULOANAL DISMINUIDA ANOM.DE CEREBELO:QUISTE ETC DE FOSA POSTERIOR,ANOM.CISTERNA MAGNA ANOMALIA POR REDUCCION DE MIEMBRO INFERIOR APENDICE AURICULAR, EN LA OIDO ARNOLD-CHIARI, EXTERNA, COMUNICANTE (SIN ESPINA BIFIDA) ATRESIA DUODENO ATRESIA ESOFAGICA CON FTE INF,DIST, C DE GROSS, III-B DE VOGT ATRESIA ESOFAGICA CON FTE SUP,PROX, B DE GROSS, III-A DE VOGT BRIDAS AMNIOTICAS, ADAMS BUFTALMIA,GLAUCOMA,MEGALOCORNEA COARCTACION DE LA AORTA COLOBOMA DE PARPADOS, SUPERIOR DEFORMIDAD DE OIDO CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO DEFORMIDAD DE OIDO SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO DIENTE NEONATAL, BLANDO, FIBROSO,LINFANGIOMA DE ENCIA DISPLASIA RENAL, RIÑON CON DISPLASIA MULTIQUISTICA, DISPLASIA RENAL QUISTICA DISPLASIAS ESQUELETICAS. EXCLUYE EDEMA GENERALIZADO, HIDROPSIA EDEMA LOCALIZADO, DORSO DE MANOS Y PIES, ETC EDWARDS, CARIOTIPO: CON EDWARDS, CARIOTIPO: SIN EPISPADIAS

9 ESTENOSIS DE ESOFAGO FISTULA ENTRE EL TRACTO GASTROINTESTINAL Y EL URINARIO, FISTULA URETRORECTAL, FISTULA RECTOVESICAL GASTROSQUISIS,(EXCLUYE OEIS) HEMANGIOMA CAVERNOSO HIDRANCENCEFALIA (EXPLICITA) HIDRO/MACRO/MEGA-CEFALIA-SAI= PC, FFAA, DILAT.SUTURAS HIDROCEFALIA LEVE O SAI HIDROCEFALIA TRIVENTRICULAR, SUPRATENTORIAL HIPERTELORISMO HIPOPLASIA PULMONAR HIPOPLASIA-DE DEDOS O BRAQUIDACTILIA,EXCEPTO 1 Y HOLOPROSENCEFALIA IMPLANTACION BAJA DE OIDO CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO INTERMEDIO ENTRE 1 Y 2 HERNIA GRANDE U ONFALOCELE CHICO LABIO LEPORINO DE EXTENSION NE SIN PALADAR HENDIDO LINEA SIMIANA, PLIEGUE PALMAR UNICO LUXACION,RIGIDEZ,ABDUC.LIMITADA MAMILA EXTRA MEGACOLON,HIRSCHPRUNG,ACALASIA,AGANGLIONOSIS COLONICA MICROFTALMIA MICROGNATIA GRAVE, SEVERA MICROGNATIA LEVE O SAI MICROPENE, HIPOGENITALISMO MASCULINO MICROTIA GRADO II SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO MICROTIA, TIPO NE SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO MUESCA EN ENCIA (AISLADA NEVUS GRIS NEVUS HIPOPIGMENTADO OA NE DEL APARATO DIGESTIVO OAE DE LA CADERA OAE DE OIDO= LOBULO HENDIDO,ETC SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO ONFALOCELE OSTEOGENESIS IMPERFECTAS OTRAS ANOMALIAS ARTERIALES PALADAR HENDIDO INCOMPLETO PARED ABDOMINAL PENE PALMEADO, ADHERENCIA PENOESCROTAL

10 PETEQUIA PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBILIDAD NE PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO OTROS PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO REDUCTIBILIDAD NE POLIDACTILIAS COMBINADAS POLIPO RECTAL PREPUCIO HENDIDO,CORTO,AUSENTE,COLOBOMA.EXCL QUISTE ARACNOIDEO RETORNO VENOSO ANOMALO RIÑON POLIQUISTICO, NO ESPECIFICADO SINDACTILIA MANO/S SINDACTILIA PIE/S SITUS INVERSUS TRONCO COMUN TUMOR,TERATOMA,ETC.EXCLUYE AL SACROCOXIGEO= TOTAL Malformados, según subgrupos de malformaciones MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x Anormalidad de la cadera Apendices o fistulas Otras malformaciones Talipes Malformación congenita cardiaca Polidactilias Down Labio leporino con/sin paladar hendido Malformación/defecto del riñón Malformaciones congénitas múltiples Hidrocefalia Defecto/Malformación de la pared abdominal Nevus y manchas piel Amputación de miembros Malformación o deformidad de la cabeza Sindactilias Alteraciones dentales y de la encía Anormalidad por reducción de miembros Defecto/Malformación de otros organos abdominales

11 Deformidad y/o malformación de la OIDO Microtia Atresia/estenosis esofagica Defecto de tubo neural/espina bífida Estenosis/Imperforaciòn anal Genitalia externa ambigua o ausente Hipospadias Malformacion congenita de la cara o cuello inespecifica Otras anormalidades cardiacas Otras malformaciones del sistema Urinario Anormalidades testiculares Apendice/ Fistula cutánea Defecto obstructivo vesico-uretero-renal Anormalidades del pene Microcefalia Otras malformaciones esqueleticas Paladar hendido Sindromes teratogénicos Alteracion de Alteracion de Globo Ocular Alteración de las uñas Anomalias del encefalo Displasias esqueleticas Edwards Malformacion congenita de la cara o cuello inespecífica Malformación o defecto de maxilares Otras alteraciones de la piel Alteración de la acondro/osteogenesis Alteraciones mamilares Atresia/estenosis intestinal Defecto/Malformación ano-rectales Defecto/Malformación intestinal Deformidad o malformación dedos/ mano Estructuras externas del ojo Hemangioma Malformación/Defecto pulmonar Otras malformaciones de los genitales Otras malformaciones del ojo Otros hallazgos TOTAL

12 Malformados, según grupos de malformaciones MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x MIEMBROS OIDO MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA OTRAS MALFORMACIONES SISTEMA GASTROINTESTINAL SINDROMES CROMOSOMICOS SISTEMA NERVIOSO HENDIDURAS OROFACIALES PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO GENITAL MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES SISTEMA URINARIO CABEZA RENAL REGION ORAL ESQUELETICO OJO SINDROMES TERATOGENICOS CUELLO OTROS HALLAZGOS PULMONAR TOTAL Clasificación pronóstica: Evalúa riesgo de discapacidad PRONOSTICO NÚMERO PORCENTAJE IIb % IIId % IIIa % IIc % IId % IIa % SC % Ia % IIIb % IId % TOTAL %

13 Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia.

14 EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS NOMBRE Patricia Arce Gloria Gracia Mary Garcia Marcela González Sandra Valencia Ricardo Correa María Victoria Castro Lina María Ibáñez Ingrid Moreno Ignacio Zarante Pilar Guatibonza Bayardo Rojas María Oneida Tapia Gustavo Giraldo Paola Barragán CARGO Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS Epidemióloga Médico Referente SDS Médico Médico Auxiliar de enfermería Coordinadora SIVIGILA Seguimiento Genetista Médico Técnico en sistemas Auxiliar de enfermería Médico Médico DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS Asociación Descripción Datos de contacto Best Buddies / Amigos del Alma Colombia Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con discapacidad cognitiva en el país. Tel (571) Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. Tel (571) Línea nacional gratuita Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown) Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down. Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. ntaja.org Tel. (+571) Cel. (+57)