Conclusiones de la reunión

Transcripción

1 FORO ABIERTO EN NEUROLOGÍA: NEUROLOGÍA Y SOCIEDAD (Gandía 8 de marz de 2007) Cnclusines de la reunión A la reunión acudiern representantes de diversas asciacines de pacientes aprtand su punt de vista sbre la situación actual de la asistencia y expresand las principales necesidades asistenciales de cada grup de pacientes. Asciación de Familiares de Alzheimer (y tras demencias) Las slicitudes expresadas pr el representante de la asciación pueden resumirse en ls siguientes apartads: Cnsiderar cada paciente de frma integral teniend especialmente en cuenta a ls cuidadres y demás familiares. Mayr dispnibilidad de centrs de día y de dispsitivs que desarrllen talleres de estimulación para las fases leves de la enfermedad. Mejrar el acces al sistema sanitari y scial. Que ls médics, tant ls de Atención Primaria cm ls prpis especialistas sean más sensibles a este tip de enfermedades y den una atención más glbal y humana. Identificar a un prfesinal en cada departament, cerca del paciente, al que dirigirse cuand existen prblemas. Realizar algún tip de cnveni de clabración entre la SVN y la AFA de md que ls neurólgs participen más activamente en las asciacines

2 Más apy y recncimient pr parte de la Administración a las asciacines (recncer el imprtante papel que están desarrlland), puest que en parte están supliend las carencias de la Administración. Asciación de Esclersis Múltiple Esta asciación ya había elabrad un dcument ad hc sbre esta cuestión en clabración cn la Sciedad Valenciana de Neurlgía (se adjunta). Las slicitudes expresadas pr el representante de la asciación de EM pueden resumirse en ls siguientes apartads: Aumentar las prestacines, mejrar la accesibilidad a éstas y disminuir ls trámites burcrátics. Eliminar barreras arquitectónicas de ls lugares públics. Mayr dispnibilidad de centrs de día y de dispsitivs de asistencia a dmicili. Mayr apy y recncimient a las asciacines. Asistencia neurlógica cercana, accesible y persnalizada. Mayr y mejr infrmación sbre la enfermedad y sus tratamients. Identificar a una persna en cada departament, cerca del paciente, a la que dirigirse cuand existen prblemas. Dispnibilidad de persnal especialmente entrenad para atender a ls pacientes: neurólg, enfermera, psicólg, fisiterapeuta, terapeuta cupacinal, Acces a asistencia psiclógica específica. Agilización de las pruebas diagnósticas. Dispnibilidad de fisiterapia cntinuada, n sól tras el brte de la enfermedad

3 Dispnibilidad de asistencia en hspital de día. Asciación de Pacientes cn ICTUS N existe ninguna asciación de pacientes cn ictus en la Cmunidad Valenciana. Se invitó a expresar su pinión y punt de vista a un paciente cn ictus cn una recuperación casi cmpleta. Se trata de una persna alt directiva de una empresa bancaria que tras el episdi ictal tuv que abandnar su trabaj, puest que aunque mtrmente pud recuperarse seguía cn prblemas de memria y cncentración. Dada su experiencia centró las principales necesidades en la fase aguda de la enfermedad: Necesidad de una atención rápida desde el primer mment y pr una persna cncedra de esta patlgía (experta) Necesidad de infrmación reglada sbre td el prces: tant el agud, cm el de la fase de recuperación, así cm de las distintas alternativas diagnósticas y terapéuticas. Más facilidades para la reinserción labral tras el ictus. Asciación de Esclersis Lateral Amitrófica Las slicitudes de esta asciación fuern las más extensas (y quizá las más trabajadas). Esta asciación ya había elabrad un dcument ad hc sbre esta cuestión en clabración cn la Sciedad Valenciana de Neurlgía (se adjunta). Las necesidades planteadas se pueden resumir en las siguientes: Retras en el acces a la asistencia especializada pr falta de cncimients sbre la enfermedad (tant en Atención Primaria cm en tras especialidades) Demra en el prces diagnóstic: bien p circuits asistenciales, bien pr demras en al realización de las pruebas (electrmigrafía!!!) demasiad lents

4 Dificultades en el establecimient de circuits assitenciales: inexistencia de prtcls de actuación ni de derivación entre ls múltiples prfesinales que deben intervenir el prces diagnóstic-terapéutic del paciente (médic de Atención Primaria, Neurólg, Neumólg, Neurfisiólg, Rehabilitadr, Fisiterapeuta, Endcrinólg, Lgpeda, Nutricinista, Psicólg, ) Falta de apy sci-sanitari: lentitud en la tramitación de ayudas y recncimient de minusvalías; falta de recncimient de als vluntades anticipadas. Asciación Españla de Pacientes cn Cefalea La representante de esta asciación expus una serie de necesidades que pueden resumirse en: Necesidad de identificar una serie de neurólgs en la Cmunidad Valenciana cn mayr experiencia dedicación a las cefaleas (refiriéndse a las cefaleas difíciles rebeldes) Mayr frmación a ls prfesinales cercans : médics de Atención Primaria, enfermeras cncretas y neurólgs de cada departament. Necesidad de mayr infrmación: gran parte de ls pacientes tdavía n cnsideran la cefalea cm una enfermedad y la sufren en silenci sin acudir a su médic y recurriend al autcnsum de fármacs. Necesidad de frmación a las persnas cn cefalea para utilizar mejr las distintas mdalidades terapéuticas (pner en marcha una serie de talleres de frmación para pacientes) Asciación de Pacientes cn Enfermedad de Parkinsn El representante de la Asciación de Enferms de Parkinsn expresó las siguientes necesidades: Necesidad de acces a fisiterapia y terapia cupacinal de mantenimient (cntinuada) - 4 -

5 Necesidad de pder tener visitas de revisión cn el especialista para ajustes de dsis y valración de efects secundaris de la medicación. Mejr acces a la cirugía del Parkinsn, que ahra sól se puede realizar en ds lugares en la Cmunidad Valenciana. Mejr rganización de ls circuits asistenciales: Atención Primaria, Neurlgía, Rehabilitación, fisiterapia, lgpedia, terapia cupacinal y salud mental. Más facilidad para la tramitación de la minusvalía y mayr recncimient de esta enfermedad cm una enfermedad incapacitante. Mayr recncimient de las asciacines de enferms cm elements que ayudan y cmplementan a ls servicis sanitaris y sciales a mejrar la calidad de vida de las persnas cn enfermedad de Parkinsn. CONFERENCIA FINAL La Calidad de Vida del Paciente y su Entrn Cuidadr: Un Objetiv de la Asistencia Integral a las Enfermedades Crónicas y Degenerativas del Sistema Nervis (Dr. Jaume Mrera. Presidente de la Sciedad Valenciana de Neurlgía) Premisas: Las E. Crónicas del Sistema Nervis prducen pérdida de Calidad de Vida (CV) del paciente. Las Enfermedades Crónicas y Degenerativas, además prducen pérdida de autnmía del paciente y afectan de manera prgresiva a la CV tant del paciente cm del entrn cuidadr. Ls bjetivs de la asistencia (mejra de la calidad de vida) deben incluir tant al Paciente cm a su Entrn Cuidadr Ls bjetivs de ls Prfesinales pueden n crrespnderse cn las priridades intereses del Paciente y Entrn Cuidadr (P/EC) - 5 -

6 Deben planificarse bjetivs cnsensuads Prfesinal-P/EC Fundamentalmente ls P/EC desean sentirse útiles y raznablemente satisfechs cn sus cndicines de vida La CV tiene un cntext individual, subjetiv y dinámic: Subjetiv: es una percepción. Debe ajustarse a la realidad esperable para evitar frustración. Individual: debe ajustarse a las preferencias del P/EC. Dinámic: debe replantearse cada ciert tiemp para adaptarse a las distintas etapas que atraviesan el paciente y sus cuidadres. Establecer cuidadsamente las necesidades y expectativas del P/EC ajustándlas a las psibilidades reales pdría ser una base práctica para planificar la estrategia terapéutica y para evaluar psterirmente el impact de la asistencia sbre la salud. Deberían marcarse un hriznte tempral y un grad de prirización de las necesidades para incrprar ls aspects individuales y dinámics de la CV-RS Se prpnen ls términs (relacinads cn CVRS): Calidad de Vida Esperable Ajustada a Expectativas (CVEAE) CVEAE relacinada cn el enfermar CVEAE relacinada cn el cuidar Definir la calidad de vida perdida pr el paciente y sus cuidadres debid a la enfermedad y al hech de cuidar, destacar ls aspects mejrables, cncretar ls aspects priritaris y preferids pr ésts, ajustándls en un marc realista y un hriznte tempral cncret, pdría ser un métd útil para planificar las actuacines y psterirmente evaluar ls resultads de la asistencia - 6 -

7 Cnclusines: En una Sciedad del Bienestar, la Ganancia en Calidad de Vida Relacinada cn la Salud debería ser el bjetiv de la Asistencia. Si la enfermedad causa dependencia, el bjetiv en Calidad de Vida Relacinada cn la Salud debería abarcar también al entrn cuidadr El diseñ de la Asistencia debería ser de tip Integral, Integrad y de Calidad. La Asistencia Médica debería ser cmplementaria y estar integrada cn trs tips de Asistencia (Scial). Debems buscar métds de diseñ de la asistencia: Que permitan tener en cuenta las preferencias de ls pacientes (y cuidadres) Que incluyan un hriznte tempral Que sean dinámics en el tiemp Que ns faciliten la planificación de las intervencines y que permitan la evaluación de ls resultads basads en CVRS relacinads cn el Enfermar y el Cuidar Reciba mis más crdiales saluds, Alicante a 14 de marz de 2006 Jaume Mrera Guitart Presidente Junta Directiva Sciedad Valenciana de Neurlgía - 7 -