en la población infantil, pero fundamentalmente en la población joven y adulta.
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- Mariano Padilla Cordero
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2 El Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile, tiene un enorme valor tanto para la estadística en discapacidad, como para las políticas sociales. Corresponde a un esfuerzo conjunto para incluir en los planes estadísticos nacionales, un sistema de seguimiento de las personas con discapacidad y el estado de la variable en la población general, de forma permanente, estandarizada y con un diseño actualizado. Este estudio se ha basado en el marco conceptual de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud-CIF, de la OMS/OPS, lo que permite trabajar con un nuevo concepto de discapacidad, de carácter multidimensional y dinámico, un concepto biopsicosocial, que ofrece la posibilidad de dar real cuenta de la complejidad de la discapacidad como hecho individual, pero por sobre todo social. Los datos contenidos en esta publicación, son de gran relevancia para planificar y desarrollar programas y acciones más certeras. Es por esto que representa un paso significativo e importante para todas las personas con discapacidad de Chile, sus familias y las organizaciones de y para personas con discapacidad. participación que tienen las personas con discapacidad, cualquiera sea su deficiencia de base. Se impone por tanto un marco de promoción del pleno respeto de los derechos de las personas con discapacidad, materializado en mejorías sustantivas de su calidad de vida. Las cifras de este estudio clarifican el panorama estadístico nacional en esta materia, reforzando y enriqueciendo por tanto la información disponible acerca de una realidad que la sociedad chilena debe asumir de mejor manera. A partir de este Estudio, los desafíos son enormes. En primer lugar, reconocer que más de 2 millones de personas en Chile viven con una discapacidad en sus distintos grados. Cómo se interviene para disminuir el impacto de la discapacidad para esas personas y sus familias?; cómo se contribuye al mejoramiento de la calidad de vida de esas personas?; es esto responsabilidad sólo del Estado y los gobiernos o es responsabilidad del conjunto de la sociedad?, cómo se hacen parte las organizaciones de la sociedad civil o profundiza su rol en este proceso?. Las interrogantes posibles son muchas, pero es posible concordar que se debe avanzar en un cambio cultural, donde las personas con discapacidad se transformen en actores de sus propias vidas, con autonomía personal y oportunidades reales de educación, trabajo, accesibilidad física y tecnológica, es decir que puedan acceder y participar de las oportunidades que la sociedad ofrece. Para eso, debe existir un cambio de mentalidad y en cada actividad que se diseñe se requiere pensar en las formas de superar las limitaciones para realizar las actividades cotidianas y vitales y las restricciones para la ENDISC entrega información nacional y regional en la cual es posible observar que la mitad de la población con discapacidad está concentrada en las regiones Metropolitana y del Biobío y que las mayores tasas regionales están en las regiones del Maule y de la Araucanía. Con esta información cada región podrá priorizar sus acciones y programas para reducir en el mediano plazo la incidencia de la discapacidad. Aún más, se hace necesario proyectar avances en las regiones, en materias de discapacidad, que consideren la plena ejecución del Plan de Acción para el período , cuyos compromisos fueron suscritos durante el 2004 tanto por organismos públicos como organizaciones de la sociedad civil. El estudio indica que la discapacidad es 4 veces más frecuentes en adultos que en niños/as y 14 veces más frecuentes en adultos mayores que en niños/as. Antes esto, Chile tiene con urgencia que poner en marcha programas de plena integración social, familiar, escolar y laboral para una población con discapacidad mayoritariamente adulta. Un desafío será el replantearse los programas de prevención y detección temprana de la discapacidad, 84
3 en la población infantil, pero fundamentalmente en la población joven y adulta. Sólo 6 de cada 100 personas con discapacidad declara tener acceso a rehabilitación, por lo tanto para aumentar la cobertura de rehabilitación en nuestro país, es imprescindible impulsar programas de Rehabilitación con base comunitaria (RBC) eficazmente vinculados a la red nacional de rehabilitación. El Ministerio de Salud y FONADIS, apoyados por la Agencia Internacional de Cooperación del Japón - JICA, han iniciado este proceso en diferentes regiones del país como proyectos pilotos y que ya han comenzado a mostrar resultados positivos. Por otro lado, si se analiza el nivel de escolaridad que alcanzan las personas con discapacidad las cifras reflejan la brecha existente. Una de cada 2 personas con discapacidad no ha completado la educación básica. También sorprende que sólo 1 de cada 10 personas con discapacidad ha cursado enseñanza media completa y sólo una de cada 20 ha logrado acceder a la educación superior. Chile debe aumentar significativamente la integración de los niños y jóvenes a la educación. Para ello, el Ministerio de Educación, en coordinación con otros organismos públicos y privados, nacionales e internacionales, ha desplegado esfuerzos para ampliar y profundizar la capacitación de los docentes en materias ligadas a la educación inclusiva y de calidad, así como también en otras áreas de la labor docente. Las cifras respecto a empleo también son desafiantes. Sólo 1 de cada 3 personas con discapacidad en edad de trabajar, realiza trabajo remunerado. Dado que la experiencia práctica indicaba que este tema de derechos no venía siendo cubierto por el estado, FONADIS implementó Oficinas de Intermediación Laboral a lo largo de todo el país, con una metodología que ha sido exitosa para aquellas personas que tienen posibilidades de integrarse en el mercado formal. Sin embargo el Estado aún está en deuda con aquellos que no pueden hacerlo dada la severidad de la discapacidad. Para ello debemos crear otras instancias que utilicen esta mano de obra, tales como talleres protegidos, centros ocupacionales, empresas sociales, entre otras. Estudios internacionales 2 ratifican que los países en vías de desarrollo no podrán salir de esta condición si no incorporan la mano de obra de las personas con discapacidad al desarrollo productivo del país. Este es un tremendo desafío para los años venideros. En la población con condición socioeconómica baja, la discapacidad es dos veces más frecuente que en la población con condición socioeconómica media y alta. La superación de la pobreza a través de programas como Chile Solidario mejorará las condiciones de vida de las personas con discapacidad y sus familias, disminuyendo el impacto de ella. Pero también indica que se requiere profundizar las acciones tendientes a la plena integración de las personas con discapacidad a la sociedad. La accesibilidad en su dimensión más amplia es también un desafío para el Chile actual, las barreras físicas, sociales y tecnológicas debieran constituir un aspecto a considerar en la planificación de programas y acciones gubernamentales y por cierto del mundo privado. En resumen todos podemos aportar al cambio cultural y a construir esta sociedad basada en los derechos de las personas y brindar las oportunidades que todo ciudadano chileno merece. Ese es el sentido de la entrega de estos resultados, que ahora pertenecen a todas y todos los que trabajan día a día por la dignidad de los más desfavorecidos, entre ellos de las personas con discapacidad, sus familias y sus organizaciones. 85
4 1 Plan Nacional de Acción para la Integración Social de las Personas con Discapacidad : Informe País y Matrices de compromisos regionales. Mideplan-Fonadis, Metas del Milenio, Banco Mundial. 86
5 ÍNDICE DE GRÁFICOS CARACTERIZACIÓN GENERAL Nº 1 Prevalencia nacional de la discapacidad Nº 2 Prevalencia discapacidad según grados Nº 3 Porcentaje de hogares con al menos una persona con discapacidad Nº 4 Distribución porcentual por grados Nº 5 Grados de discapacidad por área Nº 6 Prevalencia regional de personas con discapacidad Nº 7 Discapacidad por sexo Nº 8 Discapacidad por rangos etáreos Nº 9 Pirámide poblacional de personas con discapacidad Nº 10 Discapacidad según condición socioeconómica Nº 11 Impacto económico de la discapacidad en la familia Nº 12 Discapacidad según realización de trabajo remunerado Nº 13 Discapacidad según realiza trabajo remunerado por grados de discapacidad Nº 14 Personas con discapacidad que realizan trabajo remunerado según sexo Nº 15 Tasa regional de personas con discapacidad que realizan trabajo remunerado Nº 16 Personas con discapacidad y sus dificultades para realizar trabajo remunerado Nº 17 Discapacidad según estudios Nº 18 Tasa regional de personas con discapacidad que se encuentran estudiando CONDICIÓN DE SALUD Y DEFICIENCIAS Nº 19 Tipo de deficiencias en población nacional Nº 20 Distribución de los tipos de deficiencias Nº 21 Tipos de deficiencias según sexo Nº 22 Tipos de deficiencias según región Nº 23 Tipos de deficiencias según tramos de edad Nº 24 Causas de las deficiencias ACTIVIDADES Y PARTICIPACIÓN Nº 25 Porcentaje de las dificultades en población total Nº 26 Discapacidad según dificultades para relacionarse Nº 27 Discapacidad según dificultades para mantener relaciones sexuales Nº 28 Personas con discapacidad según condición conyugal Nº 29 Grados de dificultades de las personas con discapacidad para participar en organizaciones Nº 30 Grados en que afecta emocionalmente el no poder participar en organizaciones Nº 31 Discapacidad según participación en actividades familiares Nº 32 Discapacidad según participación en decisiones familiares 87
6 FACTORES AMBIENTALES Nº 33 Discapacidad según acceso a servicios en los últimos 12 meses Nº 34 Discapacidad según sector en dónde recibió el servicio Nº 35 Discapacidad según lugar en dónde recibió el servicio (sector público) Nº 36 Discapacidad según lugar en dónde recibió el servicio (sector privado) Nº 37 Discapacidad y uso del tiempo libre Nº 38 Discapacidad según dificultades para desplazarse debido a obstáculos físicos del entorno Nº 39 Discapacidad según ha recibido actitudes que afectan su dignidad Nº 40 Discapacidad según le ofrecen ayuda en la calle Nº 41 Discapacidad según institución a la que denunció ÍNDICE DE TABLAS CARACTERIZACIÓN GENERAL Nº 1 Hogares con al menos una persona con discapacidad por región Nº 2 Discapacidad según área y grados Nº 3 Prevalencia de discapacidad según área urbana o rural Nº 4 Prevalencia regional de personas con discapacidad Nº 5 Prevalencia de discapacidad según sexo Nº 6 Prevalencia de discapacidad según grupo de edad Nº 7 Discapacidad según rango de edad y sexo Nº 8 Discapacidad según condición socioeconómica Nº 9 Prevalencia de discapacidad según condición socioeconómica Nº 10 Prevalencia de discapacidad según condición socioeconómica (3 niveles) Nº 11 Impacto económico de la discapacidad en la familia Nº 12 Jefes de hogar con discapacidad según equipamiento Nº 13 Prevalencia de discapacidad según trabajo Nº 14 Personas con discapacidad según realiza trabajo remunerado Nº 15 Personas con discapacidad según realiza trabajo remunerado por región Nº 16 Personas con discapacidad y sus dificultades para realizar trabajo remunerado Nº 17 Personas con discapacidad que realizan trabajo remunerado según tipo de deficiencia Nº 18 Jefes de hogar con discapacidad según situación en que se encontraban la semana pasada Nº 19 Jefes de hogar con discapacidad según ocupación o tipo de trabajo Nº 20 Discapacidad y situación actual de estudios Nº 21 Discapacidad según nivel de estudio completado Nº 22 Prevalencia de discapacidad según estudios Nº 23 Discapacidad según situación actual de estudios por región Nº 24 Discapacidad según situación de estudios por tramos de edad Nº 25 Discapacidad por tipo de actividad 88
7 CONDICIÓN DE SALUD Y DEFICIENCIAS Nº 26 Discapacidad según estado de salud percibido Nº 27 Dificultades en la realización de actividades cotidianas debido a estado negativo de salud Nº 28 Discapacidad según diagnóstico de enfermedades en CIE-10 Nº 29 Tipo de deficiencias Nº 30 Tipo de deficiencias por sexo Nº 31 Tipo de deficiencias por región (frecuencias) Nº 32 Tipo de deficiencias por región (porcentajes) Nº 33 Tipo de deficiencia por tramo de edad Nº 34 Tipo de deficiencia según principal causa que la originó (frecuencias) Nº 35 Tipo de deficiencia según principal causa que la originó (porcentajes) ACTIVIDADES Y PARTICIPACIÓN Nº 36 Tipo de dificultad por región (frecuencias) Nº 37 Tipo de dificultad por región (tasa regional) Nº 38 Tipo de dificultad por grado y sexo (frecuencias) Nº 39 Tipo de dificultad por grado y sexo (porcentajes) Nº 40 Tipo de dificultad por tramo de edad Nº 41 Limitación de actividades según dificultades Nº 42 Discapacidad según dificultades en la capacidad de relacionarse con otras personas Nº 43 Discapacidad según grados en que le ha afectado la dificultad para relacionarse Nº 44 Discapacidad según dificultades para mantener relaciones sexuales Nº 45 Discapacidad según participa en organizaciones sociales Nº 46 Discapacidad según tipo de organización a la que pertenece Nº 47 Discapacidad según presenta dificultades para participar Nº 48 Discapacidad según impacto emocional de dificultad para participar Nº 49 Discapacidad según participación en actividades y decisiones familiares FACTORES AMBIENTALES Nº 50 Acceso a servicios de salud, sociales y de rehabilitación Nº 51 Satisfacción con los servicios recibidos Nº 52 Discapacidad según quienes prestan apoyo Nº 53 Población nacional según uso de audífonos Nº 54 Consumo de medicamentos en personas con discapacidad Nº 55 Discapacidad según como obtienen los medicamentos Nº 56 Discapacidad según uso de prótesis u órtesis Nº 57 Discapacidad según tipo de prótesis u órtesis Nº 58 Discapacidad según usa otro tipo de ayuda técnica Nº 59 Discapacidad según tipo de ayuda técnica que utiliza Nº 60 Discapacidad y uso del tiempo libre Nº 61 Discapacidad según dificultad para desplazarse debido a obstáculos físicos del entorno Nº 62 Discapacidad según ha sentido actitudes de otras personas que afecten su dignidad Nº 63 Discapacidad según le ofrecen ayuda en la calle Nº 64 Discapacidad según presencia de hechos de violencia física Nº 65 Discapacidad según institución a la que denunció el ataque 89
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