Transcripción

1 Plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad

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3 Índice MOTIVOS TUBERCULOSIS SOLIDARIDAD ORGANIZACIÓN ACTIVIDADES De carácter social De carácter administrativo-sanitario De carácter cultural FINANCIACIÓN PATROCINIOS ALGUNAS NOTICIAS pág. 5 pág. 6 pág. 7 pág. 8 pág. 9 pág. 9 pág. 10 pág. 10 pág. 10 pág. 11 pág. 13 REPORTAJE FOTOGRÁFICO

4 Plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad

5 MOTIVOS La Plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad se constituye a partir de la experiencia acumulada durante las campañas de divulgación y concienciación realizadas bajo la denominación de Años SEPAR. Precisamente, la puesta en marcha del 2008 Año de la Tuberculosis y la Solidaridad contribuyó a la actualización en todos los ámbitos sobre un problema latente, que presenta una dimensión a gran escala, siendo hoy una de las mayores tragedias sanitarias: la tuberculosis, tanto por ella misma como por su perniciosa relación con el VIH-SIDA. No en vano la Organización Mundial de la Salud (OMS) la ha calificado de bomba de relojería, refiriéndose explícitamente tanto al gran aumento del número de casos nuevos registrados como al hecho de que la mitad de ellos sea multirresistente. Margaret Chan, actual directora general de la OMS, lo tiene claro: "es una situación destinada a escaparse fuera de control, llámenlo como quieran, una bomba de relojería o un polvorín, en cualquier caso se trata de una situación potencialmente explosiva". La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) hace tiempo que también lo tiene presente, y en ello lleva tiempo trabajando. Fruto de este esfuerzo, y de la gran perspectiva que otorga el trabajar en un tema que conoce, la SEPAR pretende continuar con esta propuesta que puede cambiar esta realidad por medio de la solidaridad activa. Y la experiencia ha llevado a ratificar como una de las vías más efectivas para ello el constituir una herramienta que genere la sinergia necesaria en torno a actividades constantes en la lucha contra esta enfermedad, poniendo especial atención en la prevención y el estímulo para la investigación científica, además de difundir entre la población el conocimiento sobre esta enfermedad, de manera que ayude a su erradicación, objetivo si se quiere a largo plazo que pasa sin duda por la necesidad inmediata de controlar el rebrote de casos que se está registrando en nuestro entorno. Porque la tuberculosis se asocia tópicamente a la pobreza pero, como recuerda la propia OMS, se da en todas partes, y España es uno de los países occidentales con más afectados. Es paradójico, porque la enfermedad podría ser erradicada tanto aquí como en todo el mundo si se adoptasen las medidas adecuadas: existen mecanismos que permiten controlar la progresión de la enfermedad e incluso frenarla, pero para ello es necesario un esfuerzo común y la inversión económica adecuada para poder llevar a cabo diagnósticos y tratamientos más rápidos y efectivos. La salud pública es una necesidad básica, tan prioritaria como el comer o el respirar, independientemente tanto de la sociedad como del momento histórico y sus circunstancias; y en este caso la solidaridad es la principal actitud que nos movilizará para lograr este objetivo. La tuberculosis sin la solidaridad no tendrá freno. La sensibilidad social nunca debería entrar en crisis. 5

6 TUBERCULOSIS Hace ahora 127 años que Robert Koch anunciaba el descubrimiento del bacilo que causa la tuberculosis. Más de un siglo y cuarto después, las estimaciones de la OMS indican que un tercio de la población mundial está afectada por el bacilo (infección latente) y la incidencia mundial de la tuberculosis continúa avanzando un 1% anual: cada año aparecen en el mundo unos 9 millones de nuevos casos y se producen cerca de 2 millones de muertes, es decir, más de al día. En España las tasas de tuberculosis están por encima de la media de los países de su entorno y según los últimos datos ha sufrido un rebrote importante: la OMS estima que en España se dan 30 casos nuevos por cada habitantes y año, cifra que triplica o cuatriplica a las que presentan países como Alemania, Reino Unido u Holanda; y sin embargo los datos del Registro Nacional quedan muy por debajo de estas cifras. Hace más de 50 años que tiene cura, pero hoy la TB vuelve a repuntar La gran paradoja de la tuberculosis es que se la asocia sobre todo con los países pobres, pero está presente en todos sitios y afecta a todo el mundo. Y es que, además de la pobreza y la desigualdad, la bacteria presenta una gran adaptabilidad biológica y geográfica, que se ve favorecida por la inmigración de países endémicos, por la no aplicación de buenos programas de control y por la aparición de cepas multrirresistentes. Las causas que han determinado estas situaciones son múltiples, aunque se puede precisar que algunas de ellas son los prejuicios que ha generado su particularidad, la pobreza de quienes la sufren mayoritariamente y la indiferencia hacia una enfermedad tabú que en realidad afecta sin distinciones y que desde que se la comenzó a controlar perdió el interés cultural, social y económico para gran parte de las personas que tendrían la posibilidad de contribuir a erradicarla. No hay que olvidar que la convivencia con otras enfermedades agrava la situación, en especial por lo que se refiere a la peculiar relación que guarda con el VIH-SIDA: sin embargo, así como se ha avanzado mucho en cuanto a VIH-SIDA, también a nivel de concienciación y difusión, a la tuberculosis se le sigue haciendo poco caso. 6

7 SOLIDARIDAD Esta es la propuesta que la Plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad pretende y propone para que se sumen a esta iniciativa todas las instituciones públicas y privadas que hacen de la responsabilidad social corporativa una filosofía de trabajo. Nuestro objetivo al interrelacionar la enfermedad y la solidaridad es el de concienciar en beneficio de la resolución de un problema sanitario que es posible controlar si se dedican los esfuerzos adecuados. Si hay tuberculosis aquí, la hay en todas partes La tuberculosis genera consecuencias económicas a los pacientes y a sus familias: gastos de diagnóstico, de tratamiento y de transporte hasta centros sanitarios en zonas donde no son habituales, absentismo laboral... Además, la tuberculosis es la principal causa de muerte en pacientes con virus de inmunodeficiencia humana y, a su vez, el VIH es el factor de riesgo más importante para que la infección latente de la tuberculosis evolucione a activa.. Sin embargo, se trata de una enfermedad que no sólo es prevenible sino que puede curarse con medicamentos que cuestan en estas sociedades entre 10 y 14 euros y cuyo precio varía en Europa desde unos 200 euros para un tratamiento sencillo hasta los más de que puede costar el abordaje de algún caso difícil (fruto de cepas multirresistentes, por ejemplo, que son cada vez más peligrosamente frecuentes). Las claves siguen siendo conseguir una vacuna 100% eficaz, desarrollar nuevos antibióticos que permitan acortar el periodo de tratamiento y lograr nuevos métodos diagnósticos, más rápidos y sensibles. INVERTIR - INVESTIGAR - ACTUAR 7

8 ORGANIZACIÓN El diseño de la Plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad nace de la experiencia de los miembros del área de Tuberculosis e Infecciones Respiratorias (TIR)de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, que cuenta con un Programa Integrado de Investigación en Tuberculosis; tanto del actual presidente, el doctor Julio Ancochea, como de los doctores Joan Ruiz Manzano, presidente electo de la SEPAR y co-gestor del Plan de Tuberculosis en España; Joan A. Caylà, jefe del Servicio de Epidemiología de la Agència de Salut Pública de Barcelona; y José Caminero, médico adjunto al Servicio de Neumología del Hospital Dr. Negrín de Gran Canaria y responsable de los programas nacionales de control de tuberculosis de América Latina de la Unión Internacional Contra la Tuberculosis y Enfermedades Respiratorias (UICTER). Se trata, como decíamos al inicio, de una continuidad natural del Año SEPAR de la Tuberculosis y la Solidaridad, que ya recibió el aval y contó con la participación de los doctores Mario Raviglione, director del Stop TB Department de la Organización Mundial de la Salud (OMS); Marcos Espinal, secretario ejecutivo del Stop TB Partnership Secretariat; Nils E. Billo, director ejecutivo de la Unión Internacional Contra la Tuberculosis y Enfermedades Respiratorias (UICTER), y Kenneth G. Castro, director de la Division of Tuberculosis Elimination de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos. Hablamos sin duda de un problema global, y así serán también las actuaciones que se lleven a cabo, teniendo siempre presente que lo más general empieza, de manera irrefutable, por lo más inmediato. La Plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad está, así, abierta a todos, instituciones, colectivos, empresas y profesionales que quieran aportar pequeños esfuerzos para grandes acciones. Para vehicularlo, contamos con el diseño de una estructura pensada para ser tan eficiente como efectiva, pero, sobre todo, comprometida: el Comité Directivo estará formado por expertos que velarán por que las acciones sean tan resolubles como científicamente defendibles, en cuyo diseño participarán de manera activa otro grupo de profesionales especializados, que conformarán el Comité Ejecutivo, nexo directo y representación de los grupos de trabajo y de acción directa que tendrán presencia en todas y cada una de las Comunidades Autónomas. Contará también con un Comité Asesor y un Comité Técnico, éste último encargado a la empresa Alternativa Group, responsable de la idea y el diseño y futura coordinadora de la ejecución de las iniciativas. También se constituirá un Comité Honorífico con los representantes de los patrocinadores. 8

9 ACTIVIDADES Las iniciativas están orientadas a todos los ámbitos: becas para investigación y ejecución de proyectos, edición del Libro Blanco sobre la TB, presencia en encuentros científicos, conferencias-debate tanto profesionales como sociales, exposición itinerante dirigida especialmente a la población, vídeos divulgativos sobre diferentes aspectos de la enfermedad y materiales gráficos para difusión. De carácter social Exposición itinerante informativa abierta a la población, es el nexo de unión de las diferentes actividades centrando la presencia de la Plataforma en la vía pública. Está concebida como una carpa hinchable diseñada con forma de planeta Tierra, en cuyo interior se exhiben los diferentes temas relacionados con la patología, sus causas y consecuencias... la situación actual y futura de la tuberculosis y las medidas para hacerle frente. El mensaje diferenciador está centrado en el aspecto solidario, y promueve una mayor sensibilización hacia el problema. Es un punto de encuentro entre la población, los profesionales, los medios de comunicación, las autoridades sociosanitarias, los patrocinadores y los representantes de los diversos colectivos sociales (con especial atención a aquellos que puedan tener una implicación más directa), generando el intercambio de contactos que una presencia de esta envergadura promueve, teniendo en cuenta, además, que una sección de la misma está dedicada a informar sobre el VIH-SIDA y su especial relación con la tuberculosis. La carpa hinchable diseñada con forma de planeta Tierra, además de acoger la exposición itinerante, es también un auditorio para la exhibición de películas y/o sala de conferencias. La exposición se instala en sitios céntricos, previamente elegidos, en las diversas capitales autonómicas, así como en otras ciudades de España. En cada visita se realiza una presentación mediante un acto inaugural en el que participan directivos de la Plataforma, representantes de la administración pública, instituciones sociales, patrocinadores y se invita a los medios de comunicación. 9

10 actividades De carácter administrativo-sanitario Además de a las entidades e instituciones participantes en el Año SEPAR (Ministerio de Sanidad y Consumo, StopTB - World Health Organization, Unión Internacional Contra la Tuberculosis y Enfermedades Respiratorias, US Centers For Disease Control and Prevention, Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia), se invita a las consejerías de sanidad y asuntos sociales de cada Comunidad Autónoma y a las concejalías de las diferentes ciudades a que actúen en estos ámbitos y participen. Los objetivos son también sensibilizar a sus responsables sobre la necesidad de actuar en la prevención y control de la enfermedad y dar empuje, a través de las administraciones, a la información y concienciación sobre tuberculosis a colectivos concretos. De carácter cultural Se llevarán a cabo conferencias-debate que pueden ser coordinadas con la presencia de la carpa hinchable diseñada con forma de planeta tierra. Sobre aspectos que giren en torno a tuberculosis y solidaridad, entre neumólogos y especialistas en el tema, colectivos de riesgo, organizaciones no gubernamentales y asociaciones culturales. Este ciclo de conferencias puede adquirir una destacada presencia social, enmarcando la tuberculosis dentro de un contexto solidario y ampliando su perfil a las culturas, países, colectivos... que se encuentren involucrados en el ámbito de la enfermedad. Se prevé un recorrido temático que viaje por las zonas más afectadas, destacando precisamente las características positivas de cada zona desde una perspectiva integral. FINANCIACIÓN Mediante patronos patrocinadores de los proyectos que se presenten, con total libertad de aportación y la única obligación de compartir el compromiso con los objetivos comunes de la Plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad. 10

11 PATROCINIOS La Plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad actuará en diferentes ámbitos con diferentes iniciativas, tanto sociales como estrictamente científicas e investigadoras para informar y prevenir de la tuberculosis y el VIH-SIDA y fomentar la solidaridad. Los fondos necesarios para llevar a cabo estas iniciativas se recabarán de entidades y empresas, tanto públicas como privadas, a las que se registrará como patrocinadores o colaboradores de la Plataforma, ya sea en general o para actividades específicas. Al final de cada ejercicio anual se presentará a los patrocinadores un balance detallado de los usos y fines a los que se haya destinado las aportaciones recibidas. PROPUESTAS DE PATROCINIO Y COLABORACIÓN Aportación anual patrocinio en un pago. A partir de: Aportación mensual en 12 cuotas. A partir de: 950 Estas aportaciones conllevan que el patrocinador tenga su logotipo en folletos y pósters oficiales de la Plataforma, así como en el exterior e interior de la exposición itinerante. Donaciones: colaboraciones de cuantía libre que la Plataforma utilizará como considere más oportuno a los fines propuestos. Aportaciones de apoyo: destinadas a alguna de las actividades concretas, cuya cuantía podrá definirse entre el colaborador y la Plataforma. Por ejemplo: Salida específica de la exposición itinerante (2 días): coste transporte entre Barcelona y la ciudad de destino. Anuncios de sensibilización específicos en medios de comunicación. Organización y desarrollo de debates/conferencias puntuales Organización y desarrollo de jornadas con colectivos sociales Folletos/vídeos para difusión Etc. FICHA TÉCNICA Empresa:... NIF nº:... Persona responsable:... Dirección:... C. P.:...Provincia:... Teléfono:... Teléfono móvil: Aportación: Transferencia a nombre de Plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad. a la cuenta número: Fecha:.. Firma y sello

12 Plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad COMITÉ TÉCNICO ALTERNATIVA GROUP Imagen y Comunicación SL Tel.: Fax: alternativa@alternativagroup.com.es

13 ALGUNAS NOTICIAS Algunas noticias sobre tuberculosis publicadas por los medios de comunicación de España, desde principios del /01/ /01/2009

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15 31/01/2009

16 2/02/ /01/2009

17 3/02/ /02/2009 8/02/2009

18 12/02/ /02/ /02/2009

19 24/02/ /02/ /02/2009

20 10/02/2009 7/02/2009

21 11/02/ /02/2009

22 27/02/ /02/2009

23 10/03/ /03/ /03/2009

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41 25/03/2009 1/04/2009 1/04/2009

42 1/04/2009 1/04/2009 2/04/2009

43 REPORTAJE FOTOGRÁFICO Exposición Año SEPAR de la Tuberculosis y la Solidaridad en la plaza de la Universitat de Barcelona, el 29 y 30 de abril de 2008

44 De izquierda a derecha: Dr.Joan Ruiz, Coordinador del Año SEPAR en Cataluña, Dr. Joan A. Caylà, Coordinador del Año SEPAR, Dr. Antoni Plasència, Director General Salud Publica de Cataluña, Dra. Isabel Ribas Delegada de Sanidad del Ayuntaminento de Barcelona, Dr. Julio Ancochea Presidente de la SEPAR.

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47 REPORTAJE FOTOGRÁFICO Rueda de prensa en la Delegación de Salud de A Coruña y Exposición Año SEPAR de la Tuberculosis y la Solidaridad en la plaza del Riazor de A Coruña, el 4 y 5 de julio de 2008 De izquierda a derecha: Julio Ancochea - Presidente de la SEPAR. Marcos Espinal - Secretario Ejecutivo de Stop TB Partnership. Organización Mundial de la Salud (OMS).. Ramón Medina, Director General de Salud Pública. Xurxo Hervada - Subdirector Xeral de Epidemioloxia e Sistemas de Información de la Dirección Xeral de Saúde Pública. Conselleria de Sanidade de la Xunta de Galicia.

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50 REPORTAJE FOTOGRÁFICO Presencia en el XII Taller Internacional sobre Tuberculosis 17 y 18 de noviembre de 2008, en el Col legi Oficial de Metges de Barcelona

51 De izquierda a derecha: Joan A. Caylà, director del Programa Integrado de Investigación en Tuberculosis de la SEPAR y coordinador de la plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad; Kenneth G. Castro, director de la Division of Tuberculosis Elimination de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos; Joan Ruiz, presidente electo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y de la Fundación Respira; Julio Ancochea, presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y de la Fundación Respira; Mario Braier, director de Alternativa Group

52 REPORTAJE FOTOGRÁFICO Presentación de la Plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad 2 de abril de 2009, en la sede de la SEPAR (Barcelona) De izquierda a derecha: Juan Ruiz, presidente electo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y de la Fundación Respira; Joan A. Caylà, director del Programa Integrado de Investigación en Tuberculosis de la SEPAR y coordinador de la plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad; Julio Ancochea, presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y de la Fundación Respira

53 SEPAR RESPIRA Fundación Española del Pulmón C/ Provença, 108 Bajos 2ª Barcelona Tel.: Fax: ssepar@separ.es Plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad COMITÉ TÉCNICO ALTERNATIVA GROUP Imagen y Comunicación SL Tel.: Fax: alternativa@alternativagroup.com.es

54 Plataforma SEPAR contra la Tuberculosis y por la Solidaridad ALTERNATIVA GROUP IMAGEN Y COMUNICACIÓN SL Plaza Pere San, Sant Cugat del Vallès (Barcelona) Tel.: Fax: alternativa@alternativagroup.com.es