TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DEL DOLOR EN NIÑOS DIAGNOSTICADOS CON CÁNCER. LIGIA ELENA CARDOZO VARGAS COD NOHORA CONTRERAS RIOS COD

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1 TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DEL DOLOR EN NIÑOS DIAGNOSTICADOS CON CÁNCER. LIGIA ELENA CARDOZO VARGAS COD NOHORA CONTRERAS RIOS COD UNIVERSIDAD DE PAMPLONA FACULTAD DE SALUD DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA PROGRAMA DE PSICOLOGIA CON ENFASIS EN PSICOLOGIA FAMILIAR SAN JOSE DE CÚCUTA 2007.

2 TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DEL DOLOR EN NIÑOS DIAGNOSTICADOS CON CÁNCER. LIGIA ELENA CARDOZO VARGAS COD NOHORA CONTRERAS RIOS COD Monografía de grado presentada como requisito parcial Para optar al titulo de psicólogo Con énfasis en psicología Familiar UNIVERSIDAD DE PAMPLONA FACULTAD DE SALUD DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA PROGRAMA DE PSICOLOGIA CON ENFASIS EN PSICOLOGIA FAMILIAR SAN JOSE DE CÚCUTA 2007.

3 RESUMEN. El cáncer infantil constituye un grupo complejo de enfermedades con etiología, diagnóstico y pronóstico diferente. El diagnóstico de cáncer puede significar un enfrentamiento inminente con la muerte; de hecho el cáncer sigue siendo la segunda causa de muerte en la infancia en el país. Casi todos los niños con cáncer experimentarán dolor como consecuencia directa de la enfermedad, como efecto secundario de los tratamientos o de procedimientos clínicos invasores o como un aspecto del sufrimiento psicológico. La niñez es un tiempo especial. Si permitimos que los niños sean niños, con todas sus fantasías y temores, el panorama desalentador del tratamiento del cáncer será más fácil. Esto es difícil, porque una vez diagnosticado, se percibe a los niños de forma diferente y obran recíprocamente con el mundo de manera diferente. Palabras claves: cáncer, dolor, tratamiento, cuidados, niños, muerte.

4 INTRODUCCION. Observar el dolor y el sufrimiento de niños con cáncer es, casi con seguridad, una dura experiencia para la mayoría de los adultos implicados en su cuidado: padres, profesionales sanitarios, etc. De modo que, para paliar los efectos de su dolencia, estos niños tienen que enfrentarse a métodos terapéuticos o de diagnóstico que suelen provocar sensaciones dolorosas más molestas que la propia enfermedad. Los expertos en este campo coinciden en afirmar que algunas intervenciones como la punción lumbar o la aspiración de médula ósea provocan un dolor sumamente intenso y difícil de controlar en su totalidad. A esto hay que añadir, reiteradas extracciones de sangre o inyecciones intravenosas para administrar la quimioterapia o rehidratar al menor, situaciones especialmente perturbadoras para los más pequeños. En los niños pequeños, el repertorio de conductas de dolor es muy limitado, dado que gran parte de estas conductas se adquieren en el curso evolutivo y durante el proceso de socialización. En general, ante sensaciones dolorosas agudas, el comportamiento de los bebés parece destinado a suprimir el estímulo doloroso (movimientos de brazos, piernas, rigidez del torso, etc.) y a llamar la atención del adulto, manifestando su malestar llorando y gritando. El desarrollo de los procesos cognitivos y la adquisición del lenguaje le proporcionan los rudimentos necesarios para comunicar a otras sensaciones dolorosas. Pero incluso, aunque ya hayan adquirido las capacidades básicas para expresar o reconocer la

5 fuente de dolor, no gozan de la autonomía suficiente para llevar a cabo conductas encaminadas a reducirlo. Los niños no pueden decidir por sí mismos si acuden al médico, ingieren un medicamento determinado o no van al colegio. Como en otras muchas áreas de su comportamiento, también en ésta dependen de lo que determinen los adultos. De ahí, la importancia que tiene en este campo la actuación de padres y profesionales de la salud.

6 JUSTIFICACION. El dolor en los niños con cáncer proviene con más frecuencia del tratamiento que de la enfermedad. El dolor no es siempre una prioridad, y que en la gran mayoría de los casos, no solo es incorrectamente tratado sino está envuelto en mitos, ignorancia y miedos a la adicción. Aun hoy miles y miles de niños mueren de las más diversas enfermedades y el dolor nunca es, ni fue una prioridad. El diagnóstico y el tratamiento del dolor en los niños es un reto, casi nunca asumido por los pediatras en la práctica hospitalaria. Uno de los mitos más arraigados es creer que los niños(as) no siempre están en la capacidad de transmitir su intensidad, el tipo de dolor, la localización y su irradiación. Un manejo óptimo del dolor por cáncer requiere estar consciente de los diferentes aspectos que modulan su dolor, como son: el nivel de desarrollo del niño, su estado cognitivo y emocional, rasgos de personalidad, condición física y experiencias pasadas; el significado del dolor para el niño; el estado de la enfermedad; sus temores y preocupaciones acerca de la enfermedad y la muerte; problemas, actitudes y reacciones de la familia; antecedentes culturales y ambientales (Hester, Foster, y Beyer, 1992). Los clínicos deben estar conscientes que los niños con cáncer experimentan muchos síntomas estresantes como dolor, depresión, ansiedad, pánico, prurito, fatiga, náusea, estreñimiento, insomnio, disnea y temor al abandono y a la muerte.

7 El mayor aporte que se pretende lograr con esta monografía es dar a conocer de manera clara, real y profunda acerca de cómo favorece el óptimo manejo del dolor en el menor oncológico, destacando primordialmente que atender emocionalmente los niños que sufren el proceso terminal ayuda a manejar sus sentimientos, y le permite expresar sus dudas y sus temores.

8 OBJETIVOS Objetivo general. Describir la importancia del tratamiento psicológico en el manejo del dolor en niños diagnosticados con cáncer. Objetivos específicos. Ofrecer un panorama general de las aportaciones terapéuticas empleadas en el manejo del dolor en niños con cáncer. Exponer la necesidad de reconocer los problemas psicológicos, sociales de los niños con cáncer y su manejo. Determinar la significación de los familiares en el tratamiento y la prestación de apoyo. Identificar los referentes teóricos que hacen relación a la temática central del tratamiento psicológico del dolor en menores con cáncer.

9 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA El cáncer infantil constituye un grupo heterogéneo de enfermedades con etiología, diagnóstico y pronóstico diferente. El diagnóstico de cáncer puede significar un enfrentamiento inminente con la muerte; de hecho el cáncer sigue siendo la segunda causa de muerte en la infancia en los países desarrollados, después de los accidentes. En Colombia anualmente se presentan 2 mil casos de cáncer en menores de 14 años. El 80 por ciento de ellos muere. Colombia presenta tasas de mortalidad infantil por cáncer y tasa de incidencia por cáncer que están por lo menos un 50 por ciento de los niveles internacionales, indica el asesor médico de la Liga Colombiana de Lucha Contra el Cáncer, Jhon Marulanda. El 30 por ciento de niños que padecen algún tipo de cáncer en Colombia abandonan sus tratamientos por culpa de los trámites que exigen las EPS y las secretarías de Salud departamentales. El cúmulo de certificados, autorizaciones y remisiones que deben obtener los padres de los niños con cáncer para acceder a consultas y exámenes hace que abandonen los tratamientos y menores sean condenados a morir.

10 Según estadísticas de instituciones que se dedican al tratamiento del cáncer en nuestro país, anualmente en Colombia mueren unos 630 niños por esta enfermedad. Lo peor, es en este mismo periodo se diagnostican 200 mil nuevos casos de cáncer en menores de 15 años. La consideración más importante a la cual se hará referencia en este trabajo en el manejo del dolor en los niños con cáncer es disponer de un ambiente y una actitud centrados en el niño. Los profesionales de la salud deben entender y considerar los problemas del desarrollo y otros problemas que afecten la integridad y la estructura de la familia. El cuidado del cáncer centrado en el niño debe proporcionar los detalles y servicios necesarios para apoyar emocional, social y espiritualmente al niño y la familia, a través de todo el proceso del tratamiento. El dolor y el sufrimiento deben ser continuamente evaluados y se deben introducir las medidas de apoyo apropiadas. De otra forma el tratamiento del dolor con analgésicos y otros agentes será inadecuado.

11 ESTADO DEL ARTE. CARMEN BRAGADO ÁLVAREZ Y ANA FERNÁNDEZ MARCOS. Universidad Complutense de Madrid España Tratamiento psicológico del dolor y la ansiedad evocados por procedimientos médicos invasivos en oncología pediátrica. Presenta en resumen, que el dolor infantil requiere un abordaje especializado, donde el conocimiento y la compresión de los aspectos evolutivos adquieren una relevancia determinante. XAVIER MÉNDEZ, MIREIA ORGILÉS, SOFÍA LÓPEZ-ROIG Y JOSÉ PEDRO ESPADA. Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos. Universidad de Murcia España Atención psicológica en el cáncer infantil. Tiene como objetivo examinar las repercusiones psicológicas del cáncer infantil y revisar las principales intervenciones que los psicólogos pueden aplicar al paciente oncológico y su familia durante el diagnóstico, el curso de la enfermedad y el tratamiento médico. JOHN JAIRO HERNÁNDEZ CASTRO CARLOS MORENO BENAVIDES. Universidad del Rosario Santa Fe de Bogota Colombia Dolor, el quinto signo vital. Viene trabajando en forma ardua y constante en dos sentidos. Presentando una iniciativa emanada de la Sociedad Americana para Alivio del Dolor que se viene tramitando como ley y ya pronto saldrá a la luz en los Estados Unidos, hecho que obligará a que sea evaluada la intensidad del dolor en todos los pacientes y se anote en todas las historias clínicas, en las hojas de enfermería y evolución clínica, al igual que ocurre con la tensión arterial, la

12 frecuencia cardiaca, la temperatura y la frecuencia respiratoria. 2- Declarar el alivio del dolor como un derecho humano fundamental.

13 MARCO REFERENCIAL El cáncer en la niñez Los niños tienden a tener cánceres que se originan de células muy primitivas, relativamente simples e indiferenciadas (embrionarias) estas células pueden originar cáncer en niños debido a que pueden sufrir mutaciones (transformaciones) espontáneas, o sea que estas mutaciones genéticas no son el resultado de interacciones con el medio ambiente, sino que son resultado de un accidente genético. En contraste, los adultos tienden a tener cánceres que se originan de células epiteliales, células altamente diferenciadas que se encuentran en las cavidades del cuerpo o que cubren su superficie. Estos cánceres son generalmente inducidos por la interacción con el medio ambiente. De tal manera que el cáncer del adulto es usualmente adquirido. De aquí mismo, se puede inferir otra diferencia significativa, y es el hecho de que el cáncer en la niñez no es una enfermedad prevenible a diferencia del cáncer de adultos. Tipos de cáncer en niños El tipo más común de cáncer diagnosticado en niños es la Leucemia linfoblástica aguda (LLA), seguido por tumores del sistema nervioso central, linfomas, neuroblastoma, tumores renales (tumor de Wilms), sarcomas de tejidos blandos (incluidos rabdomiosarcoma, fibrosarcoma), tumores óseos (osteosarcoma y tumor de Ewing) y retinoblastoma.

14 La distribución de cáncer en países en vías de desarrollo, es diferente a la de los países industrializados, desconociéndose las causas de estas diferencias, que quizás solo podrán ser establecidas a medida que se avance en el estudio de nuestras poblaciones y se investiguen los posibles factores ya sea de índole socio-económico, racial, biológico, etc. Que pueden condicionar cambios significativos en el comportamiento e incidencia de estas enfermedades. Tipos de Dolor Dolor Agudo: Generalmente por lesión o herida bien definida, limitado en el tiempo y predecible. Es evidente pues se hace acompañar de signos muy claros como ansiedad, taquicardia, taquipnea, sudoración, dilatación pupilar, llanto persistente, nada consuela al niño. En el paciente con cáncer puede indicar progresión de la enfermedad. Dolor Crónico: Interfiere rutinariamente con las actividades del niño(a) Se extiende en el tiempo, es mal definido, de inicio gradual y persistente, existe un acostumbramiento del SNC razón por la cual en múltiples ocasiones no se le presta atención y al no tener las manifestaciones externas del dolor agudo, simplemente se asume que el paciente no tiene dolor. Por lo general nos enfrentamos a un paciente poco activo, deprimido y en proceso de despersonalización. Origen: Puede ser nociceptivo o somático lo cual significa que afecta piel, estructuras músculo esquelético, típico de los osteosarcomas, el tumor de Ewing, en la

15 leucemia, carcinoma de nasofaringe y en los rabdomiosarcomas. Puede ser descrito como compresivo, punzante, agudo, sordo y pulsante. Puede ser visceral, lo cual involucra estructuras profundas, por infiltración, compresión, estiramiento y extensión de vísceras. Está mal localizado, es profundo, opresivo. Se presenta por lo general en hepatopatías crónicas, en el tumor de Willms, en cáncer con metástasis peritoneales. Presente también en los neuroblastomas fuera del SNC. El dolor neuropático presente en lesiones del SNC y periférico, ya sea por compresión, necrosis, infiltración, o inflamación, típico de los tumores sólidos en cerebro, de los meduloblastomas, en las leucemias con infiltración meníngea. Por lo general los niños lo describen como un dolor que pica, quema o arde. Puede o no acompañarse de alodinia, parestesias. Diferentes etapas de desarrollo de los niños y qué hacer para diagnosticar el dolor: Período Senso Motor (0-2 años) Se caracteriza por la falta de un adecuado lenguaje verbal; aquí la madre juega un papel de vital importancia, así como la observación de la conducta del niño por parte del profesional en salud. Todo niño o niña al recibir un estímulo positivo, reacciona de una forma particular, que se repite en forma parecida cada vez que se produce el estímulo. Por lo general, el regreso al llanto es inmediato, y esto se repite frecuentemente. Muchos niños se chupan el dedo, aún cuando no tienen hambre, o rechazan el biberón o el

16 pecho. El bebé se nota muy irritable, falta de apetito, podemos tener sudoración en las manos, hay movimientos continuos; no se queda quieto. El sueño no llega, o es por ratitos, y no profundo y reparador. Hay aumento de pulso, aumento en las respiraciones por minuto, etc. Esto último no es tan valioso, ya que se produce en enfermedades que no generan dolor, pero sí irritabilidad. Período Preoperacional (2-6 años) Se presenta un mejor desarrollo del lenguaje, y el niño (a) puede localizar el dolor y hasta ponerle nombre. Es importante determinar el lenguaje que el niño/a o adolescente usa para describir dolor. Puede ser "me duele", "tengo miedo", "me pica", "me pellizca", "me está matando", "me arde", "me quema". Además también puede localizar el dolor. Lo puede dibujar en una figura humana de niño (a) o lo puede señalar en una muñeca que le demos, a través del juego o directamente. Una vez localizado y expresado qué tipo de dolor, por lo menos una idea, es muy importante hacerle evidente al niño (a) el alivio del dolor, para que pueda distinguir los dos estados.

17 Período Operacional Concreto (7-11 años) Continuación del período anterior, además de una forma más lógica de comprender el dolor, ya que hay más experiencia y vivencias y hay mejor lenguaje y descripción del dolor. En estas edades, la preocupación individual es más fuerte, hay más cuestionamiento, más demanda, y los niños suelen ponernos a prueba. Tomar siempre en cuenta su opinión; esto le da más control sobre lo que sucede y le permite asumir mejor el tratamiento contra el dolor. Debemos reforzar al "YO", explicando, contestando dudas, miedos, ayudando a sacar los fantasmas sobre la enfermedad y el dolor, pues así no sólo colaborará más con el equipo de tratamiento, sino que podrá sentirse parte de él, asumiendo la responsabilidad que le toca sobre el tratamiento y sobre su conducta y acciones. Es importante recordarle que NO le vamos a mentir, que puede preguntar siempre, y que siempre tendremos una respuesta honesta. Escuchar es algo fundamental, con atención y sin dar discursos de moralidad o buena conducta, mucho menos juzgar.

18 Período Operacional Formal (12 - adulto). Tenemos ya el pensamiento abstracto, así que el paciente percibe los cambios en su cuerpo, ya sea por la enfermedad o por el tratamiento y su autoestima puede estar lesionada. Puede existir mucho miedo por las heridas y cicatrices, miedo a ser rechazado/a por su nuevo aspecto en su grupo. Hay miedo por pérdida de autonomía, por pérdida de independencia, de las actividades programadas o porvenir. El miedo al dolor responde mucho aquí a las experiencias anteriores, y hay miedo a la muerte. La posibilidad de muerte se contempla y debe ser explorada. Impacto psicológico del diagnóstico de cáncer El niño al que se diagnostica una enfermedad como el cáncer se enfrenta a un amplio espectro de emociones: miedo, ira, soledad, depresión o ansiedad. Su nivel de desarrollo va a determinar la naturaleza del impacto emocional del cáncer y las estrategias que empleará para afrontar la enfermedad. Al conocer el diagnóstico, los niños suelen preguntarse si van a morir y, en función de su edad, lograrán comprender en mayor o menor medida la enfermedad y verbalizar sus sentimientos y sus miedos

19 A pesar de la mejoría del pronóstico, todavía el cáncer del niño se sigue considerando por la población general, e incluso por muchos médicos, como una enfermedad potencialmente fatal o por lo menos con mayores posibilidades de fracasar que de curar. El anuncio del diagnóstico es sentido por la familia como una situación límite de desesperanza absoluta y parálisis en una primera etapa, que se llama de shock. Posteriormente aparecen mecanismos de defensa: negación, ira, negociación, y luego, al darse la información real y al establecer una buena relación con el médico y equipo tratante, la familia va asumiendo el diagnóstico y el pronóstico. Se llega así a una adaptación en que toda la energía familiar se vuelca en el empeño del tratamiento del niño junto con darle el mayor cariño y protección. La mayoría de las veces se cae en la sobreprotección y en el descuido, no intencional, de los hermanos. Por todas estas consideraciones es importante que la familia reciba un apoyo psicológico que le permita reforzar los elementos de resiliencia y disminuir la angustia, la depresión y otros elementos perturbadores de la salud mental familiar, que si están presentes van a repercutir negativamente en el niño y por consecuencia en la recuperación de su enfermedad. En el niño lo más importante son los síntomas ansiosos y de temor al dolor y a la separación de los padres. En el adolescente o niño mayor se producen situaciones más complejas como rebeldía y rechazo a la situación de la enfermedad y tratamiento. También esto se combina con sentimientos de frustración por las limitaciones de su libertad como

20 también pueden aparecer aspectos depresivos por sentimientos de pérdida de su vida cotidiana (fiestas, amistades, escuela, un futuro lleno de posibilidades), baja autoestima (por ejemplo los tratamientos modifican transitoriamente la imagen corporal) y en ocasiones pueden sentirse amenazados por la posibilidad de muerte próxima. A lo largo del tratamiento, el niño con cáncer debe exponerse a procedimientos potencialmente estresantes, como la radioterapia, quimioterapia o extracciones de sangre, que en ocasiones se han considerado incluso más dolorosos que la propia enfermedad. Por ello, también es común que se generen en ellos comportamientos negativos extremos, gritos, oposición, resistencia general y poca colaboración con el personal medico, lo que puede dificultar la adherencia al tratamiento. Los trastornos del sueño y/o la fatiga son frecuentes en niños que padecen la enfermedad del cáncer. El dolor puede alterar su ritmo de sueño, como también las preocupaciones y el miedo por la enfermedad o la ansiedad por su futuro. La fatiga puede deberse a problemas de anemia o desnutrición. Los problemas de ansiedad que manifiestan los niños con cáncer surgen debido a diversos motivos. Destacan las frecuentes hospitalizaciones que suponen una ruptura en sus hábitos y su vida cotidiana, la separación de sus padres y hermanos, y el miedo a la muerte, sobre todo si la información que se les proporciona es contradictoria.

21 También se sienten alterados por el temor a las batas blancas y a los instrumentos y procedimientos médicos, por la toma de determinados fármacos, por el sueño y por el dolor. En ocasiones, el niño incluso puede manifestar ansiedad anticipatorio ante los procedimientos médicos, manifestada por náuseas, erupciones cutáneas, insomnio o llantos. La depresión se puede manifestar en el paciente oncológico con llantos frecuentes, tristeza, irritabilidad, aislamiento, falta de interés por las actividades de juego, problemas de sueño, etc., síntomas que pueden constituir un indicador para ayudar a los padres y al personal sanitario a detectar en el niño un estado depresivo. Los cambios físicos que el niño con cáncer experimenta durante su enfermedad y su tratamiento, por ejemplo la pérdida del cabello o la variación de peso, pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparición de problemas en sus relaciones sociales. Las visitas continuadas al hospital suponen la separación de sus compañeros y amigos, lo que dificulta sus relaciones y puede generar su aislamiento. En el colegio, el niño a menudo debe explicar a sus compañeros por qué no asiste con regularidad a las clases y el motivo de sus frecuentes hospitalizaciones, despertando con frecuencia sentimientos de pena y compasión e incluso un posible rechazo, especialmente si sufre alopecia, vómitos y náuseas o la amputación de algún miembro de su cuerpo. En el personal del colegio surgen con frecuencia muchas dudas acerca de cuál debe ser su comportamiento con el niño enfermo, puesto que pueden percibirle como débil o

22 frágil, lo que requiere proporcionarles información sobre la enfermedad y las peculiaridades de su tratamiento. Impacto en la familia Al escuchar el diagnóstico de la enfermedad de sus hijos, los padres pueden experimentar rabia, dolor o negación; posteriormente aparecen rasgos depresivos y finalmente la aceptación del cáncer. Todas ellas son emociones normales, pero si son muy intensas pueden afectar a la comprensión de la enfermedad. Los padres pueden sentirse culpables e impotentes por no poder proteger a su hijo del cáncer. Asimismo, suelen experimentar inseguridad en un primer momento por si no son capaces de proporcionarle los cuidados que requiere y porque desconocen si el tratamiento será exitoso y si el niño se curará. Buscan razones y tratan de explicar por qué su hijo tiene cáncer, resultándoles difícil asimilar la enfermedad y aceptar que no hay ninguna razón por la que el niño sufre cáncer. Pueden, asimismo, mostrarse sobreprotectores o mostrar resentimiento al pensar que su hijo está enfermo mientras que otros niños están sanos. La ansiedad y los trastornos del estado de ánimo aumentan en los padres que acaban de recibir el diagnóstico o en aquellos cuyos hijos se encuentran ya en tratamiento. Pueden agravarse los problemas conyugales si ya existían o surgir nuevas desavenencias. Por todo

23 ello es muy importante el apoyo social percibido de los padres por parte de otros familiares y amigos. Intervención psicológica en el cáncer infantil necesidades: Los niños que padecen una enfermedad oncológica presentan las siguientes 1. Necesidades emocionales que son comunes a todos los niños, aunque no estén enfermos. Incluye la necesidad de sentirse queridos, de desarrollar un sentimiento de pertenencia, de sentir auto-respeto, de obtener una sensación de logro, de seguridad y de auto-conocimiento, y de sentirse libres de sentimientos de culpabilidad. Se trata de necesidades a veces insatisfechas por la alteración de la rutina diaria y el contacto reducido con quienes pueden satisfacerlas. 2. Necesidades que surgen de la reacción del niño ante la enfermedad, la hospitalización y los tratamientos. Los temores y sentimientos de culpa e inutilidad requieren de: apoyo, cariño, empatía, comprensión, aprobación, amistad, seguridad, compasión y disciplina. Cada fase de la enfermedad genera, además, necesidades específicas que atender. De esta manera, las necesidades de información y comprensión de lo que le ocurre a lo largo de todo el proceso de enfermedad y especialmente en el inicio, el control de

24 síntomas, la reducción de miedos y molestias ante procedimientos exploratorios o de tratamiento invasivos, así como las dificultades de adherencia a tratamientos médicos configuran objetivos concretos de la intervención psicológica. 3. Necesidades que surgen de la concepción que el niño tiene de la muerte, las cuales generan reacciones de temor, ansiedad, soledad, tristeza, etc. Las repercusiones del cáncer infantil y las necesidades de los niños que padecen la enfermedad y de sus familias justifican la conveniencia de llevar a cabo una intervención psicológica durante la fase de diagnóstico y de tratamiento. Se pretende con ello dotar a los niños y a las familias de información y estrategias de afrontamiento adecuadas para hacer frente a la nueva situación. Intervención psicológica durante el diagnóstico La comunicación del diagnóstico es una de las fases más estresantes de la enfermedad, puesto que ningún padre se encuentra preparado para escuchar que su hijo tiene cáncer. Conocer el diagnóstico supone un impacto psicológico muy fuerte en la familia y despierta muchas emociones en todos sus miembros. En pocos minutos los padres deben asimilar una gran cantidad de información acerca del diagnóstico (tipo de cáncer, fase de la enfermedad, etc.) y del tratamiento (duración, efectos secundarios, hospitalizaciones, etc.).

25 A pesar de que los padres pueden sospechar cuál puede ser el diagnóstico, la confirmación de éste les provoca un shock enorme. Es muy importante por ello que el personal sanitario entable una buena relación con los padres del niño, con el objetivo de establecer un vínculo que posibilite el trabajo posterior. Asimismo, es conveniente que los padres sean atendidos por el mismo médico durante el diagnóstico y tratamiento de sus hijos para evitar posibles confusiones en la terminología empleada. Los padres retienen pocos datos a causa de su estado psicológico, por lo que necesitan información clara y repetida Pueden sentirse confundidos y suele ser necesario repetir la información numerosas veces, hasta que logren asimilar que la enfermedad del niño se trata de una realidad que no se puede cambiar. Ofrecer a los padres la posibilidad de que pregunten todo aquello que les inquieta ayuda a reducir su incertidumbre. Tras conocer el diagnóstico, los padres se plantean si deben informar a su hijo. Es importante ser honesto con el niño enfermo puesto que probablemente percibirá la ansiedad y preocupación en sus familiares y, sin una explicación razonable, utilizará su imaginación para justificar lo que ocurre. El niño tiene derecho a saber qué le está sucediendo. En el momento de conocer el diagnóstico necesita mucho apoyo. Puede ver la enfermedad como un castigo o puede sentir miedo debido a que desconoce el ambiente hospitalario, las características de la enfermedad, los procedimientos médicos y los efectos secundarios de los tratamientos, lo que requiere que se le proporcione información para paliar sus temores. No existe un

26 momento determinado para comunicar al niño el diagnóstico, por lo que se debe crear la situación adecuada para informarle, estando preparado para responder a las preguntas que suelen formular: Por qué me pasa esto a mí?, Me voy a curar? Previamente a la comunicación del diagnóstico, es preciso averiguar los conocimientos que el niño posee acerca de la enfermedad y cuáles son sus principales temores. La información que se les proporciona depende de su capacidad de comprensión y de su edad. Los menores de 2 años no tienen capacidad para comprender qué significa la enfermedad, pero sí sienten miedo y ansiedad al separarse de sus padres y durante el transcurso de los procedimientos médicos. De los 2 a los 7 años comprenden mejor qué es una enfermedad, pero pueden vincularla con algún hecho concreto, como por ejemplo su mal comportamiento, ya que consideran que las enfermedades ocurren por una razón muy determinada. Se les debe aclarar, por ello, que no son culpables de la enfermedad y que ésta no es un castigo. Asimismo, advertirles que es normal que experimenten emociones como miedo, ansiedad y tristeza. A partir de los 7 años la comprensión de los niños de la enfermedad y del tratamiento es mayor, por lo que se les puede dar una explicación un poco más detallada y disipar sus dudas y preocupaciones sobre cómo les va a afectar el cáncer.

27 Los niños mayores de 12 años logran comprender la complejidad de la enfermedad y los efectos de los tratamientos. Una vez comunicado el diagnóstico, se debe escuchar y comprender al niño, dándole la oportunidad de expresar sus sentimientos. Es conveniente que no perciba estrés en sus familiares y que éstos eviten transmitirle sensación de falta de control, evitando por ejemplo las discusiones con el personal sanitario en su presencia. Después de ser informados de que su hijo padece cáncer, los padres deben afrontar muchas y difíciles decisiones relacionadas con el tratamiento, lo que requiere que estén preparados para ello.

28 DISCUSION. El incremento en las últimas décadas de la longitud de vida de los niños enfermos de cáncer ha acrecentado el interés por la mejora de su calidad de vida. Por ello, actualmente no sólo se considera necesario curar la enfermedad, sino también disminuir los efectos secundarios que el tratamiento del cáncer infantil puede originar. Bajo la denominación de cáncer se agrupa en realidad una cantidad diversa de enfermedades, que comparten el crecimiento sin control y la propagación de células anormales del cuerpo. Las células normales crecen, se dividen y mueren de forma ordenada, siendo la división muy rápida en los primeros años de vida de la persona. El cáncer infantil tiene características propias que le diferencian del cáncer en los adultos, por lo que exige un tratamiento específico. Los tipos de cáncer que más afectan a los niños son la leucemia, el linfoma, el tumor cerebral y los sarcomas de hueso y de tejidos blandos. La enfermedad y su tratamiento tienen fuertes implicaciones emocionales en los niños. Los tratamientos oncológicos son muy largos e intensivos y requieren continuas visitas hospitalarias y numerosos cuidados en el hogar. Gracias a los avances médicos, las expectativas de vida son mayores con lo que, cada vez el diagnóstico de cáncer se equipara al sufrimiento de una enfermedad crónica de

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