Proyecto Envejecer con Calidad. Informe de evaluación Impacto en Calidad de Vida

Transcripción

1 Proyecto Envejecer con Calidad Informe de evaluación Impacto en Calidad de Vida

2 Índice 1. Introducción. 2. Proceso de evaluación: esquema de todo el proceso de evaluación a. Descripción del proceso. b. Metodología de evaluación. 3. Evaluación: a. Evaluación de las fases del proyecto. - Acciones. - Tipo de evaluación. - Fuentes. - Información recogida. - Valoración general de la fase. b. Evaluación de resultados en calidad de vida. - Cuadro de impacto en calidad de vida por cada una de las fases. - Descripción de resultados en cada dimensión de calidad de vida. - Otros resultados a destacar. 4. Cuadro resumen: a. Puntos fuertes. b. Áreas de mejora. 5. Conclusiones. 6. Anexos: a. Fuentes. b. Modelo de cuestionario de calidad de vida. 2

3 1. Introducción El proyecto Envejecer con Calidad de la Fundación ADEMO tiene como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. Este proyecto se enmarca dentro de la misión de ADEMO: Defender los derechos y mejorar la calidad de vida de todas las personas con discapacidad intelectual en el ámbito territorial de la Comunidad de Madrid y de sus familias y de acuerdo a sus valores: Promover una sociedad respetuosa y solidaria que promueva la prevención, la plena y efectiva igualdad de derechos, deberes y oportunidades, y facilite y apoye su desarrollo personal y calidad de vida. Desde este enfoque de calidad de vida y defensa de los derechos la Fundación ADEMO viene desarrollando acciones de prevención de procesos de envejecimiento desde 2009, respondiendo a una necesidad real de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento y también a una sensibilidad especial del equipo de profesionales en relación a aspectos preventivos de salud y seguridad en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual a las que apoyan. La Fundación ADEMO, con el apoyo de la Fundación GMP (en una primera etapa) y DKV Seguros (en una segunda) desarrollan este proyecto con el objetivo específico de mejorar el estado físico, psíquico y social de 55 usuarios con las características de ser mayor o igual de 40 años o de 35 años en el caso de personas con Síndrome de Down. El objetivo de evaluación de este informe concierne a las acciones realizadas en los proyectos Envejecer con Calidad I y Envejecer con Calidad II. 3

4 2. Proceso de evaluación Descripción del proceso de evaluación: El presente documento corresponde a la realización de proceso de evaluación externa desarrollado de acuerdo a las fases del Proyecto Envejecer con Calidad. El equipo de evaluación lo componen profesionales que pertenecen a dos redes y equipos de trabajo de Feaps: 2 profesionales del Equipo de Evaluadores de Calidad de Vida: Lourdes León y Ester Muñoz. 2 profesionales de la Red de Calidad de Vida: Natalia Monzón y Berta González. También se ha contado con la colaboración de Elena Gabán como persona de apoyo de las dos profesionales del Equipo de Evaluadores de Calidad de Vida. La evaluación realizada se divide en dos partes: - Evaluación de cada una de las fases desarrolladas en el proyecto: a. Constitución del equipo de trabajo. b. Indagación. c. Desarrollo de acciones personalizadas. d. Formación y sensibilización. - Evaluación del impacto de los resultados en calidad de vida. En base al Modelo de Calidad de Vida desarrollado por Schalok y Verdugo,

5 Metodología de evaluación: La metodología utilizada para la evaluación se estructura de la siguiente manera: - Selección de las unidades de análisis susceptibles de recabar información: o Antecedentes y marco del proyecto. o Objetivos y resultados esperados. o Agentes de intervención. o Fases del proceso. o Resultados obtenidos. - Elección de fuentes de información: o Fuentes personales: coordinador del programa, profesionales de diferentes perfiles, familiares de la población objetivo, personas con discapacidad intelectual de la población objetivo. o Fuentes documentales: referidas a la divulgación, planificación, seguimiento y evaluación de las acciones de cada de las fases del proyecto. - Diseño de instrumentos de evaluación: o Recogida de información mediante análisis documental. o Diseño de cuestionario de calidad de vida realizado a 44 personas con discapacidad de la población objetivo. o Diseño de indagación en grupos focales de familiares, profesionales y personas con discapacidad de la población objetivo. - Aplicación de los procedimientos de recogida de información: o Aplicación del análisis del contenido de los documentos y la información recogida. 5

6 - Análisis de los datos recabados. o Análisis cualitativo de los datos recabados. - Resultados y conclusiones. 6

7 3. Evaluación a. Evaluación de las fases del Proyecto: Fase del proyecto: CONSTITUCIÓN DEL EQUIPO Acciones: 1. Contratación y selección de recursos humanos y trabajo en equipo. 2. Participación de voluntarios Tipo de evaluación: cualitativa. Fuentes: Convocatoria de ayuda a proyectos sociales y ambientales de DKV Seguros Proyecto Envejecer con Calidad II. Informe semestral de actividades Envejecer con Calidad II. Entrevistas al responsable del proyecto. Grupo focal de profesionales. Información recogida de cada acción: Acción 1. Contratación, selección de recursos humanos y trabajo en equipo: Objetivo: El objetivo de esta acción ha sido contar con los profesionales necesarios para llevar a cabo el proyecto. Para ello se ha contado tanto con trabajadores de la entidad como con profesionales externos. Nuevas contrataciones: Se ha contratado a un coordinador, que supervisa todas las acciones del proyecto, esta persona además trabaja como psicólogo en el CO I de Arganda. También se ha contratado a una psicóloga (que desempeña su trabajo en el Servicio de Atención Temprana de la Fundación), responsable de los talleres formativos para hermanos y una educadora para los entrenamientos de vida autónoma. Recursos Humanos propios de la Fundación: Por cada uno de los Centros que han participado en el proyecto (CO I Arganda, CO II Vinateros y Vivienda Tutelada), ha habido una persona responsable de supervisar todas las acciones llevadas a cabo en este servicio. En 7

8 el CO I de Arganda el supervisor es también el coordinador del proyecto. También se ha contado con la participación de los dos equipos técnicos de ambos Centros Ocupacionales, así como con la implicación de numerosos profesionales (educadores y cuidadores) de los distintos servicios para realizar apoyos como por ejemplo acompañamientos médicos. Ha sido muy importante la participación de los directores y psicólogos de ambos Centros Ocupacionales y Viviendas Tuteladas. Profesionales externos: se ha contado con la colaboración de la Asociación Española Contra el Cáncer, médicos del Centro de Salud de la zona que abordaron el tema del tabaquismo, los servicios de la Clínica San Juan para realizar los reconocimientos médicos, una nutricionista de la empresa GAN (Grupo de apoyo a nutrición) y Joan Escolá y Azucena Cisneros como ponentes de la Jornada Envejecimiento y Discapacidad Intelectual realizadas en octubre de La selección de profesionales se ha basado en la experiencia previa, ya que tanto el coordinador como los representantes de cada Centro participante en el proyecto habían desempeñado las mismas responsabilidades en la primera parte del proyecto Envejecer con Calidad I. Acción 2. Participación de voluntarios: Objetivo: El objetivo de esta acción ha sido contar con los apoyos humanos voluntarios para la realización de visitas a especialistas médicos, realización de alguna de las escalas y posibilitar el acceso a recursos de ocio inclusivo. Participación: Para llevar a cabo esta acción se envió la información del proyecto a más de 50 voluntarios que colaboran con la Fundación ADEMO, así como a la Oficina del Voluntariado de Arganda del Rey. Finalmente se contó con dos personas voluntarias (voluntarios del Servicio de Ocio) que llevaron a cabo estos acompañamientos, una voluntaria que realizó alguna de las escalas (80% de los cuestionarios del Test de Barcelona) y un grupo de voluntarios que participaron en las Jornadas de Discapacidad, Salud y Deporte. 8

9 Valoración general de la Fase: CONSTITUCIÓN DEL EQUIPO Puntos Fuertes Participación e implicación de profesionales con el desarrollo del Proyecto y de cada una de sus acciones. Experiencia previa de los profesionales responsables de las tareas de coordinación y supervisión, al haber participado en la primera parte del proyecto Envejecer con Calidad I. La Psicóloga que llevó el Taller de Hermanos pertenecía a otro Servicio de la Fundación por lo que era una cara nueva para las familias. Supervisión y seguimiento de las acciones por parte del coordinador del Proyecto. Aspectos a mejorar La persona que desempeñe la coordinación debe disponer del tiempo suficiente para poder realizar todas las tareas de coordinación. Mejora la coordinación entre los dos equipos de los Centros Ocupacionales para garantizar una mayor coherencia del Proyecto y de sus acciones. Involucrar a voluntarios en el desarrollo del Proyecto en general, no sólo en acciones específicas. 9

10 Fase del proyecto: INDAGACIÓN Acciones: 1. Establecer línea base de salud integral (cuestionarios, escalas y reconocimientos) de cada usuario. 2. Entrevistas iniciales a usuarios y sus familiares. Tipo de evaluación: cualitativa. Fuentes: Entrevistas a responsable del proyecto. Informe de valoración de escalas. Tabla de seguimiento de participación de usuarios. Informe de evaluación de las entrevistas. Grupo focal de profesionales. Grupo focal de familias. Información recogida de cada acción: Acción 1. Establecer línea base de salud integral: Objetivo: Con esta acción se pretendía establecer una línea base sobre el estado de salud integral de cada una de las personas de la población objetivo. A partir de esta información se desarrolló un planteamiento de objetivos de mejora personalizados para cada uno de los usuarios. Para establecer esa línea base se han utilizado las siguientes escalas, guías, cuestionarios y evaluaciones: - Test de Barcelona. - Guía de indicadores de envejecimiento. - Cuestionario de hábitos de consumo de tabaco. - Índice de masa corporal. - Reconocimientos médicos. 10

11 Valoración que el equipo hace de cada una de ellas: - Test de Barcelona: el objetivo del uso de esta escala se centraba en conocer el estado neuropsicológico de la población objetivo. Con un doble enfoque: (1) preventivo, es decir, para establecer una línea base para detectar futuros trastornos y (2) reactivo, es decir, detectar problemáticas y poder intervenir en el presente sobre ellas. La escala se realiza con 69% de la población objetivo. La valoración que hacen de la escala es: Utilidad Puntos fuertes Aspectos a mejorar Media Documento video gráfico que ayudará a valorar con mayor exactitud los posibles deterioros cognitivos. Participación de voluntarios. Participación de Ramón Novell en su elaboración. Posibilidad de que en el futuro se haga un formato adaptado a personas con discapacidad intelectual. Demasiado verbal y no la pudieron aplicar a algunos de los usuarios. Duración muy extensa. - Guía de indicadores de envejecimiento: el objetivo del uso de esta guía era elaborar un programa individual de cada una de las personas de la población objetivo. Se ha utilizado con el 80% de la población objetivo. Utilidad Puntos fuertes Aspectos a mejorar Media Exhaustividad. Participación de diferentes informantes. Ofrece un conocimiento más exacto de la persona. Orienta a acciones personalizadas. En ocasiones excesiva información. No se ha podido realizar con toda la población objetivo. 11

12 - Cuestionario de hábitos de consumo de tabaco: el objetivo de este cuestionario era conocer el número de usuarios fumadores y recabar información previa a la realización de los cursos de prevención del tabaco. Se ha utilizado con el 100% de la población objetivo. Utilidad Puntos fuertes Aspectos a mejorar Alta Se ha detectado a la población fumadora y se ha recogido información sobre sus hábitos de consumo. Facilita la personalización de la ayuda. No se han señalado. - Índice de masa corporal: el objetivo del uso de este valor era conocer la evolución anual de los IMC de cada usuario. Es un valor que miden cada año de forma que les permite contrastar y ver la evolución de la persona para así poder valorar el impacto de las acciones de prevención de salud que se realizan. Se realiza al 100% las personas de la población objetivo. Utilidad Puntos fuertes Aspectos a mejorar Alta Periodicidad anual para poder contrastar. Participación de profesionales de los Centros de Salud públicos del entorno. Objetividad del valor. No se han señalado - Reconocimientos médicos: el objetivo de esta valoración era conocer el estado de salud física de cada unas las personas de la población objetivo. Con un doble enfoque: (1) preventivo, es decir, para establecer una línea base para detectar futuros problemas y (2) reactivo, es decir, detectar problemáticas y poder intervenir en el presente sobre ellas. Se ha realizado al 89% de la población objetivo. 12

13 Utilidad Puntos fuertes Aspectos a mejorar Alta Participación de médicos de una clínica privada. Exhaustividad del reconocimiento. Contar con una revisión médica completa y actualizada. Detección de problemáticas de salud graves que no se conocían. Sistema de protección de datos de carácter personal. Información facilitada y promoción de la participación de los familiares. Agrupación de los resultados para dar un enfoque preventivo general de toda la población. Informe personalizado y adaptado con los resultados para la persona y su familia. No haberse realizado con la totalidad de la población objetivo. Acción 2. Entrevistas a usuarios y familiares Objetivo: El objetivo de las entrevistas ha sido escuchar a las personas con discapacidad y a sus familias, evaluar su situación actual, identificar necesidades de apoyo y llegar a acuerdos sobre su futuro. Las entrevistas han sido realizadas por parte de psicólogo y trabajadora social de los centros. Participación: Las entrevistas se han realizado con el 56,4% de la población objetivo. De las cuales un 26% han sido solicitadas por los familiares, el resto han sido solicitadas por profesionales del ADEMO. La presencia de hermanos en las entrevistas ha sido de un 68%. Se han realizado 6 entrevistas en el domicilio de la persona para facilitar la participación de la familia. Menos en el caso de 6 personas con las que no ha habido ningún contacto personalizado (ni entrevista, ni llamada de teléfono) con el resto de familias con las que no se ha realizado entrevista se ha mantenido un seguimiento de contacto telefónico. 13

14 Valoración general de la Fase: INDAGACIÓN Puntos Fuertes Participación e implicación de las familias, en especial de los hermanos. Participación de la persona con discapacidad en todas las entrevistas. Facilitar la realización de las entrevistas en el domicilio de la persona. Partir de la información recogida en las diferentes evaluaciones y escalas previas. Responder a los intereses y necesidades de cada persona (personalización). Apoyo en aspectos relevantes de sus vidas. Promoción de acciones preventivas (tutela, vida independiente, prevención de salud, etc.). Participación de voluntarios en algunas pruebas. Participación de diferentes informantes promoviendo una visión integral de la persona. Participación de profesionales de los Centros de Salud públicos y privados del entorno. Contar con una revisión médica completa y actualizada. Detección de problemáticas de salud graves que no se conocían a las que se está dando solución. Sistema de protección de datos de carácter personal. Información facilitada y promoción de la participación de los familiares. Informe personalizado y adaptado con los resultados para la persona y su familia. 14

15 Aspectos a mejorar No haberse realizado las entrevistas y algunas pruebas con la totalidad de la población objetivo. Seis personas con las que, según se señala, no ha habido ningún contacto personalizado. Criterios poco claros en la selección de las pruebas. Falta de validez de las pruebas para personas con mas necesidades de apoyo. No se ha identificado un sistema de recogida de la información que permita una orientación de las acciones más centradas en cada persona y en sus necesidades. No ha habido un consenso en la forma de administrar la herramienta Guía de indicios de envejecimiento en los distintos Centros. 15

16 Fase del proyecto: PLANIFICACIÓN DE ACCIONES PERSONALIZADAS Acciones: 1. Elaboración y seguimiento de Planes Personales. 2. Asesorías psicosociales para familias. 3. Intervención Psicosocial con usuarios: derivaciones y acompañamientos a recursos socio sanitarios y asesorías psicosociales. 4. Programas de Estimulación Cognitiva 5. Derivación a Ocio Activo Inclusivo. 6. Promoción de Vida Independiente Tipo de evaluación: cualitativa. Fuentes: Convocatoria de ayuda a proyectos sociales y ambientales de DKV Seguros Proyecto Envejecer con Calidad II. Informe semestral de actividades Envejecer con Calidad II. Formulario de identificación para proyectos GMP Fundación Proyecto Envejecer con Calidad I. Informe final de actividades Envejecer con Calidad I. Entrevistas a responsable del proyecto. Tabla de seguimiento de participación de usuarios. Informe de comienzo de actividad del Programa de Estimulación Cognitiva en Lectura Fácil. Programa de Rehabilitación Cognitiva. Modelo de Plan de Acción Personalizado. Grupo focal de familias. Grupo focal de personas con discapacidad. Grupo focal de profesionales. Informe de resultados del cuestionario de calidad de vida. Información recogida: Acción 1. Elaboración y seguimiento de Planes de Acción Personalizados Objetivo: Con esta acción se pretende definir objetivos o metas personales relacionadas con la situación de envejecimiento de cada persona. 16

17 Participación: Todos los usuarios de la población objetivo tienen elaborado su Plan de Acción Personalizado. Estos Planes se basan en la información recogida tras la aplicación de la Guía de Indicios de Envejecimiento y otras pruebas y la entrevista a las personas y sus familias, aunque el proceso de indagación no se ha realizado de forma completa al 100% de los usuarios. Con los resultados obtenidos se detectan necesidades en la persona y se plantean nuevos objetivos. Cada persona ya contaba con un Plan Individual de Acción (PIA) cuyos objetivos están alineados con el funcionamiento del Centro. El Plan de Acción Personalizado supone reforzar el PIA con objetivos relacionados con aspectos importantes para la persona, situaciones futuras, aspectos de salud, prevención de envejecimiento, etc. Acción 2. Asesorías psicosociales para familias. Objetivo: La finalidad de esta acción ha sido ofrecer apoyo a las familias en diversos aspectos relacionados con el proceso de envejecimiento de su familiar con discapacidad. Se vienen realizando asesorías familiares desde que comenzó la primera parte del proyecto, destaca el trabajo con hermanos y con los padres más mayores para facilitar el cambio de referente (tutelas, incapacidades, testamentos, etc.) así como gestión de recursos residenciales, servicios médicos, tramitaciones de valoraciones de dependencia, etc. Participación: Han participado en estas asesorías el 91% de las familias. Acción 3. Intervención Psicosocial con usuarios: derivaciones y acompañamientos a recursos socio sanitarios y asesorías psicosociales. Objetivo: Con esta acción se ha intervenido en el ámbito de la salud de la persona tanto a nivel emocional como a nivel físico: En base a los resultados de los reconocimientos médicos realizados en la fase de indagación se han realizado numerosas derivaciones a especialistas médicos. 17

18 Se han realizado intervenciones para ayudar a las personas a elaborar procesos de duelo ante la pérdida de un familiar cercano, estas intervenciones también han participado las familias con la finalidad de permitir a su familiar con discapacidad involucrarse en todos los rituales funerarios. También se ha intervenido en otras situaciones como enfermedad familiar, problemas de conducta, jubilación, empleo, cambio de referente. Participación: Se ha derivado al 42% de las personas de la población objetivo a especialistas médicos por problemas de mayor o menor gravedad. En las Intervenciones Psicosociales se ha atendido al 55% de las personas de la población objetivo. Acción 4. Programas de Estimulación Cognitiva Objetivo: La finalidad de este programa es mejorar la capacidad cognitiva y como consecuencia el desempeño de actividades de la vida diaria de las personas en proceso de envejecimiento. Para esto se utilizan dos programas informáticos de rehabilitación cognitiva específicos para casos de deterioro cognitivo relacionados con la edad: PROIEC (Programa integrado de Estimulación Cognitiva) y SMARTBRAIN (Sistema Interactivo de Estimulación Mental). Estos programas se pusieron en marcha en los Centros Ocupacionales desde la primera parte del proyecto Envejecer con Calidad I, se formaron dos grupos de cuatro usuarios /grupo con una duración de seis meses. Actualmente se ha establecido como programa permanente y hay cinco grupos formados. Participación: En el programa de Estimulación Cognitiva participa el 24% de las personas de la población objetivo. 18

19 Acción 5. Derivación a Ocio Inclusivo Objetivo: Se ha observado que los usuarios de edad más avanzada o aquellos que sus familiares directos son también muy mayores, apenas utilizan recursos comunitarios en su tiempo libre y salen poco de casa, ya que el núcleo familiar mantiene la misma dinámica y esto entre otras consecuencias, favorece el aislamiento social y el sedentarismo con los problemas que conllevan. Por ello se plantea, entre otras, esta acción cuya finalidad es ofrecer a las personas en proceso de envejecimiento alternativas de ocio más activas donde se fomenta su autonomía personal y su inclusión social. La realización de estas actividades se ha recomendado a personas en situación de aislamiento social, sedentarismo y con autonomía suficiente para poder acceder de forma autónoma a los recursos comunitarios, con los apoyos iniciales necesarios que luego se irán retirando. Estos apoyos han consistido en: Informar/Sensibilizar al personal y monitores de los recursos comunitarios de ocio, para que conozcan las características de las personas que los van a utilizar, y poder proporcionarles apoyo en caso necesario. Entrenamiento en uso de transporte público e itinerarios. Acompañar en la actividad a la persona con discapacidad hasta que se ha sentido integrada. Para personas que no tienen posibilidad de hacer ejercicio o actividades fuera del Centro Ocupacional de forma autónoma, se han establecido unos programas permanentes en los Centros cuyas actividades son: Gimnasia de mantenimiento: lo realiza un grupo de personas con problemas de obesidad. Acudir al gimnasio del barrio con el apoyo de una educadora. Participación: Participa un 11% de personas de la población objetivo en distintos recursos deportivos de Arganda del Rey y Moratalaz. La mitad de las personas acuden a natación en piscinas municipales y la otra mitad acuden al gimnasio de un polideportivo. No hay información sobre datos de participación en las actividades de ejercicio físico que se desarrollan en horario de Centro Ocupacional. 19

20 Acción 6. Promoción de Vida Independiente Objetivo: Ofrecer a las personas la oportunidad de participar en la vida de un piso tutelado, de manera puntual, compartiendo el espacio con personas que no son familiares, y en el que tienen oportunidades para desarrollar su autonomía e independencia en diferentes ámbitos de la vida personal. Participación: Esta acción se ha desarrollado en dos modalidades: Entrenamientos en vida autónoma diurnos: se han realizado un total de siete entrenamientos entre los dos Centros Ocupacionales en los que ha participado el 70% de la población objetivo. Estos entrenamientos se realizan un día a la semana en horario de Centro y están incluidos en el programa Autonomía en el Hogar, tienen una duración de dos meses y en ellos las personas previamente tienen una formación teórica en el Centro y posteriormente realizan actividades durante un día en una de las viviendas de la Fundación. Entrenamientos en vida autónoma de fin de semana: se han realizado tres entrenamientos en los que ha participado el 15% de la población objetivo. En esta actividad tres personas conviven durante dos días con el apoyo de una educadora en una de las viviendas de la Fundación ubicada en Arganda que actualmente no se está utilizando. En esta acción se ha implicado también a las familias, pues su objetivo inicial, tanto para las familias como para la persona con discapacidad, era contribuir al cambio de referente en cuanto a la forma de vivir cuando ya no estén los padres, proyectos de vida independiente, pero tanto familias como usuarios rechazaban estas propuestas, por lo que el énfasis de la acción se puso en el desarrollo de habilidades de autonomía personal. Se realizó un cuestionario de satisfacción a las personas que participaron en los entrenamientos de fin de semana. Contestaron un 62% de los participantes. Los resultados en general son muy satisfactorios, siendo los indicadores mejor valorados: - Actividades en tiempo libre. - Relaciones con los compañeros. - Dormir. 20

21 Valoración general de la Fase: PLANIFICACIÓN DE ACCIONES PERSONALIZADAS Puntos Fuertes Promover una visión integral de la persona favoreciendo la implicación y participación de diferentes familiares. Plantear nuevos objetivos personalizados para todos los usuarios. Adoptar un enfoque proactivo, apoyando a las familias a asumir los cambios que supone el proceso de envejecimiento de su familiar con discapacidad, así como en la gestión de trámites que se derivarán de esta situación. Gracias a las derivaciones a especialistas médicos se han puesto en vigilancia en unos casos y en otros se han solucionado problemas de salud que de otra manera hubiesen comprometido el bienestar de las personas a corto o medio plazo. Dar pautas a la familia para ayudar a su familiar con discapacidad a elaborar un proceso de duelo permitiéndole que se involucre en los ritos funerarios. Informe de comienzo de actividad del Programa de Estimulación Cognitiva en Lectura Fácil. Sensibilización/Información en entornos de actividades de ocio inclusivo para facilitar procesos de mediación. Gran acogida y demanda de la actividad Entrenamientos en vida autónoma de fin de semana. Los Entrenamientos en Vida Autónoma han supuesto un cambio en la mentalidad de los familiares y de las personas con discapacidad sobre su visión de la Vida Independiente y de los recursos que existen para ello. El Programa de Vida Independiente ha sido una de las acciones más y mejor valoradas por parte de las personas con discapacidad intelectual de la población objetivo. 21

22 Aspectos a mejorar Incluir en el diseño, planificación, seguimiento y evaluación de los Planes de Acción Personalizados aspectos metodológicos de la Planificación Centrada en la Persona. Promover una mayor implicación y protagonismo de la persona con discapacidad y su círculo de apoyo en el diseño, seguimiento y evaluación de su Plan de Acción Personalizado. Mejorar la herramienta de seguimiento del Plan de Acción Personalizado en la que se reflejen mejor los resultados personales, metas y que estos puedan ser comprensibles y utilizados por la persona y su familia. Ofrecer apoyos para la mediación en actividades de ocio inclusivo para todas las personas con discapacidad, independientemente de sus necesidades de apoyo. Promover la realización de actividades de ocio en el tiempo libre de la persona, no en horario de Centro Ocupacional. Incluir en el Programa de Vida Independiente alternativas de vivienda más inclusivas y apoyar a las personas para que puedan ir definiendo sus preferencias de vida independiente para el futuro. 22

23 Fase del proyecto: FORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN Acciones: 1. Charla sobre envejecimiento a profesionales. 2. Talleres y charlas sobre nutrición. 3. Talleres y charla sobre tabaco. 4. Jornadas Envejecer con calidad 5. Talleres para hermanos 6. Visita a residencia 7. Talleres de preparación para la vejez. Tipo de evaluación: cualitativa. Fuentes: Cuestionario de satisfacción de charlas, talleres y formaciones. Entrevista a responsable del proyecto. Mini memoria de actividad familiar del PAF Tabla de seguimiento usuarios en proyecto. Cartas enviadas a familias y personas con discapacidad intelectual. Mini memoria de Jornadas. Grupo focal de profesionales. Grupo focal de familiares. Grupo focal de personas con discapacidad. Información recogida: Acción 1. Charla sobre envejecimiento a profesionales Objetivo: Con esta formación se pretende sensibilizar a los profesionales sobre aspectos preventivos del envejecimiento, así como adquirir conocimientos técnicos que les permitan apoyar y empatizar con las personas con discapacidad que están en proceso de envejecimiento. Participación: Se realiza con 20 profesionales de diferentes servicios de la Fundación ADEMO. 23

24 En los resultados de los cuestionarios de satisfacción valoran positivamente: - Temática de interés. - Interés de los profesionales para ampliar su formación sobre temas relacionados con envejecimiento. Los aspectos peor valorados son: - Duración de la charla. - Horario en el que se realiza. En el grupo focal de profesionales valoran la acción formativa como una oportunidad en la que pudieron cambiar su mirada sobre cómo entendían el envejecimiento y cómo podían acompañar y apoyar a las personas con discapacidad intelectual con las que trabajan en el proceso de hacerse mayores. Acción 2. Talleres y charlas sobre nutrición Objetivo: A continuación se presenta una tabla de las acciones de formación y sensibilización sobre nutrición, objetivo y el porcentaje de participación de la población objetivo y población indirecta (familias): Acción Objetivo Población Participación 1 Talleres sobre nutrición 2 Charla Cuídate comiendo sano 3 Programas CO Dar consejos útiles sobre cómo comer de forma saludable. Fomentar acciones preventivas para personas en situación de obesidad. Personas con discapacidad y sus familias 16% Personas con discapacidad 42% Familias 54% Personas con discapacidad 33% 24

25 Participación: Hay un 29% de la población objetivo (16 personas) con las que no se ha realizado ninguna acción relacionada con la nutrición, tampoco con sus familiares. En las charlas Cuídate Comiendo Sana se realizó un cuestionario de satisfacción a familias y personas con discapacidad. Contestaron un 56% de los participantes. A continuación se resumen los resultados más relevantes: Indicadores mejor valorados: - Satisfacción e interés por la actividad. - Repercusión de la actividad en su calidad de vida. - Respuesta a sus necesidades. Indicadores peor valorados: - No se señala ninguno relevante. Acción 3. Talleres y charlas sobre tabaco Objetivo: El objetivo de estas acciones se centró en la mejora y prevención en los hábitos de consumo de tabaco de la población. Participación: Se realizan dos acciones: (1) charla sobre Como ayudar a dejar a fumar impartida por psicólogos de la Asociación Española contra el Cáncer en la que participan 14 personas de la población objetivo del proyecto y (2) un taller sobre reducción del consumo del tabaco para fumadores, a estos previamente se les pasó un cuestionario relacionado con sus hábitos de consumo de tabaco para dar una sensibilización más personalizada. 25

26 Acción 4. Jornadas Envejecer con Calidad Objetivo: Se realizan unas jornadas sobre el proceso de envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual y su relación con la salud y el deporte como la forma de afrontar esta etapa a través de actividades saludables y activas que mejoren su calidad de vida. Se realizan en dos jornadas. El primer día se presentan aspecto teóricos como el envejecimiento en las personas con discapacidad intelectual impartida por Joan Escolar y El cambio de referente impartida por Azucena Cisneros. La segunda jornada Discapacidad, Salud y Deporte, consistió en compartir un día lúdico festivo con las familias y personas con discapacidad intelectual. Los objetivos de esta jornada fueron juntarse en un entorno comunitario que facilitase la inclusión de las personas con discapacidad intelectual y sus familias y dar a conocer algunos deportes o actividades lúdicas que pueden realizar las personas con edades más avanzadas. Participación: La participación de las personas de la población objetivo es de un 45%. En la jornada más teórica se consiguió la participación de muchos hermanos que están empezando a ser un referente en la vida de la persona con discapacidad a través del trabajo que se está realizando en el proyecto. Acción 5. Talleres con hermanos Objetivo: formar y preparar a los hermanos que deben empezar a hacerse cargo de su familiar con discapacidad o que ya lo están haciendo. Se realiza un taller de formación y asesoramiento dirigido exclusivamente para hermanos con una duración de 8 sesiones de 2 horas cada una. El taller es coordinado por una psicóloga experta en temas de discapacidad intelectual de otro servicios de la Fundación ADEMO, que trabaja en colaboración con otros técnicos de los Centros Ocupacionales de ADEMO. 26

27 Se tratan temas como discapacidad intelectual, autodeterminación, salud, envejecimiento, habilidades sociales, recursos sociales, duelo y por último se hizo una visita a la vivienda tutelada de ADEMO. En las encuestas de satisfacción los hermanos señalan que la repercusión de esta acción en su calidad de vida es: muy buena un 18,2%, buena un 72,7% y poco un 9,4%. Participación: participan un 13% de hermanos de la población objetivo. Acción 6. Visita a residencia Objetivo: con esta acción se pretende que las familias conozcan recursos de viviendas o residencias para generar una visión positiva de los mismos. Se realiza una visita al Conjunto Residencial Las Fuentes de la Fundación Aprocor. Participación: en esta acción participan un 19% de las familias de la población objetivo y un 3,7% de la población objetivo. Las familias valoran que la repercusión de esta acción en su calidad de vida es: muy buena un 25%, buena un 35% y normal un 30%. Los usuarios valoran que la repercusión de esta acción en su calidad de vida es: muy buena un 11,1%, buena un 77,8% y normal un 11,1%. Acción 7. Talleres de preparación para la vejez Objetivo: preparar a las personas para conocer esta etapa y los cambios que se van a producir: pérdida de salud, cambio de estilo de vida, procesos de duelo, etc. 27

28 Se ha realizado un taller con un grupo de personas que habían perdido a algún familiar, por este motivo los contenidos del taller se centraron en el proceso de duelo, desviándose del resto de objetivos marcados. La formación la han impartido profesionales del Centro Ocupacional donde se llevó a cabo el taller. Participación: en esta acción participan un 15% de las personas de la población objetivo. 28

29 Valoración general de la Fase: FORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN Puntos Fuertes Cambio de modelo mental en la visión de los profesionales sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual y sus necesidades de apoyo en esta etapa de la vida. Participación del Grupo GAN (Grupo de Apoyo a Nutrición) y de la nutricionista Ana Falagán en el desarrollo de todas las charlas y talleres. Personalización de los planes de nutrición a través de talleres individualizados: primero con la propia persona con discapacidad y luego con la participación e implicación de su familia. Mejora de las habilidades relacionadas con una nutrición adecuada y aumento de la consciencia de la importancia de la alimentación entre la población objetivo. Realizar las jornadas en un entorno inclusivo. Participación de las familias en las jornadas. Promoción del deporte. Satisfacción alta de las familias con las jornadas. Incluir un ítem de impacto en calidad de vida en la mayoría de las encuestas de satisfacción. Los hermanos que participan en los talleres empiezan a implicarse en temas relacionados con el futuro de su hermano con discapacidad y han empezado a hablar con sus familiares de temas que antes no se atrevían a plantear. Alta satisfacción y valoración de los hermanos con el taller realizado. 29

30 Aspectos a mejorar Baja participación de la población objetivo en algunas de las acciones de esta fase. No se ha realizado el Taller de preparación para la vejez de forma completa (sólo se ha abordado el proceso de duelo). 30

31 b. Evaluación de resultados en calidad de vida: Como se ha señalado previamente el objetivo general de este proyecto es: Mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento. Por ello es fundamental reflejar los resultados específicos que en el proceso de evaluación se han identificado para cada una de las dimensiones de calidad de vida. Las fuentes de indagación de los resultados que se presentan a continuación son: las conclusiones de la evaluación de cada una de las fases, la información obtenida de los grupos focales con familias, profesionales y personas con discapacidad intelectual y los resultados de la encuesta de calidad de vida realizada a 44 personas con discapacidad intelectual que han formado parte de la población objetivo del proyecto Envejecer con Calidad. Los resultados en calidad de vida se resumen en los siguientes puntos: - Cuadro de impacto en calidad de vida para cada una de las fases del proyecto. - Descripción de resultados para cada dimensión del Modelo de Calidad de Vida. - Otros resultados relevantes. 31

32 - Cuadro de impacto en calidad de vida por cada una de las fases. En este cuadro se representan los resultados del proyecto en la calidad de vida de la población objetivo para cada una de las dimensiones de calidad de vida y en cada una de las cuatro fases del proyecto: Impacto en calidad de vida en cada una de sus fases Fases Bienestar emocional Bienestar Físico Bienestar Material Autodeterminación Inclusión Social Relaciones Interpersonales Desarrollo Personal Derechos Constitución del equipo Indagación Acciones personalizadas Formación y sensibilización 32

33 - Descripción de resultados en cada dimensión de calidad de vida. A continuación se describen los resultados del Proyecto Envejecer con Calidad según las dimensiones de Calidad de Vida: Bienestar Físico - indicadores asociados: salud, capacidad funcional, síntomas, forma física, nutrición, actividades cotidianas, capacidad de auto-cuidado, movilidad, ocio, entretenimiento, aficiones, Resultados en Calidad de Vida relacionados con el Bienestar Físico: Contar con una revisión médica completa, personalizada y actualizada. Detección de problemáticas de salud graves que no se conocían. Promoción de acciones preventivas relacionadas con la salud de las personas. Derivaciones a especialistas médicos. Objetivos personales (metas) referidos a la salud. Mejora de las habilidades relacionadas con una nutrición adecuada y aumento de la consciencia de la importancia de la alimentación entre la población objetivo. Promoción del deporte y del ocio inclusivo evitando hábitos de sedentarismo. 33

34 Resultados expresados por las propias personas (personas con discapacidad intelectual y familiares): El 95% de las personas preguntadas expresan que para ellas tener buena salud es importante. El 95% de las personas preguntadas expresan que cuidar lo que comen es importante. El 100% de las personas preguntadas expresan que es importante hacer ejercicio físico. El 97% de las personas preguntadas considera que fumar es malo para la salud. Algunas personas que se están tratando un problema de salud detectado en el proyecto se sienten mucho mejor. Algunas personas expresan que su estado de salud ha mejorado con el proyecto. 34

35 Bienestar Emocional - indicadores asociados: buen humor, alegría, autoconcepto, autoestima, falta de estrés Resultados en Calidad de Vida relacionados con el Bienestar Emocional: Promoción de acciones preventivas y de apoyo en cuestiones problemáticas para las familias (duelos, cambio de persona de referencia, etc). Cambio de modelo mental en la visión de los profesionales sobre el envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual y en la comprensión de sus necesidades de apoyo. Resultados expresados por las propias personas (personas con discapacidad intelectual y familiares): El 97% de las personas preguntadas encuentra en los profesionales de ADEMO personas de referencia a las que pueden pedir ayuda ante cualquier problema. Las familias, sobre todo, los hermanos expresan se sienten apoyadas en procesos relevantes de sus vidas relacionados con los procesos de envejecimiento de su familiar con discapacidad. Las personas con discapacidad expresan que les ha ayudado mucho poder hablar con el psicólogo de su Centro. Las personas con discapacidad intelectual manifiestan estar mucho más tranquilas después de hacerse el reconocimiento médico, pues ha descartado tener una enfermedad. 35

36 Autodeterminación - indicadores asociados: autonomía, autocontrol, independencia, metas y valores personales, deseos y expectativas, elecciones, opciones, preferencias, Resultados en Calidad de Vida relacionados con Autodeterminación: Responder a los intereses y necesidades de cada persona (personalización de algunas acciones). Informe personalizado de los reconocimientos médicos para la persona y su familia. Adaptación a lectura fácil de algunos de los documentos que se han entregado a las personas y a sus familias para facilitar su comprensión (resultados de los reconocimientos médicos e informe de comienzo de actividad del programa de estimulación cognitiva). Sensibilización y cambio de visión de la vida independiente de las familias y de las personas con di. Las personas elijen qué actividades de ocio quieren realizar. Desarrollo de la autonomía en el programa de vida independiente. Resultados expresados por las propias personas (personas con discapacidad intelectual y familiares): El 77% de las personas preguntadas consideran que las cosas que aprenden les ayudan a ser más autónomos. Las familias expresan que han visto cómo sus hijos son más conscientes de la importancia de cuidar su salud, su dieta, etc así como una mejoría en cuestiones relacionadas con su autonomía. Las personas con discapacidad intelectual expresan que estar en una vivienda tutelada es un cambio importante respecto a vivir con tu familia. 36

37 Inclusión Social - indicadores asociados: integración, participación comunitaria, roles en la comunidad, apoyos sociales, Resultados en Calidad de Vida relacionados con Inclusión Social: Participación de voluntarios en algunas pruebas y acciones. Participación de profesionales de los Centros de Salud públicos y privados del entorno. Participación del Grupo GAN (Grupo de Apoyo a Nutrición) y de la nutricionista Ana Falagán en el desarrollo de todas las charlas y talleres. Se proporcionan apoyos a las personas para que accedan a recursos comunitarios. Fomento de actividades de ocio inclusivo. Sensibilización a recursos comunitarios de ocio. Uso de recursos comunitarios en las distintas acciones del proyecto. Resultados expresados por las propias personas (personas con discapacidad intelectual y familiares): Las personas con discapacidad intelectual expresan una lata satisfacción con la participación en actividades de ocio inclusivas en las estancias en el programa de vida independiente. 37

38 Relaciones Interpersonales - indicadores asociados: interacciones, redes sociales, contactos sociales, familias, amigos, apoyo emocional, posibilidad de interacción, Resultados en Calidad de Vida relacionados con Relaciones Interpersonales: Participación e implicación de hermanos. Información facilitada y promoción de la participación de los familiares. Facilitar la realización de entrevistas en el domicilio de la persona. Participación de diferentes informantes para tener una visión integral de la persona. Promoción de la implicación de los hermanos en la vida de sus hermanos con discapacidad. Participación en actividades de ocio inclusivo con otras personas del entorno comunitario. Favorecer el conocimiento y relaciones entre las personas que han participado y convivido en los programas de vida autónoma. Resultados expresados por las propias personas (personas con discapacidad intelectual y familiares): Los hermanos expresan que gracias a este Proyecto han podido conocer mejor la vida de sus hermanos con discapacidad y comprender su situación y necesidades. Las personas con discapacidad valoran haber conocido más a personas con las que han compartido los entrenamientos en vida autónoma. 38

39 Desarrollo Personal - indicadores asociados: educación, logros y nivel educativo, competencia personal (cognitiva, social y práctica), rendimientos,. Resultados en Calidad de Vida relacionados con Desarrollo Personal: Mejora de las habilidades relacionadas con una nutrición adecuada y aumento de la consciencia de la importancia de la alimentación entre la población objetivo. Apoyo para el mantenimiento de capacidades cognitivas favoreciendo su autonomía personal. Mejora de la autonomía en el uso del transporte público para ir a actividades de ocio inclusivo. Desarrollo de habilidades de vida autónoma en el programa de vida independiente. Resultados expresados por las propias personas (personas con discapacidad intelectual y familiares): El 100% de las personas preguntadas consideran que en ADEMO aprenden cosas importantes que les ayudan a sentirse mejor con sus vidas. Las personas con discapacidad intelectual expresan que con el programa de Vida Independiente han aprendido cosas nuevas que ahora las hacen solos y otras con apoyo, como cocinar. 39

40 Derechos - indicadores asociados: respeto, dignidad, equidad, derechos legales, accesibilidad, ciudadanía, igualdad de trato, Resultados en Calidad de Vida relacionados con Derechos: Apoyo en aspectos relevantes de sus vidas. Participación de la persona con discapacidad en todas las entrevistas. Participación de diferentes informantes favoreciendo una visión completa e integral de la persona. Sistema de protección de datos de carácter personal. Cada persona dispone de un Plan de Acción Personalizado para planificar mejoras en su calidad de vida. Defensa de la participación de la persona en los procesos de duelo familiar. Acceso de las personas a servicios básicos de salud. Resultados expresados por las propias personas (personas con discapacidad intelectual y familiares): No se recoge información que se pueda relacionar con esta dimensión. 40

41 - Otros resultados a destacar Respecto a la visión de las personas con discapacidad intelectual sobre el Proyecto Envejecer con Calidad : El 84% de las personas con discapacidad intelectual preguntadas expresan sentirse satisfechas con su participación en el Proyecto Envejecer con Calidad. El 84% de las personas con discapacidad intelectual preguntadas expresan conocer el Proyecto Envejecer con Calidad. Respecto a la visión de las personas con discapacidad intelectual sobre el futuro, la vida independiente y el envejecimiento: A la pregunta de en un futuro dónde te gustaría vivir, las respuestas han sido: Respuesta Porcentaje Con mis padres 27% Con mis hermanos 27% Solo 16% Con mis amigos y/o novio/a 7% Ns/nc 16% Varias personas del grupo focal de personas con discapacidad expresan: quiero vivir sólo ; quiero vivir mi propia vida ; no quiero depender de la gente, saber valerme por mí misma ; que nadie esté por encima de mí ; quiero tener mi espacio y hacer las cosas por mí mismo ; mi vida y mi familia es un regalo. 41

42 A la pregunta qué es para ti envejecer, las respuestas han sido: Respuesta Porcentaje Hacerse mayor y tener más años: Algunas expresiones: Cada día eres más mayor, Pasan los años, Cuando tenga 60 años, Cuando me jubile, Hacerte viejo, Una etapa de a vida 52% Ns/nc 22% Deterioro de la salud Algunas expresiones: Es más difícil moverse, Tienes más achaques, Pierdes la memoria, No puedes andar, Necesitas más apoyos, Cambia tu salud y no puedes hacer lo que quieres, 17% Cambios en el aspecto físico Algunas expresiones: Cambia la piel, Salen arrugas, Salen canas 9% A la pregunta de qué te gustaría hacer cuando seas más mayor, respuestas han sido: Respuesta Porcentaje Disfrutar de mi tiempo y ocio 46% Ns/nc 16% Estar en compañía de otros que me cuiden 13% 42

43 Trabajar 9% Ir a una residencia o vivienda 5% Irme a mi pueblo 5% Jubilarme 2% Estudiar 2% Seguir en el Centro 2% Respecto a las inquietudes de los familiares de la población objetivo sobre el futuro de su familiar con discapacidad: En el grupo focal de familias queda patente que la mayor preocupación de los padres es el futuro de su hijo, dónde y con quién vivirá cuando ellos falten, con una visión de la Vida Independiente limitada a vivir en residencia o vivienda tutelada. Los hermanos tienen una visión más abierta y una actitud proactiva frente al futuro, opinan que al trabajar sobre el envejecimiento y gracias a compartir experiencias con otros hermanos surgen ideas muy interesantes como que una persona pueda vivir en su casa con el apoyo que necesite, lo mismo que quieres para ti. 43

44 4. Cuadro resumen Puntos Fuertes Dar un enfoque centrado en la persona en algunas de las acciones. Carácter preventivo y proactivo de la visión del envejecimiento. Disponer de datos objetivos sobre la salud de la persona para así poder medir en un futuro su evolución. Conseguir cambios en los hábitos de algunas personas con discapacidad y familias. Incluir el enfoque sobre el envejecimiento y algunas acciones del Proyecto en Programas estables de la dinámica habitual de los Centros de la Fundación ADEMO. Trabajo de integración y dinamización del coordinador del proyecto. Implicación y participación del equipo de profesionales. Cambio modelo mental sobre el envejecimiento del equipo de profesionales. Alta participación de expertos externos en salud, nutrición, prevención, envejecimiento, etc Áreas de Mejora Dificultad de contrastar en resultados en calidad de vida por falta de medidas previas. Dificultades de coordinación entre los dos Centro Ocupacionales y trabajo en equipo de los profesionales implicados a lo largo de todo el proyecto. Falta de integración de las acciones del proyecto y seguimiento por parte de un equipo técnico que pueda ir visualizando resultados y mejorando el desarrollo del proyecto. Dificultad para identificar otras formas de apoyo y participación de los familiares más mayores y con dificultades para trasladarse hasta a los Centros. Selección de pruebas para establecer línea base, algunas no eran válidas para personas con más necesidades de apoyo y no se han podido adaptar. Porcentaje bajo de participación de la población objetivo en algunas acciones. 44