ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON DEMENCIA EN EL ENTORNO DE LA CRONICIDAD

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1 95 ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON DEMENCIA EN EL ENTORNO DE LA CRONICIDAD Pau Sánchez Ferrín Médico especialista en medicina interna y en geriatría, director del Pla Director Sociosanitari del Departament de Salut, Generalitat de Catalunya. pau.sanchez@gencat.cat Resumen En Cataluña, con una población de habitantes, se ha producido un incremento de la esperanza de vida, en la actualidad de 82,5 años, con una tendencia al envejecimiento de la población. Se trata de un hecho positivo, como consecuencia, en parte, de los avances científicos en medicina, pero que obliga a realizar actuaciones para dar una atención más eficiente a una población que va a vivir más años y la prevalencia de enfermedades crónicas va a ser elevada. En nuestro entorno hay estudios epidemiológicos que han encontrado una prevalencia del 9,6% en las personas de más de 70 años. Los sistemas sanitarios están evolucionando adaptando su funcionamiento a la prevención y atención de la cronicidad. De hecho en Cataluña, a partir del año 1986 se empezó a trabajar con un modelo de atención integral y se crearon estructuras específicas para dar atención a personas mayores con enfermedades crónicas, con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, con enfermedades neurodegenerativas y/o con necesidad de cuidados paliativos. Desde entonces hasta la actualidad se han desarrollado diferentes unidades diagnósticas específicas, además de plazas de hospitalización de media y larga estancia psicogeriátricas, y también plazas de hospital de día de psicogeriatría. Palabras clave: Demencia, enfermedad de Alzheimer, cronicidad, envejecimiento, atención sociosanitaria. Abstract In Catalonia, with a population of 7,512,982 people, there has been an increase in life expectancy, currently 82.5 years, with a trend towards an aging population. This is a positive development, as a result, in part, of scientific advances in medicine, but it is necessary to perform actions to pro-

2 96 Pau Sánchez Ferrín vide more efficient care to a population that will live longer and the prevalence of chronic diseases will be high. In our environment there are epidemiological studies that have found a prevalence of 9.6% in people over 70 years. Health systems are evolving to adapt its purpose to the prevention and chronicity care. In fact, in Catalonia, since 1986, a model of integrated care and specific structures were created to provide care to seniors with chronic diseases, Alzheimer s disease and other dementias, neurodegenerative diseases and / or needs for palliative care. Until now, different specific diagnostic units have been developed, in addition to hospitalization medium and long stay psychogeriatric beds and also psychogeriatric day hospital places. Key words: Dementia, Alzheimer s disease, chronic, aging, geriatric care. Introduccion La evolución demográfica de Cataluña muestra una tendencia a un progresivo envejecimiento de la población, al igual que en otros países. Con un total de habitantes, también se ha producido un incremento de la esperanza de vida que en la actualidad es de 82,5 años. Esto es un hecho relevante, considerado como positivo y que está condicionado en gran parte por la disminución de la mortalidad, la disminución de la natalidad, los avances científicos de la medicina y cuya consecuencia es el incremento de la esperanza de vida. El aumento del porcentaje de envejecimiento de la población, se acompaña de un incremento del porcentaje de sobreenvejecimiento, que en el año 2011 se situaba en un 14,6%. La proyección para el año 2020 es que el 27,91% de persones de 65 años o más superarán los 84 años (Figura 1). Figura nº 1. Evolución porcentaje de envejecimiento y de sobreenvejecimiento en Cataluña Evolución porcentaje de envejecimiento y de sobreenvejecimiento. Cataluña % 27,91% 25% 20% 15% 10% 5% 14,56% 8,52% 17,36% 16,99% 10,45% 14,62% 18,32% % envejecimiento % sobreenvejecimiento

3 ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON DEMENCIA EN EL ENTORNO DE LA CRONICIDAD 97 Datos del Centers for Disease Control and Prevention sobre las causas de mortalidad, demuestran cambios importantes en los últimos 100 años. Así las enfermedades infecciosas eran la primera causa de muerte y actualmente lo son enfermedades crónicas, ocupando los dos primeros puestos en frecuencia la insuficiencia cardíaca y el cáncer. La enfermedad de Alzheimer ocupa el sexto lugar con 27 muertes de cada (1). Estudios sobre costes sanitarios realizados en los Estados Unidos atribuyen el 65% del gasto sanitario a un 10% de la población, y las personas que tienen una o más condiciones crónicas reciben el 96% de visitas domiciliarias, el 93% de prescripciones de fármacos y el 80% de las visitas médicas y estancias hospitalarias (2). El rápido crecimiento de la franja de personas de edad avanzada, está promoviendo cambios en los sistemas de salud. El envejecimiento demográfico tiene como consecuencia la existencia de una alta proporción de personas con enfermedades crónicas, con un incremento de la demanda sanitaria y el aumento del perfil de personas frágiles con riesgo de discapacidad y/o enfermedad. La prevalencia de la demencia, en estudios realizados en nuestra Comunidad Autónoma, se sitúa en el 9,6% entre las personas de 70 años o más, siendo la enfermedad de Alzheimer la más frecuente con un 69,1% (3). La demencia no forma parte del envejecimiento normal, pero su prevalencia es más elevada en los grupos de mayor edad. Su prevalencia y su incidencia, el coste sanitario y social y sus repercusiones en la persona y familiares deben ser motivo del desarrollo de acciones específicas para la atención a las personas afectadas. Actuaciones del Departament de Salut El Departament de Salut de Cataluña crea en el año el Programa Vida als Anys con el objetivo de mejorar la asistencia a persones ancianas, enfermos crónicos y/ o personas en situación terminal o de final de vida (4). Este Programa integraba los servicios sociales y sanitarios y desarrolló un modelo de atención integral, basado en el trabajo en equipo interdisciplinario, tratando la enfermedad y el impacto de la misma en la persona y en su familia. Conjuntamente con el modelo asistencial, se realiza una transformación y reordenación de servicios y se impulsó la creación de unidades de larga estancia y de hospitales de día. A partir de 1990 se crean equipos de soporte domiciliario (PADES) y unidades funcionales sociosanitarias de geriatría y paliativos (UFISS). A partir de 1992 se crean unidades de media estancia o convalecencia y unidades de cuidados paliativos. Algunas unidades de larga estancia y hospitales de día, los que tenían un número importante de personas con demencia, organizaron unidades específicas de psicogeriatría más adaptadas a las necesidades de estos enfermos. Lo mismo ocurrió en algunas unidades de media estancia que ingresaban a personas con demencia y trastornos de conducta que necesitaban ingresos de corta duración. En el año 2002 aparecen los equipos de valoración integral ambulatoria en geriatría, curas paliativas y de trastornos cognitivos. Estas unidades diagnósticas especializadas han de tener competencia clínica en neurología, geriatría, psiquiatría, psicología, trabajo social, enfermería y deben de estar integradas en una estructura más amplia con disponibilidad de personal y profesional técnico, posibilidad de acceso a diferentes recursos. Su

4 98 Pau Sánchez Ferrín ubicación es o un hospital de agudos o un centro sociosanitario polivalente. Además de las actuaciones propias del desarrollo del modelo asistencial sociosanitario y de los recursos asistenciales, también se han realizado otras acciones específicas en relación con la atención de las personas con demencia. En el año 1990 se redactó el primer Plan de demencias que dio soporte al desarrollo de los recursos específicos como las unidades diagnósticas, las de larga estancia psicogeriátrica, media estancia psicogeriátrica y hospitales de día de psicogeriatría. Y en 1996 se constituyó el primer Consejo Asesor en Psicogeriatría y el Consejo Asesor para el tratamiento farmacológico de la enfermedad de Alzheimer. Desde el año 2006 y hasta la actualidad el Departament de Salut cuenta con el Pla Director Sociosanitario (PDSS) como instrumento de información, estudio y propuesta para determinar las directrices a seguir en los ámbitos de salud de personas que necesitan atención geriátrica y cuidados paliativos, que tienen una enfermedad de Alzheimer u otras demencias, y también a personas que tienen otras enfermedades neurológicas que pueden cursar con discapacidad. En la tabla 1 podemos ver todos los recursos sociosanitarios existentes en el año Se ha garantizado una distribución equitativa en las diferentes Regiones Sanitarias. El análisis de la actividad de los diferentes recursos mediante el Conjunto Mínimo Básico de Datos Sociosanitarios del año 2012, nos indica que la demencia es el diagnóstico principal en el 18,4% del total de pacientes atendidos en la larga estancia, en el 6,62% de los atendidos en la media estancia, en el 35,14% de los pacientes atendidos de los atendidos en los hospitales de día y el 10,1% de los pacientes atendidos por los PADES. Tabla nº 1. Dotación de recursos sociosanitarios. Dotación servicios sanitarios internamiento, Hospital de día, unidades de diagnóstico Unidades Camas/Plazas Camas/1000 hab.>64 años U. Media estancia ,6 U. Larga estancia ,9 Hospital de día ,56 - Equipos de Evaluación Integral Ambulatoria de demencia 32 - Hospitales con consultas externas de Neurología 24 - UFISS 70 - PADES 113

5 ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON DEMENCIA EN EL ENTORNO DE LA CRONICIDAD 99 En un análisis de la evolución de la complejidad de los pacientes admitidos en la larga estancia sociosanitaria en el período (5), se observa una disminución de la frecuencia del diagnóstico demencia en este recurso, que pasa de un 26,7% en el 2003 a un 17,9% en el año Esta reducción puede deberse a varios factores entre los que destacan la disponibilidad de recursos alternativos como los centros de día, residencias, atención domiciliaria, etc. Modelo sanitario orientado a la cronicidad El Pla de Salut de Catalunya es el marco de referencia para las actuaciones públicas en lo que se refiere a la salud, en el ámbito de la Generalitat de Cataluña. Su finalidad es desarrollar un modelo de atención asistencial adaptado a las nuevas necesidades sanitarias de la población y mejorar la gestión, los resultados y la excelencia de la sanidad pública. En estos momentos hay un reto de gran envergadura, el reto de la cronicidad. Tres de cada cuatro adultos tienen una enfermedad crónica en Cataluña, y según la OMS, las enfermedades crónicas serán la causa principal de discapacidad en el año 2020 (6). El Pla de Salut propone una reordenación del sistema sanitario catalán basada en tres ejes de acción: el abordaje de las enfermedades comunes, la atención integral a los pacientes crónicos y la modernización organizativa. La atención a las personas con enfermedad crónica y los factores de riesgo de padecerlas hacen necesario esta remodelación. En este contexto se ha creado el Programa de prevención y atención a la cronicidad (PPAC), como una estrategia interdepartamental entre el Departamento de Salud y Bienestar Social y Familia. Objetivos estratégicos El PDSS ha elaborado sus objetivos estratégicos en el marco del Pla de Salut y del PPAC, estableciendo como prioridades los siguientes: Promover la adaptación de la red sociosanitaria a los nuevos retos que presenta el abordaje de la cronicidad Consensuar con Bienestar Social y Familia la reconversión de la larga estancia sociosanitaria Promover acciones de mejora en la atención a las personas que son motivo de atención de la red sociosanitaria Mejorar la eficiencia de los recursos sociosanitarios mediante el conocimiento clínico, la investigación y la innovación. Cada uno de estos ha tenido sus objetivos operativos para poder llevar a cabo todo el despliegue de cambios promovidos por este plan estratégico (7), y varios de ellos están relacionados con la atención a las personas con demencia. Atención subaguda Las unidades de media estancia de Cataluña dan atención a pacientes con necesidades de atención geriátrica rehabilitadora integral. Algunas de ellas, tienen unidades específicas de psicogeriatría de media estancia (8). La experiencia adquirida en este tipo de atención de media estancia geriátrica, y las necesidades por parte de los hospitales, de derivar a enfermos en situación subaguda (9), que no necesitan los requisitos tecnológicos de los grandes hospitales, ha sido la causa de la reconversión de plazas sociosanitarias de otra tipología a plazas de atención subaguda. La intención es ingresar procedente de los servicios de urgencias, personas mayores

6 100 Pau Sánchez Ferrín con enfermedades crónicas reagudizadas, en situación de estabilidad hemodinámica y con el diagnóstico principal ya estudiado. Los principales motivos de ingreso son la insuficiencia cardíaca y la enfermedad pulmonar crónica obstructiva, pero las personas con demencia y alguna complicación también son beneficiarias de este recurso capacitado en dar una atención geriátrica. Como está descrito en la literatura, las personas con demencia tienen más ingresos por problemas respiratorios y urinarios, principalmente infecciones (10), a veces prevenibles, con posibilidad de ser tratadas en la comunidad y en las que la atención intermedia puede tener un papel importante. En un análisis de las altas hospitalarias de agudos, de personas de más de 70 años, hemos observado que porcentajes superiores al 50% permanecen ingresados más de 6 días cuando los diagnósticos son insuficiencia cardíaca, enfermedad respiratoria crónica y demencia con infecciones intercurrentes, llegando a ser un 20% los que permanecen en hospitales de agudos más de 11 días (11). A finales del año 2013 se ha comenzado la contratación de esta actividad de subagudos, aunque hay experiencias previas de algunos equipos asistenciales (12,13). Reordenación de la larga estancia sociosanitaria La larga estancia sociosanitaria de Cataluña da atención continuada a personas con enfermedades crónicas y diferentes niveles de dependencia y/o complejidad, que no pueden ser atendidos en su domicilio. Los objetivos terapéuticos de los usuarios son el mantenimiento funcional, el control de síntomas y la mejora de la calidad de vida. Este servicio ha tenido gran importancia en el desarrollo de la atención sociosanitaria en Cataluña (5), pero en estos momentos existen condicionantes que pueden influir en su actividad. Por ejemplo, la aparición de la Ley de dependencia, o la evolución de los modelos de larga estancia en Europa que evolucionan a modelos de mayor implicación de los servicios sociales (14). Además, en el resto de Comunidades Autónomas la larga estancia depende de los servicios sociales. Los diagnósticos principales que tienen las personas ingresadas en este recurso son los trastornos orgánicos-demencia y la enfermedad cerebrovascular, con edades alrededor de los 80 años. El Pla Interdepartamental d atenció I interacció social i sanitaria del Departament de Presidència de la Generalitat de Catalunya, tiene como misión promover y participar en la transformación del modelo de atención social y sanitaria para garantizar una atención integrada y centrada en las personas para dar respuesta a sus necesidades. Se ha creado en febrero 2014 y dentro de los proyectos a desarrollar entre , uno de ellos es la adecuación y ordenación de la larga estancia sociosanitaria y de salud mental. Tarjeta Cuida m A petición de las asociaciones de familiares y de modo similar que se ha hecho en otras Comunidades Autónomas, se ha creado una tarjeta sanitaria para las personas con demencia. Otros usuarios de esta tarjeta son las personas con daño cerebral, discapacidad intelectual y trastornos del espectro autista. Su implantación todavía está en fase piloto y sus objetivos son: dar una atención basada en las necesidades específicas que requieren estas personas, facilitar la comunicación de los profesionales con las familias, facilitar el

7 ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON DEMENCIA EN EL ENTORNO DE LA CRONICIDAD 101 acompañamiento del paciente por sus familiares en la atención urgente y en los traslados y facilitar que se puedan seguir las indicaciones y tratamientos de los profesionales. En el caso de las personas con demencia, los posibles usuarios son las que tienen un deterioro cognitivo moderado, aceptándose personas con GDS de 4 o superior. Ruta asistencial de la demencia Dentro de las acciones del Pla de Salut está la realización de procesos clínicos integrados de las principales patologías crónicas más prevalentes. Desde el PPAC y el PDSS se ha promovido la redacción de un documento con las bases para la atención comunitaria de las personas con demencia. Los problemas cognitivos son la demanda asistencial neurológica mas frecuente en la atención primaria (15). Habitualmente el diagnostico de sospecha lo realiza atención primaria y se deberán establecer circuitos ágiles con las unidades diagnósticas especializadas, según la disponibilidad en cada territorio. Siguiendo el modelo de la OMS para la planificación de servicios en la demencia (16), podemos realizar actuaciones en cada una de las fases. En este modelo se describen las siguientes fases: prediagnóstico, diagnóstico, soporte postdiagnóstico, coordinación y manejo de la atención, servicios comunitarios, atención continuada y cuidados paliativos. La fase prediagnóstica es importante por su trascendencia ya que se basa en programas formativos a la comunidad y que tienen como objetivo concienciar a la población sobre esta enfermedad, difundir los síntomas de la enfermedad, saber a quien han de recurrir y luchar contra el estigma de la enfermedad. En el proceso diagnóstico es importante establecer circuitos ágiles entre atención primaria y la atención especializada que permita una gran coordinación en los diferentes territorios organizativos. El objetivo ha de ser facilitar la realización del diagnóstico de demencia, y que se valora de forma integral a la persona siguiendo las recomendaciones de las guías clínicas. En la fase de soporte postdiagnóstico se incluye la información a paciente y familia y la realización de un plan de intervención o tratamiento que incluya los tratamientos no farmacológicos y la atención multidisciplinar en cada territorio. En la coordinación y manejo de la atención se requiere el trabajo de todos los recursos sanitarios y sociales de forma coordinada y continuada en todo el proceso asistencial, incluyendo a las asociaciones de familiares. En cuanto a los servicios comunitarios van a tener que dar atención y soporte al cuidador y a la familia con los recursos disponibles: formación, cuidadores expertos, grupos de ayuda mutua, etc. La atención continuada va a ser fundamental para garantizar actuaciones rápidas en las situaciones de crisis. Finalmente los cuidados paliativos serán necesarios en el tramo final de la vida de las personas con demencia en fases avanzadas. Conclusiones La demencia es una enfermedad crónica de gran prevalencia en las personas con edad avanzada. En el contexto actual de envejecimiento de la población es necesario el desarrollo de planes específicos par el abordaje comunitario de esta enfermedad. Los objetivos de la intervención en las personas con demencia han de ir dirigidas a mo-

8 102 Pau Sánchez Ferrín dificar la historia natural de la enfermedad. Para ello hay que intentar disminuir los síntomas y la aparición de complicaciones, retardar la pérdida cognitiva y funcional y disminuir la sobrecarga del cuidador. Mediante estas intervenciones conseguiremos retardar la institucionalización y disminuir las consultas urgentes y los ingresos hospitalarios. El desarrollo efectuado desde la creación del Programa Vida als Anys en el año 1988, ha permitido disponer de recursos específicos para el diagnóstico y la atención sociosanitaria a las personas con demencia. La reordenación de los recursos existentes y la elaboración de acciones específicas como las rutas asistenciales con visión comunitaria, han de servir para mejorar la atención a las personas con demencia en Cataluña. Bibliografía 1. Jones DS, Podolsky SH, Greene JA. The Burden of Disease and the Changing Task of Medicine. N Engl J Med 366; 25: Blumenthal D. Performance Improvement in Health Care-Seizing the Moment. N Engl J Med 2012; 366: Gascón-Bayarri J, Reñé R, del Barrio JL, Ramon JM, Hernández-Pardo M, Sánchez-Castañeda C, et al. THE PRATI- CON: Prevalence of dementia subtypes in El Prat de Llobregat, Catalonia, Spain. Neuroepidemiology 2007: The PRACTI- CON; 28: Salvà-Casanovas A, Llevadot D, Miró M, Vilalta M, Rovira JC. La atención geriàtrica. Uno de los grandes ejes de la atención sociosanitaria en Cataluña. Rev Esp Geriatr Gerontol 2001;39(2) Salvà A, Roqué M, Vallès E, Bustins M, Rodó M, Sánchez P. Descripción del perfil de complejidad de los pacientes admitidos en unidades sociosanitarias de larga estancia entre los años 2003 y Rev Esp Geriatr Gerontol dx.doi.org/ /j.regg World Health Organization (WHO). The World Health Report 2002-Reducing Risks, Promoting Healthy Life. Ginebra: World Health Organization (WHO); Disponible en: whr/2002/en/ 7. Pla Director Sociosanitari. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya. Adequació de la xarxa sociosanitària en l atenció a la cronicitat; Disponi-

9 ATENCIÓN A LAS PERSONAS CON DEMENCIA EN EL ENTORNO DE LA CRONICIDAD 103 ble en: canalsalut/home%20canal%20salut/ Professionals/Temes_de_salut/Ambit_ sociosanitari/documents/socio_cronicitat.pdf 8. Ferré Jodra A, Capdevila Ordóñez M, García Lidón E, Almenar Monforte C. Evaluación de la actividad de una unidad de media estancia de psicogeriatría. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2002; 37 (4): Sánchez Ferrín P. Unidades de convalecencia. Rev Mult Gerontol 2005; 15(1): Toot S, Devine M, Akporobaro A, Orrell M. Causes of Hospital Admission for People With Dementia: A Systematic Review and Meta-Analysis. JAMDA 2013;14: Departament de Salut, Generalitat de Catalunya. Criteris de planificació sobre hospitalització i alternatives assistencials en l atenció a la cronicitat Disponible en cat/docs/salut/home/ambits%20tematics/linies%20dactuacio/model_assistencial/atencio_al_malalt_cronic/ documents/arxius/criteris_planif_alter_ assis.pdf Both Conventional Hospitalization and Emergency Department Use?. JAMDA 2013; 14: The Economist Intelligence Unit Limited. Healthcare strategies for an ageing society. London López-Pousa S, Montserrat-Vila S, Turró- Garriga O, Aguilar-Barberá M, Caja López C, Vilalta-Franch J. et al. Análisis de la demanda asistencial neurológica generada por la atención primaria en un área geográfica de las comarcas de Girona. Rev Neurol 2009;49 (6): World Health Organization and Alzheimer s Disease International, Dementia: A Public Health Priority, Geneva, Switzerland, 2012, Colprim D, Martin R, Parer M, Prieto J, Espinosa L, Inzitari M. Direct Admission to Intermediate Care for Older Adults With Reactivated Chronic Diseases as an Alternative to Conventional Hospitalization. JAMDA 2013;14: Santaeugènia SJ, Tomás S, Álvaro M, Porta G, Mas MA. Direct Admission to Intermediate Care for Older Adults With Reactivated Chronic Diseases: Avoiding