2do.Congreso Argentino de Discapacidad en Pediatría Dr. José M.Ceriani Cernadas

Transcripción

1 Dificultades en la toma de decisiones en el período neonatal 2do.Congreso Argentino de Discapacidad en Pediatría Dr. José M.Ceriani Cernadas

2 La viabilidad fetal en 1896 He prestado cuidados a un niño que al nacer pesaba 945 grs.; hoy tiene seis años y goza de buena salud Observé un niño de dos años, que al nacer no contaba seis meses de vida intrauterina y no pesaba más que 950 gramos. Estos hechos son excepcionales Si pensamos esforzarnos en hacer vivir niños que nacen muy prematuramente, es preciso no ilusionarse con el valor de estos medios artificiales, desconfiar de ellos y no provocar muy pronto el parto Tratado de Obstetricia. Ribemont-Dessaignes y Lepage, 1896

3 En 1920 La viabilidad no la alcanza el feto hasta las 28 semanas después de la fecundación Antes de esta fecha, aún vivo, su muerte es indefectible en un plazo corto aunque este límite no es matemático. La longitud de un feto, para ser considerado viable, no puede ser inferior a 34 cm. y su peso no menor a 1200 gramos Tratado detratado de Obstetricia - Dr. Recasens Girol, 1920.

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5 Límite de la viabilidad Se podría definir como el grado de madurez fetal que asegura una razonable supervivencia extra uterina Ha disminuido a un promedio de una semana cada década durante los últimos 40 años Los cuidados en < 26 semanas (750 g) tienen un altísimo costo, deparan dolorosos efectos en los padres y dilemas éticos en los médicos Markestad T et al. Early death, morbidity and need of treatment among extremely premature infants. Pediatrics 2005; 115:1289

6 Supervivencia con o sin aplicación de tratamientos de soporte vital A las 23 semanas 26% sin aplicación o continuación de soporte 37% con ARM (1) 40% con ARM (2) (1) Tyson JE et al.: Intensive care for extreme prematurity moving beyond gestational age. NEJM :1672 (2) Stoll BJ et al: NICHD Neonatal Reasearch Network. Pediatrics 2010; 126:443

7 Tratamientos de soporte vital y a las 22 semanas? Japón: 34 % de supervivencia al alta Mortality rates for extremely low birth weight infants born in Japan in Itabashi K, et al. Pediatrics 2009;123(2):445.

8 Supervivencia y secuelas Aumentó 27 a 46% entre el al Secuelas graves: aumentó 35 a 39% 1 de cada 3 supervivientes tendrá una secuela grave Rattihalli et al: Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2011;96:F329 F334.

9 La morbilidad reemplaza a la mortalidad: un dilema ético en el cuidado de los prematuros en los límites de la viabilidad (Ceriani Cernadas JM. Arch Arg Pediatr 2012; ) Marlow y cols. (NEJM 2005; 352:9-17) señalaron la magnitud de los problemas a largo plazo de los niños nacidos entre las 22 y 25 semanas. La tasa de supervivencia sin ninguna discapacidad a los 6 años fue: 0% en los nacidos a las 22 semanas 1% a las 23 semanas 3% a las 24 semanas 8% a las 25 semanas

10 Factores que influyen en la toma de decisiones en prematuros extremos No tener en cuenta de que no todo lo que se puede hacer se debe hacer No reflexionar acerca de los efectos a corto y largo plazo sobre la familia, el niño y la comunidad Diferentes criterios en el abordaje de RN muy graves y la ausencia de análisis sobre la futilidad de los tratamientos La incertidumbre acerca de la evolución a largo plazo Deficiencias en la comunicación con los padres: no conocer lo que les pasa, lo que desean y no respetar sus derechos El creciente mercantilismo de la medicina y la industria del cuidado neonatal intensivo

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12 Situaciones frecuentes que deben enfrentar los padres de prematuros en la UCIN Preocupación, ansiedad y miedo de que el bebe fallezca Frustración y culpa Pérdida de todo lo que habían idealizado Adaptación a un medio ambiente extraño, con alarmas que suenan permanentemente y donde se habla un lenguaje desconocido Relación con personas que no conocen que les hablan de problemas que no comprenden Imposibilidad de ejercer su función de padres

13 Communicating with parents on the neonatal unit Should we be doing more than just talking? BMJ 2007;334:1 (6 January)

14 El creciente mercantilismo en la medicina En una medicina mercantilizada con tecnología cada vez más sofisticada y de mayor costo, priva el criterio que cuantos más tratamientos y estudios se realicen, mayores serán las ganancias Ya desde hace muchos años y a medida que aumentaba la supervivencia, las UCIN se fueron poblando de prematuros muy pequeños que requieren cuidados sumamente complejos y costosos y están meses internados Esto motivó que la asistencia de los prematuros se convirtiera en algo sumamente rentable para algunas instituciones

15 El creciente mercantilismo en la medicina El Dr. William Silverman, considerado por sus méritos excepcionales el padre de la neonatología moderna, advirtió desde hace más de 20 años sobre los graves problemas que ocasionaba en EE.UU. lo que él denominó, la industria del cuidado neonatal intensivo En un comentario titulado Compasión u oportunismo (Pediatrics 2004;113;402) señaló que el costo del cuidado intensivo de prematuros alcanzó en el año 2000 la cifra de millones de dólares (sin incluir honorarios) En su opinión, las UCIN se habían convertido en centros de ganancias y era incrédulo suponer que este aspecto no influía en las decisiones médicas de tratamientos de rescate injustificados en prematuros extremos

16 Interrogantes que persisten Se deben iniciar siempre medidas de reanimación avanzada en la sala de partos? Se deben aplicar o continuar cuidados no proporcionados a prematuros extremos con altas posibilidades de secuelas graves? Estas medidas son éticamente permisibles, opcionales o consensuadas por todos: médicos, enfermeras/os y padres?

17 Como haremos para trazar una línea entre lo que sabemos y lo que hacemos? Sabemos lo suficiente de las consecuencias médicas y sociales de nuestras intervenciones para proceder con confianza? Nuestra capacidad de limitarnos debe ser proporcional al poder que tenemos William Silverman

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