DOUMIC L.; ACOSTA F; KIMAN R; SERLIN J.; MARINO A.; AGUILAR M.

Transcripción

1 DOUMIC L.; ACOSTA F; KIMAN R; SERLIN J.; MARINO A.; AGUILAR M.

2 Los avances científico-tecnológicos en Obstetricia permiten una detección cada vez más precoz de patologías y malformaciones complejas que ponen en riesgo la viabilidad del feto. Los Servicios de Obstetricia y Neonatología del Hospital Nac. Prof. A. Posadas percibieron la oportunidad de incorporar los Cuidados Paliativos, con la finalidad de minimizar situaciones de sufrimiento físico y emocional tanto en el feto, recién nacido, como en las madres y equipos primarios tratantes.

3 Describir las intervenciones efectuadas por el Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos ante un diagnóstico perinatal de patología amenazante para la vida. Identificar diferencias en el seguimiento según el momento de la solicitud de interconsulta (prenatal o postnatal).

4 Estudio descriptivo, observacional, retrospectivo Revisión del total de historias clínicas de pacientes derivadas durante 13 meses por el Servicio de Obstetricia, que presentaron un diagnóstico perinatal de patología amenazante para la vida del feto Dichos diagnósticos se agruparon en tres categorías: 1) Diagnóstico y pronóstico certero 2) Diagnóstico y pronóstico incierto 3) Pronóstico incierto (Leuthner SR, Fetal Palliative care, 2004) Las variables cuantitativas se presentaron como medidas de tendencia central con sus dispersiones. Para compararlas se utilizaron test paramétricos/no paramétricos, según corresponda la distribución muestral. Para variables categóricas se utilizaron medidas de frecuencia y se compararon a través de test exacto fisher/chi 2 según la distribución de la tabla de doble entrada.

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6 Desde el 1 de septiembre de 2014 al 31 de octubre de 2015, fueron derivadas 100 pacientes con pronóstico de embarazo de riesgo para la vida fetal Los diagnósticos abarcaron: acrania, microcefalia, defectos del tubo neural (hidrocefalia, holoprosencefalia, esquizencefalia, hidranencefalia, encefalocele, quiste de fosa posterior), cardiopatías complejas (ventrículo único, hipoplasia ventrículo izquierdo), polimalformado, siameses, síndrome transfundidotransfusor, displasias óseas (displasia tanatofórica, acondroplasia), espina bífida (mielomeningocele, mielomeningocele más Arnold Chiari tipo III, y mielomeningocele alto), gastrosquisis, onfalocele, hidrops fetal, síndromes genéticos (trisomía 18, trisomía 13), atresia esofágica, hernia diafragmática, malformaciones pulmonares (adenomatosa quística, hipoplasia pulmonar), malformación renal, y secuencia Potter

7 100 Pacientes totales MF reunión No reunión Con seguimiento 81 Sin seguimiento Pacientes vistos CPP

8 PACIENTES CON SEGUIMIENTO PACIENTES SIN SEGUIMIENTO Edad: mediana de 25 años Edad: mediana de 21 años (R=14 44) (R=15 41) P=0,05 Edad gestacional: mediana de 31 semanas (R=13 39) P=0,007 Diagnósticos: siameses, onfalocele, atresia esofágica, y displasias óseas Edad gestacional: mediana de 34 semanas (R=15 38)

9 100 Pacientes totales MF reunión No reunión Con seguimiento 81 Sin seguimiento Vivos 55 Pacientes vistos CPP Fallecidos 16 Sin duelo 39 Con duelo = 17 UCIN 12 Alta Seguimiento CPP S/D 4 5 = 9 parto 8 5 = 13 prenatal

10 N de consultas como indicador de adherencia 33% (18/55) de las pacientes tuvieron dos o más consultas 89% (16/18) derivadas en la etapa prenatal Pacientes con seguimiento en duelo: No fueron significativos: diagnóstico, edad, y lugar de procedencia Nivel socioeconómico medio bajo y de mejor nivel educativo Percepción de la patología como letal, con diagnósticos impactantes (siameses) Otras especialmente recomendadas y derivadas al hospital, generando mayor implicancia en los equipos tratantes

11 1 consulta Seguimiento en sala de internación Alta Medicina Fetal Seguimiento UCIN Toma de decisiones Participación en interconsultas de hospitales alejados a través de videoconferencia Clarificar la enfermedad Valorar la unidad de cuidados Favorecer estrategias de afrontamiento Seguimiento ambulatorio Parto Acompañamiento en la UCIN Seguimiento ambulatorio postnatal Toma de decisiones

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13 Promedio anual de partos (malformaciones congénitas: 7% de los recién nacidos y alrededor del 24% de los recién nacidos fallecidos) Centro de derivación Limitación de las internaciones por falta de recursos Categorización de diagnósticos: CIE 10 y RENAC AR Pacientes sin seguimiento: más jóvenes y con etapas más avanzadas en el embarazo Pacientes con seguimiento: diagnósticos presuntivos de mayor certeza o letalidad

14 Pacientes presentadas en Medicina Fetal: incertidumbre en la toma de decisiones y tratamientos médicos a seguir Pacientes derivadas del consultorio de Diagnóstico Prenatal: necesidades del médico que deriva Pacientes no fallecidos: presentaron patologías quirúrgicas Mayor incertidumbre pronóstica Mayor claridad en la derivación y admisión de pacientes

15 Visibilidad de los Cuidados Paliativos en el área perinatal Intervenciones interdisciplinarias propias Toma de decisiones Incorporación paulatina de intervenciones médicas en UCIN Derivación en el período prenatal genera mayor adherencia al tratamiento Seguimiento posterior del duelo UCIN como oportunidad de elaboración anticipada del duelo

16 Valoración del efecto de las intervenciones Inexistencia de protocolos de atención de pacientes perinatales Efectividad y sistematización de las derivaciones Hoja de interconsulta Mayor facilidad cuando hay certeza diagnóstica

17 Planificación conjunta entre Cuidados Paliativos Pediátricos y los Servicios de Obstetricia y Neonatología, incluyendo protocolos de gestión de Cuidados Paliativos Perinatales, que abarquen no sólo criterios médicos y técnicos, sino también consideren el impacto sobre la familia ante un diagnóstico y/o pronóstico de amenaza a la vida...

18 1. Caitlin A, Carter B.Creation of a neonatal end of life care protocol. J Perinatol 2002, 22(3): Silverman WA. A hospice setting for humane neonatal death. Pediatrics 1982, 69(2): Leuthner SR. Fetal palliative care. Clin Perinatol 2004, 31(3): Batton DG. Antenatal counseling regarding resuscitation at an extremely low gestational age. Pediatrics 2009, 124(1): doi: /peds Together for Short Lives (2009) The Neonatal Care Pathway. (accessed 19 april 2016) 6. Kiman R, Doumic L. Perinatal palliative care. International Journal of Palliative Nursing 2014, Vol 20, No 3 7. Balaguer A, Martín Ancel A, Ortigoza Escobar D, Escribano J, Argemi J. The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature. BMC Pediatr 2012, 12: 25. doi: / Milstein J. A paradigm of integrative care: healing with curing throughout life, being with and doing to. J Perinatol 2005, 25(9): Kiman R, Varela C, Requena ML.Establishing a paediatric palliative care team in an Argentinian hospital.eur J Palliat Care 2011, 18(1): British Association for Perinatal Medicine (2010) PalliativeCare (Supportive and End of Life Care). A Framework for Clinical Practice in Perinatal Medicine. qa9cycm (accessed 19 april 2016)

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