Cómo y cuando comunicar las malas noticias Malformaciones fetales. Dr. Mario Sebastiani

Transcripción

1 Cómo y cuando comunicar las malas noticias Malformaciones fetales Dr. Mario Sebastiani

2 Cómo y cuando comunicar malformaciones fetales Cómo: hacerlo bien Cuando: aquí y ahora

3 Vicio de esta ponencia: Principio de incertidumbre Descripción del objeto? Descripción del observador J. Nesis La ètica en la pràctica clìnica. Perspectivas Bioèticas 2003 Editorial Gedisa, Vol, 8 (14): 23-26

4 El porqué de esta ponencia Escenografía inadecuada Derivaciones intempestivas Estilo comunicacional: Información y sobreinformación : Mudo o super especialista Principales actores del drama: Los padres y la familia

5 Diagnóstico prenatal: beneficios Obstet Gynecol 73:1035-7;1989 Conocer aspectos de la salud fetal Tranquilidad a la mayoría de las parejas Identifica embarazos o fetos en riesgo Establecer el tratamiento oportuno Establecer la conducta perinatal apropiada Evitar conductas innecesarias Preparación del núcleo familiar

6 Malformaciones fetales Conducta obstétrica La naturaleza del problema determina el plan de manejo Incompatible con la vida Aborto Corregible al término..espera Defecto progresivo.. Parto Pretérmino Impide el desarrollo.corrección in útero Distocia..Cesárea Harrison, Golbus & Filly: The Unborn Patient. 1984

7 Entrevista No es un ejercicio intelectual sino una oportunidad para comunicar mensajes específicos Pensemos antes de hablar Éxito: Ser directo, honesto y demostrar buena voluntad

8 Entrevista Qué es lo que se quiere comunicar? Puntos claves Diagnóstico certeza o presuntivo, incidencia, asociación con otras malformaciones, asociación con alteraciones cromosómicas, evolución, tratamiento intrauterino, forma de terminación, tratamiento extrauterino, pronóstico, recurrencia

9 Anomalías fetales habitualmente incompatibles con la vida Anencefalia, hidranencefalia, y holoprosencefalia alobar Anomalías severas asociadas con aneuploidías (ej., trisomías 13 y 18) Agenesia renal bilateral y riñón poliquístico infantil Defectos metabólicos congénitos severos intratables (ej., enf. de Tay-Sachs) Displasias esqueléticas letales (ej., displasia tanatofórica)

10 Malformaciones incompatibles con la vida Apoyo psicológico de la pareja Descripción de los motivos por los cuales la malformación es incompatible con la vida Evolución esperada: hidramnios, muerte... Análisis de la terminación del embarazo: inducción distinto a aborto Asesoramiento sobre futura descendencia

11 Defectos que pueden requerir un parto pretérmino para corrección neonatal Hidronefrosis obstructiva Hidrocefalia obstructiva Gastrosquisis u onfalocele roto Hidrops fetalis immunológico Retardo de crecimiento intrauterino Arritmias (ej., taquicardia supraventricular con insuficiencia cardíaca)

12 Defectos que se corrigen mejor al término Atresias digestivas Ileo meconial Quistes y duplicaciones entéricas Onfaloceles pequeños DTN pequeños, no complicados Anomalías renales o ureterales unilaterales Anomalías craneo-faciales y de extremidades Quistes benignos (ej.: ovario, mesenterio)

13 Malformaciones que pueden requerir Siameses parto por cesárea Onfaloceles gigantes o rotos, gastrosquisis Hidrocefalia severa, grandes mielomeningoceles Grandes teratomas sacrococcígeos o higromas quísticos Malformaciones que requieran parto pretérmino en presencia de un trabajo de parto anormal o alteración de la salud fetal

14 Malformaciones compatibles con la vida Apoyo psicológico de la pareja Manejo multidisciplinario Descripción de los alcances por los cuales la malformación es compatible con la vida Evolución esperada: hidramnios, muerte. Análisis del tratamiento intrauterino Análisis de la terminación del embarazo Asesoramiento sobre futura descendencia

15 Declaraciones del Comité para el Estudio de los Aspectos Eticos de la Reproducción Humana de la F.I.G.O., 1995 Aspectos éticos en el manejo del feto severamente malformado.

16 Aspectos éticos en el manejo del feto severamente malformado 1. Una mujer embarazada con un feto severamente malformado puede terminar su embarazo 2. Severo se usa para malformaciones potencialmente mortales o cuya naturaleza sea tal, que aún con un adecuado tratamiento, el resultado sea inaceptable por la discapacidad física o mental consecuente

17 Aspectos éticos en el manejo del feto severamente malformado 3. Es inaceptable la terminación de un embarazo cuyo resultado sea la sobrevida de un niño malformado y además prematuro. Hay que ser muy cuidadoso con la decisión de interrumpir un embarazo una vez que el feto malformado no-letal puede llegar a tener vida independiente.

18 Aspectos éticos en el manejo del feto severamente malformado 4. Por motivos legales, religiosos u otros, la interrupción de un embarazo puede no ser posible. En ese caso es importante recurrir a técnicas adecuadas y seguras para informar a los padres correctamente.

19 Aspectos éticos en el manejo del feto severamente malformado 5. No es ético que el sexo del feto influya en las decisiones. 6. En los embarazos múltiples que incluyen a fetos normales y malformados, el derecho de supervivencia del feto normal debe prevalecer en la toma de decisiones, excepto en los casos en que la salud materna esté expuesta a algún riesgo.

20 Aspectos éticos en el manejo del feto severamente malformado 7. Si los padres no están de acuerdo en la decisión a tomar, la opinión de la madre tendrá prioridad. 8. Si el asesor médico no acepta la decisión de interrumpir un embarazo, deberá aconsejar a los padres en la búsqueda de otra oportunidad.

21 Aspectos éticos en el manejo del feto severamente malformado 9. No es aceptable la influencia o coerción gubernamental o médica, por razones demográficas o económicas u otras, en la toma de decisiones. 10. Posteriormente a la interrupción del embarazo, el equipo médico debe confirmar y documentar la malformación fetal e informar y asesorar a los padres.

22 Qué le sucede a los padres? Reacciones La pérdida radical y concreta del bebé sano Sufrimiento somático Preocupación por la imagen de su hijo Culpa Reacciones hostiles Pérdida de los patrones de conducta Reorganización

23 Entrevista Entender la situación que viven los padres: respetar los tiempos Privacidad para el dolor Definir los objetivos Desarrollar una estrategia Evaluar el resultado de la entrevista Repetir varias veces lo informado Seguimiento apropiado

24 Entrevista Me tomo un té cinco minutos Escuchemos antes de hablar No opinemos si no sabemos Digamos que no sabemos cuando no sabemos Ordenar la información Practicar cómo emitir los mensajes Anticipar las preguntas y las respuestas

25 Diagnóstico prenatal de malformaciones Escuchar fetales severas Intervenciones precoces útiles Reconocer y permitir la expresión de sentimientos Evitar juicios de valor Dar información. Evitar dar consejos No intentar comentarios de consuelo tales como Entiendo lo que le está pasando N Rice, 1992

26 Diagnóstico prenatal de malformaciones fetales severas Intervenciones precoces útiles Evitar comentarios tendientes a disminuir el dolor. Permitir a la mujer ver las ecografías, si ella lo desea Hacerle saber a la mujer que ella podrá tener accesos a las fotos en el futuro N Rice, 1992

27 Entrevista El médico Es lógico y normal estar nervioso Analicemos la causa de nuestros nervios y aprendamos a manejarlos Pensemos la peor pregunta y busquemos una respuesta adecuada Los objetivos o target deben ser breves y concisos Utilizar los ateneos para discutir entrevistas

28 Entrevista No usemos modismos o términos técnicos Pensemos en cada pregunta como una oportunidad para involucrar a la pareja en una estrategia Resumir puntos importantes (3 o 4 objetivos) Evitar un lenguaje negativo

29 Entrevista Transicionar: tomar la línea del cuestionamiento de los padres y usarlo a su favor Este es un punto importante porque. Antes de cambiar a otro tema no olviden que...

30 Entrevista Es un buen punto pero creo que ustedes debieran estar más interesados en. Esto no lo sé, no es mi área pero lo que le puedo decir es que. Transicionar

31 Entrevista No permitan que lo intimiden Entrevistar a ambos padres juntos Mantenga la entrevista de una manera cordial Siéntese a la misma altura No tiene que contestar todo y en ese momento No se enoje...

32 Entrevista No discuta: asimetría No critique - acepte otros valores No facilite las culpas No dude en decir No sé esa respuesta Responda de manera concisa Aclare cuando es apropiado

33 Unidad de Diagnóstico y Tratamiento Prenatal Objetivo: Unidad de criterio Devolución de la información coordinada Contención de la familia Planificación de la rehabilitación Actividad científica - docente - investigación

34 Diagnóstico Prenatal de Defectos Congénitos. BENEFICIOS El quiebre emocional anticipado protege la salud del recién nacido. Posibilidad de tratamiento o manejo perintal adecuado en cada caso.

35 Diagnóstico Prenatal de Defectos Congénitos RIESGOS Stress materno Duelo anticipado Interrupción del embarazo con arrepentimiento Conflictos en la relación médico paciente.

36 Rol del Psicólogo en un Servicio de Diagnóstico Prenatal Favorecer a las parejas que necesitan y desean este servicio. Mejorar las habilidades de asesoramiento de los clínicos. Lifford et al. Br J Obstet Gynaecol 1994; 101:291-6

37 Qué no se debe hacer? Seguramente va a tener otros hijos... Es lo mejor que le podía suceder. Desaparecer Evitar una consulta final Planificación familiar

38 COMUNICACIÓN Es una CIENCIA? NO ES UN ARTE