UNA ESTRATEGIA DE EDUCACIÓN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARA NIÑOS CON AUTISMO

Transcripción

1 Ministerio de Educación UNA ESTRATEGIA DE EDUCACIÓN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARA NIÑOS CON AUTISMO Imilla Cecilia Campo Valdés La Habana, 2012

2 Tesis de Doctorado Registro No.: (Comisión Nacional de Grado Científico de la República de Cuba).

3 Página Legal (cc) Imilla Cecilia Campo Valdés, Licencia: Creative Commons de tipo Reconocimiento, Sin Obra Derivada. En acceso perpetuo:

4 REPÚBLICA DE CUBA MINISTERIO DE EDUCACIÓN INSTITUTO PEDAGÓGICO LATINOAMERICANO Y CARIBEÑO CENTRO DE REFERENCIA LATINOAMERICANO PARA LA EDUCACIÓN ESPECIAL UNA ESTRATEGIA DE EDUCACIÓN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARA NIÑOS CON AUTISMO Tesis en opción al grado científico de Doctor en Ciencias Pedagógicas Autor: Ms.C IMILLA CECILIA CAMPO VALDÉS Tutor: Dr. C. PEDRO LUIS CASTRO ALEGRET Dr. C. ARGELIA FERNÁNDEZ DÍAZ LA HABANA 2012

5

6 SÍNTESIS El autismo es uno de los trastornos generalizados del desarrollo de más reciente atención por la Pedagogía Especial en Cuba. Las interrogantes que aún persisten en la comunidad científica respecto a su etiología, demuestran que a pesar de las polémicas e incógnitas, los principales resultados en el desarrollo de los niños con esta condición se obtienen en el contexto educativo con la activa participación de la familia. Para el presente trabajo fue necesario realizar una caracterización del estado inicial del proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo. La aplicación de instrumentos empíricos, con predominio de lo cualitativo, reveló que la escuela no realiza con calidad, ni sistemáticamente las escuelas de educación familiar, lo que provoca un empobrecimiento en la relación escuela familia. Los docentes no tienen la preparación necesaria para conducir el proceso de educación familiar y la familia no está suficientemente preparada para estimular a su hijo con autismo. Sobre esa base se construyó en la práctica una estrategia educativa, con dos direcciones de trabajo que se relacionan entre sí. Tiene cuatro etapas, cada una contempla tareas que funcionan como una espiral dialéctica. Se articulan en un sistema de acciones educativas, participativas y flexibles que permiten la educación familiar en espacios grupales e individuales. La estrategia permitió que la familia tenga un papel protagónico en el proceso educativo de su hijo con autismo mediante la transformación y autotransformación consciente de su realidad. La sistematización de experiencias demostró que la escuela se ha transformado y que las vías de educación familiar utilizadas han sido eficaces.

7 INDICE Introducción 1 CAPÍTULO 1: CONSIDERACIONES TEÓRICAS Y METODOLÓGICAS QUE SUSTENTAN LA EDUCACIÓN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARA NIÑOS CON AUTISMO Características de los niños con autismo La familia de los niños con autismo El proceso de educación familiar en los niños con autismo. 29 CAPÍTULO 2. CONSTRUCCIÓN DE UNA ESTRATEGIA DE EDUCACIÓN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARA NIÑOS CON AUTISMO. 2.1 Caracterización del estado inicial de la educación familiar en la escuela para niños con autismo. 2.2 Proceso de construcción y desarrollo de la estrategia de educación familiar en la escuela para niños con autismo. 2.3 Propuesta de estrategia para la educación familiar en la escuela para niños con autismo Conclusiones 117 Recomendaciones 120 Bibliografía Anexos

8

9 AGRADECIMIENTOS A mi familia, en especial a mi mamá, hija, esposo y suegros por su ayuda y comprensión. A todas mis amistades, especialmente a Yaíma, Cecilia y Pentón por su transparencia, optimismo e incondicionalidad. A todos los trabajadores de la escuela Dora Alonso por su apoyo emocional. A las familias de los niños con autismo por compartir momentos de alegría y tristeza, donde todos aprendimos de todos. A Liudmila, Leydi, Maruchi, Ester, Yamila, Susan, Sandra, Mayuli, Anita, Yilién y Mercedes por su apoyo y ayuda constante. A las Doctoras Silvia Castillo y Argelia Fernández por sus recomendaciones. A Zurita por su apoyo y observaciones oportunas para perfeccionar la obra. Al Dr. Pedro Luis Castro por su capacidad para trasmitir tranquilidad y combinar lo afectivo con lo cognitivo, por los momentos de reflexión, optimismo, paciencia y consejos oportunos. A los trabajadores del CELAEE por su apoyo a todos los alumnos del doctorado curricular. A todas las personas que han confiado en mí y me han brindado su apoyo de manera desinteresada. A la Revolución por darme la posibilidad de crecer desde el punto de vista personal y profesional.

10

11 DEDICATORIA A mi hija por darme el placer de madre. A mi papá por su actitud ante la vida y consejos oportunos. A mi tío Isac por su nobleza, honestidad y fidelidad a mi padre. A los niños con autismo por ser seres tan especiales.

12 1

13 2 INTRODUCCIÓN Una de las grandes conquistas de la Revolución en Cuba, es la educación. Es meritorio señalar el inmenso esfuerzo y sacrificio que se realiza en la atención educativa de todos los niños, adolescentes y jóvenes, con mayor énfasis a los que presentan necesidades educativas especiales. Sobre esta idea el Comandante en Jefe Fidel Castro plantea nuestra Revolución no se ha de desentender ni de uno solo de sus jóvenes, ni de uno solo de sus niños, ni de uno solo de sus hijos 1 Se deriva de la concepción anterior que la Educación Especial en Cuba es esencialmente humanista. Entre sus logros está la creación de diferentes modalidades de atención, que permiten el acceso a la educación de todos los que presentan variabilidad en su desarrollo. Para ellos, se priorizan desde todos los contextos sociales: los recursos, apoyos y servicios así como también a su familia, lo que proporciona que se eleve su calidad de vida. Un claro ejemplo de lo que se plantea es el reto que asume la Educación Especial en la creación de escuelas para la atención a los niños con autismo. El autismo es uno de los trastornos generalizados del desarrollo de más reciente atención por la Pedagogía Especial en Cuba; aunque desde una perspectiva clínica, hace más de 50 años se le ofrece tratamiento por especialistas de perfil médico. Las interrogantes que aún persisten en la comunidad científica respecto a la etiología del autismo, los estudios realizados y la práctica, tanto nacionales como en otras partes del mundo, demuestran que a pesar de las polémicas e incógnitas, los principales resultados en el desarrollo de los niños con autismo se obtienen en un contexto educativo armónicamente organizado, y particularmente en la escuela. Criterios teóricos que se derivan de profundos estudios realizados por pedagogos y psicólogos cubanos, coinciden en que es en la familia y la escuela donde se inicia la socialización del ser humano. Estos contextos se distinguen por estar abiertos a las influencias recíprocas y cooperar entre sí. Las ideas 1 Castro, F. Discurso por el XX Aniversario de la Enseñanza Especial en Cuba. Periódico Granma. Cuba

14 3 planteadas demuestran la necesidad de la estrecha relación que debe existir entre estas instituciones sociales, donde los vínculos de jerarquía no deben predominar, pero sí los de coordinación e interrelación, para lograr que cada uno desde su posición contribuya de manera armónica a la formación y desarrollo integral del niño con autismo. En Cuba la familia constituye la célula fundamental de la sociedad. Los documentos legales así lo avalan, entre ellos se pueden citar la Constitución de la República, el Código de la Niñez y la Juventud, el Código de la Familia, entre otros. El tema familia es fuente de motivación para profesionales de la clínica, la psicología, la sociología y la pedagogía. En Cuba se destacan Arés, P. (1990, 1995, 2002, 2004); Castro, P.L. (1995, 1998, 2004); Castillo, S. (1998, 2005); Blanco, A. (2000, 2001); Martínez, C. (2002, 2005); Arias, G. (2003, 2004); Núñez, E. (2003); Benítez, M.E. (2003); Gutiérrez, E. (2003, 2005); Brito, T. (2005, 2006); Padrón, A.R. (2007, 2008), entre otros. En el contexto pedagógico las investigaciones relacionadas con la familia de los niños con necesidades educativas especiales han sido realizadas por los autores Castro, P.L.; (1998, 2002, 2004, 2008); García, M.T (2001); Arias, G. (2003); Torres, M. (2003); Gómez, A.L. (2005); Bert, J. (2010); Bernal, R. (2010). Sin embargo, éstas aún no satisfacen las demandas y exigencias actuales del proceso de educación familiar, específicamente en el autismo. En el contexto nacional el estudio del proceso de educación familiar desde la escuela para niños con autismo tiene sus especificidades. Estas están dadas por las características del trastorno, su complejidad y naturaleza, las que derivan formas particulares de estimulación, ya que requieren de una atención integral. En los estudios de las familias integradas por niños con autismo en el contexto internacional desde el surgimiento hasta la actualidad, se destacan Kanner, L. (1943); Cuxart, F. (1997); Powers, M. (1999); Riviere, A. (décadas desde los 70 hasta los 90); Martos, J., (décadas desde los 80 hasta los 90); Tamarit,

15 4 J. (décadas desde los 80 hasta la actualidad). Los criterios de cada autor están influenciados por las corrientes psicológicas que han prevalecido en el contexto histórico concreto que vivenciaron. Sin embargo, todos coinciden en la importancia de la familia para el desarrollo integral de las personas con autismo. En Cuba el autismo fue tratado en sus inicios desde la clínica. En el período comprendido entre en los servicios de psiquiatría de los hospitales pediátricos (Pedro Borrás, Católicas Cubanas, Juan M. Márquez) y de la Clínica del adolescente se desarrollaron experiencias clínico-psicopedagógicas. Se destacan los doctores Cardona, G. (1975, 1980, 1989); Gutiérrez, E. (1975, 1987, 1997); Gispert, P. (1978, 1985, 1993); Rodríguez, O. (1979, 1986, 1992, 2000); Ravelo, V (1979, 1986, 2000, 2002, 2010) y Velásquez, J. (1983, 1996, 2000), entre otros. En la Facultad de Psicología de La Universidad de la Habana, se destacan los estudios de Morales, M.D. (1998); Cabrera, M. (1999); Martínez, Y. (1999); García, M.T. (2001); entre otros, quienes han realizado caracterizaciones psicológicas en muestras de niños con autismo e incursionado en su tratamiento. Posteriormente en la escuela para niños con trastornos emocionales y de la conducta Cheché Alfonso, durante los años , se realizaron investigaciones de corte pedagógico que incluyeron a los niños con autismo. A partir del 2002, con la creación de la escuela para estos niños Dora Alonso, se le da continuidad por los mismos especialistas y se enriquece la atención educativa con un enfoque histórico cultural. Los pedagogos que se destacan desde 1998 hasta la actualidad son: Escalona, E. (1998, 2009, 2010); García. I. (1998); Demósthene, Y. (1998, 2003, 2007, 2009, 2010); Campo, I. (1998, 2005, 2007, 2008, 2009); Sosa, J. L. (2006); Morejón, L. (2009) y Manssani, J. (2010). Son pocos los autores que han estudiado a la familia de los niños con autismo en el contexto pedagógico. Se destaca García, I. (1998) que propone una estrategia metodológica para mejorar la dinámica familiar en menores autistas. Además Gómez, I. (2008) crea un modelo de educación familiar desde un enfoque de

16 5 autodesarrollo de la familia para la socialización del niño con autismo, en la provincia de Matanzas. Por su parte la autora de esta obra ha realizado, durante más de una década, estudios sobre el impacto del diagnóstico de autismo en la familia, la estimulación temprana y el desarrollo de la comunicación. Estas investigaciones revelan la necesidad de abordar en espacios grupales la educación familiar. En las mismas se aprovechan los recursos sociales, pero sin implicaciones en el contexto escolar, siendo limitada la respuesta que se ofrece desde la escuela a las carencias que presenta la familia al enfrentar la problemática del autismo en la educación de sus hijos. La experiencia profesional, el estudio bibliográfico y las investigaciones realizadas por la autora en 15 años de trabajo en la educación a los niños con autismo, así como el intercambio de conocimiento con otros especialistas, evidencian que la escuela aún no satisface lo suficiente las necesidades de educación, que presenta la familia de los niños con autismo. Se revela así la siguiente situación problemática: En la familia de los niños con autismo se manifiestan alteraciones en las emociones que entorpecen el desarrollo integral de sus hijos. Estos padres manifiestan tener dificultades en el funcionamiento familiar y en la relación con la escuela, porque no se sienten lo suficientemente preparados para satisfacer las necesidades educativas de sus hijos. En particular las acciones psicopedagógicas que se diseñan por la escuela Dora Alonso para la educación familiar no siempre son sistemáticas, ni sistémicas, por lo que no se aprovecha al máximo las potencialidades que tiene la institución. Los docentes no tienen la preparación necesaria y carecen de bibliografía contextualizada a la realidad cubana para conducir la educación familiar en la escuela para niños con autismo.

17 6 Los argumentos que anteriormente se plantean permitieron identificar la contradicción entre la insuficiente satisfacción de las necesidades de preparación de las familias de los niños con autismo y el encargo social de la escuela de conducir el proceso de educación familiar. Esta contradicción lleva a formular el siguiente problema científico: Cómo contribuir a la educación familiar en la escuela para niños con autismo? Como OBJETO DE ESTUDIO se precisa el proceso de educación familiar. Constituye el CAMPO DE ACCIÓN el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo. Se define como OBJETIVO: Construir de manera participativa una estrategia de educación familiar en la escuela para niños con autismo. Para dar respuesta al problema que se plantea se elaboran las siguientes preguntas científicas: 1. Qué fundamentos teóricos y metodológicos sustentan el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo? 2. Cuál es el estado inicial del proceso de educación familiar en la escuela Dora Alonso? 3. Cómo construir de manera participativa una estrategia que contribuya al proceso de educación familiar en la escuela Dora Alonso? 4. Qué resultados se obtienen de la construcción participativa de la estrategia que se propone? Las preguntas científicas llevan a enunciar las siguientes tareas investigativas: 1. Determinación de los fundamentos teóricos y metodológicos que sustentan el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo. 2. Caracterización del estado inicial del proceso de educación familiar en la escuela Dora Alonso.

18 7 3. Construcción participativa de una estrategia de educación familiar que satisfaga las necesidades de preparación de las familias de los niños con autismo en la escuela Dora Alonso. 4. Valoración del desarrollo y resultados de la construcción de la estrategia que se propone. La lógica de la investigación se sustenta en el enfoque dialéctico materialista que conduce las indagaciones teóricas y empíricas cubanas sobre las familias y su educación. Los métodos y procedimientos empleados le permitieron a la autora identificar los núcleos teóricos de la investigación que se defiende, determinar las regularidades que caracterizan el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo, construir la estrategia de forma paulatina en la práctica, y evaluarla. Los métodos teóricos utilizados en esta investigación son el analítico sintético, inductivo deductivo, histórico lógico, enfoque sistémico estructural y la modelación. Los mismos permiten la construcción del marco teórico referencial e interpretar, analizar y valorar las concepciones que se han desarrollado en diversos contextos y momentos sobre el autismo, las familias de los niños con autismo y su educación. Se construye la estrategia educativa en la práctica para concebir el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo Métodos empíricos: Observación para constatar el desarrollo de las escuelas de educación familiar, el nivel de preparación de las familias en el dominio de los procedimientos para estimular a su hijo y las manifestaciones de su interés por elevar los recursos cognitivos y afectivos. Encuesta a los docentes con el propósito de constatar el nivel de preparación para la educación familiar en la escuela para niños con autismo, así como evaluar el curso ; a las familias para constatar el nivel de preparación que han alcanzado para estimular a su hijo.

19 8 Entrevista a los docentes y a las familias para valorar el diseño y desarrollo de las vías de educación familiar que utiliza la escuela, así como el ambiente de relaciones hogar escuela. Análisis documental para revisar los documentos normativos del Ministerio de Educación y en los expedientes psicopedagógicos los resultados de la aplicación del instrumento de evaluación IDEA (Inventario de las Dimensiones del Espectro Autista) para la caracterización de los niños del grupo de estudio. Diario del investigador para describir las observaciones, reflexiones, interpretaciones y explicaciones más relevantes en el desarrollo de las acciones de la estrategia educativa. Sistematización de experiencias con el objetivo de valorar en la construcción de la propuesta las relaciones entre los docentes y las familias, y de las familias entre sí. Se utiliza como parte del enfoque cualitativo de la investigación. Métodos matemáticos para el procesamiento de los datos se empleó el cálculo porcentual de la estadística descriptiva. En el desarrollo de esta investigación y la redacción de la tesis se emplean métodos reconocidos por la comunidad científica, que algunos autores (Ruiz, 2003; Machado, 2005) clasifican como investigación de tipo descriptiva o explicativa (al estudiar las características de estas familias); transformadora (al construir y desarrollar una estrategia educativa para la escuela para niños con autismo), y participativa al involucrar a los sujetos en el cambio de su situación. En la investigación se requirió el empleo de la interpretación cualitativa, que se sustenta en el análisis cuantitativo de las observaciones, registros, aspectos reveladores de las experiencias, entre otros. La selección de los grupos de estudios se realizó de forma intencional. Uno lo conforman las 25 familias incluyendo sus niños que asisten a la escuela Dora Alonso de lunes a viernes y el segundo grupo lo

20 9 integran los 20 docentes con más experiencias en la educación de los niños con autismo, para lo cual se tomó como criterio que tuvieran tres años o más de trabajo en la escuela. La investigación que se presenta se enmarca dentro del proyecto nacional, asociado al Programa Ramal 2 Educación Especial del Ministerio de Educación. Sus resultados contribuyen al perfeccionamiento del Modelo pedagógico de atención educativa integral a niños con diagnóstico de autismo y sordoceguera, y al proyecto de investigación Prevención y atención integral a niños de 0 a 6 años con necesidades educativas especiales, particularmente autismo. La novedad del trabajo se expresa en la caracterización en el contexto cubano de la familia con niños con autismo con énfasis en la educación que dan a los hijos. La estrategia incluye contenidos que integran necesidades de los docentes y de las familias, estimulando de manera sistemática su participación en el proceso de educación familiar. Se coloca a la escuela como eje central en el desarrollo del proceso de educación familiar hasta la construcción participativa de la estrategia educativa. La significación práctica se aprecia en la construcción de una estrategia educativa donde se integran la escuela y la familia en el proceso de educación familiar, teniendo en cuenta elementos teóricos, metodológicos y prácticos. Se armoniza el trabajo diferenciado e individualizado con las familias a partir de las vías y recursos que se proponen. La propuesta aporta también un folleto de orientación a las familias. La contribución a la teoría de las Ciencias Pedagógicas está dada en la fundamentación del papel de la mediación de los docentes sobre la familia, para que sean verdaderas mediadoras del desarrollo integral de sus hijos con autismo, lo que evidencia las posibilidades de educabilidad de estos niños. Asimismo se revela la relación dialéctica entre las categorías interpsicológica e intrapsicológica en el niño con autismo. La tesis que se presenta consta de introducción, dos capítulos, conclusiones, recomendaciones, bibliografía y anexos.

21 10 En el capítulo 1 se hace un análisis teórico de diferentes criterios relacionados con el autismo, se profundiza en las características de las familias de los niños con esta condición y se analizan diversos criterios sobre el proceso de educación familiar. En el capítulo 2 se caracteriza el estado actual del proceso de educación familiar, se fundamenta y analiza la construcción participativa de la estrategia educativa, a partir de la concepción de la investigación acción participativa. La autora ha expuesto y socializado los contenidos que posteriormente le permitieron el proceso de construcción de la estrategia educativa, en los espacios siguientes: Asignaturas: Estimulación Temprana dentro del programa de la Maestría en Educación Especial y Necesidades Educativas Especiales complejas dentro del programa de la Maestría en Educación Especial. IV Congreso Panamericano de Salud Mental Infanto Juvenil y en el programa De tarde en casa Publicaciones: Plegables de la colección Un futuro sin barreras. Autismo (Ministerio de Educación., UNICEF. 2007, El maestro y la familia del niño con discapacidad (Editorial Pueblo y Educación, 2008, ISBN ), Prevención y atención integral a los niños de 0 a 6 años con necesidades educativas especiales. (Curso 28. Pedagogía Ministerio de Educación. 2009, ISBN ), Modelo pedagógico de atención educativa integral a niños con diagnóstico de autismo y sordoceguera. (Curso 60. Pedagogía Ministerio de Educación. 2009), ISBN , Un futuro sin barreras. Orientaciones a la familia de los niños con autismo. 0-3 años. (Editorial Pueblo y Educación, ISBN ), Un futuro sin barreras. Orientaciones a la familia de los niños con autismo. 3-6 años. (Editorial Pueblo y Educación, ISBN ).

22 11

23 12 CAPÍTULO 1: CONSIDERACIONES TEÓRICAS Y METODOLÓGICAS QUE SUSTENTAN LA EDUCACIÓN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARA NIÑOS CON AUTISMO. En este capítulo se hace un análisis del comportamiento de las categorías esenciales del objeto de estudio. Se abordan criterios de diferentes autores en relación al autismo y se sistematizan las características del desarrollo del niño con autismo. Se profundiza en las particularidades de las familias de los niños con autismo y sobre esa base el proceso de educación familiar que debe desarrollarse en el contexto educativo. 1.1 Características de los niños con autismo. En el desarrollo histórico del autismo se destacan los autores Kanner, L. (1943); Asperger, H. (1944); De Meyer (1961); Tustin (1979); Wing, L. (1981); Baron-Cohen, Frith, U. (1985); Gortázar, J. (1988); Hobson, P. (1989); Howlin (1998,1999); Riviere, A., Cuxart, F. (décadas desde los 80 hasta los 90); Tamarit, J. (décadas desde los 80 hasta la actualidad). El término autismo proviene de la raíz griega autos, que significa uno mismo. El autismo no es un fenómeno reciente. En el siglo XVIII los textos médicos describían casos de niños que no hablaban, que manifestaban un distanciamiento extremado y poseían habilidades memorísticas fuera de lo común. Pero no fue sino hasta 1943 que esa condición recibió el nombre. 2 En ese año el psiquiatra infantil Kanner, L. describe las características que compartían once niños que él había examinado entre 1938 y Estos niños tenían varias características en común, de las cuales la más notable era su extremo aislamiento del contacto humano, que se iniciaba prematuramente durante el primer año de vida. 2 Powers, M. NIÑOS AUTISTAS. Guía para padres, terapeutas y educadores. Editorial Trillas. Distrito Federal, Pág. 47

24 13 Se han elaborado diferentes definiciones sobre autismo. Kanner, L. (1943) delimita la afectación en tres núcleos fundamentales: trastornos cualitativos de relación, alteraciones de comunicación, y falta de flexibilidad mental y comportamental. Es significativo destacar que estos núcleos se mantienen como denominador común en las nuevas definiciones y caracterizan todos los períodos etarios por los que transitan. En la actualidad se ofrecen nuevos elementos desde la clínica (DSM IV, CIE 10 y otros) como son: que es un trastorno generalizado del desarrollo, tiene sus inicios en la primera infancia, antes de los tres años de edad. Sin embargo, para el año 2013 se anuncia una nueva edición del Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales (DSM-V). Esta edición notifica cambios importantes en la forma de diagnosticar el autismo. Prestigiosos profesionales en el contexto internacional, desde hace varios años, analizan las actuales categorías diagnósticas desde diferentes perspectivas. Hasta donde se ha dado a conocer, el DSM-V propondrá una sola categoría diagnóstica (trastornos del espectro de autismo), enfatizará el diagnóstico en diferentes niveles de gravedad según la necesidad de apoyo, y propondrá dos dimensiones (1ra: Comunicación social, 2da: Conducta). La propuesta ( ) augura muchos cambios en la categoría Trastornos Generalizados del Desarrollo para el futuro DSM-V 3. De aprobarse, traería como resultado una manera diferente de entender el autismo, pues estaría dirigida principalmente a las necesidades de apoyo y no tanto a la limitación. Además beneficiaría el proceso de educación familiar porque estaría encaminada a aspectos más puntuales en la educación de estos niños. Desde el campo de la pedagogía la educación a los niños con autismo constituye un reto importante de comprensión, explicación y educación. Según Riviere, A. (1997) de comprensión porque resulta difícil entender cómo es el mundo interno de personas con problemas importantes de relación y comunicación; 3 DSM-V. TEA. Segundo borrador, texto elaborado por equipo Iridia. Material digitalizado. Madrid, Pág. 1

25 14 de explicación porque aún desconocemos aspectos esenciales de la génesis biológica y los procesos psicológicos de las personas con autismo y trastornos profundos del desarrollo; de educación porque esas personas tienen limitadas las capacidades de empatía, relación intersubjetiva y penetración mental en el mundo interno de los semejantes, que permiten al niño normal aprender, mediante delicados mecanismos de imitación e identificación, ( ) 4. Aspectos esenciales que se corresponden con los criterios aceptados en la comunidad científica. En el contexto educativo una de las definiciones más recientes y reconocidas sobre el autismo es la del psicólogo español Riviere, A. (1997) que plantea,... se considera autista aquella persona para la cual las otras personas resultan opacas o impredictibles; aquellas que viven como ausentes - mentalmente ausentes - a las personas presentes, y que por todo aquello se sienten incompetentes para regular y controlar su conducta por medio de la comunicación. 5 En la misma refiere las alteraciones en la socialización como el factor principal que imposibilita la regulación de la conducta y el desarrollo de la comunicación. En investigaciones nacionales se ha hecho un análisis de dicha definición desde el enfoque histórico cultural. sitúa a las personas con autismo como seres que a pesar de presentar dificultades socio-comunicativas y conductuales, desarrollan sentimientos hacia los demás y declara la alteración como una incompetencia para regularse en correspondencia con las exigencias sociales 6. Se encuentra como debilidad que en las definiciones anteriores no se hace alusión a las potencialidades de las personas con autismo, en todo momento se refieren a las debilidades y carencias. Sin embargo, estas personas presentan habilidades especiales en un área determinada y características positivas en su personalidad que pueden considerarse potencialidades. Además, las definiciones referidas no le dan el 4 Riviere, A. Curso 1 y 2 sobre autismo. Material digitalizado. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid,1997. Pág.1 5 Riviere y Martos, J. Tratamiento del Autismo. Nuevas perspectivas. Instituto de Migraciones y servicios sociales, Madrid, Pág Demósthene, Y. Un programa educativo para la estimulación del desarrollo de la socialización en los niños con autismo en la primera infancia. Tesis doctoral. La Habana, Pág. 42.

26 15 valor que merece al medio socializador. No tienen en cuenta que estas personas desarrollan en cierto grado relaciones afectivas con las personas de su entorno, gracias a la acción socializadora de sus allegados y a las tradiciones socioculturales. En el contexto pedagógico es relevante la definición de Demósthene, Y. (2010) quien plantea: los niños con autismo son personas que pueden manifestar sentimientos hacia los demás, lo que favorece la estimulación del desarrollo de capacidades y habilidades sociales a partir de sus potencialidades, a través de acciones educativas que reduzcan las alteraciones en la socialización, la comunicación y la conducta y le permitan la interacción con adultos y coetáneos desde la primera infancia 7. En dicha definición se destaca que estos niños manifiestan sentimientos hacia los demás, contribuyendo a su desarrollo social, la necesidad de tener en cuenta sus potencialidades y la importancia de las acciones educativas para disminuir las alteraciones que presentan. Sin embargo, no refiere el tiempo de las acciones educativas en la vida de las personas, ni tiene en cuenta los contextos. A partir de los valiosos aportes antes mencionados, Riviere, A. (1997); Tamarit, J. (2009, 2012); Demósthene, Y. (2010); y la experiencia de la autora se considera que las personas con autismo presentan un trastorno generalizado del desarrollo desde la infancia temprana. Necesitan de acciones educativas dirigidas a los entornos y a ellos, de carácter permanente a lo largo de la vida, en correspondencia con las potencialidades y necesidades. Con el objetivo de que corrijan o compensen las alteraciones en la socialización, comunicación y conducta, que le permitan una relación emocional enriquecedora con adultos y coetáneos, así como la solución de situaciones cotidianas en el medio que les rodea. Es conocido que la comunidad científica trata de resolver las causas del autismo, sin embargo existe el consenso de los profesionales sobre el origen orgánico de la misma. Cualesquiera que sean las causas 7 Demósthene, Y Obra citada. Pág. 42

27 16 que lo generan, no es posible enfrentar la educación de los niños con autismo sin un enfoque multidisciplinario con base sociológica y con la movilización de todos los actores sociales asociados a esta problemática. En estudios recientes se distinguen que los principales resultados se han obtenido en el contexto educativo, caracterizándose por un estilo más pragmático y natural, más integrador y menos artificioso ( ) más centrado en la comunicación como núcleo esencial del desarrollo, más respetuoso con los recursos y capacidades de las personas autistas 8. Por lo que la atención educativa presupone la preparación de las diferentes agencias socializadoras entre las que se encuentra la familia como condición esencial de influencia. El autismo no afecta de la misma manera, ni se manifiesta de idéntico modo; su evolución es variable, todo depende de las características del sujeto y fundamentalmente de las condiciones históricas sociales del contexto donde se desarrolla. Se encuentra en familias de cualquier condición racial, étnica y social. Se presenta con una frecuencia cuatro veces mayor en los niños que en las niñas. El autismo comienza antes de los tres años de edad, afectándose el desarrollo integral del niño. Los primeros años de vida del niño Vigotsky los consideró de gran importancia, para este autor constituyen el período más saturado y rico en contenido, más denso y lleno de valor del desarrollo en general 9.Sin embargo, en este período el desarrollo psicológico de los niños con autismo presenta peculiaridades. Aparecen las mayores dificultades, es el momento más dramático, los niños están más aislados, se dificulta el desarrollo del lenguaje, presentan más estereotipias, autoagresiones, tienen más alteraciones de conducta, expresan emociones incomprensibles, manifiestan menos destrezas funcionales de relación con las personas y las cosas. 8 Riviere, A Obra citada. Pág.8. 9 Vigotsky, L.S. Obras Completas. Tomo 2. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Capítulo 5. Pág. 114.

28 17 El proceso de socialización está afectado de manera significativa. Según Tamarit, J. (1990) Los estudios que se han llevado a cabo en los últimos años coinciden en señalar que la clave de la profunda alteración que se da en el autismo es de naturaleza social. Esto no significa en absoluto que el origen sea social, significa que la manifestación básica y central del trastorno se observa en la competencia social de las personas que lo sufren, tanto a nivel de expresión de la propia conducta social como a nivel de la comprensión de la conducta social de los demás 10 Se evidencia que el desarrollo de las funciones psíquicas superiores en los niños con autismo tiene sus particularidades. Desde el enfoque histórico cultural Vigotsky plantea Cualquier función en el desarrollo cultural del niño aparece en escena dos veces, en dos planos: primero como algo social, después como algo psicológico; primero entre la gente como una categoría interpsíquica, después dentro del niño como una categoría intrapsíquica. 11 En el niño con autismo lo interpsicológico se desarrolla de manera peculiar, precisamente por las alteraciones que tienen en el proceso de socialización. Presentan dificultades para fijar la mirada en el rostro de las personas, para establecer vínculos afectivos y tener respuestas anticipatorias. Es limitada su participación en los juegos con adultos y coetáneos, prefieren estar solos, rechazan la interacción, tienen dificultades en las relaciones interpersonales. Esta singularidad entorpece la apropiación de experiencias sociales y culturales, pues lo pone en desventaja en cuanto a recibir los beneficios del medio social. El niño con autismo no se aprovecha de lo socioemocional, el aprendizaje a través de las relaciones interpersonales se obstaculiza, no comprende las relaciones socioafectivas. Se evidencia una ruptura en la comunicación con los demás, y el adulto no puede ejercer su influencia. El sistema de interacción se afecta porque los adultos esperan que los niños reaccionen emocionalmente, y esto no ocurre. Las figuras 10 Tamarit, J. Comunicación y autismo. Claves para un logopeda aventurero. Jornada de renovación logopédica. Ponencia. CEPRI. Madrid Pág Vigotsky, L. S. Historia de las funciones psíquicas superiores. Editorial Científico técnica. La Habana, Pág. 161

29 18 significativas, mediadores de lo social, suelen reaccionar a su vez con un empobrecimiento de la estimulación al menor. Esto significa que lo intrapsicológico repercute en lo interpsicológico. De manera dialécticamente relacionada, lo intrapsicológico está limitado, ya que las dificultades en la interacción social con los otros obstaculizan el desarrollo cognitivo, afectivo y sociocultural. Esto se evidencia en las dificultades que presentan en la comunicación y en el comportamiento, en la capacidad para entender los estados emocionales y la conducta social de los otros, lo que hace que tengan una manera singular de interactuar con el mundo que le rodea. En 1985 Baron-Cohen, Leslie y Frith descubrieron una incapacidad específica de los autistas para atribuir mente ( ) el autismo consistiría en un trastorno específico de una capacidad humana muy importante a la que se denomina Teoría de la mente. 12 Estos investigadores la definen como la capacidad de atribuir estados mentales a otros, por ejemplo, la capacidad de inferir lo que otro cree, independientemente de que esa creencia sea contraria a la de uno mismo. Esta capacidad de inferir los estados de conocimiento de otros es esencial en la expresión y comprensión de la conducta social 13 Ellos no saben ponerse en el lugar de otro, no comprenden a los otros lo que trae como resultado dificultades en la interacción social. Existen dificultades de empatía con las otras personas, para tener un sentimiento en común con las mismas. Según la teoría histórico cultural, postura que asume la autora de esta investigación, estas dificultades no se deben valorar de manera aislada respondiendo al área cognitiva o afectiva, sino que se interrelacionan, pues existe una unidad estrecha entre los procesos afectivos y cognitivos, donde unos influyen en el otro y viceversa. Es bueno destacar que no todos los niños con autismo tienen las mismas dificultades, ni funcionan igual ante la teoría de la mente. Desde los estudios iniciales de Kanner, queda comprobado que las alteraciones en la comunicación y el lenguaje constituyen una de las particulares centrales del autismo. Sus resultados y los estudios de 12 Riviere, A Obra citada. Pág.8 13 Tamarit, J Obra citada. Pág.2

30 19 comparación entre grupos realizados en las décadas 60 y 70 (Riviere, A. y Belinchón, M. 1981) evidenciaron la existencia de alteraciones importantes en el desarrollo del lenguaje en todas las personas diagnosticadas con autismo, la extrema severidad y heterogeneidad de estas alteraciones (expresivas y receptivas), y la imposibilidad de identificar características exclusivas o patognomónicas del trastorno. Según el psicólogo Riviere, A. los niños autistas tienen una extremada dificultad para desarrollar el lenguaje en su período crítico de desarrollo, al carecer de los inputs intersubjetivos que disparan o ponen en marcha los mecanismos específicos de adquisición lingüística. Esos mismos mecanismos que le sirven a los niños normales para desarrollar las estructuras que necesitan para cumplir sus necesidades y funciones comunicativas 14. En la edad de desarrollo del lenguaje, el niño con autismo a veces no sabe expresar lo que desea, realiza la acción de pedir llevando de la mano al adulto hasta el objeto deseado, sin decir palabras. La intención comunicativa es pobre, si desarrolla el lenguaje puede desaparecer o lo adquiere muy perturbado. Reacciona de manera inconstante a la voz humana y predomina en ellos la comprensión literal. Estas alteraciones en la comunicación entorpecen la regulación y control de su conducta. En investigaciones nacionales recientes realizadas por Morejón, L. (2009); Demósthene, Y. (2010); Campo, I. y Escalona, E. (2008, 2010); en la escuela Dora Alonso se revelan las características que identifican los procesos de comunicación, socialización y conducta de los niños y adolescentes con autismo entre 3 y 16 años. El estudio del proceso de comunicación (Morejón, L. 2009) se realizó con 25 niños, de estas edades. El mismo se distingue por la presencia de conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico) en el 50% de los niños; el 24% tienen conductas comunicativas de declarar, con escasas cualidades subjetivas de la experiencia y declaraciones sobre el mundo interno y el 26% de ellos evidencian ausencia de 14 Riviere y Martos Obra citada. Pág. 88

31 20 intención comunicativa. El 44% presentan un lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolálicas donde no hay creación formal de sintagmas y oraciones, el 56% evidencian ausencia parcial o total del lenguaje expresivo, presentan gritos o sonidos carentes de sentido, utilización de estereotipos comunicativos, el 28% de dificultades para comentar, narrar o argumentar, alteraciones prosódicas y pragmáticas del lenguaje expresivo, vocabulario reducido y selectivo, inversión de pronombres. El 100% de estos niños tienen comprensión literal y poco flexible de los enunciados, con alguna clase de análisis estructural, donde no existe comprensión del discurso, y además tienen dificultades para identificar los estados emocionales en otras personas, o en ellos mismos. El estudio sobre el proceso de socialización (Demósthene, 2010) se realizó con 14 niños, con edades cronológicas entre 3 y 6 años. Se obtuvo como resultado que la socialización en estos niños se caracteriza porque el 100% expresan emociones de alegría y tristeza, pero no hay correspondencia entre las emociones y el estímulo social; sólo el 35, 7% realizan juegos funcionales y prevalece el uso estereotipado de los juguetes. El 100% aceptan juegos interactivos que implican estimulación motora, pero no demuestran interés por las actividades que realizan otros niños y adultos, se aíslan y juegan solos. No muestran la realización de juegos más complejos (roles, simbólicos y colectivos), insuficiente imitación en la realización de cualquier tipo de actividades, inadecuado comportamiento en lugares públicos. Presentan dificultades para compartir experiencias comunes, rechazan los abrazos, caricias y cosquillas, presentan poco contacto ocular, alteraciones en la interacción social, y en la relación con el medio. El estudio de las manifestaciones de la conducta (Campo, I y Escalona, E. 2010) se realizó con un total de 25 niños. El mismo se caracteriza en el 92 % por rutinas funcionales y movimientos estereotipados (aleteos, giros sobre sí mismo, balanceo, insistencia en observar objetos de movimiento giratorio). El 60% de los niños presentan carreras sin meta y el 28% le dan vuelta a los objetos. El 52% tiene caprichos alimenticios y el 96% risas y llantos sin motivo aparente. El 92% manifiesta hiperactividad, el 32% apego a

32 21 objetos y el 100% de la muestra presenta resistencia a cambios. Las rabietas y las agresiones y autoagresiones están presentes en un 20%. Las particularidades que adquiere el desarrollo en los niños con autismo traen como consecuencias cambios en el sistema familiar. Aún y cuando las familias en general compartan características comunes, las que tienen hijos con necesidades educativas especiales tienen particularidades que las hacen ser únicas y la presencia de un hijo con autismo las hace aún más singulares. Esto se debe a la gravedad del autismo y a la forma de percibirlo la familia y la sociedad. Los estudios de los antecedentes teóricos y de las experiencias cubanas revelaron las características de los niños con autismo y su desarrollo en la infancia. Sobre esta base se analiza a continuación el contexto familiar de estos niños. 1.2 La familia de los niños con autismo. Es indiscutible la vigencia que tiene la obra del filósofo Engels, F. al definir la familia como la célula de la sociedad en su obra La familia, la propiedad privada y el Estado, en En la misma aporta una concepción innegable sobre el lugar que tiene la familia en la sociedad. Su fortaleza consistió en demostrar que la familia es una categoría histórica y social, no puede ser analizada al margen del contexto histórico y cultural en el cual se desarrolla. Este planteamiento fue una trascendental contribución en la comprensión del desarrollo social, sin duda la familia constituye un escenario de análisis importante, para entender el estado y las características por las que transita cualquier sociedad. Es evidente el importante papel que desempeña la sociedad en el desarrollo de cada familia, ya que la familia se conforma y se configura en lo social, es el intermediario entre sociedad e individuo y a su vez es portadora de las normas sociales.

33 22 Es por ello que se comparte la idea de Arés P. (2002) cuando plantea La relación entre individuo, familia y sociedad, hay que entenderla en sus múltiples interrelaciones y no como un proceso unidireccional, se hace necesario comprender dos niveles: macrosociológico: para establecer las relaciones entre familia y sociedad y microsociológico para explicar la interrelación entre familia e individuo 15. Estos apuntes deben ser considerados en cualquiera de las circunstancias en que se aborde el estudio de la familia. Conceptualizar el término familia es complejo y contradictorio, no existe una única definición. Según Bert, J. (2010) los estudiosos del tema no asumen una definición única, reconocen dimensiones y operacionalizan el término desde el contexto social e histórico en que se enmarca, tratando de precisar la interdependencia entre los factores biológicos, económicos, sociales y psicológicos. 16 A pesar de las múltiples investigaciones desde diversas aristas, existen temáticas en estudio actual no resueltas debido a las complejidades que entrañan su estudio. Según Árias, G. (2003) la familia es el primer núcleo humano portador de una cultura en la que se establecen relaciones interpersonales con el sujeto en desarrollo, con el propósito natural de garantizar primero la subsistencia del nuevo ser y conjuntamente con esto promover el desarrollo biológico, social, cultural y psicológico 17. Se comparte este criterio, en tanto revela que la familia es quien inicia al sujeto en desarrollo en el mundo de la cultura, teniendo en cuenta que es un ser bio-psico-social. Los padres son los responsables de educar a sus hijos ofreciéndoles apoyos y recursos para lograr su desarrollo integral e inserción a la sociedad. La familia de los niños con autismo no está exenta de estos análisis. 15 Arés, P. Familia y sociedad. Material digitalizado. Facultad de Psicología. Universidad de La Habana. La Habana, Pág Bert, J. Modelo pedagógico de educación familiar para padres de escolares con limitaciones físico motoras. Tesis doctoral. La Habana, Pág Árias, G. Conferencia impartida en el Taller Internacional Familia y Diversidad. CELAEE. La Habana, Pág. 4

34 23 El autismo es una realidad contundente. No es un sueño. Es un fenómeno real y grave, que exige un tratamiento largo, complejo y paciente, en el que no se producen milagros portentosos, sino lentos avances 18. La presencia de un niño con autismo en la familia tiene consecuencias significativas, lo que hace que esta se convierta en diferente. La llegada de un hijo es un gran acontecimiento en todos los hogares. Sin embargo, tal y como plantea Torres, M. (2003) Uno de los eventos vitales más impactantes por los que puede atravesar la familia, está relacionado con la presencia de un hijo con características especiales en su desarrollo 19. La presencia de un hijo con autismo es un ejemplo claro y fehaciente de lo planteado, nadie está preparado para tener un hijo con necesidades educativas especiales. Riviere, A. (1997) refiere que desde el punto de vista del equilibrio familiar el autismo es un trastorno especialmente devastador. La situación de transformación familiar que el autismo ocasiona puede estar dada en que más que un problema que afecta a una persona afecta a toda la familia. 20. Esto se debe a lo singular del trastorno. El autismo constituye probablemente la desviación cualitativa más radical de la pauta normal de desarrollo humano. La persona autista es la que está más lejos de nuestro mundo de normales 21 La autora de esta obra coincide con lo planteado anteriormente pues en el autismo ocurre algo muy singular. Durante los primeros meses los padres están felices con su hijo; su desarrollo parece ser como el de los demás. Su aspecto físico es de un niño normal, los padres no se imaginan que su hijo pueda presentar una alteración del desarrollo, no se aprecian señales evidentes en esta etapa. Sin embargo, sin percibirse claramente, aparecen síntomas de forma paulatina, y luego en un tiempo relativamente corto, se 18 Riviere y Martos, Obra citada. Pág Torres. M libro Familia, unidad y diversidad. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Pág Riviere, A Obra citada. Pág Riviere, A Obra citada. Pág. 4

35 24 manifiestan trastornos poco claros que al acumularse producen efectos muy graves en el desarrollo que desconciertan a los padres y a toda la familia. Sufren mucho porque el amor de los hijos no se ha formado como en otros niños, eso es parte de la peculiar naturaleza del autismo. Las intenciones de los padres para establecer relaciones afectivas con el niño con autismo a veces disminuyen, agudizándose las alteraciones en las relaciones interpersonales, muy difíciles de recuperar. Esta situación es más difícil de detectar cuando el niño con autismo es el primer hijo, pues muchos padres carecen de experiencias sobre los indicadores de desarrollo de la norma en las edades tempranas y no se dan cuenta de la existencia de una alteración. Ellos suelen acudir al especialista más tarde que los padres que han tenido otros hijos. En ocasiones los llevan a servicios médicos porque familia se percata de la existencia de síntomas extraños, o quizás alguna persona se le acerca, para llamarles la atención sobre el desarrollo de su hijo. Al sospechar que algo anda mal, los padres se vuelven más observadores, comparan a sus hijos con otros niños, aprecian que el desarrollo es diferente, y acuden a la ayuda profesional para encontrar una explicación. Esto da inicio a un largo peregrinar en búsqueda de respuestas, de un diagnóstico fiable. Es una etapa de esperanza, en donde consciente o inconscientemente esperan oír que su hijo está bien, es un período de incertidumbre. Tener un hijo con autismo es un fuerte golpe que por lo general implica una reacción. En la literatura aparece con diferentes términos esta etapa: choque emocional, impacto, shock. Se produce desde el momento en que se recibe la noticia y tiene la vivencia directa de que el niño no es como los otros, pero no lo acepta como real ( ) los padres presentan una actitud que pudiera parecer indiferencia, incomprensión y manifiestan expresiones cargadas de dolor y desconcierto 22. Esto se debe tanto a la gravedad como a lo insospechado del autismo. Los padres no se encuentran preparados para 22 Torres. M, Obra citada. Pág. 85.

36 25 escuchar que aquel hijo que parecía tan normal padece un trastorno tan grave y que además no tiene cura. Cuando los padres de los niños con autismo reciben el diagnóstico para algunos no resulta nuevo, pues previamente ya conocen sobre el posible trastorno de su hijo, han buscado bibliografía o han comentado con personas allegadas sobre el tema y esto de alguna manera los prepara para el resultado final. Sin embargo, muchos reciben el diagnóstico sin tener conocimientos previos, por lo que esta situación resulta aún más estresante. En ambos casos el proceso de diagnóstico es largo, provocando en las familias tensiones, limitaciones sociales, se les hace difícil la convivencia en lugares públicos, se manifiestan intranquilas, inseguras y muy temerosas. En la literatura consultada se plantea que existe una secuencia de etapas por las que transitan las familias que tienen hijos con necesidades educativas especiales. Esto no ocurre de la misma manera en todas ellas. Estas etapas centra en los padres la dinámica, que transitan desde lo negativo hacia lo deseable, desde el rechazo hasta la aceptación. No revela el origen social, ni la diversidad de escenarios así como de actores, que generan dramas muy diferentes. Las características individuales del contexto familiar hacen que cada familia tenga un desarrollo singular. Existen familias muy vulnerables, padres con antecedentes de problemas psicológicos profundos, que luego les toca en suerte un niño diferente. Entonces ocurre algo distintivo, esos padres proyectan sus problemas en el trastorno del hijo, y condicionan el curso del desarrollo emocional infantil. Al impacto del diagnóstico le sigue una etapa de negación, concientización de la realidad, aceptación, búsqueda de soluciones y temor al futuro. (Torres, M. 2003). Según Ponce (2008) al principio ( ) puede ser excesiva: es demasiado el dolor ( ) la negación ayuda a asimilar los sentimientos y a sobrevivir

37 26 a la pérdida dosificando el dolor, nos da alivio. 23 Algunos padres se resisten a aceptar la situación, inician la búsqueda de otros diagnósticos, con la esperanza de oír que su hijo no tiene ningún problema. Al tener un hijo con apariencia física normal, un rostro proporcionado y que sugiere buena salud, consideran que no es importante el suceso, entonces niegan el hecho de que el niño presente algún problema. Sin embargo, algunos aceptan la realidad del autismo mientras que otros la niegan. Unos pueden involucrarse activamente en el trabajo de los profesionales para apoyar a su hijo, mientras que otros buscan una justificación para evitar el afrontamiento del autismo de su hijo. En un material testimonial (Anexo 1) realizado por la autora (2005), se entrevistó a las madres de niños con autismo, y expresaron: Yo no quería ir a las consultas del niño, (...) yo no iba porque no quería oír que mi hijo tenía autismo, yo sabía lo que me iba a decir la psiquiatra y no quería oírlo. Otra madre comentó: Salimos destruidos de la consulta cuando me dieron el diagnóstico de autismo. Sentí que me moría, sentí que yo no iba a tener vida, sentí que nunca iba a poder ni reírme. Es muy duro, muy lacerante, muy frustrante! Los padres en el desarrollo de este enfrentamiento, a la situación del niño con autismo, se sienten responsables de lo que le ocurre a su hijo y más cuando la causa no está clara, como en el autismo. Torres, M. (2003) refiere que en esta etapa los padres tratan de desentrañar la etiología, pensando siempre que el otro es el culpable 24. Sienten confusión, debido al diagnóstico se ponen ansiosos, con estados de depresión. En estudios referidos a familias con niños con necesidades educativas especiales (Castro, P.L. 2003; Bert, J. 2008; Bernal, R. 2010) se ha descrito que en ocasiones se deterioran las relaciones de la pareja, para en muchos casos terminarlas. Sin embargo, en investigaciones realizadas por la autora se reveló que el índice de divorcio en los padres de los niños con autismo es bajo, se apreció que no siempre la presencia 23 Ponce R. De Padres a Padres. Ediciones Morata. Madrid Pág Torres, M Obra citada. Pág. 86

38 27 de un niño con esta condición provoca una ruptura de pareja, a veces por el contrario consolida la relación de pareja y otros miembros de la familia. Otras razones que avalan el planteamiento anterior son las siguientes: las manifestaciones no son muy evidentes desde el nacimiento por lo que los padres crean relaciones afectivas con el niño, no presentan defectos físicos que provoquen vergüenza a los padres o rechazo social. Además existe el mito de que la persona con autismo es inteligente, lo que provoca que los padres tengan expectativas muy altas. Es fundamental el papel que desempeñan los profesionales, pues deben brindar información sobre el autismo de la manera más clara y objetiva posible, pero sin crear falsas expectativas. A los padres hay que hablarles de lo que se puede lograr objetivamente a corto y largo plazo, no invadirlos de informaciones negativas. La orientación del profesional puede influir de manera positiva en los padres para evitar que asuman una actitud de sobreprotección al hijo. La madre en estos casos generalmente renuncia al resto de sus realizaciones y se concentra en una excesiva atención sobre el hijo, frenando su desarrollo. El inicio del convencimiento de que su hijo sufre una afección grave e irreversible, conduce a los padres a un estado de lógica desesperanza, que puede agravar el estado depresivo de éstos. Con ayuda del medio social los padres empiezan a salir del estado depresivo y buscan medidas racionales para compensar el problema. Poco a poco concientizan la situación y empiezan a reaccionar emocionalmente. Al principio se sienten indefensos porque tienen poca información sobre autismo, no tienen la idea de lo que deben hacer y dudan sobre su competencia física y emocional para afrontar la situación. Asumir que el desarrollo de su hijo es diferente y no saber cómo salir adelante resulta una tarea muy difícil. Las actitudes de los padres dependen de las características del hijo, los recursos familiares y de la percepción familiar del problema. Las actitudes sociales positivas pueden ser de gran valor en el proceso de reestructuración y organización en presencia de un hijo con autismo. La comprensión, el apoyo, el compartir y alentar desde un enfoque

39 28 objetivo y realista, pero estimulador y potenciador, son condiciones que facilitan una mejor aceptación por parte de la familia, que no debe sentirse sola en este complejo camino que tiene que recorrer. Cuando la familia se empeña en la búsqueda de solución, según Riviere (1997) ya ha comenzado a establecerse un tratamiento eficaz para los niños autistas, los padres realizan un proceso al que podría llamarse recrianza, en que se sienten recuperando a un hijo que habían perdido por un extraño trastorno que los alejó de ellos. Ese proceso es esencialmente positivo, e implica la movilización de energías y motivos muy útiles en la actividad educativa y en los procesos terapéuticos 25. La autora desde su experiencia valora que en la mayoría de las familias de los niños con autismo a pesar de la lentitud en los avances de su hijo, se empeñan en estimularlo, constituyendo esto una fortaleza. Desde la concepción histórica cultural la familia asume un papel activo pues conduce el desarrollo de su hijo ya que tiene una actitud optimista y humanista ante la vida. Sin embargo, existen familias más vulnerables y que se muestran pesimistas. Consideran que su hijo nunca va a mejorar y lo estimulan poco. La familia con hijos con autismo necesitan ayuda profesional a lo largo de todo el ciclo vital. Cuando los hijos entran en la adolescencia y la adultez, en ella se generan nuevos conflictos. Los padres le temen al futuro, entre sus preocupaciones están: la dependencia constante de sus hijos, las posibilidades reales de inserción a la sociedad, el desconocimiento de cómo enfrentar los retos de la edad, la incógnita de cómo serán las cosas cuando no estén. Unido a esas preocupaciones existen otros factores que también influyen en la familia, como son: la falta de preparación de la población para aceptar a estas personas y la poca divulgación de los medios de difusión masiva sobre el tema. Resulta vital respetar los intereses y motivaciones de los padres. Según Cuxart, F. (1985) la motivación de los padres a lo largo del ciclo vital del hijo con autismo, tiende a disminuir progresivamente como 25 Riviere, A Obra citada. Pág. 19

40 29 consecuencia de la cronicidad del trastorno autista y de que, por tanto, con independencia de los progresos que vaya realizando su hijo, los déficits fundamentales permanecerían relativamente inalterables 26. Siguiendo la idea acostumbran a estar más preocupados por cuestiones como los de la tutela, o la de los recursos económicos de su hijo enfermo, para cuando ellos falten 27 Para la familia este período es muy complejo. Riviere, A. (1997) haciendo alusión al tema plantea la mayoría de las personas autistas requieren atención, supervisión y apoyo durante toda su vida 28. La autora coincide plenamente con este planteamiento, a partir de su experiencia profesional considera que las familias de las personas con autismo requieren preparación para garantizar los apoyos y recursos que sus hijos necesitan. Los resultados expuestos anteriormente revelan situaciones específicas de la familia de hijos con autismo. Desde una perspectiva sociocultural se valora el fenómeno desde otra mirada. A lo largo de los años los padres sufren nuevas frustraciones, son sucesivas las pérdidas, el hijo no logra en cada etapa lo que alcanzan otros de sus mismas edades. Surgen contradicciones entre lo que la sociedad hace en función del bienestar de sus hijos y lo que estos realmente puedan disfrutar. Las tensiones acumuladas provocan mayores alteraciones emocionales en esos hogares. La familia de los niños con autismo necesita el apoyo y reconocimiento social. Es aquí donde la escuela, desde una posición optimista del desarrollo, juega un papel decisivo como agencia educativa. 1.3 El proceso de educación familiar en los niños con autismo. En el contexto internacional según Riviere, A. (1997) la familia de los niños con autismo ha tenido diversos roles, que han estado en correspondencia con las etapas por las que ha transitado históricamente el estudio del autismo. La primera se enmarcó desde Se afirmaba que es un trastorno 26 Riviere y Martos Obra citada. Pág Riviere y Martos Obra citada. Pág Riviere, A Obra citada. Pág.9

41 30 psicológico surgido durante la génesis de los primeros vínculos afectivos con los padres, o sea estos eran los causantes del autismo de su hijo. Recibieron los calificativos de fríos, egoístas y poco estimulantes; en una palabra se les etiquetó como padres refrigerantes 29 De este modo se interpretó que los padres y las madres no brindaban todo el afecto necesario para la crianza originando una alteración grave en el desarrollo del niño. En consecuencia, los tratamientos estaban dirigidos a eliminar los efectos perjudiciales de la desatención familiar. Los mismos dieron lugar a una estrategia de tratamiento que consistía en separar al niño de su familia para atenderlo en una institución, y a la vez se sometía a psicoterapia a los padres 30. Se puede concluir que durante las décadas de los cuarenta y cincuenta, ( ) las teorías psicógenas sobre el autismo fueron claramente predominantes 31. Se evidencia como limitación de la etapa considerar el autismo como un trastorno emocional donde los padres son los causantes del mismo; además se valora más a la patología que a la persona. El período constituye la segunda etapa. El adelanto de la ciencia favoreció un cambio en la imagen científica y tratamiento del autismo. Se descarta la hipótesis de los padres culpables a medida que se encuentran los primeros elementos de asociación del autismo a trastornos neurobiológicos. Aparece la hipótesis de que existe una alteración cognitiva más que afectiva. Se inician estudios que definen la edad de comienzo del trastorno. Las familias son vistas desde una posición diferente. La educación se convirtió en el tratamiento principal del autismo y se demostró la utilidad de los métodos de modificación de conducta. Elementos que sirvieron de motor impulsor a las familias para que se organizaran en asociaciones y crearan los primeros centros 29 Powers, M Obra citada. Pág Powers, M Obra citada. Pág Riviere y Martos Obra citada. Pág. 174

42 31 educativos para atender a los niños con autismo. Surge la primera Asociación de padres de niños con autismo del mundo, la National Society for Autistic Children del Reino Unido. Como consecuencias hubo mayor aceptación social hacia las personas con esta condición, el protagonismo de los padres les dio más seguridad para ayudar a sus hijos y enfrentar cualquier reto en la sociedad. En un primer momento, la atención se continuó realizando desde los servicios clínicos donde excluían a los padres de los tratamientos. Posteriormente, se amplía el trabajo al hogar y al contexto escolar, se enseña a los padres a remediar la discapacidad o sea a curar al autismo, sin tener en cuenta al niño. Esta posición trae como consecuencia que el padre tenga que asumir una alta responsabilidad en el tratamiento, pudiendo provocar frustración al no obtener los logros deseados. En la tercera etapa (1984-hasta la actualidad) se considera el autismo desde una perspectiva evolutiva como un trastorno del desarrollo. Esto se debe a la posición integracionista de diferentes ramas de la ciencia (neurología, genética, psiquiatría, bioquímica, psicología y pedagogía). Se plantea la búsqueda de un déficit cognitivo único, y surgen un conjunto de teorías que ofrecen entre sí una aproximación a la comprensión, diagnóstico y posible atención psicopedagógica. Relacionado con lo anteriormente expuesto, Cuxart, F. (1997) plantea el profesional ( ) está convencido de que el entorno familiar y social no ha desempeñado ningún papel relevante en la génesis de la alteración... De este modo, los padres, al no ser considerados en ningún caso culpables de la psicopatología autista, han pasado a jugar roles progresivamente más relevantes en el tratamiento de sus hijos Cuxart, F. La familia del niño con autismo y el apoyo terapéutico a las familias. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Madrid, Pág. 3

43 32 En este período la educación familiar se realiza desde los servicios de salud, los centros educativos y las asociaciones de padres. Se valora a la persona con mayor interés, la familia tiene más oportunidades para participar de manera activa en el proceso de educación de su hijo. Una vez analizado el contexto internacional, debe señalarse que en Cuba el proceso de educación familiar en el sistema educativo ha estado matizado por las circunstancias históricas y sociales. Después del triunfo de la Revolución, se han realizado transformaciones significativas en el ámbito social, donde la familia y la escuela tienen un papel fundamental. En la década del 60 se producen cambios en la familia a partir de la incorporación de la mujer al trabajo y a la actividad social revolucionaria. En el ámbito de la educación de manera propositiva se trabaja para lograr que los padres apoyen la escolarización de los hijos y su avance en los estudios. Los docentes logran mayor cooperación de los padres a las actividades de la escuela. Sin embargo, apenas se aborda la preparación de los docentes para el trabajo con las familias. Al iniciarse la década de los 70 el salto se marca porque el Sistema Nacional de Educación asume la organización del trabajo con las familias en la escuela. Se organiza un sistema de escuelas de padres, que posibilita que estos temas tratados se realicen de forma simultánea en todo el país, sin tener en cuenta las individualidades familiares, se amplía la orientación a la familia por los medios de difusión 33. Se institucionalizan vínculos entre escuela y familia en la reglamentación de los Consejos de Escuela. En esta década se desarrollan estudios sociales acerca de problemáticas de la familia cubana desde diversas ciencias. La educación especial sustenta el diagnóstico a las familias, se indica al maestro de escuela regular cómo caracterizarla. En los años 80 el Grupo que atiende familia en el Sistema Nacional de Educación logra elaborar una teorización sobre la familia y su educación. Se crea el grupo familia del Centro de Investigaciones 33 Castro, P.L. y col. Familia y Escuela. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Pág. 7

44 33 Psicológicas y Sociológicas. Se amplían los eventos de intercambio científico. Hubo un tránsito de programas preestablecidos para todo el país hacia un acercamiento a las necesidades propias del contexto. Se preparan a los docentes para el trabajo con la familia. La educación familiar a los niños con autismo forma parte de este contexto. Se inicia en los años 60 y 70 fundamentalmente en los servicios de salud; en los servicios de psiquiatría infantil de los hospitales pediátricos Las Católicas Cubanas, Clínica del adolescente, Juan Manual Márquez y Pedro Borrás; la educación familiar la ofrecían los psiquiatras mediante consultas externas, donde los padres desempeñaban el papel de coterapeutas. A partir de los años 80 comenzó a madurar la posibilidad de atención pedagógica a estos niños. De forma aislada se ofreció en algunas escuelas especiales. En la década de los 90 se amplía el interés de las ciencias sociales cubanas por el estudio de la familia. Varias problemáticas en el plano internacional, (maltrato infantil, adicciones, entre otros) condujeron a nuevas reflexiones en la sociedad cubana en torno a la familia. Se formulan los modelos de escuela primaria y secundaria que incluyen el trabajo con las familias. Se refuerza la docencia en los centros universitarios en torno al tema. Son reconocidos los aportes cubanos en la sociología, la historia, las ciencias jurídicas y las ciencias de la salud. Todo ello revela una visión más abarcadora de las problemáticas sociales que inciden en las familias; el medio familiar manifiesta problemáticas diversas hacia su interior. En esta década comienza la atención educativa a los niños con autismo en la escuela Cheché Alfonso. El trabajo con las familias es insuficiente. Los temas que se impartían los determinaban los docentes, el diagnóstico de las potencialidades y necesidades de las familias carecía de fundamentos científicos. Las reuniones de padres estuvieron dirigidas a aspectos organizativos y los intereses de las familias estaban relacionados mayormente con la posibilidad de tener a su hijo en la escuela. De manera general eran muy escasos los materiales dirigidos a la educación familiar en el contexto de la educación especial.

45 34 A partir del año 2000 la influencia hacia la familia varía de lo informativo a lo participativo. Se han incrementado los estudios sobre familia en el Sistema Nacional de Educación. Diversas tesis de maestría y doctorado contribuyen a difundir las concepciones anteriores y hacen numerosas propuestas para solucionar problemas; pero no llega a crearse un programa ramal específico de investigaciones sobre familia. Se retoma la importancia social de los Consejos de Escuela. El proceso de educación familiar en los niños con autismo desde el contexto educativo también se fue transformando. Surge la escuela Dora Alonso inaugurada el 4 de Enero del 2002 por el Comandante en Jefe Fidel Castro, en el marco de las actividades por el 40 Aniversario de la Educación Especial en Cuba. Este día Fidel expresa: Hoy aquí hemos tenido el privilegio de visitar e inaugurar una de las más humanas de las instituciones para atender a seres humanos, y, de cierta forma, con la experiencia que aquí se adquiera, estaremos ayudando, poniendo un granito de arena en la solución de los problemas en los otros países 34. Ese mismo día también se inaugura en la provincia Santiago de Cuba la escuela William Soler, con los mismos propósitos. La creación de esta institución favoreció la atención de todos los niños de la provincia La Habana con este diagnóstico, y se crearon modalidades de atención educativa a estas personas en todas las provincias del país. Las madres alcanzan mejores condiciones para incorporarse a la vida laboral, la sociedad comienza a tener conocimientos de la existencia de estas personas, los niños participan en actividades sociales. Esto no significa en lo absoluto que los prejuicios sociales hayan desaparecido. El papel de la escuela en la educación familiar, para que esta se encuentre en mejores condiciones de desarrollar su influencia educativa y formadora de personalidades, constituye un tema que adquiere en la actualidad mayor significación e importancia. La familia y la escuela constituyen el gran soporte de los 34 Castro, F. Discurso por el 40 aniversario de la Educación Especial en Cuba e inauguración de la Escuela Dora Alonso. Periódico Granma. 2da Edición. La Habana 7 de enero de Nacionales: Pág. 5, columna 3.

46 35 procesos educativos ( ), de ahí la importancia de construir entre padres y maestros una relación adecuada, armónica y coherente 35. La escuela tiene la fortaleza de estar preparada para ayudar a la familia en el desempeño efectivo de sus funciones. El Comandante en Jefe Fidel Castro refiriéndose a esta idea plantea los padres deben ser los primeros que eduquen a sus hijos. Y para garantizar la educación de los niños hay que garantizar la educación de sus padres 36 La educación familiar no se debe dejar a la espontaneidad, sino se debe concebir de manera organizada y planificada. Fernández A (2006) refiere: El hecho de que la familia y el centro docente se puedan poner de acuerdo en la búsqueda de fines educativos conjuntos, precisa por tanto que existe un espacio que genera la cooperación, colaboración e interrelación, sin renunciar cada uno de estos agentes al rol que le corresponde tanto en la educación general como específica como educadores 37. En coherencia con el planteamiento anterior se afirma que la familia como institución debe ser apoyada por la escuela y a la vez ser recíproca con ella. Cada una tiene su papel, límites y funciones. Dentro de las funciones de la escuela está la de educar a las familias estableciendo una adecuada relación, donde los espacios son respetados y las relaciones de coordinación son las que prevalecen. Crear espacios para fortalecer esa relación es beneficioso para ambas instituciones, ya que los docentes y las familias concientizan aún más sus funciones. La escuela debe planificar acciones para llevar a cabo el proceso de educación familiar. Existe un objetivo común en ambas instituciones y es el de contribuir al desarrollo integral de los niños, adolescentes y jóvenes. Según Brito, T. y Padrón, A. R. (2006) La escuela como ninguna otra institución, conoce la situación que presenta el alumno-hijo en el desarrollo de la personalidad, lo que permite orientar con mayor eficacia 35 Brito, T. Escuela de educación familiar para la vida. ISPEJV. Material digitalizado. La Habana, Pág Castro, F. El futuro desarrollo de nuestra educación tendrá una enorme connotación política, social y humana. Periódico Granma. La Habana, 8 de febrero de Nacionales Pág. 3, columna Fernández, A. Apuntes escuela _ comunidad. Editorial Imprenta Universidad ONSXX. La Paz Pág.119

47 36 a la familia desde el punto de vista pedagógico ( ) por contar con el personal científico pedagógico, capacitado para enfrentar con éxito la educación familiar 38. Es por ello que los docentes deben tener en cuenta que la familia, como categoría histórico-social y psicológica, no puede ser analizada al margen del contexto histórico y cultural en el cual se desarrolla. De ahí el alto compromiso en el proceso de educación familiar, por estar más cerca de la familia y compartir responsabilidades educativas. Algo que distingue a la educación cubana de otras, es precisamente la prioridad que le concede el estado a la educación de niños, adolescentes y jóvenes, tengan o no necesidades educativas especiales. Ejemplo de ello es haber asumido el desafío de la educación a los niños con autismo desde el contexto pedagógico. La educación a los niños con autismo en Cuba tiene relación con la evolución histórica de la misma en el contexto internacional. En tal sentido esta educación transitó mundialmente desde una actitud de incomprensión a las familias y a sus hijos, siendo atendidos principalmente en el terreno clínico, hasta los avances actuales que van desde la comprensión a la familia como categoría histórica social psicológica y su influencia significativa en el desarrollo integral de estas personas. Refiere Campo, I. (2005) La escuela junto con la familia influyen de forma directa en el desarrollo del niño. El maestro juega un papel fundamental en el trabajo con la familia tiene la responsabilidad de involucrarlos, orientarlos y capacitarlos sobre el trabajo con estos niños, sin imponer sus criterios. La relación entre la escuela y la familia debe estar basada en el respeto, comprensión, colaboración mutua ( ), juntos deben elaborar las estrategias y ponerlas en prácticas pues todos ofrecen información muy valiosa que sirve para retroalimentarse y así favorecer de forma armónica al mejor desarrollo del niño Brito, T., Padrón, R. La educación familiar: presencia en el cambio educativo de la secundaria básica. ISPEJV. Material digitalizado. La Habana, Pág.7 39 Campo, I. Manual de orientación a la familia para el desarrollo de la comunicación de los niños y niñas con autismo entre 2 y 5 años. Tesis de maestría. La Habana, Pág. 16

48 37 Apoyando la idea anterior resulta vital destacar cómo el niño con autismo cambia a partir de su incorporación a la escuela. El niño al principio no muestra interés por las relaciones interpersonales con los docentes y con los otros niños, no las entiende, se muestra irritable, retraído, voluntarioso, negativista, resulta muy difícil realizar cualquier actividad porque su desarrollo intrapsicológico no lo permite. Después de un tiempo, de manera paulatina, el docente logra que este niño se interese por las actividades. Se muestra más receptivo, alegre, asimila cambios ambientales y comienza a funcionar mejor. Esto es posible porque el docente le da mucho valor a la comunicación afectiva, es cariñoso, sensible, humano, respeta la diversidad y es constante en la estimulación. A medida que se van produciendo los cambios en el niño, el docente le comunica a la familia los avances y cómo los ha logrado. Esto se produce mediante la libreta de comunicación y en encuentros directos con la familia. Este intercambio se realiza de manera objetiva y optimista, se les enseña que siempre se puede hacer más y que es posible que su hijo mejore. La escuela logra que la familia cambie porque crea espacios para el intercambio entre los docentes y las familias, entre las familias de más experiencias con las de menos experiencias para que trasmitan sus vivencias y expresen sus criterios. Realiza actividades donde la familia pueda vivenciar los progresos de su hijo. Estas influencias que la familia recibe de la escuela provocan en ella cambios. El contexto familiar se va transformando, la familia comprende que es posible que su hijo progrese y produce en ella un cambio de actitud, la relación interpsicológica con el hijo mejora porque la familia está en mejores condiciones emocionales para estimularlo, se muestra alegre, con deseos de que su hijo avance, está más dispuesta a colaborar con la escuela. Al recibir las influencias de la escuela y la familia, los niños con autismo van cambiando, cada uno a su ritmo. Devuelven alegría, cariño, asimilan mejor y esto produce un impacto en la familia y la escuela.

49 38 El conocimiento del autismo va posibilitando cambios en la percepción social del problema y la forma de atenderlo. Existen creencias sociales con relación al autismo, hay quienes piensan que las personas con esta condición son muy inteligentes, a diferencia de otras que tienen el criterio de que no aprenden. Los logros en el contexto educativo favorecen en gran medida que estas creencias cambien, aunque no del todo. La educación que se ofrece en Cuba actualmente a los niños con autismo está sustentada en una concepción humanista y optimista. Permite potenciar y conducir el desarrollo integral de estos niños desde edades tempranas, pues el diagnóstico se realiza desde los dieciocho meses y seguidamente los niños reciben influencia educativa y los padres preparación. Esta educación se fundamenta en el enfoque histórico cultural, ya que desde una comprensión dialéctico materialista se tienen en cuenta las grandes posibilidades de educabilidad de estos niños, aunque tengan sus especificidades. El desarrollo integral del niño con autismo exige desde el punto de vista pedagógico la atención a la esfera cognitiva y afectiva, por lo que los contenidos a tratar en el proceso de educación familiar deben abarcar todas las esferas que conforman la personalidad del niño. La educación requiere de la vinculación de todas las agencias socializadoras, la escuela como contexto sociocultural, la comunidad y la familia como mediadoras de la experiencia sociocultural que precisa el niño para lograr su incorporación a la sociedad. Según estudios teóricos realizados por Castro, P.L; Padrón, A.R; García, A.; Rodríguez, F. (2011) La familia y la escuela tienen la responsabilidad compartida del cumplimiento de sus respectivas funciones educativas, las que deben producirse de forma coherente y armónica, teniendo ambas como centro a un mismo ser humano pero con una doble dimensión: es un hijo-alumno 40. Es por ello que la escuela debe esmerarse cada día más en lograr una efectiva relación con la familia, y el maestro tiene amplias potencialidades para ser un facilitador del vínculo familia escuela. 40 Castro, P.L., y Col. Enfoques y experiencias en las relaciones escuela-familia-comunidad. Editora Educación Cubana. Ministerio de Educación. Pedagogía Curso 6. La Habana, Pág. 6.

50 39 La mayoría de las familias de los niños con autismo cuando llega a la escuela se encuentra angustiada, con preocupaciones interminables y refieren tener pocos recursos para educar a sus hijos. Esto es más frecuente en las familias que acaban de conocer el diagnóstico. Según Riviere, A. (1997) ellas necesitan el apoyo, el acompañamiento, el optimismo y la calidez del maestro 41. Esto justifica la importancia de la educación familiar en la escuela, para que las familias mantengan el equilibrio del sistema familiar con sus recursos personológicos. Es preciso que las mismas vean a su hijo con autismo en perspectiva, el niño siempre avanzará aunque sea de forma lenta, y hay que prepararlos, incluso para posibles recaídas. Así se manifiesta el encargo social que tiene la escuela en enseñar a la familia desde una posición humanista la aceptación a la diversidad, el reconocimiento de las potencialidades y la importancia de la estimulación del desarrollo de sus hijos. Es vital que las acciones de la escuela estén dirigidas a socializar a las nuevas familias para que reciban un impacto social. Todos esperan que los niños sean sociables, comunicativos, saludables, con normas de conducta adecuadas. Cuando esto no ocurre la sociedad rechaza, muchas personas adoptan una conducta de reproche hacia la familia y la misma lo percibe. Esto también se debe al desconocimiento sobre el autismo. Ante tal situación la familia se perturba, pone en duda su capacidad para entender y cuidar a su hijo. Todo esto se puede empeorar si se trata del único hijo. En Cuba llama la atención que existan niños que se mantengan aislados, que no reaccionen ante los estímulos de interacción social, que no miren a los ojos, que no tengan sonrisa social, que no respondan al nombre, que no hablen, que no participen en el juego con otros niños, que tengan movimientos extraños con su cuerpo y que les cueste trabajo acatar normas de conducta. 41 Torres, M Obra citada. Pág. 137

51 40 La pérdida del contacto afectivo, las dificultades para comprender lo que sucede y el poco desarrollo de la comunicación, provocan en los familiares cercanos un intenso dolor y a la vez desconcierto. Si las actitudes son de rechazo, segregación y censura como reflejo de los prejuicios sociales, se empeora la situación. Si por el contrario las personas que los rodean les brindan apoyo, son tolerantes, solidarios los familiares asumen un actitud positiva. Es evidente, por lo anteriormente expuesto, la influencia que tiene la sociedad en la familia y viceversa. De ahí se deriva la importancia de que la sociedad conozca la diversidad y aprenda a vivir con ella. Esto demuestra la vigencia de la obra de Vigotsky al ser uno de los primeros en percibir las implicaciones sociales del defecto, no lo vio como un fenómeno biológico o natural, sino ante todo social 42. Esto se debe a que la psiquis humana se forma en la actividad histórica, respondiendo a leyes del desarrollo social más que a leyes biológicas. La familia del niño con autismo necesita ser potenciada desde una mayor preparación para su desempeño, teniendo en cuenta las condiciones y exigencias del mundo moderno. Tiene que saber que cada etapa de la vida prepara para el éxito en la próxima etapa del ciclo con sus nuevas exigencias. Se demuestra fehacientemente que una efectiva relación entre la escuela y la familia contribuye de manera muy positiva al desarrollo integral de los niños con autismo. La escuela es uno de los contextos más significativos en la vida de estos niños. La comunidad científica coincide en que la educación ( ) es el tratamiento principal del autismo 43 Es esta una razón suficiente para promover de manera intencionada una adecuada relación entre la familia del niño con autismo y la escuela. La tradición pedagógica ha enfocado esa necesidad. Desde el campo de la psicología son relevantes los aportes realizados por Arias, G. (2004) quien es del criterio de que la familia actúa como un otro, a través del cual los niños se apropian de significados que 42 Castro, P. L. Una mirada a esta parte ineludible de nuestra vidas. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Pág Riviere, A Obra citada. Pág. 7

52 41 les permiten el desarrollo de habilidades y capacidades. También considera que lo esencial en las familias es que no actúan de forma lineal o directa, sino que producen un conjunto de resultantes que en interacción, son las que influyen en el desarrollo psicológico 44. La autora comparte la idea anteriormente expuesta pues al considerar a los padres como un otro es fundamental que se potencie a la familia de forma consciente para que pueda cumplir de una manera óptima su función educativa. La escuela, desde una concepción humanista y optimista del desarrollo, tiene todas las condiciones para encauzar el proceso de educación familiar en este sentido. Potenciar a la familia para que sea verdadera mediadora del desarrollo de su hijo debe ser un objetivo esencial de la escuela. En la familia es donde el niño tiene sus primeras relaciones con otras personas y estas a su vez son las que mediatizan los intercambios que proporcionan las vivencias en el sujeto. La familia actúa como mediadora entre los diversos contextos de aprendizaje. Sin embargo, para que el proceso de mediación sea eficaz en los niños con autismo es necesario que los adultos y otros estimulen de manera intencional el proceso de socialización, porque la persona con autismo necesita apoyo para toda la vida. Deben dominar los métodos, procedimientos y técnicas específicas que faciliten un aprendizaje funcional, concreto, directo, que eviten el error. Otro elemento básico es la utilización de la anticipación y de apoyos visuales (pictogramas, fotos, láminas, entre otros) en intercambio constante con el otro, lo que propicia que el niño con autismo esté en mejores condiciones de enfrentar las exigencias del mundo circundante. La familia y la escuela deben crear espacios para que los contextos, como mediadores de la cultura, posibiliten que los niños con autismo desarrollen procesos cognitivos y afectivos, que les permitan resolver actividades de la vida cotidiana. Es esencial que la familia comprenda la importancia de conocer los 44 Arias, G. Evaluación y diagnóstico en la educación y el desarrollo desde el enfoque histórico cultural. Dados do Editor. Sao Paulo, Pág. 23

53 42 intereses, motivaciones, potencialidades y necesidades del hijo para que estimulen con intencionalidad en su zona de desarrollo próximo. Mientras más preparada esté la familia para educar a su hijo, más eficaz será su desempeño. Identificar los logros de su hijo mediante la valoración anterior y la presente, la ayuda a ser más optimista, a no quedarse de manos cruzadas, a seguir estimulándolo, y a reconocer la importancia de la interacción con los otros y con el medio que los rodea. La escuela tiene la responsabilidad de potenciar a la familia para que obtenga niveles superiores de desarrollo. Los docentes deben organizar actividades de aprendizaje que propicien la enseñanza y educación a la familia. La calidad y sistematicidad de estas actividades desarrollará en las familias nuevas potencialidades para nuevos aprendizajes, contribuyendo de manera significativa a que el entorno familiar se convierta en fuente de desarrollo. Según los investigadores del Instituto Central Ciencias Pedagógicas (2010) La función socializadora de la escuela se concreta en el sistema de actividades y de relaciones que en ella tienen lugar, las cuales deben concebirse e integrarse en acciones educativas intencionadas, a partir del fin y los objetivos, con ajuste a las particularidades de las edades y a las características de cada institución, donde se implique transformadoramente toda la comunidad educativa 45. Es por esto que las relaciones con la familia necesitan de una visión integral y de la participación colectiva. Aprovechar la potencialidad sensibilizadora que tiene la escuela en la convocatoria e implicación de las agencias sociales, constituye un recurso que debe ser utilizado de forma consciente y sistemática en la educación familiar. Prestigiosos profesionales de la pedagogía, la psicología, la sociología se han dedicado al trabajo de la familia desde la escuela; quedó demostrado que la educación familiar es vital para lograr que la misma 45 Colectivo de autores La escuela de la Educación General. Proyecciones y exigencias educativas. Material digitalizado. ICCP. La Habana, Pág. 9

54 43 cumpla su papel con efectividad. En la actualidad entre las vías más usuales y productivas que se utilizan se encuentran: reuniones de padres, correspondencia, visitas a las familias, escuelas de educación familiar. En el estudio del proceso de educación familiar se destacan García, H. (1990); Quintana y otros (1993); Castro, P.L. (1996, 2004); Núñez, E., (2003); Martínez-Otero. (2003); Padrón, A.R. (2007). García, H. (1990) considera que la Educación familiar es la actividad profesional para ayudar a los padres a desempeñar su tarea con eficiencia dentro de lo espontáneo. En esta definición se revela la intención de ayudar a los padres para que desempeñen su función educativa, sin embargo no hace referencia a las necesidades y potencialidades de las familias. Quintana, J. y otros (1993), señalan: Educación familiar es la educación que se realiza en el ámbito de la familia. Esta modalidad de educación es muy diferente de otras. Difiere claramente, por ejemplo, de la educación que se realiza en el ámbito de la escuela. Los autores declaran el propósito de que la educación es en la familia, obvian el papel de la escuela en la educación familiar, siendo este un contexto que puede influenciar de manera positiva en el medio familiar. Castro, P. L. (1997) la concibe como el sistema de influencias pedagógicas y psicológicas, encaminado a elevar la preparación de la familia y estimular su participación consciente en la formación de su descendencia. Se refleja la relación entre la escuela y la familia para que esta pueda cumplir con efectividad su función educativa, pero no refiere la necesidad de que se conozcan las potencialidades y necesidades de las familias para que en correspondencia con estas, puedan recibir las influencias de manera acertada. Para Martínez-Otero (2003) la Educación familiar es la ayuda socioeducativa que se brinda a las familias y que tiene como denominador común la mejora del grupo familiar. Se refiere a las ayudas sociales, educativas y beneficios del grupo familiar, pero no precisa que estas ayudas se deben realizar en correspondencia con las potencialidades y necesidades de las familias.

55 44 Núñez, E., (2003) define que la educación familiar consiste en un sistema de influencias pedagógicamente estructuradas para elevar la potencialidad educativa de la familia adultos y estimular su participación consciente en la formación de su descendencia, en coordinación con la institución educativa. Destaca las influencias pedagógicas y las potencialidades, sin embargo no refiere que estas influencias deben tener en cuenta también las necesidades de las familias. En el análisis de las definiciones anteriormente relacionadas, la autora determina elementos comunes del concepto de educación familiar: es un sistema de influencias pedagógicas y psicológicas, está dirigido a preparar a la familia y estimula la participación consciente en la formación de su descendencia. Se tomaron como referencia los elementos anteriores y el criterio de Padrón, A. R. (2007) quien considera que la educación familiar tiene dos direcciones: 1 ra En la familia, dirigida a educar a los hijos por parte de la familia. 2 da Con y para la familia, la dirigida a educar a la familia por parte de los educadores. Como un sistema de acciones educativas intencionadas con carácter participativo, orientador, y permanente bajo la guía de los educadores, mediante diferentes vías, encaminadas a favorecer el desempeño educativo de la familia. Lo planteado en la segunda dirección posibilita a la autora de esta Tesis elaborar una definición operativa. Se considera la Educación familiar en la escuela para niños con autismo como: un sistema de acciones educativas intencionadas desde la escuela para niños con autismo, que a partir de la identificación de sus particularidades y potencialidades, garantice la preparación permanente, participativa y diferenciada, tanto de docentes como de las familias, según los roles que les corresponde desempeñar a cada uno, para que los padres y otros familiares estén en mejores condiciones de educar a los niños con autismo.

56 45 Conclusiones parciales: El estudio histórico sobre el autismo evidenció que aún existen interrogantes no resultas. La revisión de las definiciones sobre autismo posibilitó identificar diferentes puntos de vista acerca de este trastorno y la tendencia de los autores a resaltar las necesidades, sin tener en cuenta las potencialidades del niño. Las investigaciones en el ámbito nacional permitieron integrar las regularidades en los procesos de comunicación, socialización y conducta que identifican al niño cubano con autismo, destacándose las fortalezas y posibilidades de su educabilidad. El estudio teórico permitió establecer la relación dialéctica entre las categorías interpsicológica e intrapsicológica en el niño con autismo y el papel de la mediación de los docentes sobre la familia para que contribuyan al desarrollo de sus hijos. El análisis de la familia como primer contexto de socialización y aprendizaje, facilitó reafirmar la importancia de su papel en la estimulación del niño y explicar el comportamiento singular que tiene ésta ante la presencia de su hijo con autismo. La sistematización realizada acerca del concepto de educación familiar permitió establecer invariantes que constituyen guía para el contexto en la atención educativa al niño con autismo. Asimismo identifica las vías y métodos utilizados en esta labor.

57 46

58 47 CAPÍTULO 2. CONSTRUCCIÓN DE UNA ESTRATEGIA DE EDUCACIÓN FAMILIAR EN LA ESCUELA PARA NIÑOS CON AUTISMO. En este capítulo se presentan los elementos metodológicos utilizados en la investigación y la caracterización del estado inicial de la educación familiar en la escuela para niños con autismo. Se fundamenta y analiza la construcción participativa de la estrategia, a partir de las experiencias cubanas en la educación familiar, así como la concepción de la investigación acción participativa. 2.1 Caracterización del estado inicial de la educación familiar en la escuela para niños con autismo. El proceder metodológico para la realización de la investigación se organizó en dos etapas. La primera estuvo dirigida a caracterizar la situación inicial del proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo, que constituye la variable de esta investigación. En su operacionalización se determinaron las dimensiones e indicadores; se seleccionaron los métodos y elaboraron los instrumentos que permitieron constatar los aspectos más y menos logrados en el proceso de educación familiar. Sobre esta base, la segunda etapa permitió la construcción, de forma paulatina y participativa, de la estrategia, lo que permitió evaluarla y transformarla de manera sistemática. Se emplea la sistematización de experiencias con el objetivo de valorar la construcción de la propuesta. Se determinan como ejes de sistematización las relaciones entre los docentes y las familias, y de las familias entre sí. Se utiliza como parte del enfoque cualitativo de la investigación. Dimensiones e indicadores para la caracterización de la educación familiar en la escuela para niños con autismo. El análisis de los fundamentos teóricos que sustentan la investigación, la experiencia de la autora y la definición operativa planteada en el capítulo 1, permitieron determinar las dimensiones e indicadores para caracterizar el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo. (Anexo 2)

59 48 Se determinan tres elementos importantes de esta definición que se concretan como dimensiones: acciones educativas intencionadas en la escuela, preparación del docente y preparación alcanzada por la familia, cuyos indicadores se explican a continuación. La dimensión acciones educativas intencionadas en la escuela se establece como el proceso conscientemente planificado que se desarrolla en la escuela con los docentes y las familias, sus actividades y relaciones entre los participantes, encaminados a potenciar la función educativa de la familia del niño con autismo, a partir de sus potencialidades y necesidades. La misma se concreta en los siguientes indicadores: vías de educación familiar que se utilizan, nivel de convocatoria a la familia para las actividades de educación familiar, frecuencia de las actividades de educación familiar, nivel de organización y desarrollo de las vías de educación familiar, comportamiento de la asistencia de las familias a las actividades de educación familiar y ambiente de relaciones escuela hogar. La dimensión preparación del docente se considera como un proceso planificado y sistemático para la adquisición de conocimientos y desarrollo de habilidades, diseñado sobre la base de un diagnóstico y dirigido a la preparación del docente para que participe de manera activa en el proceso de educación familiar que se desarrolla en la escuela. Esta dimensión se concreta en los siguientes indicadores: dominio que tienen los docentes sobre los logros del desarrollo infantil por edades; las particularidades del desarrollo de los niños con autismo; las potencialidades y necesidades de las familias, las vías de educación familiar, así como nivel de participación de los docentes en las actividades de educación familiar. Se determina como dimensión preparación alcanzada por la familia al conjunto de conocimientos y habilidades desarrolladas por la familia para enfrentar las situaciones de la vida diaria y contribuir a la educación del niño con autismo.

60 49 Se expresa en los siguientes indicadores: las manifestaciones de su interés por elevar los recursos cognitivos y afectivos; nivel de conocimiento que tienen sobre las particularidades de la etapa de desarrollo de su hijo y sobre las particularidades del desarrollo del niño con autismo. Dominio de los procedimientos para estimular en el niño las relaciones interpersonales, la comunicación, el control de la conducta, habilidades cognitivas y el autovalidismo. La selección de los grupos de estudios se realizó de forma intencional. Uno lo conforman las 25 familias incluyendo sus niños que asisten a la escuela Dora Alonso de lunes a viernes y el segundo grupo lo integran los 20 docentes con más experiencias en la educación de los niños con autismo, para lo cual se tomó como criterio que tuvieran tres años o más de trabajo en la escuela. (Anexo 3) A continuación se exponen los resultados de los instrumentos aplicados en el curso teniendo en cuenta las dimensiones identificadas en la parametrización. Los resultados del análisis de documentos normativos aportan información sobre las tres dimensiones elaboradas (Anexo 4). Las Resoluciones Ministeriales 141/84, 216/08 y la conjunta MINED MINSAP (2001) se refieren a la importancia de la educación familiar y la función del docente en la misma. Se evidencia en estos documentos la responsabilidad de la escuela para contribuir a la incorporación de la familia de manera activa a los procesos de diagnóstico, evaluación, y diseño de las estrategias de intervención educativa de sus hijos. En la resolución conjunta MINED MINSAP se declara de manera particular, la intencionalidad de priorizar el trabajo con la familia y el papel de la escuela en esta dirección. Se valoró la estrategia de trabajo anual de la escuela Dora Alonso. Se detecta en el banco de problemas la poca preparación de la familia para enfrentar la educación de sus hijos con autismo. En el plan metodológico se evidencia la insuficiente correspondencia con las necesidades de las familias. En estos documentos no se reflejan con precisión las acciones metodológicas relacionadas con el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo.

61 50 La dimensión acciones educativas intencionadas en la escuela estuvo dirigida a constatar las acciones que realiza la escuela para una efectiva educación familiar. En la revisión de los expedientes psicopedagógicos, que permiten conocer las características del niño para intencionar las acciones de educación familiar, se analizó el resultado del Inventario de las Dimensiones del Espectro Autista (IDEA) de los niños con autismo de las familias estudiadas (Anexo 5). Este instrumento permite evaluar 12 dimensiones características de los niños con trastorno generalizados del desarrollo o espectro autista. Presenta 4 niveles en cada una de las dimensiones. Estos niveles tienen asignada una puntuación par (8, 6, 4 ó 2 puntos), reservándose las puntuaciones impares para aquellos casos que se sitúan entre dos de las puntuaciones pares. El análisis de los resultados, expuestos con amplitud en el anexo 5, revelan las alteraciones que presentan estos en la socialización, comunicación, realización de las actividades funcionales y simbólicas. Llama la atención que las áreas relacionadas con la anticipación/flexibilidad y simbolización es donde se manifiestan las mayores alteraciones en los niños de las familias estudiadas. Estas alteraciones comprometen el desarrollo de la socialización y hacen que estos niños tengan limitaciones para recibir los beneficios del medio social. Se dificultan las relaciones interpersonales, pues es mediante la actividad donde el niño, en interacción recíproca con los adultos como mediadores, debe apropiarse de la experiencia social y cultural. La interpretación de estos resultados desde una perspectiva sociocultural permite revelar las fortalezas de los niños con autismo que integran la muestra, y se evidencia que no todos avanzan por igual dadas sus características, elemento vital a considerar en la educación familiar. Área social: diferencian a sus padres de otras personas, realizan acciones conjuntas simples, manifiestan emociones en correspondencia con el contexto pero solo de forma esporádica y limitada, se relacionan

62 51 con sus iguales bajo la orientación del adulto, emplean de manera esporádica acciones de referencia conjunta en situaciones interactivas muy dirigidas. Área de la comunicación y lenguaje: utilizan a las personas como instrumento; emiten sonidos inentendibles; comprenden órdenes sencillas asociadas a los objetos, al lugar y las rutinas establecidas. Presentan ecolalia, pronuncian palabras sueltas y funcionales. Área anticipación y flexibilidad: manifiestan conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianas muy habituales; realizan actividades funcionales ante la orientación verbal del adulto; presentan estereotipias motoras simples, que el desempeño pedagógico puede convertir en funcional (si le da vuelta a los objetos tiene habilidad para bailar trompos) Área simbolización: imitaciones motoras simples evocadas. Las fortalezas que se relacionan anteriormente evidencian las posibilidades de educabilidad de los niños con autismo comprendidos en el grupo de estudio. Esto es posible a partir de la acción conjunta de los adultos como mediadores del proceso educativo y de la modificación de los entornos para que sean anticipables, estructurados y organizados en correspondencia con las necesidades de los mismos. Se demuestra que la escuela es uno de los contextos más importantes en la vida de estos niños con autismo. De manera intencionada y armónica reciben influencias educativas que propician la interacción con coetáneos y adultos. Esta interacción provoca que los niños avancen, a ritmos diferentes. Se evidencia que tienen potencialidades que solo se desarrollan en interacción con los otros. En las entrevistas realizadas a los docentes (Anexo 6) y a las familias (Anexo 7) se constató que el 100% de los entrevistados coinciden, en que la escuela realiza mensualmente actividades dirigidas a la educación familiar. También refieren que la convocatoria a la familia para que asistan a dichas actividades se realiza por escrito, así como mediante la comunicación oral por los docentes y los representantes del

63 52 consejo de escuela. Esto demuestra que se cumple con lo establecido por el Ministerio de Educación y que hay un alto nivel de convocatoria para dichas actividades. En la entrevista a los docentes (Anexo 6) y a las familias (Anexo 7) se comprobó que las vías de educación familiar que más se utilizan en la escuela son las reuniones de padres, escuelas de educación familiar (EEF), visitas a los hogares y dinámicas familiares. Sin embargo, las EEF se realizan de manera esporádica, según el 75%(15) de los docentes se realizan a veces y el 25%(5) plantean que nunca. Con respecto a la evaluación de las actividades de educación familiar el 65%(13) de los docentes las consideran poco adecuadas y el 35%(7) adecuadas. Fundamentan que no se realizan de manera sistemática las EEF, participan de forma eventual y no siempre saben el tema a impartir, las familias no están motivadas por la actividad debido a la inestabilidad de las mismas. En la entrevista a las familias (Anexo 7), el 64%(16) señalan que se realizan a veces las escuelas de educación familiar y el 36%(9) dicen que nunca. Las actividades de educación familiar fueron evaluadas por las familias de poco adecuadas el 68%(17) y de adecuadas el 32%(8). Exponen que las actividades se realizan de manera general y muy teórica, son monótonas, aburridas, no responden a sus intereses pues ellos quieren aprender mediante actividades prácticas y estas se realizan esporádicamente. Existe estrecha relación entre lo que plantean los docentes y las familias. Es evidente que no se aprovechan lo suficiente las EEF para preparar a las familias en su desempeño educativo. La inconstancia provoca poca efectividad, lo que trae consigo un distanciamiento de la familia hacia la escuela, es insuficiente la atención a las potencialidades y a las necesidades de aprendizaje de estas, es limitada la influencia de la escuela en la educación a la familia. En la observación de las vías de educación familiar (Anexo 8) se constató que se realizaron el 100%(10) de las reuniones de padres planificadas para el curso escolar. Se apreció que en las mismas predomina un

64 53 matiz orientador, informativo y ameno. En todas se trataron temas organizativos y generales de la escuela. En dos reuniones (20%) se abordaron temas novedosos sobre el autismo y su tratamiento en general. En la observación a todas las EEF (7) realizadas en el curso escolar, se apreció la organización y desarrollo de las mismas. Todas se realizan a nivel de escuela, existe un programa establecido para el curso escolar y los temas a impartir se deciden en el consejo de dirección teniendo en cuenta los criterios de las familias y de algunos docentes. En la observación del inicio de las sesiones se constató que en el 57,1%(4) se explicó el objetivo del tema y el procedimiento a seguir para el análisis del mismo. En el resto de las sesiones no se les informó a las familias sobre estos aspectos. Solo en el 42,8%(3) se crea un clima relajado para que la familia se sienta en confianza y pueda expresar sus opiniones, en más de la mitad el 57,1%(4) las familias participaron poco, no se motivaron por expresar sus criterios. En el desarrollo de las sesiones se pudo apreciar que en el 71,4%(5) explicaron el tema sin tener en cuenta la opinión de los padres, ignoran el conocimiento que tienen estos sobre el tema y no utilizan técnicas para promover el debate y la reflexión. Solo en el 28,5%(2) tuvieron en cuenta estos aspectos. Las sesiones son informativas, los docentes que las imparten plantean cómo están los alumnos en determinados temas y no se analiza con los padres que hacer para que mejoren. Es evidente que no hay desarrollo satisfactorio de las sesiones por lo que su efectividad es limitada. En todas las observaciones se confirmó que no se emplea, como recurso metodológico, el análisis de situaciones de la vida cotidiana que pueden ser conflictivas en la educación de los hijos, para proponer entre todos, posibles soluciones y búsqueda de alternativas para la misma. Este aspecto es importante porque cuando se analizan situaciones de la vida cotidiana con las familias se enriquece el aprendizaje colectivo, se relaciona lo social con lo individual.

65 54 En el cierre de las sesiones se constata que en el 57,1%(4) no se realiza una síntesis de los aspectos más significativos relacionados con el tema debatido, ni se estimula al grupo a plantearse nuevas interrogantes respecto al tema tratado. En la evaluación se pudo apreciar que solo en el 28,5%(2) de las EEF se realizó la evaluación de la actividad de manera esquemática, evaluaron las sesiones sólo quienes la dirigían sin la participación de las familias. No se utilizaron técnicas participativas para tomar en consideración las valoraciones de los participantes sobre las sesiones desarrolladas, ni se motivaron para próximos encuentros. En las restantes EEF no se realizó la evaluación final. Entre otros aspectos relevantes que se observaron se puede destacar que a estas actividades asiste en ocasiones otro miembro de la familia en sustitución de la madre o el padre (abuelos, tíos), lo que demuestra que existen otros familiares comprometidos con la educación del niño, aspecto positivo a tener en cuenta. Estos resultados permiten establecer relaciones entre ellos. Los mismos revelan que los docentes que asumen la responsabilidad de impartir las EEF no están lo suficientemente preparados, desconocen la metodología para su planificación, organización y desarrollo. Es limitado el aprovechamiento de las potencialidades que brindan estos espacios para la orientación en grupos, lo que dificulta el intercambio de inquietudes, preocupaciones y experiencias entre las familias. Es escasa la satisfacción de necesidades de aprendizaje de las familias, lo que frena el desarrollo de un saber común y el afrontamiento a sus problemas con nuevos enfoques, disminuye la motivación de los asistentes a las actividades de la escuela. No se aprovecha al máximo la participación de otros familiares, se demuestra que los docentes no dominan las potencialidades de las familias porque no identifican lo positivo que resulta este aspecto. Las EEF no están planificadas en sistema. Relacionado con el comportamiento de la asistencia a las actividades de educación familiar (Anexo 8) se comprobó que fue de un 80,8% el promedio en las reuniones de padres y de 65,1% en las EEF. Se revela

66 55 que es mayor el promedio de asistencia a las reuniones de padres porque es un espacio donde las familias vienen en busca de información general acerca del trabajo de la escuela con su hijo, sus logros y las alternativas que existe para la atención psicopedagógica. Sin embargo, en las EEF las familias se sienten menos motivadas porque no se tienen en cuentan sus necesidades de aprendizaje, no se aprovecha este espacio para el intercambio de experiencias; elemento esencial en la educación familiar. En la entrevista grupal (Anexo 9) a las familias el 68%(17) consideran que las relaciones entre la escuela y las familias no son las más idóneas porque la escuela no siempre las involucran en las actividades. Ellas necesitan más atención y preparación, pero la escuela no satisface estas necesidades, la asistencia de las familias es pobre porque están desmotivadas ya que no encuentran solución a sus inquietudes y preocupaciones. Existe relación entre lo planteado por las familias y los resultados de la entrevista a los docentes, el 85%(17) evalúa las relaciones entre la escuela y la familia de regular, argumentan que la escuela acomete muy pocas acciones con las familias, no se crean espacios para atender a las familias, no hay iniciativas para atraerlas. Las potencialidades que ofrecen las actividades grupales no se aprovechan lo suficiente, hay mucho formalismo y esquematismo. Es evidente que las relaciones entre las familias y la escuela están deprimidas. La dimensión preparación del docente se orientó hacia el conocimiento y su implicación en la educación familiar. En la encuesta a los docentes (Anexo 10) se comprobó que el 75% (15) refieren dominar algunos logros del desarrollo, solo el 25%(5) afirman conocerlos bien. El 40%(8) de los encuestados declaran que el período etario que más conocen es el de cero a un año, el 35%(7) el período comprendido uno a dos años, el 15% (3) el período de dos a tres años y el 10% (2) el de tres a cuatro años. Los aspectos más señalados son:

67 56 Período de cero a un año el niño: sonríe ante el rostro del adulto, sostiene la cabeza, reconoce a las personas que lo atienden, balbucea, sigue los objetos con la vista, se sienta, desarrolla la pinza digital, responde al nombre, da los primeros pasos, cumple órdenes sencillas, explora los juguetes. Período de uno a dos años el niño: camina con equilibrio, sube y baja escaleras, realiza juegos sencillos, corre solo, imita acciones sencillas que realizan los adultos, salta, dice adiós para despedirse, come solo, garabatea, avisa para orinar y defecar, comprende lo que se le dice y se expresa utilizando mayor número de palabras. Período de dos a tres años el niño: mantiene una conversación sencilla, juega con sus amiguitos, aparecen los juegos simbólicos, se viste y se desviste con ayuda, repite cuentos y poesías cortas. Se evidencia que los docentes tienen mayor conocimiento de los períodos etarios donde son más evidentes los logros del desarrollo en el individuo (0-1,1-2,2-3 años) y donde más rápido se producen estos. Respecto al conocimiento de las particularidades del desarrollo de los niños con autismo el 80%(16) de los docentes refieren conocer características y el 20%(4) algunas. El 80%(16) identificaron más de diez características y se autoevaluaron en este aspecto de excelente, el 20%(4) identificaron entre cinco y diez, se autoevaluaron de aceptable. Se evidencia que a pesar de la diversidad que caracteriza esta condición, los docentes dominan las características (no responden al nombre, estereotipias, balanceo, no miran a la cara, ecolalia, verbalizaciones no propiamente lingüísticas, no se relacionan con otros niños, prefieren estar solos, resistentes a cambios, conducta obsesivas, poco desarrollo del lenguaje expresivo, no comprenden órdenes, entre otras). Este resultado tiene relación con el anterior. Es evidente que los docentes conocen más las particularidades del desarrollo de los niños con autismo que los logros del desarrollo infantil. Esto se debe a que en los niños con autismo afloran las alteraciones en los tres primeros años y son muy evidentes las

68 57 diferencias en el desarrollo de los niños de la norma. Esto los obliga a dominar las características que adopta el desarrollo infantil en la primera infancia. Sus carencias se reflejan en el dominio de los logros del desarrollo a partir de los tres años de edad. En relación con el dominio de las potencialidades y necesidades de las familias de los niños con autismo se constató que todos los docentes refieren conocerlas, pero no las pueden detallar, al enumerarlas no identifican todas. El 35%(7) de los docentes no menciona potencialidades y el 65%(13) solo identifica como potencialidades el alto nivel cultural, preocupación por las actividades de la escuela, alto nivel económico y el conocimiento sobre autismo. Se evidencia que aún es insuficiente el conocimiento de los docentes para identificar otros elementos que pudieran considerarse como potencialidades. No hacen referencia a la comunicación afectiva en ningún momento, elemento esencial en el autismo ya que la relación entre familia y niño con autismo se afecta precisamente por esta razón. Sin embargo, todos los docentes reconocen más necesidades que potencialidades en las familias de sus alumnos. Expresan necesidades relacionadas con: el control de la conducta el 90%(18), el desarrollo de la comunicación el 80%(16), el desarrollo del autovalidismo 55%(11), la atención especializada 50%(10), el apoyo emocional 45%(9), la comprensión social y el desarrollo de la socialización el 35%(7) y los logros del desarrollo 25%(5). Estos resultados revelan que le conceden mayor importancia al desarrollo de la conducta y la comunicación por lo significativo que resulta para la familia que se comporte de forma adecuada, elimine las estereotipias, manerismos, perretas, conductas obsesivas y que hable. Desconocen otras alternativas de comunicación, que facilitarían las relaciones afectivas porque contribuirían a disminuir los niveles de estrés tanto en el niño como en las familias. Otra de las necesidades es el desarrollo del autovalidismo, porque es uno de los aspectos que la familia debe tener en cuenta para estimular a su hijo con autismo en las primeras edades para el propio desarrollo

69 58 de la personalidad. Sin embargo, no le dan el valor que merece, dedicándole un tiempo insuficiente a que coma solo, controle el esfínter anal y el vesical, se vista y se desvista. Se valora la necesidad de atención especializada por el estrés que manifiestan los padres y por la falta de reciprocidad afectiva de sus hijos. Así como el apoyo emocional para ofrecerles seguridad y optimismo ante la tarea de educar a su hijo con autismo. Es significativo destacar que los docentes le conceden menor importancia a la comprensión social y la socialización, elementos de primer orden para el desarrollo integral de la personalidad de estos niños, ya que el aprendizaje se produce en el plano social a través de la actividad con otras personas. Situación similar ocurre con los logros del desarrollo a los que no le conceden la significación que tiene el paso por los diferentes niveles en la estimulación, para evitar la sobre exigencia a los niños y las falsas expectativas en las familias. Esto demuestra que los docentes valoran de forma limitada la importancia de los logros del desarrollo infantil. Lo anteriormente expuesto evidencia que los docentes tienen conocimientos, pero no los aplican. En esto influye el centro escolar porque no aprovecha las posibilidades de los docentes y queda estancado el conocimiento. Solo el 10%(3) tiene categoría científica. La autosuperación aún es insuficiente e influye en la elaboración de la caracterización y el diagnóstico de las familias de los niños con autismo como un proceso dinámico y flexible. Carecen de elementos teóricos y prácticos que les permitan influir de forma positiva en la transformación de la familia, con la seguridad de que todas tienen potencialidades a pesar de su variabilidad y diversidad. En relación al dominio de las vías para la educación familiar, en la encuesta a los docentes (Anexo 10) el 85%(17) refieren que nunca han recibido preparación sobre las mismas y el 15%(3) señale que a veces. Argumentan que el tema de educación familiar es difícil de encontrar en postgrados, en la carrera fueron

70 59 insuficientes los contenidos impartidos en relación con este tema, la escuela ha priorizado otros temas para la superación de los docentes. Los temas que solicitan son: La escuela en la educación familiar, seleccionado en la primera prioridad por el 85%(17), en segunda prioridad por el 10%(2) y en quinta prioridad por el 5%(1). Le sigue El autismo y sus particularidades se escogió en la primera prioridad por el 10%(2) de los docentes, como segunda prioridad por el 80%(16) y como cuarta prioridad por el 10%(2). Familia y autismo es preferido por el 5%(1) como primera prioridad, el 10%(2) como segunda y el 85%(17) de los docentes lo seleccionan como tercera prioridad. El tema Familia y sociedad es seleccionado por el 5%(1) como tercera prioridad, por el 65%(13) como cuarta prioridad y por el 30%(6) en quinta prioridad. Los Logros del desarrollo por edades es señalado por 10%(2) en tercera prioridad, por 25%(5) como cuarta prioridad y por 65%(13) como quinta prioridad. Por orden de prioridad los temas seleccionados por los docentes son: La escuela en la educación familiar, El autismo y sus particularidades, Familia y autismo, Familia y sociedad y Logros del desarrollo por edades. Se hace evidente que los docentes necesitan una preparación organizada y sistemática y que la misma tiene que relacionarse con una mayor autopreparación. Al realizar la valoración sobre su nivel de preparación, el 80%(16) considera que es bajo y el 20%(4) que es medio. Argumentan que la bibliografía es escasa, consideran insuficiente el dominio de la metodología para utilizar las vías de educación familiar, y la superación en este aspecto es pobre. Con respecto al nivel de participación de los docentes en las actividades de educación familiar en la entrevista a ellos, se constató que el 45%(9) refieren que nunca, y el 55%(11) que a veces participan.

71 60 En la observación a las actividades de educación familiar (Anexo 8) se evidenció que los docentes tienen poca participación. La cantidad oscila entre 1 y 3 docentes (especialistas) por actividades, precisamente los de más experiencia, los maestros no asisten a las EEF. En la entrevista grupal a las familias (Anexo 9), las mismas consideran que los docentes deben participar con mayor frecuencia en las actividades de educación familiar. Exponen que esos espacios son importantes para que se debatan entre los docentes y las familias las inquietudes y preocupaciones, así como buscar soluciones entre todos. Estos resultados demuestran que los docentes tienen grandes dificultades para preparar a las familias. En esta insuficiente preparación influyen diferentes factores, entre ellos: falta de preparación desde el pregrado, el insuficiente trabajo grupal con un clima optimista que propicie la motivación para la autosuperación. Ellos no están involucrados de manera activa en este proceso y no se aprovecha a los docentes de más experiencia. Trae como consecuencia que no se utilicen estos espacios para que se estrechen las relaciones entre docentes y familias, la comunicación se afecta pues el proceso de trasmisión y retroalimentación de pensamientos, necesidades y sentimientos es limitado. Se obstaculiza el acompañamiento del docente a la familia en la compleja tarea de educar a su hijo. Al valorar la dimensión preparación alcanzada por la familia, se decidió considerar a las familias que acuden a la escuela como un grupo cuya cualidad común es la condición de su hijo con autismo y el impacto que esto produce en el funcionamiento familiar. Sus principales características socio demográficas provienen de la misma población que acude al sistema educacional cubano. Con respecto a las manifestaciones externas de estas familias para elevar sus recursos cognitivos, afectivos y actitudinales, se constató en la entrevista grupal que el 100% de las familias mostraron su disposición. Refieren preocupaciones sobre el control de la conducta de su hijo para poder enfrentar los rechazos sociales que de manera reiterada tienen. También necesitan herramientas para enseñarlos a

72 61 socializarse, a jugar con otros niños, a hablar, a que tengan una adecuada conducta en lugares públicos, a evitar frustraciones en el niño y en ellos, saber qué se hace fuera de la escuela. Demandan mucho la preparación práctica de cómo hacer las actividades, de saber qué hacen los docentes en la escuela para poder ellos trabajar con sus hijos en la casa. Comentaron los esfuerzos que han realizado para llevar a sus hijos a diferentes lugares para que reciban tratamiento, y están dispuestos a seguir haciéndolo. En la observación (Anexo 11) sobre las manifestaciones externas de los recursos afectivos, actitudinales y cognitivos en el 72%(18) de las familias se manifiesta bajo. En las relaciones con sus hijos manifiestan sentimientos ambivalentes, alegrías tristezas, depresión, lástima, vergüenza, pesimismo optimismo, e irreales expectativas con el futuro de su hijo. Fue significativo que el 16%(4) de las familias obtuvo una calificación de alta. Se distinguen por el empeño en la búsqueda de bibliografías actualizadas y las nuevas investigaciones sobre autismo, intercambio con otras familias y docentes para elevar sus nivel de preparación, creativa e iniciativas en la elaboración de materiales para estimular a sus hijos. En la entrevista grupal el 68% (17) de las familias refieren no tener fortalezas, sin embargo, en los análisis afloran de manera paulatina. El 32%(8) de las familias con seguridad refiere al menos una. Las frases más utilizadas entre los padres que consideran no tener fortalezas están: yo no tengo ninguna, se me acabaron hacen rato, la vida me ha llevado muy recio con el autismo. Sin embargo, un papá expresó estoy dispuesto a sacar a mi hijo adelante aunque lo rechacen y me duela. Se evidencia que hay familias pesimistas, que privilegian las dificultades y sus valoraciones tienen matices de duelo, de sufrimiento. Sin embargo, hay otras que a pesar de pasar por las mismas angustias y no conocer sus recursos para estimular a sus hijos, no pierden las esperanzas y están conscientes de que son ellos los que tienen que impulsar el desarrollo de sus hijos. Con respecto a la comprensión de cómo se produce el desarrollo infantil en la encuesta a las familias (Anexo 12) se constató que el 32%(8) no conocen las particularidades de la etapa de desarrollo de su hijo,

73 62 el 48 % (12) conocen entre 1 y 2 características y solo el 20% (5) conocen entre 3 y 5 características. Se evidencia que desconocen la importancia de dominar los logros del desarrollo para poder estimular a los hijos en correspondencia con su edad cronológica y así evitar desaciertos en el proceso educativo. En la entrevista grupal (Anexo 9) se evidenció que solo el 44%(11) de las familias demostraron tener dominio sobre cómo se produce el desarrollo infantil, pero no los tienen en cuenta para estimular a sus hijos siendo insuficiente el proceso educativo. Manifiestan que se preocupan porque su hijo hable, que diga mamá, quieren que escriba, pero desconocen la necesidad de enseñarle otras cosas, como son: comer solo, recoger los juguetes, jugar, que también contribuyen a su desarrollo. Las frases relacionadas con este tema fueron: yo sé que los niños a su edad comen y van al baño solo, pero ahora lo que yo quiero es que hable, es lo más importante para mí. Estos resultados demuestran que las familias desconocen la importancia de los logros del desarrollo en cada etapa de la vida, no reconocen que sus hijos pasan por los mismos peldaños del desarrollo en un período evolutivo diferente. Esta carencia ocasiona que las familias traten de enseñar a sus hijos contenidos que no están en correspondencia con la edad, lo que provoca en muchos casos frustraciones en las familias en el propósito de educar a los hijos. Con relación al conocimiento sobre las particularidades del desarrollo de su hijo con autismo en la encuesta a las familias (Anexo 12) se comprobó que las identifican. En la identificación de las características el 20%(5) obtuvo una calificación de excelente, el 64%(16) de muy bien y el 16%(4) de bien. Es evidente que tienen una idea, pero no lo toman en cuenta. Informan saber de autismo pero no es un conocimiento útil porque la familia está agobiada por su niño, que quiere que cambie y no sabe cómo estimularlo.

74 63 También los docentes que atienden a estos padres no logran en ellos una preparación sobre los elementos que deben apropiarse para ser padres desarrolladores. Además trabajan poco lo emocional con lo cognitivo e ignoran que la familia está agobiada. Con respecto al dominio de los procedimientos para estimular en su hijo las relaciones interpersonales, la comunicación, el control de la conducta, la cognición y el autovalidismo en la encuesta a las familias (Anexo 12) se constató que: En el área de la comunicación el 60%(15) de las familias refieren que no saben cómo hablarle para que los comprenda y el 28%(7) refieren que sí. El 80% (20) desconoce cómo lograr que cumplan las órdenes, el 88%(22) no sabe estimular la ecolalia funcional y el 84%(21) no conoce cómo desarrollar el lenguaje funcional. En el área de la conducta el 88%(22) de las familias manifiestan tener dificultades para controlar la conducta de su hijo, 72%(18) para estimular las conductas positivas y el 100% para anticiparle lo que va a suceder y para establecer rutinas funcionales. En el área de las relaciones interpersonales el 80%(20) declaran que no saben cómo enseñar a jugar, 84%(21) no conoce cómo enseñar a aceptar el contacto físico y que mire la cara y el 76%(19) desconoce cómo enseñarlos a saludar y despedirse. En el área de la cognición expresa el 80%(20) de las familias que no saben cómo enseñarlos a asociar objetos, figuras, ni realizar actividades de mesa, el 84%(21) enseñarlos a señalar y el 100%(25) a resolver problemas sencillos. En el área del autovalidismo el 76%(19) refieren no saber cómo enseñar a controlar esfínter y comer solo, el 80%(20) a vestirse y desvestirse y el 84%(21) plantean que no saben cómo enseñarlos a asearse.

75 64 La observación (Anexo 11) se realizó al 100%(25) de las familias en los hogares y en excursiones planificadas por la escuela. Se comprobó que el 68%(17) de las familias no conocen cómo hablarles para que los comprendan, el 88%(22) no dominan qué hacer para que sus hijos cumplan órdenes y el 92%(23) no sabe estimular la ecolalia funcional y el lenguaje funcional. En el área de la conducta se evidenció que el 84%(21) no controlan la conducta de su hijo, ni saben cómo estimular las conductas positivas, el 92%(23) no conocen cómo establecer rutinas funcionales y el 100%(25) no anticipa lo que va a suceder. En el área relacionada con las relaciones interpersonales se verificó que el 84%(21) de las familias no domina como enseñar a su hijo a que le mire la cara, el 80%(20) desconoce cómo enseñarlos a jugar, el 88%(22) no sabe enseñarlos a saludar y a despedirse y el 92%(23) no sabe cómo enseñarlos a aceptar el contacto físico. En el área de la cognición se constató que el 92%(23) de las familias no conoce cómo enseñar a asociar figuras, láminas u objetos a sus hijos; el 88%(22) no sabe enseñarlos a resolver problemas sencillos y a realizar actividades de mesa, y el 100%(25) no domina como enseñarlos a señalar. En el área del autovalidismo el 84%(21) desconocen cómo enseñar a sus hijos a controlar esfínter, comer solo, vestirse y desvestirse y el 92%(23) no saben cómo enseñarlos a asearse. Los resultados de la observación (Anexo 11) y encuesta a la familia (Anexo12) evidenció que esta carece de preparación. Esa preparación no solo está dirigida a la información, sino a aspectos emocionales que frenan a la familia, el dolor de tener un hijo con autismo no la deja procesar información para poder estimularlo con efectividad. Esto evidenció que lo intrapsicológico de los niños con autismo repercute en lo interpsicológico familiar.

76 65 Las dificultades en el área de la comunicación se deben a que le hablan al niño con muchas palabras, utilizan diminutivos, le dan varias órdenes a la vez, lo que entorpece la comprensión de las mismas. Se preocupan por la eliminación de la ecolalia y no por estimularla ya que esta se pudiera aprovechar para ampliar el vocabulario. El desarrollo del lenguaje funcional es insuficiente porque lo más importante para ellos es que sus hijos hablen. A veces le reclaman por enciman de sus posibilidades y los niños no saben lo que deben hacer. Los padres se quejan de que los hijos no saben cumplir órdenes, pero no se dan cuenta que ellos no saben darle las órdenes y en ocasiones provocan que los niños se irriten porque no los entienden o porque no saben comunicar lo que quieren. Sin embargo, las familias que más estimulan la comunicación son las que su hijo habla, y los avances son más rápidos y evidentes. A veces no dominan los procedimientos, pero son constantes en la estimulación y han tenido logros. En el área de la conducta es evidente que desconocen la importancia del uso de los reforzadores, son inconstantes, permisivos y subestiman la capacidad de aprendizaje de sus hijos. Cuando ocurre un evento de desajuste en la conducta demuestran tener poca paciencia, ante la sociedad sienten pena y se desesperan. Sus preocupaciones están dirigidas fundamentalmente a las conductas negativas, sin embargo, ignoran que utilizar los reforzadores en las conductas positivas ayuda a que estas prevalezcan. Así mismo crear rutinas en la vida diaria les proporciona mayor calidad de vida al niño y a la familia. Desconocen que anticiparles lo que va a suceder y estructurarles el entorno, evita desajustes en la conducta y frustraciones para el niño y la familia. No obstante, las familias que logran controlar en alguna medida la conducta de su hijo, lo hacen porque trabajan con intencionalidad la anticipación, usan los reforzadores y son sistemáticos en la estimulación. Se infiere que las regularidades en las relaciones interpersonales se deben al poco interés que le prestan las familias al desarrollo de esta área. Muestran angustia, inconformidad ante el rechazo social, les dan

77 66 más importancia a estas manifestaciones y no buscan alternativas para solucionarlas. No es suficiente el tiempo que le dedican al aprendizaje de normas sociales. Las familias limitan las relaciones interpersonales de sus hijos. Al iniciarlas los niños no reaccionan de forma adecuada y los adultos sin insistir abandonan la actividad. Minimizan las dificultades y desaprovechan las situaciones cotidianas, no utilizan la ayuda. Sin embargo, las que socializan a sus hijos lo hacen porque están conscientes que para que su hijo aprenda es necesario que se relacione con otras personas, que participe en actividades sociales, de lo contrario están frenando su desarrollo. Tienen una actitud optimista y están dispuestos a vencer cualquier obstáculo. Respecto al resultado en el área de la cognición, es significativo destacar que las familias que dominan cómo enseñar a sus hijos a asociar objetos, colores, figuras, y realizar actividades de mesa en las que los niños tienen potencialidades en la percepción visual, por ejemplo, son detallistas, arman rompecabezas y juegos de construcción, hacen figuras con plastilina, entre otras. Las familias que más dificultades presentan para enseñar a sus hijos son las que subestiman las capacidades de estos, desconocen la importancia de descubrir sus gustos y preferencias para estimularlas. Las dificultades en la solución de problemas sencillos están dadas en algunas familias porque los sobreprotegen, le evitan situaciones de la vida diaria que tengan que resolver por sí solos. Los padres desconocen que enseñar a los niños a señalar es una forma apreciable de comunicarse. La inconstancia de las familias limita el desarrollo, a veces permiten que realicen actividades de mesa dejando que sus hijos cometan errores. Esto demuestra que desconocen que los niños con autismo aprenden de forma mecánica por lo que siempre se les debe conducir al éxito. Las regularidades en el área de autovalidismo demuestran que estos resultados están dados por el desconocimiento que tienen las familias de los logros del desarrollo infantil, y de las particularidades de los

78 67 niños con autismo en distintas etapas del desarrollo. Se desconoce que estas particularidades no están precisamente asociadas a alteraciones que impidan un deficiente desarrollo de la autonomía. Las familias que han logrado más validismo en sus hijos son las que valoran la importancia de que los niños sepan hacer cosas por sí solos. Es revelador que en la encuesta a las familias (Anexo 12) el 92%(23) considere que la educación de su hijo con autismo es compleja y frustrante, el 80%(20) refiere que es dolorosa y el 84%(21) coincide en que no es gratificante. Las familias reflejan en general que educar a un hijo con autismo es un proceso arduo y difícil que cambia la dinámica de las familias para toda la vida. Esto se debe a la cronicidad del autismo, a la dependencia del adulto, a la carencia de las relaciones afectivas y al desconocimiento de los apoyos y recursos que necesitan. El papel de la familia como mediadora del desarrollo de su hijo es limitado, porque no tiene las herramientas para cumplir con efectividad su función educativa. Se siente desanimada, hay obstáculos emocionales que dificultan la asimilación cognitiva de los problemas con los hijos y lo estimulan poco. Situación que trae como consecuencia que se depriman, no reconozca sus potencialidades y en consecuencia se afecte la relación interpsíquica desarrolladora. El análisis de los resultados de las indagaciones empíricas realizadas reveló que en la dimensión acciones educativas intencionadas los aspectos más logrados son la realización de actividades de educación familiar mensualmente, el alto nivel de convocatoria para dichas actividades y la realización mensual de las reuniones de padres. Sin embargo en las EEF no ocurre igual, su calidad es insuficiente debido a la poca preparación de los docentes que las imparten. La asistencia de las familias a las EEF es pobre y no se aprovecha lo suficiente la asistencia de otros familiares en las actividades de educación familiar. La relación entre la escuela y la familia está empobrecida, no es la deseada.

79 68 En la dimensión preparación al docente se revelan como aspectos más logrados el conocimiento de las particularidades del desarrollo de los niños con autismo. Sin embargo, como aspectos menos logrados se encuentran el poco dominio de los logros del desarrollo infantil, es limitada su participación en las actividades de educación familiar, no es suficiente el dominio de las potencialidades de las familias dado que enfatizan más las dificultades de los padres. Se reconoce la escasa preparación de los docentes en cuanto a las vías de la educación familiar. Entre los aspectos más logrados en la dimensión preparación alcanzada por la familia se encuentran el conocimiento del autismo desde el punto de vista clínico, así como la participación de otros miembros de la familia en las actividades de educación familiar (abuelos, hermanos). No obstante, como aspectos menos logrados está el insuficiente dominio de los procedimientos para estimular en el niño la comunicación, las relaciones sociales, el control de la conducta, las habilidades cognitivas y autovalidismo. Se reveló el desconocimiento de los logros del desarrollo por edad y las pocas manifestaciones externas, afectivas, actitudinales y cognitivas que poseen las familias para estimular a su hijo con autismo. Estos resultados se convierten en punto de partida para la construcción paulatina de la estrategia de educación familiar, que satisfaga las necesidades de preparación de los docentes y de las familias en la escuela para niños con autismo. 2.2 Proceso de construcción y desarrollo de la estrategia de educación familiar en la escuela para niños con autismo. Para cumplir con el objetivo de la investigación se asume el enfoque según Ruiz, A. (2003) investigación acción participativa, por ser una de las modalidades de la investigación social y educativa. La misma permite la relación dialéctica entre la sistemática reflexión teórica y los cambios sociales en determinada realidad, donde los participantes son entes activos de su propia transformación.

80 69 Se destacan Lewin, K. (años 40), Stenhouse, L.; Elliott, J.; Falls, O. (años 70); Kemmis, S.; Carr, W. (años 80), Borda, F. años 90 y Autores cubanos coinciden (Ruiz, 2003; Machado, 2005) en que la investigación acción participativa es una modalidad aceptada por las implicaciones que tiene en la transformación de las prácticas educativas. El protagonismo de los implicados provoca cambios sociales. De manera colectiva, abierta, y franca se analizan los problemas y se buscan soluciones. El investigador es un participante activo que aprende, se enriquece y se transforma, a la vez que conduce la preparación de la familia y los docentes para un efectivo proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo. Diversos autores definen el término estrategia en el ámbito educativo, entre ellos se destacan: Sierra, R. (2004); Padrón, A.R. (2005); López, Y. (2006); Travieso, E. (2008); Zurita, C. (2009), Valle, A. (2007, 2010); Bernal, R. (2010). El Dr. Valle, A. (2010) conceptualiza estrategia educativa como el conjunto de acciones secuenciales e interrelacionadas que partiendo de un estado inicial permiten dirigir la formación del hombre hacia determinados objetivos en un plano social general 46. En este concepto se revela a la estrategia como un producto de la actividad transformadora del hombre y se aprecia además su naturaleza social. La autora de esta tesis, asume la definición de estrategia educativa de Valle, A. (2010) y ante la necesidad de revelar la particularidad del objeto de estudio, se operacionaliza como: conjunto de acciones educativas intencionadas, dinámicas y flexibles dirigido a contribuir al éxito del proceso de educación familiar desarrollado en la escuela para niños con autismo, con la participación de los implicados en su construcción, a partir de las potencialidades y necesidades diagnosticadas. 46 Valle, A.: Algunos resultados científicos pedagógicos. Vías para su obtención. Material digitalizado. ICCP. La Habana, Pág. 190

81 70 El enfoque cualitativo demandó valerse de la sistematización para el desarrollo de esta parte de la investigación. En la sistematización de experiencias se destacan Ghiso, A. (1992); Jara, O. (1994, 2000, 2005); Francke, M. (1995); Barnechea, M.; Ferreira, S. y Canepa, C. (2007). Esto permite que la comunicación de esta parte de la investigación se realice a partir de la determinación de los dos ejes de sistematización. A partir del criterio de Jara, O. (1994) se asume la sistematización porque en este proceso se implica a los participantes, ellos tienen la intención de obtener un conocimiento superior. Los ejes son esencia del proceso, principio y fin que les hizo a los padres hacer aprender. En esta investigación se asume la posibilidad de desarrollar una estrategia de educación familiar en la escuela para niños con autismo. En su construcción y desarrollo se implican a las familias y docentes, para entre todos buscar soluciones científicamente argumentadas, que promuevan una mejor educación familiar en la escuela. Sus etapas y tareas funcionan como una espiral dialéctica que se enriquecen continuamente unas a otras, en dependencia de los problemas que surjan. Se concibe como un proceso dinámico, único e irrepetible, con sus particularidades, que a pesar de su carácter de sistema, es susceptible a cambios. La evaluación constituye un aspecto básico para la estrategia, precisa tener en cuenta que todo proceso debe ser evaluado, en términos de la producción de saberes individual, grupal y de los participantes protagonistas. Es una forma de revelar aciertos y desaciertos, si los objetivos propuestos en la práctica fueron cumplidos, así como el reconocimiento de nuevas necesidades. Desde el enfoque histórico cultural y con una concepción desarrolladora, la estrategia se construye paulatinamente en la escuela Dora Alonso. Este proceso comienza a partir de septiembre de 2007 y se consideró que al culminar el curso estaba logrado; la escuela ha continuado trabajando de esta manera en los cursos siguientes. A continuación se desplegarán varias vías de educación familiar surgidas

82 71 en este proceso participativo; se trata de revelar en cada caso las necesidades y circunstancias que originan y enriquecen las mismas. El proceso de sensibilización se realiza con la participación de los docentes y de las familias a la vez. Se efectúa de esta manera porque permite la movilización y el entendimiento, donde cada participante desde su rol complementa al otro, se ayudan entre sí y se facilita la producción de saberes. Tiene la intención de promover el interés, la cooperación y la motivación para que los docentes y las familias de los niños con autismo se involucren de manera activa en el proceso de educación familiar. Comienza el acto de inicio del curso escolar con una actividad cultural con los niños del curso anterior dándoles la bienvenida a los nuevos. En voz de la presidenta del Consejo de padres se les da el recibimiento a las familias que se incorporan y seguidamente las del curso anterior también expresan frases que trasmiten la alegría de recibir a los nuevos niños y a sus padres. Entre las frases estuvieron: ten confianza en la escuela, mi hijo ha aprendido mucho, los maestros han ayudado a mi hijo y a mí. Seguidamente se realiza una reunión con los participantes. Se proyecta la película Temple Garden, donde se refleja la vida de una mujer con autismo. Al solicitar sus opiniones el 100% de los participantes manifiesta que la película es muy sensible, que lleva al espectador a la reflexión, demuestra lo revelador que es que la familia se prepare para educar a su hijo con autismo. Los participantes desde su rol dieron criterios. Los docentes expusieron frases como: nosotros jugamos un papel fundamental en la preparación de la familia, el trabajo diario nos impone prepararnos para poder orientar de forma objetiva y realista a la familia, tenemos que ser cada día mejores. Paralelamente las familias expresaron: el niño tiene que tener autonomía porque un día nosotros no vamos a estar, no se lo podemos dejar de carga a otra persona, a veces no sé cómo educarlo, pero tengo que aprender.

83 72 Los argumentos dados en el análisis colectivo confirman la intención que se tenía de sensibilizarlos para que sintieran la necesidad de que debían prepararse para la educación de los niños con autismo, tanto la familia como los docentes. En el análisis se reveló: - El reto de asumir la educación familiar en la escuela para niños con autismo, la necesidad de que los docentes y las familias fortalezcan valores como el humanismo y la solidaridad. La importancia del respeto, la comprensión y la tolerancia entre todos. - El descubrimiento de las peculiaridades que presentan estas familias para que se comprenda la angustia y ansiedad que tienen por la pérdida de algo muy sensible, que es la reciprocidad afectiva de sus hijos. - El apoyo a la familia, la seguridad de que van a ser ayudadas, las relaciones de solidaridad que se establecen entre sí, la cooperación entre todos y la conciencia de que no son las únicas, y que la escuela los ayudará siempre. - El conocimiento de las alternativas y métodos específicos para desarrollar en sus hijos con autismo la comunicación, las relaciones sociales y patrones de conducta adecuados. En la medida en que se analizaron estos argumentos y otros se hace evidente que están sensibilizados, desde una posición optimista del desarrollo. El grupo que construye esta propuesta participa de manera activa en el proceso de caracterización de las necesidades de aprendizaje de los docentes y las familias de los niños con autismo. Se tiene en cuenta también las regularidades del proceso de educación familiar. A medida que se reconocieron las necesidades de los docentes, sus intereses, y motivaciones para profundizar en el diagnóstico de los alumnos, se promueve que las familias se involucren poco a poco en el proceso de caracterización. En el desarrollo de los primeros temas de preparación, los docentes

84 73 mostraron deseos de saber más acerca del enfoque y los métodos del diagnóstico en la escuela histórico cultural y se comprometen en su realización y cooperan con los especialistas. Se emplea la encuesta y la observación a las familias en los diferentes contextos en los que interactúan con sus hijos. (Anexo 12 y 11) Además se analiza de manera relacionada la entrevista y encuesta a los docentes. (Anexo 6 y 10). Se tuvo en cuenta que Vigotsky concibió un diagnóstico que permitiera conducir la educación, por eso buscaba evidenciar las potencialidades de los sujetos. Esto significa que el diagnóstico se realiza en intercambio desarrollador entre los mediadores y el sujeto. Los docentes, en las acciones de sensibilización implican a los padres en la búsqueda de la información sobre su hogar, así como en el análisis conjunto de sus dificultades, hasta llegar a la caracterización apropiada para conducir las acciones educativas. Como todo paso en la caracterización es participativo, o sea, cuentan con la conciencia e implicación de los familiares que asisten a la escuela, en cada momento los padres aprenden y también revelan sus características. Los participantes como protagonistas proyectan las posibles soluciones a las problemáticas detectadas. Los docentes aprendieron a caracterizar aspectos que antes no habían logrado, por ejemplo detectar como fortaleza la asistencia del padre y la madre a las actividades de educación familiar. La determinación de los indicadores apoya la caracterización, y a su vez propicia que aumentaran las necesidades de aprendizaje. Entre sus carencias está el limitado dominio de la metodología de las EEF, de los logros del desarrollo, las potencialidades de las familias de los niños con autismo, y otras. Los docentes a partir de la posición ética que les corresponde, el saber humano desarrollado, deben comprender que la familia y la escuela necesitan actuar como sistema. Al expresar las necesidades que presentan los docentes la mayoría concuerdan en que se les hace difícil comprometer a las familias para que se involucren en las actividades de educación familiar. Comentan las familias de mis alumnos son muy diferentes, son muy exigentes, y lo preguntan todo.

85 74 Al referirse a las necesidades que mayormente presentan, coinciden en el desarrollo de la comunicación y en el control de la conducta. Algunas expresiones fueron: yo quiero que mi hijo hable, no lo saco a pasear porque tengo miedo que se porte mal, no puedo evitar que le arrebate los juguetes a los niños. A partir del diagnóstico, se determina que es importante el diseño de acciones dirigido a los docentes y familias. Respecto al diseño del sistema de acciones de preparación al docente, se realiza solo con ellos. Sin embargo, en la elaboración de las acciones para las familias, participaron los docentes y las familias. En la segunda reunión con los docentes se llega al acuerdo entre todos de la necesidad de realizar un curso de superación sobre educación familiar para los docentes. El mismo se confeccionó a partir de lo caracterizado como situación de la escuela y necesidades específicas que tenían los docentes. Surge de la práctica, no se impone desde la teoría, se busca la consistencia y el apoyo del saber acumulado en la educación familiar. Resultó vital el debate y la reflexión sobre los temas, porque surgieron nuevas necesidades y se tuvieron en cuenta. En el análisis grupal aproximadamente un tercio de los docentes manifiesta inconformidad con el tema Logros del desarrollo por edades. Sus opiniones reflejaron desconocimiento sobre la importancia del mismo ese tema debe ser el último, lo principal es el autismo, tenemos que conocer primero y más de autismo. Después de diseñados los temas, se hizo un reajuste, las sugerencias de los docentes fueron: en el tema relacionado con los logros del desarrollo por edades incorporar su importancia, y en el tema de autismo y sus particularidades incluir el proceso de cognición. Sugerencias aprobadas por todos y que se asumen inmediatamente. Los temas propuestos se analizan en el consejo de dirección y son aprobados. Dicho curso se inserta en el sistema de trabajo de la escuela, concretándose en la estrategia de trabajo anual. Entre todos se

86 75 determina que el mismo debe ser impartido por docentes de experiencia en el trabajo con las familias de los niños con autismo. En el curso se diseñan contenidos teóricos y metodológicos que posibilitan la actualización del tema. En él aparecen los objetivos, el sistema de habilidades, el sistema de conocimientos y contenidos por temas. A partir del procedimiento seguido quedó confeccionado el curso con temas sobre la familia en la sociedad, los logros del desarrollo por edades; el autismo y sus particularidades; la familia con hijos con autismo, y la escuela en la educación familiar. (Programa de superación, Anexo 13). Para desarrollar esta superación, fue necesaria la autopreparación del coordinador (investigador) y de los educadores que impartirían los temas. Se cotejó la teoría científica anterior con los resultados de la práctica de la educación familiar en la escuela. En este proceso de superación se provoca una interacción entre los espacios grupales de preparación y la autopreparación. Es decir, desde una mayor sensibilización y comprensión del tema en el seno del grupo de docentes, se avanza en la autopreparación, si bien se requiere que algunos miembros del colectivo colaboren como mediadores con aquellos docentes de menos experiencia. Dos meses después de iniciada esta superación, en una reunión con las familias y los docentes, se elaboran las acciones a ejecutar con las familias. El intercambio de ideas y criterios se produjo de manera dialógica, cada uno desde su rol. Se consideran sus preocupaciones en la educación de sus hijos, sus dificultades para estimularlos, el desconocimiento de sus potencialidades, así como los estados emocionales adversos. Todo ello evidencia sus necesidades de aprendizaje. Las familias reclaman constantemente actividades prácticas, donde se les enseñe de manera objetiva el qué y el cómo hacer con su hijo. Sus propuestas fueron variadas. Proponen un espacio donde interactúen los docentes y las familias haciendo actividades que demuestren los procedimientos que utilizan los maestros y especialistas para enseñar a sus hijos. Sugieren que esta actividad se realice cada dos meses

87 76 y que se atiendan a las familias según sus intereses y necesidades, por subgrupos. Aproximadamente tres cuartas partes de las familias no está de acuerdo que se realice bimensual porque hay que crear otros espacios para la atención a las familias de manera individual. Por unanimidad se aprueba que la primera actividad propuesta se realice con una frecuencia trimestral. La polémica del nombre de la actividad duró poco tiempo, unos opinan que se debe llamar Encuentro entre familias y otros Evento de familia. Se aprueba la primera propuesta, los argumentos fueron: nos encontramos para entre todos aprender, nos unimos para intercambiar criterios, apoyarnos y saber qué hacer con nuestros hijos. La segunda propuesta fue que las familias asistan a la escuela a visitar actividades docentes, con la intención de conocer como los maestros y especialistas enseñan a sus hijos. Una mamá propone que estas visitas se realicen después de avanzado el curso, en los meses de febrero y marzo, si es necesario en abril para que todas las familias puedan asistir sin atropellar las mismas. La idea fue aceptada por todos. Las familias más entusiastas comentaron las ventajas de esta acción. Sus expresiones fueron: ahora sí voy a aprender más sobre mi hija, la maestra me atenderá a mí sola y me podrá aclarar todas mis dudas, su papá es penoso y no habla en público, pero cuando sepa que es con la maestra el intercambio, sé que se embulla y viene. Se revela motivación porque están siendo escuchadas y atendidas de forma individual y diferenciada. La tercera acción propuesta es la de mantener las escuelas de educación familiar. Es interesante que las familias refieran la importancia de las mismas, aunque manifiestan algunas insatisfacciones, como son: yo pienso que la calidad debe mejorar, aprendemos mucho, escuchamos experiencias que nos sirven para la vida, pero hay que tener más en cuenta nuestros intereses. Tres docentes exponen las ventajas de las escuelas de educación familiar por lo que resulta vital retomarlas, considerando los criterios de las familias

88 77 para perfeccionarlas. Todos los participantes aprobaron por unanimidad esta propuesta y sugieren que se realicen con una frecuencia mensual, excepto los meses en que corresponde Encuentro entre familias. Al final de la sesión un papá propone que entre las familias y los docentes se elabore un boletín mensual, para mantenerlos actualizados sobre temas generales de la escuela, investigaciones científicas, consejos, entre otras. Una mamá sugiere que una sesión sea de anécdotas, donde las familias y docentes expongan sus experiencias. Hubo varias propuestas de nombres del boletín pero se aprobó por unanimidad que se llamara Caminemos juntos, para reflejar que la familia y la escuela deben andar por el mismo camino. Estos criterios fueron aprobados por todos. La sesión fue muy productiva, tanto para las familias como para los docentes. El intercambio fue ameno, con respeto. Se reveló en todo momento motivación, deseos de aprender. Las familias se mostraron satisfechas por la reunión. Esto se debe al papel protagónico que tuvieron en la organización y creación de espacios para ser atendidas según sus intereses y necesidades. Su activa participación en estos espacios las compromete aún más en la educación de sus hijos. Estas propuestas fueron analizadas y aprobadas en el consejo de dirección. A continuación se expone y analiza cómo se desarrollaron las acciones en el período de septiembre 2007 a junio 2009, lo cual ratifica la manera en que se concibió y se enriquece el diseño de la estrategia de educación familiar, como un proceso participativo. El curso a los docentes (Anexo 13) se realiza cada quince días. La motivación estuvo presente desde el primer encuentro, pero la misma creció de forma paulatina. Entre las expectativas del grupo está aprender, que el curso sea valioso, interesante e instructivo. De manera intencional en cada encuentro se realiza una evaluación mediante una encuesta individual (Anexo 14) y en el diario del investigador se registran las observaciones e interpretaciones de lo que ocurre. Se establece el compromiso del grupo para cumplir con lo acordado. A partir del tercer encuentro los docentes están más entusiasmados, refieren ya estaba

89 78 extrañando el curso, me ha puesto a pensar. Se evidencia que desde el primer encuentro se logró la motivación de los participantes y que un encuentro tiene relación con el otro. En el desarrollo del curso cada contenido fue contextualizado a la práctica profesional de cada docente. Al principio costó trabajo porque cuestionaba la tradición de otros cursos de superación y exigía más esfuerzo por parte de los participantes; hasta que reconocieron la importancia de llevar a la práctica cada aprendizaje. Transferir los contenidos a situaciones cotidianas, la ejemplificación de las problemáticas de sus alumnos en el contexto histórico actual fue debatida con fuerza. Expresiones que evidencian lo anterior piensa cómo es una familia de tus alumnos y ahora dime es igual a otra?, la abuela lo educa teniendo en cuenta las condiciones sociales actuales?, por qué?. Sin embargo, a pesar de la polémica fue enriquecedor, porque los docentes pudieron contextualizar las situaciones que presentan con las familias de sus alumnos, lo que facilita la apropiación del contenido y comprensión a las familias. En el desarrollo del tema relacionado con la familia y sociedad los docentes al principio se mostraron pasivos, a medida que se avanzó su participación aumentó. Es significativo que expusieran sus criterios a partir del análisis de sus situaciones personales. Al abordar los logros del desarrollo por edades, en los análisis de los protocolos, de manera armónica los participantes expresaron sus dudas. La profesora de educación preescolar desde una posición histórico cultural demostró la importancia de cada logro del desarrollo según la edad, así como la decisiva participación de la familia en estas edades por ser un período muy sensible en el desarrollo. En las experiencias relatadas por ellos, reconocieron de manera convencida la importancia del tema, y destacaron de muy productivo el trabajo con los folletos del programa Educa a tu hijo. Esto se constata en las frases de los docentes ahora me doy cuenta, que si le explico a la familia la importancia de los logros del desarrollo ella ayudará más a su hijo, tengo más argumentos para que la familia lo deje comer solo y le dé más independencia.

90 79 En el intercambio con los participantes del curso demostraron tener dominio sobre autismo. No obstante, sus carencias se reflejaron en cómo estimular el área de la socialización, la comunicación, teoría de mente y potencialidades. Resulta significativo que la mayoría de los docentes hicieran referencia a la importancia del tema anterior, lo que les facilitó mayor comprensión sobre algunas conductas de los niños. Frases como estas evidenciaron lo anterior él tiene edad para comenzar a vestirse solo, por lo tanto tengo que enseñárselo y exigírselo a su mamá, no debo pensar tanto en el autismo, tengo que concentrarme en lo que tiene que hacer para su edad. En la evaluación sistemática del curso (Anexo 14, inciso A) se evidencian cambios y satisfacción por el desarrollo de los temas, la comprensión hacia la familia de los niños con autismo aumenta, manifiestan mayor interés en participar en las actividades de educación familiar, son más afectuosos con los padres. En el tema familia y autismo la participación aumentó; en los análisis los presentes expusieron sus criterios con mayor solidez, la detección de las potencialidades de las familias se hizo con mayor seguridad. Se interpreta que los docentes han asumido que estas familias necesitan apoyo, comprensión, confianza en sí mismas, y que siempre tienen potencialidades, que son el motor impulsor para enfrentar la vida con optimismo. Los docentes de menos experiencia consideran que les falta conocimiento sobre las familias de sus alumnos, no obstante, reconocen que sus prácticas comienzan a mejorar. Las frases de los docentes fueron: me he dado cuenta del valor que tiene ponerse en el lugar de los demás, ahora sé por qué su mamá actúa así, tenemos que ayudar a las familias, eso nos hace ser mejor. El desarrollo del tema, la escuela en la educación familiar, fue muy enriquecedor, el debate fue polémico. Los razonamientos y reflexiones fueron sólidos. La exposición de los docentes de más experiencia evidenció que la escuela debe redimensionar su papel en el trabajo con las familias. Estas deben ver en la escuela un apoyo, donde expresen sus inquietudes, preocupaciones, y satisfagan sus necesidades de

91 80 aprendizaje para cumplir con efectividad su función educativa. La realización del curso y el cumplimiento de las acciones con las familias de manera simultánea favorecieron que los docentes se preparen desde el punto de vista teórico, pero a su vez esos aprendizajes los enriquecieran en el intercambio constante con las familias. Mientras avanzaba el curso a los docentes, se efectuaron simultáneamente los Encuentro entre familias, así como las Escuelas de educación familiar. Para la realización de estas actividades los docentes tenían que prepararse y se enriquecían en cuanto a la atención a cada familia según sus particularidades. Se revela que la problematización de los contenidos y la vinculación con las familias de forma simultánea potenciaron a los docentes, poniéndolos en mejores condiciones para enfrentar el proceso de educación familiar. Al finalizar el curso, se les aplicó a los docentes una encuesta con la intención de evaluar lo aprendido (Anexo 14, inciso B). Los resultados evidenciaron la eficacia del mismo. Los docentes refieren que el ambiente emocional logrado favoreció el aprendizaje, el intercambio con los profesionales de más experiencias facilitó la comprensión de los contenidos, comprenden más a las familias, reconocen que estas tienen potencialidades y que lo prejuicios sociales influyen en su forma de actuar. Todos muestran satisfacción por la metodología empleada y por haber participado, se sienten más seguros en la práctica profesional con las familias porque tienen conocimientos teóricos. Resaltan el clima logrado en el grupo pues favoreció la tolerancia, el respeto, la cooperación y sobre todo la cooperación y confianza en sí mismo para mejorar su actividad profesional. En relación con la evaluación sistemática realizada en cada encuentro refieren que les permitió reflexionar autocráticamente sobre las satisfacciones, insatisfacciones e implicación de los participantes lo favoreció significativamente en la calidad del curso. Las tres cuartas partes de los docentes lo evaluaron de excelente. Es significativo que declaren que el curso le aporta desde el punto de vista profesional y

92 81 personal. Sus criterios fueron aprendí con gusto, me aportó como profesional y como persona, ahora puedo ayudar más a mi familia, el grupo me ayudó mucho, es verdad que si trabajamos unidos los resultados son mejores. Entre las acciones concebidas para la educación familiar está la realización de los Encuentros entre familias, las EEF y las Visitas a las actividades docentes. A continuación se explica cómo se han desarrollado cada una de ellas. Se realizaron el 100% (9) de las EEF (Anexo 15), mensualmente, excepto los meses que se realizaba el Encuentro entre familias. En las EEF se logró la motivación de las familias por la actividad desde el primer encuentro. Manifestaron deseos de aprender, interés y satisfacción. Sin embargo, algunas se mostraron algo inhibidas. En la primera EEF desarrollada fue significativo que las familias saben el papel que juegan en el desarrollo integral de sus hijos. Conocen que son los primeros educadores, de ahí la importancia de estar preparados para estimular su desarrollo. No obstante, reconocen que muchas veces no estimulan a su hijo con autismo porque no saben cómo hacerlo. Específicamente en estos padres que han tenido otros hijos refieren que los estimularon de manera fácil. Respecto al desarrollo de la comunicación consideran que fue satisfactoria porque hablaron rápido. La familia lo que hizo fue perfeccionar y mejorar la comunicación. Sin embargo, en los hijos con autismo fue frustrante porque al principio hablaban y dejaron de hablar, otros nunca hablaron, no respondían al nombre, lo llamaban y parecían sordos. Expresiones como estas demuestran lo anteriormente planteado: mi otro hijo habló rápido y bien, yo lo enseñé y todo lo aprendió enseguida, con este ha sido todo lo contrario, no habla, no me atiende. No sé qué hacer, es difícil para mí porque no me dice nada. Declaran que no saben cómo estimular el proceso de socialización. Refieren que los niños de la norma aprenden rápido a relacionarse; cuando ven a otros niños se interesan por interactuar con ellos, besan,

93 82 abrazan, sonríen, son afectivos. Sin embargo, consideran que con los niños con autismo ocurre algo muy diferente, no se interesan por las personas, no hay respuesta ante los mimos, los arrullos, las caricias, prefieren la soledad, no mantienen el contacto ocular porque no les interesa. Algunas frases fueron: no le interesa nada, ni los niños, ni los juguetes, es difícil relacionarse con ella, no besa, no abraza por eso no hago nada. Con respecto al proceso de conducta expresan que en la norma puede haber desajustes, pero el adulto logra controlar la situación. Cuando los niños se portan mal es porque el adulto es permisivo, sobreprotector pero a veces esas conductas se corrigen mediante la persuasión y negociación con el niño. Sin embargo, a los niños con autismo es difícil persuadirlos, son esquemáticos, inflexibles, tienen comprensión literal, resulta difícil controlar su conducta. Sus frases fueron: si me entendiera cuando le explico, por más que le hablo, no se porta bien. En las intervenciones cinco madres lloran, porque refieren que las primeras etapas fueron difíciles. La participación de los familiares con más experiencias fue productiva porque trasmitieron vivencias negativas y positivas que estimularon a las demás familias, logran la atención de todos por la carga emocional que tienen sus intervenciones. Los consejos fueron optimistas porque aunque el niño tenga limitaciones hay que estimularlo para que pueda desarrollarse. A partir de los intercambios entre las familias de más experiencias con las de menos experiencias se ha logrado que las de menos experiencias expresen sus inquietudes. Por lo anteriormente expuesto se interpreta que la peculiaridad en el desarrollo que tienen los niños con autismo desde las primeras edades provocan en las familias desconcierto, se limita la estimulación, no tienen recursos para hacerlo por lo que adoptan una posición pasiva porque piensan más en las dificultades y no se percatan de las posibilidades que tienen para desarrollarse, se afecta la comunicación emocional y la socialización. Es evidente la necesidad de preparación.

94 83 En el análisis del tema, autismo y sus características, es revelador que las familias conozcan las características del autismo, dominan los nombres de los profesionales que se dedicaron a su estudio desde la clínica y los tratamientos medicamentosos que actualmente se usan. Con respecto a esto las familias tienen diversos criterios. Algunas son defensoras de suministrar medicamentos porque consideran que los ayuda, a veces esperan un cambio muy grande, es como si imaginaran que con los medicamentos desaparecieran mágicamente las manifestaciones de autismo. Sin embargo, otras se muestran reacias a que sus hijos lo tomen. Tienen dominio de las posibles reacciones adversas y temen que se empeoren o aparezcan cosas nuevas en ellos. Son del criterio de que para que sus hijos avances no es necesario el medicamento, lo que hace falta es estimularlos y enseñarlos. Son optimistas y confían en sus posibilidades para lograr la mejoría de sus hijos. Expresan yo prefiero estimularlo para que aprenda y no darle medicamentos para que esté tranquilo, el medicamento para mí es la última opción. En el grupo surgen interpretaciones que evidencian que ambos criterios son absolutos y rígidos porque en dependencia de las alteraciones que tengan los niños el medicamento es necesario para que la estimulación sea efectiva. En algunos casos ayuda a la concentración de la atención, a regular los períodos de sueño, entre otros. No se debe ser absoluto ni resistente a la medicación, pues se ha comprobado que ha dado resultado. De manera general se logró en el análisis de las características de los niños con autismo su comprensión El tema 3, logros del desarrollo y autismo, resultó muy interesante para las familias. En el intercambio demuestran pocos conocimientos sobre los logros del desarrollo, pero sí dominio sobre el autismo. El análisis de los logros por períodos etarios se realizó por subgrupos mediante protocolos de casos. Es revelador que las familias de manera espontánea fueran relacionando los logros por etapas con el desarrollo actual de su hijo. Perciben que están atrasados en el desarrollo, pero no son conscientes de la

95 84 responsabilidad que tienen ellos en los retrocesos y estancamientos. Atribuyen este comportamiento a las características propias del autismo por lo que no tienen en cuenta los logros que deben alcanzar los niños en los diferentes períodos del desarrollo. Resulta interesante que en las EEF donde se desarrollaron los temas de la estimulación de los procesos de socialización, comunicación y conducta, el trabajo con el folleto de orientación a las familias (Anexo 16), los boletines mensuales (Anexo 17) y los trípticos (Anexo 18) fueron eficaces. Las ilustraciones, el lenguaje utilizado, las orientaciones dadas mediante ejemplos de la vida cotidiana facilitaron la comprensión de las mismas. La utilización de estos medios fue beneficioso, a pesar de ser independientes tienen relación. En ambos el lenguaje utilizado es coloquial, trasmiten optimismo y las anécdotas de las familias fueron muy aceptadas por la carga emocional que tienen. El intercambio de ideas sobre situaciones de la vida diaria desde diferentes puntos de vistas sobre los procedimientos a utilizar se realizó de manera respetuosa, pero dinámica. Hubo momentos tensos cuando se emitieron criterios contradictorios. Una pareja (mamá y papá) refiere que tienen contradicciones en cómo educar a su hijo. El papá la culpa, dice el niño no está mejor por ti. La madre refiere que ella no quiere que su hijo tenga autismo, ella hace lo que puede. Se evidencia disfuncionalidad en la pareja. Con intencionalidad la coordinadora habla con tono afectuoso pero firme, siento esta situación como mía, los dos quieren mucho al hijo, pero ambos tienen que dedicarle más tiempo. Interviene un papá de más experiencia que hace el papel de mediador, trasmite tranquilidad y le ofrece recursos a partir de sus vivencias, fueron consejos muy emotivos. Las familias con más experiencias exponen sus vivencias negativas y positivas, sirven de apoyo al grupo porque sus ideas tienen una fuerte carga emocional que trasmite optimismo y seguridad. Declaran que para ellas han sido valiosos los Encuentros entre familias porque la relación que se establece entre los docentes y familias, y entre las propias familias han contribuido de manera significativa a su preparación

96 85 para estimular a su hijo. Han confeccionado medios de enseñanza para enseñarlos a asociar láminas, objetos y figuras, han aprendido a jugar con ellos, hoy se sienten más seguras de poder ayudarlos. Sus frases evidencian lo anterior lograr que tu hijo se siente en una cafetería a merendar cuesta trabajo, pero se consigue. Mi hijo era igual, pero con perseverancia lo logré. Es normal que llores ante las frustraciones, nosotros también lloramos. La actividad pedagógica en los niños con autismo, corresponde al tema 6. A partir del análisis grupal se valora que aún hay familias que tienen expectativas altas e irreales. Creen en el mito de que las personas con autismo son muy inteligentes, lo que impide que tengan en cuenta que el autismo hace que sus hijos sean diferentes. Sin embargo, nueve familias exponen sus criterios desde otra óptica, reconocen que educar a sus hijos es muy difícil, pero tienen satisfacciones porque ya son capaces de mirarles la cara, sonreír, acercar los labios simulando un beso, se portan bien en lugares públicos, resisten las colas y las guaguas. Una mamá declara no me interesa que escriba, ahora lo que quiero es prepararlo para vida, que sepa buscar un baño y reconocerlo en cualquier lugar donde se encuentre. Las familias van cambiando porque no se limitan en las actividades sociales, logran la comunicación afectiva con sus hijos, se sienten más seguras, se muestran más optimistas ante la vida. Estos análisis lo comparten los investigadores con los presentes, así se confirman. En el tema relativo a la estimulación del autovalidismo las reflexiones grupales se inclinaron a reconocer que las familias limitan el desarrollo integral de sus hijos. Esto ocurre cuando no dejan que se vista solo, le dan la comida, le llevan la mochila. Es curioso que 4 padres expresen: yo quiero hacer cosas con mi hijo, pero ella no me deja, a veces dice que está cansada, pero claro si todo lo quiere hacer!. Existe un consenso en la mayoría de las madres que esto ocurre porque temen que les pase algo a sus hijos. Las

97 86 madres expresan frases tales como: yo pienso que nadie lo va cuidar mejor que yo. A diferencia de otras que piensan que los padres son de mucha ayuda. Resulta revelador que los padres expresen que sus hijos se sienten bien con ellos, los reconocen aunque lleven tiempo sin verlo. Una madre expresa cuando el padre llega se ríe, se pone muy alegre así hayan pasado seis meses sin verlo. Es indiscutible que el padre le brinda afecto al hijo, por eso este es recíproco. Una mamá declara que ya ella entiende que su hijo debe ser más independiente, lo aprendió en el encuentro entre familias, pero además lo vivenció en una visita realizada a la actividad docente. La maestra le demostró que su hijo está en condiciones de cosas por sí solo. Expresa no puedo limitarlo más, me desgasto por gusto, ya me convencí que tiene que ser más independiente. Se evidencia que el exceso de ayudas y cuidados hacia el niño llegan a la sobreprotección, la cual entorpece el desarrollo. La limitada participación que le dan las madres a los padres en la educación de sus hijos provoca que tenga una sobrecarga de roles, que los niveles de estrés aumenten. Además propicia que surjan contradicciones que entorpezcan las relaciones de pareja. El análisis del tema preparación para la vida comienza con la proyección de la película Ocean Heaven. En ella se narran las vicisitudes de un padre que vive solo con un adolescente con autismo y tras conocer que padece de una enfermedad terminal, dedica todo su esfuerzo en preparar a su hijo en sus hábitos de vida y en sus sentimientos para cuando él no esté. Durante la proyección las familias se mostraron atentas y lloraron en varios momentos porque se vieron reflejados y le resultó impactante la realidad de la muerte futura. Al concluir las reflexiones giraron en torno al papel que tiene que jugar la familia en el desarrollo del autovalidismo. Los padres resaltaron la paciencia, la dedicación, la constancia como elementos indispensables para el éxito en el entrenamiento de las habilidades en estas personas. Reconocieron la importancia del trabajo en contextos naturales y en las acciones cotidianas. Les resultó impactante el

98 87 hecho de que el padre no se dejó vencer por los prejuicios sociales, sensibilizó a las personas de su entorno y logró insertar a su hijo en su propio centro de trabajo. Se evidencia un cambio favorable en las familias porque en sus reflexiones muestran dominio de la importancia de estimular a los niños a partir de sus potencialidades, gustos y preferencias. Se apreció el valor que le conceden a las relaciones socioafectivas y que a partir de estas los padres pueden disfrutar de la mínima expresión de afecto que muestre su hijo. Sin embargo, hubo tres padres que evaluaron la película solo desde el punto de vista artístico, por lo que se infiere que evaden el análisis del tema por temor a aceptar públicamente que es parte de su realidad, pues todos tienen que preparar a sus hijos para compensar su ausencia. Sus expresiones fueron: fue de mucho aprendizaje, es importante pensar en el futuro, agradecida por estar aquí con ustedes. El tema 9, las fortalezas de las familias de los niños con autismo, comenzó con una dramatización por parte de tres padres con más experiencias, donde se reflejan debilidades y fortalezas de una familia con un niño con autismo. Es significativo que lo primero que destacan son las debilidades y le resulta difícil detectar las fortalezas aunque con preguntas de apoyo paulatinamente las identificaron. Entre las debilidades más nombradas refieren el desconocimiento de los métodos educativos, la sobreprotección, las contradicciones de los padres, el uso excesivo del televisor para que se calmara. Como fortalezas declaran que todos fueron afectuosos con la niña, el hermano le cantó porque sabe que le gusta la música. Con apoyo identificaron otras fortalezas: a pesar de la diferencia de criterios en el manejo de la niña los padres no discutieron, hay varios miembros en la familia que pueden contribuir a su educación, la respuesta de la niña ante los afectos del hermano. Entre los docentes y las familias de manera espontánea se produce un intercambio sobre las fortalezas que tienen para educar a los niños con autismo.

99 88 Se constata que las familias tienen en este momento más conocimiento sobre sus fortalezas, se dan cuenta que tienen que utilizar métodos específicos para la educación, que la sobreprotección entorpece el desarrollo de los niños y reconocen que todos tienen que contribuir a la educación de los hijos. Se efectuaron los cuatro Encuentros entre familias, que tuvieron una frecuencia trimestral (Anexo 19). Los docentes que participan se preparan en los temas a trabajar en comisiones con 15 días de anticipación. Se crean, cada vez que sesiona un Encuentro, unas cuatro comisiones que desarrollan actividades diferenciadas con las familias. Las comisiones ilustran o demuestran aspectos puntuales de la educación de los niños con autismo que fueron identificados como necesidades de los padres. Las familias participaron en las comisiones según sus potencialidades, necesidades y también atendiendo al criterio de los docentes. Después de tres meses de iniciado el curso, se realiza el primer Encuentro, las familias muestran curiosidad por lo que va a suceder, les llama la atención la acreditación y la ornamentación de la escuela. Sus criterios fueron: todo está muy bien diseñado, da gusto venir, los carteles nos hacen pensar, todo el mundo está alegre. Esto permite crear el clima emocional adecuado para avanzar en el contenido de la sesión. Se ubican carteles en diferentes lugares de la escuela con pensamientos sobre autismo y consejos a la familia. Estos mensajes son optimistas y hacen un llamado a tener en cuenta las individualidades de las personas con autismo. Predominan frases que expresan la concepción humanista de la educación especial cubana y que se corresponde con experiencias referidas por el psicólogo español Ángel Riviere, estudioso del autismo y su familia. Lo primero que se realiza es recibirlos en la entrada de la escuela al llegar, lo que ocurre de manera escalonada. A cada cual se le dedican unas palabras, de manera personal, se trata de que se sientan reconocidos y atendidos como los padres del alumno específico que es su hijo. Se les dice frases de estímulo que expresan alegría del encuentro, el agradecimiento por haber acudido, la ayuda que darán

100 89 con su presencia y aportes. Entre las frases están qué bueno que haya venido abuelo, usted es una persona muy importante para nosotros, qué bueno volver a vernos, qué alegría tenerlo en la escuela, sus criterios son muy valiosos. Antes de comenzar en cada Encuentro entre familia la directora de la escuela les da la bienvenida a las familias y les explica cómo está concebido el mismo. (Anexo 19) En el intercambio con los docentes se produce un diálogo que está dirigido fundamentalmente al qué hacer y a cómo hacer. En la comisión de Educación Física en las actividades prácticas es significativo destacar que cuando los padres tienen que asumir el rol de niño, imitan a su hijo. Manifiestan dominio de las características de autismo, destacan las dificultades, obviando las potencialidades. El intercambio entre las familias se produce de manera abierta y directa. Las familias disfrutan de la actividad, se ríen, compiten, se muestran alegres. Expresan: estoy aprendiendo pero de manera agradable, me relajo y libero tensiones. Se evidencia que las familias se empeñan en invertir el máximo de sus energías en la actividad, hace el ejercicio como el hijo, se implica en la actividad y saca una lección. Sin embargo, en la comisión Estimulación temprana ocurre algo singular. Las familias comentan que desconocen los logros del desarrollo, pero los temas abordados en las EEF han contribuido a que concienticen que tienen que ocuparse más del tema. Las madres a veces lloran por esta situación y comentan no tenía conciencia del atraso en el desarrollo de mi hijo, yo lo sobreprotejo y no lo dejo hacer nada, yo sabía que estaba mal, pero no tan mal, no sabía que tenía que estimularlo al igual que a su hermano mayor. Se constata en el intercambio con las familias que desconocen la importancia de los logros del desarrollo. Resulta significativo que en las familias donde el niño con autismo es el segundo o tercer hijo, se percataron tempranamente de que sucedía algo diferente en el desarrollo de este hijo. Esto se debe a que la mayoría de los padres noveles no tienen conocimiento sobre los indicadores de desarrollo infantil y no se percatan de la existencia de una alteración. Sin embargo, en ambos casos

101 90 desconocen que si bien estos niños tienen un desarrollo diferente atraviesan las mismas etapas y se rigen por las mismas leyes del desarrollo, correspondiente a su norma etaria. Hay cinco familias que justifican la existencia de otro miembro de la familia que fue lento, y después tuvo un desarrollo normal. Este peculiar mecanismo de defensa, referido en la literatura, tiende a evadir las alteraciones observables en el hijo. Otros se sienten culpables del autismo de su hijo y para compensar se lo hacen todo, afectando el desarrollo el niño. Siete madres lloran y expresan su dolor, se produce un intercambio entre las familias de manera sincera y abierta. La persona que dirige la actividad de manera intencional se apoya en las familias de más experiencias porque tramiten mensajes positivos, llenos de optimismo y seguridad a partir de sus propias vivencias. Se crea un clima de solidaridad, que expresa gran apoyo entre las familias. Sin embargo, cuatro madres se calman poco a poco; las que no lloran muestran preocupación en sus rostros y permanecen en silencio, no todas socializan sus vivencias. Las familias con experiencias exponen ideas tales como a todos nos pasa igual y con seguridad te digo que se sale, con perseverancia se sale adelante, no pienses en lo que no hiciste, ahora es estimularla. En las comisiones que se organizaron en el segundo Encuentro, sobre Artes Plásticas, Música, Juego y Psicoballet, las familias muestran disposición, alegría, creatividad, e incluso recuerdan su infancia. Declaran que desde hace mucho tiempo no juegan, no pintan, no salen a bailar; en la niñez hacían estos trabajos y se sentían muy bien. Se revela que las familias tienen necesidad de distraerse, pues sus relaciones sociales están limitadas; están estresadas y necesitan espacios para compartir, liberar tensiones, e incluso recrearse. La minoría de las familias refiere que emplean la música para estimular a los niños. En el aprendizaje de los juegos reconocen que se pueden hacer de forma sencilla, sin recursos y diariamente, que es un momento bueno para establecer relaciones afectivas placenteras, sin embargo no lo aprovechan. La mayoría de las familias coinciden en que la actividad realizada en las comisiones anteriormente

102 91 mencionadas les permitió olvidar sus problemas, y reconocen lo beneficioso de las mismas. Expresaron: tengo una sensación muy agradable, me pongo en el lugar de mi niño y me siento bien, relajada, el ambiente es bueno para aprender. En la actividad se crea un clima emocional positivo, de confianza, donde las familias se pueden expresar libremente, aunque no todas alcancen a expresarlo en los primeros momentos, ni de la misma manera. El diálogo se produce de manera abierta y franca, se respetan los criterios de todos. Las familias con más experiencias en la educación de sus hijos con autismo juegan un papel fundamental en la expresión y trasmisión de sus vivencias. En el tercer Encuentro en las comisiones Preparación para la vida, Autovalidismo y Economía doméstica es significativo que las familias se interesan mucho por estas actividades. Quieren saber cómo en la escuela logran que los niños realicen actividades hogareñas, independientes, labores de jardinería. En estos encuentros se demuestra que la familia tiene la tranquilidad de que la escuela es quien debe preparar a sus hijos para la vida. Su papel en relación con este tema es pasivo, se alegran de sus logros, pero en el hogar es insuficiente la continuidad. En la comisión de Comunicación lo relevante es que el mayor porciento de las familias hace alusión al desarrollo del lenguaje oral. Aunque reconozcan la importancia de utilizar otras alternativas de comunicación, uno de sus mayores anhelos es que su hijo hable. Reconocen los avances de los niños, los exponen con seguridad y dominio, sin embargo en su discurso refieren la necesidad de que hable. Una madre comenta sube y baja la escalera, se introduce en el hueco, se sintió contento cuando lo aplaudieron. Estamos contentísimos, lo que más me preocupa es el lenguaje. La familia se manifiesta así porque las alteraciones de la comunicación que presentan sus hijos, específicamente en el lenguaje oral y gestual, obstaculizan las relaciones interpersonales; además la sociedad lo va a rechazar y la familia no quiere que sea rechazado. Estos padres sufren porque sus hijos

103 92 tienen dificultades en la trasmisión y comprensión de ideas, sentimientos, criterios; están limitados para informar, contar, declarar, mostrar. Los que llegan a hablar no logran mantener una conversación y el uso de la entonación es inadecuado, se pierde la riqueza que proporciona el diálogo. Los participantes consideran que cuando la riqueza del lenguaje extraverbal está deprimida, es porque el hijo tiene dificultades para comprender y usar gestos expresivos, estos padres se frustran y entristecen. Cuando estos niños no logran expresar lo que quieren, sus familiares muchas veces no pueden satisfacer sus necesidades; lo que trae como consecuencia por una parte irritación en esos niños, y por la otra frustración en los padres. La confección de medios de enseñanza es una comisión donde las familias que tienen expectativas académicas con sus hijos las manifiestan. Se interesan en cómo y para qué utilizarlos, son creativos. Los comentarios están relacionados con sus deseos. Expresan: si mi hijo aprendiera a leer y a escribir, tengo expectativas para el futuro, por eso es mi deseo de saber. Es evidente que mayoría de las familias tienen una tendencia predominante hacia lo académico, lo que expresa una representación común en la mayoría de los hogares de nuestra cultura. Se revela que privilegian lo cognitivo antes que lo afectivo. Sus aspiraciones están relacionadas con lo pedagógico. Sin embargo, otras familias opinaron que para ellas lo más importante es que su hijo sea feliz, tenga una conducta y socialización adecuada que le permita disfrutar de los beneficios del medio social. Un papá plantea: las matemáticas de mi hijo es que sepa vestirse, comer en una cafetería, barrer, cepillarse los dientes. En las evaluaciones sistemáticas (Anexo 19, inciso A) realizadas en cada comisión, la totalidad de las familias refiere satisfacción por las actividades. En las evaluaciones generales (Anexo 19, inciso A) que se realizan con todas las familias al concluir cada encuentro los criterios son favorables. Le dan un gran valor a los intercambios de experiencias con los familiares que llevan más tiempo en la escuela. Consideran que

104 93 se realiza de manera sencilla, con mucha carga emocional, lo que favorece a los participantes alcanzar los objetivos educativos propuestos. Además sienten que las familias que los aconsejan están en su misma situación, por lo que admiten sus recomendaciones. Destacan la creatividad de los profesionales para enseñar, la calidad humana de los mismos, el intercambio que se produce de manera armónica entre las familias y los docentes donde todos la pasan bien, olvidan sus problemas por un tiempo, se ríen, conversan. Se interpreta que estos encuentros son efectivos porque se establecen relaciones entre los docentes y las familias de manera armónica. Prevalecen las relaciones afectivas que propician que las familias se apropien de los conocimientos con mayor efectividad. Sugieren que continúen los Encuentros. Es relevante que al inicio predominaba la asistencia de las madres, la cantidad de padres aumentó de manera paulatina, también su asiduidad. Progresivamente ellos intervinieron en las actividades prácticas de manera más espontánea, desinhibida. En balance participaron con entusiasmo, se mostraron muy colaboradores. En cada encuentro a estos se le dijeron frases estimuladoras entre las que se encuentran: ustedes son muy importante para sus hijos, sus criterios tienen mucho valor La Visita a las actividades docentes (Anexo 20) constituye otra vía de educación familiar que se incluye en la estrategia. En 112 ocasiones algún familiar hizo una visita a las actividades docentes. (41 con los maestros y 71 con los especialistas). Es significativo destacar que el mayor porcentaje es el relacionado con las actividades del maestro en el aula. Esto evidencia la importancia que le dan las familias al área pedagógica. En cuanto a las visitas realizadas a los especialistas, son de mayor interés las relacionadas con logopedia, fueron un total de 23. Se demuestra que los mayores intereses de la familia están relacionados con el desarrollo de la comunicación, específicamente el desarrollo del lenguaje oral. Después de transcurrido el primer mes de visitas, 13 familias sugieren que se deben planificar en el día

105 94 más actividades donde puedan participar, para que haya un óptimo aprovechamiento del tiempo. Esta sugerencia fue analizada y aprobada por los docentes y puesta en práctica de manera inmediata. A continuación se pone un ejemplo de una visita a un tratamiento logopédico, por ser una de las más solicitadas por las familias. Participan la mamá, el papá, la logopeda y el niño. La logopeda le demuestra a la familia como estimula la comunicación. El alumno que participa tiene contacto ocular, comprende órdenes sencillas, reconoce a las personas más allegadas del hogar y la escuela. Saluda y se despide con orientación. Se comunica a través del uso instrumental de personas, emite verbalizaciones no propiamente lingüísticas, tiene escasos intentos de compartir placer, la expresión facial muestra poca o ninguna indicación de emociones de cualquier clase, ni intención comunicativa. Antes de comenzar la actividad la madre y el padre se muestran inseguros, desconfiados, incrédulos de la efectividad del programa. Piensan que es igual al de los sordos y que sus hijos van a parecer sordomudos y al final no hablan que es su mayor aspiración. Sus expresiones afirman lo anteriormente planteado: usted cree que el niño hable?, yo voy a ser feliz el día que diga algo. Se comienza la actividad explicándoles lo que va a suceder. Es la quinta sesión de la aplicación del programa de Habla Signada. El objetivo es que el niño pida la galleta cuando lo desee porque es un alimento de su preferencia. Se muestra un pedazo de galleta al alcance de la mano del niño. Este la extiende para cogerla, acción que se aprovecha para moldear el signo. Al mismo tiempo la logopeda pronuncia la palabra galleta, inmediatamente refuerza al niño con alegría, entusiasmo y exageración diciéndole muy bien!, signas muy bien! y le concede un pedazo de galleta realizando los signos correspondientes a esta expresión. La mamá se muestra ansiosa, mueve los pies, y sonríe. El papá está serio, pero atento a la reacción del niño, en ocasiones abre los ojos con asombro y repite con la logopeda ga-lle. Ambos se inquietan esperando la reacción del niño.

106 95 En la cuarta repetición cuando el niño intenta alcanzarla, la logopeda realiza los dos primeros movimientos pronunciando ga-lle y espera un tiempo, frustrándole el deseo de obtenerla. Su frustración le ayuda a producir el movimiento final espontáneamente. El niño logró realizar el último movimiento solo y después intentó pronunciar el sonido ta al mismo tiempo que realizaba el movimiento. La mamá se emociona, llora, refiere que nunca pensó que su hijo fuera capaz de realizar un intento comunicativo, estuvo atento, entusiasmado y contento. Incluso por primera vez lo vio intentando imitar un sonido emitido por otra persona. El papá lo besa y abraza, refiere: ojalá que este método de resultado. Se evidencia que los padres están deseosos de que sus hijos hablen, se entusiasman con los resultados por pequeños que sean. Manifiestan ansiedad por moldearles el signo porque quieren que estos hablen lo más rápido posible. Al disfrutar de esta oportunidad se sienten comprometidos con la enseñanza. Las familias evaluaron por escrito el 100%de las visitas (Anexo 20, inciso A), inmediatamente después de concluidas. En su totalidad manifiestan satisfacción por la visita. Refieren criterios muy positivos y optimistas, además de sorprendidos. Manifiestan criterios positivos porque sus hijos cumplen los objetivos de las actividades, mantienen una conducta adecuada y cuando ocurre un imprevisto el docente enseguida sabe cómo manejar la situación. Estimulan la comprensión, la independencia, las relaciones afectivas. Refieren que los docentes tratan con amor a los niños y a las familias, son pacientes, cariñosos, pero exigentes. Expresan qué bien trabajó con su maestra, si lo hace aquí, en la casa lo puede hacer igual, estoy muy satisfecha con la actividad, estoy más orientada en lo que debo hacer. Se muestran sorprendidos porque consideraban que sus hijos no son capaces de realizar actividades cotidianas, de portarse bien, jugar con ayuda, hacer colas, alimentar a los animales, disfrutar un paseo. Les llama la atención la creatividad en la elaboración y utilización de los medios de enseñanza, del aprovechamiento de las áreas de la escuela, la relación entre las actividades de los maestros y los especialistas. Se hace evidente que subestiman las posibilidades de sus hijos, los sobreprotegen, la

107 96 estimulación es limitada, lo que frena su desarrollo. Una mamá refiere me he quedado fría con todo lo que he visto hacer a mi hijo, qué buena la anticipación, me sorprendí como comprendió. Su optimismo se revela cuando declaran que se dan cuenta que su hijo puede aprender, que tiene posibilidades para desarrollarse, que hay que estimularlo siempre, y que ellos como familia pueden lograr muchas cosas. Es significativo que se percaten de la importancia de trabajar de conjunto con los docentes para que su hijo avance. Los docentes trasmiten seguridad y confianza en que el hijo pueda avanzar. En sus escritos refieren ya sé que mi hijo puede hacer más cosas, yo lo voy a ayudar para que siga mejorando. Sugieren que se sigan realizando las visitas para que las familias aprendan cada día más a estimular a sus hijos. Desde el enfoque histórico cultural lo importante es asumir que las posibilidades de estimulación conducirán a la mejor socialización del hijo, la inteligente y amorosa dedicación de los padres siempre dará buenos resultados. Conducir al niño a que resuelva su tarea sin cometer error, en todo momento es conveniente establecer relaciones afectivas mediante el estímulo; lo que sin dudas, favorece el desarrollo de la comunicación, la socialización y la conducta. Sin embargo, en algunas familias se percibe que aún sus expectativas son muy altas, aspiran a que sus hijos lean, escriban; sufren cuando tienen algún estancamiento o retroceso, se manifiestan escépticos. No obstante, algunas familias evidencian más rápido el cambio de sus expectativas y muestra de ello es cuando sus intereses van cambiando en relación al tipo de actividad a visitar. Solicitan actividades relacionadas con la vida diaria, y en la comunidad. El grupo de familias apoya mucho a las familias de menos experiencia en este aspecto, en esta relación se evidencia que los padres con experiencia privilegian la comunicación afectiva con sus hijos. Además los docentes le modelan constantemente a los padres que el primer logro está en la comunicación afectiva con el niño con autismo, sobre esa base se puede avanzar mejor en su educación.

108 97 Por lo anteriormente expuesto se interpreta que para la familia la visita a las actividades docentes es muy provechosa. Es un espacio de privacidad con el docente donde se crea un clima favorable para el diálogo, el intercambio de experiencias, criterios y preocupaciones. Las familias tienen la vivencia de cómo el docente trabaja con su hijo, lo que facilita que se apropien de los procedimientos para estimular a sus hijos, surgen reflexiones conjuntas sobre las acciones más convenientes a desarrollar por ambos y se brinda atención individualizada a la familia. Las opiniones de los padres revelan la destacada labor de los docentes en la educación de su hijo, su nivel de preparación, el trato con los niños y las familias. Las familias de menos experiencia en la educación de sus hijos refieren con mucha fuerza la importancia de las visitas. El curso de los docentes se impartió los sábados para facilitar la asistencia. Los temas que se trabajan en las vías de educación familiar tienen relación y se planifican en sistema para contribuir a la transformación y solución de problemas esenciales en el proceso de educación familiar. Los temas de las EEF tienen relación con los abordados en las comisiones de los encuentros entre familias y en las visitas a las actividades docentes. En el balance realizado en la última reunión del curso las familias manifestaron satisfacción por el desarrollo de las acciones. Resaltan como muy positivo la sistematicidad, pues durante todo el curso se realizan actividades de educación familiar. Las mismas son dinámicas y variadas, logran que las familias se sientan motivadas para prepararse. Destacan la intencionalidad de la escuela en atenderlas para que estén en mejores condiciones para educar a sus hijos. Sin embargo, como insatisfacciones refieren que aún no se logra que la totalidad de las familias asistan a las actividades que planifica la escuela. Consideran que hay que continuar sensibilizando a la figura paterna para que asista a las actividades de la escuela e incluir a los hermanos.

109 98 La estrategia permitió, en su proceso de construcción, que la familia asumiera progresivamente un papel protagónico en la educación de su hijo con autismo, mediante la transformación y autotransformación consciente de su realidad. La escuela logra demostrar el sistema de la estrategia, donde cada participante gana en comprensión de cómo se desarrolló la misma y su dinámica permite enriquecerla constantemente. Se reconoce por los participantes la efectividad de las vías de educación familiar utilizadas. La secuencia de temas y los procedimientos utilizados en el desarrollo de las actividades generaron un nivel significativo de motivación y satisfacción en las familias y docentes. La creación de nuevas vías para el proceso de educación familiar propició la atención a las familias de manera grupal e individual. Los padres logran un mayor dominio de los procedimientos para estimular los procesos más afectados en sus hijos porque han vivido sus avances, han aprendido en la práctica cómo educarlos. El intercambio de ideas favoreció que las familias de más experiencias actuaran como mediadoras del desarrollo de las otras, socializan con las demás sus problemas, trasmiten sus vivencias relacionadas con los éxitos y los fracasos. Como resultado de esta mediación, las familias han ganado en seguridad y confianza en sí misma, reconocen sus potencialidades como familias y las de sus hijos, han disminuido los sentimientos relacionados con la culpabilidad y las actitudes de sobreprotección. Cada una va comprendiendo, a su ritmo, que el hijo cambia a medida que ellas aceptan más la realidad y van modificando sus sentimientos y actitudes. Se aprecia que ya no están tan desesperadas, ni tan ansiosas; están más compensadas desde el punto de vista emocional, manifestando progresivo optimismo. Los docentes refieren sentirse más preparados porque están en mejores condiciones para determinar en las familias las potencialidades y las necesidades y en correspondencia con estas poder ayudarlas. La comprensión hacia ellas ha aumentado y entienden sus actitudes porque las conocen más. Al conocer

110 99 más y mejor las vías de educación familiar están en condiciones de ayudarlas. Se reconoce que los docentes, y por tanto la escuela ha ganado en protagonismo en el proceso de educación familiar. Se crea un clima de diálogo abierto, se respeta a la familia, se promueve el optimismo. Los docentes cambian de actitud hacia los padres, los comprenden mejor. Se produce un proceso de retroalimentación entre docentes y familiares, los lazos afectivos favorecen los aprendizajes mutuos. Las familias están cada vez más comprometidas con la escuela porque han tenido un papel activo en su transformación, se han involucrado en las actividades de la escuela, se les ha dado el lugar que merecen, se han tenido en cuenta sus criterios, se han sentido apoyadas, reconocidas y comprendidas, se les ha dado recursos para enfrentar la vida desde una óptica positiva. Sus expresiones fueron se respira un ambiente diferente y uno se siente a gusto, cuando yo salgo de aquí me quiero comer el mundo, no que el mundo me coma a mí, en el único lugar donde yo dejo a mi hijo confiada es en la escuela, la escuela es otra, los docentes se ven con deseos de trabajar, motivados, aquí se trabaja con amor, tratan muy bien a los niños, son cariñosos y muy pacientes. A pesar de estos logros las familias muestran algunas insatisfacciones: no han logrado que se incorporen otros miembros de la familia (papá, abuelo) a la educación del niño; ni que todos los presentes expresen sus criterios y estados emocionales. Además, consideran que debe aumentar la frecuencia de los encuentros entre familia; y proponen que se realicen acciones donde se involucren a la comunidad donde reside cada niño. Hubo cinco familias que su nivel de desarrollo no ha sido el óptimo porque no recibieron de manera constante los beneficios de la estrategia. En dos de ellas las madres y los padres están ausentes porque viven en el extranjero y los abuelos, a pesar de su avanzada edad, asumen la educación del niño con autismo y estos no eran constantes en las actividades. En otras dos familias los padres están divorciados no se ejerce el rol de la figura paterna. Además las madres son profesionales, ocupan cargos de dirección

111 100 y le dedican más tiempo a la actividad laboral. Alegan que ellas son las responsables de la educación del niño y de la economía familiar lo que le dificulta su asistencia sistemática a la escuela. La quinta familia tiene limitaciones para asimilar las orientaciones y reconocer la importancia de la educación familiar, ambos padres tienen insuficiencias intelectuales (retraso mental). Presentaron dificultades en la asistencia no recibieron de manera constante la influencia de las acciones. Se reveló en este análisis tres tipos de situaciones. Una está dada por la fractura de la familia donde los abuelos han tenido que asumir la educación de los nietos sin la presencia de los padres. La otra es porque las madres se entregan al trabajo, están más ocupadas, viven en la contradicción entre la responsabilidad laboral y la necesidad de estimular a un niño que le produce dolor. La tercera situación es el retraso mental de los padres. Al concluir los ciclos de aplicación de la estrategia en dos cursos escolares sucesivos, se logra un nivel interpretativo que permite comunicar a la ciencia la esencia de esta propuesta de educación familiar. 2.3 Propuesta de estrategia para la educación familiar en la escuela para niños con autismo. La modelación científica, permitió reproducir y analizar las relaciones que están inmersas en el objeto de estudio, concebir desde la práctica y con la participación de docentes y familias una estrategia que conduce a las transformaciones positivas en el proceso de educación familiar. Figura 1. La estrategia educativa construida en la práctica se distingue por ser humanista, optimista, personalizada, flexible y colaborativa-grupal. Es humanista porque pone a la familia de los niños con autismo con sus potencialidades y necesidades como centro del proceso de educación familiar, lo que permite una mejor comprensión de la sociedad en que vive. Optimista porque considera que la familia de los niños con autismo tiene todas las condiciones

112 101 Figura. 1 REPRESENTACIÓN GRÁFICA DE LA ESTRATEGIA Estrategia de educación familiar en la escuela para niños con autismo Misión: Organizar el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo con la participación de los docentes y las familias. Fundamentos: filosóficos, sociológicos, psicológicos, pedagógicos. DIRECCIONES DE TRABAJO Preparación al docente Preparación a la familia ETAPAS EJECUCIÓN PLANIFICACIÓN TAREAS EVALUACIÓN DIAGNÓSTICO La mediación de la escuela y los docentes sobre la familia para que sean verdaderas mediadoras del desarrollo de su hijo con autismo.

113 102 para alcanzar niveles superiores de desarrollo a partir del protagonismo que asume en la transformación de su propia realidad. Personalizada porque permite la atención de manera individualizada a la familia, teniendo en cuenta sus potencialidades y necesidades. Flexible porque brinda la posibilidad de organizar las acciones de la estrategia con la participación de las familias y los docentes, a partir de las necesidades que surjan en la dinámica de su construcción. Posibilita trabajar con una familia de manera diferente con respecto a otra, cada año será diferente según los profesores y las familias. Es susceptible de cambios o variaciones según las circunstancias. Colaborativa grupal porque en la ejecución de las acciones las relaciones que se establecen entre familia familia, familia docente, familia docente niño facilitan el proceso de construcción de la estrategia mediante el intercambio de ideas y de reflexiones, propiciando el aprendizaje en grupo como mediador del desarrollo. Los antecedentes relacionados con la temática y la teoría investigada, permitieron construir en la práctica una estrategia de educación familiar en la escuela para niños con autismo. Su aplicación y las vías que se proponen no constituyen un esquema rígido, quedan abiertas a la creación de quienes la quieran aplicar. De acuerdo con Valle (2010), una estrategia tiene diferentes componentes: misión, fundamentos y elementos metodológicos (direcciones de trabajo, etapas y tareas). El proceso de construcción y desarrollo de la estrategia de educación familiar asume estos componentes. La misión radica en: Organizar el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo con la participación de los docentes y las familias. En esta investigación los fundamentos se contextualizan en correspondencia con el objeto de estudio y se abordan desde la filosofía, la sociología, la psicología y la pedagogía.

114 103 Desde la filosofía se asume la concepción dialéctico materialista a partir de considerar a la familia como categoría histórica, social y psicológica, condicionada por la época. La familia varía en el curso de la historia transformándose y desarrollándose, donde expresa una doble relación como producto y productor de la sociedad y la cultura. Desde la filosofía de la educación se tiene en cuenta la necesidad de que el niño con autismo responda a lo que se pretende alcanzar en la educación en Cuba de todo niño, adolescente y joven, para ello se tiene en cuenta las influencias educativas no solamente de la escuela, sino también de la familia. El estudio de la educación familiar desde la escuela para niños con autismo requiere de una concepción del desarrollo humano donde se le concede especial atención a la familia como primer agente de socialización. La escuela, al asumir una posición progresista del desarrollo tiene como premisa la posibilidad de transformación de la familia para que contribuya de manera efectiva a la incorporación del niño con autismo a la sociedad. Se reconoce el constante movimiento en que se encuentra la vida social en un proceso de desarrollo, donde la concepción histórica de la familia como sistema se transforma y asume los cambios sociales. Desde la sociología de la educación se comparte el criterio de que la educación es un fenómeno social. El pedagogo cubano A. Blanco al referirse a la función social de la educación plantea la Educación constituye el medio fundamental para la socialización del sujeto. A través de ella la sociedad logra la asimilación y objetivación, en cada individuo, de los contenidos socialmente válidos, expresados en los sistemas de normas y valores aceptados por la misma sociedad 47. Siguiendo la idea expone la educación está determinada socialmente 48 Desde una perspectiva sociológica considerar la educación como fenómeno social implica que las relaciones entre la escuela para niños con autismo y la familia que tiene hijos con autismo deben darse de manera armónica, para lograr unidad educativa entre estas dos agencias encargadas de educar en la sociedad. 47 Blanco, A. Introducción a la sociología de la educación. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Pág Blanco, A Obra citada. Pág. 44

115 104 Sin embargo, en la actualidad se evidencia que la sociedad no está suficientemente educada para aceptar la diversidad. Los prejuicios sociales hacia las minorías que expresan una diferencia marcada constituyen un tema de análisis de las ciencias sociales. Las familias de las personas con autismo no están exentas de los efectos de estos prejuicios. Suele cuestionarse y subvalorarse a la familia por tener un hijo diferente. Estos prejuicios sociales influyen en los padres, que se limitan en las actividades sociales y por ende se agrava la socialización de sus hijos, proceso ya alterado por la naturaleza del autismo. Lo que trae como consecuencias mayores dificultades en la dinámica familiar y en la educación de sus hijos con autismo. De ahí que la escuela cumpla con su encargo social en el proceso de educación familiar de manera propositiva e intencionada. Esto significa que la escuela demuestre a la familia la importancia de ser optimistas en la educación de sus hijos con autismo. Desde la psicología la estrategia se fundamenta en el enfoque histórico cultural, a partir de la relación del niño con autismo, su familia y la sociedad en la conformación psicológica personal. Para Vigotsky el medio social juega un importante papel en la formación y desarrollo de la psiquis humana, pues los procesos intrapsicológicos (procesos internos individuales) van precedidos por los procesos interpsicológicos (procesos externos sociales). En las actividades cotidianas que la familia de los niños con autismo realiza conjuntamente en estrecha intercomunicación padres e hijos, se evidencia que la psiquis humana se forma a partir del contexto social. Esto tiene especial significación en los niños con autismo, por la singularidad que tienen en el desarrollo de los procesos de comunicación, socialización y conducta, aspecto analizado con amplitud en el capítulo 1. Es en este escenario donde se desarrolla el individuo, la familia y la escuela juegan un importante papel como mediadores del proceso de formación de la personalidad. La estrategia ofrece una educación familiar teniendo en cuenta las potencialidades y necesidades de la familia de los niños con autismo dirigida a obtener niveles superiores de desarrollo, no solo se considera el presente sino como elemento

116 105 esencial el futuro. Demuestra la importancia de tener en cuenta el carácter creciente de la zona de desarrollo próximo y el papel que juega la categoría otros en la familia y en el niño con autismo. Desde la pedagogía se valora a la familia como el primer contexto de aprendizaje y desarrollo. Todo lo relacionado con la educación familiar está dirigido a enseñar a la familia el papel decisivo que tiene en el desarrollo integral de su hijo con autismo. La estrategia de manera intencionada y propositiva prepara a la familia para que sea mediadora del desarrollo de su hijo con autismo, no de manera espontánea sino de forma consciente. Tiene en cuenta los preceptos de la pedagogía cubana que plantea la vinculación de la educación con la vida y además el ideario pedagógico revolucionario de la tradición educativa cubana. La premisa de que la enseñanza conduce al desarrollo, a partir de una concepción optimista y humanista justifica las grandes posibilidades de educabilidad del niño con autismo. La comprensión del proceso de enseñanza desarrollo en el contexto familiar, teniendo en cuenta la zona de desarrollo próximo, reafirma la posición que debe asumir la familia. Es responsabilidad de la escuela demostrarle a la familia y hacerle conscientes de que el desarrollo no se produce de manera espontánea y tiene que ser estimulado intencional y constantemente. El respeto a los intereses y necesidades de las familias de los niños con autismo en el complejo y dinámico proceso que se produce entre la enseñanza, el aprendizaje y desarrollo, impone tener en cuenta sus individualidades. Los diferentes niveles que tienen esos niños en las zonas de desarrollo próximo, debido a los diferentes niveles del desarrollo actual, hacen que la educación familiar se realice en correspondencia con las demandas de las propias familias. La preparación de la familia desde la escuela contribuye al proceso de autotransformación familiar donde se evidencia que el desarrollo se produce como relación dialéctica entre lo social y lo psicológico. En los niños con autismo el desarrollo de los procesos de comunicación y socialización tienen sus peculiaridades. El intercambio interpersonal recíproco está afectado, hay dificultades para entender y

117 106 expresar las emociones, lo que provoca que se reduzcan las relaciones intersubjetivas. La familia no tiene recursos para ser mediadora del desarrollo de su hijo por falta de comunicación emocional, por no darse de manera armónica la relación afectiva. El intercambio social emocional que se da en la actividad y por medio de la comunicación con los otros, se obstaculiza porque estos niños no comprenden las relaciones socioafectivas. De ahí que los niños con autismo tengan dificultades para adquirir los aprendizajes de la vida, por la significación que tienen los procesos afectivos; se requieren entonces métodos específicos en la educación hogareña para favorecer su desarrollo integral. En los espacios que organiza la escuela para el intercambio entre las familias cobran especial significación las categorías actividad y comunicación. La comunicación porque mediante ella hay una interrelación humana expresada dentro del proceso de la actividad y constituye un elemento trascendental en la familia. Los espacios creados en la estrategia para el debate, el intercambio y la reflexión, donde la familia no solo se apropia de los conocimientos, sino que también los construye, los critica, los enriquece y los cambia, propician el progreso de la familia a partir de una educación familiar optimista y desarrolladora. Los resultados del estado inicial les permitieron a los participantes conformar dos direcciones de trabajo que en esta investigación se consideran elementos metodológicos. Esto permite la preparación articulada de los docentes y de las familias que necesitan cumplir con efectividad su función educativa. La Preparación del docente constituye la primera dirección del trabajo. Para ello se necesita que el docente conozca cuáles son las peculiaridades de los niños con autismo y sus familias, así como de las diferentes alternativas para conducir el proceso de educación familiar. La Preparación a la familia se concibe como la segunda dirección de trabajo. La convivencia con un niño con autismo demanda un gran costo emocional, precisamente por la especificidad que se produce en el proceso de comunicación afectiva. De ahí la necesidad de brindarles los recursos a las familias para que descubran sus fortalezas para la autotransformación familiar y a su vez contribuya a la transformación de su hijo.

118 107 Etapas y tareas de la estrategia. (Figura 2) Se compone de cuatro etapas: diagnóstico, planificación, ejecución y evaluación. Las mismas son conocidas por los docentes porque coinciden con la estructuración de otros procesos educativos que se desarrollan en la escuela y se considera la más apropiada porque viabiliza la ayuda a las familias y por la activa participación de los docentes en la elaboración de la misma. La estrategia que se propone, se puede insertar en el sistema de trabajo de la escuela, lo que favorece su puesta en práctica. Cada etapa contempla tareas y el contenido de las mismas está en función de las dos direcciones de trabajo que surgieron como necesidad de los participantes. Las etapas y tareas funcionan como una espiral dialéctica que se enriquecen permanentemente unas de otras. Fig.2. REPRESENTACIÓN GRÁFICA DE LAS ETAPAS Y TAREAS. Ejecución 5. Aplicación del sistema de acciones entre todos Planificación 3. Diseño del sistema de acciones 4. Autopreparación del coordinador y educadores Evaluación 6. Evaluación sistemática y participativa 7. Evaluación de los resultados que retoma y reinterpreta las valoraciones de las tareas anteriores Sensibilización y diagnóstico 1. Sensibilizacióna los participantes. 2. Caracterización de las necesidades de aprendizaje

119 108 Primera etapa: Sensibilización y diagnóstico. Objetivo: Identificar las necesidades y potencialidades de los docentes y las familias en el proceso de educación familiar. Esta etapa contempla dos tareas: Sensibilización de los participantes: tiene como objetivo sensibilizar a las personas que participarán en la estrategia (docentes y familias) para que tomen conciencia de la necesidad e importancia de la educación familiar en la escuela, así como de su participación activa y del trabajo en conjunto. La sensibilización se realiza desde el primer día del curso con una actividad cultural. Se requiere de una película u otra obra donde se refleje el testimonio de la vida de una familia que tiene entre sus integrantes una persona con autismo, posteriormente se debate y se reflexiona con las familias y con los docentes que tienen más experiencias en la educación de los niños con autismo. Caracterización de las necesidades de aprendizaje: se realiza con el objetivo de determinar participativamente las necesidades y potencialidades de los docentes y familias. Se utilizan encuestas y entrevistas. Pueden tomarse como sugerencias metodológicas las que se elaboraron en la construcción participativa de la estrategia. También se tiene en cuenta las regularidades del proceso de educación familiar del curso anterior. La segunda etapa es Planificación. Tiene como objetivo: Modelar un plan de acción, para la solución de las problemáticas detectadas en el diagnóstico del proceso de educación familiar. Su materialización se concreta en las tareas: diseño del sistema de acciones y autopreparación del coordinador y educadores. Diseño del sistema de acciones: la elaboración del sistema se debe hacer sobre la base de la reflexión y análisis colectivo. El diálogo, la discusión y el debate canalizan de manera positiva los conflictos. El producto de este proceso participativo es un diseño realista, concreto y adecuado a los medios de que se dispone.

120 109 Las acciones con los docentes se inician con la sensibilización y la superación. Se agrupan en un curso de superación La educación familiar en la escuela para niños con autismo y son elaboradas por ellos mismos. Se logra aprovechar las necesidades conscientes de los docentes y su experiencia en los métodos más adecuados. Los temas del curso a impartir se determinan por los participantes, se proponen familia y sociedad, logros del desarrollo por edades, el autismo y sus particularidades, familia y autismo y la escuela en la educación familiar. Autopreparación del coordinador y educadores: los responsables que ponen en práctica la estrategia determinan y coordinan qué personas impartirán los temas. La preparación de los docentes requiere de coordinadores conocedores de la teoría de la educación familiar y de la metodología participativa que se asume en esta educación. Resulta necesaria la autopreparación previa al desarrollo de las acciones, lo que incluye tanto la consulta de los textos y documentos especializados, como la selección y elaboración, por parte del coordinador y educadores, de materiales y medios de enseñanza que son necesarios. Las actividades con las familias se planifican de conjunto por los docentes y las familias, en el primer mes del curso. Las propuestas, que surgen en la construcción de la estrategia, son: Escuelas de Educación Familiar, Encuentro entre familias y Visitas a las actividades docentes. Es importante mantener una articulación entre las actividades. Una vez que se avanza en las acciones con los docentes, comienzan las acciones con las familias, se cruzan entre sí. Aspectos metodológicos de cada una de las propuestas: Encuentro entre familias: son espacios que propician el intercambio entre las familias y los docentes lo que favorece que se apropien de conocimientos que contribuyen a su preparación. Se crean cuatro comisiones para atender en cada una a un grupo de familias. Se trabajan diferentes temáticas y las familias participan en dos comisiones el mismo día. El encuentro tiene dos momentos, en el primero las familias trabajan en una comisión según lo planificado y cuando esta acabe las familias tienen un receso de 20 minutos para

121 110 posteriormente incorporarse a otra comisión. Cada momento tiene un tiempo de duración de tres horas aproximadamente. Objetivo: Preparar a la familia desde el punto de vista teórico práctico para la educación de su hijo con autismo. Aspectos metodológicos del Encuentro entre familias: Seleccionar a las familias para que participen en las comisiones según sus potencialidades y necesidades. Se forman las comisiones de trabajo que serán dirigidas por los docentes según el tema a tratar. Explicar el objetivo del tema e indagar el conocimiento que tienen los padres sobre el mismo. Partir de situaciones de la vida diaria relacionadas con el tema y analizarlas desde la teoría. Combinarlas con demostraciones sobre qué y cómo hacer. Utilizar como recurso principal la dramatización, donde un miembro de la familia haga el papel de niño y otro de adulto. Analizarla para promover el debate. Evaluar el Encuentro entre familias por cada comisión y hacer una general. Visitas a las actividades docentes: son las visitas que realizan las familias a diferentes actividades docentes donde están implicados sus hijos. Estas pueden ser con los maestros del aula y/o diferentes especialistas. La cantidad de actividades a visitar es según las características del niño, las necesidades de las familias, criterios de los docentes y particulares de las actividades a visitar. La escuela tiene concebido que estas visitas se realicen una vez en el curso, durante dos meses, para que puedan asistir todas las familias. El tiempo de duración está en correspondencia con la actividad a visitar. Objetivo: Preparar a las familias de manera individualizada desde el punto de vista psicopedagógico. Aspectos metodológicos de las Visitas a las actividades docentes:

122 111 Diagnosticar las necesidades de la familia y reunión con los docentes para la confección del cronograma de visitas. Intercambiar de manera individual con cada docente para la planificación y preparación de las actividades. Citar a la familia con tres días de antelación. Intercambiar entre el maestro del aula y la familia sobre la planificación de las actividades y sus objetivos. Intercambiar entre el docente y la familia sobre la actividad visitada. Evaluar la actividad por escrito. Escuelas de Educación Familiar: constituye un proceso de aprendizaje en grupo, socialmente activo, donde se relaciona lo social con lo individual. Es una vía concreta que perfecciona las relaciones familia escuela, implica de manera específica a cada familia en el proceso de educación de sus hijos. Objetivo: Preparar a la familia para un mejor desempeño en su función educativa. Tiempo de duración: aproximadamente tres horas. Frecuencia: mensual. Aspectos metodológicos de las Escuelas de Educación Familiar: Los temas a tratar son los solicitados por las familias y los que sugieran los docentes. Tiempo inicial para conocerse o reconocerse entre los participantes. Animación: para crear un clima psicológico grupal adecuado para adentrarse en los temas escogidos. Introducción del tema. Exploración de las opiniones de las familias sobre el tema central de la sesión. Presentación de situaciones de la vida cotidiana, apoyados de dramatizaciones, para proponer posibles soluciones entre todos. Permite construir un saber común e incluso proponerse nuevos enfoques ante sus problemas.

123 112 Síntesis de los aspectos más significativos relacionados con el tema. Valoraciones y sugerencias para los próximos encuentros. Recursos: Folleto de orientación a las familias Ayúdame siempre, lo necesito. Se considera como medio de enseñanza, que responde en sus temas a las necesidades de los padres, que en su elaboración se toman los aportes de experiencias anteriores de la escuela Dora Alonso en la educación familiar. Su estructura y recursos comunicativos se sustentan en las concepciones actuales de la educación familiar. Objetivo: Orientar a la familia, en cómo educar a su hijo con autismo. Estructura y funcionamiento del folleto: tiene una presentación a la familia en la cual se destaca la finalidad del folleto. Seguidamente cuenta con una introducción sencilla. Orientaciones metodológicas generales que ofrecen diferentes alternativas para el desarrollo de la comunicación, socialización, conducta, cognición y autovalidismo. Estas actividades refieren de manera detallada el qué hacer, cómo hacer y el por qué hacer. Tiene como material de apoyo cuatro trípticos los cuáles tienen la intención de ofrecer consejos a las familias de manera sencilla y asequible en las áreas anteriormente mencionadas. Mensualmente se elabora con la ayuda de las familias y los docentes un boletín llamado Caminemos juntos, con el propósito de contribuir a la preparación de estos. Objetivo: preparar a docentes y familias de los niños con autismo en la educación familiar, informar sobre los temas de actualidad de carácter internacional y nacional relacionados con autismo, así como brindar información general sobre la escuela. Forma de presentación: plegable (tríptico). Portada: logotipo, título, número, mes y año. 1ra sección: Entérate! Se comunican los criterios emitidos por los docentes y familias sobre el boletín anterior, brindan informaciones sobre el trabajo del centro y el tema de la escuela de educación familiar que se realizará en el próximo mes. 2da sección: Sabías que? Ofrece informaciones generales sobre autismo.

124 113 3ra sección: Investigaciones. Se notifican resultados recientes de investigaciones clínicas y educativas en el ámbito internacional y nacional relacionadas con autismo. 4ta sección: Consejos. Se tratan temas que orientan al maestro como trabajar con las familias y a estas con sus hijos. Estos están relacionados con la educación para la salud, la vida en el hogar, las actividades pedagógicas y educativas, entre otros. Contraportada: Los docentes y las familias cuentan su historia. Se escriben anécdotas sobre el trabajo con los niños con autismo, refieren situaciones positivas y negativas, trasmitiendo siempre una enseñanza. Un mes se exponen las experiencias de los docentes y otro las de las familias. La Tercera etapa es Ejecución. Tiene como objetivo: aplicar de manera participativa la estrategia educativa, para la promoción del cambio en los docentes y familias, de manera que se perfeccione el proceso educación familiar en la escuela. Tiene como tarea: aplicación del sistema de acciones entre todos. Aplicación del sistema de acciones entre todos mediante la articulación intencionada de diferentes modalidades de preparación a las familias y docentes (Anexo 21), para que tengan los recursos teóricos metodológicos necesarios para cumplir con el rol que le corresponde. Cuarta etapa: Evaluación. Objetivo: Valorar el proceso y los resultados; comprende la evaluación sistemática y la final, que se corresponde con la culminación del curso escolar. La evaluación sistemática y participativa, evalúa de manera constante, entre todos, el trabajo realizado en cada propuesta, así como los cambios en las familias y docentes. Esto permite determinar los aciertos y desaciertos en la construcción de la estrategia; así como adoptar medidas para mejorar las subsiguientes acciones. Esta evaluación propicia tomar decisiones en cada etapa y actividad con la participación activa de las partes (familias y docentes).

125 114 En las EEF se realiza esta evaluación por todos los participantes cada vez que finaliza una sesión. Las visitas a las actividades docentes se evalúan inmediatamente de terminadas estas. En los encuentros entre familias se hace primero en comisiones y después con todos los participantes. En el curso a los docentes la evaluación se realiza después de concluido cada encuentro y al terminarlo. Evaluación final: La estrategia que se propone es un proceso dialéctico y permanente de búsqueda sistemática para la transformación. Favorece el estudio de la realidad en que se produce el proceso de educación familiar y propone las vías para transformarla y evaluarla. Ratifica el carácter humanista porque los docentes y las familias de los niños con autismo tienen una activa participación en los cambios de la escuela y en cada una de ellas. Se hacen tres tipos de acciones: en los meses de mayo y junio en sesión grupal se realiza una evaluación del desarrollo de las acciones en el curso, que se apoyan en sus vivencias y en los registros de las sesiones anteriores. Además con cada familia se realiza una evaluación de los resultados del trabajo realizado en todo el curso, lo dirige la comisión de apoyo al diagnóstico. En la misma se trazan acciones inmediatas que realizará la familia con el niño; incluye la etapa vacacional y hasta el inicio del nuevo curso. En la última reunión del curso, que se convoca con el lema Qué hicimos y qué falta? todos los padres y docentes intercambian sobre los aciertos y desaciertos del proceso de educación familiar en el curso que concluye. Se reconocen necesidades insatisfechas y determinan nuevas necesidades; se aportan propuestas para el próximo curso. Lo hacen con emocionalidad y compromiso. A la vez manifiestan exigencia hacia el colectivo de docentes. La construcción de la estrategia en la práctica, durante dos años, demostró que es viable en una escuela de este tipo. La combinación de elementos objetivos (situaciones, circunstancias, hechos) y subjetivos (actitudes, interpretaciones, emociones, sentimientos) es esencial para el aprendizaje grupal. Como proceso dialéctico, integrador, dinámico y complejo permitió la transformación de los implicados, pues

126 115 aprenden a partir de los cambios. Los participantes deciden el plan de acciones en cuanto a la selección de los temas, la frecuencia, técnicas y procedimientos. De esta manera se logra un clima de respeto y cooperación, donde se comparten saberes y experiencias. Se beneficia el proceso de educación familiar, la participación de los docentes y de las familias favorecen su forma de actuación. Lo generalizable es el empleo de este enfoque para construir la estrategia a partir de la participación activa de los sujetos. Esto no significa que en cada escuela se produzca el mismo cambio, la estrategia se desarrollaría teniendo en cuenta las particularidades de cada centro. El cambio que se produzca en cada institución tendrá también sus especificidades. Esta construcción compleja de la estrategia esclarece como se puede elaborar la misma en otros contextos con la participación de los sujetos que allí existan como protagonistas del proceso cambio que se genera.

127 116

128 117 CONCLUSIONES 1. La sistematización de los antecedentes del objeto de estudio permitió determinar el condicionamiento histórico cultural de la educación familiar y sus especificidades en las familias de los niños con autismo. El autismo estuvo viciado por una explicación mecanicista del vínculo entre lo externo y lo interno, que influyó en los prejuicios sociales, y en la actualidad prevalece en la conciencia social. Desde el enfoque histórico social se ha demostrado que estas familias son verdaderos mediadores del desarrollo de su hijo con autismo. 2. Las indagaciones posibilitaron la caracterización del estado inicial de la educación familiar de los niños con autismo en la escuela Dora Alonso. Como resultado se identifican las debilidades teóricometodológicas de los docentes que se revelan que aún no es suficiente su desempeño en la educación familiar. Las fortalezas de las familias de los niños con autismo se revelan en la capacidad que tienen para esforzarse y para el optimismo, quieren a sus hijos y desean que se socialicen. Sin embargo, las debilidades se evidencian en el cumplimiento de su función educativa. Predominan, en las familias estudiadas, la sobreprotección, el desconocimiento de los logros del desarrollo infantil, de los procedimientos para estimular las áreas más afectadas, la falta de comunicación emocional con los hijos que repercute en sus relaciones socio afectivas. 3. La estrategia de educación familiar fue construida en la práctica en la escuela Dora Alonso con un enfoque de investigación acción participativa y se inserta en el sistema de trabajo de la escuela. Desde su concepción teórica y metodológica, se articula en un sistema de acciones educativas, participativas y flexibles que permiten la educación familiar en espacios grupales e individuales. 4. En la construcción y desarrollo sistemático de la estrategia se evidencia su efectividad porque el ambiente emocional alcanzado propició que de manera constante en los participantes surgieran

129 118 nuevos saberes y que el aprendizaje fuera en ascenso. Se obtiene como efecto mayor comprensión de las familias hacia el hijo con autismo, aumenta la seguridad y confianza en sí mismo. Se logra la transformación de los docentes, las familias y la escuela. El proceso de cambio de la educación familiar en la escuela no es una obra terminada, se enriquece en su propio desarrollo con la satisfacción por haberlo vivido. 5. El enfoque seguido a lo largo de la investigación se reveló como el acertado porque su metodología se organizó y enriqueció a partir de las condiciones histórica concreta donde se desarrolló, lo que permitió cumplir el objetivo de la tesis.

130 119

131 120 RECOMENDACIONES Continuar el estudio de las familias de los niños con autismo en otros contextos socializadores para perfeccionar el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo. Enriquecer la estrategia paulatinamente propuesta con nuevas alternativas educativas que permitan a las familias y a la escuela perfeccionar el proceso de educación familiar. Implementar la investigación de la estrategia propuesta en otros contextos donde se educan niños con autismo.

132

133 BIBLIOGRAFÍA 1. Arbea, L. y Col.: Una escuela para Juan. Respuesta educativa para alumnos con retrasos graves en el desarrollo. Revista Psicología Educativa. Volumen 1. Madrid, Arés P.: Mi familia es así, Editorial Ciencias Sociales. La Habana, : Familia y sociedad. Material digitalizado. Facultad de Psicología. Universidad de La Habana. La Habana, : Psicología de la familia. Una aproximación a su estudio. Editorial Félix Varela. La Habana, : Familia y convivencia. Editorial Científico-Técnica. La Habana, Arias, G.: Acerca del valor teórico y metodológico de la obra de L. S. Vigotsky. Revista Cubana de Psicología. Volumen 16, número 3. La Habana, : Conferencia impartida en el Taller Internacional Familia y Diversidad. CELAEE. La Habana, : Evaluación y diagnóstico en la educación y el desarrollo desde el enfoque histórico cultural. Dados do Editor. Sao Paulo, Arnaiz, P.: El PCC: Autismo y atención a la diversidad. Universidad de Murcia. Ediciones Morata. Madrid, Baron- Cohen, S.; Leslie, M.; Frit, U.: La Teoría de la Mente en los niños con autismo. Material digitalizado. Universidad autónoma de Madrid. Madrid, Barcellos, C.A.: Fundamentos Sociológicos de la Educación para la ciudadanía. Editorial Palloti. Porto Alegre-Sao Paulo, Bedia, R y Riviere, A.: Conducta de juego y expresiones emocionales de niños no verbales en una situación natural de intervención. Universidad de Salamanca. 5to Congress Autism - Europe Bell, R.; Musibay, I.: Educación Especial: Razones, visión actual y desafíos. Editorial Pueblo y Educación. La Habana y López, R.: Convocados por la diversidad. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, : Educación vs exclusión. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Berenstein, I. Familia y Enfermedad Mental. Editorial Paidós. Distrito Federal, Bert, J.: Modelo pedagógico de educación familiar para padres de escolares con limitaciones físico motoras. Tesis doctoral. La Habana, 2010.

134 18. Betancourt, J.: Selección de temas de Psicología Especial. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Blanco, P. A.: Introducción a la sociología de la educación. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Benítez, M.E.: La familia cubana en la segunda mitad del siglo XX. Editorial Ciencias Sociales. La Habana, Bernal, R.: Estrategia educativa para la prevención del maltrato infantil en las familias de escolares con retraso mental. Tesis doctoral. La Habana, Borges, S. y Col.: Modelo pedagógico de atención educativa integral a niños con diagnóstico de autismo y sordoceguera. Curso 60. Pedagogía Sello editor Educación Cubana. Ministerio de Educación. La Habana, Brito, T.: Escuela de educación familiar para la vida. ISPEJV. Material digitalizado. La Habana, , Padrón, A.R.: La educación familiar: presencia en el cambio educativo de la secundaria básica. ISPEJV. Material digitalizado. La Habana, Campo, I.: Manual de orientación a la familia para el desarrollo de la comunicación de los niños y niñas con autismo entre 2 y 5 años. Tesis de Maestría. La Habana, ; Demósthene, Y.: En un mundo de constantes relaciones sociales. Cómo estimular a su niño con autismo? UNICEF. La Habana, Canal, B.; Ricardo y col. El autismo 50 años después de Kanner (1943). Actas del 7mo congreso nacional de autismo. Amarú Ediciones salamanca. Madrid, Canfux V., Febles M.: La concepción histórico-cultural del desarrollo. Leyes y principios. Material digitalizado. Universidad de La Habana. La Habana, Cánovas, L. y col.: Los niños y sus derechos. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Cardona, G.: El diagnóstico clínico en los niños con autismo. Ponencia. La Habana, Castellanos, J.L. y otros.: Intervención educativa en autismo infantil. Tema 3 Alteraciones sociales. Ministerio de Educación y Ciencia. Madrid, Castillo, S.: Cómo el educador puede intervenir en los problemas familiares del alumno. Revista Pedagogía Cubana, No. 5. La Habana, Castro, F.: Discurso por el XX aniversario de la enseñanza especial en Cuba. Periódico Granma. La Habana, 1982.

135 34..: Discurso por el 40 aniversario de la Educación Especial en Cuba e inauguración de la Escuela Dora Alonso. Periódico Granma. 2da Edición. La Habana, 7 de enero de : El futuro desarrollo de nuestra educación tendrá una enorme connotación política, social y humana. Periódico Granma. La Habana, 8 de febrero de Castro, P.L.: Cómo la familia cumple su función educativa? Editorial Pueblo y Educación. La Habana, : El maestro y la familia del niño con dificultades. ICCP- Save the Children. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, : Familia y Escuela. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, : Una mirada a esta parte ineludible de nuestra vidas. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, y Castillo S.M.: Para conocer mejor a la familia. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, , Núñez, E. y Castillo, S.: Los consejos de escuela en las transformaciones educacionales. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, , Castillo, S.M; Padrón, A.R; García, A.; Gómez, L.: Familia y educación de los hijos. Experiencias desde la escuela. Sello editor Educación Cubana. Ministerio de Educación. Pedagogía La Habana, y col. La labor preventiva en el contexto familiar. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, y col. Enfoques y experiencias en las relaciones escuela-familia-comunidad. Editora Educación Cubana. Ministerio de Educación. Pedagogía Curso 6. La Habana, Colección Educa a tu hijo. Programa para la familia dirigido al desarrollo integral del niño. Ministerio de Educación. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Colectivo de autores.: En qué tiempo puede cambiarse la mente de un niño? Casa Editora Abril. La Habana, Colectivo de autores.: Intervención psicoeducativa en niños con trastornos generalizados del desarrollo. Editorial Cepri. Madrid, Colectivo de autores.: Familia y escuela. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Colectivo de autores.: La escuela de la Educación General. Proyecciones y exigencias educativas. Material digitalizado. ICCP. La Habana, 2010.

136 50. Colectivo de autores del ISP José de la Luz y Caballero, Héctor A. Pineda Zaldívar, Enrique José Varona y Rafael María de Mendive : Material base. Seminario de sistematización de la actividad científica y la práctica pedagógica. Material digitalizado. La Habana, Constitución de la República de Cuba. Tercera reimpresión. Editora política. La Habana, Cuxart, F.: Artículo La familia del niño con autismo y el apoyo terapéutico a las familias. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Madrid, : Fórum: El autismo: del desconocimiento a la esperanza. Ediciones Morata. Madrid, : El autismo. Aspectos descriptivos y terapéuticos. Ediciones Aljibe. Málaga, DSM IV. Manual Psiquiátrico y Estadísticos de los Trastornos Mentales. Editorial Masso, S. A. Madrid, DSM-V. TEA. Segundo borrador, texto elaborado por equipo Iridia. Material digitalizado. Madrid, Demósthene, Y.: El juego como alternativa de desarrollo en los niños con autismo. Experiencia investigativa en la escuela Cheché Alfonso. Ponencia. La Habana, : Un programa educativo para la estimulación del desarrollo de la socialización en los niños con autismo en la primera infancia. Tesis doctoral. La Habana, Domenech, E.: Actualización en Psicopatología Infantil (0 5 años). Editora PPU. Barcelona, Eckenrode, L. y Col. Tasks Galore.: Ideas creativas para profesores terapeutas y padres que trabajen con niños excepcionales (poco comunes). Editora August. Barcelona, ENCICLOPEDIA MICROSOFT ENCARTA Engels, F.: El Origen de la Familia, la Propiedad Privada y el Estado. Editorial Ciencias Sociales. La Habana, Escalona, E.: Sistema de evaluación psicopedagógica del niño con autismo. Tesis doctoral. La Habana, Fariñas G.: Psicología, educación y sociedad. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Fernández, A.: Apuntes escuela-comunidad. Editorial Imprenta Universidad ONSXX. La Paz, : Una propuesta para el perfeccionamiento de la interrelación de los centros docentes con la comunidad. Tesis Doctoral. La Habana, Fernández, G. y Col.: Prevención y atención integral al niño de 0 a 6 años con necesidades educativas especiales. Curso 28. Pedagogía Editora Educación cubana. Ministerio de Educación. La Habana, 2009.

137 68. Frith, Uta. : El autismo. Ediciones Morata. Madrid, García, G.: Compendio de pedagogía. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, García, I. K.: Estrategia Metodológica para mejorar la Dinámica Familiar en menores autistas. Tesis de Maestría. La Habana, García, M. T.: El autismo desde la Concepción Histórico Cultural. Material digitalizado. Universidad de la Habana. Ponencia. La Habana, García, H.: La educación personalizada en la familia. Editorial Rialp. S.A. Madrid, Garza, F.: Manual avanzado para padres de niños autistas. Centro de Información Psicológica. Editorial Bogotá D.C. Bogotá, Gómez, A. L.: Estrategia educativa para la preparación de la familia del niño y la niña con diagnóstico de retraso mental. Tesis doctoral. Camagüey, Gómez, I.: Modelo de educación familiar desde un enfoque de autodesarrollo para la socialización del niño con autismo. Tesis doctoral. Matanzas, : Un acercamiento al autismo. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, González, M.: La investigación acción como tendencia pedagógica. Material digitalizado. Universidad de la Habana. La Habana, Gortázar, P. "Ecolalia y adquisición del lenguaje en niños autistas: implicaciones de cara a la intervención". VI Congreso Nacional de Autismo (AETAPI). Palma de Mallorca, Gutiérrez, E.: Mensajes a los padres. Editorial Científico- Técnica. La Habana, : Por qué un niño no aprende?. Editorial Científico Técnica. La Habana, Gutiez, P.: Atención Temprana, Prevención, detección e intervención en el desarrollo (0-6) y sus alteraciones. Editorial Completense. Madrid, Hernández.J y Col. Déjame que te hable de los niños y niñas con autismo de tu escuela. Ediciones Teleno S.L. Madrid, Hobson, P.: Autismo Infantil Precoz: La importancia del compromiso afectivo. Ediciones Morata. Madrid, Howlin, P.; Ríos, P.; Rutter, M.: "Recognition and expression of emotional cues by autistic and normal adults. Londres, Jara, O.: Los métodos de la sistematización. Material digitalizado. Distrito federal, Jara, O.: Para sistematizar experiencias: una propuesta teórica y práctica. Conferencia magistral en soporte electrónico Universidad de Costa Rica. San José, 2006.

138 87. Jiménez, P.; Vilá, M.: De educación especial a educación en la diversidad. Editorial Aljibe. Málaga, Justin, N.: Cómo ayudar a las personas con autismo a manejar su comportamiento. Indiana Resource Center for Autism en el Institute for the Study of Developmental Disabilities Indiana University. California, Kanner, L.: "Autistic Disturbances of Affective Contact". Material digitalizado. California Labarrere, G. y Valdivia, G.: Pedagogía. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Leaf, R y Mc Eachin.: Esperanzas para el autismo. FUNDACION E: S: C: O. Bogotá, Leibovvez, J.: La Familia y su potencial educativo. Editorial Argentina. Buenos Aires, León de Viloria, Ch.: Secuencias de desarrollo infantil. Universidad Católica Andrés Bello. Editorial Texto. Caracas, López, T. En Colectivo de Autores.: Intervención educativa en Autismo Infantil I. Tema 3. Alteraciones Sociales. Ministerio de Educación y Ciencia. Madrid, López, J.: Un nuevo concepto de educación infantil. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, López, Y.: La expresión corporal, un recurso psicopedagógico para el crecimiento personal de escolares con trastornos afectivos- conductuales. Tesis doctoral. La Habana, Machado, E.F.: Transformación-acción e investigación educativa. Material digitalizado. Ciencia y Técnica. La Habana, Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM -IV): Criterios Diagnósticos del Síndrome Autista. 99. Martínez C.: Para que la familia funcione bien. Editorial Científico-Técnica. La Habana, Martínez, F.: El proyecto curricular. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Manssani, J.: Metodología para el diagnóstico psicopedagógico de niños y niñas con autismo. Un estudio de caso en la provincia de Cienfuegos. Tesis doctoral. Cienfuegos, Martínez, O.: Teoría y práctica de la Educación. Editorial CCS, Alcalá. Madrid, MINED. : Orientaciones Educativas al Comportamiento Infantil. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Modulo III. Tercera Parte. Maestría en ciencias de la educación. Mención educación. Mención educación especial. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Morejón, Leydis.: Estrategia de intervención para el desarrollo de la comunicación sociocultural de niños con autismo. Tesis doctoral. La Habana, 2009.

139 106. Mundy, P.: Atención conjunta y autismo: Teoría evaluación y neurodesarrollo. En Martos, J. Nuevos desarrollos en autismo: El futuro es hoy. APNA. Madrid, Narváez, M. Psicología.: Estimulación temprana. Editora Contusalud. Bogotá, Nocedo de León, I y Col.: Metodología de la investigación educacional. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Novedades educativas. No.14: Entrevista a Ángel Riviere. Claves para comprender el autismo. Madrid, Núñez, C.: Educar para transformar, transformar para educar. Editorial Caminos. La Habana, Núñez, E.: Las escuelas de Educación familiar. Revista Pedagogía Cubana, No. 5, La Habana, : Aproximación a una caracterización de la familia y la escuela. Tesis de maestría. ICCP. La Habana, : Qué sucede entre la escuela y la familia. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, : Cartas al maestro Familia y Escuela 1 y 2. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, : Cartas a la familia. No. 2, 3,4. ICCP. Save the Children. La Habana, O.M.S.: CIE 10. Trastornos Mentales y del Comportamiento. Descripciones clínicas y Pautas para el diagnóstico. Editorial Meditor. Madrid, O.M.S.: CIE 10. Trastornos Mentales y del Comportamiento. Criterios Diagnóstico de Investigaciones. Editorial Meditor. Madrid, Ojeda del Valle, M.: Infancia y Salud. II Encuentro Internacional de Educación Inicial y Preescolar. Curso Pre-encuentro. CELEP. La Habana, Orozco. M y Col.: Consideraciones pedagógicas para la atención a los niños con diagnóstico de autismo.mined. La Habana, Ozonoff, S.: Funciones ejecutivas en autismo. Teoría y práctica. En Martos, J. Nuevos desarrollos en autismo: El futuro es hoy. APNA. Madrid, Padrón, A. R.: Encuentros con padres, Manual para la Vida. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, 1995.

140 122..: La preparación del maestro para la Educación Familiar. Una propuesta desde el contexto disciplinar. Tesis de maestría. ISPEJV. La Habana, : Estrategia para la educación familiar desde la escuela secundaria básica. Tesis doctoral. ISPEJV. La Habana, Parke, R.D. El papel del padre. Ediciones Morata. Madrid, Pérez, H y Col.: La caracterización del desarrollo de los niños y niñas cubanos en la infancia preescolar. Curso 27. Pedagogía Editora Educación cubana. Ministerio de Educación. La Habana, Plegables de la colección Un futuro sin barreras especialidad Autismo. Ministerio de Educación. UNICEF. La Habana, Ponce, R.: De Padres a Padres. Ediciones Morata. Madrid, Powers, M.: Niños autistas guía para padres, terapeutas y educadores. Editorial Trillas. Distrito Federal, Quintana, J. y otros.: Pedagogía familiar. Editorial Narcea. Madrid, Rabelo, V., Chkut, T., Escalona, E.: La atención educativa integral a niños con formas cualitativamente complejas de expresión de sus discapacidades. En Curso pre-evento. Congreso Educación y Pedagogía Especial. MINED. La Habana, Riviere, A.: Las relaciones entre aprendizaje y desarrollo y la Zona de Desarrollo Potencial Rev. Infancia y Desarrollo. Madrid, l : Curso 1 y 2 sobre autismo. Material digitalizado. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid, , Belinchon, M., Pfeiffer, A., Sarría, E. y Otros.: Evaluación y Alteraciones de las Funciones Psicológicas en Autismo Infantil. Centro de Investigación y Documentación Educativa. Madrid, y Martos, J.: Tratamiento del Autismo. Nuevas Perspectivas. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Madrid, : Tratamiento y definición del espectro Autista: Relaciones Sociales y Comunicación, en: El tratamiento del Autismo. Nuevas perspectivas, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Secretaría General de Asuntos sociales, Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO). Madrid, RosentaL, M. y Ludin, P.: Diccionario Filosófico. Editora Política. La Habana, 1981.

141 137. Ruiz, A.: Metodología de la Investigación Educativa. Material digitalizado. ICCP. La Habana, Sainz, A.: Orientaciones para el funcionamiento de las aulas estables para alumnado con trastornos generalizados del desarrollo. Instituto para el Desarrollo Curricular y la Formación del profesorado. (CEI/IDC). Barcelona, Sanz, T., Rodríguez, M.E.: El enfoque histórico-cultural: su contribución a una concepción pedagógica contemporánea. Material digitalizado. Universidad de la Habana. La Habana, Sardiñas, R.: Una Estrategia Pedagógica para el desarrollo de la labor educativa de la escuela primaria con la familia del maestro primario habilitado. Tesis de maestría. La Habana, Selección de artículos: Código de familia, Código de la Niñez y la Juventud. Para la Vida. UNICEF. MINED. s/f Sierra, R. Modelo teórico para el diseño de una estrategia pedagógica en la educación primaria y secundaria básica. ISPEJV. La Habana, Sigman, M. Niños y Niñas Autistas. Ediciones Moratas. Madrid, Sosa. L.: Proyecto Educativo Dora Alonso para la atención integral a los niños con Autismo. Tesis de maestría. La Habana, Spanglet, M.: Curriculum para Autismo Página Autismo España Suartz L.: Autismo y su tratamiento: retos para el siglo XXI. California State University. California, Tamarit, J.: Comunicación y autismo. Claves para un logopeda aventurero. Jornada de renovación logopédica. Ponencia. CEPRI. Madrid, : Programa de estructuración ambiental en el aula de niñas y niños con autismo. Memoria del Proyecto de Innovación y Experimentación Educativa. Centro Concertado de Educación Especial. CEPRI. Madrid, Tamarit, J. y Gortázar, P. "Modelo explicativo de las alteraciones comunicativas en autismo desde la perspectiva de la cognición social". V Congreso Nacional de Autismo (AETAPI). Madrid, : De Dios, J; Domínguez, S; Escribano, L.: Proyecto de estructuración ambiental en el aula de niños autistas (PEANA). Madrid, : El Autismo y las Alteraciones de la Comunicación en la Infancia y Adolescencia. Intervención Educativa. Editorial Escuela Española. Madrid, 1992.

142 152..: Intervención Educativa en Autismo Infantil. Tema 5 y 6. Lenguaje y Comunicación. Centro Nacional de recursos para la educación especial. Madrid, Torres, M.: Familia, unidad y diversidad. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Travieso, E.: El desempeño profesional y humano de los promotores del programa Educa a tu hijo, en la atención educativa integral a los niños con indicadores de un posible retraso mental. Tesis doctoral. La Habana, Universidad Central de Venezuela. Facultad de Ciencias. Comisión Coordinadora de Servicio Comunitario.: Sistematización de experiencias. Caracas, Valdés, H.: Cartas al director. Evaluación del desempeño docente. ICCP. Save the children. La Habana, Valle, A.: Modelo para obtener una estrategia pedagógica. Material digitalizado. ICCP. La Habana, : Algunos resultados científicos pedagógicos. Vías para su obtención. Material digitalizado. ICCP. La Habana, Vigotsky, L. S.: Historia de las funciones psíquicas superiores. Editorial Científico técnica. La Habana, : Obras Completa. Tomo II. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, : Obras Completas. Tomo V. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Zurita, C.: La atención educativa en la primera infancia de los niños con limitaciones físicomotoras. Tesis doctoral. La Habana, Sitios web que contienen información sobre autismo y educación especial usa/index.html

143

144 RELACION DE ANEXOS ANEXO 1 ANEXO 2 ANEXO 3 ANEXO 4 ANEXO 5 ANEXO 6 ANEXO 7 ANEXO 8 ANEXO 9 ANEXO 10 ANEXO 11 ANEXO 12 ANEXO 13 ANEXO 14 ANEXO 15 ANEXO 16 Síntesis del material testimonial. Parametrización de la variable. Grupos de estudios Análisis documental IDEA (Inventario de las Dimensiones del Espectro Autista) Entrevista a los docentes. Resultados Entrevista a las familias. Resultados Guía de observación a las actividades de educación familiar. Resultados Entrevista grupal a las familias. Resultados Encuesta a los docentes. Resultados Guía de observación a las familias en actividades. Resultados Encuesta a la familia. Resultados Curso de superación Evaluación del curso a los docentes Escuelas de Educación Familiar (EEF) Folleto de orientación ANEXO 17 Boletín mensual 1 y 2 ANEXO 18 ANEXO 19 ANEXO 20 ANEXO 21 Trípticos Encuentro entre familias Visita a las actividades docentes. (VAD) Actividades de educación familiar en sistema.

145 ANEXO 1 Síntesis del material testimonial No es el fin El video No es el fin se realizó en el año 2005, con el objetivo de orientar a la familia sobre cómo estimular a su hijo con autismo. Su autora es la MSC. Imilla C. Campo Valdés. El mismo se realizó con una muestra de 10 niños con autismo de la escuela Dora Alonso, en edades comprendidas entre 2 y 5 años, y un representante de la familia de cada uno de ellos. Tiene un tiempo de duración de 35 minutos. Las filmaciones se realizaron en los hogares de los niños y paseos en el período vacacional (Acuario Nacional, Zoológico y Jardín Botánico). En el video se les demuestra a las familias cómo estimular las relaciones afectivas entre los hermanos, la importancia de la música y el juego, cómo utilizar los libros, el desarrollo del autovalidismo, las encomiendas, el uso de la computadora y las actividades que pueden realizar los niños con su familia en los hogares. En todo momento se estimulan las relaciones entre los niños y su familia, y entre todos los integrantes del grupo. Las orientaciones se ofrecen de manera amena combinando láminas e imágenes, donde las familias orientan y demuestran como estimulan a sus hijos. Además cuentan sus experiencias sobre el impacto del diagnóstico, las relaciones intrafamiliares y con los profesionales. Brindan consejos optimistas a partir de sus propias vivencias. Se utiliza un lenguaje sencillo, directo, coloquial que facilita la comprensión de los mensajes.

146 ANEXO 2: Parametrización de la variable Educación familiar en la escuela para niños con autismo TABLA: Dimensiones, indicadores e instrumentos. DIMENSIÓN INDICADORES INSTRUMENTOS Acciones educativas intencionadas Vías de educación familiar que se utilizan x x Nivel de convocatoria a la familia para las actividades de educación x x familiar. E. I E.G E O D F F D F A.E.F A.F Frecuencia de las actividades de educación familiar x x Nivel de organización y desarrollo de las vías de educación familiar x x X x Comportamiento de la asistencia de las familias a la actividades de educación familiar Ambiente de relación hogar escuela. x x Preparación del docente Dominio de los logros del desarrollo infantil por edades x x Dominio de las particularidades del desarrollo de los niños con autismo x Dominio de las potencialidades y necesidades de las familias x Dominio de las vías de educación familiar x Nivel de participación en las actividades de educación familiar x x x

147 INDICADORES Preparación alcanzada por la familia Manifestaciones de su interés por elevar los recursos cognitivos y afectivos Nivel de conocimiento que tienen sobre las particularidades de la etapa de desarrollo de su hijo Nivel de conocimiento que tienen sobre las particularidades del desarrollo de su hijo con autismo. x x x x x Dominio de los procedimientos para estimular en el niño las relaciones interpersonales. X X Dominio de los procedimientos para estimular en el niño la comunicación. Dominio de los procedimientos para estimular en el niño el control de la conducta Dominio de los procedimientos para estimular en el niño habilidades cognitivas Dominio de los procedimientos para estimular en el niño el autovalidismo. X X X x X X X x LEYENDA E.I: entrevista individual E.G: entrevista grupal E: encuesta O: observación F: familia D: docente A.E.F: actividades de educación familiar A.F: actividades con la familia

148 ANEXO 3: Grupos de estudio Familias 25 Padres unidos 17 (68 %) Padres separados 8 (32%) Nivel de escolaridad Educación especial 1 De 1ro a 5to --- De 6to a 9no --- Técnico medio 9 (36%) Preuniversitario 7 (28%) Superior 8 (32%) Tipología Nucleares 5 (20%) Nucleares ampliados 12 (48%) Reconstituida --- Reconstituida ampliada 3 (12%) Monoparental 1 (4%) Monoparental ampliada 4 (16%) Condiciones materiales Satisfactoria 18 (72%) Medianamente satisfactoria 7 (28%) Insatisfactoria --- Niños Edades (años) Cantidad de niños De 3 a 5 7 (28%) De 6 a (72%) Total: 20 docentes No. Aspectos Cantidad 1 Aspectos generales A Años de experiencia en la atención educativa a niños con autismo. - de 5 De 5 a 10 De11 a 15 + de 15 2 (10%) 13 (65%) 2 (10%) 3 (15%) B Estudios postgraduados Máster Doctor 3 (10%)

149 ANEXO 4 ANÁLISIS DOCUMENTAL Objetivo: Constatar el tratamiento que se le da al proceso de educación familiar en los documentos normativos. Guía para el análisis de los documentos relacionados con la educación familiar en la escuela para niños con autismo. Fuentes utilizadas. Resoluciones ministeriales del MINED. 141/84. Norma el trabajo de la escuela con la familia. 216/08. Reglamento de los Consejos de Escuelas y de Círculos Infantiles. Conjunta MINSAP-MINED Estrategia de Trabajo de la escuela Dora Alonso Banco de problemas, objetivos y acciones. Criterios para el análisis 1. Acciones de la escuela con la familia en el proceso de educación familiar.

150 ANEXO 5 Guía para el análisis de los expedientes psicopedagógicos. Instrumento IDEA Objetivo: Caracterizar a los niños con autismo, de las familias del grupo de estudio, a partir de las valoraciones de los resultados del instrumento IDEA. Fuentes utilizadas: Inventario de las dimensiones del espectro autista. Criterios para el análisis Valoración sobre las manifestaciones de la Socialización Comunicación Anticipación/flexibilidad Simbolización Inventario de la dimensiones del espectro autista (IDEA) DIMENSIONES PUNTUACIÓN RELACIONES SOCIALES Aislamiento completo. No apego a personas específicas. No relación 8 con adultos e iguales Incapacidad de relación. Vínculo con adultos. No relación con iguales 6 Relaciones infrecuentes, inducidas, externas con iguales. Las relaciones 4 más como respuestas que a iniciativa propia. Motivación de relación con iguales, pero falta de relaciones por dificultad 2 para comprender sutilezas sociales y escasa empatía. Conciencia de soledad. No hay trastorno cualitativo de soledad 0 CAPACIDADES DE REFERENCIA CONJUNTA Ausencia completa de acciones conjuntas o interés por las otras personas y 8 sus acciones Acciones conjuntas simples, sin miradas significativas de referencia 6 conjunta. Empleo de miradas de referencia conjunta en situaciones dirigidas, pero no 4 abiertas Pautas establecidas de atención y acción conjunta, pero no de 2 preocupación conjunta. No hay trastorno cualitativo de las capacidades de referencia conjunta. 0 CAPACIDADES INTERSUBJETIVAS Y MENTALISTAS Ausencia de pautas de expresión emocional correlativa (intersubjetividad 8

151 primaria). Falta de interés por la personas Respuestas intersubjetivas primarias, pero ningún indicio de que se vive al 6 otro como sujeto Indicios de intersubjetividad secundaria, sin atribución explícita de estados 4 mentales. No se resuelven tareas de Teoría de la Mente Conciencia explícita de que las otras personas tienen mente, que se 2 manifiesta en la solución de la tarea de Teoría de la Mente de primer orden. En situaciones reales, el mentalismo es lento, simple y limitado. No hay trastorno cualitativo de capacidades intersubjetivas y mentalistas 0 FUNCIONES COMUNICATIVAS Ausencia de comunicación (relación intencionada, intencional y 8 significante) y de conductas instrumentales con personas. Conductas instrumentales con personas para lograr cambios en el 6 mundo físico (para pedir), sin otras pautas de comunicación Conductas comunicativas para pedir (cambiar el mundo físico) pero no 4 para compartir experiencia o cambiar el mundo mental Conductas comunicativas de declarar, comentar, con escasas 2 cualificaciones subjetivas de la experiencia y declaraciones sobre el mundo interno. No hay trastorno cualitativo de las funciones comunicativas 0 LENGUAJE EXPRESIVO Mutismo total o funcional. Puede haber verbalizaciones que no son 8 propiamente lingüísticas. Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias. No hay creación 6 formal de sintagmas y oraciones Lenguaje oracional. Hay oraciones que no son ecolálicas, pero que no 4 configuran discurso o conversación Discurso y conversación, con limitaciones de adaptación flexible en las 2 conversaciones y de selección de temas relevantes. Frecuentemente hay anomalías prosódicas No hay trastorno cualitativo del lenguaje expresivo 0 LENGUAJE RECEPTIVO Sordera central. Tendencia a ignorar el lenguaje. No hay respuesta a órdenes, llamadas o indicaciones Asociación de enunciados verbales con conductas propias, sin indicios de que los enunciados se asimilen a un código Comprensión (literal y poco flexible) de enunciados, con alguna clase de análisis estructurales. No se comprende discurso Se comprende discurso y conversación, pero se diferencia con gran dificultad el significado literal del intencional

152 No hay trastorno cualitativo de las capacidades de comprensión 0 ANTICIPACIÓN Adherencia inflexible a estímulos que se repiten de forma idéntica (eje. 8 Películas de video). Resistencia intensa a cambios. Falta de conductas anticipatorias Conductas anticipatorias simples en rutinas cotidianas. Con frecuencia, 6 oposición a cambios y empeoramiento en situaciones que implican cambios. Incorporadas estructuras temporales amplias (ej. Curso, vacaciones). 4 Puede haber reacciones catastróficas ante cambios no previstos Alguna capacidad de regular el propio ambiente y de manejar los 2 cambios. Se prefiere un orden claro y un ambiente predictible. No hay trastorno cualitativo de capacidades de anticipación 0 FLEXIBILIDAD Predominan las estereotipias motoras simples 8 Predominan los rituales simples. Resistencia a cambios nimios 6 Rituales complejos. Apego obsesivo a objetos. Preguntas obsesivas. 4 Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento. Intereses poco 2 funcional y flexible. Rígido perfeccionismo. No hay trastorno cualitativo de la flexibilidad 0 SENTIDO DE LA ACTIVIDAD Predominio masivo de conductas sin metas. Inaccesibilidad a consignas 8 externas que dirijan la actividad. Solo se realizan actividades funcionales breves con consignas externas. 6 Cuando no las hay, se pasa al nivel anterior Actividades autónomas de ciclo largo, que no se viven como partes de 4 proyectos coherentes, y cuya motivación es externa. Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya meta se conoce y desea, 2 pero sin una estructura jerárquica de previsiones biográficas en que se inserten No hay trastorno cualitativo del sentido de la actividad 0 FICCIÓN E IMAGINACIÓN Ausencia completa de juego funcional o simbólico y de otras competencias de ficción Juegos funcionales poco flexibles, poco espontáneos y de contenidos limitados Juego simbólico, en general poco espontáneo y obsesivo. Dificultades importantes para diferenciar ficción y realidad 8 6 4

153 Capacidades complejas de ficción, que se emplean como recursos de 2 aislamiento. Ficciones poco flexibles No hay trastorno de competencia de ficción e imaginación 0 IMITACIÓN Ausencia completa de de conductas de imitación 8 Imitaciones motoras simples, evocadas. No espontáneas. 6 Imitación espontánea esporádica, poco versátil e intersubjetiva. 4 Imitación establecida. Ausencia de modelos internos 2 No hay trastorno de las capacidades de imitación. 0 SUSPENSIÓN (CAPACIDAD DE CREAR SIGNIFICANTES) No se suspenden pre-acciones para crear gestos comunicativos. 8 Comunicación ausente o por gestos instrumentales con personas No se suspenden acciones instrumentales para crear símbolos 6 enactivos. No hay juego funcional No se suspenden propiedades reales de cosas o situaciones para crear 4 ficciones y juego de ficción No se dejan en suspenso representaciones para crear o comprender 2 metáforas o para comprender que los estados mentales no se corresponden necesariamente con las situaciones No hay trastorno de las capacidades de suspensión 0 Valoración de los resultados del Inventario de las Dimensiones del Espectro Autista (IDEA) para la caracterización de los niños con autismo. En el área relacionada con los trastornos del desarrollo social se constata que 19 (76%) niños prefieren la soledad, se aíslan. Manifiestan incapacidad para relacionarse, diferencian a sus padres de otras personas pero muestran poco afecto y son indiferentes a otros familiares. Tienen dificultad para aceptar a otros niños porque no juegan con sus iguales. Son poco espontáneos para establecer relaciones interpersonales. Realizan algunas acciones conjuntas simples con los adultos, por ejemplo lanzar o recibir una pelota. De forma muy esporádica y en situaciones interactivas muy dirigidas tienen miradas de referencia conjunta, (miran lo mismo que misma el otro). Se comparten acciones sin comprender la intención de los otros. Muestran respuestas intersubjetivas primarias ocasionales, de forma esporádica y limitada manifiestan emociones en correspondencia con el contexto. No hay muestra de intersubjetividad secundaria o indicios de que la persona comprenda que las personas actúan según creencias y deseos. Sin embargo, hay 6 (24%) niños que presentan relaciones con sus iguales bajo la orientación del adulto, impresionan torpeza en las relaciones que se establecen cuando alguien se les acerca. Empleo más o menos esporádico de referencia conjunta en situaciones interactivas muy dirigidas. Indicios de intersubjetividad secundaria que se manifiestan en la ausencia de señalar algo interesante para que otros compartan la experiencia o interpretar el mundo interno de las personas.

154 En el área relacionada con los Trastornos de la comunicación y el lenguaje se constata que 17 (68%) niños presentan poca intención comunicativa, utilizan a las personas como instrumento (llevan de la mano al adulto hacia el objeto deseado sin hacer gestos, ni palabras para expresar sus deseos). Ausencia total de lenguaje expresivo, presencia de sonidos inentendibles que pueden ser silábicos, rítmicos pero sin sentido comunicativo. No utilizan gestos para comunicarse, no señalan, ni dicen adiós con la mano. Comprenden órdenes sencillas asociadas a los objetos, al lugar donde se encuentran y a las rutinas establecidas, no porque exista comprensión de la orden verbal. Ejemplo: se sienta porque ve la silla cerca de él, se acuesta porque el catre está puesto, sale del comedor directo al baño. A diferencia de 8 (32%) niños que para pedir algo utilizan palabras aisladas, solo hay comunicación para cambiar el mundo físico. Presentan ecolalias (repetición de lo que oye de manera inmediata o después de pasado un tiempo), palabras sueltas y funcionales, de ellos 2 (25%) niños dicen algunas frases. Comprenden órdenes de mayor complejidad pero de forma literal, no entienden el lenguaje figurado, ni las metáforas. En el área relacionada con los Trastornos de la anticipación y flexibilidad se comprueba que 15 (60%) niños se caracterizan por tener conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianas muy habituales (coger la mochila para irse para su casa). Frecuentemente se oponen y se resisten ante situaciones de cambios, (cambio de lugar u objeto) manifestando su inconformidad mediante las rabietas. Tienen reacciones intensas ante nuevas situaciones imprevistas (cambio en alguna actividad del día, ejemplo: cuando llueve o se rompe el transporte y no puede ir a la excursión). Presentan estereotipias motoras simples (movimiento de las manos simulando alas, giros sobre sí mismo, balanceo, insistencia en observar objetos de movimiento giratorio, caminan en punta de pie). Solo realizan actividades funcionales ante la orientación verbal del adulto, estas son breves y no dependen de una comprensión de su finalidad. Hay 10 (40%) niños que tienen conductas anticipatorias simples en situaciones cotidianas. Existe una mejor aceptación de los cambios, aunque pueden producirse reacciones catastróficas ocasionales ante cambios imprevistos. Realizan tareas con cierto grado de autonomía, sin la necesidad de que se le oriente paso a paso. En relación con el área Trastorno de la simbolización se evidencia que de forma reveladora 17 (68%) niños se caracterizan porque no manifiestan juegos funcionales y simbólicos, utilizan los juguetes de forma inadecuada (le dan vuelta a la rueda del carro, no lo ruedan). En 10 (40%) de estos niños se evidencia ausencia total de conductas de imitación, y solo en 7 (28%) hay imitaciones motoras simples evocadas. Se constata que 8 (32%) niños realizan juegos funcionales de forma simple. Estos tienden a ser estereotipados, limitados en contenidos, poco flexibles y poco espontáneos. Realizan imitaciones motoras simples evocadas: en 3 de ellos aparecen pautas de imitaciones espontáneas, generalmente esporádicas y poco flexibles, 5 niños ruedan carros y 3 niños llevan la cuchara vacía a la boca. La imitación suele carecer del intercambio de emociones.

155

156 ANEXO 6 ENTREVISTA A LOS DOCENTES Objetivo: Valorar el diseño y desarrollo de las vías de educación familiar que utiliza la escuela. Nos acercamos a usted con el propósito de caracterizar el proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo y conocer el diseño y desarrollo de las actividades que se realizan para este fin. Su opinión es de gran importancia por lo que de antemano le damos las gracias. 1. Con qué frecuencia la escuela realiza actividades dirigidas a la educación familiar? Mensual bimensual trimestral semestral anual 2. Cómo la escuela convoca a la familia para que asista a las actividades de educación familiar? Por escrito Comunicación oral mediante docentes Pancartas en la escuela y comunidad Por los representantes del Consejo de Escuela Otras vías Cuáles? 3. Marca con una X las vías que utiliza la escuela para la educación familiar y la frecuencia. VÍAS SIEMPRE A VECES NUNCA Escuela de educación familiar Visitas al hogar Talleres Dinámica familiar Reuniones de padres 4. Cómo usted evalúa las actividades de educación familiar que realiza la escuela? Muy adecuadas Adecuadas Poco adecuadas No adecuadas Fundamenta 5. Con qué frecuencia usted participa en las actividades de educación familiar? Siempre A veces Nunca 6. Cómo usted valora la relación hogar escuela? Buena regular deficiente Argumenta. Puede expresar cualquier otra idea que sea de su interés. Gracias por su colaboración.

157 RESULTADOS Pregunta 1. Pregunta 2 Frecuencia % Mensual 100% (20) Bimensual Trimestral Semestral Anual Por escrito 100% (20) Comunicación oral mediante 100% (20) docentes Pancartas en la escuela y comunidad Por los representantes del 100% (20) Consejo de Escuela Pregunta 3 Pregunta 4 Pregunta 5. VÍAS SIEMPRE A VECES NUNCA Escuela de Educación Familiar 75% (15) 25% (5) Visitas al hogar 80%(16) 20%(4) Talleres Dinámica familiar 75% (15) 25% (5) Reuniones de padres 100% (20) Muy adecuadas Adecuadas Poco adecuadas No adecuadas 35% (7) 65% (13) Siempre A veces 55% (11) Nunca 45% (9) Pregunta 6 Buena 5% (1) Regular 85% (17) Deficiente 10% (2)

158 ANEXO 7 ENTREVISTA A LAS FAMILIAS. Objetivo: Valorar el diseño y desarrollo de las actividades de educación familiar que realiza la escuela. Estimada familia: con la intención de contribuir al perfeccionamiento del proceso de educación familiar en la escuela para niños con autismo Dora Alonso necesitamos de su cooperación. Sus criterios y valoraciones sobre el diseño y desarrollo de las actividades que realiza la escuela con la familia son de vital importancia. Estamos seguros que la objetividad de su información será de gran ayuda. De antemano muchas gracias. 1. Con qué frecuencia la escuela realiza actividades dirigidas a la educación familiar? mensual bimensual trimestral semestral anual 2. Cómo la escuela los convoca para que asistan a las actividades de educación familiar? Por escrito Comunicación oral mediante docentes Pancartas en la escuela y comunidad Por los representantes del Consejo de Escuela Otras vías Cuáles? 3. Marca con una X las vías que utiliza la escuela para la educación familiar y la frecuencia. VÍAS SIEMPRE A VECES NUNCA Escuela de educación familiar Visitas al hogar Talleres Dinámica familiar Reuniones de padres 4. Cómo usted evalúa las actividades de educación familiar que realiza la escuela? Muy adecuadas Adecuadas Poco adecuadas No adecuadas Fundamenta

159 RESULTADOS Pregunta 1. Frecuencia % Mensual 100% Bimensual Trimestral Semestral Anual Pregunta 2 Por escrito 100% (25) Comunicación oral mediante 100% (25) docentes Pancartas en la escuela y comunidad Por los representantes del 100% (25) Consejo de Escuela Pregunta 3 VÍAS SIEMPRE A VECES NUNCA Escuela de Educación Familiar 64% (16) 36% (9) Visitas al hogar 68% (17) 32% (8) Talleres Dinámica familiar 60% (15) 40% (5) Reuniones de padres 100% (10) Pregunta 4 Muy adecuadas Adecuadas Poco adecuadas No adecuadas 32% (8) 68% (17)

160 ANEXO 8. GUÍA DE OBSERVACIÓN DE LAS VÍAS DE EDUCACIÓN FAMILIAR Objetivo: Constatar la organización y el desarrollo de las vías que utiliza la escuela para la educación familiar. Aspectos a observar 1. Tipo de actividad 1.1 Asistencia de los padres 1.2 Participación de los docentes: sí no Cuántos? 2. Se realiza: 2.1 A nivel de aula A nivel de escuela Existe un programa con los temas establecidos para el curso escolar: SÍ -- NO -- Los temas se deciden por: 2.4 Padres, madres y otros familiares Los docentes Docentes y familia Consejo de dirección 2.8 Los bajan del organismo superior La actividad que desarrollan es: Orientadora Muy informativa Amena Aburrida Novedosa Esquemática Reiterativa 3.1 Se tratan temas sobre: Como enseñar a los niños con autismo La educación en el hogar Cuestiones organizativas del centro La relación hogar- escuela Orientaciones de cómo la familia puede ayudar a su hijo Autismo y sus características El papel de los contextos sociales en el desarrollo de su hijo

161 Otros temas Cuáles? 4. Inicio de la sesión: 4.1 Se explica el objetivo del tema --- Si--- No Se explica el procedimiento a seguir para el análisis del tema ---- Si--- No Se crea un clima relajado para que la familia se sienta en confianza ---- Si--- No Desarrollo: 5.1 Explican un tema sin que los padres opinen, sólo escuchan Si--- No Parte de lo que padres, madres u otros familiares saben respecto al tema que se está tratando Si--- No Se presentan situaciones de la vida cotidiana que pueden ser conflictivas en la educación de los hijos para proponer entre todos posibles soluciones Si--- No Se buscan entre todos alternativas para la educación de los hijos. Si--- No Cierre: 6.1 Se hace síntesis de los aspectos más significativos en relación con el tema que se está debatiendo. Si--- No Se estimula al grupo a plantearse nuevas interrogantes respecto al tema tratado. Si--- No Evaluación: 7.1 Se toman en consideración las valoraciones de los participantes sobre la sesión desarrollada, mediante la utilización técnicas participativas. Si--- No Se estimula y consideran las sugerencias, valoraciones e iniciativas del grupo para próximos encuentros. Si--- No-----

162 8. Otros aspectos relevantes observados. RESULTADOS Pregunta 1. Reunión de padres P. Asistencia de los padres 80% (20) 68% (17) 92% (23) 84% (21) 76% (19) 88% (22) 72% (18) 80% (20) 76% (19) 92% (23) 80,8% Participación de los docentes P: promedio Escuelas de educación familiar Escuelas de educación familiar Asistencia de los padres Participación de los miembros de las familias Temas impartidos P: promedio P 68% (17) 60% (15) 68% (17) 72% (18) 56% (14) 72% (18) Autismo. Diagnóstico PREGUNTA 2 A nivel de Aula Escuela 100% El tratamiento medicamentoso La conducta La sexualidad La comunicación La evaluación de la conducta 60% (15) Los resultados del curso 65.1 % Si 2.3 x No % 100%

163 PREGUNTA 3 La actividad es: Orientadora x Muy informativa x Amena x Aburrida Novedosa X (2) Esquemática Reiterativa PREGUNTA 4 Inicio Sí No ,1 % (4) 42,8% (3) ,1 % (4) 42,8% (3) ,8% (3) 57,1 % (4) PREGUNTA 5 Desarrollo Sí No ,4 % (5) 28,5 % (2) ,4 % (5) 28,5 % (2) % (7) % (7) PREGUNTA 6 Cierre Sí No ,8 % (3) 57,1% (4) ,8 % (3) 57,1% (4) PREGUNTA 7 Evaluación Sí No ,5% (2) 71,4% (5) % (7)

164 ANEXO 9 ENTREVISTA GRUPAL A PADRES Objetivo: Conocer las necesidades de educación de las familias de los niños con autismo y la relación hogar escuela. Estamos realizando un estudio con la intención de conocer las necesidades de educación que presentan las familias de los niños con autismo. Es importante que ustedes respondan lo más objetivamente posible. Las interrogantes sobre las que conversaremos son las siguientes: 1. Cómo ustedes se sienten para contribuir con los docentes a la educación de su hijo? Comente sus fortalezas y mayores preocupaciones al respecto. 2. Qué importancia le conceden a la participación de los docentes en las actividades de educación familiar? 3. Cuál es su criterio sobre la relación escuela-familia? 4. Qué características del desarrollo presentan los niños de la norma que tienen la misma edad de su hijo?

165 ANEXO 10 ENCUESTA ALOS DOCENTES Objetivo: Constatar el nivel de preparación de los docentes para la educación familiar en la escuela para niños con autismo. Estimado Compañero: Estamos realizando un estudio sobre el proceso de educación familiar de los niños con autismo en la escuela Dora Alonso, para lo que necesitamos su colaboración. Con el propósito de obtener información sobre el nivel de preparación de los docentes para la educación familiar le solicitamos que responda las preguntas que le presentamos con la mayor objetividad posible. Muchas gracias Aspectos generales a.) Años de experiencia en la atención educativa a niños con autismo. Menos de 5 De 5 a 10 De 11 a 15 Más de 15 b.) Estudios post graduados. Máster en educación especial Doctor en ciencias pedagógicas 1. Conoce usted los logros del desarrollo que se esperan en los niños según la edad? Si No Algunos a) En caso de ser positiva su respuesta marque con una x en cuál de estos períodos domina con mayor precisión sus particularidades. Menciones 5 características Conoce las particularidades que adopta el desarrollo en los niños con autismo? Si No Algunas a) Menciónelas b) Evalúe su nivel de conocimiento. De 0 5: deficiente (1) De 5 10: aceptable (2) Más de 10: excelente (3) 3. Conoce las potencialidades y necesidades de las familias de sus alumnos? Si--- no a) Mencione 5 de cada una Potencialidades:

166 1 3 5 Necesidades: Recibe usted preparación sobre las vías de educación familiar a los niños con autismo. Siempre A veces Nunca a) Valore el nivel de preparación que usted posee para conducir el proceso de educación familiar con las familias de sus alumnos. Muy alto Alto Medio Bajo muy bajo Argumenta b) Marca con una x en orden de prioridad los que usted considera necesarios para su preparación Temas El autismo y su particularidades Familia y sociedad Familia y autismo La escuela en la educación familiar Logros del desarrollo por edades Familia y sociedad Puede expresar cualquier otra idea que sea de su interés. Gracias por su colaboración RESULTADOS PREGUNTA 1 Si 25% (5) No Algunos 75% (15) % (8) % (7) % (3) % (2)

167 PREGUNTA 2 Si 80% (16) No Algunos 20% (4) Deficiente Aceptable 20% (4) Excelente 80% (16) PREGUNTA 3 Conocen las: Si No Potencialidades 100% (20) Necesidades Reconocimiento de: Si No Potencialidades 65% (13) 35% (7) Necesidades 100% PREGUNTA 4 Siempre A veces 15%(3) Nunca 85% (17) a) Muy alto Alto Medio 20% (4) Bajo 80% (16) Muy bajo b) Marca con una x en orden de prioridad los que usted considera necesarios para su preparación Temas El autismo y su particularidades 10% (2) 80% (16) 10% (2) Familia y sociedad 5% (1) 65% (13) 30% (6) Familia y autismo 5% (1) 10% (2) 85% (17) La escuela en la educación familiar 85% (17) 10% (2) 5% (1) Logros del desarrollo por edades 10% (2) 25% (5) 65% (13)

168 ANEXO11 GUÍA DE OBSERVACIÓN A LA FAMILIA EN ACTIVIDADES Objetivo: Constatar el nivel de preparación de la familia para estimular a su hijo con autismo. Alumno: Actividad observada La familia para estimular a su hijo con autismo sabe como: No. ASPECTOS Si No A veces 1 Hablarle para que te comprenda 2 Enseñarle a que le mire la cara 3 Hacer que cumplas las órdenes 4 Controlar su conducta 5 Enseñarlo a jugar 6 Anticiparle lo que va suceder 7 Enseñarlo a saludar y a despedirse 8 Enseñarlo a señalar 9 Enseñarlo a controlar el esfínter 10 Enseñarlo a comer solo 11 Enseñarlo a asociar 12 Enseñarlo a interactuar con otros 13 Estimular las conductas positivas 14 Estimular la ecolalia funcional 15 Enseñarlo a vestirse y desvestirse 16 Desarrollar lenguaje funcional 17 Enseñarle a resolver problemas sencillos 18 Establecer rutinas funcionales 19 Enseñarlo a asearse 20 Realizar actividades de mesa 2. Estimado docente, este instrumento le permitirá evaluar objetivamente el comportamiento del indicador en estudio. A partir de la valoración que usted realice marcará el número del 1 al 5 según la manifestación observada. A continuación se muestra cómo proceder para evaluar. Las posibles manifestaciones del indicador aparecen con su correspondiente nivel en la escala que se anexa al instrumento la que se presenta a continuación de la guía -, a partir de la cual usted evaluará cada observación realizada colocando el número que corresponda según la presente escala (1. Muy bajo; 2. Bajo; 3. Medio; 4. Alto; 5. Muy alto)

169 La evaluación que se otorgará al final será igualmente según niveles de Muy bajo, Bajo, Medio, Alto, Muy alto, los que representan el promedio obtenido por cada indicador a partir de las evaluaciones en las tres observaciones. Siendo X promedio de las respuestas, o sea, suma de todas las evaluaciones de los indicadores entre las cuatro observaciones a partir de la siguiente escala: Si 5=X>= 4.1, entonces el indicador se evalúa como Muy alto Si 4=X>= 3.1, entonces el indicador se evalúa como Alto Si 3=X>= 2.1, entonces el indicador se evalúa como Medio Si 2=X>= 1.1, entonces el indicador se evalúa como Bajo Si 1= <X, entonces el indicador se evalúa como Muy bajo Escala para evaluar la guía de observación Dimensión Preparación alcanzada por la familia Indicador Comportamientos E. Manifestaciones de su interés para elevar los recursos cognitivos y afectivos. Salud emocional que se expresa en alegría, cariño, afecto y apoyo constantemente; dispuestos y optimistas ante las tareas relacionadas con el hijo; satisfechos, orgullosos ante los logros por pequeños que sean, las expectativas se corresponden con la realidad; buscan el conocimiento, estudio de bibliografías; crean condiciones para las actividades de aprendizaje, crean o adaptan materiales. Expresan cierta alegría, cariño, afecto y apoyo constantemente; se sientes dispuestos y optimistas ante las tareas; satisfechos, orgullosos ante los logros, las expectativas se corresponden con la realidad; reflejan algún conocimiento por el estudio de bibliografía; crean condiciones para las actividades de aprendizaje y la creación de algún material o medio. Expresan alegría, cariño, afecto y apoyo ocasionalmente; poco dispuestos y optimistas ante las tareas; poco satisfechos, no orgullosos ante los logros y algunas expectativas no se corresponden con la realidad; no reflejan conocimientos relacionados con las fuentes anteriores; crean algunas condiciones para las actividades de aprendizaje y la creación de algún material o medio. Expresan sentimientos ambivalentes: alegrías, tristezas, afecto-rechazo; con predominio de los negativos poco dispuestos, pesimistas ante las tareas relacionadas con el hijo; insatisfechos, no orgullosos ante los logros y falsas expectativas; no expresan conocimientos relacionados con las fuentes anteriores; crean muy pocas condiciones para las actividades. Prevalecen sentimientos de tristeza, depresión, rechazo; no reflejan disposición, pesimistas ante las tareas relacionadas con el hijo; insatisfechos, no conocen los logros y tienen falsas expectativas; no crean ninguna condición

170 RESULTADOS Pregunta 1. No. ASPECTOS Si No A veces 1 Hablarle para que te comprenda 12% (3) 68% (17) 20% (5) 2 Enseñarle a que le mire la cara 84% (21) 16% (4) 3 Hacer que cumplas las órdenes 88% (22) 12% (3) 4 Controlar su conducta 84% (21) 16% (4) 5 Enseñarlo a jugar 8% (2) 80% (20) 12% (3) 6 Anticiparle lo que va suceder 100% (25) 7 Enseñarlo a saludar y a despedirse 88% (22) 12% (3) 8 Enseñarlo a señalar 100% (25) 9 Controlar el esfínter 16% (4) 84% (21) 10 Enseñarlo a comer solo 16% (4) 84% (21) 11 Enseñarlo a asociar 8% (2) 92% (23) 12 Enseñarlo a aceptar el contacto físico 8% (2) 92% (23) 13 Estimular las conductas positivas 8% (2) 84%(21) 8% (2) 14 Estimular la ecolalia funcional 92% (23) 8% (2) 15 Enseñarlo a vestirse y desvestirse 16% (4) 84%(21) 16 Desarrollar lenguaje funcional 92% (23) 8% (2) 17 Enseñarle a resolver problemas sencillos 8% (2) 88%(22) 4% (1) 18 Establecer rutinas funcionales 92% (23) 8% (2) 19 Aseo personal 4% (1) 92% (23) 4% (1) 20 Realizar actividades de mesa 4% (1) 88%(22) 8% (2) Las respuestas se agrupan por áreas: COMUNICACIÓN: 1, 3, 14,16 CONDUCTA: 4, 6, 13,18 RELACIONES INTERPERSONALES: 2, 5, 7, 12 COGNICIÓN: 8, 11, 17, 20 AUTOVALIDISMO: 9, 10, 15, 19

171 Pregunta 2. Muy alto Alto Medio Bajo Muy bajo 16%(4) 72%(18)

172 ANEXO 12 ENCUESTA A LAS FAMILIAS. Objetivo: Constatar el nivel de preparación que posee la familia para estimular a su hijo con autismo Estimada familia con la intención de perfeccionar el proceso de educación familiar en la escuela Dora Alonso le solicitamos que responda las preguntas con la mayor objetividad posible. De antemano le damos las gracias. 1. Marque con una x la etapa de desarrollo en que se encuentra su hijo según la edad a) Escriba 8 características de dicha etapa Se evaluará con las siguientes categorías: E: cuando las 8 características son correctas MB: cuando tenga de 6 a 7 características correctas B: cuando tenga de 3 a 5 características correctas R: cuando tenga de 2 o 1 características correctas M: cuando ninguna característica es correcta. E MB B R M 2. Mencione 8 características de autismo que presente su hijo Se evaluará con las siguientes categorías: E: cuando las 8 características son correctas

173 MB: cuando tenga de 6 a 7 características correctas B: cuando tenga de 3 a 5 características correctas R: cuando tenga de 2 o 1 características correctas M: cuando ninguna característica es correcta. E MB B R M 3. Para estimular a su hijo con autismo usted sabe como: No. ASPECTOS Si No A veces 1 Hablarle para que te comprenda 2 Enseñarle a que le mire la cara 3 Hacer que cumpla órdenes 4 Controlar su conducta 5 Enseñarlo a jugar 6 Anticiparle lo que va suceder 7 Enseñarlo a saludar y a despedirse 8 Enseñarlo a señalar 9 Controlar el esfínter 10 Enseñarlo a comer solo 11 Enseñarlo a asociar 12 Enseñarlo a interactuar con otros 13 Estimular las conductas positivas 14 Estimular la ecolalia funcional 15 Enseñarlo a vestirse y desvestirse 16 Desarrollar lenguaje funcional 17 Enseñarle a resolver problemas sencillos 18 Establecer rutinas funcionales 19 Aseo personal 20 Realizar actividades de mesa a) La educación de un hijo con autismo es: Marque con una X CARACTERÍSTICAS SI NO Compleja Dolorosa Gratificante Frustrante

174 RESULTADOS Pregunta 1: E MB B R M 20% (5) 48% (12) 32% (8) Pregunta 2 E MB B R M 20% (5) 64% (16) 16% (4) Pregunta 3 No. ASPECTOS Si No A veces 1 Hablarle para que te comprenda 28% (7) 60% (15) 12% (3) 2 Enseñarle a que le mire la cara 84% (21) 16% (4) 3 Hacer que cumplas las órdenes 80% (20) 20% (5) 4 Controlar su conducta 88% (22) 12% (3) 5 Enseñarlo a jugar 12% (3) 80% (20) 8% (2) 6 Anticiparle lo que va suceder 100% (25) 7 Enseñarlo a saludar y a despedirse 12% (3) 76% (19) 12% (3) 8 Enseñarlo a señalar 16% (4) 84% (21) 9 Enseñarlo a controlar el esfínter 24% (6) 76% (19) 10 Enseñarlo a comer solo 24% (6) 76% (19) 11 Enseñarlo a asociar 20% (5) 80% (20) 12 Enseñarlo a interactuar con otros 4% (1) 84% (21) 12% (3) 13 Estimular las conductas positivas 20% (5) 72% (18) 8% (2) 14 Estimular la ecolalia funcional 12% (3) 88% (22) 15 Enseñarlo a vestirse y desvestirse 20% (5) 80% (20) 16 Desarrollar lenguaje funcional 16% (4) 84% (21) 17 Enseñarle a resolver problemas sencillos 100% (25) 18 Establecer rutinas funcionales 100% (25) 19 Enseñarlo a asearse 16% (4) 84% (21) 20 Realizar actividades de mesa 20% (5) 80% (20)

175 Las respuestas se agrupan por áreas: Comunicación: 1, 3, 14,16 Conducta: 4, 6, 13,18 Relaciones interpersonales: 2, 5, 7, 12 Cognición: 8, 11, 17, 20 Autovalidismo: 9, 10, 15, 19 a) La educación de un hijo con autismo es: Marque con una X CARACTERÍSTICAS SI NO Compleja 92% (23) 8% (2) Dolorosa 80% (20) 20% (5) Gratificante 16% (4) 84% (21) Frustrante 92% (23) 2 (8%)

176 ANEXO 13 CURSO DE SUPERACIÓN Titulo del Curso: La educación familiar en la escuela para niños con autismo Objetivo: Elevar el nivel preparación de los docentes en torno a la educación familiar. Frecuencia: quincenal TEMAS 1. Familia y sociedad. Consideraciones teóricas acerca de la familia. Familia como categoría histórica social psicológica. Potencialidades y necesidades de la familia cubana actual. 2. Logros del desarrollo por edades. Principales características por períodos etarios. Importancia 3. El autismo y sus particularidades. Antecedentes y actualidad. Evaluación y diagnóstico. Signos de alerta. Características de los procesos de socialización, comunicación, conducta y cognición. Potencialidades y necesidades. Estrategias educativas. 4. Familia y autismo. Eventos vitales. Características de las familias de los niños con autismo. Potencialidades y necesidades. 5. La escuela en la educación familiar. Relación hogar escuela, potencialidades. La preparación del maestro para el vínculo con las familias de los niños con autismo. Vías para la educación familiar desde la escuela, experiencias. TOTAL Horas/ Clases 4 h/c 4 h/c 6 h/c 6 h/c 10 h/c (4 horas teóricas y 6 prácticas) 30 h/c Habilidades a desarrollar: Valorar desde la concepción histórica cultural las potencialidades de la escuela para un efectivo proceso de educación familiar teniendo en cuenta las potencialidades y necesidades de las familias de los niños con autismo. Caracterizar los logros del desarrollo por períodos etarios y su relación con las particularidades del desarrollo del autismo. Identificar y utilizar las diferentes vías de educación familiar.

177 Título: La educación familiar en la escuela para niños con autismo. Fundamentación: La educación familiar en los tiempos actuales merece un gran valor. Es vital la intencionalidad del estado en establecer las pautas para las relaciones entre las instituciones sociales encargadas de la educación de las nuevas generaciones. La atención que se les brinda a las personas con autismo es una muestra del carácter humanista de la educación cubana. Ello impone la necesidad de la preparación de los profesionales, pues las condiciones históricas concretas del mundo de hoy, exige una respuesta a las demandas de la familia de los niños con autismo desde el ámbito pedagógico y social. El curso que se propone a los docentes, que trabajan con niños con autismo, ofrece la posibilidad de apropiarse de los contenidos que le permitan realizar de forma exitosa la educación familiar. La posición optimista y humanista en la comprensión de estas familias, a partir de sus potencialidades para educar y ser educada es esencial en la efectividad de este proceso. El docente como mediador del desarrollo requiere de forma constante preparación. Objetivo: Elevar el nivel preparación de los docentes en torno a la educación familiar. Tema 1: Familia y sociedad. Objetivos específicos: Fundamentar desde la concepción histórica cultural la familia como categoría histórica social psicológica para una mejor comprensión de la familia cubana actual. Sistema de contenidos: Consideraciones teóricas acerca de la familia. Familia como categoría histórica social psicológica. Potencialidades y necesidades de la familia cubana actual. Tema 2: Logros del desarrollo por edades. Objetivos específicos: Valorar con enfoque ontogénico las regularidades del desarrollo infantil para una mejor comprensión de las particularidades que este adopta en los niños con autismo. Sistema de contenidos Principales características por períodos etarios. Tema 3: El autismo y sus particularidades. Objetivos específicos: Analizar el autismo desde la concepción histórico cultural, para una comprensión más optimista del desarrollo de los niños con esta condición. Sistema de contenidos: Antecedentes y actualidad. Evaluación y diagnóstico. Signos de alerta. Características de los procesos de socialización, comunicación, conducta. Potencialidades y necesidades. Estrategias educativas. Tema 4: Familia y autismo. Objetivos específicos: Argumentar las características de las familias de los niños con autismo para el desarrollo de sus potencialidades mediante la educación familiar. Sistema de contenidos Eventos vitales. Características de las familias de los niños con autismo. Potencialidades y necesidades. Tema 5: El papel de la escuela de niños con autismo en la educación familiar.

178 Objetivos específicos: Valorar las potencialidades que tiene la escuela para una exitosa educación familiar. Sistema de contenido: Relación hogar escuela, potencialidades. La preparación del maestro para el vínculo con las familias de los niños con autismo. Vías para la educación familiar desde la escuela, experiencias. Sistema de Evaluación: En la evaluación se debe tener en cuenta los resultados del estudio individual y la participación en los encuentros. Se proponen preguntas que se pueden emplear de forma oral o escrita, a consideración de la persona que imparten el curso. Bibliografía: 1. Arés P.: Familia y sociedad. Material digitalizado. Facultad de Psicología. Universidad de La Habana. La Habana, Arias, G.: Acerca del valor teórico y metodológico de la obra de L. S. Vigotsky. Revista Cubana de Psicología. Volumen 16, número 3. La Habana, Barcellos, C.A.: Fundamentos Sociológicos de la Educación para la ciudadanía. Editorial Palloti. Porto Alegre-Sao Paulo, Bert, J.: Modelo pedagógico de educación familiar para padres de escolares con limitaciones físico motoras. Tesis doctoral. La Habana, Borges, S. y Col.: Modelo pedagógico de atención educativa integral a niños con diagnóstico de autismo y sordoceguera. Curso 60. Pedagogía Sello editor Educación Cubana. Ministerio de Educación. La Habana, Brito, T.: Escuela de educación familiar para la vida. ISPEJV. Material digitalizado. La Habana, Campo, I.; Demósthene, Y.: En un mundo de constantes relaciones sociales. Cómo estimular a su niño con autismo? UNICEF. La Habana, Canfux V., Febles M.: La concepción histórico-cultural del desarrollo. Leyes y principios. Material digitalizado. Universidad de La Habana. La Habana, Castillo, S.: Cómo el educador puede intervenir en los problemas familiares del alumno. Revista Pedagogía Cubana, No. 5. La Habana, El maestro y la familia del niño con dificultades. ICCP- Save the Children. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, : Familia y Escuela. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, y Castillo S.M.: Para conocer mejor a la familia. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, 1998.

179 13. Colección Educa a tu hijo. Programa para la familia dirigido al desarrollo integral del niño. Ministerio de Educación. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Colectivo de autores.: Familia y escuela. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, Demósthene, Y.: Un programa educativo para la estimulación del desarrollo de la socialización en los niños con autismo en la primera infancia. Tesis doctoral. La Habana, García, M. T.: El autismo desde la Concepción Histórico Cultural. Material digitalizado. Universidad de la Habana. Ponencia. La Habana, Hernández.J y Col. Déjame que te hable de los niños y niñas con autismo de tu escuela. Ediciones Teleno S.L. Madrid, Hobson, P.: Autismo Infantil Precoz: La importancia del compromiso afectivo. Ediciones Morata. Madrid, Padrón, A. R.: Encuentros con padres, Manual para la Vida. Editorial Pueblo y Educación. La Habana, : Estrategia para la educación familiar desde la escuela secundaria básica. Tesis doctoral. ISPEJV. La Habana, Riviere, A.: Las relaciones entre aprendizaje y desarrollo y la Zona de Desarrollo Potencial Rev. Infancia y Desarrollo. Madrid, l : Curso 1 y 2 sobre autismo. Material digitalizado. Universidad Autónoma de Madrid. Madrid, , Belinchon, M., Pfeiffer, A., Sarría, E. y Otros.: Evaluación y Alteraciones de las Funciones Psicológicas en Autismo Infantil. Centro de Investigación y Documentación Educativa. Madrid, y Martos, J.: Tratamiento del Autismo. Nuevas Perspectivas. Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Madrid, 1997.

180 ANEXO 14. A. EVALUACIÓN SISTEMÁTICA DEL CURSO Objetivo: Valorar el desarrollo del encuentro desde las opiniones de sus protagonistas. Se pide al grupo que expresen bajo estas ideas las satisfacciones que les ha producido el encuentro, así mismo las insatisfacciones y obtener así las valoraciones de lo acontecido y su influencia en los participantes. I. Registro narrativo de lo ocurrido. (Síntesis) Ideas de hoy para recordar mañana. II. Satisfacción-insatisfacción por el encuentro. Qué aprendí hoy? Cómo incidió en mi preparación personal y profesional? Satisfacciones que el encuentro me produjo: Insatisfacciones que el encuentro me produjo: B. EVALUACIÓN FINAL DEL CURSO Objetivo: Evaluar los resultados del curso impartido Con el propósito de perfeccionar el trabajo dirigido a la educación familiar en la escuela para niños con autismo, es necesario que dé su valoración sobre el curso impartido. 1. De la metodología utilizada en las sesiones Favoreció la participación, porque: No favoreció la participación, porque: Contribuyó a la profundización teórica, porque: No contribuyó a la profundización teórica porque: Su práctica profesional se enriqueció porque: No se enriqueció porque: Del clima afectivo en el grupo El ambiente favoreció: La creatividad si no

181 La tolerancia si no La cooperación si no Respeto si no Confianza si no 3. De la evaluación La evaluación sistemática le aportó: Evaluar cada sesión de trabajo favoreció que: Mediante un análisis crítico evalúa tu preparación después del curso y tus resultados alcanzados actualmente. Marca con una cruz (x) la evaluación. Categorías Evaluativas % Excelente Muy bien Bien Regular Mal RESPUESTAS Si La creatividad 100% (20) La tolerancia 100% (20) La cooperación 100% (20) Respeto 100% (20) Confianza 100% (20) No Categorías Evaluativas % Excelente 75% (15) Muy bien 25% (5) Bien Regular Mal

182 ANEXO 15 TEMAS DE LAS ESCUELAS DE EDUCACIÓN FAMILIAR No TEMAS Fecha Asistencia Asistencia (papá) 1 Contenido: La familia como contexto de socialización y aprendizaje. Objetivo: Analizar las razones que hacen de la familia un contexto de 80% (20) 1 socialización y aprendizaje. Medios de enseñanza: video, televisor, pancartas 2 Contenido: El autismo. Características Objetivo: Analizar el autismo desde la concepción histórico cultural, 80% (20) 1 para una comprensión más optimista del desarrollo de los niños con autismo. Medios de enseñanza: protocolos, power, frases de Ángel Riviere 3 Contenido: Los logros del desarrollo y el autismo. Objetivo: Demostrar la relación que existe entre los logros del 76% (19) 3 desarrollo y el autismo. Medios de enseñanza: folletos del Educa a tu hijo, videos. 4 Contenido: La estimulación de la socialización en los niños con autismo. Objetivo: Analizar el valor de la familia en el proceso de socialización 80% (20) 7 de los niños con autismo. Medios de enseñanza: folleto Ayúdame siempre, lo necesito, trípticos, videos 5 Contenido: La familia en el proceso de estimulación de la comunicación y conducta en los niños con autismo. Objetivo: Analizar el valor de la familia en el proceso de comunicación 92% (23) 4 y de conducta de los niños con autismo. Medios de enseñanza: folleto Ayúdame siempre, lo necesito, trípticos, videos, dramatizaciones 6 Contenido: La actividad pedagógica en los niños con autismo. Objetivo: Fundamentar la importancia de la actividad pedagógica en la estimulación del desarrollo de los niños con autismo 72% (18) 7 Medios de enseñanza: videos, power, juegos de armar, rompecabezas, pictogramas, fotos, tarjetas 7 Contenido: La estimulación del proceso de autovalidismo en los niños con autismo Objetivo: Analizar el valor de la familia en el proceso de autovalidismo de los niños con autismo. Medios de enseñanza: muñecas, videos, láminas 88% (22) 5 8 Contenido: La preparación para la vida. Cine debate, película: Ocean Heaven Objetivo: Fundamentar la importancia de preparar a los hijos para vida Medios de enseñanza: data show, televisor. 96% (24) 6 9 Contenido: Las fortalezas de las familias de los niños con autismo Objetivo: argumentar la importancia de las familias en la promoción del desarrollo infantil Medios de enseñanza: protocolos, videos 76% (19) 5

183 1

184 Folleto de orientación a las familias de los niños con autismo. Ms. C Imilla Cecilia Campos Valdés 2

185 Estimada familia: Mediante este folleto y los plegables anexos, constatados en la práctica científica, pretendemos acompañarlos en la hermosa labor de educar, pues sabemos lo difícil que resulta tener un niño con autismo. Ustedes ocupan una posición central en el desarrollo integral de su hijo, para ello es importante el conocimiento de cuáles son sus necesidades y potencialidades, ya que los primeros educadores son ustedes. Trataremos, de explicarles en estas páginas, el qué hacer, cómo hacer y para qué hacer, para vencer y lograr que su pequeño y usted tengan mejor calidad de vida La Autora 3

186 No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son aire que no pesan para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo. Para que te comprenda es necesario que utilices un lenguaje concreto y de pocas palabras. Dile exactamente lo que tiene que hacer. Ejemplo: si quieres que se siente le dirás siéntate y la silla donde se va a sentar debe estar cerca de él. Háblale siempre de frente nunca de espalda Evita cada vez que puedas utilizar los diminutivos. Ejemplo: al vaso decirle vaso Es muy conveniente nombrar los objetos siempre de la misma forma. Ejemplo: a todo lo que se ponga en el pie decirle zapatos NO Vasito NO Zapatillas Tenis Sandalias Si tu hijo tiene ecolalia puedes enseñarle su nombre, su edad, el nombre de la mamá a través de las preguntas: Cómo tú te llamas? Cuántos años tú tienes? Cómo se llama tu mamá? Aunque tu niño no hable es muy conveniente establecer rutinas en el lenguaje. Ejemplo: Todos los días cuando se levante dale un beso y dile buenos días. Cuando se vaya a acostar dale un beso y dile hasta mañana. Cada vez que se vaya de un lugar invítalo a despedirse diciendo chao o adiós. Resulta muy útil enseñarle el significado de las cosas cuando las esté utilizando. Ejemplo: cuando le vayas a enseñar la palabra pelota debes jugar con ella, que el niño la toque, que la tire

187 Tu hijo no siempre tiene que decirte lo que esta haciendo. Para pedirle que hable primero analiza si es necesario. Ejemplo: si se dirige al refrigerador lo abre, coge el pomo, cierra el refrigerador y se sirve agua en un vaso eso demuestra independencia; no tienes porque exigirle que hable. Acompaña el mensaje de gestos siempre que le hables. Utilízalos!, hable o no tu hijo. Ejemplo: cuando le digas las palabras: Muy bien! puedes utilizar el siguiente gesto. Es conveniente que todos en la casa llamen al niño siempre de la misma forma. Ejemplo: si se llama Juan decirle siempre Juan. NO Juanito Juanín Tito Juancito Hacia un Futuro sin Barreras. Derecho a la igualdad de oportunidades Para trabajar con el niño debes estar relajado y sentirte bien, un clima emocional adecuado favorece mucho la comunicación. Es importante saber que no todas las personas con autismo presentan las mismas características, ni tienen la misma evolución. COMUNICACIÓN

188 Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras. Juega con tu hijo a las cosquillas. Comienza por sus manos hasta llegar al tronco aumentando las cosquillas debajo de las costillas. Háblale mientras juegas. Estimule el contacto ocular para: 1. Presentarle estímulos gratificantes, llamativos o un objeto de su preferencia. Utiliza muñecos, títeres que demuestren los diferentes estados de ánimo. (alegre, triste, asombrado). Preséntaselos en las situaciones que correspondan, invítalo a que los imiten. Propicia el intercambio con otros niños. Ejemplo: 2. Acércaselo a su campo visual con niños de la familia Realiza juegos en los que puedas interactuar poco a poco con tu hijo sin que este lo rechace. Puede ser: 3. Colócalo entre tu vista y la de él 4. Retira el objeto de forma tal que se propicie un contacto ocular entre el niño y tú. con vecinos con los hijos de tus amistades. Llévalo al parque y poco a poco incorpóralo a actividades con ellos, tú debes guiar el juego. Juego Tope-tope. Carga al niño y ponlo frente a ti. Acerca tu frente a la suya al mismo tiempo que dices tope- tope y cuando choquen dices Bum! Repite la acción varias veces.

189 Juega a la pelota con ayuda de otro adulto para que enseñe al niño o niña a recibirla cuando se la tires. Repite con insistencia y en situaciones naturales los besos, las caricias, los abrazos, saludos. Realiza actividades donde participen dos o más personas. Ejemplo: Recoger los juguetes. Bailar Bañarse en la playa. Hacia un Futuro sin Barreras. Derecho a la igualdad de oportunidades Realiza pequeños paseos en tu comunidad, Haz que ruede un carrito con un cordel. aprovecha las tareas diarias que debes hacer. Ejemplo: Llévalo a comprar el pan, la leche, las viandas para enseñarlo a esperar su turno. Evita que las colas sean muy largas. Planifica excursiones al zoológico, al acuario con amigos, familiares, vecinos Es una ocasión ideal para enseñarlos a señalar y para que tú también te distraigas. Es importante saber que no todas las Realiza juegos de rondas con niños, niñas y adultos. Ejemplo: Arroz con leche. personas con autismo presentan las mismas características, ni tienen la misma evolución. SOCIALIZACION Dame la mano

190 Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de Utiliza diferentes reforzadores. Pueden ser: aplausos. muy bien! abrazos objetos de su preferencia. Realiza juegos donde tenga que trasladar objetos de un lugar a otro. Pueden ser: Cubos desde la mesa hasta una caja Pelotas desde la caja hasta un aro hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones! Utiliza el reforzador inmediatamente después de las conductas positivas. Estimula las conductas positivas y establece limites para las conductas negativas, pero siempre manteniendo la misma respuesta ante determinada conducta. Es muy conveniente que en la casa existan rutinas funcionales. Pueden ser: Hacer pipi o caca y después lavarse las manos. Comer y después lavarse los dientes. destender la cama cuando se vaya a acostar. Todos en la casa deben ponerse de acuerdo en la actitud que van a asumir ante determinadas conductas. Ejemplo: Si hace algo adecuado, qué van a hacer? Si hace algo inadecuado, qué van a hacer? Para evitar desajustes en la conducta anticípale siempre lo que va a suceder. Enséñale objetos que tengan relación con la acción que va a realizar. Puedes utilizar fotos, láminas, pictogramas o de forma concreta dile lo que va a hacer.

191 Realiza actividades funcionales a partir de sus propias conductas. Ejemplo: cuando se este balanceando siéntalo en un sillón. si da vueltas tómalo de manos y realiza juegos de ronda. Evita que tu hijo se autoagreda. Ejemplo: Si se muerde, retírale la mano Si se tira al piso, levántalo y siéntalo en la cama o en un sofá suave Hacia un futuro sin barreras. Derecho a la igualdad de oportunidades si tiene aleteo de manos ocúpale las manos con un objeto. No permitas que te agreda, por leve que sea el golpe, y aunque el niño sea pequeño retira Bríndale los alimentos por separado y el alimento que le guste utilízalo como reforzador. Puedes utilizar una bandeja, o un plato sin mezclar los alimentos. sus manos, desvía su atención hacia otra actividad. Ejemplo: aplaudan juntos. cógelo por las manos y salten como un conejo. Es importante saber que no todas las personas con autismo presentan las mismas características, ni tienen la misma evolución CONDUCTA

192 Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencia de aprendizaje sin error. Ayúdame siempre. Planifica las tareas en pequeños pasos. Primero tú la realizarás para que puedas dividirla lo mejor posible. Ejemplo: para tomar refresco 1. Coge el pomo. Darle pequeñas encomiendas para que las cumpla. Ejemplo: dale la muñeca a Lili (amiga) echa la ropa en el cesto dale un beso a mamá. Asegura su atención para darle las instrucciones. 2. Toca la tapa 3. Ábrelo Antes de realizar las actividades muéstrale a Realiza juegos funcionales. Ejemplo: rodar un carrito. mecer una muñeca. barrer con escoba pequeña 4. Toma refresco 5. Coge la tapa 6. Tapa el pomo 7. Guarda el pomo través de fotos, láminas o dibujos el material que va a utilizar. Ejemplo: Preséntale un lápiz sobre un círculo semicoloreado si va a colorear. Muéstrale las tijeras cortando un papel si va a Dale la oportunidad de solucionar pequeños recortar. problemas. Ejemplo: subirse en una silla para coger un objeto. abrir su mochila. darle un palo para coger una pelota. abrir la puerta para salir. tapar y destapar un pomo

193 Invítalo a realizar actividades funcionales. Ejemplo: ensartar cuentas para armar un collar. unir bloques para hacer un tren. Enséñalo a asociar objetos buscando su pareja. Cada pareja debe ser de diferente tamaño forma y color. Ejemplo: Dos pelotas. Dos carros. Dos flores. Hacia un Futuro sin Barreras. Derecho a la igualdad de oportunidades Es importante saber que no todas las personas con autismo presentan las mismas características, ni tienen la misma evolución. COGNICIÓN