revista médica Clínica Las Condes / vol. 21 n 0 2 / marzo 2010 TEMA CENTRAL: TRASPLANTE DE ÓRGANOS SÓLIDOS OTROS TEMAS CASO CLÍNICO RADIOLÓGICO

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1 revista médica Clínica Las Condes / vol. 21 n 0 2 / marzo 2010 TEMA CENTRAL: TRASPLANTE DE ÓRGANOS SÓLIDOS EVOLUCIÓN del procuramiento de órganos en el mundo NECESIDAD de órganos en Chile: qué hacer para progresar? MUERTE ENCEFÁLICA: consideraciones clínicas y legales DETECCIÓN y manejo médico del donante fallecido en muerte encefálica SISTEMA de distribución de órganos en Chile: propuestas para una modificación de la distribución de riñones de donantes cadavéricos para trasplante PROTOCOLOS de selección y estudio del donante y receptor, aplicables a la práctica chilena, en trasplante renal SELECCIÓN de donantes y receptores en trasplante pulmonar: procedimientos generales PROTOCOLOS de selección y estudio del donante y receptor aplicables a la práctica chilena, en trasplante cardiaco PROTOCOLOS de selección y estudio del donante y receptor aplicables a la práctica chilena, en trasplante de intestino TRASPLANTE de páncreas tipos, selección de receptores y donantes SELECCIÓN de receptores pediátricos en trasplante de riñón MONITOREO inmunológico: el comienzo de una nueva era en trasplantes INMUNIDAD humoral y trasplante renal. Posibilidades terapéuticas INTERACCIONES farmacológicas en trasplante TRASPLANTE hepático pediátrico estudio descriptivo de la experiencia recogida por el grupo de trasplante pediátrico de Clínica Las Condes y Hospital Luis Calvo Mackenna DIECISÉIS años de experiencia de trasplante hepático en Clínica Las Condes TRASPLANTE páncreas y riñón en Clínica Las Condes TRASPLANTE pulmonar: experiencia en Clínica Las Condes INTERVENCIÓN psiquiátrica en programa de trasplantes EDUCACIÓN al paciente y la familia en un programa de trasplante, experiencia en CLC EL CENTRO de trasplante de Clínica Las Condes: después de 15 años Cuál ha sido el aporte a la medicina chilena? OTROS TEMAS REVISIÓN COCHRANE: Sistemas de soporte hepático artificial DONACIÓN de órganos para trasplante: una oportunidad para la equidad en Chile ALGUNAS reflexiones éticas sobre los trasplantes de órganos sólidos CASO CLÍNICO RADIOLÓGICO FIBROADENOMA en mama axilar supernumeraria; reporte de un caso ISSN:

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3 [SUMARIO] EDITOR GENERAL Dr. Jaime Arriagada S. EDITOR ASISTENTE EU. Magdalena Castro C. EDITOR INVITADO Dr. Jorge Morales B. COMITÉ EDITORIAL CLÍNICA LAS CONDES Dr. Patricio Burdiles P. (Clínica Las Condes) Dr. Álvaro Jerez M. (Baltimore, EE.UU.) Dr. Juan Carlos Kase S. (Boston Hospital, EE.UU.) Dr. Carlos Manterola D. (Universidad de la Frontera, Temuco) Dr. Luis Michea A. (Facultad de Medicina, Universidad de Chile) Dr. Gonzalo Nazar M. (Clínica Las Condes) Dr. Armando Ortiz P. (Clínica Las Condes) Dr. Juan C. Troncoso (Johns Hopkins Hospital, Baltimore, EE.UU.) REPRESENTANTE LEGAL Gonzalo Grebe N. COLABORACIÓN Pamela Adasme A. Sonia Salas L. VENTAS PUBLICIDAD Vida Antezana U. Fono: (56-2) IMPRESIÓN Morgan. Lo Fontecilla 441 Fono: Fax: (56-2) E -mail: da@clc.cl Internet: Santiago-Chile /PORTADA: Histología de tejido pancreático mostrando acinos normales con una arteriola y leve fibrosis interlobulillar e intra acinar. La muestra se obtuvo al tercer mes de un trasplante simultáneo de páncreas y riñón. Glicemia postprandial 110 mg/ dl, hemoglobina glicosilada 4.7 %, creatinina 1.2 mg/dl. Gentileza del Dr. Pablo Matamala B. Departamento de Anatomía Patológica Clínica Las Condes. SUMARIO Revista Médica Clínica Las Condes / vol. 21 n 0 2 / marzo 2010 TEMA CENTRAL: TRASPLANTE DE ÓRGANOS SÓLIDOS EDITORIAL EVOLUCIÓN del procuramiento de órganos en el mundo - Dr. Martí Manyalich V. NECESIDAD de órganos en Chile: qué hacer para progresar? - Dr. José Luis Rojas B. MUERTE ENCEFÁLICA: consideraciones clínicas y legales - Dr. Arnold Hoppe W. DETECCIÓN y manejo médico del donante fallecido en muerte encefálica - Dr. David Benavente M. y cols. SISTEMA de distribución de órganos en Chile: propuestas para una modificación de la distribución de riñones de donantes cadavéricos para trasplante - Dr. Javier Domínguez C. PROTOCOLOS de selección y estudio del donante y receptor, aplicables a la práctica chilena, en trasplante renal - Dr. Jorge Morales B. SELECCIÓN de donantes y receptores en trasplante pulmonar: procedimientos generales - Dra. María Teresa Parada C. PROTOCOLOS de selección y estudio del donante y receptor aplicables a la práctica chilena, en trasplante cardiaco - Dr. Marcelo Llancaqueo V. PROTOCOLOS de selección y estudio del donante y receptor aplicables a la práctica chilena, en trasplante de intestino - Dr. Mario Ferrario B. y col. TRASPLANTE de páncreas tipos, selección de receptores y donantes - Dr. Carlos Zehnder B. SELECCIÓN de receptores pediátricos en trasplante de riñón - Dra. Viola M. Pinto S. MONITOREO inmunológico: el comienzo de una nueva era en trasplantes - Dr. Juan Alberto Fierro C. INMUNIDAD humoral y trasplante renal. Posibilidades terapéuticas - Dra. Jacqueline Pefaur P. y col. INTERACCIONES farmacológicas en trasplante - Dr. Rodrigo Orozco B. y col. TRASPLANTE hepático pediátrico estudio descriptivo de la experiencia recogida por el grupo de trasplante pediátrico de Clínica Las Condes y Hospital Luis Calvo Mackenna - Dr. Mario Uribe M. y cols. DIECISÉIS años de experiencia de trasplante hepático en Clínica Las Condes - Dr. Erwin Buckel G. y col. TRASPLANTE páncreas y riñón en Clínica Las Condes - Dr. Mario Ferrario B. y cols. TRASPLANTE pulmonar: experiencia en Clínica Las Condes - Dra. María Teresa Parada C. INTERVENCIÓN psiquiátrica en programa de trasplantes - Dr. Octavio Rojas G. y cols. EDUCACIÓN al paciente y la familia en un programa de trasplante, experiencia en CLC - E.U. Cristina Herzog O. EL CENTRO de trasplante de Clínica Las Condes: después de 15 años Cuál ha sido el aporte a la medicina chilena? - Dr. Jorge Morales B. y cols. OTROS TEMAS REVISIÓN COCHRANE: Sistemas de soporte hepático artificial DONACIÓN de órganos para trasplante: una oportunidad para la equidad en Chile - Dr. Marcelo Muñoz C. ALGUNAS reflexiones éticas sobre los trasplantes de órganos sólidos - Dr. Patricio Burdiles P. y col. CASO CLÍNICO RADIOLÓGICO FIBROADENOMA en mama axilar supernumeraria; reporte de un caso - Dra. Nuvia Aliaga M. y cols. INSTRUCCIÓN A LOS AUTORES...144/ / / / / / / / / / / / / / / / / / / / / / / / / / /334 Revista Médica Clínica Las Condes - Bimestral - Circulación restringida al Cuerpo Médico. El contenido de los artículos publicados en esta revista no representa necesariamente la visión y política de Clínica Las Condes y, por lo tanto, es de exclusiva responsabilidad de sus autores. 143

4 [EDITORIAL] EDITORIAL Dr. Jaime Arriagada S. Editor General Revista Médica CLC El trasplante de órganos es, como todas las tecnologías sanitarias avanzadas, una herramienta con dos caras, como el dios Jano. Nadie pone en duda el enorme beneficio que su desarrollo ha producido para la medicina y el conocimiento científico en general y para tantas personas en particular. No obstante lo anterior, también supone cuestiones problemáticas. Quizás una de las más características es el hecho de que su aparición en el escenario biomédico del siglo pasado obligó a repensar nuevamente el concepto de muerte y, sobre todo, su diagnóstico. Los criterios de muerte aceptados actualmente en Chile y en la casi totalidad del mundo confluyeron temporalmente con el desarrollo de los trasplantes y, aunque desde vertientes distintas, terminaron influyéndose mutuamente, puesto que al hecho inexorable de la muerte biológica y al acto final de la vida humana, hoy se suma un nuevo elemento: la posibilidad de donar órganos. El éxito incuestionable del trasplante como opción terapéutica ha llevado a un aumento progresivo del número de indicaciones y, por consiguiente, del número de pacientes que esperan un trasplante. El binomio donación-trasplante está marcado por la escasez de órganos. Esta situación se entiende por varias razones: los excelentes resultados de supervivencia han disparado la demanda del trasplante como solución terapéutica. Es indudable que el acceso a un bien escaso, en este caso el trasplante, tiene implicancias éticas que atañen tanto a la comunidad científica como a las autoridades de salud, a las instituciones públicas y privadas y a la propia sociedad. Este número dedicado al trasplante de órganos sólidos es una edición muy importante para nuestra revista, ya que se trata de un tema de alta sensibilidad, enorme complejidad y vigencia permanente. El pasado año 2009 ha sido el de menor tasa de donantes de la década (6.56 pmh). Como es de conocimiento público, el país ha generado un avance importante en torno al significado y la responsabilidad social que significa la donación de órganos, culminando en la promulgación de la ley del donante universal Nº Esta ley, como lo manifiesta el Dr. José Luis Rojas B., Director Médico Nacional de la Corporación del Trasplante, permite la confidencialidad de los datos de donantes y receptores. Se aumentan a más de 20 las Unidades de Procuramiento compuestas por un equipo de salud destinado a la gestión del donante y del fomento a la donación en cada centro asistencial de alta complejidad. Junto con ello, se crea un espacio físico de trabajo con la creación de la Oficina de Coordinación Nacional de Procuramiento y Trasplante en el MINSAL, cuyo actuar será fundamental en la verdadera aplicación de una política pública. En el panorama descrito, con luces y sombras, al igual que el dios Jano, este número logra una contribución al tema: haciendo una puesta al día de los aspectos médicos, tratando entre otros el procuramiento de órganos y su evolución en el mundo, la muerte encefálica, el sistema de distribución de órganos en Chile, los protocolos de selección y estudio del donante y receptor aplicables a la práctica de nuestra realidad de salud. Se discuten además temas afines como el monitoreo inmunológico, drogas inmunosupresoras y también el crucial aspecto ético, tan imbricado en las distintas fases del proceso de un trasplante. Completa esta revisión una muestra de la experiencia de Clínica Las Condes en los diversos tipos de trasplante. El objetivo central del comité editorial y del editor invitado, ha sido exponer el fascinante tema de los trasplantes de órganos sólidos y aportar a su consolidación y desarrollo en nuestro país. 144

5 [REV. MED. CLIN. CONDES ; 21(2) ] EVOLUCIÓN DEL PROCURAMIENTO DE ÓRGANOS EN EL MUNDO THE EVOLUTION OF ORGAN PROCUREMENT IN THE WORLD DR. MARTÍ MANYALICH V. (1). 1. Jefe de Servicio de Coordinación de Trasplantes. Hospital Clínic de Barcelona, España. Universidad de Barcelona, España. mmanya@clinic.ub.es RESUMEN La evolución del procuramiento de órganos está relacionado con el desarrollo de diversos factores: 1. Desarrollo de programas estatales de donación cadavérica, que garanticen la obtención de órganos para trasplante de forma regular. 2. Tener una visión global de lo que representa el trasplante de órganos en el mundo y las tasas de donación cadavérica insuficientes para cubrir las necesidades actuales y futuras. 3. Desarrollo de programas paralelos y/o complementarios de donación de vivo. 4. Falta de recursos económicos en países con poco desarrollo donde el trasplante no es una prioridad. 5. Soporte gubernamental total y absoluto desde el punto de vista social-político-sanitario y, paralelamente, desarrollo cultural de la población. 6. Desarrollo legislativo de leyes de trasplantes, autorización de centros y registros de regulación de la actividad. Lo contrario al desarrollo de los factores descritos, puede derivar en el tráfico de órganos, y es fundamental el seguimiento de las recomendaciones de la Declaración de Estambul. Palabras clave: Procuramiento, Responsabilidad Social Corporativa, donación cadavérica, Declaración de Estambul. SUMMARY The evolution of organ procurement is related to development of different factors: 1. Development of Governmental Programmes on Cadaveric donation which will guarantee organ obtaining for transplant in a regular way. 2. Global vision about organ transplant in the world and cadaveric donation rates insufficient to cover today and future need. 3. Development of parallel and/or complementary programmes for Living Donation. 4. Lack of economical resources in developing countries where transplant is not a priority. 5. Total governmental support social-political-public health in parallel with development of general education. 6. Development of laws to regulate transplant, centre authorizations and registries to regulate the activity. The contrary to above described factors may result in organ trafficking, and to follow the Declaration of Istambul recommendations is fundamental. Key Words: Procurement, Corporate Social Responsibility, cadaveric donation, Declaration of Istambul. Artículo recibido: Artículo aprobado para publicación:

6 [REV. MED. CLIN. CONDES ; 21(2) ] INTRODUCCIÓN Según la OMS la incidencia de diabetes, insuficiencia renal y enfermedades cardiovasculares tendrá un importante aumento en las próximas décadas, con un envejecimiento importante de la población en los países desarrollados, lo que supondrá un gran aumento de las necesidades de órganos para trasplante (Figura 1). De los números de países existentes (1), cuántos realizan trasplantes de forma regular, con un programa regional o nacional? De nuestra experiencia como registro de actividad de donación y trasplantes iniciada el año 2000, a través del Registro IRODAT (International Registry in Organ Donation and Trasplantation) evidencia que solamente países refieren de forma regular una actividad de donación cadavérica, trasplante y donación de vivo. Es grande el reto de analizar la situación mundial y su evolución en todo el planeta para no limitarnos a explicar que es lo que ocurre con lo ya existente, es decir, zonas geográficas con países que ya trasplantan y su mayor o menor actividad, técnicas nuevas y resultados. El nuevo concepto de Responsabilidad Social Corporativa nos obliga a ver la situación del trasplante de forma más global. De los 6 mil millones de habitantes del mundo solamente una pequeña parte tiene acceso al trasplante. De las 10 zonas más pobladas, sólo E.E.U.U., UE y Brasil tienen programas estatales con donación cadavérica, en las otras 6, China, India, Indonesia, Pakistán, Bangla Desh, Nigeria, no existe, o es una actividad marginal y no regulada. Así podemos observar que solamente países tienen un tasa de donación cadavérica superior a 20 donantes/pmp, que pueda suplir las necesidades de órganos (riñón, hígado, corazón, páncreas, pulmón e intestinos) de la población y no crear un aumento exponencial exagerado FIGURA 1. PREVALENCIA GLOBAL DE DIABETES. ESTIMACIONES Y PROYECCIONES PARA EL 2030 (1) PREVALENCIA DE DIABETES Europe 2000: 33.3 million 2030: 48 million Africa 2000: 7 million 2030: 18.2 million Middle East 2000: 15.2 million 2030: 42.6 million The Americas 2000: 33 million 2030: 66.8 million Asia and Australasia 2000: 82.7 million 2030: million The top 10 countries, in numbers of people with diabetes, are: India China USA Indonesia Japan Pakistan Russia Brazil Italy Bangladesh Prevalence of diabetes (%) in persons years < < = number of people with diabetes in = number of people with diabetes in 2030 Source: Wild et al, 2004 Year Ranking Country People with diabetes (millions) 1 India China United States of America

7 [EVOLUCIÓN DEL PROCURAMIENTO DE ÓRGANOS EN EL MUNDO - DR. MARTÍ MANYALICH V.] GRÁFICO 1. ACTIVIDAD DONACIÓN DE CADÁVER EN EL MUNDO (7) ACTIVIDAD DONACIÓN DE CADÁVER por millión de población ,3 34,2 30, ,9 26,7 26,4 26, ,5 25,4 24,6 18,6 23, ,5 22,5 20,9 21,1 Spain 19,9 20,5 21, ,5 21,1 19,2 18,2 19,1 12,9 19 2,1 18,4 13,2 17,9 20, ,5 16,5 17,2 15, ,7 13,2 14, ,6 20,2 14,5 12,2 13,1 18, Australia Portugal USA Belgium France Estonia Malta Italy Norway Austria Slovenia Czech Rep Uruguay Cyprus Luxembourg Croatia Ireland Sweden Finland Hungary UK Germany Slovak Rep Argentina Latvia ACTIVIDAD DONACIÓN DE CADÁVER por millión de población ,7 12, ,4 12,1 13,2 11,8 10,8 11,8 Netherlands 9,2 11,2 7,7 9,8 14,1 9,7 10,7 9,6 5,8 8,9 9 7,3 6,2 7,2 8,1 7,1 4,7 5,3 3,5 4, ,6 3,7 3,3 3,2 3,1 2,3 3 1,7 2,9 0,9 0,9 1,2 0,8 0,6 0,3 0,1 0, Australia Denmark Switzerland Poland Israel Lithuania Colombia Greece New Zealand Brazil Chile Hong Kong Saudi Arabia Qatar Turkey Venezuela Mexico Iran Romania Malaysia Bulgaria Ukrania Japan de las listas de espera, otros países entre y el resto menos de 10, resultado que hace insuficiente la demanda actual y futura (Gráfico 1). Una solución paralela o complementaria o substitutiva depende del país, es la donación de vivo. Generalmente se observa que los países con gran actividad de vivo, tiene poca o nula actividad cadavérica o viceversa, salvo algunas excepciones donde la donación de vivo es un programa nacional desarrollado y soportado por el gobierno, modelo Iraní, o es la única alternativa actual para el trasplante renal: India, Pakistán, Japón (2) (Gráfico 2). Cuáles son las causas del poco crecimiento de la donación cadavérica? Seguramente la mayor es la falta de recursos económicos, en países con poco desarrollo donde el trasplante, no es una prioridad, aunque técnicamente sería posible. La falta de una democracia estable y de un sistema de cobertura sanitaria universal (pública o privada) sería otro factor importante. Pero cuando todo esto existe, cuáles son las guías para el desarrollo de la obtención de órganos de cadáver? Es necesario el soporte del gobierno total y absoluto desde el punto de vista social-político-sanitario, precisando el desarrollo cultural de la 147

8 [REV. MED. CLIN. CONDES ; 21(2) ] GRÁFICO 2. DONACIÓN DE ÓRGANOS DE CADÁVER Y VIVO AÑO 2006 (2) Donantes vivos Donantes cadavéricos Slovénie: 0/100 (10.5) Lettonie: 0/100 (18.7) Finlande: 3/97 (21.3) Irlande: 5/95 (21.0) Pologne: 7/93 (14.0) Espagne: 7/93 (36.5) Hongrie: 8/92 (19.2) Uruguay: 9/91 (28.1) Estonie: 9/91 (28.1) Bulgarie: 14/86 (3.2) Rep. Tchèque: 15/85 (22.0) Puerto Rico: (23.0) Italie: 15/85 (25.6) Lituanie: 15/85 (11.5) France: 16/84 (27.7) Portugal: 17/33 (24.1) Colombie: 17/83 (12.0) Belgique: 18/82 (31.1) Austriche: 23/77 (32.0) Croatie: 29/71 (19.0) Malte: 31/69 (32.5) Slovaquie: 31/69 (17.2) Allemagne: 33/67 (22.6) Argentine: 33/67 (17.6) Qatar: 40/66 (6.6) Grèce: 44/66 (12.9) Etats-Unis: 46/54 (49.4) Israël: 47/53 (18.1) Danemark: 48/52 (22.1) Suède: 49/51 (29.4) Malaisie: 49/51 (1.8) Mezique: 74/26 (15.2) Turquie: 85/15 (16.0) Roumanie:88/12 (9.0) Korée du Sud: 91/9 (29.7) Chypre: 91/9 (60.0) Iran: 93/7 (25.6) Liban: 93/7 (19.3) Guatemala: 97/3 (6.2) Trinité et Tobago: 100/0 (6.2) Pakistan: 100/0 (15.1) Moldovie:100/0 (0.6) Jordanie: 100/0 (34.5) Géorgie: 100/0 (1.8) Brunéi: 100/0 (13.4) 100% 90% 60% 40% 20% 0% 20% 40% Norvège: 51/49 (33.4) Rogaume-Uni: 52/48 (21.9) Canada: 54/46 (30.8) Australie: 56/44 (22.4) Islande: 57/43 (45.6) Pays-Bas: 58/42 (29.3) Suisse: 61/39 (27.4) Costa Rica: 64/36 (31.5) Nouvelle-Zèlande: 65/35 (17.3) Hong Kong: 67/33 (13.0) Arabie Saoudite: 70/30 (16.2) 60% 80% 100% población concienciándola. Desde el punto de vista legislativo, toda la ley de trasplantes: muerte encefálica, corazón parado, autorización de centros, registros necesarios para la regulación de la actividad. Desde el punto de vista religioso, difundiendo y educando toda la comunidad sobre los tabúes existentes, ya que oficialmente todas las religiones entienden, aceptan y soportan la donación. También los gobiernos deben invertir los recursos necesarios para disponer de la infraestructura y personal entrenado para desarrollar la donación cadavérica, al igual que construye hospitales, instalan resonancias o adquieren robots quirúrgicos para tratar a los enfermos (3). Lo contrario a esta política es el tráfico de órganos, soportado, pagado o tolerado y pocas veces perseguido por los gobiernos, ya que es la iniciativa personal de un paciente desesperado en lista de espera la que alimenta esta actividad. Los recursos se destinan a solucionar un problema particular y no a desarrollar un programa de donación cadavérica, por lo cual es fundamental seguir las recomendaciones de la Declaración de Estambul, de la Transplantation Society (TTS) y de la OMS (4). La evolución de procuramiento de órganos está ligado pues al de- 148

9 [EVOLUCIÓN DEL PROCURAMIENTO DE ÓRGANOS EN EL MUNDO - DR. MARTÍ MANYALICH V.] sarrollo de los factores comentados, siendo África la zona menos desarrollada, a excepción de Sud-África y Túnez. Le sigue Asia con excepciones en Hong-Kong, Singapur, Taiwan, Corea del Sur y Malasia. Oriente Medio solamente tiene actividad cadavérica en Arabia Saudí, Kuwait, Líbano y Qatar. Latinoamérica se observa un crecimiento paulatino del número de donantes cadavéricos y el número de órganos no renales trasplantados, aunque es muy irregular dependiendo de los países, con buena actividad en Uruguay, Cuba, Brasil, Argentina, Colombia y Chile y menos en Venezuela, Méjico, Perú y otros. Destaca Puerto Rico que con 30 donantes/pmp ha demostrado que no es un problema cultural sino de recursos y organización (5). Qué nos evidencia estas diferencias? Pues los factores ya mencionados. Soporte del gobierno, legislación, religión, cultura y modelo sanitario fundamentalmente, pero vamos a referenciarlo también al modelo organizativo de obtención de órganos. No me extenderé en el modelo Español basado en el Coordinador Hospitalario-TPM, la coordinación regional y de la ONT como estructura y el estar cerca de los posibles donantes en las áreas críticas (Intensivos, Reanimación y Urgencias), cómo funcionan son la clave del resultado, lo que permite el trasplante cadavérico de 48 riñones/ pmp y 24 hígados/pmp (Figura 2). En E.E.U.U, el modelo OPO (Organ Procurement Organization) con cerca de 60 centros con estructuras centralizadas de soporte a la donación a todos los hospitales del territorio, cubriendo áreas entre 2 y 12 millones de habitantes, con fuerte política de promoción de la FIGURA 2. ORGANIZACIÓN DE LA PROCURACIÓN POR CENTROS ORGANIZACIÓN DE LA GENERACIÓN Y TRASPLANTE DE ÓRGANOS donación y gestión privada obtiene los segundos mejores resultados del mundo con 26.1 donantes/pmp. El modelo noruego es especial con sólo 4 millones de población y una gran extensión territorial, donde siguen desarrollando programa activo de donación de vivo 20 pmp, pero actualmente también tiene desarrollada la actividad cadavérica que se modifica de 12 a 20 pmp con lo cual tiene la tasa más alta de trasplante renal pmp del mundo, con el 80% de los pacientes con insuficiencia renal crónica trasplantados y solamente el 20% en diálisis. Australia imita el modelo EE.UU. como cultura anglosajona, pero bien por lo extenso del territorio y la baja población o porque coinciden diversos OPO s con distintas políticas, los resultados son muy diversos con estados cercanos al 20 pmp y otros por debajo de 10 pmp. La media está en 12 pmp. Finalmente, Europa no dispone de un modelo único uniforme para sus 500 millones de habitantes. Además existe una gran diferencia entre los países miembros de la Unión Europea de los 27 y el resto de países con menos desarrollo económico y posibilidades, de los cuales destacaremos Rusia, con actividad cadavérica de corazón parado y muerte encefálica y Turquía con mucha actividad de vivo y de cadáver recientemente. En los países comunitarios existe una gran diferencia de política en la obtención de órganos, con algunos países apoyando el programa de vivo (Holanda, Alemania, Suiza, Suecia) y poca actividad cadavérica. Otros intentan paliar la falta con programas de corazón parado (UK, Bélgica, Holanda, Letonia y España). Los superiores a 20 donante pmp por orden creciente son: Austria, Italia, Francia, Bélgica, Portugal y España, con programas nacionales de desarrollo de la donación. Los únicos cuatro países en los que la donación ha aumentado en EU en los últimos diez años son España (ONT), Italia (CNT), Francia (Agence de la Biomédécine), y Portugal (Autoridade para os Serviços de Sangue e Transplantaçao), y coinciden en que son los únicos países que tienen un programa nacional de entrenamiento de los nuevos coordinadores de trasplantes y personal relacionado con la donación. Religión Ayuda del gobierno Cultura Legislación Qué podríamos recomendar? Para mejorar la tasa de donación cadavérica en el mundo, basado en nuestra experiencia profesional en Barcelona desde 1985, la aplicación de un modelo mixto que recoge todas las buenas prácticas: University Hospital Organ Procurement Organization - UHOPO. Dedicación a la obtención no solamente de órganos, sino de tejidos y células, con actividad clínica, formativa y de investigación, con una estructura estable para desarrollar un territorio (1 hospital trasplantador, 23 hospitales procuradores) como Hospital Clínico. Disposición de personal entrenado y capaz (médicos, enfermeras, estudiantes, técnicos, biólogos), servicios de apoyo (laboratorios, anatomía patológica, neurocirugía, UCI, urgencias, trasplante) y una gestión independiente (registros, estadísticas, presupuesto). 149

10 [REV. MED. CLIN. CONDES ; 21(2) ] GRÁFICO 3. PERSONAL ENTRENADO A TRAVÉS DEL PROGRAMA TPM (8) Total de participantes pmp 20, , , , ,5 29, ESPAÑA 33,6 33, , ,7 33, ,6 35, ,8 34,3 34, Total de participantes pmp 160 Portugal 26, , ,2 8 20,6 8 16, , , , , , , Total de participantes pmp 6,4 0 7,9 2 9, , , ,7 254 ITALIA 15, , , , , , , ,

11 [EVOLUCIÓN DEL PROCURAMIENTO DE ÓRGANOS EN EL MUNDO - DR. MARTÍ MANYALICH V.] GRÁFICO 3. Continuación Total de participantes pmp 300 FRANCIA ,4 15,1 15, ,9 16, ,8 20,3 18, ,2 23,2 25, , REFERENCIAS BIBLIOGRáFICAS 1. Sarah Wild, Gojka Roglic, Anders Green, Richard Sicree, Hilary King Global Prevalence of Diabetes. Estimates for the year and projections for Diabetes Care 27: , Ariadna Sanz, Reginaldo C. Boni, Angelo Ghirardini, Alessandro Nanni Costa, Martí Manyalich. IRODaT International activity on organ and tissue donation and transplantation. Organs, Tissues & Cells, (3), , Faisaln Shaheen Why and how to have a Deceased Donor Program in the Gulf Countries? TPM Seminar Essentials in Organ Donation. Muscat (Oman), August 30th, The Declaration of Istambul on Organ Trafficking and Transplant Tourism Participants in the International Summit on Transplant Tourism and Organ Trafficking convened by The Transplantation Society and International Society of Nephrology. Istambul, April 30 - May 2, Newsletter Transplant 2009 (14) 1:49-56, Duro García V. Transplants in Latin America: difficulties and advances. 10º Congreso Societat Catalana de Trasplantament. Barcelona, Febrero López - Navidad A.Optimización del donante y de los órganos para trasplante. 10º Congreso Societat Catalana de Trasplantament. Barcelona, Febrero Martí Manyalich, Alessandro Nanni Costa, Gloria Paez. IRODaT International donation and transplantation activity. Organs, Tissues & Cells, (12), 85-88, 2009 (gráfico 2) 8. Manyalich Martí. TPM Project, International LongLife Learning-IL3 Universidad de Barcelona. El autor declara no tener conflictos de interés, en relación a este artículo. 151

12 [REV. MED. CLIN. CONDES ; 21(2) ] NECESIDAD DE ÓRGANOS EN CHILE: QUÉ HACER PARA PROGRESAR? ORGAN LACK IN CHILE: HOW TO PROGRESS? DR. JOSÉ LUIS ROJAS B. (1) 1. Director Médico Nacional. Corporación del Trasplante-Chile. patchrojas@yahoo.com RESUMEN Tanto en Chile como en el mundo, la principal dificultad para los trasplantes es la falta de donantes, que se traduce, en un crecimiento exponencial del tiempo y la mortalidad de los pacientes en listas de espera. Para hacer frente a esta situación, los países reaccionan de diferente forma: ya sea organizando grandes campañas publicitarias, realizando modificaciones a la legislación de trasplantes o implementando cambios en el modelo de donación de órganos existente. Por lo anterior, el objetivo de esta revisión es: analizar las diferente etapas del proceso de donación e identificar los puntos más relevantes en donde concentrar los esfuerzos para poder incrementar la tasa de donantes de un país determinado. Palabras clave: Trasplante, estrategias, donación. SUMMARY Also in Chile as in the rest of the world, tha main difficult to transplants is the lack of organ donors, which it translates, in a patients mortality and timing exponential growing in waiting lists. In order to face these situation, countries reactions in different ways: by organizing great advertising campaigns, making changes to local transplant law or doing changes in the actual organ donation model. So, this review objective is: analyze different steps of organ donation process and identify the most relevant issues where concentrate the efforts to increase the donor rate in an specific country. Key Words: Transplant, strategies, donation. INTRODUCCIÓN La escasez de órganos constituye la limitante universal para el desarrollo de los trasplantes en Chile y el mundo más aún porque, hasta el momento, no existen alternativas terapéuticas viables que nos permitan prescindir de la donación de órganos. Como dicen todas las instituciones en el mundo encargadas del procuramiento de órganos; Sin donantes no hay trasplantes. En Chile, el crecimiento de las listas de espera también ha sido exponencial, más aún, en los últimos cinco años, podemos observar que se ha duplicado la lista de espera renal llegando a más de personas y se ha quintuplicado la hepática superando los 250 inscritos en el mismo periodo de tiempo (1) (Gráfico 1). Este incremento ha ido asociado a un estancamiento y posterior descenso en la cantidad donantes de órganos, alcanzando, el 2009, el número más bajo desde principios de la década del 90, con una tasa menor a 7 donantes por millón de población (pmp) constituyéndose en una de las más bajas dentro de Latinoamérica (2) (Gráfico 2 y 3). 152 Artículo recibido: Artículo aprobado para publicación:

13 [NECESIDAD DE ÓRGANOS EN CHILE: QUÉ HACER PARA PROGRESAR? - DR. JOSÉ LUIS ROJAS B.] GRÁFICO 1. CRECIMIENTO DE LISTAS DE ESPERA DE TRASPLANTE DONANTE CADÁVER Lista de Espera Trasplante Renal Lista de Espera Trasplante Hepático GRÁFICO 2. DONANTE DE ÓRGANOS (CHILE, ) Número de donantes Año GRÁFICO 3. EVOLUCIÓN DE LA TASA DE DONANTES EFECTIVOS POR MILLÓN DE POBLACIÓN EN CHILE Tasa Donantes Por millón de población Año 153

14 [REV. MED. CLIN. CONDES ; 21(2) ] GRÁFICO 4. ETAPAS DEL PROCESO DE DONACIÓN Y TRASPLANTE nuestro país y cuales serían las estrategias más costo-efectivas de implementar, a corto y mediano plazo, para disminuir la brecha existente entre donantes, trasplantes y listas de espera. 8- Trasplante o almacenaje 7- Extracción 6- Médico legal 1- Detección del Donante 5- Solicitud Donación 2- Evaluación del Donante 3- Diagnóstico Muerte Encefálica 4- Mantenimiento del Donante El impacto directo de esta disminución, es que el número de trasplantes se ha mantenido inalterable en el tiempo, extendiendo la espera de los pacientes en lista. Es así como, en este momento en Chile, un paciente en lista de trasplante hepático se trasplanta cerca de un año, lo que conlleva un porcentaje de mortalidad cercana al 30%. De ahí la importancia en definir cuáles son los problemas que enfrentamos actualmente para incrementar el número de donantes de Análisis del problema En Chile, la donación de órganos se inicia a principios de los años 80, al alero de la Asociación de Dializados (ASODI), pero no es hasta 1990 en que se crea una institución privada sin fines de lucro, que hasta el día de hoy es la encargada de coordinar todas las etapas relacionadas con la donación de órganos y tejidos para trasplante denominada Corporación Nacional del Trasplante (CNTx). Como mencionamos, la CNTx, es una institución de derecho privado sin fines de lucro cuya misión es el desarrollo de la actividad de donación y trasplantes en nuestro país. En un inicio se creó una red de coordinadores de trasplantes en los hospitales de Chile con una gran limitante, eran profesionales contratados para otra función y que en forma anexa (ad-honorem) realizaban la actividad de coordinación de trasplantes. Cuando se analiza el modelo español, lejos el más exitoso en el mundo en donación de órganos, podemos darnos cuenta de dos grandes diferencias en la génesis de ambos sistemas. - El modelo español ha demostrado que la base del éxito fue la creación de la Organización del Trasplantes española (ONT): Institución dependiente del estado, única nacional, transversal a lo público y privado, que permitió subir de 14 donantes pmp. a una cifra mantenida, en los últimos años, de pmp. GRÁFICO 5. ESTRUCTURA DEL PROCESO DE DONACIÓN EN MUERTE ENCEFÁLICA PLAN DONACIÓN CUARENTA ONT ESPAÑA Detección en (Planta) (Urgencia) (U. Ictus) Detección en UCI Valoración Diagnóstico Muerte Encefálica Obtención de Consentimiento Mantenimiento Detección del Posible donante Fuera de UCI Manejo del Posible donante Intra-UCI Obtención del Consentimiento para proceder a la donación 154

15 [NECESIDAD DE ÓRGANOS EN CHILE: QUÉ HACER PARA PROGRESAR? - DR. JOSÉ LUIS ROJAS B.] GRÁFICO 6. NÚMERO DE DONANTES NO EFECTIVOS. CLASIFICACIÓN POR CAUSA DE PÉRDIDA (CHILE 2008) Número Absoluto de Donantes Efectivos y Perdidos año Negativa Familiar Contraindicación Médica Mantenimiento Sin Equipo de Pabellón No evolución ME Fam. No Ubicable No Aviso Falta de Cama UCI Sin EEG Sin Evaluación Neurológica Sin Familiares Sin identificación Sin Receptores Sin Test Rápido VHC Mejora de la Evolución Clínica Efectivos - El mayor impacto de esta organización fue su ingerencia nacional, con funciones de implementar y gestionar los recursos del sistema de salud priorizando la donación de órganos y con énfasis en la fiscalización hospitalaria logrando la máxima pesquisa de potenciales donantes. Si bien es cierto la CNTx Chile es nacional, no está sustentada dentro del Ministerio de Salud, por lo tanto, no cuenta con las herramientas básicas con que cuenta, por ejemplo, la ONT española como son: su capacidad de gestión y fiscalización del sistema de salud. La Institucionalidad de la ONT está inmersa en una Política de Salud del gobierno español que la ha hecho exitosa. Además hemos aprendido con el tiempo que la donación es mucho más que solicitar los órganos a la familia de un fallecido e implica otros desafíos derivados de las diferentes etapas del proceso (3). El modelo español nos mostró que cada etapa de la donación de órganos (Gráfico 4) contaba con una problemática particular y era susceptible de intervención y mejora. Asimismo se pudo determinar que las tres etapas más importantes para incrementar en forma sustancial la donación de órganos son (4): (Grafico 5) a) Mejorar la Detección de Potenciales Donantes b) La Disminución de la Negativa Familiar (Marco Legal) c) Mantenimiento del Potencial Donante Por lo anteriormente expuesto, lo básico para mejorar la donación de órganos de un país es: Contar con una Política de Salud concordante que priorice la donación de órganos y los trasplantes como un problema sanitario relevante para el país y que dentro de sus funciones se preocupe de analizar críticamente las diferentes etapas del proceso de donación determinando, las dificultades existentes y los puntos de mejora en el sistema. A continuación nos concentraremos en las más importantes. 155

16 [REV. MED. CLIN. CONDES ; 21(2) ] Análisis por Etapas: Proceso de Donación de Órganos para Trasplante 1) Detección del Potencial Donante: Corresponde a la etapa más importante en el proceso, en especial, por el impacto directo en el número de donantes de un país determinado. Al mismo tiempo, es la más difícil de estandarizar, principalmente, porque involucra dos datos que requieren una fiscalización constante por parte de los sistemas de salud como son: Número de Personas que fallecen en muerte encefálica y Cuántos de estos son identificados como potenciales donantes. La relación de ambos datos nos permitirá conocer la tasa de donación potencial de un área determinada. De ello se traduce que lo más importante es contar con un seguimiento prospectivo de las muertes encefálicas sumado a una fiscalización retrospectiva mediante auditorias de fichas clínicas. Cuando analizamos los datos poblacionales y estudios existentes nos encontramos con resultados más bien dispares, pero que coinciden en lo siguiente: la tasa de potenciales donantes se sitúa en 50 potenciales donantes por millón de población (5, 6, 7); la tasa de muerte encefálica corresponde al 2-3% del total de fallecidos en un centro hospitalario y corresponden al 14% de los fallecidos en Unidades de Cuidados Intensivos, pero hay que considerar que de este universo aproximadamente un 20% será portador de alguna contraindicación para la donación (7, 8, 9). En relación a lo anterior, es de suma importancia algo con lo que, de momento, en Chile, no contamos, que es realizar un diagnóstico sobre la capacidad de generar potenciales donantes, ya que los datos internacionales no son fácilmente extrapolables. De igual manera, cada centro asistencial (público o privado), también variará en relación a sus realidades demográficas: población asignada, patología neuroquirúrgica (ACV- TEC), accidentes de tránsito (mortalidad por tráfico), etc. Estos datos son fundamentales para evaluar los puntos de intervención y así poder definir las estrategias para cada realidad particular. De esto se desprende que, grandes estrategias nacionales no son suficientes sino está definida la problemática local involucrada. Al mismo tiempo, la optimización de la Tasa de Potenciales Donantes pasa por la Detección precoz en unidades de generación que corresponden, principalmente, a Unidades de Emergencia y Unidades de Paciente Crítico; por ende, inevitablemente, debe conocerse la capacidad de recursos sanitarios con los que se cuenta: Infraestructura hospitalaria (camas de UCI; ventiladores mecánicos, equipamiento, personal, etc.); equipos neuroquirúrgicos, laboratorio, capacidad de realizar diagnóstico de muerte encefálica, capacidad de contar con equipos de apoyo, etc. La mejor manera de operativizar lo anteriormente expuesto es: a) Fundamentalmente sustentando la actividad en una Política de Salud Pública con recursos y medidas de gestión asignados y donde la donación de órganos se transforme en una prioridad sanitaria; por ejemplo: Mediante compromisos de gestión en base a metas en donación-trasplante. b) Implementar Programas de Detección de Potenciales Donantes: Con un protocolo de identificación y seguimiento activo de potenciales donantes que tenga toda la información identificando claramente los puntos donde se pierden y atribuyendo responsabilidades sanitarias a cada etapa del proceso. c) Desarrollar programas educacionales a nivel del personal sanitario: con tal de unificar conceptos y criterios al momento de enfrentar un potencial donante. d) Contar con un equipo profesional de Coordinación de Trasplantes Intrahospitalario: Esta coordinación será responsable de integrar todas las acciones relacionadas con la pesquisa de potenciales donantes, llevar registros de muertes encefálicas, definir estándares locales de calidad, desarrollar programas de detección de donantes y su fiscalización; al mismo tiempo que desarrollará protocolos y metas a alcanzar por el centro asistencial en cuestión. Lo ideal es que los equipos de coordinación dependan directamente del Director de la Institución; sean independientes de los equipos de trasplante y den cuenta de su gestión a la dirección del establecimiento como a la Coordinación Nacional del país. 2) Mantenimiento del Potencial Donante: Una vez seleccionados los potenciales donantes es necesario mantener, lo más estable, las variables internas del organismo con tal que la mayor cantidad de órganos sean viables y puedan ser trasplantados. Un mantenimiento inadecuado condiciona pérdida de donantes pero, más aún, implica deterioro en la calidad del proceso que se puede traducir en órganos sub-óptimos y trasplantes de mayor riesgo. En estudios españoles (8, 10, 11), se observó, que entre un 8-14% de los potenciales donantes se perdían por problemas derivados del mantenimiento, en especial, por paro cardiaco. En Chile la situación no difiere del todo, la pérdida de potenciales donantes, por problemas de mantenimiento, corresponde a la segunda causa de pérdida (por debajo de la negativa familiar) estimándose en un 16% (2) (Grafico 6). Para mejorar este punto es indispensable que las unidades de paciente crítico (UPC) asuman que son ellas, finalmente, las responsables del manejo de los potenciales donantes. Un manejo precoz, oportuno, con personal entrenado en el tema y, lo más importante, protocolizado, se traduce en disminución de pérdida de potenciales donantes y en una mayor cantidad de órganos viables para trasplante. En los últimos años, en Chile, hemos logrado incluir a nivel de la Sociedad de Medicina Intensiva el tema: logrando que, el año 2008, más del 80% de los potenciales donantes se hayan manejado en UPC y Protocolizar el mantenimiento de potenciales donantes lo que también se ha visto reflejado en que ya hace +- 4 a 5 años que más del 60% de los donantes en Chile son multiorgánicos (2) (Gráfico 7). Por lo tanto la respuesta a Cómo resolveré este punto? está en: 156

17 [NECESIDAD DE ÓRGANOS EN CHILE: QUÉ HACER PARA PROGRESAR? - DR. JOSÉ LUIS ROJAS B.] GRÁFICO 7. DONANTES MULTIORGÁNICOS V/S ÓRGANO EXCLUSIVO EN CHILE % Órgano exclusivo Multiorgánico 0% `92 `93 `94 `95 `96 `97 `98 `99 `00 `01 `02 `03 `04 `05 `06 `07 ` % 67% 70% 60% 56% 40% 35% 42% 41% 42% 38% 46% 40% 39% 43% 34% 0% 7% 33% 30% 40% 44% 60% 65% 58% 59% 58% 62% 54% 60% 61% 57% 66% a) Incluir a UPC como responsables en el manejo de potenciales donantes. b) Capacitación de UPC en el tema c) Protocolización de manejo del potencial donante transmitiendo en forma continua los avances que vayan apareciendo en el tema. 3) Disminución de Negativa Familiar: Marco legal: Es indispensable, para sustentar una programa nacional de donación de órganos y tejidos de un país, que se cuente con una legislación concordante con las expectativas y metas establecidas. Internacionalmente se ha recomendado que toda legislación debiera incluir los siguientes puntos : a) Criterios para el diagnóstico de muerte encefálica. b) Tipo de consentimiento a la donación. c) Registro y confidencialidad de los datos tanto de los donantes como de los receptores de órganos. d) Necesidad de evitar, perseguir, denunciar y condenar cualquier forma de comercio de órganos. e) Forma de acreditación de la actividad de procuramiento y trasplante de órganos. En Chile, desde la publicación de la Ley de Trasplante del año 1996, el concepto de muerte encefálica dejó de ser un problema. Están claramente definidos los criterios para el diagnóstico, consensuado por la comunidad neurológica y amparado incluso con el fallo del tribunal constitucional del año 1995 que califica la muerte por criterios encefálicos como la muerte en Chile sin diferenciación de la muerte definida por criterios cardiovascular. Al mismo tiempo, el castigo al comercio de órganos también está plenamente definido (12). Desde el año 2007 que se venía gestionando, en nuestro país, una modificación legal para cambiar el tipo de consentimiento vigente (desde consentimiento expreso a consentimiento presunto) con el objetivo de corregir el profundo déficit de donantes del último tiempo. Esta ley, finalmente, se firma el 06 de enero de 2010 poniéndose en vigencia a contar del año en curso. GRÁFICO 8. EVOLUCIÓN DE NEGATIVA FAMILIAR EN ESPAÑA. ONT Porcentaje de Negativa Familiar sobre total de Entrevistas Realizadas Negativas Familiares Año 157

18 [REV. MED. CLIN. CONDES ; 21(2) ] La importancia del porcentaje de donantes perdidos por negativas familiares obliga, cada cierto tiempo a los países a elegir y modificar cierto tipo de consentimiento y, en ese momento, aparece el debate entre quienes defienden la necesidad de instaurar leyes de consentimiento presunto estricto (se nace o se transforma automáticamente en donante a determinada edad) y quienes defienden la idea de seguir solicitando autorización a las familias de los fallecidos. Si bien es cierto, el consentimiento presunto, parecería lógico que mejorara las tasas de donación (13) no es menos cierto que conlleva una gran problemática (14): a) Son difíciles de implementar por el rechazo a la imposición por parte de la población general. b) Para su implementación necesita la creación de un registro de no donantes (que se asocia a una infraestructura onerosa y difícil de implementar). c) Necesita un profundo proceso de educación y capacitación de la población general y el personal de salud. El caso de España es interesante porque refleja esta dualidad. Como país, cuentan con las cifras más exitosas en donación de órganos a nivel mundial con cerca de 34 donantes pmp y una legislación que consagra el donante presunto, pero que operativamente no se utiliza como tal. Es decir, en España toda donación pasa por un proceso de comunicación y entrevista familiar. Es más, en encuestas poblacionales se vio que, a pesar que España es muy favorable a la donación, la mayoría de los españoles está en contra de cambiar esta forma de funcionamiento y sólo el 6% piensa que la extracción de órganos debiera llevarse a cabo sin preguntar la opinión de la familia (15, 16). Cuando se analizan las cifras de España, vemos que tardaron más de 10 años para disminuir a menos de 20% las cifras de negativa familiar (Gráfico 8). Tal como lo demuestran diferentes encuestas, la población general en forma espontánea se manifiesta proclive a la donación (16, 17). Comparando esta situación, vemos que en Chile, la percepción social hacia la donación es sumamente positiva: según encuestas públicas (18) más del 85% de los chilenos se manifiesta proclive a la donación y al existir una voluntad positiva expresa (carnet, autorización notarial, voluntad verbal, etc.) más del 90% de las familias respeta esa voluntad. Si a esto sumamos que, las cifras de negativa familiar (Gráfico 9) se han mantenido en valores promedio de 35% (prácticamente inalterables en los últimos 10 años) podemos deducir que, si bien es cierto, las cifras de negativa familiar son perfectibles, lo más importante para aumentar el número de donantes sigue siendo aumentar la pesquisa de éstos (2). Los dos hechos más relevantes de la nueva legislación vigente en Chile (y a los que pocos han prestado atención) son: los receptores: lo que terminará con la publicación, en los medios de comunicación, de las identidades de tanto los donantes como de los receptores, de trasplantes de órganos. 2) El Ministerio de Salud será responsable de generar una Coordinadora Nacional de Trasplantes: El Estado cobra un papel preponderante en el éxito de las políticas para enfrentar la escasez de donantes. Los modelos exitosos en el mundo nos han enseñado que cambios en la legislación por sí mismos, no asociados a una Política de Salud y a la Educación de la población, no condicionan un aumento automático en las tasas de donantes de un país. Paralelamente, es vital educar también a los medios de comunicación ya que las noticias negativas pueden ser una vía confundente frente al tema. Nadie puede plantear que los temas conflictivos en trasplante son invento de los periodistas, pero está claro que los medios deben contar con todas la herramientas para que esas preguntas reales que pueden surgir, sean contestadas en forma oportuna, precisa y correcta. Finalmente la mejor forma para disminuir la negativa familiar es: a) Contar con personal de salud cada vez más entrenado en la comunicación de malas noticias y con personal dedicado al procuramiento especializado en el acercamiento familiar. b) Cambiar la percepción negativa que pudiera tener parte de la población general con Educación con tal de desmitificar aquellas dudas razonables que rodean el proceso: tráfico de órganos, inequidad en el acceso a trasplantes (listas de espera) y el mismo concepto de muerte encefálica GRÁFICO 9. EVOLUCIÓN DE LA NEGATIVA FAMILIAR EN CHILE Porcentaje de Negativa Familiar sobre total de Entrevistas Realizadas Año 1) Existirá confidencialidad de los datos de los donantes y 158

19 [NECESIDAD DE ÓRGANOS EN CHILE: QUÉ HACER PARA PROGRESAR? - DR. JOSÉ LUIS ROJAS B.] Conclusión La necesidad de órganos para trasplante es una realidad en el mundo, y la mayoría de los países no han logrado disminuir la brecha existente entre, la falta de donantes, y el crecimiento exponencial de las listas de espera. Como hemos expuesto, este déficit no se subsana sólo con una legislación eficiente, sino que, lo más importante, es que vaya ligado a una Política de Salud que le dé institucionalidad a la actividad priorizando la donación de órganos y concentrando sus acciones en: la Pesquisa de Potenciales Donantes (creación de organización nacional de trasplantes, realización de un diagnóstico local y nacional de capacidad de generación de donantes, creación de coordinaciones locales de trasplante, coordinación con los UPC, etc.) asociado a la Capacitación Continua del personal de salud y la Educación de la población general. REFERENCIAS BIBLIOGRáFICAS 1. Registro Nacional de Trasplante de Órganos. Sección de Histocompatibilidad. Subdepartamento de Inmunología Instituto de Salud Pública Memorias Anuales. Corporación del Trasplante El Modelo Español de Coordinación y Trasplantes. Rafael Matesanz. Aula Médica Ediciones Pag Benchmarking de Procesos y Donación de Órganos. Plan Donación Cuarenta. Organización Nacional de Trasplantes. Proceso de Donación en Muerte Encefálica. Pag Junio Garrison RN, Bentley FR, Raque GH, et al. There is an answer to the shortage of organ donors.surg. Gyn & Obst. 1991; 173: Aranzabal J, Navarro A, Gil J et al. Capacidad Generadora de Donantes. Potencial de donación en distritos CCAA Españoles. X Reunión Nacional de Coordinadores Santander Mayo 31/junio R. Mizraji, S. Pérez, I. Álvarez. Epidemiología de la muerte encefálica. Capacidad Generadora de Donantes. Revista Española de Trasplantes.2002,Vol 12 Número Navarro A, Brain death epidemiology. The Madrid Study. Transp. Proc. 1996; 28: (in press). 9. Gore SM, Cable DJ, Holland AJ. Organ donation from intensive care units in England and Wales. Two year confidential Audit of deaths in intensive care. B.M.J. 1992; 304: Evans Rw, Orians CE, Ascher NL. The potential supply of organ donors. JAMA 1992; 267: Cabrer C. Applicatión del diagrama ASME al proceso de obtención de órganos para Trasplante Ed. by University of Barcelona Ley de Trasplantes Chile. Marzo Roels L, Varenterghem Y, Waerm Christiaens MR et al. Three years of experience with a "Presumed Consent Law" in Belgium: Its impact on multiorgan donation. Transp. Proc ; 23: Kittur DS, Hogan MN, Thurkay KJ et al. Incentives for organ donation. Lancet 1991; 338: Martin A. Donación de órganos para trasplante: Aspectos psicosociales. Nefrología 1991; 11: Martin A, Martinez JM, López JS. La donación en España: Un estudio sobre los aspectos psicosociales In: Coordinación y Trasplantes. El modelo Español. Ed. by R. Matesanz, B. Miranda, Ed. Aula Médica. Madrid 1995 pp The Gallup Survey. The American public attitudes towards organ donation Boston MA. S Princeton, New Jersey : Gallup organisation 18. Encuesta Poblacional: Donación de Órganos: IPSOS Chile El autor declara no tener conflictos de interés, en relación a este artículo. 159

20 [REV. MED. CLIN. CONDES ; 21(2) ] MUERTE ENCEFÁLICA: CONSIDERACIONES CLÍNICAS Y LEGALES BRAIN DEATH: CLINICAL AND LEGAL CONSIDERATIONS DR. ARNOLD HOPPE W. (1), (2) 1. Jefe de Servicio de Neurología. Clínica Alemana de Santiago. 2. Profesor Titular de Neurología. Facultad de Medicina Clínica Alemana - Universidad del Desarrollo. ahoppe@alemana.cl RESUMEN Temor y ambivalencia son aspectos centrales en la matriz sociocultural relacionada con la muerte encefálica. Para el médico que debe evaluar pacientes y certificar el diagnóstico de muerte encefálica es crucial contar con una sólida comprensión de la fisiopatología, los criterios diagnósticos y de los exámenes complementarios. La existencia de un marco legal coherente y completo para el diagnóstico de muerte encefálica, independiente de la potencial donación de órganos, es ciertamente crucial para el médico. La relevancia que tiene en este sentido el fallo del Tribunal Constitucional de Chile del 13 de agosto de 1995 se analiza en profundidad. Palabras clave: Muerte encefálica /di (diagnóstico); muerte encefálica /pp (fisiopatología), muerte encefálica /lj (legislación & jurisprudencia), trasplante de órganos /lj (legislación & jurisprudencia), examen neurológico/ st (normas) examen neurológico/ mt (métodos), apnea /di (diagnóstico), actitud frente a la muerte, actitud del personal de salud, características culturales, Chile. SUMMARY Fear and ambivalence are key aspects of the sociocultural frame related to brain death. For those physicians who have to evaluate patients and certify the diagnosis of brain death a sound comprehension of the physiopathology, the clinical features and the complementary diagnostic test is crucial. The existence of a comprehensive and coherent legal regulation for the diagnosis of brain death, clearly independent of the potential of organ donation is also crucial. The relevance of the judgment given in 1995 by the Chilean Constitutional Court to provide these consistency is pointed out. Key Words: Brain death / di (diagnosis), brain death / pp (physiopathology), brain death / lj (legislation and jurisprudence), tissue and organ procurement / lj (legislation and jurisprudence) diagnostic techniques and procedures, neurologic examination, apnea / diagnosis, attitude to death, cultural characteristics, humans, Chile. INTRODUCCIÓN Desde una perspectiva psicosocial la condición clínica de muerte encefálica plantea desafíos importantes que tienen dos vertientes fundamentales: el temor y la ambivalencia. Es ancestral el temor a ser sepultado vivo y buena parte del transcurso temporal del rito funerario se asienta en las precauciones que se consideran necesarias para adquirir la certeza de la muerte. Una variante moderna de esto es el temor a ser donante de órganos sin estar definitivamente muerto (1). La sola idea resulta terrorífica y la sociedad tiene el derecho a exigir que tal posibilidad sea nula. El otro elemento perturbador es la ambivalencia que deriva del aspecto físico que presenta una persona en muerte encefálica: nada lo diferencia, a ojos de un observador inexperto, de otros pacientes que se encuentran en coma y sometidos a ventilación mecánica. Las dudas e incluso las suspicacias del observador inexperto son comprensibles y razonables (2). Sólo la explicación clara y completa de la radical diferencia entre la condición clínica de uno y otro permite resolver esta ambivalencia y los temores asociados a ella (3, 4). 160 Artículo recibido: Artículo aprobado para publicación: