CAPÍTULO 3. ANÁLISIS Y EVALUACIÓN DEL PAICMA POR ETAPAS

Transcripción

1 CAPÍTULO 3. ANÁLISIS Y EVALUACIÓN DEL PAICMA POR ETAPAS Con el propósito de dar un diagnóstico integral sobre el cumplimiento del PAICMA conforme a su marco normativo, se llevó a cabo el análisis por etapa para conocer los alcances y desafíos del programa en el Las etapas son: Etapa 1 Promoción del programa Etapa 2 Actividades de prevención Etapa 3 Detección de cáncer de mama Etapa 4 Seguimiento de casos Etapa 5 Acompañamiento psicológico Etapa 6 Rehabilitación integral En cada una de las etapas se consideró lo siguiente: a) La información oficial proporcionada por parte de las instituciones responsables de la operación del PAICMA, a través de sus informes de actividades del b) La información disponible en la Internet. c) La investigación de campo realizada por el equipo de la CUDH-UNAM a través de: Encuestas dirigidas a: - Mujeres pacientes beneficiarias de los servicios del PAICMA. 1 - Mujeres que han sido diagnosticadas con cáncer, a través de la elaboración de historias de vida. 2 Entrevistas dirigidas a: - Autoridades y responsables del PAICMA, médicos/as, técnicas/os radiólogas/os, personal del prestador de servicios y de Inmujeres DF. - Instancia encargada del Inmujeres DF para dar seguimiento al PAICMA. d) Herramientas de apoyo metodológico. 1Véase Anexo 3 Análisis de Encuestas. 2Véase Anexo 6 Historias de vida

2 3.1. Promoción De acuerdo a la Ley, las reglas y lineamientos de operación del PAICMA, la promoción y difusión del programa están comprendidas de la siguiente manera: Ley PAICMA. Art 3. ( )IV. Difundir información a las mujeres y, en su caso, hombres sobre la importancia del autocuidado y la apropiación de su cuerpo para la detección oportuna de cáncer de mama; V. Realizar acciones de promoción de la salud para fomentar una cultura de prevención del cáncer de mama Art. 23. La Secretaría de Salud, difundirá por diversos medios de información las jornadas de mastografías a realizarse en las 16 demarcaciones territoriales del Distrito Federal; asimismo, solicitará la colaboración de la Jefatura Delegacional que corresponda para efectos de apoyar en la organización, difusión, realización y operación de la jornada.( ). 3 Reglas de operación Numeral VI Procedimientos de instrumentación, Punto 2. La difusión del programa se realizará mediante: Información y difusión en la página de internet de la Secretaría de Salud del Distrito Federal. Las instituciones u organizaciones solicitantes, por su parte, realizaran la difusión de la jornada de mastografía a fin de lograr una mayor cobertura. Distribución de volantes y carteles en las zonas circundantes a las sedes de la jornada por parte del personal del programa. Llamadas telefónicas realizadas por personal asignado al Programa, dirigidas específicamente a mujeres beneficiarias del Programa de Gratuidad y Seguro Popular. 4 Lineamientos de operación. Punto cuarto. Las acciones de promoción a la salud del cáncer de mama son aquellas que permiten concientizar a la población y fortalecer los conocimientos, aptitudes y actitudes de las personas para participar corresponsablemente en el cuidado de su salud, y consisten en: I. Proporcionar información, orientación y asesoría a través de materiales impresos, apoyos audiovisuales, jornadas de salud, pláticas informativas y conferencias ( ) 3Ley del PAICMA, Ver Anexo 1. Marco jurídico de los derechos humanos de las mujeres: El derecho a la salud. 4 Gaceta oficial del Distrito Federal, Aviso por el que se dan a conocer las reglas de operación del programa de Atención integral de cáncer de mama, a cargo de la Secretaría de Salud del Distrito federal, 31 de enero de Ciudad de México.

3 II. Campañas en medios de comunicación, sustentadas en técnicas de mercadotecnia social para la difusión de mensajes de alto impacto con el fin de promover la práctica de la mastografía y la autoexploración mamaria. 5 a) Información oficial En este marco, la información que señala el gobierno del Distrito Federal se encuentra en su Informe de actividades , 6 e indica lo siguiente: Para el 2013, año correspondiente al presente análisis, hasta julio de 2013, se señala que en lo que se refiere al concepto de Detección de cáncer mamario los servicios de promoción y prevención fueron de 79, 336, no especificando cuáles son los servicios que abarca. La SEDESA. en su el Primer informe de labores de la Secretaría de Salud del Distrito Federal del 2013, 7 no señala nada respecto a cómo se llevó a cabo la promoción del PAICMA. 5 Gaceta oficial del Distrito Federal, Comité técnico de evaluación y seguimiento del programa de atención integral del cáncer de mama del Distrito Federal, Lineamientos de operación del Programa del Cáncer de mama del Distrito Federal, No. 1064, 31 de marzo de Ciudad de México 6 GDF, Primer informe de Gobierno del Distrito Federal , Gobierno del Distrito Federal, Septiembre del 2013, p. 19. Ver en 7 Comparecencia del Doctor Armando Ahued Ortega, con motivo de la glosa en materia de salud del informe de gobierno del Dr. Miguel Ángel Mancera Espinosa. México, 2013 Ver en

4 En el informe de actividades de Inmujeres DF 8 se señala que de enero a diciembre de 2013, se realizaron acciones de divulgación, orientación e información sobre el PAICMA a través de: a) Diseño e impresión de instrumentos de difusión: - Cárteles: 8,000 - Volantes: 60,000 - Fichas de control: 60,000 b) Investigación de campo La investigación de campo fue realizada por un equipo de encuestadoras de la CUDH-UNAM llevada a cabo en diez delegaciones en las unidades móviles, en dos etapas diferentes ya que la dinámica cambiaba respecto al personal que laboraba en el mismo. Fotos 1 y 2 Cárteles y folletos Lo anterior permitió conocer, a través de la percepción de las pacientes, el personal encargado y las observaciones del equipo encuestador, qué es lo que se lleva a cabo respecto a la promoción y difusión del PAICMA. 9 Principalmente, dos preguntas de la encuesta aplicada permitieron conocer sobre el tema: 1. Antes de venir a realizarse este estudio, ud. tenía conocimiento de lo que es el cáncer de mama, así como del cuidado de su salud? 8 Inmujeres DF, Acciones de colaboración institucional entre la Secretaría de Salud y el Inmujeres DF, para coadyuvar en la operación del Programa de Atención Integral de Cáncer de Mamá.Informe de actividades Enero /diciembre Ciudad de México Ver Anexo 3. Entrevistas y enuestas.

5 2. A través de qué medio se enteró de estas jornadas de mastografías? De las 492 encuestas efectivas, 60 mujeres no tenían conocimiento de lo que era el cáncer de mama (el 12%), mientras que 432, es decir, el 88%, sí tenían conocimiento antes de realizarse la mastografía. Pregunta 1 Antes de venir a realizarse este estudio, ud. tenía conocimiento de lo que es el cáncer de mama, así como el cuidado de su salud? % No 12% Si Pregunta 2 A través de qué medio se enteró de estas jornadas de mastografías? (Se tenía la posibilidad de elegir más de una opción) Otro 21% Enlace (organización civil, sindicato) Por la página electrónica de la SEDESA o InMujeres DF Por la unidad móvil Medios de comunicación (Radio, TV, Revistas) Centro de salud o clínica 3% 6% 11% 13% 38% Cartel o folletos 81% Familiar/Amiga (o) 47% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

6 El medio que predominó para conocer sobre las jornadas mastográficas fueron los carteles y folletos (81%), seguido por la invitación de un familiar o amiga/o (47%) y por curiosidad al ver la unidad móvil estacionada (38%). Cabe señalar que los carteles y folletos son los que se reparten una semana antes o el mismo día de la jornada, sin haber información previa al respecto como lo indica el marco normativo. En lo que se refiere a los medios de comunicación se carece de una estrategia para difundir el programa, tal como lo señalan los lineamientos. Las mismas pacientes señalaron que hace falta dar a conocer en la televisión y radio el PAICMA. Fotos 3 y 4 Promoción y folletos en las jornadas Al finalizar la encuesta, se les preguntó a las mujeres pacientes qué es lo que ellas mejorarían del servicio, entre varias propuestas, resalta que el 61% indicó que es necesario dar mayor difusión del tema, sobre todo en los medios masivos de comunicación. a) Herramientas metodológicas de apoyo: Análisis de sitios web Respecto a que el programa debe difundirse por medio de los sitios web de las instituciones responsables del mismo, se realizó un monitoreo de las páginas tanto de la SEDESA, Inmujeres DF como de las 16 demarcaciones territoriales Ver Anexo 2 Análisis sitios web

7 Respecto a la difusión y promoción del PAICMA, señalamos en los siguientes cuadros lo siguiente: Puntos a evaluar SEDESA Inmujeres DF Sobre el PAICMA Mencionan el programa No Sí Se explica cabalmente los objetivos del programa No Sí Se informa de los requisitos para acceder al programa No Sí El lenguaje es claro y sencillo No Sí Sobre el cáncer de mama Se explica que es el cáncer de mama No Sí Se menciona la incidencia y los grados de mortandad Sí Sí El lenguaje es claro y sencillo Sí Sí Se apoya con imágenes que ayuden a la comprensión del texto No Sí Sobre los métodos de prevención Se dan recomendaciones para la prevención del cáncer de mama Sí Sí Se explica de manera clara la importancia de la autoexploración Sí No Se aplica la manera adecuada para realizar la autoexploración Sí Sí Se apoya con imágenes para una mejor comprensión Sí Sí El lenguaje es claro y sencillo Sí Sí Sobre la mastografía Se explica que es la mastografía No Sí Se explica cuál es el procedimiento No No Explica cuáles son los requisitos para realizarse una mastografías Sí Sí Explica cómo se debe de presentar la paciente al momento del estudio No Sí El lenguaje es claro y sencillo No Sí Sobre los espacios para la atención Se mencionan los espacios para realizarse la mastografía Sí Sí Se menciona con claridad los horarios de atención No Sí Se especifica la dirección Sí Sí Se mencionan los espacios alternativos para realizar la mastografía No Sí Sobre la página en general La información es fácil de ubicar No Sí La página cuenta con la información suficiente y clara No Sí Puede resolver de manera sencilla las posibles dudas de las pacientes No Sí Se apoya de imágenes para mejorar la comprensión de los textos Sí Sí El lenguaje es claro y sencillo Sí Sí Se hace referencia a programas complementarios para una atención integral del cáncer de mama (grupos de apoyo, terapia psicológica, platicas informativas) No Sí

8 Delegación Sitio web Información de cáncer mama Información PAICMA Álvaro Obregón NO NO Azcapotzalco NO NO Benito Juárez NO NO gob.mx/ Cuajimalpa NO NO Coyoacán Únicamente se informa del NO convenio de colaboración de la delegación con FUCAM Ver nota Cuauhtémoc NO NO Gustavo A. Madero Iztacalco w/ tal/ SÍ En el apartado de Programas Sociales Ver link SÍ En el apartado de Asistencia Social, link Jornadas de salud Ver link Iztapalapa NO Únicamente existe información sobre un Módulo de atención a la Mujer (MODAM) Ver link Magdalena NO NO Contreras Miguel Hidalgo NO NO Milpa Alta NO NO Tláhuac NO NO Tlalpan SÍ NO Tiene un micro sitio exclusivo para mujeres en donde señala todos los links que contiene programas y leyes que promueven los derechos de las mujeres en los que se encuentra la SEDESA e Inmujeres DF Ver link Venustiano NO NO Carranza Xochimilco NO NO NO NO NO A la conclusión que se llega es que en los sitios web no existe en su totalidad información que promueva y difunda el PAICMA. El sitio que cumple en su mayoría y conforme a lo establecido en el marco normativo es el de Inmujeres DF.

9 3.2. Prevención De acuerdo al marco normativo del PAICMA, la prevención del programa se establece de la siguiente manera: Ley PAICMA. Artículo 14. La prevención del cáncer de mama incluye actividades ( ) para orientar a las mujeres y, en su caso, hombres sobre la responsabilidad en el autocuidado de su salud, disminuir los factores de riesgo cuando sea posible y promover estilos de vida sanos, a través de diversos medios de información, ya sean masivos, grupales o individuales, mismos que deben apegarse a las disposiciones establecidas ( ) Artículo 15bis. ( ) Las autoridades respectivas enfocarán la política de prevención para promover conductas favorables a la salud que disminuyan el riesgo de desarrollar cáncer de mama, atendiendo a las especificaciones de cada factor de riesgo de acuerdo a los lineamientos de operación ( ) 11 Reglas de operación Apartado II. ( ) c) Difundir información a las mujeres, y en su caso hombres, sobre la importancia del autocuidado y la autoexploración para la detección oportuna del cáncer de mama. d) Realizar acciones de promoción de la salud para fomentar una cultura de prevención del cáncer de mama. ( ) Punto 2. Las beneficiarias del programa tienen acceso a ( ) Pláticas informativas sobre los factores de prevención de riesgo, la detección oportuna del Cáncer de Mama y el derecho a la salud de las mujeres entre otros. (Meta 2013: 10,150 pláticas) Punto 4. Contribuir a la disminución de la tasa de morbi-mortalidad del cáncer de mama, a través de la detección oportuna, el diagnóstico preciso y el tratamiento adecuado, en mujeres de 40 a 69 años que residan en el Distrito Federal y no tengan seguridad social laboral, además de menores de 40 años cuando existan factores de riesgo ( ) 12 Lineamientos de operación. Punto 5. I. Orientar a la población sobre la responsabilidad en el autocuidado de su salud; II. Incorporar contenidos de promoción a la salud desde la educación básica; III. Identificar y en su caso modificar, los factores de riesgo de desarrollo del cáncer de mama ( ) IV. Desarrollar entornos saludables: Fomentar hábitos nutricionales correctos, incrementar la actividad física, disminución del consumo de alcohol y tabaco; 11 Ley del PAICMA, Óp. Cit 12 Reglas de operación. Óp. Cit

10 V. Reforzamiento de la participación social: involucrar a la población, a las instituciones públicas y a los sectores público, social y privado en las acciones de promoción a la salud, e VI. Impulso de políticas públicas saludables. a) Información oficial En este contexto, la información que se encontró por parte del gobierno del Distrito Federal la localizamos nuevamente en su Informe de actividades , 13 en donde señala que para prevenir el cáncer de mama, realiza el Programa Integral de Cáncer de Mama y Cérvico-Uterino el cual tiene como objetivo disminuir el índice de mortalidad por estas causas y brindar servicio oportuno de diagnóstico y tratamiento a quienes lo padecen. Para llevar a cabo estas acciones se ha creado un Sistema de Detecciones, donde se incluye la realización de estudios de mastografías. 14 Además, detalla que se cuenta con una red de 19 mastógrafos y un Centro de Diagnóstico Radiológico para el Cáncer de Mama, con transmisión de imágenes digitales vía internet con ultrasonido para el diagnóstico de mama, y una mesa de esterotaxia para la toma de biopsias. Con estas medidas se puede realizar la detección oportuna de este tipo de cáncer a mujeres mayores de 40 años. También, la SEDESA emplea 17 unidades móviles, equipadas con dos mastógrafos cada una, operadas por laboratorios y hospitales certificados que cuentan con amplia experiencia en imagenología ya que se habían realizado más de 76 mil mastografías para el 5 de diciembre de 2013 dando una suma total de 137 mil. 15 Fuente Cuadro obtenido del Primer informe de Gobierno del Distrito Federal , Gobierno del Distrito Federal, Septiembre del 2013 Sin embargo, de acuerdo al informe de actividades de SEDESA en el 2013, a través de esta red, realizó 99 mil 199 mastografías, detectándose, oportunamente, 437 casos de dudosa malignidad de los cuales se confirmaron Cabe señalar que no se menciona específicamente el PAICMA como herramienta para detectar el cáncer de mama. 13 GDF, Primer informe de Gobierno del Distrito Federal , Op. Cit. p Ídem 15 Ibídem 16 Ídem.

11 Es interesante observar que el secretario indica en el informe lo siguiente: ( ) son 751 mujeres que hoy pueden sentirse orgullosas de haber salvado su vida, por realizarse una mastografía a tiempo ( ). 17 Esta afirmación responsabiliza exclusivamente a las mujeres del cuidado de su salud sin considerar que este derecho es competencia federal y sus entidades, lo anterior de conformidad con el artículo 4º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, en la cual se reconoce una distribución concurrente entre ambas autoridades respecto al tema. Por otro lado, de acuerdo a la presentación de la Dra. Nadia Rojas Ojeda, Coordinadora de las unidades médicas móviles, la productividad de las unidades en 2013 fue un total de 95 mil 926 mastografías 18 realizadas, de las cuales se difiere del total indicadas por SEDESA que solamente 3,273 mastografías se realizan en los centros de salud y en las jurisdicciones sanitarias competentes. Fuente: Grafica obtenida del informe presentado por SEDESA Productividad anual 2013 Unidades Médicas Móviles (MEDIBUSES), De acuerdo al mismo informe, la entrega de mastografías por jurisdicción sanitaria fue de 74, sin coincidir con el total de las mastografías realizadas, es decir hay un faltante de 21,285 en lo que se refiere a la entrega de resultados. 17 Ídem. 18Rojas, Nadia, Productividad anual 2013, Unidades Médicas Móviles (MEDIBUSES), Secretaria de Salud del Distrito Federal, Ciudad de México, Ídem

12 Fuente: Grafica obtenida del informe presentado por SEDESA Productividad anual 2013 Unidades Médicas Móviles (MEDIBUSES). Considerando los datos anteriores, se concluye que SEDESA no cubrió las metas establecidas para el 2013 respecto a las mastografías. En lo que se refiere a las pláticas informativas, no se presentan datos y, sobre el seguimiento, además de sólo indicar las mastografías entregadas, se señalan los resultados de 39,265 estudios. Si bien es responsabilidad de las mujeres realizarse exámenes de prevención, el Gobierno de la Ciudad de México tiene la obligación de promover, instruir, diseñar y llevar a cabo jornadas donde, además de llevar a cabo las mastografías como parte de la prevención, cree una cultura que involucre otros factores como la alimentación, el autocuidado y el acceso al servicio de salud para toda la población femenina. Por su parte, Inmujeres DF registra, a través de su informe la canalización a los Centros de Salud y en jornadas territoriales para mastografías, a 46,290 mujeres que tiene registradas, 20 además de tener una relación de apoyo en 294 jornadas territoriales de mastografías y mega jornadas de salud. 21 Además, se llevaron a cabo 3,285 pláticas de género, autoexploración mamaria y derechos humanos de las mujeres Inmujeres DF, Informe de actividades Enero /diciembre Op. Cit. 21 Ídem 22 Ibídem

13 a) Investigación de campo En la investigación de campo 23 se pudo comprobar la operación de las jornadas mastográficas, y se lograron realizar 492 encuestas efectivas, aunque se presentó un mayor número de mujeres algunas fueron descartadas por la edad porque no iban en las condiciones solicitadas. Del total, respecto a la información proporcionada a través de las pláticas informativas, destaca lo siguiente: el por ciento de las mujeres recibieron información sobre autoexploración, el 48 por ciento mencionó que le informaron sobre el examen clínico y 62.91% señaló que le dieron información sobre la mastografía. Asimismo, el por ciento expresó que le proporcionaron información sobre los factores de riesgo como edad, antecedentes familiares, hábitos, entre otros. Sin embargo, el por ciento indicó que no se le proporcionó información sobre ninguno de estos rubros. Es decir que a casi la mitad de las mujeres entrevistadas no se les dio algún tipo de información relevante respecto al cáncer de mama, existiendo un vacío de información que es importante cubrir. El 63 por ciento de las mujeres encuestadas señaló que el personal de Inmujeres DF fue quien les proporcionó la información antes mencionada. El 16 por ciento mencionó que la/el técnica/o radióloga/o era quien se las había dado y, finalmente, el 13 por ciento indicó que nadie. Lo anterior nos muestra un margen de necesidad de cubrir a la población en su totalidad respecto a la información proporcionada en las pláticas informativas antes de entrar a realizarse la mastografía. 23 Véase Anexo 4 análisis de gráficas.

14 En las unidades donde Inmujeres DF no participa sobresale que casi el 80 por ciento de las mujeres no recibieron información sobre autoexploración, la mastografía y el examen clínico, así como los factores de riesgo. De acuerdo al punto cuarto de los lineamientos visto anteriormente, se concluye que, para cumplir con la necesidad de que en todas las unidades móviles, centros de salud y lugares que se realicen las mastografías, es necesaria la existencia de personal capacitado para impartir pláticas informativas y de sensibilización sobre temas de prevención y detección oportuna de Cáncer de Mama, así como la autoexploración Detección del cáncer Sobre la detección, el marco normativo del PAICMA, establece lo siguiente: 24 Ley PAICMA. Artículo 19. Las actividades de detección de cáncer de mama consisten en autoexploración, examen clínico y mastografía, debiendo la Secretaría de Salud, establecer los lineamientos para la realización de las mismas ( ) Artículo 22. Las mujeres que residan en el Distrito Federal tienen derecho a la práctica de mastografías ( ) Artículo 23. La realización de la mastografía tendrá carácter gratuito para las personas que soliciten los beneficios del Programa para la Atención Integral del Cáncer de Mama y que cubran con los criterios establecidos en la presente Ley; se desarrollará en instalaciones o unidades médicas de los Sistemas de Salud del Distrito Federal y que cumplan estrictamente con lo establecido en la Norma Oficial Mexicana en materia de cáncer de mama. Previo a la realización de la mastografía, el personal de salud debidamente capacitado deberá brindar información sobre las ventajas y desventajas de su práctica ( ) Las mujeres que no acudan a las jornadas de mastografías a las que se refiere el presente artículo, podrán acudir a las unidades médicas que señale la Secretaría de Salud del Distrito Federal para la práctica de la mastografía. Artículo 24. Las mujeres que no cumplan con los requisitos para la práctica de mastografías señalados en el artículo 22 de la presente Ley, no se les realizará la mastografía; en este supuesto, se le brindará información suficiente y orientación necesaria para que pueda acudir en la jornada o plazos que le correspondan, indicándole además de los riesgos potenciales que le producirían si se le practica la mastografía. 24 Véase Anexo 1. Marco jurídico de los derechos humanos de las mujeres: El derecho a la salud.

15 Reglas de operación. Inciso V. Requisitos y procedimiento de acceso. Para la realización del estudio de mastografía de pesquisa o tamizaje: Mujeres de 40 años y más que residan en el Distrito Federal, así como las menores de 40 años que presenten factores de riesgo específicos. En caso de contar con resultado de mastografías anteriores, presentarlo al momento de realizarse su nuevo estudio. Presentar identificación oficial y CURP. Presentar comprobante de domicilio con el propósito de facilitar su localización. La solicitante recibirá información sobre la atención integral del Programa y deberá firmar el comprobante de realización de mastografías (folio) con el que avala su consentimiento informado. La solicitante deberá proporcionar los datos personales a que se refiere el artículo 58 del Reglamento de la Ley de Desarrollo Social para el Distrito Federal, así como los señalados en los demás instrumentos jurídicos aplicables. La información que proporcione estará resguardada conforme a la Ley de Protección de Datos Personales en el Distrito Federal. Presentarse al momento del estudio. Sin talco, desodorante, crema o perfume, sin síntomas y/o diagnóstico previo de cáncer de mama; no tener cirugías mamaria; así como ningún implante mamario; no estar lactando y no estar embarazada. Disponer del tiempo necesario ( ) Las mujeres que cumplan con los requisitos previamente señalados y deseen realizarse la mastografía: 1. Acudir directamente a las unidades móviles que realicen el estudio o bien a los centros de salud o a la jurisdicción sanitaria correspondiente en el lugar, fecha y hora indicada ( ) 3. Recoger sus resultados en la jurisdicción sanitaria o unidad médica que corresponda a su domicilio, en la fecha que se le indique. Lineamientos de operación. Punto séptimo: I. Promoción y realización de la autoexploración.- Se deberá recomendar en forma mensual a partir de la menarca; ( ) en la posmenopáusica se debe realizar un día fijo al mes elegible por ella. II. Examen clínico de las mamas.- Debe ser realizado por médico o enfermera capacitados, se realizará en forma anual a todas las mujeres mayores de 25 años que asisten a las unidades de salud y, en caso de menores de 25 que presenten algún síntoma de sospecha, previa autorización de la usuaria o su representante legal.

16 III. Toma de mastografía.- realizar anualmente o cada dos años a las mujeres de 40 a 49 años con dos o más factores de riesgo y, en forma anual a toda mujer de 50 años o más, por indicación médica y con autorización de la interesada; A toda mujer que haya tenido un familiar (madre o hermana) con cáncer de mama antes de los 40 años, se le debe realizar un primer estudio de mastografía diez años antes de la edad en que se presentó el cáncer en el familiar y, posteriormente de acuerdo a los hallazgos clínicos, el especialista determinará el seguimiento, y Las Dependencias, Órganos Desconcentrados, Delegaciones y Entidades que integran la Administración Pública del Distrito Federal, realizarán mastografías de pesquisa o tamizaje a mujeres de 40 años y más que residan o trabajen en las 16 demarcaciones políticas del Distrito Federal a través de la organización y coordinación de jornadas de mastografías, en unidades móviles y clínicas. IV. Apoyo Psicoemocional.- Cuando se encuentren resultados de sospecha, alta sospecha y diagnóstico confirmado de cáncer de mama, se debe orientar a las o los usuarios y sus familiares sobre la existencia de grupos de apoyo para la rehabilitación psicoemocional y recuperación de la imagen corporal. a) Información oficial De acuerdo a las metas esperadas, planteadas en las Reglas de operación del Programa en 2013, se plantea: Impartir 10,150 pláticas informativas y de sensibilización sobre temas de prevención y detección oportuna de cáncer de mama y autoexploración. Además, de acuerdo al informe presentado por el titular de la SEDESA, hace mención que en 2013 se pudo detectar oportunamente 437 casos de dudosa malignidad de los cuales se confirmaron Como observamos, los datos oficiales y las metas institucionales del programa se alejan considerablemente a los resultados presentados durante el año; son muy pocos los casos. Existe un número significativo de experiencias con dudosa malignidad y minúsculo el de situaciones que son confirmados. b) Investigación de campo De acuerdo a las entrevistas a profundidad, 26 realizadas a las mujeres -que participan activamente en el Grupo de atención psicológica - sobre sus experiencias en todo su proceso, desde la detección del cáncer de mama hasta su rehabilitación integral, los datos proporcionados sobre esta etapa de detección de cáncer señala que el 40 por ciento de las 25Comparecencia del Doctor Armando Ahued Ortega, con motivo de la glosa en materia de salud del informe de gobierno del Dr. Miguel Ángel Mancera Espinosa. México, 2013 Ver en 26 Ver Anexo 6. Historias de vida.

17 mujeres entrevistadas confirmó que fue a partir de sus estudios de mastografía y seguimiento en FUCAM, las vías de detección, mientras que el 26.6% señaló que el Instituto de Cancerología, en convenio con el Inmujeres DF, les informó del diagnóstico positivo de cáncer de mama, según el resultado de sus mastografías. Por otra parte, el 26.7 por ciento de las mujeres respondió que fue a través de su servicio de salud (ISSSTE, IMSS y Seguro Popular), donde se les diagnosticó el cáncer de mama y fueron atendidas periódicamente y sólo el 6.7 por ciento comentó que fue a través de médicos particulares que conocieron su resultado positivo de cáncer de mama. En la mayoría de los casos señalaron que el médico que las atendió, les informo que debían practicarles otros estudios clínicos para confirmar su resultado, ya que de las mujeres entrevistadas, el 93.3 por ciento lo confirmó con mayores estudios y sólo el 6.7 por ciento comentó que no le informaron sobre la necesidad de practicarse mayores estudios clínicos y confió en el diagnóstico del médico que la atendió. Sobre el trato que recibieron por parte del personal de salud en el momento que les informaron de su diagnóstico, el por ciento de las mujeres señaló que la atención del personal de salud fue entre muy bueno y amables, hasta excelente, mientras que el por ciento señaló su inconformidad con la atención que les ofrecieron, debido al trato brusco que recibieron. Sin embargo. la falta de información proporcionada por parte de los médicos y personal de salud que las atendió sobre el proceso de su tratamiento y la evolución de su padecimiento, así como la negativa a contestar a las dudas de las pacientes; fue una constante en las respuestas proporcionadas por las mujeres. En este mismo sentido, dentro de las historias de vida, 27 las mujeres señalaron que falta mayor información sobre el cáncer de mama, ellas aseguraron que en el momento de su diagnóstico, el personal médico que las atendió no les brindó la información necesaria acerca de su diagnóstico, el grado de evolución desde el momento de su detección y sobre los cuidados y procedimientos clínicos que deben tener durante todo el tratamiento clínico y hasta la erradicación del cáncer. Ejemplo de ello es la historia de vida de una de las mujeres que señala: me dieron el diagnóstico de que tenía cáncer y que tenía dos opciones, una si me operaban antes o después o primero las quimios y después la operación, o sea, que ahí yo me sentí a la vez como, mmm (sic) confundida, primero porque me acaban de dar la noticia y luego ya después me dijeron que si me retiraban el seno o no, y la verdad ahí me confundí pues estaba en shock ahora me da coraje, porque digo, si yo hubiera sabido un poco más o me hubieran informado más los doctores no hubiera permitido que me hubieran quitado mi seno porque yo pensé que como soy diabética, si recibía primero las quimios me iba a poner muy mal, entonces opté por la operación y la verdad, pues ahora me arrepiento pero pues ya ni modo, ya se realizó la operación antes, y después las quimios pero pues sí, o sea, hasta ahora sí me ha este pues a la vez me siento bien y a la 27 Véase el Anexo 6. Historias de vida.

18 vez mal porque el mes pasado fui a consulta y me sintió otra bolita la Doctora en el otro seno y ese es mi temor, mi miedo de que vuelva a tener cáncer 28 Otro factor señalado por las mujeres atribuye como condición desfavorable para la oportuna detección del cáncer de mama a los tiempos prolongados en la realización de los estudios de mastografía y la entrega de los mismos. En las historias de vida proporcionadas por las mujeres, encontramos testimonio de ello: me habían hecho una mastografía y, desgraciadamente, este, pues no, me dijeron que era BI-RADS 2 (sic) que no había masas ni nódulos a comentar, y cuando yo quise que me volvieran a repetir, me dijeron que no, que dejara pasar un año porque ya sentía una bolita, y dejé pasar pero esa bolita creció. Tons, (sic) cuando ya fui, me dijeron pues que había sido un mal diagnóstico, que yo ya no era BI-RADS2, ya era BI-RADS, este, 5 BI-RADS... había enojo porque yo dije: si ese diagnóstico hubiera estado correcto mi seno se hubiera salvado 29 En ese mismo tenor se observaron inconsistencias en la entrega de resultados de mastografías en las unidades móviles, de acuerdo al testimonio de una de las mujeres, en este señala lo siguiente: el programa de Cancerología, de que eran más de diez mastografías, diez mil mastografías estaban bien porque agarraban grupos, por ejemplo, de Xochimilco, de mi colonia, de Tláhuac, o sea, las llevaban y llevaban camiones y les hacían a todas las mastografías y luego les daban los resultados. Es mejor que en una camioneta porque luego las camionetas no llegan como las distribuyó, este la Secretaria de Salud, las hacía perdedizas, (sic). Por ejemplo, aquí hace dos años lo hicieron en el Zócalo y mis hermanas se lo fueron a hacer. Como yo ya tengo (cáncer), ellas se lo tienen que hacer preventivo, entonces, este ya se lo fueron a hacer, pero nunca aparecieron sus mastografías 30 En esta misma etapa, encontramos otro aspecto relacionado a la atención recibida por parte del personal médico, señalado por las mujeres está relacionado con: La dignidad y sensibilidad por parte del personal médico hacia las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama, en los diferentes servicios de salud: ISSSTE, IMSS, S.S.A., así como en el Instituto Nacional de Cancerología (INCA). es que cada que uno va a Cancerología está el titular y están residentes. Entonces, cada que vas es un residente diferente y la verdad que yo lo veo así, y yo se lo he dicho a mi esposo y a mis hermanas: que no es fácil que todo mundo te esté viendo, no es fácil, porque nada más fuera una persona lo verías más tranquilo, pero es uno, es otro, es otro y dices como que, o sea, uno como mujer no estás preparada a estarte encuerando con todos, por eso 28 Ibídem (ICN). 29 Ídem (RMS). 30 Ídem (MLP).

19 simplemente te da miedo la mastografía... Entonces, a mí, en ese aspecto, sí se me hace un poco complicado; aparte de eso hay mucha información que no tienes Seguimiento de casos El normativo del PAICMA sobre el seguimiento dice: 32 Ley PAICMA Artículo 25. La entrega de los resultados de la mastografía debe reportarse por escrito en un lapso no mayor a 21 días hábiles, de conformidad a los criterios establecidos en la Norma Oficial Mexicana en materia de cáncer de mama y los lineamientos de operación que, para tal efecto, emita la Secretaría de Salud. Se deberá notificar en el momento de la entrega de resultados de la mastografía, a la mujer que requiera estudios complementarios o valoración médica, debiendo indicar el día, hora y lugar que determine la Secretaría de Salud; en el caso de las Jefaturas Delegacionales, los términos se especificarán en los lineamientos de operación del Programa de Atención Integral del Cáncer de Mama del Distrito Federal. En todos los casos, la entrega de resultados a los que se refiere el presente artículo será de carácter privado. Artículo 26. Las mujeres cuyas mastografías indiquen resultados con sospecha, alta sospecha o confirmación de cáncer de mama tienen derecho a recibir evaluación diagnóstica y seguimiento oportunos y adecuados por parte del personal de salud y en la unidades médicas que señale la Secretaría de Salud del Distrito Federal. Artículo 27. Las valoraciones clínicas, estudios de imagen y, en su caso, histopatológicos que se practiquen, deben cumplir con las especificaciones y lineamientos establecidos en la Norma Oficial Mexicana en materia de cáncer de mama. La Secretaría de Salud del Distrito Federal verificará que cumplan dichos lineamientos las unidades médicas que disponga tanto en equipo, insumos y personal, garantizando de manera suficiente de esos recursos para la prestación de los servicios a los que se refiere el presente Capítulo. Respecto al tratamiento, indica lo siguiente: Artículo 28. Las decisiones sobre el tratamiento del cáncer de mama se deben formular de acuerdo con la etapa clínica, reporte histopatológico, condiciones generales de salud de la paciente, estado hormonal y la decisión informada de la mujer, considerando su voluntad y libre decisión. 31 Ídem (MLP). 32 Véase Anexo 1 Marco jurídico de los derechos humanos de las mujeres: El derecho a la salud

20 Cualquier procedimiento debe atender los lineamientos establecidos en la Norma Oficial Mexicana en materia de cáncer de mama y debe realizarse por personal médico calificado que cuente con cédula de especialidad en oncología médica o quirúrgica o con entrenamiento específico comprobado con respaldo documental de instituciones con reconocimiento oficial Reglas de operación. Las reglas de operación, respecto al seguimiento de casos, indican lo siguiente: 2. Las beneficiarias del programa tienen acceso a los siguientes servicios: ( ) Seguimiento a las mujeres cuyo resultado del estudio de mastografía haya sido categorizado como BIRADS 0 y 3. Atención psicoemocional para mujeres cuyo resultado del estudio de mastografía haya sido categorizado como BIRADS 4 y 5. Para las mujeres con diagnóstico positivo a cáncer de mama: a. Grupos de apoyo psicoemocional para ellas y sus familiares. b. Sesiones de terapia individual breve. c. Actividades de prevención y rehabilitación física para las mujeres que estén en posibilidad de padecer o padezcan linfedema. d. Proceso de reconstrucción mamaria previa valoración médica. Lineamientos de operación. Incisos octavo y noveno. Las o los usuarios que indiquen resultados de sus mastografías con sospecha, alta sospecha o confirmación de cáncer de mama tienen derecho a recibir evaluación diagnóstica, además de seguimiento oportuno y adecuado en las unidades médicas por parte del personal de salud, para lo cual se debe cumplir con el siguiente procedimiento: I. Elaborar historia clínica completa, enfocada a la búsqueda de factores de riesgo de cáncer de mama; II. Realizar examen clínico completo con énfasis en las glándulas mamarias y zonas linfoportadoras (ganglios axilares y supraclaviculares); III. Realizar mastografía y/o ultrasonido, según la edad, hallazgos y detección de factores de riesgo; En caso de sospecha de malignidad a la exploración clínica y/o estudio de imagen (mastografía), se envía al siguiente nivel de atención, en los casos necesarios. Para establecer el diagnóstico clínico del cáncer mamario, se requiere de la confirmación histopatológica mediante una biopsia, efectuada exclusivamente por el médico especialista, así como lo siguiente:

21 I. Diagnóstico histopatológico, basado en la clasificación de los carcinomas mamarios de la Organización Mundial de la Salud; II. Descripción del diagnóstico anatomopatológico, de conformidad con lo establecido en la Norma Oficial aplicable; III. Descripción histopatológica; IV. Presencia y características de multicentricidad; V. Presencia o ausencia de metástasis ganglionares, número de ganglios afectados, y VI. Determinación de estudios inmunihostoquímicos, como mínimo HER2 y receptores hormonales en el tejido tumoral (estrógeno-progesterona). Cabe señalar que en el punto décimo se indica que los estudios de gabinete, utilizados para la detección y control de los padecimientos mamarios, tienen indicaciones y características específicas que deberán cumplir con los protocolos establecidos en el Programa de Atención integral del Cáncer de Mama del Distrito Federal, establecido en la Ley del mismo. Punto décimo tercero. Para el control y vigilancia epidemiológica del cáncer de mama en el Distrito Federal, las Dependencias, Órganos Desconcentrados, Delegaciones y Entidades que integran la Administración Pública del Distrito Federal, así como todas las personas físicas o morales del sector público, social y privado que coadyuven en la prestación de servicios de salud para la atención integral del cáncer de mama, se integrarán a la base de datos de la Secretaría de Salud del Distrito Federal y al Sistema de Información del Cáncer de la Mujer (SICAM). La información obtenida de los exámenes clínicos y mastografías realizadas, debe ser enviada a la Dirección de Atención Médica de los Servicios de Salud Pública del Distrito Federal, de forma impresa y en medios electrónicos, dentro de los primeros cinco días de cada mes, con la finalidad de realizar estudios de investigación, toma de decisiones y seguimiento oportuno. a) Información oficial En el informe presentado por Inmujeres en 2013 se señala que ha realizado 1,115 llamadas de seguimiento a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama. b) Investigación de campo De acuerdo a la información obtenida en las historias de vida de las mujeres del Grupo de atención psicológica, encontramos que en relación a la continuidad que les brindó la Secretaria de Salud (SEDESA) en los casos positivos de cáncer, el 40 por ciento señaló que sí recibieron seguimiento, mientras que el 60 por ciento de las mujeres entrevistadas señaló que SEDESA no les brindó continuidad, sin embargo, recibieron continuidad en los servicios de salud a los que están adscritas, como: IMSS, ISSSTE, Seguro Popular y algunas comentaron que FUCAM sólo les ha dado seguimiento.

22 Sobre la manera en que ha apoyado Inmujeres DF a las entrevistadas, el total de ellas respondió que han recibido apoyo psicológico y emocional, de éstas, algunas señalaron que han recibido otros apoyos como prótesis, manga y brasier (53.3%), mientras que el 46.7 por ciento señaló que, además del apoyo psicológico y emocional, han recibido información y orientación por medio de pláticas y cursos desde una perspectiva de género. De acuerdo al seguimiento que recibieron las mujeres, señalaron que fue a partir de sus servicios de salud que llevaron una atención médica durante su tratamiento clínico, quimioterapias, radioterapias, mastectomía, rehabilitaciones, reconstrucción de seno, por mencionar los más importantes. Entre las instituciones de salud que otorgaron la atención médica fueron el Centro Nacional Siglo XXI, Hospitales regionales de especialidades del ISSSTE, el Instituto Nacional de Cancerología (INCA), a través de la canalización de los Centros de Salud; y el Hospital General. También las mujeres expresaron el significado que tiene para ellas el seguimiento proporcionado por el Inmujeres DF a través del Grupo de atención psicológica. El Grupo de atención psicológica es un espacio de catarsis para las pacientes con cáncer donde se expresan las inquietudes de las mujeres, conformando un Grupo de apoyo entre las integrantes y el equipo de psicólogas y personal experto del Instituto. Alguno de los testimonios de las mujeres resalta su experiencia en el apoyo que les ha brindado su participación en estos grupos: yo sentía que no necesitaba apoyo entonces cuando llegue aquí sorpresa, si, si se necesita. Entonces empiezan a escarbar y ahondar y a irse a lo más profundo, hasta el fondo y entonces empiezan a sacarnos cosas y todo y si sacamos, ya eso que tenemos restringido Y que lo compartamos con las compañeras porque, pues no soy la única y varias estaban en la misma situación...sin embargo yo me sentí como que más liberada como que más tranquila, más a gusto y ya todo eso me ha ayudado a salir adelante 33 es desahogo son como experiencias que uno va tomando porque dice uno ah! Ahora que me pase eso yo no voy a cometer el error de ella, comete uno otros errores pero ya no los que cometió la compañera 34 aquí pues, apoyarnos darnos ánimos, platicar lo que en un momento dado nos preocupa, nos molesta aquí en el grupo es donde hay un ambiente de camaradería de amistad... algo que aquí nos han comentado mucho es que debemos aprender a hacer egoístas a ya ver por nosotros, por nuestras necesidades, que, que ya no sacrifiquemos nuestra salud (sic) por nuestra familia porque eso es lo que finalmente, por eso nos da cáncer porque sacrificamos tantas cosas por la familia y siempre nosotros nos dejamos al último y qué es lo que pasa, lo que uno no dice el cuerpo lo grita y eso lo que real aquí ya no somos amigas somos hermanas del mismo dolor y, nos cuidamos unas a otras no hay una que no te tienda la mano todavía por eso es que vengo me doy mi tiempo pues 33Historia de vida de integrante del Grupo de atención psicológica InMujeres DF (AG). 34 Ídem (JB) 35Ídem (ME).

23 si tengo el amor de mis hijas y mi pareja y pero pues no este ahora yo digo no hay familia más grande y tan unida como la del Grupo de atención psicológica 36 somos como una hermanas y aquí yo creo que la calidez y el cariño para todas se siente para todas aquí no hay de que tú, no, no somos iguales y todas nos ayudamos por igual 37 Me ha servido además personalmente porque aquí pude ayudar y platicar con todas las mujeres para mí fue una bendición 38 Me di cuenta de lo importante que es tener un Grupo de apoyo emocional y yo me, me fortalecí mucho con eso, porque yo si llegue en momentos de quererme quitar la vida porque sentía que la enfermedad me estaba llevando. O sea era más fuerte el sufrimiento que yo tenía, el dolor que estaba padeciendo y mi soledad, entonces creía yo que lo mejor era morir pero cuando llegue a estos dos grupos me di cuenta que después de esto había vida y que uno podía Acompañamiento Psicológico De acuerdo al marco normativo del PAICMA, 40 el acompañamiento del programa se establece de la siguiente manera: Ley PAICMA. Artículo 29, El tratamiento que deben de seguir las mujeres diagnosticadas con cáncer, aunque no específica que sea acompañamiento psicológico como tal, consideramos que responde a esta etapa: Las personas con cáncer de mama en etapa terminal y sus familiares tienen derecho a recibir atención paliativa como parte de la atención integral del cáncer de mama; para tal efecto la Secretaría de Salud garantizará el acceso a este derecho, de conformidad a la legislación local respecto al tratamiento del dolor. Artículo 30: La Secretaría de Salud del Distrito Federal dispondrá de unidades médicas, personal, insumos y equipo necesarios que cumplan con los lineamientos establecidos en la Norma Oficial Mexicana en materia de cáncer de mama, para la prestación del tratamiento respectivo que requiera la beneficiara del Programa de Atención Integral del Cáncer de Mama. Reglas de operación. En lo que se refiere a esta etapa, las reglas de operación indican qué se va a realizar pero no especifican cómo, ni quién lo va a llevar a cabo. 2. Las beneficiarias del programa tienen acceso a los siguientes servicios: ( ) 36Ídem (SV). 37Ídem (TF). 38Ídem (TG). 39Ídem (MH). 40 Véase Anexo 1. Marco jurídico de los derechos humanos de las mujeres: El derecho a la salud.

24 Atención psicoemocional para mujeres cuyo resultado del estudio de mastografía haya sido categorizado como BIRADS 4 y 5. Para las mujeres con diagnóstico positivo a cáncer de mama: a) Grupos de apoyo psicoemocional para ellas y sus familiares. b) Sesiones de terapia individual breve. ( ) Lineamientos de operación. En el punto sexto, se hace mención de la consejería, la cual se describe como el proceso de comunicación interpersonal entre prestadores de los servicios de salud y las o los usuarios, así como a sus familiares, que tiene por objeto orientar la toma de decisiones informada, y fortalecer el apego al diagnóstico y tratamiento, cuando se encuentren síntomas clínicos o detección con resultados de sospecha, alta sospecha o confirmación de cáncer de mama, en los siguientes aspectos: I. Anatomía y fisiología de la glándula mamaria; II. Factores de riesgo; III. Conductas favorables; IV. Procedimientos diagnósticos; V. Opciones de tratamiento, ventajas, riesgos, complicaciones, y VI. Rehabilitación y apoyo psicoemocional. La consejería debe hacer énfasis en la efectividad, limitaciones del tratamiento y en el pronóstico de la enfermedad; debe plantear la expresión de sentimientos tales como: angustia, temor, ambivalencia, depresión, ira y negación, con el objeto de disminuir estos y así facilitar la toma de decisiones para poner en práctica la acción a seguir. La consejería debe realizarse en los tres niveles de atención médica, así como en todas las instancias que intervienen en el Programa de Atención Integral del Cáncer de Mama del Distrito Federal; la información que se proporcione debe ser revisada y autorizada por el Comité Técnico de Evaluación y Seguimiento de dicho Programa. a) Información oficial. En el marco de colaboración con la Secretaría de Salud del DF, el Inmujeres DF cuenta con grupos de apoyo psicológico para las mujeres que resulten con diagnóstico positivo y para sus familiares. Proporciona terapias breves individuales. Brinda apoyo psicológico grupal. Este apoyo se ofrece a través de sesiones semanales en las que se abordan más de 50 temas como los siguientes: impacto del diagnóstico y tratamiento, autocuidado, sexualidad y

25 erotismo, miedos, empoderamiento, autoestima, vida plena, redes de apoyo, derechos humanos, duelo, feminidad y aprendizaje de la enfermedad, entre otros. Estos grupos de apoyo han conformado el Grupo de atención psicológica con mujeres que fueron diagnosticadas con cáncer y en el sitio web de Inmujeres DF se puede encontrar información acerca del mismo. Este Grupo se conforma en el mes agosto de 2011, a partir de la necesidad de un grupo de mujeres que tras un diagnóstico de cáncer de mama quieren compartir sus experiencias de vida para que otras mujeres tengan información sobre la importancia de la detección oportuna. Este grupo es dirigido por el área de apoyo psicológico del Inmujeres DF y se constituyó con la finalidad de propiciar un espacio de fortalecimiento, apoyo y convivencia que contribuya a la sensibilización de otras mujeres. A este grupo se le ofrece: a) talleres, b) conferencias, c) actividades culturales, d) actividades recreativas, e) pláticas, y f) visitas. Es importante señalar que, adicional a las sesiones grupales e individuales, se proporcionan herramientas para que cada una de las beneficiarias tenga una mejor calidad de vida después del diagnóstico de cáncer de mama. 41 El Grupo está a cargo del instituto, y profundiza sobre la parte integral que se propone en el programa. b) Investigación de campo 42 En la información proporcionada por las mujeres en sus historias de vida se pudo constatar que el total mencionó recibir apoyo psicológico proporcionado por el Inmujeres DF, aunque el 13.3 por ciento señaló no haber recibido atención psicológica de manera personal. Adicionalmente, el 46.7 por ciento mencionó recibir apoyo psicológico en otros momentos del proceso de su tratamiento y en otras instancias de salud como Centro de Salud, ISSSTE y FUCAM, mientras que el 40 por ciento señaló que sólo recibe el apoyo psicológico que brinda Inmujeres DF por medio del Grupo. En este mismo sentido se pudo constatar que sigue ausente el apoyo psicológico brindado a los familiares de las pacientes ya que sólo el 26.7 por ciento comentó que sus familiares si han tenido o lo han buscado por su cuenta mientras que la mayoría, el 73.3 por ciento. No ha tenido acompañamiento psicológico. Sobre la participación de las mujeres en el Grupo de atención psicológica y la manera en que se enteró del grupo y las razones qué la motivaron a asistir, las respuestas de las mujeres fueron variadas aunque entre ellas resaltan aspectos significativos, ya que el total de mujeres comentó que fue motivada a asistir a partir de una invitación: el 60 por ciento de las entrevistadas comentó que fue por medio del seguimiento de Inmujeres DF, a través de llamadas telefónicas o por medio de la atención médica que recibieron en FUCAM; y el 40 por 41 Retomado del sitio de Inmujeres DF 42 Véase Anexo 6 Historias de Vida