XXII Curso Internacional de Pediatría Manejo de Familias con necesidades especiales de atención en salud

Transcripción

1 XXII Curso Internacional de Pediatría Manejo de Familias con necesidades especiales de atención en salud Andrea Salas Pacheco Psicóloga Hospital Dr. Sótero del Río NINEAS

2 Adolescente con diagnóstico de Parálisis Cerebral.

3 CONSIDERACIONES GENERALES Hablar de niños o adolescentes con necesidades especiales de atención en salud es hablar también de sus familias. Los tratamientos, permanentes e intensivos, implican a ésta un desgaste físico y emocional, sobrecarga económica, y con frecuencia aislamiento social. Esto supone una amenaza para la unidad y estabilidad familiar.

4 CONSIDERACIONES GENERALES Es en los periodos de mayor estrés, cuando la familia se encuentra más propensa al surgimiento de perturbaciones y conflictos, que no puede evitar ni resolver con los recursos acostumbrados. Todo tipo de estrés o tensión, sea éste originado dentro o fuera de la familia, requerirá un proceso de adaptación que transformará las interacciones familiares.

5 CONSIDERACIONES GENERALES La perspectiva familiar sistémica considera la enfermedad médica como un problema que afecta a todos los miembros de la familia. Rev. De Familias y Terapias, 2003.

6 CONSIDERACIONES GENERALES La atención dentro del contexto biomédico sigue centrada en el individuo y su enfermedad. La familia parece estar ausente en la atención, y cuando aparece lo hacen más bien como mediadores de cuestiones administrativas o en la toma de decisiones complicadas. Rev. De Familias y Terapias, 2003.

7 CONSIDERACIONES GENERALES Es en este escenario, donde pueden lograr un aporte realmente significativo. los profesionales, trabajando en equipo, OBJETIVO: Reflexionar sobre aquellas experiencias comunes a todos los profesionales que intervienen y establecen un vínculo con el niño y su familia.

8 Cada familia es diferente, por lo que cada una procesará esta crisis del diagnóstico de diferente manera. Ajuste constructivo y aceptación realista de la discapacidad. Crecimiento, madurez y fortalecimiento familiar. Rechazo o negación de la discapacidad. Trastornos o desviaciones en algunos de sus miembros o a nivel vincular. Nuñez, 2007

9 FACTORES QUE INCIDEN EN EL PROCESAMIENTO DE LA CRISIS Historia de cada miembro de la familia. Etapa del ciclo vital familiar e individual al momento de la aparición de la enfermedad. Recursos de la familia y habilidades en resolución de problemas. Características emocionales y personales de cada miembro. Nivel cultural o socioeconómico. Creencias e ideología familiar. Redes de apoyo intra y extrafamiliares. Severidad de la discapacidad. Expectativas puestas en el niño. Demandas de cuidado. Otros

10 EL NIÑO, LA FAMILIA Y EL PROFESIONAL La sospecha de una discapacidad, confirmación diagnóstica y el tratamiento, trae consigo el ingreso de distintos especialistas a la vida del niño y su familia. NIÑO PROFESIONAL FAMILIA

11 EL NIÑO, LA FAMILIA Y EL PROFESIONAL Un hecho emocional común a todos los involucrados en este vínculo es el enfrentamiento a una falta, a algo que no se puede reparar enteramente, con los fenómenos emocionales concomitantes que eso despierta. Nuñez, 2007

12 EL NIÑO, LA FAMILIA Y EL PROFESIONAL Respuesta Adaptativa Respuesta Desajustada Ser omnipotente falsas esperanzas y exceso de expectativas. Depositario del niño actitud prescindente y sin compromiso con la tarea emprendida. Figura dañina figura dañina frente a la cual hay que defenderse. Nuñez, 2007

13 EL NIÑO, LA FAMILIA Y EL PROFESIONAL Esta actitud podría manifestarse en: Desconfianza, recelo, dudas con respecto a la eficacia del tratamiento. Exigencias y reclamos permanentes. Acusación al profesional de todos los estancamientos o recaídas del niño. El profesional es un juez frente al que se sienten acusados y lo evaden. Nuñez, 2007

14 FAMILIA Y EQUIPO DE SALUD Entregar el o los diagnósticos de la manera más clara y entendible posible. Respetar el tiempo de los padres. Considerar la etapa del desarrollo que se encuentre cursando el niño y su familia. Tener en cuenta las demandas, presiones y expectativas de la familia. Ayudar a discriminar entre las limitaciones y posibilidades del niño. Favorecer el vínculo con el niño más allá del diagnóstico.

15 FAMILIA Y EQUIPO DE SALUD Desarrollar en los padres, sentimientos de competencia en el cuidado. Evitar responsabilizar o culpar a los padres. Respetar las creencias y valores familiares. Reconocer que los padres pueden estar pueden estar cansados y frustrados. Apoyarlos para que reconozcan y expresen los sentimientos ambivalentes. Informar y estimular el uso de los recursos disponibles.

16 EQUIPO DE SALUD Trabajar en equipo reconociendo el aporte de cada especialidad y los límites de la propia profesión. Espacio común para la reflexionar acerca de nuestro trabajo con niños y familias con NE. Crear estrategias preventivas para promover el autocuidado de las personas que trabajan en esta área.

17 EQUIPO DE SALUD Contactar las emociones posibilita poder manejarlas y evita que se instalen mecanismos defensivos rígidos contra las mismas. Reconocer los límites que la realidad del niño impone. Discriminación v/s Sobreinvolucramiento. Optimismo excesivo v/s Impotencia y desesperanza. Sentimientos de culpa. Inseguridad, incertidumbre, dudas. Nuñez, 2007

18 Tesis Cuidador informal en niños y niñas con necesidades especiales Marcela Boero y Vanessa Zambrano Universidad Arturo Prat, Santiago ( ) 99% de los cuidadores informales son mujeres y el 79% son madres Predomina el tipo de familia nuclear con un 54,2% 31,3% es propietario y 58,3% es allegado 37,5% su nivel de vida se ve afectado por cuidar al niño(a) con NE y el 20,8% ve afectada su relación de pareja 95,9% no tiene trabajo, está cesante o dejó de trabajar por cuidar al niño (a) con NE

19 Problemáticas asociadas al cuidador: lumbago, estrés, depresión 70,9% no se asocia a tener ninguna enfermedad y el 29,2% posee algún tipo de enfermedad (hipertensión, asma, diabetes) Redes de apoyo formal son NINEAS y Teletón Redes de apoyo informal, el 56,3% apoyo de la familia y el 27,1% no lo recibe

20 EN CONCLUSION. Se destaca la importancia de tomar en cuenta la percepción, deseos y motivaciones del niño, su familia. Escuchar las necesidades de la familia que son diferentes a las necesidades del niño. Es tarea de todos los profesionales de la salud sostener, apoyar, orientar a las familias de niños(as) con necesidades especiales.

21 Y SI FUERA TU HIJO? Todos los niños tienen el mismo derecho una buena calidad de atención en salud.

22 REFERENCIAS Roizblatt, A.Terapia familiar y de pareja. Ed. Mediterráneo, 1 Edición Almonte, C.; Montt, E.; Correa, A. Psicopatología infantil y de la adolescencia. Ed. Mediterráneo, 1 Edición, Erazo, R. Decálogo sobre el enfrentamiento familiar de las enfermedades médicas. Rev. De familias y terapias Nuñez, B. Familia y discapacidad: De la vida cotidiana a la teoría. Ed. Lugar, 1 Edición, Yalí, E. El psicoterapeuta en neonatología: Rol y estilo personal. Ed. Lugar, 1 Edición, Barra, E. Psicología de la Salud. Ed. Mediterráneo, 1 Edición, Álvarez RAM y cols. Estudio sobre el nivel de funcionalidad en un grupo de familias que tienen un hijo con parálisis cerebral infantil. Rev. Mexicana de medicina física y rehabilitación Corbella, M. Estrés y afrontamiento en familias con hijos afectados de Parálisis Cerebral. Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos. INICO. Universidad de Salamanca.

23 NINEAS (Niños con Necesidades Especiales de Atención en Salud) Hospital Dr. Sótero del Río Puente Alto Santiago, Chile Contacto: