SUGERENCIAS PARA PRESENTAR ANTE EL GRUPO DE TRABAJO SOBRE DISCAPACIDAD.- FEDERACION AUTISMO URUGUAY.-

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1 SISTEMA DE CUIDADOS ESPECIALES MIDES SUGERENCIAS PARA PRESENTAR ANTE EL GRUPO DE TRABAJO SOBRE DISCAPACIDAD.- FEDERACION AUTISMO URUGUAY.- MUY BREVE RESEÑA.- Lo anteriormente descrito explica, el por que se hace absolutamente necesaria una carga horaria muy intensa; además de la imperiosa necesidad de contar con diversos profesionales que enfoquen esta problemática y que encaren técnica y responsablemente la más adecuada estimulación y compensación de fortalezas y debilidades, con técnicas cognitivo-conductuales con evidencia científica, que avala ésta orientación, dado su amplio espectro y generalización de trastornos en su desarrollo. Siendo esta una discapacidad muy severa en cuanto a sus dificultades en la interacción social y al no tener aparentemente signos visibles que la identifiquen, hacen que el sujeto deba imperiosamente llevar adelante una verdadera lucha por adaptarse al patrón social mayoritario en la sociedad; la cual inconscientemente los trata de manera excluyente siendo que las recomendaciones a nivel mundial en estos casos concretos, es la de aplicar políticas sociales inclusivas.- Los profesionales que los atienden en una etapa inicial en el abordaje terapéutico son en algunos casos absolutamente prioritarios ya que la severidad del caso, dependerá del grado de estimulación temprana que reciba y de posibilidad económica de la familia mayormente, obviamente debido a que la cobertura de salud es casi inexistente y la que hay disgregada y mayor o totalmente privada; altamente costosa para la inmensa mayoría de la población. Psiquiatra infantil, Neuropediatra, Pediatra, Maestra especializada, Ayudante terapéutico /pedagógico (de ser posible en domicilio para ayudar al niño en su ambiente diario y en consultorio), Psicomotricista, Fonoaudiologa, Jardín de infantes (para relacionarse si puede con otros niños), Club social y deportivo (piscina) e incluso otras instancias de terapias alternativas (Ej. Equinoterapia) que ayudan a desarrollar y acrecentar el potencial del niño/a en las etapas más tempranas donde esto es fundamental ya que tendrá una incidencia esencial en su futuro. Como estos trastornos están enmarcados en un amplio espectro, con características que dependen en grado e intensidad y es diferente para cada individuo, se podría sugerir comenzar a pensar en adecuar el SISTEMA DE CUIDADOS ESPECIALES para que este se implemente y

2 esté de acuerdo a las necesidades del niño y cantidad de profesionales que los atienden, carga horaria, movilidad, etc. EN QUE PUEDEN AYUDAR A ESTA POBLACION?: ATENCION PRIMARIA EN SALUD.- Esta población de niños/as y sus familias sufre de una desorganización en cuanto al abordaje organizado y necesidad de estar ubicado y centralizado en un lugar o centro de tratamiento para niños/ as con T.G.D. ya sean públicos o privados que contemplen normativas de CUIDADOS ESPECIALES EN ATENCION PRIMARIA EN SALUD. Como además deberíamos contemplar el tiempo de espera en consulta, fecha y hora de atención, situaciones que hacen que el niño/a tenga alteraciones en su nivel de ansiedad generalizada, como de su incomprensión social de el entorno en el que está inmerso. Esta población de TEA/TGD necesitan de tener lo más cercano posible y lo más pautado posible los profesionales que los abordan en su tratamiento individualizado y personalizado, no admiten un cambio continuo de terapeutas y técnicos. Al estar aprobada la ley que nos da derecho a la importación de vehículos para los Discapacitados por la necesidad de traslados, eso sería de gran ayuda a aquellas familias que pueden acceder, en el aspecto económico, como además contemplar los casos de traslados lejanos a sus escuelas especiales y a sus profesionales a aquella población vulnerable que se encuentra aislada por no tener acceso a transporte adecuado para estos chicos, ya que muchos sufren de los ruidos fuertes, mucha gente en los buses urbanos y suburbanos, como además la ausencia de reglamentaciones para otorgar un pase libre para ellos especialmente y su acompañante. REGLAMENTAR LA ATENCION DE LOS TEA/TGD.- Además de contar con la prestigiosa Clínica T.E.A. del Centro Hospitalario Pereira Rossell referente en el Uruguay en ésta temática y contamos además con el apoyo del BPS en sus tratamientos a los TEA. Pero que sucede si un sujeto trabajador por sus aportes y sus bienes pasa el límite para poder acceder a estos servicios (pensión)?, asignaciones familiares ni simple ni doble A donde recurre a Centros Privados?,.pero quien los regula?, quien controla como se brinda el servicio?, cómo lo pagamos? Quién ampara a estos niños? quién reglamenta la cantidad de horas que necesite con los profesionales? y su traslado hacia ellos? Los llevamos y traemos los padres, pero entonces no trabajamos y no generamos recursos para poder seguir con los tratamientos que cada vez demandan más carga de trabajo. Quien puede decir si el servicio es bueno o malo, si es apropiado o no, o los puede abonar? Son detalles que tenemos que reglamentar por Ley en forma igualitaria a todos los ciudadanos de la República Oriental del Uruguay.

3 SUGERENCIAS Y POSIBLES MOCIONES A SER ESTUDIADAS EN PROFUNDIDAD.- Primero y fundamental realizar un censo nacional o estudio epidemiológico para diagnosticar trastornos del desarrollo tomando como base, proyectos ya existentes de la cátedra de Psiquiatría Pediátrica de Hospital Pereyra Rossell, lo que implica saber cuantos son, que grado que necesitan y como distribuir los recursos finitos existentes Crearse un plan de abordaje a esta Discapacidad, que está en aumento, no por rasgos epidémicos sino por mayor precisión en su diagnóstico, por ampliar su espectro y diagnósticos por suerte cada vez más precoces. Apuntes del borrador Pág. 10 del borrador Pág. 12 del borrador Pág. 14 del borrador Pág. 16 del borrador

4 Pág. 17 del borrador Pág. 23 del borrador Por éstas y muchas más razones que las expuestas, es que consideramos que los TGD o los Trastornos del espectro autista (T.E.A.), deben ser considerados en el proyecto definitivo, como en las campañas de sensibilización e información (lo que no esta ocurriendo), dado el poco conocimiento que se tiene y al aumento de la incidencia que esta ocurriendo en nuestro país y en el mundo. Por lo que consideramos: Necesidad de realizar un censo de T.G.D. para saber de que número de personas hablamos, que grado de afectación, para tener una base de como distribuir los recurso humanos, materiales y edilicios, tomando como referencia a la cátedra de Psiquiatría Pediátrica del Hospital Pereira Rossell (que ya tiene un proyecto redactado) Crear un lugar donde se centralice la información sobre los derechos, deberes y obligaciones que tiene este grupo de población, donde se pueda consultar.

5 Dado que las pensiones se otorgan a los ciudadanos discapacitados, que no se discrimine por el ingreso de su familia ya que el derecho es del ciudadano. Facilitar como lo indica la Ley18.651, y lo corroboro la Dra. Martha Arriola (directora Técnica de Casa de Gardel) en su exposición en el sistema de cuidados la importación de vehículos para pacientes discapacitados. Ya que muchas veces es difícil subir a ómnibus llenos con los niños donde se sienten molestos con las largas esperas en la parada, los ómnibus llenos ir parados ya que no se dan los asientos y aunque así fuera es difícil mantenerlos quietos mucho rato. Aumentar los $u que otorga el BPS como pensión por discapacidad ya que el monto es exiguo para los gastos que debe enfrentar la familia. Otorgar asignaciones familiares en forma universal, independientemente del ingreso familiar. Crearse un sistema de cuidados especiales que implemente la regularización de: LOS ACOMPAÑANTES TERAPUETICOS / PEGAGOGICOS, registro, aranceles y capacitación mínima para el ingreso al registro y donde realizarla. LOS CENTROS QUE ATIENDEN los T.E.A./T.G.D. estén regulados reglamentados. Facilitar la inclusión en escuelas públicas y privadas de niños y jóvenes creación de talleres para adolescentes y adultos Incluir en la curricula de formación docente formas de trabajo en inclusión Otorgar becas en clubes cuyas propiedades de los terrenos sean municipales o estatales, y en clubes de tipo cooperativo que estén exonerados de aportes impositivos como forma de favorecer la inclusión. Agradeciendo la oportunidad de manifestarme y esperando que alguno de los comentarios de las familias con niños y jóvenes con T.G.D. sean tenidos en cuenta saluda atte. Dr. Andrés Pérez Cel: