LOS RETOS DE LA ADOLESCENCIA EN EL PROYECTO DE VIDA DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

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1 1 LOS RETOS DE LA ADOLESCENCIA EN EL PROYECTO DE VIDA DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Patricia Gaviria Mejía Fundación Integrar Medellín, Colombia Adolescencia del verbo latín adolescere el cual significa crecer hacia la adultez, es un ciclo de vida que implica crecimiento en todas las sociedades. Este crecimiento implica moverse de la inmadurez de la niñez a la responsabilidad de la vida adulta y las comunidades cuentan con algún tipo de rito cultural que consagra formalmente la llegada del individuo a este momento de su vida y el cambio de rol que deberá asumir para ser aceptado socialmente. La adolescencia es un periodo de transición durante el cual la persona es niño en algunos aspectos, joven en muchos y adulto en unos pocos. Esta mezcla de roles es desconcertante para el individuo y para quienes le rodean y su comprensión solo es posible si se incluyen muchas perspectivas para su explicación y se ubica al adolescente en el contexto particular en el cual se esta desarrollando. Para una mejor comprensión de este ciclo de vida y las particulares dificultades que ofrece para un adolescente con discapacidad intelectual, se trabajara con el marco teórico propuesto por el psicólogo John Hill (1983) el cual propone tres componentes básicos para entender este ciclo de vida: 1. Cambios fundamentales que se presentan: Transformación biológica con el comienzo de la pubertad Transformación cognoscitiva con la aparición de habilidades de pensamiento más avanzadas Transformación social con la adopción de nuevos roles en su comunidad 2. Contextos de mayor influencia para la transición: Familia Grupos de pares Escuela Espacios para el tiempo libre (deportivos, recreativos, de ocio) 3. Tareas básicas psicosociales del adolescente: Definir identidad Alcanzar autonomía Desarrollar intimidad Desarrollar sexualidad Determinar la orientación al logro

2 2 La comprensión del comportamiento adolescente en general y del adolescente con discapacidad en particular, solo puede darse si se establecen relaciones entre estos tres componentes para lo cual es necesario analizar el impacto de cada uno por separado y luego pasar a establecer las relaciones. El conjunto de cambios que se producen durante la adolescencia inician su trayectoria generalmente en el aspecto biológico. Con el comienzo de la Pubertad se produce un cambio hormonal que transforma la apariencia física ( la aparición de las mamas en las niñas, el vello facial en los niños, el aumento de talla y peso en ambos) y se inicia la capacidad reproductiva con la aparición de la menarquia en niñas y la presencia de semen en la orina de los niños. En la medida en que cambia el cuerpo, cambia la forma como los adolescentes se sienten con ellos mismos en relación con su auto imagen, la cual se valora positiva o negativamente acorde con los cánones culturales imperantes. Si la jovencita por ejemplo tiene un cuerpo delgado que se ajusta a la demanda de extrema delgadez imperante en la sociedad contemporánea, su autoestima será alta. En caso contrario, la niña se sentirá inconforme con su apariencia física y esto impactara en su bienestar emocional. De la misma manera, el inicio de la capacidad reproductiva dará curso a la aparición del impulso sexual y el concomitante interes por la relación afectiva con otros pero el funcionamiento en este aspecto estará estrechamente relacionado con la comodidad o incomodidad que le genere su aspecto físico al adolescente. Este conjunto de transformaciones producen igualmente un cambio en las reacciones de los adultos que se encuentran alrededor del adolescente, en términos de cómo deben comportarse socialmente, los cuidados que deben asumir en las relaciones con el sexo opuesto, las responsabilidades que implican su transición a la vida adulta y en consecuencia, la conducta del adolescente cambia como reacción a estas nuevas exigencias. En el caso de los adolescentes con discapacidad intelectual, el cambio biológico se producirá en términos similares al adolescente sin discapacidad, a condición que su salud general y su nutrición sean adecuadas pero el concomitante cambio en interacción con pares del sexo opuesto, se verá restringido en parte por su funcionamiento adaptativo menor al de los pares sin discapacidad pero en su mayor parte estará limitado por las restricciones en participación que impone el medio social. En palabras de Juan: Pero yo quiero tener otra novia más pequeña y que no esté arrugada. Los cambios en las habilidades de pensamiento, constituyen el segundo cambio importante en la vida del adolescente. En este ciclo comenzamos a pensar acerca de situaciones hipotéticas, somos mucho mejores para razonar acerca de conceptos abstractos, podemos pensar sobre lo que estamos pensando, los análisis pasan a ser multidimensionales y cada vez consideramos los eventos más en términos relativos que absolutos. Esta nueva capacidad para pensar afecta la manera como el adolescente se evalúa a si mismo, sus relaciones con padres,

3 3 maestros y amigos y en general el mundo que le rodea. Este cambio se constituye en una de las piedras angulares del ciclo adolescente, porque le permiten al individuo planear, confrontar, juzgar y tomar decisiones que le conducen a la autodeterminación y por ende le llevan a consolidar su proyecto de vida pero con frecuencia es también motivo de crisis porque las nuevas habilidades del joven van en contravía de las creencias imperantes y sus planes no satisfacen las expectativas de los adultos circundantes. En razón de su limitación, en los jóvenes con discapacidad intelectual este cambio se produce más lentamente y con menor complejidad de las habilidades logradas pero de nuevo, las restricciones en inclusión y participación a que son sujetas estas personas constituyen una marcada influencia en la pobreza de habilidades alcanzadas. Sin entrar a profundizar sobre el desarrollo de las habilidades de pensamiento, es importante traer a colación el trabajo de Vygotsky en lo referido al contexto en que se da el desarrollo intelectual. Sus investigaciones muestran la necesidad de entender la naturaleza del ambiente en que se desarrolla el adolescente, en términos de las exigencias que le hace de comportarse en forma inteligente y las oportunidades de aprendizaje que le brinda. Los adolescentes desarrollan y usan sus habilidades intelectuales no solo en función del nivel de inteligencia que poseen sino también en respuesta a la exposición a situaciones que viven y a la cantidad y naturaleza de problemas a que se enfrentan en su vida cotidiana. (Rogoff, 1997) Finalmente, los cambios sociales se producen alrededor de derechos, privilegios y responsabilidades que todas las sociedades del mundo asignan a sus miembros cuando están haciendo la transición de la niñez a la vida adulta. Esta redefinición que las sociedades hacen del papel del individuo adolescente con el fin de convertirlo en un miembro productivo que contribuya al mejoramiento de su comunidad, genera un marcado interes por las capacidades y competencias del joven tanto en él mismo como en quienes le rodean. De esta manera, aquellos que muestran talentos interesantes para el incremento productivo de la comunidad, serán valorados especialmente por la sociedad y tendrán mayores oportunidades para desarrollar sus talentos. En los individuos cuyos talentos no resulten tan evidentes en términos productivos, la sociedad jugara un papel excluyente o como mínimo restringirá las oportunidades para el desarrollo de estas personas. En el testimonio de Alicia, podemos claramente leer el direccionamiento que la sociedad asume en los proyectos de vida de sus individuos con discapacidad: Pronto nuestro hijo empezará la formación profesional para capacitarse y poder obtener un empleo en su momento. Pero la oferta de formación es mucho menos amplia que la que existe para los adolescentes sin problemas y a él no le interesa la jardinería o el plegado de papel... Este conjunto de cambios que se producen en la adolescencia son universales pero sus efectos varían entre culturas y entre individuos debido a que su impacto es moldeado por el ambiente o contexto en el cual crece cada adolescente. De acuerdo con la perspectiva ecológica del desarrollo humano (Brofenbrenner,1979)

4 4 no es posible entender este, sin entrar a establecer relaciones con el contexto en que se da dicho desarrollo. En las sociedades modernas, son cuatro los contextos que afectan la vida y el desarrollo de sus adolescentes: las familias, los grupos de pares, la escuela y las actividades de descanso. Aunque las creencias populares señalan el ciclo de la adolescencia como un tiempo problemático para la familia, el concepto de brecha generacional es más un mito que una realidad. Las diferencias entre padres y adolescentes son por lo general sobre temas cotidianos más que sobre valores y prioridades y guardan estrecha relación con el ciclo en que se encuentran los padres (entre los 40 y los 50 años) en el cual se tiende a sentir que las posibilidades de cambio son más limitadas y se propende por la estabilidad. De nuevo en palabras de Alicia: Nos sentimos tan desconcertados como si los adolescentes fuéramos nosotros. Y además, bastante cansados, psicológica e, incluso, físicamente. El papel de la familia en el desarrollo del adolescente puede verse en términos del estilo de crianza, las crisis familiares, los ingresos de la familia y el trabajo de la madre por fuera del hogar. Se han identificado cuatro estilos de crianza durante la adolescencia: Indulgentes : Padres muy sensibles a las necesidades de sus adolescentes pero les hacen mínimas exigencias Autoritativos : Padres muy sensibles pero también muy exigentes Autoritarios : Padres poco sensibles pero muy exigentes Indiferentes : Padres poco sensibles y poco exigentes En general, los adolescentes criados con un estilo autoritativo muestran un mejor ajuste psicológico y los criados con un estilo indiferente muestran el peor ajuste. Los autoritativos contribuyen al buen desarrollo de su hijo con calidez afectiva, normas estructuradas y promoción de la autonomía. Las crisis familiares hacen referencia a conflictos maritales, divorcio, hogares monoparentales y familias reconstituidas. Las investigaciones han mostrado que el nivel de influencia de la crisis sobre el adolescente, depende de la manera en que esta es afrontada por los padres en términos del estrés experimentado y su impacto en la relación con sus hijos. (Steinberg, 2002) Los adolescentes cuyas familias experimentan crisis económicas o viven en condición de pobreza tienen un mayor riesgo para presentar dificultades emocionales y problemas de conducta. Este riesgo proviene del impacto negativo que tiene en los padres la condición económica, la cual por lo general los hace más inconsistentes, más duros con sus hijos y menos expresivos afectivamente, con el consiguiente efecto en el comportamiento de sus hijos.

5 5 El empleo de las madres por fuera del hogar ha mostrado influencias positivas o negativas en relación con la satisfacción que experimenta la madre con su trabajo y el aumento de oportunidades para el desarrollo de sus hijos. La vulnerabilidad del adolescente con discapacidad intelectual permite aseverar que estos cuatro factores de influencia de la familia cuando se presentan condiciones adversas, tendrán un mayor impacto negativo en su desarrollo que en sus pares sin discapacidad y por tanto deberán ser especialmente considerados por los profesionales que orientan este ciclo de vida. En las sociedades industrializadas, la familia ha perdido importancia como unidad social, política y económica. La Modernidad exige cada vez más que nos comportemos con estándares más generales o universales que exceden los patrones de comportamiento familiar y en esta medida son más eficientes los grupos de pares para aprender las reglas sociales imperantes y dominar los cambios culturales, tecnológicos y científicos que se producen día a día. En esta era de computadores, satélites, celulares, internet, etc., crecer en el marco de una familia bajo la influencia de adultos mayores es casi imposible de imaginar porque sus vivencias y necesidades cuando estas personas fueron adolescentes, poco o nada corresponden a las exigencias del mundo actual. De nuevo, el espacio social en que se desarrollan los adolescentes con discapacidad intelectual por lo general entre adultos- constituye una limitante para su socialización y ajuste a las demandas de la vida contemporánea. El papel de la escuela en el desarrollo del adolescente es ampliamente reconocido y los estudios permiten concluir en una lista de cualidades del ambiente escolar que generan una influencia positiva en el desarrollo de los adolescentes: Valores y objetivos claros y convenidos Objetivos que fomenten actitudes positivas hacia lo académico, grupos prosociales, cohesión social y oportunidades para todos Énfasis en planes de estudio estructurados e individualizados con retroalimentación Relaciones estudiante-profesor armónicas y profesores que modelan conducta positiva Oportunidades para actuar responsablemente y para participar en el funcionamiento del colegio Buena disciplina, con abundante elogio y apoyo y uso restringido del castigo Buenas condiciones locativas para el trabajo escolar En lo que concierne al adolescente con discapacidad intelectual, la discusión gira alrededor de la integración escolar con defensores y detractores de esta propuesta educativa. Quienes la defienden señalan que la segregación sobre la base de las habilidades académicas puede producir mayor aislamiento social y estigmatización para esta población porque les resta oportunidades para aprender los códigos de pertenencia (ubicación en los espacios sociales propios de este ciclo de vida) y de

6 6 prescripción (micro-roles que debe desempeñar el ser humano en cada espacio social) que le permiten al ser humano alcanzar durante la adolescencia su identidad como miembro de un colectivo social y participar activamente en su construcción o transformación en relación con otros. Finalmente, las actividades de descanso u ocio son el contexto en el cual el adolescente aprende una serie de habilidades fundamentales para la vida adulta como el trabajo en equipo, la perseverancia en una actividad, el uso productivo del tiempo, la definición de metas y a nivel psicológico produce bienestar emocional como resultado de mejorar la auto imagen y elevar la autoestima. Los adolescentes con discapacidad intelectual tienen por lo general poco tiempo destinado a estas actividades y a menudo se les da un carácter terapéutico a las actividades deportivas o artísticas en las que participan. Como resultado, de nuevo se les restringe de oportunidades valiosas para ampliar el horizonte de su proyecto de vida. De nuevo Juan nos pone de presente esta situación: Dice que no quiere que cante. A mí el canto es lo que más me gusta y la música y Estopa, Y Corazón Latino. Por ultimo, se entran a considerar las principales tareas psicosociales que debe enfrentar el ser humano durante la adolescencia: Identidad, Autonomía, Sexualidad, Intimidad y Realización. Han sido llamadas psicosociales porque implican cambios en emoción, motivación y conducta tanto como cambios en las relaciones con otros. Estos aspectos del desarrollo humano están presentes a lo largo de todo el ciclo de vida y representan los retos fundamentales que toda persona debe enfrentar a medida que crece y sufre cambios: descubrir y entender quien soy yo como individuo (identidad); lograr un saludable sentido de independencia (autonomía) ; establecer y mantener relaciones estrechas con otros (intimidad) ; expresar sentimientos sexuales y disfrutar del contacto físico con otros(sexualidad) y ser un miembro competente de la comunidad(realización). Sin embargo es en el ciclo de la adolescencia cuando estas tareas se convierten en un asunto central en la vida del individuo. A medida que el joven se desenvuelve en diferentes espacios y actividades va experimentando con diferentes personalidades en un intento por descubrir la que más le satisface, su verdadera personalidad y a continuación inicia la tarea de ser reconocido por los otros como un individuo único. Así mismo se va volviendo menos dependiente emocionalmente de sus padres, más capaz de tomar decisiones independientes y va estableciendo su propio código de valores éticos y morales. Esto le permite convertirse en un individuo autodeterminado ante sus ojos y ante los ojos de los demás. Igualmente desarrolla relaciones de amistad y afecto en las que son importantes la apertura, la honestidad, la lealtad y el intercambio de confidencias más que simplemente compartir actividades e intereses. A través de esta vía se llega a la sexualidad, un tópico difícil de este ciclo porque en él confluyen sentimientos, conductas, valores y principios morales que dependen de la educación sexual recibida, del sentido de sí mismo que se haya desarrollado y del nivel de autodeterminación alcanzado. Finalmente, el adolescente se formula

7 7 metas vocacionales a largo plazo que dependen de la evaluación que hace de sus competencias y capacidades, de sus aspiraciones para el futuro y de la dirección y consejo que recibe de sus padres, maestros y amigos. Para nuestra población con discapacidad intelectual, el desarrollo de estas tareas solo se hace posible en el marco de la integración social la cual permite la vivencia de experiencias variadas que facilitan el aprendizaje de múltiples roles, teniendo como pilares los entornos saludables, el estatus de edad y los apoyos requeridos para su desarrollo. Los entornos saludables promueven crecimiento y bienestar del individuo e incrementan su calidad de vida. No puede describirse un entorno ideal puesto que cada cultura tiene sus propias demandas y facilidades, pero en términos generales un entorno saludable le proporciona oportunidades al individuo, fomenta su bienestar físico, social y emocional y promueve su estabilidad a través de permitir a la persona predecir y controlar el ambiente y las circunstancias que le rodean. CARACTERISTICAS DE LOS ENTORNOS SALUDABLES PROMUEVEN EL CRECIMIENTO Y EL DESARROLLO Ofrecer oportunidades al adolescente con discapacidad se convierte en un reto importante que de lograrse permitirá que estos jóvenes tengan mayores posibilidades de descubrir y potenciar sus fortalezas como cualquier otro individuo de su comunidad. Hasta el momento la mayoría de las culturas han propiciado

8 8 todas las oportunidades para sus jóvenes sin discapacidad de manera que puedan explorar diversas áreas de capacidades y puedan orientar su proyecto de vida adulta con mayor probabilidad de éxito. En el caso del adolescente con discapacidad esto no ha sido así. Las culturas han creado espacios segregados para esta población y han determinado a priori un rango mínimo de oportunidades que supuestamente cubren sus necesidades básicas. De esta manera no ha sido posible que exploren su potencial y desarrollen sus competencias, como cualquier otro ser humano. En la medida en que propiciemos oportunidades integradas basadas en la comunidad, se puede lograr que el adolescente con discapacidad tenga una mayor posibilidad de establecer su identidad, desarrolle sentimientos de afecto y pertenencia como consecuencia de un mayor numero de amistades y relaciones interpersonales; alcance la sensación de seguridad que proviene de la autodeterminación y del control de su entorno personal y finalmente, incremente sus posibilidades de elegir de acuerdo con sus competencias. El estatus de edad hace referencia a los derechos y responsabilidades acordes a los intereses y habilidades que se identifican con la edad correspondiente, permitiendo comportamientos acordes a lo que la gente espera de la persona en particular. Es poder experimentar el ciclo vital del desarrollo normal, sin estar limitado a ser un niño toda la vida, es tener la oportunidad de acceder a una existencia lo mas parecida posible a la normal, con los esquemas y condiciones de vida cotidiana que rigen la vida de la mayoría de las personas en una comunidad. Los apoyos dan respuesta a las necesidades de la persona, y permiten que se desenvuelva según las expectativas de su cultura particular. El adolescente con discapacidad requiere mucho mas apoyos y servicios adicionales a los existentes para el resto de jóvenes y necesita de estructuras como la familia, instituciones y grupos que le ayuden a conseguir estos apoyos adicionales porque generalmente él no logra hacerlo por sí mismo. Aunque el concepto de apoyo no es nuevo, si lo es la creencia de que su adecuada aplicación puede mejorar el funcionamiento general de la persona con discapacidad. Los apoyos son importantes en la medida en que proporcionan la base para incrementar la independencia /interdependencia, la productividad, la integración en la comunidad y la satisfacción de la persona. La cantidad del apoyo necesitado variara de acuerdo con la dificultad a enfrentar y la capacidad del individuo mismo para hacerlo y como resultado final se espera que el adolescente con discapacidad intelectual pueda exponerse a situaciones de vida variadas y alcance el mayor desarrollo posible de habilidades adaptativas que le permitan hacer durante su adolescencia no solo la transición biológica, sino también desarrollar las tareas psicosociales propias de este ciclo de vida.

9 9 BIBLIOGRAFÍA Hill,J. (1983). Early adolescence: A framework. Journal of early adolescence, 3, 1-21 Proyecto educativo Lideres Siglo XXI. Meals de Colombia. Proceso de mejoramiento personal. Guía 6 Rogoff,B. (1997). Cognition as a collaborative process. En D. Jun y R. Siegler (Eds), Handbook of child psychology (5ª Ed. Vol. 2). Nueva York: Wiley. Seoane, J.A. (2004) Derecho y personas con discapacidad. Hacia un nuevo paradigma. Siglo Cero, 35 (1), Steinberg,L. (2002) : Adolescence.Nueva York: McGraw-Hill Companies.