Pruebas para detectar el síndrome de Down en el embarazo

Transcripción

1 Spanish Translation Pruebas para detectar el síndrome de Down en el embarazo La decisión de hacerse las pruebas es importante para usted y para su hijo En este folleto encontrará información sobre el síndrome de Down y las pruebas para detectarlo que le ayudará a decidir si desea hacerse las pruebas o no. Suministrado por el UK National Screening Committee (Comité Nacional de Cribado del Reino Unido)

2 Índice Este folleto se divide en secciones que describen las pruebas de cribado y las pruebas diagnósticas para el síndrome de Down que le pueden proponer durante su embarazo. Número de página Sección 03 El síndrome de Down 03 Qué es el síndrome de Down? 04 Con qué frecuencia se produce el síndrome de Down? 05 Cuál es la causa del síndrome de Down? 05 Pruebas para detectar el síndrome de Down durante el embarazo 05 Debo hacerme las pruebas para el síndrome de Down? 06 Sabré seguro con las pruebas si el niño tiene el síndrome de Down? 07 Qué información proporciona una prueba de cribado? 07 Mujeres a las que no se les proponen más pruebas 08 Mujeres a las que se les proponen más pruebas 09 Cribado 09 Qué pruebas de cribado me propondrán? 09 Análisis de sangre 09 Cribado mediante ecografía 10 Pruebas de cribado combinadas al principio del embarazo 10 Pruebas de cribado combinadas en una etapa posterior del embarazo 11 Qué ocurre si tengo un resultado de alto riesgo y me proponen hacerme más pruebas? 12 Cómo me enteraré del resultado de mi prueba de cribado?

3 Número de página Sección 12 Qué ocurre si tengo un resultado de bajo riesgo y no me proponen hacerme más pruebas? 12 Pruebas diagnósticas para el síndrome de Down 12 Qué debo saber sobre las pruebas diagnósticas? 13 Qué es una amniocentesis? 13 Qué es un análisis de las vellosidades coriónicas? 13 Son seguros estos procedimientos? 14 Son dolorosas las pruebas? 14 Cuánto tardan los resultados? 15 Cómo me enteraré de mis resultados? 15 Cuáles son los posibles resultados de las pruebas diagnósticas? 15 El niño no tiene el síndrome de Down 16 El niño no tiene el síndrome de Down pero se ha identificado otro problema con las pruebas 17 El niño tiene el síndrome de Down 18 Información adicional 19 Notas 22 Bibliografía

4 3 El síndrome de Down Ahora a todas las mujeres embarazadas se les propone que se hagan las pruebas para el síndrome de Down. En este folleto encontrará información sobre el síndrome de Down y las pruebas para detectarlo que le ayudará a decidir si desea hacerse las pruebas o no. La decisión de hacerse las pruebas es importante para usted y para su hijo. Tiene que tomar la decisión que sea mejor para usted, por lo que le rogamos que lea con atención este folleto. Su comadrona o su médico de cabecera le hablarán sobre las pruebas para el síndrome de Down. Estarán encantados de responder a sus preguntas, pregunte cualquier cosa que no tenga clara. La típica persona con síndrome de Down no existe. Qué es el síndrome de Down? La típica persona con síndrome de Down no existe. Como todo el mundo, son muy distintos en cuanto a su aspecto, su personalidad y sus capacidades. Las personas con síndrome de Down tienen dificultades de aprendizaje, que en algunos casos son más serias que en otros. En los bebés es difícil saber hasta qué punto les afectará cuando sean niños mayores, o cuando lleguen a adultos. Algunos adultos con el síndrome de Down son capaces de encontrar trabajo y de llevar una vida bastante independiente. Sin embargo, la mayoría de las personas que padecen el síndrome de Down necesitan ayuda y apoyo a largo plazo. El síndrome de Down va acompañado de diversos problemas de salud, pero, también en esto, cada caso es diferente y algunas de las personas con síndrome de Down gozan de buena salud.

5 4 Entre los problemas asociados con el síndrome de Down se incluyen los trastornos del corazón y disminución de la vista y el oído. Muchos de los problemas se pueden tratar, y con reconocimientos frecuentes se consigue detectar los trastornos lo antes posible. La mayoría de las personas con el síndrome de Down llegan a los 50 años, y algunas superan los 70. La enfermedad de Alzheimer (una forma de demencia senil) puede afectar a las personas con síndrome de Down a edades más tempranas de lo habitual en otra gente. Con qué frecuencia se produce el síndrome de Down? Normalmente, uno no se espera tener un hijo con el síndrome de Down. No suele haber una tendencia familiar. Alguna gente cree que sólo las mujeres de más edad pueden tener un hijo con síndrome de Down, pero eso no es cierto. Cualquiera puede tener un hijo con el síndrome de Down, aunque sí es verdad que el riesgo aumenta con la edad. Cuanto mayor sea la madre, más posibilidades tendrá de tener un hijo con el síndrome. Por ejemplo, las posibilidades de tener un hijo con el síndrome de Down son una de cada 1500 en las mujeres de 20 años, una de cada 900 en las mujeres de 30 años y una de cada 100 en las mujeres de 40 años. Algunos prefieren pensar en el riesgo como un porcentaje. Un riesgo de uno de cada 1500 es lo mismo que decir un 0,07% de riesgo. Un riesgo de uno de cada 900 es lo mismo que decir un 0,1% de riesgo. Un riesgo de uno de cada 100 es lo mismo que decir un 1% de riesgo. Cualquiera puede tener un hijo con el síndrome de Down.

6 5 Pruebas para detectar el síndrome de Down Una prueba de cribado no conlleva ningún riesgo de aborto. Cuál es la causa del síndrome de Down? En el interior de todas las células de nuestro organismo hay unas estructuras muy pequeñas llamadas cromosomas. En los cromosomas están los genes que determinan nuestro desarrollo. La mayoría de las personas tienen 23 pares de cromosomas en cada una de sus células. Cuando nuestros cuerpos fabrican las células especiales que se necesitan para que se formen los bebés, los pares de cromosomas se dividen y se reordenan. A veces esos pares de cromosomas no se dividen correctamente y eso hace que las células del bebé tengan una copia extra del cromosoma número 21. Esa es la causa del síndrome de Down (y el motivo de que los médicos llamen también trisomía del 21 al síndrome de Down). El cromosoma extra no se puede eliminar de las células, y por eso la enfermedad no tiene cura. Los cromosomas se dividen incorrectamente por casualidad, la causa no es nada que los padres hayan hecho o dejado de hacer. Pruebas para detectar el síndrome de Down durante el embarazo Debo hacerme las pruebas para el síndrome de Down? Eso sólo lo puede decidir usted. Algunas mujeres quieren averiguar si su bebé tiene el síndrome de Down, y otras prefieren no saberlo. La información sobre las pruebas y sobre cómo se hacen puede ayudarle a decidirse. En este folleto se presentan los datos principales y se le indica dónde conseguir información si desea saber más.

7 6 Sabré seguro con las pruebas si el niño tiene el síndrome de Down? No proponemos a todas las mujeres hacerse una prueba que les dé la respuesta definitiva. En esta sección se explica el porqué. Con algunas pruebas se obtiene información definitiva: son las llamadas pruebas diagnósticas. El problema es que someterse a una prueba diagnóstica hace aumentar el riesgo de aborto espontáneo, y por eso no les proponemos hacerse las pruebas diagnósticas a todas las mujeres, sino que las pruebas se proponen en dos etapas. Empezamos proponiendo a todas las mujeres que se hagan una prueba que no conlleva ningún riesgo de aborto espontáneo. Este tipo de prueba se llama prueba de cribado. Las pruebas de cribado no proporcionan una respuesta definitiva, pero sí nos dicen qué niños tienen un mayor riesgo de nacer con el síndrome de Down. Posteriormente, a las mujeres con un riesgo mayor les proponemos hacerse las pruebas diagnósticas. (Encontrará más información sobre las pruebas diagnósticas más adelante en este folleto.) Si los resultados de sus pruebas de cribado van de uno de cada dos a uno de cada 250, le propondremos que se haga una prueba diagnóstica. (Un riesgo de uno de cada 250 es lo mismo que decir un 0,4% de riesgo.) Es muy importante que entienda que las pruebas de cribado no son capaces de confirmar si su hijo tiene o no el síndrome de Down. Las pruebas de cribado no proporcionan una respuesta definitiva.

8 7 Pruebas para detectar el síndrome de Down Cuanto más alto sea el número, menor es la probabilidad de síndrome de Down. Sólo utilizamos las pruebas de cribado y el proceso de dos etapas porque no contamos con una prueba diagnóstica carente de riesgos. Usted podrá elegir si quiere o no pasar por las dos partes del proceso de pruebas. Si decide someterse a una prueba de cribado y después le proponemos una prueba diagnóstica, podrá elegir si quiere hacérsela o no. Encontrará más explicaciones sobre este proceso de dos etapas más adelante en este folleto. Qué información proporciona una prueba de cribado? Todas las pruebas que se describen más adelante dan los resultados en forma de uno de cada..., por ejemplo, uno de cada 100 o uno de cada (Los mismos resultados se dan también como porcentajes; véase la página 2.) Esas cifras nos dicen la probabilidad de que el niño tenga el síndrome de Down. Por ejemplo, el resultado uno de cada 100 significa que existe una probabilidad de cada 100 de que el niño tenga el síndrome de Down. El resultado uno de cada 1500 significa que existe una probabilidad de cada 1500 de que el niño tenga el síndrome. Es muy importante que entienda que cuanto más alto sea el segundo número del resultado, menos probable es que el niño tenga el síndrome de Down. A continuación le explicamos cómo usamos los resultados de la prueba de cribado para decidir si le proponemos o no hacerse más pruebas. Mujeres a las que no se les proponen más pruebas Si la prueba de cribado indica que el riesgo de que el niño tenga el síndrome de Down es menor de uno de cada 250, no le propondremos una prueba

9 8 diagnóstica. La mayor parte de los resultados de las pruebas de cribado (aproximadamente el 95%) entran en esta categoría. A esto se le llama resultado de bajo riesgo. Es importante que entienda que tener un resultado de bajo riesgo significa exactamente eso. No significa que no exista ningún riesgo en absoluto de que el niño tenga el síndrome de Down, sólo que es improbable. Significa que la probabilidad calculada es menor de uno de cada 250, el nivel de corte para proponer más pruebas. Sigue existiendo un pequeño riesgo porque en algunos bebés el síndrome de Down no se detecta con las pruebas de cribado. Esto ocurre si en el análisis de sangre o las ecografías no se ven las características esperadas debido a diferencias naturales. En total, aproximadamente en la cuarta parte de los bebés el síndrome de Down no se detecta con las pruebas de cribado. Mujeres a las que se les proponen más pruebas Si el resultado de la prueba de cribado indica que el riesgo de que el niño tenga el síndrome de Down es mayor de uno de cada 250 (por ejemplo, uno de cada 100), le propondremos que se someta a una prueba diagnóstica. A los resultados del cribado que hacen que le propongamos que se haga más pruebas se les llama a veces resultados de alto riesgo. En total, aproximadamente una de cada 20 mujeres (el 5%) a las que se les hace el cribado tienen un resultado de alto riesgo y se les propone una prueba diagnóstica. Aproximadamente, en la cuarta parte de los bebés el síndrome de Down no se detecta con las pruebas de cribado.

10 9 Cribado Qué pruebas de cribado me propondrán? Existen varias formas de hacer el cribado para detectar el síndrome de Down. En el pasado, el cribado estaba basado sólo en función de la edad de la mujer, y proponíamos las pruebas diagnósticas a todas las mujeres que superaban una cierta edad. Hoy en día, las pruebas de cribado sirven para informar a mujeres de todas las edades de la probabilidad de que su hijo nazca con el síndrome de Down. Para estas pruebas se puede hacer a la madre un análisis de sangre, una ecografía especial o las dos cosas. En esta sección describimos las pruebas que más solemos usar en la actualidad. Dependiendo de la unidad de maternidad se pueden usar distintas pruebas, pero todas las pruebas deben cumplir el estándar nacional. Análisis de sangre Con los análisis de sangre se mide la cantidad de determinadas sustancias que aparecen de forma natural en la sangre de la madre. Son sustancias que han pasado del bebé a la madre. Generalmente, a la madre se le extrae la sangre para el análisis entre las semanas 10 y 18 del embarazo. El momento en que se hace la prueba y la información relacionada con las sustancias que se miden pueden variar ligeramente en las distintas unidades de maternidad. Después, un programa de ordenador usa los resultados del análisis de sangre, junto con la edad, el peso y la semana de embarazo (la cual se obtiene de la ecografía) de la madre, para calcular la probabilidad de que el niño tenga el síndrome de Down. Cribado mediante ecografía Una ecografía de la nuca fetal es un tipo especial de ecografía que se hace entre las semanas 11 y 13.

11 10 Se mide la cantidad de líquido que hay bajo la piel de la nuca del niño. Con un programa de ordenador se usa esta medición, el tamaño del bebé y la edad de la madre para calcular el riesgo de síndrome de Down que tiene ese bebé. Dado que esta prueba se basa en la medición que se le hace a cada bebé en particular, se puede utilizar en los gemelos, trillizos, etc. para calcular el riesgo de cada bebé. También se le llama a veces ecografía de translucencia nucal (TN). Pruebas de cribado combinadas al principio del embarazo Podemos combinar el resultado de la ecografía de la nuca del bebé y un análisis de sangre de la madre para calcular el riesgo. A esto se le llama a veces prueba combinada o de translucencia más marcadores bioquímicos. Pruebas de cribado combinadas en una etapa posterior del embarazo La prueba integrada se basa en una ecografía para medir la nuca fetal junto con dos análisis de sangre, uno a las 10 semanas y el otro a las 15 semanas. El resultado no se pueda calcular hasta que no se tiene el segundo análisis de sangre.

12 11 Pruebas para detectar el síndrome de Down Qué ocurre si tengo un resultado de alto riesgo y me proponen hacerme más pruebas? Su comadrona o su médico le explicarán los resultados y responderán a todas sus preguntas. Le propondrán que se haga una prueba diagnóstica con la que sabrá definitivamente si su hijo tiene o no el síndrome de Down. Disponemos de dos pruebas diagnósticas: el análisis de las vellosidades coriónicas, que se hace entre la semana 11 y la 14, y la amniocentesis, que se hace a partir de las 16 semanas de embarazo. Una vez que sepa el resultado de la prueba de cribado no podrá dar marcha atrás. Si en su prueba de cribado el resultado es de alto riesgo, su comadrona o su médico le darán información y apoyo. Tendrá también tiempo para decidir lo que quiere hacer. Si está en esa situación, es importante que entienda que no es una decisión fácil. Tiene dos opciones: puede decidir no hacerse una prueba diagnóstica, con lo que se pasará el resto del embarazo sabiendo el resultado de la prueba de cribado, y eso puede resultar agobiante. La otra opción consiste en hacerse la prueba diagnóstica, sabiendo que con ella aumentará ligeramente el riesgo de aborto espontáneo. Tiene que pensar muy bien en lo que haría si llegase a encontrarse en esa situación. Una vez que sepa el resultado de la prueba de cribado no podrá dar marcha atrás. Si cree que no sería capaz de elegir entre las dos opciones anteriores, tendrá que pensárselo bien porque quizá lo mejor para usted sea empezar por no hacerse las pruebas de cribado.

13 12 Es muy importante que recuerde que las pruebas de cribado forman parte de un proceso de dos etapas. Que el resultado de su prueba de cribado sea de alto riesgo significa que le propondrán hacerse más pruebas, no significa que el niño tenga el síndrome de Down definitivamente. Como explicamos más adelante, la mayoría de las mujeres a las que se les proponen más pruebas se enteran de que su bebé no tiene el síndrome de Down. Cómo me enteraré del resultado de mi prueba de cribado? En el momento de la prueba, pregúntele a la comadrona o al médico cómo se enterará de los resultados. Los resultados de la prueba deberían estar listos en un plazo de dos semanas. Qué ocurre si tengo un resultado de bajo riesgo y no me proponen hacerme más pruebas? Aunque su riesgo sea bajo, es posible que desee comentar sus resultados con la comadrona o el médico. Pruebas diagnósticas para detectar el síndrome de Down Qué debo saber sobre las pruebas diagnósticas? En este folleto sólo se explican algunas nociones básicas que le ayudarán a decidir si quiere someterse a las pruebas de cribado o diagnósticas que le proponen. Si se enfrenta realmente a la posibilidad de hacerse las pruebas diagnósticas, su médico o comadrona le proporcionarán información más detallada. A aproximadamente una de cada 20 mujeres que se hacen las pruebas de cribado se les propone una prueba diagnóstica.

14 13 Pruebas para detectar el síndrome de Down Qué es la amniocentesis? La amniocentesis se puede hacer a partir de las 16 semanas de embarazo. Es un procedimiento que se hace muy a menudo y que suele durar unos 10 minutos. Le harán una ecografía para comprobar la posición del bebé en el útero, y después le insertarán una aguja fina en el mismo a través del abdomen. Con la aguja extraerán una muestra del líquido que rodea al bebé (el líquido amniótico). En este líquido hay células del bebé, que serán analizadas en el laboratorio para contar sus cromosomas. Con una de cada 100 muestras, aproximadamente, no se consiguen resultados porque las células no se desarrollan, o bien el resultado no está claro. Cuando esto ocurra, le propondrán que se someta a una segunda amniocentesis. Qué es un análisis de las vellosidades coriónicas? El análisis de las vellosidades coriónicas se puede hacer a partir de las 11 semanas de embarazo. Por lo general, sólo se hace en centros especializados. Mediante ecografía se guía una aguja fina a través de la vagina o del abdomen para extraer una pequeña muestra del tejido de la placenta. La muestra se analiza en el laboratorio, y se cuentan los cromosomas del bebé. Igual que con la amniocentesis, en raras ocasiones, aproximadamente dos de cada 100 muestras, con el análisis de las vellosidades coriónicas no se consiguen resultados. Son seguros estos procedimientos? Estos procedimientos no son totalmente seguros y, precisamente, éste es el motivo de que no se los propongamos a todo el mundo.

15 14 De cada 100 mujeres que se hacen una amniocentesis, una sufre un aborto espontáneo, y de cada 100 mujeres que se someten a un análisis de las vellosidades coriónicas, una o dos sufren un aborto espontáneo. Estas cifras pueden variar ligeramente según los hospitales. Si desea saber los índices de abortos espontáneos que se producen en su hospital tras un análisis de las vellosidades coriónicas o una amniocentesis, pregúntele a su médico o su comadrona. Son dolorosas las pruebas? Muchas mujeres consideran estos procedimientos molestos, pero no deberían ser dolorosos. Después del procedimiento, le recomendarán que procure descansar durante un día o dos y que evite en lo posible actividades en las que tenga que levantar pesos, agacharse o estirarse. Puede sentir molestias en el bajo vientre durante uno o dos días después del procedimiento. Esto es normal, y puede tomar paracetamol para calmar las molestias. Cuánto tardan los resultados? Los resultados de las pruebas diagnósticas pueden tardar hasta 18 días. En algunos hospitales se hace un nuevo tipo de análisis, las llamadas técnicas moleculares, como parte de las pruebas diagnósticas. Se suelen conocer por sus siglas en inglés: FISH y PCR. Con estas pruebas se obtiene cierta información al cabo de dos o tres días, pero de todas formas tendrá que esperar hasta 18 días por el resultado completo de las pruebas diagnósticas. La espera del resultado puede ser angustiosa. No dude en llamar a su comadrona o a una de las organizaciones de apoyo que figuran en la página 18 si necesita hablar sobre ello. De cada 100 mujeres que se hacen una amniocentesis, una sufre un aborto.

16 15 Pruebas para detectar el síndrome de Down La mayoría de las mujeres que se hacen una prueba diagnóstica se enteran de que su bebé no tiene el síndrome de Down. Cómo me enteraré de mis resultados? Es importante que hable con su comadrona sobre cómo quiere que le digan los resultados. Lo más probable es que los resultados muestren que su hijo no tiene el síndrome de Down, pero si los resultados indican que sí lo tiene, tendrá que pensar bien cómo prefiere que le den esta noticia. La comadrona puede decirle los resultados en su casa, en la clínica prenatal, por teléfono o por carta. Comente con su comadrona qué es lo mejor para usted. Cuáles son los posibles resultados de las pruebas diagnósticas? El niño no tiene el síndrome de Down Este es el resultado que obtendrán la mayoría de las mujeres. Algunas mujeres se contentan con oír esta noticia y no quieren seguir hablando de pruebas ni de resultados. Otras prefieren comentar los resultados con alguien y quieren saber como es que las dos pruebas que les han hecho (la prueba de cribado y la prueba diagnóstica) parecen decir cosas diferentes. Si desea más información, encontrará una breve explicación en la página 16. Si realmente no quiere saber más detalles, recuerde que la prueba diagnóstica es la que da el resultado definitivo. Como hemos explicado antes, las pruebas de cribado se usan para decidir a quién se le debe proponer una prueba diagnóstica. Lo que hacen las pruebas de cribado es decirnos si los resultados de su análisis de sangre o de su ecografía tienen cierto tipo de características. Estas características son las que se dan a veces cuando un bebé tiene el síndrome de Down. El problema es que estas mismas características se pueden dar también en muchos embarazos normales. Los resultados de

17 16 los análisis de sangre y de las ecografías pueden ser distintos en cada persona por motivos muy variados. Las pruebas de cribado sólo detectan las características, no nos dicen el motivo por el que se producen estas características. Sólo las pruebas diagnósticas nos dicen si la causa de que aparezcan estas características es que el niño tiene el síndrome de Down. Cuando una mujer se hace una prueba diagnóstica y el resultado indica que su bebé no tiene el síndrome de Down, el resultado de la prueba de cribado que se hizo anteriormente esa mujer se llama a veces falso positivo. Si le sucede a usted y está preocupada o confusa, hable con la comadrona o con su médico. El niño no tiene el síndrome de Down pero se ha identificado otro problema con las pruebas El principal objetivo de una amniocentesis o un análisis de las vellosidades coriónicas consiste en averiguar si un bebé tiene el síndrome de Down. Sin embargo, cuando se estudian los cromosomas del bebé, en algunas ocasiones se identifican variaciones de otros cromosomas. Algunas de estas variaciones de los cromosomas pueden ser graves, y otras sólo afectarán al niño ligeramente, o incluso no tendrán ningún efecto. Si las pruebas indican que hay un problema, la enviarán a una consulta de consejo genético en la que le darán información y apoyo especializados. La prueba diagnóstica proporciona el resultado definitivo.

18 17 Pruebas para detectar el síndrome de Down Si el niño tiene el síndrome de Down, los padres podrán tomarse su tiempo para pensar lo que quieren hacer, y recibirán apoyo decidan lo que decidan. El niño tiene el síndrome de Down Una minoría de las mujeres que se hacen una prueba diagnóstica se enteran de que su bebé tiene el síndrome de Down. En ese momento tienen tres opciones, y la decisión está totalmente en manos de los padres. Algunas personas deciden seguir con el embarazo, hacer planes y prepararse para los retos especiales que puede suponer criar a un niño con el síndrome de Down. Otras personas se consideran incapaces de criar al niño por sí mismas, y deciden darlo en adopción. Finalmente, algunos prefieren no seguir con el embarazo, y eligen una interrupción voluntaria del mismo. Si se enfrenta con una decisión así, tendrá que asegurarse de que decide lo mejor para usted. Le daremos información y apoyo para ayudarle a tomar la decisión, pero elegir qué es lo mejor para usted está enteramente en sus manos. Tendrá ocasión de hablar sobra las distintas opciones con los profesionales sanitarios, y también se le ofrecerá información y apoyo de fuentes externas al servicio de salud. Tendrá tiempo para pensar lo que quiere hacer, y contará con el apoyo de su médico de cabecera y su comadrona decida lo que decida.

19 18 Puede obtener más información sobre el cribado en la siguiente organización: Antenatal Results and Choices (Resultados y decisiones prenatales) Página web: Teléfono de ayuda: Administración: Puede obtener más información sobre el síndrome de Down en las siguientes organizaciones: Contact a family (Póngase en contacto con una familia) Página web: Teléfono: Teléfono de ayuda: Este teléfono de ayuda gratuito para padres y familiares está activo de a 16.00, de lunes a viernes. Down s Syndrome Association (Asociación del síndrome de Down) Página web: Teléfono: Down s Syndrome Medical Interest Group (Grupo médico de interés por el síndrome de Down) Servicio de información para profesionales sanitarios Página web: Teléfono: extensión: 45667

20 19 Notas Puede usar estas páginas para sus anotaciones sobre este folleto.

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22 21 Notas Datos de contacto de su comadrona Nombre: Dirección: Número de teléfono: Datos de contacto de su médico Nombre: Dirección: Número de teléfono: Este folleto ha sido elaborado por el National Down s Syndrome Screening Patient Information Group (Grupo británico de información para el paciente sobre el cribado del síndrome de Down), un colectivo formado por: Universidad de Leeds; Hospital Universitario del País de Gales; MIDIRS Midwives Information and Resource Service (Servicio de información y recursos sobre partería); ARC Antenatal Results and Choices (Resultados y decisiones prenatales); Down s Syndrome Medical Interest Group (Grupo médico de interés por el síndrome de Down); National Screening Committee (Comité británico para el cribado).

23 22 Bibliografía Newton R Down s syndrome: the practical handbook for parents and carers. Vermillion, Van Dyke D C, Mattheis P, Schoon Eberly S, Williams J Medical and surgical care for children with Down s syndrome: A guide for parents. Bethesda: Woodbine House, HTA Reference First and second trimester antenatal screening for Down s syndrome. The results of the Serum, Urine and Ultrasound Screening Study (SURUSS). Health Technology Assessment 2003; Vol7: No Protección de datos y garantía de la calidad en el programa para el cribado del síndrome de Down. Uno de los objetivos del programa de cribado consiste en verificar que cumple las normas de calidad y de asesoramiento establecidas. Para ello, puede que los hospitales tengan que usar la información que recaben sobre sus decisiones en cuanto al cribado para mejorar el programa y para comunicar a los responsables de planificación del Servicio Nacional de la Salud británico (NHS) la financiación complementaria que puedan necesitar. Guardaremos la información personal de conformidad con la Ley de Protección de Datos de Por requisito legal, todo el personal del NHS debe cumplir dicha ley y mantener la confidencialidad de su información. Sólo guardaremos su información personal el tiempo imprescindible para supervisar el programa de cribado. No le daremos esa información a nadie ajeno al NHS. Si tiene alguna duda sobre cómo guardaremos su información personal, no dude en preguntarle a su comadrona.

24 Sólo el personal del NHS puede reproducir libremente la información de este folleto. Si desea hacer algún comentario sobre este folleto o sobre el Programa Británico para el cribado del síndrome de Down, escriba a: National Screening Committee Institute of Health Sciences Old Road Headington Oxford OX3 7LF.