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1 Memoria Anual de la Fundación Catalana de ELA MEMORIA ANUAL DE LA FUNDACIÓ CATALANA D ELA Identificación de la Fundación. Pág Recursos humanos Pág Areas de intervención y objectivos. Pág Atención a los enfermos y sus familias Pág Hacer de portavoz delante de las Instituciones Pág. 34 para conseguir mejoras Dar a conocer la enfermedad a la sociedad. Pág Protocolos y registros de trabajo. Pág Perfiles de los usuarios. Pág Indicadores relevantes de las diferentes áreas de atención durante el año Pág Programa Anual de Voluntariado Pág Encuestas de satisfacción de los usuarios y sus familias. Pág Mejoras realizadas durante el año Pág Conclusiones y propuestas de mejora para el año Pág Entidades Patrocinadoras y Agradecimientos Pág. 85

2 1. Identificación de la Fundación. 2

3 1. Identificación de la Fundación y Objectivos. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también llamada enfermedad de Lou Gehring, es una enfermedad neurológica progresiva; ataca a las células nerviosas (neuronas) encargadas de controlar los músculos voluntarios, por lo que éstas se degeneran y mueren, los músculos se debilitan, se atrofian y se contraen, se pierde la capacidad cerebral para controlar y restablecer el movimiento voluntario. Los afectados acaban teniendo dificultades respiratorias hasta depender de un respirador. La enfermedad no afecta a la capacidad cognicitiva, por lo que los enfermos son conscientes de la pérdida progresiva de las funciones. La ELA es una enfermedad poco frecuente, pero con un fuerte impacto tanto para la persona afectada como para sus familiares. La esperanza de vida es de entre 2 y 5 años aproximadamente. La ELA suele afectar a personas entre los 40 y 60 años, con una incidencia superior en los hombres que en las mujeres. La causa de la enfermedad se desconoce, en un 95% de los casos la enfermedad aparece aleatoriamente, sin haber un factor asociado, sólo el 5% es heredado genéticamente. La situación de las personas afectadas es muy complicada debido a que la enfermedad, en muchos casos, avanza rápidamente, cosa que provoca un cambio tanto en la vida del enfermo como en su entorno. Aparte de ser difícil de asimilar, supone una serie de gastos, muchas veces insostenibles para las familias, que la sanidad pública no cubre o tarda mucho en cubrir. 3

4 Dentro de este contexto, nace la Fundació Catalana d ELA, una fundación sin ánimo de lucro, cuya cede se encuentra en Calella (Barcelona). Surge a partir de una iniciativa privada de un familiar de un afectado de ELA, con la voluntad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias. El marco local de actuación de la Fundación es el area geográfica de Cataluña. La Fundación, ofrece una atención personalizada atendiendo las necesidades reales y concretas de cada persona y su familia. El objetivo principal de la Fundación es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias. Para poder cumplir este objetivo, nuestro trabajo se centra en tres grandes líneas de actuación: I. Atención personalizada a los afectados y sus familias a través de las tres áreas de atención de la Fundación (Trabajo Social, Terapia Ocupacional y Atención Psicológica) con la finalidad de: Dar apoyo y asesoramiento a las familias de manera personalizada. Acompañar a las familias en todo el proceso de la enfermedad y ser un punto de referencia. 4

5 Poner a disposición de la familia un Banco de Productos de Soporte adecuado y promover la reeducación de las Actividades de la Vida Diaria Servir de conexión con la red de recursos públicos y privados y ofrecer alternativas a ésta. II. Portavoz ante las Instituciones para conseguir mejoras sanitarias, investigación, agilización de las ayudas, etc... Hacer de intermediarios entre los afectados y la Administración, para poder dar a conocer su realidad y conseguir mejoras, tanto en la resolución de las ayudas como en la atención. Conseguir mejoras en la atención médica a través de la creación y consolidación de los Equipos de Atención Multidisciplinar. III. Dar a conocer la enfermedad a la sociedad Realizar actividades de difusión (actos, participar en programas radiofónicos y de televisión, contactos con la prensa, etc...), para dar a conocer la enfermedad y nuestro trabajo y conseguir que la sociedad sea consciente de lo importante que es. 5

6 2. Recursos Humanos. 6

7 2. Recursos humanos El equipo de recursos humanos de la Fundación está compuesto por una serie de profesionales y voluntarios expertos en la enfermedad. En concreto, el equipo de profesionales lo forman: Una Secretaria del Patronato. Cuatro Trabajadoras Sociales T.S.-. Dos Terapeutas Ocupacionales- T.O.-. Una Psicóloga (servicio externo subcontratado). El equipo interdisciplinar de la Fundación es más que la suma de sus integrantes, ya que la interrelación que entre ellos se establece, hace imposible concebir el trabajo por separado. Por lo tanto, se parte de una perspectiva interdisciplinar por encima del trabajo individual de cada profesional, se centra en el intercambio constante de información, planteando nuevos objetivos, decisiones y dando respuesta a los problemas que van surgiendo de una manera coordinada y compartida. La formación y supervisión continua a la que se somete el equipo de profesionales es una de las características principales del modelo de intervención de la Fundación. 7

8 El siguiente gráfico representa la estructura organizativa de este servicio: Junta Directiva y Patronato Secretaria del Patronato Area de Coordinación Area de Atención Social Area de Terapia Ocupacional Area de Logística, Imagen y Difusión Area de Proyectos y Búsqueda de Recursos JUNTA DIRECTIVA Y PATRONATO En junio de este año, se llegó al acuerdo público de establecer y fijar el número de patrones de la Fundación en cinco miembros. De esta manera, el Patronato queda establecido de la siguiente manera: Presidente, Secretaria, Tesorero y dos Vocales. AREAS DE ATENCIÓN Durante el año 2008, se ha trabajado para mejorar la atención de los profesionales, y por este motivo se constituyó un organigrama de trabajo, que distribuye las diferentes funciones del servicio en 5 grandes áreas de atención y se encuentran interconectadas: Área de Atención Social, Área de Terapia Ocupacional, Área de Proyectos y Búsqueda de Recursos, y Área de Logística, Imagen y Difusión. Estas áreas están dirigidas y supervisadas por el Área de Coordinación. 8

9 A su vez, durante este año se han redefinido las funciones de cada área. Las funciones que realiza el equipo interdisciplinar dentro de cada area de atención son: a. Área de Coordinación Planificación y creación del plan anual de trabajo de la Fundación que define las líneas de actuación, ligada siempre a un fin fundacional. Supervisión y coordinación de las diferentes áreas. Planificación, coordinación, seguimiento y evaluación de las funciones asistenciales, velando para una correcta aplicación de la filosofía de la Fundación de cada profesional. (Responsable del Proyecto de Atención Personalizada a enfermos de ELA y sus familiares ). Búsqueda y valoración de nuevas líneas de trabajo. Coordinación con otros servicios, recursos y entidades relacionadas (Asociaciones, Hospitales, Servicios Sociales, Servicios de Atención a Domicilio etc.). Búsqueda de recursos humanos. Elaboración de un plan de formación, promoviendo la formación continuada y el reciclaje de todos los profesionales. b. Área de Atención Social Responsable del área: Supervisión y coordinación de las funciones de las Trabajadoras Sociales. Responsable de la base de datos. Supervisión de los protocolos y registros de atención que se van creando según las necesidades que van surgiendo en el día a día. 9

10 Control y recogida de los indicadores mensuales. Realización de la memoria anual. Trabajadoras Sociales: Atención a los afectados y sus familias dentro del Proyecto de Atención Personalizada, realizando visitas periódicas a domicilio. Gestión de casos (informes sociales, seguimientos, tramitación de ayudas etc.). Valoración de las neces dades reales para obtener una pauta de actuación delante de la enfermedad. Apoyo y asesoramiento emocional a los afectados y sus familias. Asesoramiento e información en los trámites de ayudas, servicios y otras gestiones administrativas, ya sean públicas o privadas. Derivación a otros profesionales, ya sean públicos, privados o propios de la Fundación. Información sobre la realidad actual de la enfermedad. Coordinación con los diferentes profesionales relacionados con cada caso (Asociaciones, Hospitales, Servicios Sociales, etc.). c. Área de Terapia Ocupacional Valoración del Domicilio, detección de las necesidades y búsqueda de recursos. Gestión de casos (visitas a domicilio, seguimiento, informes, etc.). Coordinación, gestión y supervisión del Banco de Productos de Soporte. Visitas de recogida y entrega del material del Banco de 10

11 Productos de Soporte. Contacto y coordinación con otras entidades relacionadas (ortopedias, empresas del sector, etc.) Coordinación con el Área de Atención Social. Funciones administrativas (gestión de la base de datos, contratos de alquiler, etc.). d. Área de Proyectes y Búsqueda de Recursos Búsqueda de subvenciones y premios. Realización y justificación de los proyectos. Planificación anual de proyectos y fondos de financiación. Registro y gestión de los socios y colaboradores. Contacto con empresas, seguimiento de las donaciones. Búsqueda de colaboraciones y subvenciones para la investigación (contacto con farmacéuticas y otras empresas relacionadas). Difusión para la búsqueda de recursos. e. Área de Logística, Imagen y Difusión LOGÍSTICA: o Provisión del material fungible. o Provisión y mantenimiento de los servicios y materiales necesarios para llevar a cabo las diferentes funciones de los diferentes Departamentos (Internet, teléfono, coche, GPS, etc.) o Soporte en el transporte del material del Banco de Productos de Soporte. 11

12 FUNCIONES ADMINISTRATIVAS: o Secretariado del Patronato. o Responsable de riesgos laborales. o Mailings o Soporte a los diferentes Departamentos. o Gestión del correo electrónico y ordinario general de la Fundación. o Cumplimiento de la legislación vigente en cuanto a la DIFUSIÓN: gestión administrativa (registro de datos, quejas y reclamaciones, etc.) o Planificación y organización de actos y otros. o Previsión de la visibilidad de la Fundación y de la enfermedad a la sociedad en general. o Actualización y mantenimiento de la página web. o Recopilación y promoción de reportajes audiovisuales i de prensa. o Coordinación con el gabinete de prensa. IMAGEN: o Coordinación con diseño gráfico. COORDINACIÓN A nivel de organización de trabajo, hacemos énfasis en la importancia que se le da a la coordinación en entre los diferentes integrantes del equipo profesional que interviene. Por esta razón, se contempla la constitución de diferentes espacios de reflexión conjunta con todas aquellas personas que trabajan de forma más o menos directa en los diferentes servicios que lleva a cabo la Fundación. 12

13 El sistema de coordinación y supervisión de los profesionales que se está llevando a cabo se basa en: Coordinación mensual de los responsables de las diferentes áreas de atención. Supervisión trimestral del responsable de cada área con los profesionales referentes para realizar un seguimiento individualizado: revisión de los casos, de las intervenciones y visitas realizadas, de los temas pendientes, etc. Sesiones de coordinación de todo el equipo mensualmente. Se trata de establecer un espacio reservado para compartir toda la información relevante derivada de la pràctica diaria del trabajo individualizado, así como ofrecer un espacio de soporte afectivo y educativo (entrenamiento de hábitos). De todos estos aspectos, el que más relevancia adquiere es la coordinación entre la Coordinadora y la responsable de cada área. Este espacio de intercambio es fundamental por los siguientes motivos: Favorece la elaboración, el desarrollo y la evaluación de las funciones realizadas en las diferentes áreas de intervención. Permite comunicar inmediatamente las incidencias y cambios significativos que se van produciendo. Permite comunicar y conocer la situación global de cada usuario/a. 13

14 Se garantiza que los usuarios dispongan de un servicio de calidad, ya que el trabajo en grupo y la interacción que se da entre los diferentes integrantes, ayuda a mejorar el trabajo de los profesionales. Permite que el equipo de trabajo siga unas mismas directrices y tenga un mismo lenguaje de intercambio. A partir de aquí se establecen otros, como por ejemplo: Coordinación con el Centro de Servicios Sociales de referencia. Reuniones periódicas con los neurólogos de referencia. Coordinación con las diferentes entidades y recursos relacionados. FORMACIÓN Desde la Fundación se motiva a los profesionales para mantener una formación continuada, facilitando la asistencia a cursos y actividades relacionadas con las funciones a desarrollar en el día a día. La finalidad de esta formación es: Capacitar al personal de nueva incorporación de conocimientos y habilidades específicas. Motivar al personal para que se sienta parte integrante del equipo de trabajo con el objetivo final de aumentar la calidad de vida de los usuarios. 14

15 El objetivo principal de la formación continuada es mejorar los recursos profesionales en el desarrollo de sus funciones diarias y así poder ofrecer una atención de calidad a los enfermos sus familias. La participación en estos cursos y/o actividades es aprobada previamente por la responsable del área de coordinación, quién se encarga de buscar los recursos para realizar la formación. Estas necesidades formativas detectadas por la Coordinadora o los responsables de cada área, se analizan previamente. La formación impartida puede ser interna o externa. Durante este año, la formación dirigida a los profesionales, tanto interna como externa, que se ha llevado a cabo desde la Fundación ha sido: EQUIPO DE ATENCIÓN DIRECTA Mayo Curso de riesgos laborales, realizado en la sede de la Fundación por la Mutua laboral-creu Groga. Se estableció que se realizaría un curso de reeducación anualmente. Octubre- Curso sobre los procesos del duelo, realizado en la sede de la Fundación. 15

16 ÁREA LOGÍSTICA Diciembre Curso de actualización sobre la Nueva ley de Fundaciones, realizado en Barcelona por la empresa de asesoramiento jurídico- fiscal. Ros Petit, S.A. ÁREA DE ATENCIÓN SOCIAL Octubre Curso sobre las diferentes fuentes de financiación europea, realizado en Avalon iniciativas para las asociaciones. Mayo Orientaciones sobre la nueva Ley de la dependencia y actualizaciones de las pensiones 2008 Curso dirigido por ECOM. ÁREA DE TERAPIA OCUPACIONAL Mayo Curso de actualitzación sobre Ayudas Técnicas realizado en la ortopedia Quvitec. Octubre- Noviembre Adaptació Funcional de Habitages realitzado en la Universidad de Terrassa e impartido por la Creu Roja. Noviembre Participación y asistencia a la Feria Nacional de Ortopedia realizada en Madrid. 16

17 3. Principales líneas de actuación. 17

18 3. Principales líneas de actuación. Las funciones que se realizan desde la Fundación, se centran fundamentalmente en tres ejes principales: Atención personalizada a los afectados y sus familias. Hacer de portavoz delante de las instituciones para conseguir mejoras. Dar a conocer la enfermedad a la sociedad Atención personalizada a los afectados y sus familias. Todas las actuaciones realizadas por los diferentes profesionales se encuentran enmarcadas dentro del PROYECTO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA MULTIDISCIPLINAR A LAS PERSONAS AFECTADAS DE ELA Y SUS FAMILIARES. Las necesidades de los afectados de ELA y sus familias son muy diversas, ya que existen tantas situaciones sociofamiliares como familias. Por este motivo, el plan de trabajo ha de ser personalizado, atendiendo en todo momento las necesidades reales. Los usuarios disponen de un proyecto con objetivos asistenciales, diseñado y consensuado de manera interdisciplinar. Este proyecto comprende las estrategias de intervención de manera detallada. El proyecto pretende ofrecer apoyo, asesoramiento y recursos a los afectados de ELA y sus familias. Durante este año, se ha trabajado para mejorar la atención a través de la consolidación y mejora de las 3 principales áreas de atención de la fundación: Trabajo social, Terapia Ocupacional y Atención Psicológica. 18

19 PROYECTO DE ATENCIÓN SOCIAL Observando la situación en se encuentran las familias afectadas de ELA, podemos ver que las necesidades pueden ser muy parecidas y a la vez muy diferentes. Por este motivo, el proyecto va dirigido a realizar un trabajo personalizado atendiendo las necesidades reales. La ELA es una enfermedad poco investigada, ya que son muy pocos los casos que encontramos, hecho que supone que sea poco contemplada por la administración y que no existan recursos específicos. Todo esto junto con la rápida degeneración de los enfermos, y el aumento de la dependencia que ésta provoca, comporta que muchas veces las familias no tengan a su alcance los recursos necesarios para cubrir sus necesidades y tener una cierta calidad de vida. OBJECTIVOS El objetivo perincipal del Proyecto de Atención Social es poder ser un punto de referencia para aquellas familias en las que uno de los miembros está afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica y mejorar su calidad de vida. El proyecto pretende dar apoyo, asesoramiento y recursos a los enfermos de ELA y sus familias, informarles de todas las posibilidades que ofrece la sociedad y acompañarlos durante toda la evolución de la enfermedad. 19

20 Nuestro objetivo principal es facilitar a las familias este camino lleno de obstáculos, que ya es bastante duro por si solo, como para que la burocracia y la falta de recursos económicos lo hagan más difícil todavía. METODOLOGÍA. Después del primer contacto con la familia y siguiendo el acuerdo de atención con la Fundación, el Trabajador Social realiza una primera visita al domicilio. En ella se realiza un intercambio de información, para el conocimiento del profesional y la familia, a la vez que se hace una valoración inicial de las necesidades a cubrir, relacionadas con la problemática surgida de la enfermedad como: tramitación de documentación (pensión, invalidez, etc.), realización de trámites específicos para acceder a las ayudas existentes (Grado de Disminución, PUA, Ley de la Dependencia, etc.), derivación a otros profesionales (TO, psicólogo, logopeda, etc.), búsqueda de recursos (cuidadores privados, rehabilitación, etc.), etc. De este primer contacto, se elabora un plan de trabajo entre el Trabajador Social y la familia. El Trabajador Social realiza visitas al domicilio periódicamente para llevar a cabo las evaluaciones de seguimiento. A través de estas visitas, se va adaptando el plan de intervención según la evolución de la situación de la persona afectada y su entorno. 20

21 El Trabajador Social, igualmente mantiene un contacto continuo con la familia, ya sea telefónico y/o vía durante todo el proceso. Es importante mencionar que, por diferentes motivos, algunas familias no estar preparadas para aceptar la visita al domicilio del Trabajador Social, en estos casos, se realiza un asesoramiento periódico vía telefónica. PRIMER CONTACTO TELEFÓNICO CASO TELEFÓNICO CASO A DOMICILIO SEGUIMIENTO TELEFÓNICO VISITA A DOMICILIO PLAN DE INTERVENCIÓN TELEFÓNICO SEGUIMIENTO VISITAS DOMICILIARIAS Plan de Intervención La valoración de las necesidades de la Trabajadora Social en una primera visita, junto con la visión y perspectiva de futuras alternativas a la dinámica de vida de la familia, que pueden mejorar la calidad de vida, y las demandas que éstas formulan, se ponen en común al final de la primera entrevista, para crear de esta manera una primera pauta de trabajo. Este plan de intervención se verbaliza y se esquematiza para que la familia y la Trabajadora Social lleguen a 21

22 un acuerdo y objetivos en común. A su vez, va tomando forma a medida que se obtienen resultados, y se somete a un continuo cambio según las necesidades de las familias y la evolución de la enfermedad. Necesidades Es importante destacar, que las necesidades valoradas, objetivo del plan de intervención, no siempre están directamente relacionadas con la enfermedad, ya que no tenemos que olvidar, que aparte de mejorar la calidad de vida de la persona afectada, nuestro objetivo es mejorar también la de sus familiares. Además de las necesidades comunes que se derivan de la enfermedad, surgen otras necesidades muy diferentes entre las familias, dependiendo de la situación familiar, social, económica y de salud de cada una de ellas. Las necesidades que pueden presentar las familias son: Valoración de las necesidades reales para obtener una pauta de actuación ante la enfermedad. Información de la enfermedad. Apoyo y asesoramiento emocional tanto en el proceso de asimilación de la enfermedad a nivel familiar como en el proceso de duelo. Asesoramiento, e información en los trámites de ayudas, servicios y otras gestiones administrativas, ya sean públicas o privadas (pensión, grado de diminución, grado de dependencia, rehabilitación, atención asistencial diaria, ayudas técnicas, supresión de barreras arquitectónicas, etc.). Derivación a otros profesionales, ya sean públicos, privados o propios de la Fundación (Terapeuta Ocupacional, Logopeda, Psicólogo, Trabajador Social, cambio de profesional a nivel 22

23 médico etc.). Información sobre la realidad actual de la enfermedad. CONCLUSIONES Actualmente contamos con los recursos humanos necesarios para dar continuidad al Proyecto de Atención Social. Una de las necesidades prioritarias es seguir manteniendo esta constante, ya que hemos de tener en cuenta que el número de personas atendidas se mantienen, es decir, el número de casos nuevos se equiparan con el número de casos que se cierran. Por lo que respecta a los recursos económicos y materiales, se está trabajando para solicitar subvenciones a entidades públicas y privadas que nos permitan cubrir los gastos del proyecto. Actualmente contamos con una continuidad en la otorgación de aportaciones y subvenciones. El trabajo diario nos permite valorar la creación de otros servicios dentro del proyecto que permite mejorar el trabajo realizado y el apoyo dado a las familias. La creación de estos servicios supone, en algunos casos, la necesidad de contar con más recursos. Por este motivo, se valoran continuamente todas las posibilidades, para llevarlas a cabo o haciendo una previsión para cubrirlas. Con el trabajo realizado hasta ahora, se ha consolidado de manera efectiva el Proyecto de Atención Personalizada a personas afectadas de ELA y sus familias, ofreciendo a los afectados y sus familiares una atención individualizada y especializada para poder cubrir sus necesidades. 23

24 El objetivo principal se centra en seguir trabajando para ofrecer un servicio de calidad, con eficacia y eficiencia, para poder mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA y sus familias PROYECTO DE TERAPIA OCUPACIONAL El servicio de Terapia Ocupacional, está destinado a atender a todos aquellos usuarios que presenten ciertos niveles de dependencia debido a la enfermedad, así como dificultades en la realización de las Actividades de la Vida Diaria. OBJECTIVOS El servicio tiene el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. El proyecto pretende que los afectados y sus familias: Creen nuevos intereses y se adapten a nuevas actividades para ocupar su tiempo libre. Acepten la situación de minusvalía y la progresiva pérdida de la funcionalidad, aprendiendo nuevas técnicas para realizar las actividades de la vida diaria, adquiriendo roles más ajustados a su situación actual. Compensen la incapacidad mediante productos de soporte, órtesis, reeducación en las transferencias y nuevas formas adaptadas para realizar las actividades de la vida diaria. 24

25 Estén informados y asesorados sobre la correspondiente supresión de barreras arquitectónicas y adaptaciones ambientales apropiadas a su domicilio. METODOLOGIA El plan de intervención que se realiza desde el Servicio de Terapia Ocupacional se divide en dos grandes bloques: intervención asistencial y gestión del Banco de Productos de Soporte (BPS). SERVICIO DE TERAPIA OCUPACIONAL ACTUACIÓN ASISTENCIAL GESTIÓN DEL BPS Información, asesoramiento y prescripción de productos de soporte Entrega de productos de soporte Información y asesoramiento sobre supresión de barreras arquitectónicas y adaptaciones a la vivienda Recogida de productos de soporte Reeducación en las transferencias Donaciones Visitas de seguimiento Función administrativa 25

26 a) Actuación asistencial La Terapeuta Ocupacional (TO), a través de las visitas a domicilio, realiza una intervención asistencial personalizada con los usuarios y sus familias. En la primera visita se realiza una valoración completa de la situación y se establecen las necesidades a cubrir (adaptación del entorno, adquisición de productos de soporte para mejorar el día a día, reeducación en las actividades de la vida diaria, etc.). La valoración inicial se centra principalmente en los productos de soporte (sillas de ruedas, elevadores de wc, grúas, camas eléctricas etc.), que repercuten directamente en las actividades del día a día. Por otro lado es importante detectar al cuidador principal dado que es él quien trabajará directamente con la persona afectada. Las funciones principales de la intervención asistencial, son: Información, asesoramiento y prescripción de los productos de soporte. Información y asesoramiento sobre la supresión de barreras arquitectónicas y adaptaciones del habitage. Se realiza una valoración exhaustiva del entorno físico y siempre que sea necesario, se informa y asesora sobre los aspectos del domicilio a modificar. Si esto fuera necesario (obras en el lavabo, adaptación de escaleras, etc.), la Terapeuta Ocupacional informa sobre los recursos externos que existen (empresas de reformas, ortopedias, etc.). Reeducación en las transferencias. Valoración de las transferencias debido a que a medida que evoluciona la enfermedad, la persona afectada necesita un mayor refuerzo de una tercera persona para esta actividad. 26

27 La Terapeuta Ocupacional realiza visitas de seguimiento periódicas al largo de todo el proceso, ya que al ser una enfermedad degenerativa, las necesidades de los afectados y sus familias son constantes y cambiantes. En estas visitas, se vuelven a valorar las necesidades por si se ha de realizar modificaciones en el plan de intervención, y se evalúa el correcto funcionamiento de todas las áreas. Por otro lado los seguimientos telefónicos mensuales, ayudan a su vez a detectar posibles déficits. b) Gestión del Banco de Productos de Soporte (BPS) Los Productos de Soporte (PS) son dispositivos comercializados orientados a ayudar a las personas con discapacidad a integrarse en su entorno habitual. Basicamente tienen el objectivo de potenciar la autonomia funcional, la accesibilidad y la seguridad ciudadana basándose en el principio de normalización. Por lo tanto, podemos decir que los PS son el puente entre la dependencia y la independencia. La Fundación dispone de un Banco de Productos de Soporte (BPS) que nace debido a la constante necesidad que tienen las personas afectadas de ELA de utilizar estos productos, para mejorar su calidad de vida, confortabilidad y seguridad en la realización de las Actividades de la Vida Diaria. El BPS se forma a través del material donado por los usuarios y sus familias y los adquiridos por la Fundación. El BPS consta de diversos productos de soporte tales como sillas de ruedas eléctricas, camas eléctricas, colchones antiescaras, sillas de ducha, sillas giratorias de bañera, elevadores de wc, sillas basculantes reclinables, gruas de transferencias eléctricas, butacas eléctricas bipedestadoras, 27

28 material de comunicación, accesibilidad al ordenador, material de control del entorno, etc. Los productos soporte en general no son un material al que todos los usuarios pueden acceder, ya sea porque no pueden cubrir su elevado coste o bien porque no cumplen los requisitos necesarios para solicitar las ayudas correspondientes (PAO, PUA, etc.) El BPS intenta dar respuesta a estas necesidades y a contribuir en que todos puedan disponer de los productos necesarios. Para acceder al BPS, la Terapeuta Ocupacional realiza una valoración previa y determina la necesidad de este material, posteriormente se entrega en los domicilios y cuando ya no se necesita, se recoge devolviendo la fianza correspondiente. A continuación adjuntamos una serie de fotografías de estos productos de soporte que tenemos a disposición de nuestros usuarios y sus familias. 28

29 Silla de ducha wc Silla de ruedas basculantte Cama eléctrica con carro elevador y colchón antiescaras Mesa faristol, teléfono y ratones adaptados 29

30 Utilización de una grúa eléctrica del BPS por parte de los usuarios atendidos por la Fundación. * Se ha distorsionado el rostro para salvaguardar la confidencialidad de la persona afectada y su familia. CONCLUSIONES Durante este año, se ha trabajado para consolidar el Proyecto de Terapia Ocupacional, para poder ofrecer una mejor atención especializada a la hora cubrir las necesidades de las personas afectadas de ELA y sus familiares, contribuyendo así en una mejora en su calidad de vida. 30

31 PROYECTO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA La Fundación prioriza entre las diversas necesidades de los afectados, la atención psicológica. La ELA es una enfermedad que avanza de manera progresiva, irreversible y sin curación, cosa que provoca en los afectados, que reciben el diagnóstico, una situación de clara fragilidad psicológica. Los síntomas que se manifiestan son diversos y afectan a todas las esferas de la vida psíquica de los mismos. Por ejemplo se atiende a personas con los siguientes síntomas: cambios de humor, tristeza, desespero, ansiedad, sensasión de sentirse desbordado, ideas obsesivas, cambios de conducta, negación de la realidad, etc... Estos patrones de pensamiento dificultan el proceso, la relación entre el afectado y sus familiares, e incluso, el seguimiento de las indicaciones de los profesionales. La intervención psicológica que se realiza en la Fundación deriva de la demanda del Trabajador Social, que valora conjuntamente con la familia la necesidad de esta atención. Una vez se realiza la derivación, el psicólogo hace una primera visita de valoración de la situación de los afectados en su domicilio. En esta valoración, se registran signos, síntomas, trastornos psicológicos y presenta una propuesta de intervención al Trabajador Social, que se encarga de transmitir dicha propuesta a la familia para que decidan. Cuando es necesaria la intervención, la familia puede iniciar el proceso de manera privada o valorar con la Trabajadora Social la posibilidad de realizar el tratamiento con la psicóloga de la Fundación. 31

32 CONCLUSIONES Durante este año se ha trabajado para consolidado el Proyecto de Atención Psicológica, a través de la subcontratación de una psicóloga como parte del equipo de profesionales de la Fundación, cosa que ha contribuido a la mejora del servicio realizado hasta el momento Hacer de portavoz delante las Instituciones para conseguir mejoras EQUIPOS DE ATENCIÓN MULTIDISCIPLINARES. Durante este año 2008, hemos seguido reivindicando delante de la Conselleria de Sanitat, la creación de los Equipos Multidisciplinarios de Atención a los afectados de ELA, dentro de los hospitales catalanes. A finales de año, a pesar de nuestros esfuerzos (contactos, reuniones constantes con la Administración Pública), todavía no se ha hecho efectivo este compromiso. Hacemos énfasis en la importancia de este equipo, dado que la coordinación de las diferentes disciplinas (neurólogos, pneumólogos, endocrinos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y trabajadores sociales) permitirán una atención integral a todos los problemas a los que deriva la enfermedad. De esta manera se conseguiría: Una Atención Más Digna, Personalizada y Eficiente. Un censo epidemiológico real, a la vez que la posibilidad de realizar más estudios e investigaciones. Menos desplazamientos y horas de espera para los afectados. Menos costes a la Sanidad Pública. 32

33 Un importante punto de referencia de la enfermedad de la ELA a Cataluña, a nivel médico. Mejorar la calidad de vida de los afectados de esta enfermedad desconocida. Las funciones que hemos realizado durante este año han sido: Se ha intensificado la coordinación con los dos hospitales de referencia. Se ha continuado con el contacto continuo entre médicosneurólogos para intercambiar información y establecer un plan conjunto de actuación. Se ha seguido negociando con la Administración y Conselleria de Sanitat para realizar el compromiso establecido, y materializar de esta manera la creación de Los Equipos Multidisciplinares de Atención a los afectados de ELA. A continuación se adjunta la carta de queja realizada al respecto y dirigida a la Conselleria de Salut. 33

34 A la Atención de la Consejera de Salud. Apreciada Sra. Marina Geli, Calella, 21 de Maig de 2008 El pasado mes de noviembre, a través de una carta suya dirigida a nuestra entidad, nos hizo constar que desde el Departamento de Salud potenciarían y darían máxima difusión a los equipos de trabajo de los centro médicos del Hospital de Bellvitge y del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau y desarrollarían actuaciones que faciliten una mejor coordinación y una gestión más óptima para atender a los afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica en estos dos centros de referencia. El presidente de la Generalitat, el Sr. Montilla, expresó su compromiso a una solución rápida en el escrito que nos envió el mismo mes de noviembre. Las dos cartas, fueron leídas públicamente por el actor Josep María Pou, en el acto de reivindicación de los Equipos, en el Teatro Villarroel, el día 3 de diciembre. Han pasado seis meses desde aquella confirmación y aún no sabemos ver las mejoras, ni en qué punto nos encontramos. En lo que respecta a los afectados, seguimos igual Los afectados nos siguen enviando sus quejas y su malestar por las constantes idas y venidas al Hospital, para visitar a los diferentes especialistas y por el cansancio que eso conlleva para su cuerpo, ya demasiado castigado. Quisiéramos que nos informara del estado actual de las gestiones efectuadas por el Departamento de Salud, y cómo se van desarrollando, para de esta manera mantener informados a nuestros afectados. Para que se haga una idea, le envío algunos fragmentos de 3 cartas recibidas: Consejera: lo que necesitamos los afectados es poca cosa: más horas de dedicación a la ELA por parte de un neurólogo y la coordinación de la agenda de los diferentes especialistas que intervienen en la misma. Este pequeño gasto, queda compensado con el ahorro de muchos viajes que, de manera descoodinada, hacen los enfermos en ambulancia hasta el Hospital. Esperamos poder ver acabado el proceso inicial y ver estos centros de referencia en pleno funcionamiento lo más pronto posible. Debido a la crueldad de la ELA, es una cuestión GRAVE y URGENTE Atentamente, Enric Maria Valls Colom Presidente 34

35 3.3. Dar a conocer la enfermedad a la sociedad. Conscientes de la importancia que la comunicación está ganando en el ámbito empresarial como en el de las organizaciones, la Fundación, durante este año, ha trabajado más enérgicamente en este campo, con el fin de reforzar la imagen e identidad de la Fundación, difundiendo nuestra función y hacer sentir las demandas y reivindicaciones de las personas que atendemos DIFUSIÓN Durante el año 2008 hemos seguido trabajando activamente para estar presentes en los medios de comunicación, con el fin de dar a conocer la enfermedad y difundir las funciones de la Fundación. En este sentido es importante destacar la creación de un Departamento de Logística, Imagen y Difusión, durante el último trimestre del año,hecho que nos ha permitido aumentar las funciones de comunicación realizadas hasta el momento. Uno de los objetivos principales de este Departamento, es dar a conocer a la sociedad todo lo relacionado con la enfermedad, para que de esta manera tomemos consciencia de lo cruel que es y entre todos contribuyamos a aumentar la calidad de vida de las personas afectadas de ELA y sus familias. Dentro de este Departamento, contamos con la colaboración de uan experta periodista que nos ha permitido tener conexión directa con los diferentes medios de comunicación, enviando información de de nuestra entidad en diferentes publicaciones escritas, consiguiendo entrevistas radiofónicas y televisadas, etc. 35

36 En este contexto, durante este año, hemos participado en: Televisión. Hemos participado en programas de diferentes medios: TV3- Telenoticies migdia i nit, se hacen eco de la necesidad de la creación de los Equipos de Atención Multidisciplinares para los afectados de ELA. TV1- Informe Semanal, donde un afectado de ELA atendido por la Fundación hablaba de la enfermedad y la crueldad de esta. 25TV : difusión de la subhasta benéfica realizada al mes de Noviembre, a través del portal ebay. Televisión Hospitalet: entrevista a un afectado de ELA atendido por la Fundación, donde informaba sobre la subhasta benéfica, los escritos de queja realizados para reivindicar la creación de los Equipos de Atención Multidisciplinares y de la función de la Fundación. TV Calella: difusión de la enfermedad y las funciones de la Fundación. Radio. Hemos dado a conocer la enferemedad y difundido nuestro trabajo en diferentes programas radiofónicos de: Cataluña radio, radio Calella, radio Marina y radio Arenys. Prensa. Durante este año hemos salido en las siguientes publicaciones: Diario de Calella- difusión de nuestra participación en la Feria de Entidades de Calella. 36

37 Diario de Sabadell, informando de la subvención recibida por parte de Caixa Sabadell como soporte del trabajo realizado por la Fundación. Actos y Jornadas: Hemos participado y asistido a diferentes actos y jornadas: Jornada Las enfermedades minoritarias en Cataluña: percepción de las necesidades y propuestas de acción que se realizaron en enero en el Departamento de Salud, de la Generalitat de Catalunya a Barcelona. Exposición de pintura, realizada en el mes de julio por una persona próxima a la enfermedad, que donó parte de los beneficios por la venta de unos cuadros a la Fundación. Espectáculos variados, realizados en Noviembre por una formación artística de Calella, que hizo donación de los beneficios obtenidos de la venta de entrada a la Fundación. Acto de presentación del libro blanco de la ELA: Guía para la atención de la ELA en España. Acto celebrado en Madrid, el pasado dia 14 de Febrero, y organizado por la Asociación Española de ELA en Madrid y España ADELA conjuntamente con el Ministerio de Sanidad y Consumo del Govierno estatal. Hemos participado en la Feria de Entidades de Calella, realizada el mes de septiembre. A través de unos stand informativos hemos dado a conocer la enfermedad y hemos difundido la labor de la Fundación. Destacamos que en esta feria en particular, también se realizó una actividad solidaria: Café solidario, haciendo donación a la Fundación de los beneficios obtenidos. 37

38 Hemos asistido a la entrega de premios de las subvenciones atorgadas por diferentes entidades bancaries: Caixa Manresa (Enero), Caixa Tarragona (Junio) y Caixa Sabadell (Octubre). A continuación adjuntamos algunas fotografías de los actos y jornadas en los que hemos asistido y participado. Entrega de premios de la subvención otorgada por Caixa de Tarragona- Tu Ayudas. 38

39 Stand de la Fundación a la feria de entidades de Calella 39

40 CAFÉ SOLIDARIO- Feria de Entidades de Calella 40

41 Otros. A finales de este año, concretamente entre el 15 al 25 de noviembre, organizamos una Subasta Benéfica a través del portal de Internet e-bay, y con la colaboración de la entidad Socialbid, una entidad social. Se subastaron diversos objetos y obras de arte, que recibimos como donación en el acto de homenage que se celebró en diciembre de 2007 en el Teatro Villarroel de Barcelona. Se informó a todos los usuarios y sus familias a través de carta y por de esta subasta, para hacerlos partícipes y ofrecerles la posibilidad de participar. A continuación se detallan las obras de arte y objectos subastados. Partitura Original- LES LUTHIERS Tira Cómica - MORDILLO 41

42 Tira Cómica- FORGES Dibujo original-joaquin SABINA Letra canción Mediterráneo escrita a mano - SERRAT JOAN MANUEL 42

43 Ilustración - FERRO Ilustración HORACIO ALTUNA Camisetas MESSI. del Bara originales firmadas por GABY MILITO y LEO 43

44 Cuadro Anónimo. Hemos conseguido vender todo el material subhastado, y los beneficios obtenidos se han destinado a mejorar los servicios de la Fundación con el fin de contribuir en la mejora de las personas afectadas de ELA y sus familias IMAGEN Durante este año 2008 se ha renovado la imagen gráfica de la entidad. 44

45 Durante el último trimestre del año se ha trabajado también para rediseñar la página web de la entidad, para que ésta sea una herramienta útil para los que estén interesados en conocer la enfermedad y la labor de la Fundación.En esta línea se ha cambiado el diseño (hay nuevos logos), se ha modificado la estructura (esquema más claro y visible) y el contenido (incluyendo información de interés). 1. Qué es la ELA? 2. La Fundación 2.1 Patronato 2.2 Quiénes somos? Qué hacemos? 2.3 Memoria (Pdf descargable) 3. Información de interés 3.1 Actos y jornadas 3.2 Noticias de interés 4. Links de interés 4.1 Asociaciones 4.2 Servicios relacionados 5. Ayúdanos y VencEm-LA 5.1 Quién nos ayuda? 5.2 Cómo nos puedes ayudar?: Colaboraciones/ Voluntariado 45

46 4. Protocolos y Registros de Trabajo. 46

47 4. Protocolos y Registros de Trabajo. Durante este año se han comenzado a implementar protocolos y registros básicos de funcionamiento del servicio, debidamente documentados y permanentemente actualizados, recogiendo así la práctica diaria y real de las diferentes áreas y profesionales implicados. La excelencia en en el servicio es un objetivo que persigue la entidad para obtener una mayor cualidad en sus intervenciones. Por esta razón, consideramos necesario establecer un sistema de control de calidad que permita un punto de vista autocrítico constructivo, conocer cuáles son los niveles de calidad a los que debemos llegar y comprobar si satisfacen plenamente las expectativas de los usuarios atendidos. El conocimiento de los diferentes protocolos y registros por parte de los profesionales de cada área, se realiza mediante acciones formativas para asegurar una correcta transmisión (instrucciones) de contenidos. Estas sesiones formativas se realizan dentro del espacio de reuniones del equipo donde asisten todos los profesionales implicados. 47

48 En la siguiente tabla, de manera esquemática, se relacionan todos aquellos protocolos que se han implementado y utilizando durante el 2008, y la relación que mantienen con los registros correspondientes, así como el momento (temporalización) dentrodel proceso de atención en el que tienen que ser utilizados. Estos documentos se revisan y se adaptan de manera periódica a las nuevas necesidades que se presentaron en la práctica diaria. ÁREA ATENCIÓN SOCIAL PROTOCOLO REGISTROS TEMPORALITZACIÓN Registro primer contacto y día de vista. Al inicio Primer contacto y seguimiento Registro, información y atención telefónica. Base de datos Expediente individual- Informe social Indicadores mensuales del área de atención social Siempre que se produzcan Al inicio y permanentemente Se inicia en la primera visita y tiene una temporalidad constante (seguimiento) Mensualmente 48

49 Supervisión de casos y profesional de referencia Registro del profesional de referencia asignado Registro de supervisión y evaluación de casos Desde el inicio Cada tres meses Protocolo derivación psicólogo. Normas de confidencialidad Registro de atención psicológica. Normes de confidencialidad. Codigo ético Fundación, TS y TO. Cuando sea necesario Indefinido PROTOCOLO REGISTROS TEMPORALITZACIÓN Duelo y trámites de baja de un usuario Quejas y reclamaciones Base de datosregistro de baja y cierre del caso. Registro y envío de flores. Registro de quejas y reclamaciones Hoja oficial de reclamaciones Cuando se produzca Cuando se produzcan Cuando se produzcan Coordinación y contactos con otros recursos Ficha de contacto con entidades Cuando se produzcan 49

50 Registro de reuniones AREA TERAPIA OCUPACIONAL. PROTOCOLO REGISTROS TEMPORALITZACIÓN Base de datos Constantes. Indicadores Mensual Intervención TO Solicitud e Informe de valoración y seguimiento. Índece de Barthel. Registro y evaluación de visitas Cuando se produzcan PROTOCOLO REGISTROS TEMPORALITZACIÓN Base de datos Constante Contracto colaboración Cuando se produzcan Gestión del BPS Solicitud y registro entrega y recogida de material Registro y contrato de devolución Cuando se produzcan Registro de donaciones 50

51 * Todos estos protocolos y registros están extensamente desarrollados en el apartado de anexos

52 Perfil de los usuarios atendidos. 5. Perfil de los usuarios atendidos El perfil de los usuarios atendidos desde la Fundación, nos permite establecer sus necesidades y posibles intervenciones a realizar. Teniendo en cuenta las características de la enfermedad, podemos establecer en líneas generales, que las personas atendidas: 52

53 o Presentan en su mayoría un alto nivel de dependencia y en consecuencia necesitan supervisión y asistencia en las actividades de la vida diaria. o Precisan de productos de soporte para realizar las ABVD s. o Presentan importantes necesidades económicas, dado que la enfermedad supone una serie de gastos, a veces insostenibles para muchas familias y que la Administración Pública no cubre o tarda en hacerlo. o Manifiestan una desestructuración en el entorno familiar, ya que la progresiva degeneración de la persona suele ser tan rápida que la familia no lo puede asimilar, y la mayoría de veces se encuentra dramáticamente superada y sin poder reaccionar con trágicas consecuencias para el afectado. o Presentan, en muchos casos, una automarginación, debido a la imposibilidad de mantener relaciones sociales anteriores. Los principales datos socio-demográficos de las personas afectadas atendidas por la Fundación, se representan y se desglosan a continuación partiendo de la fecha del 31 de diciembre de 2008, hemos atendido 230 usuarios: 5.1. Sexo Los estudios epidemiológicos informan de una mayor incidencia en hombres que en mujeres, a razón de 1,3 a favor de éstos. A través de la recogida de nuestros indicadores, podemmos corroborar que hay una incidencia mayor en hombres. Durante el año 53

54 2008 de los 230 usuarios atendidos, 127 son hombres y 103 mujeres. 45% 55% Hombres Mujeres 5.2. Edad. Los estudios eppidemiológicos consultados informan de iuna incidencia mayor en personas entre les 40 y los 70 años. Nuestra experiencia nos permite observar una alta variabilidad de edad, extrayendo una franja de edad donde la enfermedad tiene más incidencia a partir de los 60 años. Por lo tanto, durante el 2008, de los 230 usuarios atendidos, 19 tienen menos de 40 años, 97 tienen entre 40 y 60 y 114 tienen más de 60 años. 8% Menos de 40 50% De 40 a 60 Más de 60 42% 5.3. Professión. Los niveles profesionales son muy diverdod, cosa que no da ninguna relación directa entre profesión y enfermedad. Aún así hemos observado 54

55 ciertos perfiles profesionales que predominan. Teniendo en cuenta los usuarios atendidos durante el 2008, las profesiones que predominan son las mismas que el año anterior: personal de comercio (41 personas), amas de casa (38 personas), profesionales del sector de la construcción ( 31 personas), sector textil (29 personas) y personal de limpieza (21 personas). comercio 30% 18% amas de casa construcción 17% téxtil 9% 13% 13% limpieza otros Las profesiones que hemos catalogado com otras son diversas: administrativos, arquitectos, sector del turismo, ingenieros, informáticos, etc Las hemos agrupado en esta tipología dado que el número de usuarios que presentan este perfil profesional es mínimo y no se considera significativo Comarcas de residencia. Teniendo en cuenta el lugar de residencia, de los usuarios atendidos durante el 2008, podemos realizar la siguiente distribución geográfica por comarcas: COMARCA PERSONAS COMARCA PERSONAS Barcelonés 81 La Selva 2 Alt Empordà 4 Anoia 2 Baix Empordà 2 Bages 2 55

56 Alt Camp 1 Osona 1 Baix Camp 1 Conca de Barberà 1 Alt Penedès 2 Tarragonès 5 Baix Penedès 3 Gironès 9 Baix Ebre 2 Ripollès 2 Baix Llobregat 37 Segrià 6 Garraf 2 Montsià 1 Maresme 17 Riera d Ebre 1 Vallès Occidental 22 Pla d Urgell 1 Vallès Oriental 16 Pla de l Estany 1 Pallars Sobirà 2 Fora de Catalunya 4 Con estos datos, observamos que al igual que el año anterior, las comarcas donde se centra la mayoría de usuarios son: el Barcelonès, el Baix Llobregat, el Maresme, el Vallès Occidental, Maresme i el Vallès Occidental. 25% 35% Barcelonès 7% Baix Llobregat V.Occidental V.Oriental 7% 10% 16% Maresme Altres 5.5. Hospital de referencia. Todos los usuarios tienen un hospital de referencia, donde reciben tratamiento y seguimiento médico. Teniendo en cuenta los datos de este año, observamos que el mayor núcleo de concentración en la atención médica se centra en Barcelona ciudad y provincia ( destacamos: Hospital 56

57 de Bellvitge-64 personas, Hospital de la Vall Hebrón-38 personas, Hospital de Sant Pau-28 personas, Hospital del Mar-21 personas), le sigue Gerona (Hospital Josep Trueta-10 personas), Tarragona (Hopital Provincial 3 personas-) y Lérida (Hospital Arnau de Vilanova 4 persones-). 3% 5% Provincia Barcelona 9% Provincia Girona Provincia Tarragona 83% Provincia Lleida 5.6. Derivaciones. Si nos fijamos en cómo los usuarios contactan con la Fundación, observamos tres p`rincipales vias de derivación (que siguen siendo las mismas que el año anterior): Internet, médicos y hospitales, y a través de otros profesionales de servicios relacionados ( trabajadoras sociales de los Ayuntamientos, psicólogos, PADES, etc.) La siguiente tabla muestra el número de usuarios derivados por los diferentes medios durante el año 2008: MEDIO DE DERIVACIÓN PERSONAS INTERNET 93 HOSPITALES Y MÉDICOS 67 EMPRESA DE ORTOPÈDIA 10 FAMILIARES Y OTROS AFECTADOS 14 JORNADAS O DIFUSIÓN EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN 9 OTROS (trabajadoras sociales, psicólogos, PADES, etc.) 33 NO TENEMOS CONOCIMIENTO 4 57

58 6. Indicadores de las 58

59 diferentes áreas de atención 6. Indicadores relevantes de las diferentes áreas de atención Los indicadores es un instrumento que nos proporciona información sobre la toma de decisiones, dado que nos permite realizar un control de la gestión, valorar la realización de las actividades previstas y el cumplimiento de los objetivos deseados. De esta manera, podemos delimitar la eficiencia y la efectividad de las diferentes áreas, así como la necesidad de reestructurarlas, y la planificación de futuras actuaciones. Durante este año 2008, hemos continuado trabajando mensualmente los indicadores de las actividades más relevantes, los cuales se han agrupado según los servicios de las cuatro grandes áreas de atención. A. ÁREA DE ATENCIÓN SOCIAL. 59

60 Es importante volver a clarificar las siguientes tipologías establecidas a la hora de hablar de los casos atendidos: Casos con seguimiento domiciliario. Son aquellos en que la atención personalizada a la persona afectada y su familia se realiza en el propio domicilio, y periodicamente también se realiza un seguimiento telefónico para valorar la situación. Casos con seguimiento telefónico. Son aquellos en los que sólo se mantiene un contacto telefónico periódico para resolver dudas y recibir asesoramiento, dado que por diversos motivos la persona afectada o su familiar no se encuetra preparado para aceptar la relación con la Fundación. Cabe destacar que la mayoría de estos casos, con el tiempo, pasan a ser atendidos en el domicilio. A.1. Casos atendidos Durante el ano 2008 hemos aumentado el número de personas atendidas respecto al año anterios. Se han atendido un total de 230 usuarios, de los cuales 108 eran de seguimiento a domicilio y 22 de seguimiento telefónico. A.2. Altas y bajas. Dadas las características de la enfermedad, el número de altas y bajas es muy cambiante a lo largo de los meses, e incluso de las semanas. De lso 230 casos atendidos durante el año, a finales del 2008 estaban activos 148, 140 casos de seguimiento a domicilio y 8 de seguimiento telefónico. El número total de bajas y casos cerrados ha sido de 82 ( una media de 7 casos al mes), en el 98% de los casos es por defunción de los usuarios y el 2% restante por 60

61 traslado de residencia ( fuera del territorio catalán). A.3. Visitas domiciliarias realizadas por la Trabajadora Social. El objetivo principal de la Fundación es la de mejorar la calidad de vida de los usuarios ofreciendo una atención personalizada que responda a las necesidades reales. Por este motivo, el nivel de seguimiento y atención que se lleva a cabo es muy continuado. La atención y servicios que se prestan a los afectados y sus familias se da en el propio domicilio, de esta manera, cada trabajadora social realiza un mínimo de una visita cada tres meses a cada familia atención que queda reforzada con un seguimiento telefónico continuado. Durante el 2008 se han realitzado un total de 534 visitas a domicilio,hecho que comporta una media de 45 visitas al mes, por lo que cada Trabajadora Social realiza una media de 15 visitas al mes. Hay que destacar el considerable número de visitas realizadas en relación al año anterior ( en el 2007 se realizaron 393 visitas), hecho que verifica la efectividad en la consolidación del Area de Atención Socialcon la incorporación al 2007 de una nueva TS. En la siguiente tabla queda reflejada la frecuencia de visitas domiciliarias realizadas por las TS durante este año: 7,51 5,65 6,74 11,79 8,23 enero marzo febrero abril 9,17 6,55 mayo junio julio agosto 7,11 6,92 9,17 11,61 9,55 septiembre noviembre octubre diciembre 61

62 A.4. Informaciones y atenciones telefónicas. Durante el año 2008 se han realizado un total de 33 atenciones telefónicas puntuales, que en comparación al año anterior supone un ligero incremento. En estas atenciones, se ha atendido a personas que solamente requieresn de una ayuda puntual o moral dando respuesta a informaciones relacionadas con la enfermedad, en el 70 % de los casos, en aspectos relacionados con la investigación. B. AREA DE TERAPIA OCUPACIONAL. B.1. Casos atendidos. Con fecha de 31 de Diciembre de 2008, desde el área de Terapia Ocupacional, hay 92 casos activos con seguimiento a domicilio. B.2. Visitas realizadas. Durante el año 2008, desde el área de Terapia Ocupacional, se ha realizado un total de 259 visitas a domicilio, distribuidas, según las necesidades en las siguientes tipologías: VISITAS NÚMERO VALORACIÓN SANITARIA DEL DOMICILIO 68 62

63 ENTREGA DE MATERIAL 93 RECOGIDA DE MATERIAL 60 SEGUIMIENTO A DOMICILIO 32 REAPARACION DE MATERIAL 6 Destacamos el considerable aumento de números de casos atendidos en relaciónal año anterior ( 2007 se realizaron 178 visitas), hechoq ue verifica la efectividad en la consolidación del Area de Terapia Ocupacional dentro de la Fundación. B.3. Banco de Productos de Soporte (BPS). DDentro del Area de terapia Ocupacional, encontramos el Banco de Productos de Soporte (BPS), servicio que nos permite facilitar a las familias las ayudas necesarias. Durante este año se ha reestructurado el funcionamiento del mismo con el objetivo de potenciar su utilización intentando que todo el material de soporte disponible sea utilizado por los usuarios atendidos. El BPS se nutre del reciclaje de las ayudas técnicas que nos ofrecen los usuarios como donación (durante el 2008, hemos tenido un total de 36 donaciones de material), así como la compra de nuevo material subvencionado por entidades públicas y privadas. De esta manera, a finales del 2008, contábamos con un stock de 337 productes de suport. Gracias a estas donaciones de material, y de la compra, la Fundación ha podido otorgar un total de 166 ayudas técnicas a diferentes usuarios en el momento que lo han necesitado, el doble que en el año 2007 que se otorgaron 90. C. AREA DE PROYECTOS Y BÚSQUEDA DE RECURSOS C.1. Subvenciones y proyectos. 63

64 Durante este año se ha creado el Departamento de Búsqueda de Recursos y se ha podido trabajar específicamente en la realización de proyectos y buscar subvenciones. Se han presentado un total de 12 proyectos de los cuales han sido aprobados 9. C.2. Colaboradores. Con la creación del nuevo Departamento, se ha comenzado a gestionar los colaboradores. Con fecha de 20 de Diciembre contamos con 132 familias colaboradoras, y 10 empresas externas que también realizan aportaciones económicas a la Fundación.Amb la creació del nou Departament també s han comenat a gestionar els col laboradors. D. ÁREA DE LOGÍSTICA, IMAGEN Y DIFUSIÓN Durante el año 2008, hemos seguido trabajando activamente para dar a conocer la enfermedad y difundir la labor de la Fundación. D.1. Difusión. Durante este año hemos salido en diferentes medios de comunicación y participado/asistido a diferentes actos y jornadas (ver apartado 3.3 Dar a conocer la enfermedada la sociedad). 33,33 5,55 27,78 Televisión Radio Prensa Actos y Jornadas 11,12 22,23 Otros 64

65 7. 65

66 Programa Anual de Voluntariado 7. Programa Anual de Voluntariado. El voluntariado es una actitud social que da respuesta a un sentimiento altruista hacia los demás. Es aquél acto solidario desinteresado, responsable y constante que se enmarca dentro de una organización formalmente constituida, ancaminada a la comunidad o a personas desconocidas que presentan necesidades. 66

67 Dentro del voluntariado, cada persona en su tiempo libre, ofrece lo que está a su alcance a aquellas personas que necesiten lo que se le pueda dar. El voluntariado dentro de la Fundación es una manera de involucrar a la sociedad dentro de nuestra causa, a la vez que nos permite incrementar los servicios que ofrecemos a los afectados y sus familias, mejorando así la atención. Los voluntarios pueden aportar nuevas visiones de la situación interesantes de valorar. Hay que tener en cuenta que la aportación de ideas también es una manera de colaborar con nuestra labor dado que nos permite ampliar la visión de la situación. Durante el 2008, hemos seguido trabajando para consolidar el Programa de Voluntariado.Hemos continuado contando con la colaboración de un pequeño número de voluntarios que han dado el soporte a las funciones profecionales de la Fundación. FUNCIONES Dentro de la Fundación, y teniendo en cuenta la tipología del servicio, podemos dividir las funciones del volumtariado en dos ámbitos: a) Atención a los afectados. La Fundación Catalana de ELA trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA y sus familias, por lo tanto, el voluntariado gira entorno a las necesidades de éstos. Las necesidades mñás habituales van desde el acompañamiento hasta el soporte en las actividades de la vida diaria. La situación de los afectados es única (cada caso es diferente), y suele cambiar rapidamente, hecho que implica que el voluntario se ha de adaptar constantemente a esta situación variable. El área geográfica de atención es toda Cataluña, por lo que nuestra función como gestores del voluntariado es conectar afectados con voluntarios de las zonas geográficas cercanas. 67

68 b) Soporte en las labores profesionales de la Fundación. El voluntario puede dar soporte a la causa sin el contacto directo con los afectados, aportando sus conocimientos profesionales o sus habilidades en determinadas operaciones y colaborando con cualquiera de las áreas profesionales de la Fundación: logística e imagen, pensa y comunicación, subvenciones y búsqueda de recursos, Trabajo Social, Terapia Ocupacional y Productos de soporte y atención psicológica. CAPTACIÓN La ficha del voluntariado es el registro utilizado para la captura de voluntarios. Se prevee que a principios del año que viene, se incluya dentro de nuestra página web con la finalidad de potenciar la colaboración de todos aquellos que estén interesados. FICHA VOLUNTARIADO 68

69 DATOS PERSONALES: o Nombre: o DNI/NIE: o Dirección: o Teléfono: o Fax: Apellidos: Edad: Población: Teléfono móvil: CONOCIMIENTO DE LA EXISTENCIA DE LA FUNDACIÓN. o A través De amigos y conocidos: o A través de algun afectado y/o familiar atendido por la Fundación. o Internet. o Medios de comunicación. o Otras vias de información... AREA DE INTERÉS DE VOLUNTARIADO (Atención a los afectados Soporte a los profesionales) o Interés 1: o Interés 2: FORMACIÓN o Nivel de estudios: o Cursos y/o Postgrados: PROFESIÓN Y HABILIDADES: o Profesión: o Años de experiencia: o Está jubilado Si No CAPACIDADES Y/O HABILIDADES A COMPARTIR: o Prioridad 1 o Prioridad 2 EXPERIENCIES ANTERIORES COMO VOLUNTARIO/A (señalar actividad e institución): EXPECTATIVAS Y MOTIVACIONES PARA COLABORAR CON NOSOTROS: 69

70 FORMACIÓN PARA LAS ACTIVIDADES COMO VOLUNTARIO o No. o Sí, En qué consiste?... CONOCIMIENTOS DEL ENTORNO EN EL ÁMBITO DE ACTUACIÓN: DISPONIBILIDAD HORARIA Y DEDICACIÓN o Horas diarias: o Preferencia: Mañana Tarde o Días de la semana: o Meses: Más: CURS DE FORMACIÓN E INICIACIÓN SI NO Motivos... OBSERVACIONES: FORMACIÓN El voluntariado dentro de la Fundación se enmarca en un contexto de formación y supervisión relacionado con la enfermedad y especialmente con las necesidades de las personas afectadas. Por este motivo, se establece un temario formativo concreto dependiendo del tipo de voluntario y en las funciones a realizar. Un de los principales objectivos de cara al futuro es seguir trabajando para consolidar el Programa de Voluntariado, con el fin de poder ampliar la colaboración y funciones de los voluntarios. 70

71 8. Encuestas de satisfacción. 71

72 8. Encuesta de satisfacción de los usuarios y sus familias. Durante este año 2008, se han vuelto a realizar encuestas de satisfacción para conocer el grado de satisfacción de las personas atendidas y sus familias, dado que consideramos que continuan siendo un método excelente de gestión de la calidad del servicio. Siguiendo la línea establecida el año anterior, hemos solicitado la opinión de los usuarios sobre la calidad de atención humana de la misma y otros elementos valorables del proceso de prestación de la atención. De esta manera se han valorado las dos principales áreas de la Fundación: atención Social y Terapia Ocupacional, dado que las áreas de coordinación, logística, imagen y difusión, área de proyectos y búsqueda de recursos, sólo se pueden valorar a nivel interno. La información obtenida en las encuestas nos permiten realizar una valoración del trabajo realizado hasta ahora, así como establecer el plan de trabajo de cara al año que viene con propuestas de mejora y actuaciones necesarias para cubrir las necesidades y déficits detectados. Durante este periodo, las encuestas se han realizado vía telefónica, a través de una voluntaria, y siempre salvaguardando la confidencialidad de las respuestas obtenidas (encuestas anónimas). Se ha intentado realizar la encuesta a todos los usuarios atendidos durante este periodo, es decir, a los 230, pero por diferentes motivos, sólo hemos obtenido la respuesta de 130 usuarios o familiares, que suponen un 56.52% del total de las familias atendidas hasta la fecha de 31 de diciembre de A continuación destacamos los resultados y conclusiones más relevantes extraídas de estas encuestas de satisfacción redalizadas a los usuarios y sus familias durante este año. 72

73 En relación a los servicios que ofrece la Fundación la mayoría de los encuestados: Destacan positivamente el trabajo personalizado que se realiza en los domicilios. Respecto al Area Social valoran la labor de las trabajadoras sociales, no sólo en el soporte que dan en el tema de los trámites y ayudas sino también en el soporte emocional y acompañamiento que se ofrece. Esn el Area de Terapia Ocupacional, recalcan la importancia del servicio, no sólo por el asesoramiento que se da en relación a los productos de soporte y la supresión de barreras arquitectónicas sino sobre todo por la disposición del Banco de Productos de Soporte de la Fundación que permite que todos tengan acceso al material que necesiten. Las respuestas obtenidas, permiten afirmar que el Area de Terapia ocupacional se ha consolidado eficazmente durante este periodo. Siguen considerando que desde la Fundación se defienden sus intereses en todos los ámbitos, aunque se vuelve a recalcar que queda mucho camino a recorrer, sobre todo en el ámbito de ayudas y temas burocráticos dado que en este sentido todavía están muy desamparados. En relación a las propuestas para mejorar los servicios de la Fundación, la mayoría de los encuestados piden: Boletín informativo sobre temas relacionados con la enfermedad y sobre todo con temas de investigación. 73

74 Grupos de Ayuda Mutua para familiares- GAM. Estas propuestas no se han podido implantar este año tal como habíamos previsto, dado el elevado aumento de demandas de atención por parte de usuarios (siguiendo nuestra filosofía hemos priorizado para dar respuesta a éstas antes de dedicarnos a otros temas). En relación a las carencias sociales que más siguen destacando la mayoría de los encuestados son: Más consciencia social, delante de la gravedad e importancia de la enfermedad. Más investigación específica sobre nuevos tratamientos. Mayor soporte por parte de la Administración para agilizar las ayudas y los trámites. 74

75 9. Mejoras realizadas durante el

76 9. Mi Mejoras realizadas durante el año Uno de los objectivos marcados para este año 2008, se fomenta sobre la base de seguir trabajando para ofrecer un servicio de calidad con eficacia y eficiencia para poder mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. En este sentido podemos decir que se han introducido diferentes cambios a nivel de atención directa a las familias que nos han permitido mejorar los servicios que ofrecemos. A la vez, se ha continuado trabajando con los usuarios sin perder de vista la voluntad por mantener un nivel óptimo de atención, porque a pesar de haber abierto otras líneas de actuación, no menos importantes, también forman parte de nuestra labor. La mejoras técnicas en relación a los servicios y a la organización que se ha llevado a cabo durante este año 2008, ha sido: Se ha reorganizado la estructura organizativa de la Fundación a través de la creación de diferentes áreas de atención. Esta nueva estructura ha permitido enmarcar a cada profesional dentro de un área concreta, definir con más precisión las funciones que se tienen que realizar, definir y establecer unos circuitos claros de trabajo (coordinadora-responsable-profesional), y en consecuencia mejorar la efectividad y eficiencia de la labor realizada hasta el momento. Se han realizado mejoras en diferentes áreas: a) Area de Coordinación. Se ha establecido una responsable y redefinido las funciones de esta área (ver apartado 2. Recursos Humanos) con el objetivo de establecer unas líneas de coordinación claras y contribuir a 76

77 la mejora de la calidad de los servicios prestados. b) Area de Atención Social Dentro de esta área se ha trabajado enérgicamente para mantener un óptimo nivel de atención. Contratación, a finales de año de una nueva Trabajadora Social con el objetivo de seguir dando respuesta al aumento de demandas de intervención por parte de las familias y de derivación de casos nuevos, consolidar también el Area de Atención Social y poder dedicar más tiempo a otras demandas tales como la creación de los Grupos de Ayuda Mutua (tal y como se pretendía antes de iniciar el año) la creación de un sistema de voluntariado etc. Se han rediseñado los protocolos y registros de atención según las necesidades que van surgiendo. Se ha continuado trabajando con las entidades y recursos del entorno. Seguimos manteniendo una estrecha colaboración y coordinación con los hospitales y neurólogos de referencia a través de reuniones y contactos periódicos. c) Area de Terapia Ocupacional Contractación a finales de años de d any de una nueva Terapeuta Ocupacional dando respuesta al aumento de demandas de intervención por parte de las familias y de derivación de nuevos casos. De esta manera se consolida el Area de Terapia Ocupacional y se podrán realizar más visitas de seguimiento mejorando la calidad del servicio. Se han introducido cambios de gestión dentro del Area tales como: Eliminación del sistema de alquiler del Banco de Productos de Soporte, substituido por un sistema de 77

78 colaboración. Creación de diferentes bases de datos para un correcto registro de las donaciones del BPS recibidas y del flujo de movimientos del material en general, así como la etiquetación del material. Creación de protocolos de derivación y demandas del servicio. Creación de los documentos oficiales relacionados con el servicio (contratos, documentos de donación, documentos de recogida de material etc.). d) Area de Proyectos y Búsqueda de Recursos. El aumento de recursos y servicios puestos a disposición de las familias, ha incrementado la necesidad de recursos económicos, materiales y humanos para poder dar respuesta a todas las demandas. Por este motivo, durante este año, se ha creado la nueva Area de Proyectos y Búsqueda de Recursos, hecho qie ha permitido mejorar las actividades llevadas a cabo hasta el momento en relación a la Búsqueda de recursos económicos y materiales. Este nuevo Departamento ha supuesto: Se ha podido trabajar más eficazmente para buscar subvenciones, ampliando la búsqueda de convocatorias abiertas y la posibilidad de presentarnos en muchas de ellas, de manera que podamos incrementar el número de recursos conseguidos. Se han presentado más proyectos respecto a los años anteriores. Se ha planificado una línea de seguimiento, ejecución y evaluación de los proyectos. Abrirnos en el ámbito de subvenciones para la 78

79 investigación para que sea un recurso totalmente nuevo a la hora de ofertarlo. Abrir nuestros proyectos a la supervisión externa para conseguir la máxima transparencia en nuestras actuaciones. Se ha comenzado a gestionar todo el tema de los colaboradores, aumentando el número de éstos, tanto de familias como de empresas y ampliando las atenciones ofrecidas a los mismos. e) Area de Logística, Imagen y Difusión. (Ver apartado 3.3. Dar a Conocer la enfermedad a la sociedad). Se ha creado el Subdepertamento de comunicación durante el último trimestre del año, hecho quie nos ha permitido aumentar las funciones de difusión realizadas hasta ahora. Se han realitzado diferentes actos y jornadas y se ha participado en diversos medios de comunicación para dar a conocer la enfermedad y nuestra labor a la sociedad. Se ha renovado la imagen gráfica de la entidad. Se ha rediseñado la página web de la entidad cambiando el diseño (incluyendo nuevos logos), se ha modificado la estructura (esquema más claro y visible), y el contenido (incluyendo más información de interés). Se ha seguido ampliando el programa de calidad y de mejora continua a través de la utilización de los indicadores mensuales y de la realizaciónde las encuestas de satisfacción. Se han redefinido los protocolos de funcionamiento del servicio de Atención Psicológica a nivel de valoración de la necesidad, demanda y necesidad de tratamiento. La falta de recursos y la 79

80 prioridad de otras necesidades, han hecho que el servicio no se haya ampliado, aunque podemos afirmar que hemos mejorado la calidad y rapidez. Se ha continuado trabajando en la línea establecida el año anterior realizando actuaciones encaminadas a conseguir mejoras dentro de las prestaciones de la administración. Haciendo énfasis en conseguir hacer efectivo el compromiso por parte de la Generalidad en crea dos Equipos de Atención Multidisciplinar. 80

81 10. Conclusiones y Propuestas de mejora. 81

82 10. Conclusiones y propuestas de mejora para el Desde la Fundación, y analizando la labor realizada durante el año 2008, consideramos que se han conseguido la mayoría de los objetivos establecidos, trabajando para ofrecer una atención personalizada a los enfermos y sus familias, para hacer de portavoz delante de las instituciones para conseguir mejoras y poder dar a conocer la enfermedad a la sociedad En conclusión, se ha consolidado de manera efectiva el Proyecto de Atención Domiciliaria Multidisciplinar a las personas afectadas de ELA y sus familiares, ofreciendo a los enfermos y sus familias una atención individual y especializada para cubrir sus necesidades y contribuir en la mejora de su calidad de vida. Propuestas de mejora para el 2009 a) Area de Coordinación. Acabar de consolidar el Programa de Voluntariado (acabar de definir el programa - gestión del servicio, formación, funciones, etc.). Iniciar la incorporación de personal en prácticas (este año no ha sido posible ya que la Universidad de Barcelona no nos lo ha propuesto hasta el año que viene). Consolidar y ampliar el servicio de Atención Psicológica dentro de la Fundación a través de la contractación de una psicóloga como parte de la plantilla. Potenciar la formación continuada e interna de los profesionales. 82

83 b) Area de Atención Social Seguir mejorando los servicios para dar respuesta a todas la necesidades. Con la reciente incorporación de la nueva Trabajadora Social, consolidar y acabar de reestructurar el Area de Atención Social con el fin de optimizar recursos y en con el fin de optimizar los recursos y en consecuencia no sólo realizar atención a los afectados y familiares, sino poder dedicar más tiempo a otras demandas tales como la creación de Grupos de Ayuda Mútua. c) Area de Terapia Ocupacional Con la reciente incorporación de la nueva Terapeuta Ocupacional, acabar de consolidar el servicio de TO con el fin de realizar más visitas de seguimiento y mejorar la calidad del servicio. d) Area de Proyectos y Búqueda de Recursos. Garantizar la independencia económica de la Fundación: Buscar nuevas fuentes de financiamiento para pedir más subvenciones. Aumentar el número de colaboradores particulares. Establecer más contactos con empresas y abrir contactos con las multinacionales. e) Area de Logística, Imagen y Difusión. Continuar trabajando para que la administración se implique en nuestro proyecto y poder dar los mejores servicios a cada uno de los afectados, poniendo en énfasis sobre todo en la creación de los Equipos de Atención Multidisciplinar 83

84 Seguir difundiendo nuestra labor a través de los medios de comunicación para que la sociedad tome consciencia de la enfermedad y conozca nuestro trabaajo. Creación de un boletín informativo, con el fin de difundir nuestra labor y tratar temas de interés relacionados con la enfermedad. Nuestro objetivo principal para el 2009 es seguir trabajando para ofrecer un servicio de calidad con eficacia y eficiencia con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. 84

85 11. Entidades patrocinadoras y Agradecimientos. 85

86 11. Entitades patrocinadoras y Agradecimientos Durante este año 2008, la Fundación ha podido realizar su labor gracias a la confianza que al largo del año nos han brindado las empresas privadas, entidades financieras, particulares y usuarios atendidos mediante siu colaboración desinteresada. A finales de este año hemos remitido cartas a todos los colaboradores agradeciendo su solidaridad, dado que gracias a estas aportaciones hemos podido atender todas la demandas, aumentar la atención y los servicios prestados, mejorando la calidad delas personas atendidas hasta el último momento del proceso. Particulares i familias... Empresas, y otros: GISELA TOLL AYUNTAMiENTO DE CALELLA ECORJALOM, S.A. COLOM, S.A. VASER, SL. LADEK XXI OBRAS Y SERVICIOS CAMBRILS 3000 SL. SUBMINISTRAMIENTOS PRUNELL, S.L. RÓTULOS PLANAS LAONDA,S.A. XAVIER BOSCHMONART LOGISTICS, S.L. CAFÉS SAULA 86

87 87

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