Apoyando a niños con trastornos del espectro autista y a sus familias Guía para la Parte C. Enero de 2012

Transcripción

1 Apoyando a niños con trastornos l espectro autista y a sus familias Guía para la Parte C Enero

2 Tabla contenidos Introducción y objetivo 3 Trastornos l espectro autista: Señales y síntomas 5 Estudio caso: Kaylee Qué son los trastornos l espectro autista? 6 Definición autismo la Parte C Virginia Qué son las señales tempranas los trastornos l espectro autista? 7 Síntomas comunicación, habilidas sociales y conducta en niños con ASD Comunicación Habilidas sociales Patrones restringidos, repetitivos y estereotipados conducta Síntomas y características adicionales Resumen 10 Proceso intervención temprana 12 Derivación y admisión 12 Detección y terminación elegibilidad 12 Evaluación para la planificación servicios 14 Derivación para evaluación adicional l diagnóstico Herramientas tección y diagnóstico Desarrollo l Plan Individualizado Servicios para la Familia (IFSP) 19 Resumen 20 Apoyo y servicios la intervención temprana 20 Apoyo y servicios la Parte C 20 Prácticas basadas en evincia para trabajar con niños con ASD 21 Lineamientos generales Prácticas enfocadas y molos intervención integral 1

3 Decidir qué PBE utilizar y con quién Intervenciones alternativas complementarias Supervisión l progreso l niño y la familia 26 Transición la intervención temprana 27 Resumen 28 Referencias 29 Anexos Otros sitios Web y recursos 30 Anexo A - Herramientas tección y diagnóstico 32 para niños pequeños con ASD Anexo B - Prácticas enfocadas y molos 33 intervención integral 2

4 Introducción y objetivo Según los Centros para el Control y la Prevención Enfermedas (2010), 1 cada 110 niños será diagnosticado con trastornos l espectro autista (por sus siglas en inglés ASD ). Las familias y el personal médico están comenzando a reconocer las señales los trastornos l espectro autista (ASD) más temprano, a menudo ntro l primer o segundo año vida. Aunque si muchos los niños que muestran señales ASD no son oficialmente diagnosticados hasta sus años preescolar, sabemos que cuanto antes se tecten las señales, cuanto antes podrá comenzar la intervención. Si la intervención comienza ntro los tres primeros años vida, los niños con ASD podrán experimentar prometedores progresos en su sarrollo. El apoyo y los servicios para la intervención temprana se encuentran disponibles para niños y niños pequeños (s el nacimiento hasta los 36 meses edad) elegibles a través l Infant & Toddler Connection of Virginia. La Parte C la Ley para la Educación Individuos con Discapacidas (2004) scribe este sistema apoyo y servicios. En Virginia, los programas l Infant & Toddler Connection cubre a todas las localidas l estado y brinda apoyo para la intervención en los hogares las familias y en otros escenarios naturales la comunidad. Si un infante o niño pequeño ha sido diagnosticado con un trastorno l espectro autista en Virginia, será automáticamente elegible para la intervención. El proceso intervención temprana será scrito en talles en el presente documento para ayudar a que las familias comprendan qué esperar y cómo accer y participar en su programa local. Para saber cómo comunicarse con su programa local intervención temprana, visite o llame al El Infant & Toddler Connection of Virginia está comprometida a trabajar cerca con las familias niños con ASD para brindar apoyo y servicios personalizados que ayun a que las familias promuevan el sarrollo sus hijos. Esta guía fue diseñada como recurso para los especialistas en intervención temprana (por ejemplo: coordinadores servicios, educadores, patólogos l habla y lenguaje, terapistas físicos, terapistas ocupacionales), los miembros la familia, y otros proveedores servicios (por ejemplo: personal médico) que trabajan con niños o niños pequeños que presentan señales o que han sido diagnosticados con ASD. La información contenida en este documento está relacionada con la intificación temprana niños con ASD, y su progreso a través l proceso intervención temprana Virginia. Se recuerda a los lectores que la intificación temprana es un proceso individual para cada niño y familia, y así también lo es la experiencia la intervención temprana. Este documento fue diseñado para ayudar a que las familias y los profesionales intervención temprana trabajen juntos para que los niños y sus familias reciban el apoyo y los servicios que necesitan para alcanzar sus metas. Este documento también ofrece información relacionada con las prácticas recomendadas para trabajar con niños y niños pequeños con ASD. Como suce con cualquier información sobre prácticas recomendadas, la información contenida en el presente be tenerse en cuenta para las fortalezas y necesidas individuales l niño y su familia. En otras palabras, no toda la información contenida en este documento es aplicable a todos los 3

5 niños que presentan características l espectro. Si bien los niños con ASD presentan similitus, cada niño y familia tienen un conjunto único capacidas y características. La información esta guía está basada en la más actualizada evincia disponible sobre la intificación e intervención tempranas. Sin embargo, nueva evincia e información se divulga casi diariamente. De esta manera, se advierte al lector que es posible que nuevos enfoques no estén incluidos en el documento. 4

6 Trastornos l espectro autista: Señales y síntomas Kaylee Kaylee tiene 30 meses edad y es la más joven la familia. Su madre, Alaina, está preocupada por su sarrollo hace tiempo, y cree que no habla o juega como lo hacía su hermano más gran cuando tenía la edad Kaylee. A menudo scribe a Kaylee como la "Señorita inpendiente" porque al parecer prefiere jugar sola. Cuando Alaina y su hijo mayor intentan que Kaylee juegue al trencito o con la pelota, Kaylee generalmente se aleja la zona juego. Le encanta luchar y columpiarse con su papá, pero a veces se entusiasma masiado y el juego acaba en un berrinche. Kaylee dice unas pocas palabras, como "auto", "papá", "luz", y "perro", pero no utiliza estas palabras para hacer pedidos o rotular las cosas; tien a cirlas manera espontánea mientras balbucea o juega. Utiliza mucha jerga cuando juega pero su madre no pue encontrarle significado alguno. Cuando Kaylee quiere algo, toma la mano su mamá o papá y los lleva hasta lo que quiere, como cuando lleva a su papá hasta la puerta trasera porque quiere columpiarse. Kaylee también coloca cosas en la mano su mamá cuando quiere algo, como la taza jugo vacía cuando tiene sed. Alaina está preocupada porque Kaylee no obece ni volea cuando la llaman por su nombre. Su pediatra recomendó que se la someta a un examen audición, el cual indicó que la audición Kaylee era perfecta. Kaylee no hace contacto visual para comunicarse con su familia y sólo en ocasiones los mira. Generalmente, cuando lo hace, su madre dice que pareciera que Kaylee ve a través ella. Alaina ha trabajado con Kaylee para lograr que la mire y diga más palabras, pero tien a ignorar los juegos e irse. Sin embargo, acu a su madre en busca bienestar y se apoya sobre ella o toca su cabello. Le agradan los abrazos oso rápidos y que la levanten y columpien, pero no es expresiva como su hermano mayor, según su madre. Las actividas preferidas Kaylee en la casa son mirar dibujos animados, columpiarse en el columpio l jardín, correr con su hermano, y hacer rodar jarros especias sobre la mesa café y observarlos caer al piso. Alaina dice que Kaylee pue jugar con los jarros especias por horas si se lo permite, y que Kaylee llora si no pue entrar en la spensa todas las mañanas para tomarlos. Últimamente, cuando Kaylee se molesta, golpea la cabeza contra el piso, algo que resulta alarmante para sus padres. Este comportamiento ha hecho que sea difícil para la familia Kaylee sacarla la casa y llegar al final día, porque si su rutina cambia, Kaylee se molesta y se golpea la cabeza. 5

7 Qué son los trastornos l espectro autista? Los Trastornos Espectro Autista (ASD por sus siglas en inglés ASD ) son un grupo discapacidas sarrollo que provocan que los niños presenten déficits en sus habilidas sociales y comunicación y safíos conductuales. Tal como lo sugiere su nombre, los ASD son parte un "espectro" con características y síntomas que son categorizadas "leves" a "graves". Todos los niños con ASD comparten características similares; sin embargo, los ASD se expresan manera diferente según cada niño, con variaciones en los síntomas y los grados gravedad. En el caso algunos niños, los síntomas comienzan durante el primer año vida. Mientras que para otros niños, los síntomas no aparecen hasta los dos o tres años. Un bajo porcentaje niños (20-30%) parecen estar sarrollándose manera "normal" hasta aproximadamente los 2 años edad, y luego su sarrollo comienza a hacerse más lento y algunos creen que piern sus capacidas existentes. Sin importar cuándo comienzan a aparecer las señales advertencia, las investigaciones han mostrado que la mayoría los padres comienzan a preocuparse por sus hijos aproximadamente a los 24 meses edad. Afortunadamente para Kaylee y su familia, existe una creciente concientización pública nacional sobre las señales tempranas que advierten trastornos l espectro autista y un reconocimiento la importancia la intificación, el diagnóstico y la intervención que se realizan en forma temprana. Según lo indica el Manual Prácticas l Infant & Toddler Connection of Virginia (2011), el trastorno l espectro autista se fine como una imposibilidad interacción social, imposibilidad capacidas comunicación, y un repertorio restringido y repetitivo actividas e intereses. Definición autismo la Parte C Virginia Para el Infant & Toddler Connection of Virginia, los niños con diagnóstico un trastorno l espectro autista son automáticamente elegibles para recibir apoyo y servicios intervención temprana. La finición Virginia incluye el diagnóstico Autismo, Trastorno Generalizado l Desarrollo (por sus siglas en inglés PDD ), Trastorno Generalizado l Desarrollo No especificado otra manera (TGD-NE), Trastorno Asperger, Trastorno Rett, y Trastorno Desintegrativo la Infancia. Para obtener más información sobre los tipos trastornos l espectro autista a los que se hace referencia en esta finición, visite First Signs.org en Muchos niños reciben servicios intervención temprana sin tener un diagnóstico formal. Los niños pequeños como Kaylee que aún no han recibido un diagnóstico pero que parecen tener señales y síntomas ASD puen calificar otras maneras, por ejemplo al mostrar un retraso en el sarrollo en una o más áreas l sarrollo, o sarrollo 6

8 atípico (es cir, un niño pue tener procesamiento sensorial atípico o diferencias en su sarrollo socio-emocional). Bajo la categoría sarrollo atípico, los niños y niños pequeños que presentan "imposibilidad interacción social y habilidas comunicación junto con conductas restringidas y repetitivas" sin un diagnóstico formal también califican para la intervención. Qué son las señales tempranas los trastornos l espectro autista? Si bien la mayoría los profesionales en intervención temprana no son especialistas, es importante que conozcan las señales tempranas los ASD para que los niños rivados reciban la correspondiente terminación elegibilidad, evaluación e intervención. Existen varias señales tempranas advertencia que indican que un infante o niño pequeño se encuentra en riesgo ser diagnosticado con ASD. First Signs 1 ha sugerido que los siguientes indicadores podrían ser señales tempranas advertencia: Falta sonrisas u otras expresiones cariño o alegría a los 6 meses o spués Falta intercambio ida y vuelta sonidos, sonrisas u otras expresiones faciales a los 9 meses o spués Falta balbuceo a los 12 meses Falta gestos comunicación ida y vuelta, como señalar, mostrar, alcanzar, o saludar a los 12 meses No articular palabras a los 16 meses No articular frases dos palabras con sentido (sin imitar o repetir) a los 24 meses Pérdida l habla o balbuceo o las habilidas sociales a cualquier edad Los Centros para el Control y la Prevención Enfermedas también han intificado las siguientes señales tempranas: 12 meses No respon al nombre 14 meses No señala objetos para comentar o mostrar interés 18 meses o Falta juegos imaginación o Evita el contacto visual o Incapacidad para reconocer los sentimientos otras personas o Retrasos en las capacidas habla y lenguaje o Uso repetitivo palabras o Dificultad para el cambio rutina o Intereses obsesivos Recuer que incluso cuando un niño presenta cualquiera estas señales tempranas advertencia, no necesariamente significa que el niño tiene ASD 1 First Signs ( 7

9 o Respuestas sensoriales poco usuales a objetos (por ejemplo: olores, sabores, información visual) o Movimientos corporales inusuales y repetitivos (por ejemplo: balancearse, agitar las manos) 2 Si bien todas estas conductas son señales tempranas advertencia ASD, es importante recordar que si un niño las presenta, esto no necesariamente significa que el niño tiene ASD. Generalmente, los niños con ASD no presentan todas estas señales tempranas advertencia, y algunos las muestran en diferentes momentos. Estas señales tempranas advertencia son sólo los primeros indicadores que un niño pue tener ASD. Probablemente los indicadores más comunes reconocidos por los padres sean los retrasos en el habla, el lenguaje y las habilidas comunicación. Cuando los padres expresan inquietus relacionadas con un posible ASD, se requiere mayor evaluación antes realizar un diagnóstico. Síntomas comunicación, habilidas sociales y conducta en niños con ASD Los ASD afectan el sarrollo los niños en tres áreas principales: comunicación, habilidas sociales, y patrones atípicos conducta. Comunicación Uno los síntomas ASD más reconocidos comúnmente es el retraso en las habilidas comunicación, habla y lenguaje. Como suce con todos los síntomas, las habilidas comunicación varían según el niño con ASD. Algunos niños no tienen lenguaje y se comunican a través gestos básicos (por ejemplo: tomar la mano quien lo cuida y pedir algo) o conductas safiantes (por ejemplo: berrinche en respuesta a una petición o con el fin hacer una petición); otros utilizan algunas pocas palabras; y algunos puen hablar bien, pero tienen retrasos en el uso pragmático l lenguaje, es cir, utilizan el lenguaje modo socialmente inusual. Los síntomas y las características comunes comunicación que se presentan en niños y niños pequeños con ASD son: Retrasos en la capacidad habla y lenguaje Habla con ecolalias (repetición palabras) Inversión pronombres (el niño refiere a sí mismo utilizando un pronombre incorrecto, por ejemplo cuando dice "Tú estás aquí" en lugar "Yo estoy aquí", o "Kaylee quiere eso" en lugar "Yo quiero eso") Dificultad para mantener un tema No señala o respon a lo que otros señalan Uso limitado gestos Entonación inusual (habla en forma robótica o habla "con melodía") Falta sentido l humor 2 Centros para el Control y la Prevención Enfermedas,

10 Habilidas sociales Por naturaleza, los niños y los niños pequeños son seres sociales e interactúan con las personas que los cuidan y con otras personas en su entorno inmediato s su nacimiento. Es mediante estas interacciones tempranas que comprenn su mundo, sarrollan relaciones y aprenn nuevas capacidas. A menudo "juegan" con quienes los cuidan, imitan sus acciones y se aproximan a sus palabras. Estas relaciones tempranas sirven como base para el sarrollo relaciones y aprendizaje adicionales. Desafortunadamente, los niños con ASD tienen dificultas para interactuar socialmente con otros. Muchos niños con ASD son muy retrotraídos socialmente, y prefieren jugar solos o evitar el contacto con otros. Otros niños presentan conductas sociales inusuales, como respuestas inacuadas a los sentimientos otros. No obstante, los déficits habilidas sociales puen tener un impacto negativo significativo en el sarrollo y bienestar l niño. Los síntomas y las características comunes comunicación que se presentan en niños y niños pequeños con ASD son: Evita el contacto visual No respon al nombre Prefiere jugar solo Falta interés en otros Ausencia expresiones faciales acuadas Inva el espacio personal otros Evita o se angustia ante el contacto físico No busca consuelo cuando se lastima o lesiona Falta empatía o comprensión ante los sentimientos otros Patrones restringidos, repetitivos y estereotipados conducta Los niños y niños pequeños utilizan sus habilidas motrices para explorar y aprenr su entorno. Si bien esto también suce en el caso niños y niños pequeños con ASD, estos puen presentar algunas conductas motrices inusuales. A menudo, estos síntomas conductuales aparecen en la forma acciones motrices repetitivas, como balancearse, agitar las manos, o hacer girar las ruedas un auto juguete. Amás patrones motrices repetitivos, muchos niños con ASD tienen rutinas consistentes, muchas las cuales resultan inusuales. Por ejemplo, algunos quieren seguir el mismo camino cuando viajan un lugar hacia otro. Los cambios en estas rutinas puen resultan muy difíciles o perturbadores para ellos. Los patrones comunes restringidos, repetitivos, y estereotipados conducta que aparecen en los niños y niños pequeños con ASD son: Juego repetitivo con un juguete Seguir la misma rutina una y otra vez Movimientos motrices repetitivos (balancearse, dar vueltas) Enfoque intenso en un objeto o actividas 9

11 Síntomas y características adicionales Muchos niños con ASD también experimentan otros trastornos o muestran otros síntomas y características. Estos incluyen (pero no están limitados a): hiperactividad y breves intervalos atención; lesiones autoinfligidas; reacciones inusuales a estímulos olfativos, gustativos, visuales y auditivos; falta respuesta acuada al dolor o al miedo; preferencias inusuales comida; y hábitos anormales sueño. Resumen Las señales tempranas, los síntomas y las características los ASD se presentan manera diferente en cada niño y con distintos grados gravedad y necesidas. Los ASD son únicos en cada niño, con diferentes fortalezas y necesidas. Es importante que los proveedores servicios y los miembros la familia recuern que tectar las señales tempranas advertencia y brindar al niño y a la familia el apoyo y los servicios que necesitan lo antes posible ayuda a aminorar la gravedad los síntomas los ASD. 3 Detectar las señales tempranas advertencia y brindar al niño y a la familia el apoyo y los servicios que necesitan lo antes posible ayuda a aminorar la gravedad los síntomas los ASD. Encontrará más información sobre señales tempranas advertencia y características en los Centros para el Control y la Prevención Enfermedas en Para conocer más sobre el autismo en infantes y niños pequeños, realice el módulo gratuito Autismo en infantes y niños pequeños: Qué ben saber los especialistas en intervención temprana a través Internet en 3 Volkmar, Chawarska, & Klin,

12 Derivación y admisión Proceso intervención temprana En el examen periódico médico Kaylee a los 24 meses edad, Alaina habla sobre sus inquietus con el pediatra nuevamente. Había hablado sobre ellas en una visita por enfermedad 2 meses atrás, y por la cual se procedió a la rivación a un especialista en audiología para examinar la audición Kaylee. El pediatra Kaylee completa la M-CHAT (una herramienta tección ASD) con la ayuda Alaina y advierte la posible existencia un trastorno l espectro autista. Recomienda a Alaina que se comunique con el programa local intervención temprana para rivar a Kaylee a una consulta con un pediatra l sarrollo en el hospital local niños a fin realizar exámenes adicionales. Alaina llama al programa intervención temprana, comparte sus inquietus y las recomendaciones su pediatra, y riva a Kaylee al programa. La persona que atien la llamada le da la bienvenida a Alaina, le explica el proceso intervención temprana y le dice que un coordinador servicios se contactará con ella a la brevedad para programar una visita admisión. Alaina hace algunas preguntas y luego cuelga, ansiosa por tener noticias l coordinador servicios y comenzar a recibir ayuda para Kaylee. Al día siguiente, Alaina habla con el coordinador servicios, quien programa una visita a su casa para conocer a la familia durante esa semana. Alaina se siente nerviosa pero aliviada por comenzar el proceso. La rivación inicia el proceso intervención temprana para las familias niños con ASD (o aquellos que se sospecha tienen ASD). Generalmente, los niños son rivados a intervención temprana por sus padres o tutores, o por sus médicos. Aquellos rivados al sistema la Parte C con documentación diagnóstico ASD (es cir, acreditado en un informe quien otorga el diagnóstico o en el historial médico l niño) serán automáticamente elegibles para la intervención temprana. Los niños que ingresan al sistema sin un diagnóstico formal tal vez han sido rivados bido a inquietus sobre comunicación e interacción social, capacidas limitadas juego, y preguntas relacionadas con procesamiento sensorial atípico (por ejemplo: el niño mira reojo en vez 11 Proceso intervención temprana Derivación Admisión Determinación elegibilidad Evaluación para la planificación servicios Desarrollo l IFSP

13 tener contacto visual directo, o camina en puntas pie todo el tiempo). Sin importar la razón la rivación, todos los niños tienen recho a la terminación elegibilidad para recibir apoyo y servicios intervención temprana. Poco spués que el programa intervención temprana recibe la rivación, se programa la visita admisión con la familia l niño para reunir información sobre el sarrollo y el historial médico l niño y su capacidad para participar en rutinas y actividas diarias la familia. Se be obtener consentimiento escrito los padres para solicitar historial médico o otro tipo. En el caso niños que ya han sido examinados, como Kaylee, el personal intervención temprana solicitará informes y revisará la información cualquier prueba tección llevada a cabo fuera l sistema la Parte C (por ejemplo: pruebas tección realizadas por el pediatra l niño) y utilizará esta información como parte l proceso terminación elegibilidad. Si el niño ha sido rivado sin análisis o diagnóstico previos, un especialista en intervención temprana realizará un examen sarrollo que brindará información valiosa al equipo profesionales que terminan la elegibilidad para la intervención temprana. Detección y terminación elegibilidad Durante la visita admisión, Alaina brinda al coordinador servicios una copia la prueba M-CHAT que se realizó en el consultorio l pediatra. El coordinador servicios revisa la prueba e informa a Alaina que pue utilizar estos resultados para ayudar a terminar si Kaylee sería elegible para la intervención temprana. El coordinador servicios también completa otro examen sarrollo para analizar áreas sarrollo no contempladas por la M-CHAT. Luego la prueba, hablan en talle sobre el proceso intervención temprana, incluyendo la terminación elegibilidad, que es el siguiente paso. Se completan los papeles necesarios, incluyendo la firma una autorización para divulgar información al pediatra Kaylee. Luego hablar con Alaina sobre las fortalezas y áreas preocupación Kaylee, y observarla jugar durante la visita admisión, el coordinador servicios completa la admisión y se prepara para marcharse. El coordinador servicios agrace a Alaina por su tiempo y le dice que la llamará para darle los resultados la terminación elegibilidad durante la semana. Generalmente, el coordinador servicios intervención temprana u otro especialista realiza un análisis general l sarrollo l niño durante la visita admisión. El objetivo l análisis es terminar si el niño muestra retrasos. En el caso niños que se sospecha tienen ASD, el análisis también se realiza para intificar cualquier señal temprana advertencia en las áreas comunicación, socialización y conducta problemática. Si un niño es rivado a intervención temprana, se ha completado un análisis previamente, y los resultados este análisis ofrecen información que pue utilizarse para terminar la elegibilidad l niño, es posible que no sea necesario completar una prueba general sarrollo. 12

14 Se han diseñado varias herramientas específicas tección para ayudar en la intificación temprana ASD. Entre ellas encontramos: Lista verificación modificada para el autismo en niños pequeños (M-CHAT) 4 : La M- CHAT resulta más acuada para niños aproximadamente 18 meses edad. Pue completarla el padre o la persona que cuida al niño, o el médico u otro profesional en colaboración con el padre. Escalas conducta comunicativa y simbólica- perfil sarrollo (por sus siglas en inglés CSBA-DP ) 5 : Si bien no han sido diseñadas para tectar ASD en forma específica, las CSBS-DP son diseñadas para intificar a niños entre 6 a 24 meses edad con dificultas comunicación. El padre o la persona que cuida al niño be completar un breve cuestionario sobre el sarrollo l niño. Prueba tección l trastorno generalizado l sarrollo II (por sus siglas en inglés PDDST II) 6 : La PDDST-II ofrece dos niveles tección para niños entre 18 meses y 6 años edad. El padre o la persona que cuida al niño be completar el cuestionario general. Los padres participan en todo el proceso tección para recibir intervención temprana. Asisten en la tección al responr preguntas relacionadas con el sarrollo su hijo y al compartir sus opiniones respecto la conducta l mismo. Los miembros la familia también puen participar al interactuar con el niño manera tal que el especialista en intervención temprana observe las capacidas l niño relacionadas con los puntos tección. De regreso en la oficina, los exámenes y el historial médico Kaylee, las observaciones l coordinador servicios y la información brindada por su madre son revisadas por un equipo otros dos profesionales en distintas disciplinas para terminar si Kaylee es elegible para la intervención temprana. El terapista ocupacional y el educador l equipo cin que, según la información obtenida, Kaylee es elegible para la intervención temprana bido a los retrasos sarrollo en sus habilidas comunicación y socio-emocionales, y bido a un sarrollo atípico. El coordinador servicios llama a Alaina para darle la noticia y coordinar con ella la evaluación para la planificación servicios. Alaina solicita que la evaluación se realice modo tal que su esposo pueda participar. El coordinador servicios ofrece varias opciones días y horarios para la evaluación, y encuentran el momento que se ajusta a los horarios la familia. Mientras tanto, Alaina llama al coordinador servicios para hacerle saber que la cita con el pediatra l sarrollo ha sido programada para ntro algunas semanas. 4 Robins, Fein, Barton, & Green, Wetherby & Prizant, Seigel, 1996;

15 Inmediatamente spués toda prueba tección, el especialista en intervención temprana trata los resultados la prueba con la familia. Es importante recordar que los resultados cualquier prueba tección no necesariamente indican que el niño tiene ASD. Ninguna prueba es 100% confiable; esto significa que es posible que algunos niños "fallen" en la prueba y no haya nada malo en ellos, mientras que otros tal vez "aprueban" la prueba y más tar son diagnosticados. Los especialistas en intervención temprana ben explicar esto a las familias e incentivarlas a que utilicen los resultados la prueba para tomar cisiones estando informados respecto las evaluaciones y los servicios futuros. Los resultados la prueba también se combinan con información l historial médico l niño, aportes la familia, y observaciones clínicas l especialista en intervención temprana para terminar la elegibilidad inicial l niño para recibir servicios intervención temprana. Si luego la prueba o terminación elegibilidad, el padre solicita asistencia para que un profesional brin una evaluación adicional l diagnóstico l niño, el coordinador servicios intervención temprana estará a disposición para asistir en este proceso. Los padres que sean realizar una evaluación adicional encontrarán que compartir los resultados la prueba intervención temprana y terminación elegibilidad con su pediatra es útil para cidir si efectivamente es necesaria una evaluación adicional. Evaluación para la planificación servicios El día la evaluación Kaylee para la planificación servicios, sus padres se ven nerviosos por los resultados que brindará el equipo evaluación. Cuando el equipo evaluación llega, Martin, el padre Kaylee, le da la bienvenida en la puerta. Un terapista ocupacional, un terapista l habla, y el coordinador servicios se reúnen con la familia en la sala. El terapista l habla intenta hacer jugar a Kaylee, pero ella corre a la cocina para esconrse. Después pasar tiempo jugando con Kaylee y sus jarros especias para ayudarla a aclimatarse, el terapista l habla intenta realizar varias actividas evaluación. Mientras juegan, el terapista ocupacional y el coordinador servicios hablan con Alaina y Martin sobre el sarrollo Kaylee. La información reunida durante la evaluación para la planificación servicios respecto las fortalezas y áreas necesidad Kaylee se utilizará para sarrollar su Plan Individualizado Servicios para la Familia (por sus siglas en inglés IFSP ). Cuando se termina que un niño es elegible para la intervención temprana, el siguiente paso en el proceso es la evaluación para la planificación los servicios. Se lleva a cabo una evaluación l sarrollo l niño por parte un equipo que incluye a la familia l niño y a profesionales en distintas disciplinas (es cir, educador y patólogo l habla y lenguaje). Se reúne información sobre las fortalezas y necesidas l niño en todas las áreas sarrollo, incluyendo: Cognición (cómo un niño piensa y resuelve problemas) 14

16 Comunicación (cómo un niño hace saber a los más qué sea y qué compren) Emocional social (cómo un niño interactúa con otros) Motriz (cómo un niño utiliza los músculos grans y pequeños) Adaptativa (cómo un niño se ayuda al comer, dormir, vestirse, etc.) También se reúne información para terminar cómo el niño interactúa con otros y con su entorno durante las rutinas y actividas familiares diarias. Esta información ayuda a colocar el sarrollo l niño en el contexto su vida diaria. El equipo l IFSP también utilizará está información cuando se sarrolle el Plan Individualizado Servicios para la Familia (IFSP) y cuando se planean las estrategias y actividas intervención. En el caso los niños que son evaluados por un profesional ajeno al sistema intervención temprana, se solicitará el historial médico (con el consentimiento los padres) y los resultados la evaluación externa serán revisados. Siempre que sea posible, estos resultados se utilizarán para informar sobre el proceso planificación servicios a fin evitar que el niño sea sometido a varias evaluaciones. Derivación para evaluación adicional l diagnóstico Cuando finalmente llega el día la visita para que el pediatra l sarrollo realice la evaluación adicional, la familia Kaylee se encuentra en medio l proceso intervención temprana. Cuando se reúnen con el nuevo médico, comparten los resultados la evaluación que se llevó a cabo mediante el programa intervención temprana. El pediatra l sarrollo escucha a los padres Kaylee mientras scriben sus inquietus. Asimismo, revisa la información la prueba inicial y la información la evaluación provista por el coordinador servicios intervención temprana. Realiza pruebas adicionales con Kaylee utilizando ADOS y termina que Kaylee reúne los criterios para un diagnóstico trastorno l espectro autista. Habla sobre el diagnóstico, respon a las preguntas Alaina y Martin, y revisa las opciones intervención temprana en la comunidad. También les entrega un manual recursos relacionados con apoyo y servicios para niños con ASD. Recomienda pruebas médicas adicionales para scartar causas genéticas, como el síndrome X Frágil. La familia Kaylee también recibe la rivación a un psicólogo para asistir en la conducta Kaylee. Cuando el padre Kaylee pregunta si Kaylee alguna vez podrá hablar como los más niños, el pediatra l sarrollo contesta que no está seguro, pero que les recomienda que trabajen con Kaylee durante todo el día utilizando las estrategias intervención que conocerán gracias al proveedor servicios intervención temprana. El médico establece que gracias a la intervención temprana, muchos niños experimentan importantes avances, por lo que la familia está haciendo lo correcto buscando ayuda para Kaylee a tan temprana edad. En cualquier momento l proceso intervención temprana, la familia pue solicitar asistencia l equipo intervención temprana para encontrar un especialista que realice una evaluación adicional su hijo para scartar o confirmar un diagnóstico ASD. O, las familias puen ser rivadas a su pediatra para realizar las pruebas adicionales, como en 15

17 el caso Kaylee. Es importante que las familias comprendan que actualmente no existe un examen médico utilizado para diagnosticar a un niño con ASD. El diagnóstico (así como la prueba tección) está basado en la observación l perfil individual conductual l niño; es cir, la presencia características sociales, comunicativas y conductuales que puen indicar ASD. Generalmente, el diagnóstico ASD es realizado por un clínico capacitado (por ejemplo: psicólogo o psiquiatra), pero otros profesionales médicos también puen realizar la evaluación, como pediatras l sarrollo o neurólogos. Si bien sabemos que muchos niños no son diagnosticados con ASD hasta spués los 3 años edad (y spués terminar la intervención temprana), investigaciones recientes han indicado que para muchos niños, un diagnóstico confiable y firme pue ser hecha por un clínico capacitado cuando tienen aproximadamente 18 meses edad 7 Las investigaciones indican que cuanto antes los niños reciban un diagnóstico acuado ASD, más rápidamente podrán comenzar a recibir apoyo y servicios intervención; es por ello que ayudar a las familias con las rivaciones para realizar evaluaciones adicionales (cuando las familias están listas) es extremadamente importante. Herramientas tección y diagnóstico Dada la creciente atención stinada a la intificación temprana, se encuentran a disposición varias herramientas tección y diagnóstico para asistir con la intificación temprana estos niños tan pequeños. Estas herramientas son más utilizadas por profesionales ajenos al sistema intervención temprana, pero los especialistas en intervención temprana puen beneficiarse al estar familiarizados con ellas y ayudar a las familias a lo largo l proceso evaluación integral. Las pruebas indicadas aquí son más exhaustivas que las pruebas mencionadas anteriormente. Estas pruebas puen ser realizadas por profesionales spués haber completado la prueba inicial a fin reunir más información para terminar si se necesita evaluación integral adicional. Escalas conducta comunicativa y simbólica- escala indicadores rojos (por sus siglas en inglés CSBS-SORF ) 8 : La CSBS/SORF es una herramienta tección utilizada para observar y evaluar en forma directa las conductas l niño que puen indicar ASD y/o retrasos en la comunicación. La SORF ha mostrado ser efectiva para diferenciar a los niños que tienen trastornos l lenguaje los que tienen ASD. PDDST-II Etapa 2 9 : La herramienta tección PDDST-Etapa 2 fue diseñada para niños entre 18 meses y 3 años edad. En este nivel, la PDDST-2 la realiza un profesional en niños que no aprueban la prueba inicial. Prueba tección autismo en niños dos años (por sus siglas en inglés STAT ) 10 : La STAT utiliza una evaluación breve y directa las capacidas 7 Lord, Risi, DiLavore, Shulman, Thurm, & Pickles, Wetherby & Woods, Siegel, 1996,

18 juego, comunicación e imitación l niño. Investigaciones han mostrado su efectividad para diferenciar a los niños con ASD los niños que no tienen ASD. Escala valoración l autismo en la niñez 2 (por sus siglas en inglés CARS -2) 11 : La CARS-2 es una herramienta tección mayormente aplicada en niños 2 años edad o más. Utilizando una escala valoración Likert (la cual indica la gravedad los síntomas), el profesional clasifica al niño respecto las características y los síntomas ASD. Muchos niños continúan directamente con una evaluación diagnóstico comprensivo realizada por un equipo multidisciplinario que be incluir a un profesional especializado en el diagnóstico temprano discapacidas l sarrollo, incluyendo ASD. El proceso la evaluación diagnóstico be estar compuesto por: Examen médico que incluye pruebas audición y visión Entrevista con un padre o la persona a cargo l cuidado l niño que incluya su historial sarrollo Observación l niño interactuando con su entorno, prestando atención al uso comunicación, juego, y conductas repetitivas l niño Evaluación directa l sarrollo que incluya habilidas comunicación, sociales, cognitivas, conducta adaptativa, y motrices En el caso algunos niños, pue resultar importante incluir evaluaciones adicionales, tales como exámenes neurológicos, evaluación procesamiento sensorial realizado por un terapista ocupacional, u otro profesional capacitado, etc. Los siguientes instrumentos diagnóstico han sido sarrollados para asistir a profesionales en el diagnóstico niños con ASD. Los especialistas en intervención temprana no necesariamente aplican estas evaluaciones, pero el estar familiarizados con estas herramientas pue ayudarlos a estar preparados para responr las preguntas las familias. El Programa observación para el diagnóstico autismo genérico (por sus siglas en inglés ADOS-G ) 12 es una herramienta estructurada observación que brinda oportunidas observación las conductas sociales, comunicación y juego un niño. Algunas investigaciones indican que la ADOS-G pue utilizarse con confianza en niños 24 meses o más; sin embargo, clínicos y miembros la familia ben consirar los resultados con precaución, ya que la ADOS-G no fue diseñada para ser utilizada en esta población. Actualmente, se está sarrollando un nuevo módulo para niños pequeños para la ADOS-G a fin examinar a niños entre 12 y 20 meses que se sospecha tienen ASD. 10 Stone, Coonrod, & Ousley, Schopler, Van Bourgondien, Wellman, & Love, Lord et al.,

19 La Escala observación autismo para niños (por sus siglas en inglés AOSI ) 13 está específicamente diseñada para niños menores 18 meses edad. La AOSI es una evaluación basada en el juego, similar a la ADOS-G. Se observa a los niños en varias actividas basadas en juegos para tectar señales tempranas ASD. El Anexo A brinda una scripción general y comparación las distintas herramientas scritas en esta sección. Es importante recordar que los hallazgos los distintos recursos y herramientas ben utilizarse en el proceso intificación y diagnóstico. Desarrollo l Plan individualizado servicios para la familia (por sus siglas en inglés IFSP ) En la reunión l IFSP, Alaina y Martin comparten el diagnóstico con el coordinador servicios y el logopeda y hablan sobre sus esperanzas y sueños al respecto Kaylee. Basándose en la información Kaylee recogida en su evaluación y en las prioridas los padres para su sarrollo, el equipo (incluyendo a Alaina y Martin) sarrolla los resultados y objetivos l IFSP que guiarán la intervención. Los resultados l IFSP incluyen que Kaylee aprenda a utilizar palabras para comunicarse y mejorar su capacidad interacción con su familia durante el juego y otras rutinas diarias. Los resultados l IFSP Kaylee también tratan sus berrinches, ya que sus padres esperan que cuando Kaylee aprenda a comunicar en forma más clara lo qué quiere y lo qué siente, la frecuencia e intensidad los berrinches disminuirán. Después sarrollar los resultados l IFSP, hablan sobre el apoyo y los servicios intervención temprana. El equipo, incluyendo a la familia Kaylee, ci que los servicios semanales logopeda serán los principales servicios intervención temprana ofrecidos para ayudar a la familia Kaylee. La terapia ocupacional mensual también está incluida en el IFSP para brindar a los padres y al logopeda Kaylee sugerencias actividas para tratar el procesamiento sensorial y las necesidas motrices finas Kaylee. Al final la reunión, se firma el IFSP para que los servicios comiencen cuando antes. Luego la reunión l IFSP, Alaina y Martin están entusiasmados por comenzar los servicios intervención temprana para ayudar a Kaylee. Des la evaluación, han estado trabajando con Kaylee para ayudarla aprenr a cir "abrir" para abrir la puerta la spensa todas las mañanas y tomar los jarros especias, y recientemente ha dicho "abri-" varias veces. Esperan con ansias aprenr más estrategias para utilizar con Kaylee todos los días y así incentivar su sarrollo. Luego la evaluación para la planificación servicios, o la revisión los resultados la evaluación externa, las familias puen continuar con el sarrollo l IFSP l niño. El IFSP be ser sarrollado ntro los 45 días calendario posteriores a la fecha 13 Bryson, Zwaigenbaum, McDermott, Rombough, & Brian,

20 rivación l niño al sistema la Parte C. El IFSP es sarrollado con la colaboración la familia, el coordinador servicios, y el/los proveedor/es servicios involucrados en la terminación elegibilidad y/o la evaluación, según corresponda, y aquellos que brinn apoyo y servicios. Eso pen las fortalezas y necesidas l niño y las prioridas la familia respecto l mismo. En el caso los niños con ASD, como con cualquier niño, el IFSP sirve como base para el apoyo y los servicios intervención temprana que serán provistos. El IFSP todo niño incluye información sobre: Las rutinas y actividas diarias l niño y la familia; Los recursos, las prioridas y las inquietus la familia al respecto l sarrollo l niño (si la familia ci compartir esta información); Información resumida sobre la historia médico l niño, sus fortalezas, y necesidas funcionales, según fueron terminadas durante la evaluación; Resultados y metas para el sarrollo l niño; El apoyo y los servicios que serán provistos para ayudar a que la familia incentive el sarrollo l niño ntro l contexto las actividas diarias a fin alcanzar los resultados y objetivos intificados en el IFSP; y Un plan transición hacia apoyo y servicios ajenos al sistema la Parte C spués que el niño ya no participa en la intervención temprana. El objetivo l proceso l IFSP es sarrollar un plan significativo para la familia y personalizado según las fortalezas y necesidas exclusivas l niño. El IFSP es un documento legal y actúa como guía para la familia y los especialistas en intervención temprana para que todos los miembros l equipo trabajen en forma conjunta para el beneficio l niño y la familia. Durante toda su implementación, el IFSP será revisado por lo menos cada seis meses. El IFSP será evaluado nuevamente todos los años y se sarrollará un nuevo IFSP. El IFSP es un documento flexible que be cambiar a medida que el niño progresa, a medida que los resultados y las metas cambian, y a medida que las prioridas la familia y las actividas diarias evolucionan. El IFSP be reflejar el progreso l sarrollo l niño durante su participación en el apoyo y los servicios la intervención temprana. Resumen El apoyo individualizado para niños con ASD está basado en la información reunida durante todo el proceso intervención temprana. A medida que cada niño avanza en el proceso, la familia y los especialistas en intervención temprana colaboran para completar la tección, terminar la elegibilidad l niño, reunir información la evaluación, y sarrollar el IFSP. Es a través esta colaboración que se sarrolla un significativo sistema apoyo y servicios intervención temprana para tratar las necesidas únicas l niño con ASD. 19

21 Si sea obtener más información sobre el Infant and Toddler Connection of Virginia, visite Para ver una representación visual cómo se implementan los servicios en Virginia, visitewww.infantva.org/documents/ovw-cced-servicepathchart.pdf. Para obtener más información sobre las prácticas enfocadas en la familia durante la intervención temprana o sobre el Plan individualizado servicios para la familia (por sus siglas en inglés IFSP ), encontrará a disposición dos módulos en Internet: Prácticas enfocadas en la familia durante la intervención temprana IFSP 101: Introducción al IFSP Infant & Toddler Connection of Virginia Proceso sarrollo Apoyo y servicios la intervención temprana Durante la primera visita al logopeda, Kaylee se toma un momento para aclimatarse, pero finalmente acaba jugando con sus jarros especias y trampolin. También disfruta explotar burbujas que su madre forma durante la visita, y finalmente dice "explota" para tener más burbujas. Durante sus visitas semanales, el logopedatrabaja con Alaina para que sepa cómo utilizar las estrategias intervención con Kaylee cuando el logopeda no está en la casa. Al practicar estrategias durante las visitas y recibir apoyo entrenamiento l logopeda, Alaina apren maneras para que Kaylee haga contacto visual, preste atención a otros, siga algunas instrucciones simples, y utilice sonidos tempranos y algunas palabras sincillas para comunicarse. Alaina también apren estrategias l terapista ocupacional que asiste en el procesamiento sensorial Kaylee para que pueda estar más enfocada y integrado con su familia. Al combinar lo que la familia sabe sobre las rutinas diarias y actividas preferidas Kaylee y n la información provista por los miembros l equipo profesional, Alaina, Martin, y los terapistas trabajan juntos como socios para asistir en el sarrollo Kaylee y alcanzar las metas su IFSP. Apoyo y servicios la Parte C Una vez que el IFSP se establece, el apoyo y los servicios intervención temprana ben comenzar ntro los 30 días calendario posteriores a la fecha en la que la familia firma el plan. No existen mandatos o requisitos respecto una frecuencia o intensidad específicas apoyo y servicios, sin importar la discapacidad o el diagnóstico. Los tipos apoyo y servicios que el niño recibe penrán en las fortalezas y las necesidas l mismo, y los resultados y objetivos su IFSP. La cantidad apoyo intervención temprana que un niño y su familia recibe es terminada por el equipo l IFSP, el cual incluye a la familia. 20

22 Cada niño y familia recibirá coordinación servicios, provista por un coordinador servicios que actúa como punto exclusivo contacto para la familia y los acerca a los recursos necesarios. El coordinador servicios también monitorea la implementación l IFSP y coordina todos los servicios intervención temprana. El objetivo la coordinación servicios es asegurar que el niño y la familia reciban el apoyo que necesitan para incentivar el sarrollo l niño ntro l contexto interacciones y rutinas diarias con la familia. Hay varios tipos apoyo y servicios a niños y niños pequeños con ASD. Estos servicios incluyen pero no están limitados a: Dispositivos y servicios tecnológicos asistencia Terapia física Audiología Servicios psicológicos Servicios sarrollo Coordinación servicios Servicios asesoramiento Servicios asistencia social Servicios médicos Patología l habla y lenguaje Evaluaciones médicas Transporte y costos relacionados Terapia ocupacional Servicios para la visión Lo servicios para el sarrollo, la terapia ocupacional, la terapia física, la patología l habla y lenguaje son algunos los servicios más comunes que reciben los niños con ASD. No todos los niños con ASD necesitan estos servicios; el tipo servicio, la frecuencia y la intensidad son terminados durante el proceso sarrollo l IFSP y están basados en los resultados y objetivos incluidos en el plan. Sin importar cuáles estos servicios intervención reciba el niño, los servicios intervención temprana se enfocarán en brindar apoyo a los esfuerzos la familia para interactuar con el niño durante las rutinas y actividas diarias la familia que ocurren entre las visitas intervención. Los proveedores servicios utilizan métodos tales como entrenamiento y molación estrategias intervención con las familias para que estén preparadas para apoyar el sarrollo sus hijos cuando el proveedor servicios no se encuentra con la familia. Los servicios se enfocan en brindar apoyo a los esfuerzos la familia para interactuar con el niño durante las rutinas y actividas diarias la familia que ocurren entre las visitas intervención. Prácticas basadas en evincia para trabajar con niños con ASD Utilizar prácticas basadas en evincia (por sus siglas en inglés EBP ) al trabajar con niños con ASD y sus familias es no sólo un requisito legal, sino también el medio más eficiente y efectivo para promover resultados positivos para los niños y sus familias. Las prácticas 21

23 basadas en evincia son prácticas cuyos fundamentos se encuentran en la ciencia y cuentan con evincia empírica sobre su efectividad. Estas prácticas son científicamente sanas y ben utilizarse por especialistas en intervención temprana a fin informar sobre sus prácticas con los niños y las familias. Es importante comprenr, sin embargo, que las prácticas utilizadas y la manera en la que son implementadas puen ser diferentes cuando son personalizadas según las fortalezas y necesidas cada niño, e integradas ntro l contexto las rutinas diarias exclusivas cada familia. Consulte el Anexo B para obtener información sobre prácticas específicas basadas en evincia. Lineamientos generales El Consejo Nacional Investigación (2001) ofrece lineamientos generales para implementar intervenciones efectivas en niños con ASD. En general, se sugiere: Las interacciones instructivas ben ser aproximadamente 25 horas por semana Las oportunidas intervención ben planearse e integrarse durante todo el día para brindar suficientes oportunidas aprendizaje Los miembros la familia o las personas encargadas l cuidado l niño ben ser parte l proceso planificación la intervención y ben ser participantes activos al brindar apoyo y servicios Si los niños participan en un escenario salón clases, se berá procurar que el maestro trabaje con un número bajo niños Se be sarrollar un mecanismo para la evaluación l programa, la evaluación continua l niño, y la supervisión para apoyar los resultados seados e informar sobre la toma cisiones 14 El enfoque l Infant & Toddler Connection of Virginia para brindar apoyo y servicios individualizados intervención temprana es alineado con las recomendaciones l NRC. Las 25 horas semanales intervención recomendada por el NRC puen incluir apoyo l proveedor servicios durante la visita intervención, así como apoyo los miembros la familia y las personas encargadas l cuidado l niño cuando implementan estrategias intervención en sus rutinas diarias. Si los proveedores servicios trabajan con las familias y otros encargados l cuidado l niño para asegurar que utilicen estrategias efectivas a fin lograr los resultados l IFSP durante las rutinas diarias, los niños podrían recibir mucho más que 25 horas semanales apoyo. De hecho, los niños recibirían intervención todos los días, todo el día, durante las interacciones con sus seres queridos en el contexto las actividas diarias que más disfrutan y en el lugar don más aprenn. Durante las sesiones intervención, los proveedores servicios ayudan a que las familias y las personas encargadas l cuidado los niños intifiquen oportunidas aprendizaje e integren estrategias intervención en rutinas y actividas diarias para incentivar el sarrollo l niño. Las visitas intervención temprana se enfocan en cómo los miembros la familia y otras personas encargadas l cuidado los niños interactúan con el niño durante el resto la semana, cuando el proveedor servicios no está presente. Este enfoque termina cómo el niño recibe apoyo 14 NRC,