SÍNDIC DE GREUGES DE LA COMUNITAT VALENCIANA. C/. Pascual Blasco, ALACANT. Tels /

Transcripción

1 "Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos (...)". Art. 1 de la Declaración Universal de los DD HH "Tots els éssers humans naixen lliures i iguals en dignitat i drets (...)". Art. 1 de la Declaració Universal dels DD HH SÍNDIC DE GREUGES DE LA COMUNITAT VALENCIANA 21/05/ Conselleria de Sanidad Hble. Sr. Conseller C/ Misser Mascó, VALENCIA ================ Ref. Queja nº ================ (Asunto: TRHA. Límite de edad). Hble. Sr. Conseller de Sanidad: Acusamos recibo de su escrito por el que nos remite informe en relación a la queja de referencia, formulada por Doña (...). La autora de la queja en su escrito inicial, sustancialmente, manifestaba los hechos y consideraciones siguientes: - Que tenía 38 años de edad. - Que (...) mi queja va referida concretamente por el trato deshumanizado que estoy recibiendo como mujer portadora de una enfermedad genética que desgraciadamente he transmitido a mi hijo, para prevenir posibles transmisiones a mi/s futuro/s hijo/s, debo someterme a un proceso e fecundación in vitro con biopsia de embriones... me he dirigido paso a paso al centro de salud - centro de especialidades-hospital designado- y por ultimo a la Fe... - Que le habían indicado la no posibilidad de someterse a un FIV por tener 38 años de edad. Admitida a trámite la queja, solicitamos informe de la Conselleria de Sanidad que, a través de la Dirección General de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente, nos comunicó en fecha 27/02/2012, entre otras cuestiones, lo siguiente: C/. Pascual Blasco, ALACANT. Tels / Fax

2 1. La Ley 14/2006, sobre técnicas de reproducción asistida, en su Artículo 3 establece las condiciones personales de la aplicación de las técnicas. 1. Las técnicas de reproducción asistida se realizarán solamente cuando haya posibilidades razonables de éxito, no supongan riesgo grave para la salud, física o psíquica, de la mujer o la posible descendencia y previa aceptación libre y consciente de su aplicación por parte de la mujer, que deberá haber sido anterior y debidamente informada de sus posibilidades de éxito, así como de sus riesgos y de las condiciones de dicha aplicación. 2. Que el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización, establece en su ANEXO III Cartera de servicios comunes de atención especializada en su apartado 5.3 Otros servicios: Reproducción humana asistida cuando haya un diagnóstico de esterilidad o una indicación clínica establecida, de acuerdo con los programas de cada servicio de salud: Inseminación artificial; fecundación in vitro e inyección intracitoplasmática de espermatozoides, con gametos propios o de donante y con transferencia de embriones; transferencia intratubárica de gametos. 3. En la sesión del día 29/11/2010, la Comisión Valenciana de Reproducción Humana Asistida (CVRHA), propulsó la elaboración de un documento de consenso que unificara criterios sobre la aplicación de estas técnicas en los servicios de ginecología y obstetricia de los hospitales públicos de la Agencia Valenciana de Salud. 4. Esta Comisión acordó los siguientes criterios para regular la prestación de la reproducción humana asistida en unidades específicas hospitalarias a personas estériles o infértiles, en los centros hospitalarios dependientes de la Agencia Valenciana de Salut: a) Esterilidad documentada mediante un estudio básico de esterilidad (EBE) u otra documentación relevante que justifique la infertilidad de la pareja. b) Para las técnicas en cualquiera de sus variantes, la mujer deberá ser mayor de 18 años y como limite superior 38 años cumplidos en el momento del inicio del tratamiento de reproducción asistida y evidencia clínica de ovario funcionante (limites: FSH >15Mui/ML y presencia de <5 folículos antrales). c) No se aceptará para el tratamiento a mujeres con patología relevante asociada, salvo informe escrito de su especialista que especifique que no existe contraindicaciones ni para la terapia de su proceso, ni para la gestación siguiendo estas técnicas. d) Existencia de consentimiento informado de ambos miembros, siguiendo los establecidos por la Conselleria al respecto. e) No se consideran incluidas entre las prestaciones a financiar, las técnicas de RHA que se realicen cuando la esterilidad de algún miembro de la pareja se haya producido voluntariamente.

3 Así pues, el máximo de edad de 38 años actúa como límite para el comienzo del tratamiento. Del contenido del informe dimos traslado a la autora de la queja al objeto de que, si lo consideraba oportuno, presentase escrito de alegaciones, como así se hizo en fechas 15/03/2012 y 20/03/2012 manifestando, entre otras cuestiones, lo siguiente: - Que desde el año 2007 las Unidades de Reproducción Humana Asistida de la Comunidad Valenciana han incorporado a sus servicios la FIV por DGP. Sí es cierto que cada Comunidad puede definir los casos para los que lo va a aplicar, siendo que el caso presentado por la Sra. (autora de la queja) no es de tipo excepcional, sino que se adscribe a una indicación genérica, reconocida en la Comunidad y también en otras CCAA otras enfermedades con herencia recesiva ligada al cromosoma X. (el subrayado es nuestro) - Que este Síndic, en la resolución de la Queja Ref. nº , Exp. 2395/11, sobre el acceso a la FIV a través de DGP por causa de cáncer hereditario de tiroides, elevó la sugerencia de incluir este supuesto especial en la cartera de servicios,... No obstante, lo relevante de la queja no es la solución adoptada, pues no se parece al caso de la Sra. (autora de la queja) que se encuentra en una situación genérica, como ya hemos dicho, no necesitada de autorización individual,... - Que mi caso ha sido rechazado sin justa causa, ya que estoy en edad totalmente fértil, y dichos tratamientos para concebir otro hijo los realicé a mis treinta y siete años, pero por demora de la sanidad pública he llegado a cumplir treinta y ocho años, pero atendiendo a las alegaciones pertinentes creo que tengo derecho a realizar dicho tratamiento puesto que no es causa excluyente. Asimismo, un informe de Investigación participada por el Ministerio de Sanidad y el Instituto Carlos III, sobre el Desarrollo de un Sistema de Priorización de pacientes en Lista de Espera para técnicas de reproducción asistida, en su p. 41 y 42, en cuanto a las determinaciones llevadas a cabo por varias instancias sanitarias, la edad de 39 años con mala reserva ovárica, y la de 42 (incluso para el DGP) cuando los ovocitos son del paciente y no donados. Llegados a este punto, resolvemos la queja con los datos obrantes en el expediente. El Diagnóstico Genético Preimplantacional consiste en la fecundación de los ovocitos in-vitro y una vez fecundados proceder al análisis de la carga genética, descartándose aquellos embriones que expresen la patología genética concreta, objeto del estudio preimplantacional, y transferir al útero materno sólo aquellos embriones libres de la citada patología. La problemática en relación a la aplicación de técnicas de Diagnóstico Genético Preimplantacional (en adelante DGP) ha sido objeto de estudio en el pasado por parte del Síndic de Greuges.

4 Efectivamente, con ocasión del estudio de la queja nº conocimos que el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en un informe publicado por el Ministerio de Sanidad y Consumo, señalaba que el Diagnóstico Genético Preimplantacional se realizaba ya en la asistencia pública de las Comunidades Autónomas de Cataluña y Madrid. Concretamente, en la Comunidad de Madrid también se realiza en centro privado con financiación pública y privada (el estudio cita en este caso a la Fundación Jiménez Díaz) y en Cataluña también se realizaba en la asistencia privada. Asimismo, señalaba que otras Comunidades Autónomas, como la Comunidad Autónoma de Baleares, remitía esta técnica a otras Comunidades y que la Comunidad del País Vasco lo realizaba a través de la asistencia privada. Ese mismo estudio y con relación a nuestra Comunidad Autónoma, decía (el diagnóstico genético preimplantacional) está en fase de implantación en la Comunidad Valenciana. Con posterioridad, a través de la queja nº , supimos que, en el ámbito de la Comunidad Valenciana, la prestación de DGP se había autorizado para varias enfermedades, pero no para la que se planteaba en la referida queja: la Atrofia de Espina Infantil. En aquella ocasión, la Conselleria de Sanidad nos comunicó que desde el Servicio de Conciertos se daba traslado a la Comisión Valenciana de Reproducción Humana Asistida de la sugerencia del Síndic de Greuges para que se valorase la posibilidad de la puesta en marcha del DGP para la Atrofia Espinal (...) tanto en el aspecto de su pertinencia y fiabilidad clínica, como en el de gestión sanitaria, emitiendo su criterio experto a este respecto. Finalmente, la queja nº (citada por la autora de la queja en su escrito de alegaciones) planteaba un caso con antecedentes hereditarios graves de cáncer de tiroides. El Síndic de Greuges sugirió a la Conselleria de Sanidad que valorase implantar en la Comunidad Valenciana la Técnica del diagnóstico genético preimplantacional para la enfermedad de cáncer de tiroides. La Administración Sanitaria, tras exponer el Plan Oncológico y el programa del Consejo Genético del Cáncer de la Comunidad Valenciana (cuyo objetivo es reducir el riesgo de los cánceres en que la determinación genética influya en el manejo clínico y asesoramiento genético), señalaba que en los últimos años la incorporación de técnicas de Diagnóstico Genético Preimplantacional (en adelante DGP), que permiten la identificación de algunos genes cuyas mutaciones son responsables de la aparición hereditaria de ciertos cánceres, como es el caso que nos ocupa de Neoplasia Endocrina Múltiple (MEN 2), el diagnóstico prenatal y el desarrollo de nuevas técnicas de reproducción asistida, han abierto un campo esperanzador para muchas parejas con elevados riesgos de transmitir la predisposición a estos tumores a sus descendientes. Al mismo tiempo, la Conselleria de Sanidad manifestaba que la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Asistida en su Art a y b (...) autoriza el uso de DGP en el caso de aquellas enfermedades graves, precoces y sin tratamiento, pudiendo seleccionar embriones libres de la enfermedad que padecen o de la que son portadores alguno de sus progenitores. Finalizaban el informe señalando que (...) en el momento actual no tienen pensado incorporar esta enfermedad dentro del DGP con financiación pública (...) No obstante, la Agencia Valenciana de Salut espera ser capaz de incorporarlas progresivamente en la medida de nuestras posibilidades.

5 La actual queja se plantea en relación a un caso con antecedentes hereditarios de Displasia Ectodérmica Anhidrótica Ligada al cromosoma X con riesgo de transmisión del 50 %. Los estudios realizados sobre la enfermedad se refieren a consecuencias muy graves pudiendo llegar al retraso mental y psicomotor de la persona afectada. El régimen jurídico de aplicación a la cuestión objeto de la queja está constituido por la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad; la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud; la Ley 14/2006, de 26 de mayo, de Técnicas de Reproducción Humana Asistida, el Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización; el Real Decreto 42/2010, de 15 de enero, por el que se regula la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida. En este sentido, destacamos la exposición de motivos de la Ley 14/2006, de 26 de mayo, de Reproducción Humana Asistida que justifica la norma, entre otras razones, por (...) permitir evitar, en ciertos casos, la aparición de enfermedades, en particular en las personas nacidas que carecen de tratamiento curativo. El diagnóstico genético preimplantacional abre nuevas vías en la prevención de enfermedades genéticas que en la actualidad carecen de tratamiento y a la posibilidad de seleccionar preembriones para que, en determinados casos y bajo el debido control y autorización administrativos, puedan servir de ayuda para salvar la vida del familiar enfermo. Asimismo, el Art. 12 de la citada Ley, bajo la rúbrica de Diagnóstico preimplantacional se refiere a la práctica de dicha técnica para La detección de enfermedades hereditarias graves, de aparición precoz y no susceptibles de tratamiento curativo postnatal con arreglo a los conocimientos científicos actuales, con objeto de llevar a cabo la selección embrionaria de los preembriones no afectos para su transferencia. Consideramos que la evolución de la ciencia ha propiciado la aparición de tratamientos para combatir los problemas relacionados con la infertilidad y los problemas genéticos. La elección de la técnica o tratamiento dependerá del diagnóstico preciso derivado del estudio de la pareja. En este punto, debemos destacar los esfuerzos que, en los últimos años, la Administración Sanitaria valenciana ha realizado para la implantación del DGP. No obstante lo anterior, la Administración sanitaria establece un limite de edad para iniciar los tratamiento de reproducción asistida: los 38 años de edad. De lo actuado, se deduce que la autora de la queja comenzó el tratamiento antes de los 38 años de edad, en consecuencia, dentro de los límites fijados por la Conselleria de Sanidad. Otra cuestión es que, una vez iniciado el tratamiento, se produzcan demoras en la aplicación del mismo, lo que lleva inexorablemente al cumplimiento de la edad límite. Como VI. conoce, el límite de edad para someterse a Técnicas de Reproducción Humana Asistida es una cuestión que ha sido analizada en varias ocasiones por

6 esta Institución (así, con ocasión de la tramitación, entre otras, de las quejas nº , nº , nº y nº ). En este sentido, como en otras ocasiones, le ruego considere los argumentos, que a continuación le expongo, que son el fundamento de la sugerencia con la que concluimos. El Art. 43 de la Constitución Española, ubicado en su Título I, reconoce el derecho a la protección de la salud y establece que compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. Por su parte, la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, en su Art. 3.1 preceptúa que los medios y actuaciones del sistema sanitario estarán orientados a la promoción de la salud. Asimismo, el Art. 6.3 de la misma norma, dispone que las actuaciones de las Administraciones Públicas Sanitarias estarán orientadas a garantizar la asistencia sanitaria en todos los casos de pérdida de salud, actuaciones que, además, deberán estar presididas por los principios de eficacia y celeridad. En este sentido (en relación al principio de eficacia), con ocasión de la tramitación de la queja nº , esa Administración nos indicaba, entre otras cuestiones, que (...) el protocolo de actuación médica en los casos de infertilidad, está consensuado entre los profesionales y las sociedades científicas, en ellas se establece que es a partir de los 40 años cuando el porcentaje de éxito en el tratamiento de la infertilidad disminuye considerablemente, lo que nos aconseja establecer criterios de eficacia en la gestión de los recursos sanitarios públicos. Consideramos que, aunque la edad debe ser un factor importante a tener en cuenta, no debe operar automáticamente como causa de exclusión para acudir a la vía de la Fecundación in Vitro. El artículo 14 de la Constitución Española establece que los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social, pudiendo entender en esta última referencia la edad. Por cuanto antecede y de conformidad con lo previsto en el art. 29 de la Ley de la Generalitat Valenciana 11/1988, de 26 de diciembre, reguladora de esta Institución, SUGIERO a la Consellería de Sanidad que, en el ámbito de la reproducción asistida, encamine sus actuaciones a la dotación de los medios personales y materiales que permitan atender la demanda existente y que, en relación con la edad de las pacientes, ésta no constituya un factor que les excluya automáticamente de las técnicas de Reproducción Humana Asistida. Asimismo, en el caso objeto de la queja, le SUGIERO que valore continuar el tratamiento iniciado, toda vez que éste se inició dentro de la edad límite fijada por esa Administración. Asimismo, de acuerdo con la normativa citada, le agradeceremos nos remita en el plazo de un mes, el preceptivo informe en el que nos manifieste la aceptación o no de la Sugerencia que se realiza o, en su caso, las razones que estime para no aceptarla.

7 Para su conocimiento, le hago saber igualmente, que, a partir de la semana siguiente a la fecha en la que se ha dictado la presente resolución, ésta se insertará en la página Web de la Institución. Atentamente le saluda, José Cholbi Diego Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana