HOSPITAL NACIONAL DE PARAPLÉJICOS

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1 HOSPITAL NACIONAL DE PARAPLÉJICOS 1.- ASPECTOS CLAVE DEL HOSPITAL NACIONAL DE PARAPLÉJICOS Director Gerente Miguel Ángel Carrasco El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es el hospital público de referencia en España para el tratamiento de la lesión medular, inaugurado el 7 de octubre de 1974 por los entonces Príncipes de España, los actuales reyes Don Juan Carlos y Doña Sofía. Tras ser gestionado por el antiguo INSALUD, El 1 de enero de 2002, la titularidad del Hospital Nacional de Parapléjicos pasó al Gobierno de Castilla-La Mancha. La misión fundamental del HNP consiste en: Prestar servicios de salud y rehabilitación integral a las personas con lesión medular espinal de forma oportuna, eficaz, con calidad profesional y humana y generando rentabilidad social. Realizar investigación científica y técnica de alta calidad en el campo de las neurociencias y, específicamente, en relación con los problemas que afectan a nuestros pacientes, lo que conlleva potenciar y hacer realidad una verdadera investigación traslacional que, además, contribuya al desarrollo tecnológico de Castilla-La Mancha y España y transfiera conocimiento al sector productivo. Favorecer la formación del personal altamente cualificado en su ámbito de actuación. Dada la trascendencia de la lesión medular en la vida de una persona y en su entorno, el quehacer del equipo multidisciplinar de los profesionales del centro va más allá de los aspectos puramente clínicos, lo que incluye una visión de esta realidad desde el punto de vista social, educativo, laboral, psicológico, cultural y todo lo que, en definitiva, ayude a conseguir el objetivo de la rehabilitación integral y la normalización de de la vida de la persona con lesión medular. Como institución, el Hospital Nacional de Parapléjicos aspira ser un Centro de Excelencia con una posición de liderazgo nacional e internacional en sus campos de especialización desde el punto de vista de la atención, la investigación y la formación continuada. Los valores que defienden los profesionales de este centro son: trabajo en equipo, realizado desde la racionalidad y responsabilidad en la utilización de los recursos económicos y financieros, la búsqueda de la

2 eficacia y la eficiencia, la innovación, la creatividad, el respeto a la diversidad humana y una mentalidad abierta al cambio social y tecnológico. DATOS Después de las transferencias en materia sanitaria en 2002, el Gobierno de Castilla-La Mancha asume la titularidad del Hospital Nacional de Parapléjicos, y su actividad siguió como centro de referencia nacional especializado en lesión medular. Según datos de 2008, el 83 % de sus ingresos proceden del todas las comunidades autónomas de España y el 17 % de los pacientes vienen de Castilla-la Mancha. Cada año se producen una media de 300 ingresos agudos en el centro (en los últimos 7 años), de los cuales el 80% se encuentra en el segmento de edad comprendido entre los 15 y 39 años, de ellos en torno al 70% son hombres y el 30% restante mujeres. El tráfico, seguido de los accidentes laborales, son las dos principales causas de ingreso de origen traumático en el centro. El resto de ingresos está constituido por accidentes casuales y enfermedades de la médula espinal. La Actividad asistencial en el HNP ha experimentado un notable aumento después de las trasferencias. Si comparamos la actividad durante el periodo (7 años pre trasferencias) con el de (7 años post transferencias) observamos que se ha producido un 12% de ingresos nuevos, un 34% de ingresos totales, un 28% más de intervenciones quirúrgicas y un 83% más de consultas externas. Estos datos parecen explicarse por un aumento del atractivo del HNP probablemente por su elevado nivel de atención sanitaria, como consecuencia del desarrollo e innovación constantes en todas sus áreas de actividad. En el año 2010 los datos generales de actividad asistencial han sido los siguientes: Ingresos totales: Estancia media: 45 Int. Quirúrgicas: 645 Consultas ext: H. Día: 532 CARTERA DE SERVICIOS Consultas Externas Rehabilitación Rehabilitación infantil Cirugía Plástica Cirugía General Ortopedia y Traumatología

3 Urología Medicina Interna Programa de apoyo respiratorio crónico domiciliario Neurología Pediatría Unidad del dolor y Espasticidad Unidad de rehabilitación sexual y reproducción asistida Unidad de electroestimulación funcional Servicios centrales y de diagnóstico Dermatología Farmacia Hospitalaria Laboratorio de bioquímica y hematología Laboratorio de microbiología Radiodiagnóstico Urodinamia Electrocardiografía Estudio vascular: Doppler y Pletismografía de Impedancia Pruebas funcionales respiratorias Fibrobroncoscopia Unidad de Isocineticos Estudios electrofisiológicos Medicina Preventiva Unidad de Neurología Funcional Unidad del Dolor y Espasticidad Laboratorio de Neurología Experimental Unidad de Psiquiatría Hospitalización Rehabilitación y Rehabilitación Infantil Cuidados Intermedios de Apoyo Respiratorio y Marcapasos Frénico (CIARMF) Unidad de Cuidados Intensivos Actividad Quirúrgica Cirugía General y del Aparato Digestivo Urología Cirugía Ortopédica y Traumatología Cirugía Plástica y Reparadora Unidad del Dolor y Espasticidad Anestesia y Reanimación Rehabilitación Hospitalización Cinesiterapia Rehabilitación Respiratoria

4 Electroestimulación funcional Terapéutica física: Onda Corta, Ultrasonidos, Hidroterapia Laserterapia, Isocinéticos Terapia Ocupacional Rehabilitación Complementaria Pista de Obstáculos y Entrenamiento Biomecánica Unidades Administrativas y de Apoyo a la Asistencia Dirección y Administración Atención al Paciente Trabajo Social Unidad de Garantía de Calidad Mantenimiento Hostelería Atención religiosa católica Admisión Caja - Facturación Suministros Recursos Materiales Control de Gestión Servicio de Informática Unidad desarrollo de Nuevas Tecnologías Información ( infomedula.org) Gabinete de Comunicación Fotografía Clínica 2.- INVESTIGACIÓN EN EL HOSPITAL NACIONAL DE PARAPLÉJICOS Investigador EDUARDO MOLINA Desde una perspectiva de la investigación traslacional, en la actualidad el centro cuenta con diez grupos consolidados de Investigación Básica (IB), dos grupos consolidados de Investigación Clínica (IC) y seis grupos emergentes de Investigación Clínica. Las líneas de investigación en el HNP están centradas en el conocimiento de la biología de la lesión medular y en las aproximaciones terapéuticas destinadas a desarrollar nuevas terapias para curar los déficits causados por la lesión medular y mejorar las condiciones de vida de los pacientes. En detalle, las investigaciones básicas y cínicas que se desarrollan en el hospital se centran en las siguientes líneas: Neuroprotección: identificación de procedimientos de preservación del tejido nervioso tras una lesión de la médula espinal. Grupo de Neuroprotección Molecular (IB) Grupo de Neuroinflamación (IB)

5 Promoción del crecimiento axónico y la remielinización: análisis de los mecanismos que promueven e inhiben la regeneración axonal y desarrollo de aproximaciones terapéuticas para promover el crecimiento así como la remielinización de los axones. Grupo de Plasticidad Neural (IB) Grupo de Neurología Molecular (IB) Grupo de Reparación Neural y Biomateriales (IB) Grupo de Biología de Membranas y Reparación Axonal (IB) Grupo de Neuroinflamación (IB) Grupo de Neurobiología del Desarrollo (IB) Restablecimiento de redes neuronales: estudio de los circuitos neuronales y la regulación de su formación y mantenimiento. Análisis de mecanismos de guía axonal que permitan restablecer las conexiones perdidas, así como estudiar las formas de explotar y fortalecer las conexiones entre el cerebro y la médula espinal remanentes después de una lesión. Grupo de Neuroseñales Bioingeniería y Neurofisiología Experimental (IB) Grupo de Neurobiología del Desarrollo (IB) Transplantes, células y sustratos terapéuticas: desarrollo de estrategias de transplante de células o sustratos que sirvan para reemplazar las células y estructuras perdidas por la lesión y que, asimismo, ayuden al cruce de axones por el área lesionada. Grupo de Neurología Molecular (IB) Grupo de Reparación Neural y Biomateriales (IB) Grupo de Plasticidad Neural (IB)

6 Prevención de las complicaciones agudas y crónicas: desarrollo de intervenciones para prevenir y revertir la evolución de sucesos causados por la lesión medular, incluyendo la pérdida de función urinaria, intestinal y sexual, complicaciones como las infecciones, la espasticidad, las escaras de presión, las irregularidades en la presión sanguínea y la temperatura y el dolor crónico. Grupo de Función Sensitivo-Motora (IB) Grupo FENNSI (IC) Grupo de Fisiopatología Vascular (IC) Unidad de Reproducción y Función Sexual (IC) Unidad de I+D+I en Biomecánica y Ayudas Técnicas (IC) Rehabilitación y mantenimiento del potencial para la recuperación: identificación de los requerimientos para un cuidado postlesión apropiado y la rehabilitación necesaria para mantener el máximo potencial de recuperación total. Recuperación de la marcha y recuperación funcional (IC) Herramientas y modelos para el análisis de la lesión medular y su tratamiento: Desarrollo de innovaciones metodológicas para la evaluación de la lesión medular y las terapias propuestas. Grupo de Reparación Neural y Biomateriales (IB) Grupos emergentes de Investigación Clínica Equipo de Radiología (IC) Equipo de Urología (IC) Equipo de Cirugía Ortopédica y Traumatología y Patología del Raquis (IC) Equipo de Medicina Interna (IC) Recuperación de la marcha y recuperación funcional (IC) Unidad de Reproducción y Función Sexual (IC) 3.- LA APUESTA POR LA INTEGRACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPAPACIDAD EN EL HOSPITAL NACIONAL DE PARAPLÉJICOS Jugador de baloncesto en silla de ruedas del CD Peraleda: Francisco Javier Sánchez y José Miguel López,entrenador del equipo nacional femenino de baloncesto y uno de los organizadores de la Copa de Europa de Baloncesto que se celebrará en Toledo El Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo es un centro emisor de mensajes integradores y sensibilizadores de la sociedad en relación con las personas con discapacidad. En coordinación con su Fundación para la Investigación y la Integración, se desarrollan iniciativas destinadas a promover el empleo y facilitar la plena integración social, laboral y familiar de sus beneficiarios a través de:

7 Creación del Centro Especial de Empleo FUHNPAIIN Empleo S.L. De su cartera de productos y servicios destaca el diseño y edición de libros, manuales, guías, revistas, trípticos, cartelería y cualquier otro material impreso. Para ello cuenta con expertos en diseño, maquetación, digitalización, fotomecánica, impresión y encuadernación que se ponen a disposición de los clientes para dar respuesta a sus proyectos editoriales y publicitarios con calidad, rapidez y precios muy competitivos. Formación en Nuevas tecnologías a personas con lesión medular. Promover el Deporte Adaptado. El deporte como herramienta para la rehabilitación de las personas con discapacidad física y válvula de escape de las largas temporadas de hospitalización. Estos fueron los objetivos iniciales, cuando allá por los años cuarenta se daban los primeros pasos que dieron lugar a la apertura de un mundo nuevo lleno de posibilidades. Club Deportivo La Peraleda En este sentido, en 1986 nace, promovido por el HNP, el Club Deportivo La Peraleda, para el desarrollo de prácticas deportivas adaptadas a las personas con discapacidad, especialmente física, incluyendo dentro de sus objetivos la inclusión, la sensibilización y la formación y práctica deportiva, incluyendo las modalidades competitivas. Este Club se constituyó como una entidad con capacidad jurídica propia vinculada por objetivos comunes al HNP, pero independiente en cuanto a su funcionamiento orgánico, lo que le facilita una gran libertad de gestión y una mayor optimización y rendimiento de los recursos aplicados al desarrollo de sus proyectos. Tiene su sede en el propio Hospital y dedica su actividad a colaborar en la formación e integración a través del deporte, desde donde nace en gran medida la cantera de deportistas lesionados medulares de España y la del propio Club. En 2006, para facilitar aún más la relación, especialmente de organización y gestión con el HNP se establece un convenio de colaboración específico con la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración, mediante el cual esta última institución se responsabiliza de la financiación y gestión del este Club. De forma singular, el equipo de Baloncesto en Silla de Ruedas, que es el buque insignia del club, tiene un amplio palmarés deportivo y una larga trayectoria en competiciones deportivas de este deporte. Ha participado en la Liga Nacional, en las categorías de División de Honor, Primera y Segunda División, con un club masculino y otro femenino. En la actualidad milita en División de Honor con un grupo mixto de jugadores y jugadoras. De entre sus filas han salido deportistas y técnicos internacionales y olímpicos, con importante medallero en las Paraolimpiadas y trofeos nacionales e

8 internacionales, sin contar con los numerosos pacientes que hoy se encuentran jugando en otros clubes Promover el la accesibilidad, el ocio inclusivo y el turismo para todos. o Asesoramiento en materia de accesibilidad a empresas e instituciones. o Realización de guías de Recursos de Ocio y Turismo Accesibles (ROTAE), físicas y virtuales (GATACA), entre las que destaca la primera Guía de accesibilidad monumental de Toledo y de Castilla-La Mancha. o Campamentos de integración para niños con y sin discapacidad adaptados al medio natural. o Conciertos de Música sin Barreras. Promover la comunicación y la cultura de la discapacidad Miguel Ángel Pérez Lucas, responsable de Comunicación del HNP Portal interactivo temático de la lesión medular un y la revista Infomédula, con periodicidad trimestral, que se distribuye de forma gratuita a personas con lesión medular y entrono sociológico de toda España. Prevención de lesión medular De los aspectos de actividad del HNP destacan los contenidos preventivos de la lesión medular, atendiendo a sus causas etiológicas. En este sentido el HNP colabora con medios de comunicación nacionales, regionales y locales en el proceso de realización de reportajes y noticias con un mensaje de sensibilización alusivo a la seguridad vial y a la prevención de accidentes de coche, moto, bicicletas y recientemente quads, con la publicación de estadísticas y testimonios personales. Del mismo modo, profesionales de la pedagogía pertenecientes al centro han diseñado un programa educativo que se está llevando a cabo en colegios e institutos. Promover el conocimiento de aspectos sociales de la lesión medular Gabinete de Estudios de la Lesión Medular (GESLEME). Realización estudios sobre la lesión medular desde sus perspectivas sociales, económicas, psicológicas, educativas, tecnológicas, preventivas siguiendo una rigurosa metodología científica. 4.- NUEVAS INFRAESTRUCTURAS Y DOTACIÓN TECNOLÓGICA El HNP tiene como objetivo de futuro consolidarse como Centro de Excelencia en atención integral a personas con lesión medular, así se expresa en su Plan Estratégico General, a través del conocimiento que proviene de una formación continuada, la dotación de infraestructuras y actualización tecnología y una visión en sintonía con las necesidades de los usuarios que nos transforma en un punto de referencia nacional e internacional.

9 Este centro cargado de pasado, con un presente lleno de ilusión y un futuro con enormes expectativas, requería un espacio más amplio y unas infraestructuras más modernas que permitan a un equipo profesional altamente cualificado y comprometido desarrollar su labor asistencial, docente e investigador en las mejores condiciones posibles, además de cómodas y funcionales para los pacientes y sus familiares. Con esta perspectiva destacan tres proyectos: AMPLIACIÓN DEL HOSPITAL NACIONAL DE PARAPLÉJICOS El esfuerzo inversor del Gobierno de Castilla-La Mancha permitirá destinar 70 millones de euros en infraestructuras. Se duplicará la superficie actual del centro hospitalario, (de m2 a más de m2), lo que permitirá conjugar la atención sanitaria a los pacientes con lesión medular y otras patologías neurológicas relacionadas, con la investigación, la docencia y la integración social y laboral de las personas ingresadas. Se mejorará la calidad hostelera y la habitabilidad tanto de los espacios comunes, flujo de personas y circulación, como de las habitaciones las cuales aumentan en número, de 240 a 290, y mejorarán en habitabilidad: serán triples, amplias, luminosas, adaptadas y con espacio para relajación de cada paciente. El inicio de actividad se producirá en el último trimestre del año. INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN El Hospital Nacional de Parapléjicos ha apostado por la investigación traslacional en el campo de las neurociencias y específicamente de la lesión medular. Entendida como una disciplina que incorpora aspectos de ciencia básica e investigación clínica, la investigación traslacional requiere entrenamiento y recursos que no se suelen encontrar en los laboratorios o departamentos clínicos. A esto se une que la los tradicionales departamentos de Investigación básica de las universidades o los centros exclusivos de investigación no cuentan con la experiencia apropiada en investigación clínica al carecer de centros hospitalarios donde realizarla. Por tanto los centros de alto nivel asistencial como el HNP parecen los ideales para el maridaje básica clínica. Es por ello que en el Plan Estratégico de General del HNP, aunado al compromiso y el esfuerzo que ha venido realizando el Gobierno de Castilla-La Mancha desde 2002 para relanzar la investigación en el campo de la Biomedicina y Ciencias de la Salud, se contempla un Instituto de Investigación con cerca de m2 de superficie y dotado tecnológicamente que, dependiendo de la Consejería de Salud y Bienestar Social, aglutine toda la investigación del centro y lo consolide como Centro de Excelencia en la Atención integral de los pacientes con lesión de la médula espinal.

10 SERVICIOS DE APOYO: TECNOLOGÍA FUTURISTA PARA EL ESTUDIO DE LA LESIÓN La investigación actual no sólo requiere personas motivadas y con una gran formación, también depende de una gran cantidad de instrumentos, tecnología de última generación que nos permite adentrarnos en nuevos mundos. El Gobierno de Castilla-La Mancha ha realizado un gran esfuerzo durante los últimos años hasta completar un equipamiento que le equipará a los mejores centros de investigación. Los principales recursos se encuentran repartidos en los siguientes servicios e infraestructuras: Servicio de Microscopia y Análisis de imagen: Este Servicio cuenta con equipos para procesamiento de muestras y equipos de observación a través de técnicas de microscopía óptica y microscopía confocal, un sistema de alta resolución para muestras biológicas que utiliza el láser para incrementar el contraste. Servicio de Citometría de Flujo y Separación Celular: Aparato que analiza las células y mide las características de dispersión de luz y fluorescencia que estas poseen conforme se las hace pasar a través de un rayo de luz. Esta técnica es especialmente útil en el campo de la biología molecular, ya que permite el análisis de ciclo celular, apoptosis y separación celular de poblaciones celulares específicas o generación de líneas celulares clonales. Servicio de Proteómica: Cuenta con un servicio de espectrometría, que dispone de dos instrumentos llamados espectrómetros de masas que sirven para analizar con gran precisión la composición de diferentes elementos químicos e isótopos atómicos. Gracias al uso de técnicas de ionización se pueden estudiar proteínas y metabolitos. Por su parte la electroforesis es una técnica utilizada para separar las proteínas según la movilidad de estas en un campo eléctrico y según su peso molecular. Laboratorio de Producción de Vectores de Expresión y Virus Recombinantes: capaz de producir vectores de expresión plasmídicos y virales y virus recombinantes adenovirales, adeno-asociados, retrovirales y lentivirales. Unidad de análisis químicos, físicos y estructurales: Equipada con un sistema automático de microscopía de infrarrojos, microscopía de fuerza atómica, sistema de SPM para mediciones en líquidos y en atmósfera controlada, espectroscopia de impedancia electroquímica, potenciómetro para determinación de carga superficial, elipsómetro, entre otros. Estabulario (animalario): Con capacidad para la generación, cruce y mantenimiento de animales de experimentación normales y modificados genéticamente: transgénicos y knock-outs, es decir ratones de laboratorio a los que se les ha borrado un gen de su genoma para saber cuál es la función de

11 dicho gen y estudiarlo en profundidad y facilitar la comparación de los efectos de los diferentes tratamientos experimentales, sin que se produzca confusión debido a las diferencias genéticas. Unidad de Microcirugía del Sistema Nervioso, todo un complejo conjunto de equipos, necesarios para realizar operaciones en animales de pequeño tamaño (principalmente ratas y ratones de laboratorio). Incluye equipos de anestesia, microscopios quirúrgicos, aparatos estereotáxicos, sistemas de microinyección y equipos mecanizados para la realización de técnicas invasivas. Unidad de Análisis del Movimiento y Pruebas Neurofuncionales, con equipos para pruebas de análisis del movimiento (cinemática), cinética, electrofisiología así como diferentes modalidades sensitivas, conforman un equipamiento fundamental para evaluar los efectos de la lesión y las terapias experimentales en animales de experimentación. COMPLEJO POLIDEPORTIVO RAFAEL DEL PINO La Fundación Rafael del Pino, el Gobierno de Castilla-La Mancha, y la Fundación del Hospital Nacional de Parapléjicos para la Investigación y la Integración firmaron, el 24 de julio de 2008, un acuerdo para construir el Complejo Polideportivo Rafael del Pino. Esta instalación, que ya es casi una realidad, cuenta con una superficie total construida de metros cuadrados, distribuidos en tres plantas más sótano. Integra, entre otros servicios, de una piscina cubierta, una pista polideportiva, dos consultorios médicos y uno de fisioterapia, así como un gimnasio y un área de rehabilitación. El Complejo Polideportivo Rafael del Pino contribuirá a mejorar la rehabilitación y la calidad de vida de las personas con lesión medular, así como facilitar el acceso al deporte como instrumento terapéutico y de integración social de los pacientes del Hospital Nacional de Parapléjicos, lesionados medulares y otras personas con discapacidad. Tras su puesta en funcionamiento, en el segundo semestre de este año, será, además, el primer Centro Especial de Alto Rendimiento Deportivo para deportistas paralímpicos y otras personas con discapacidad que existe en Europa PREMIOS Y RECONOCIMIENTOS DESTACADOS 2001 Premio Silla de Oro ASPAYM al Hospital Nacional de Parapléjicos 2002 Premio Federación Empresarial de Toledo a la Institución más destacada por su valor social Premio de la Asociación Nacional de Informadores Gráficos y de TV Premio al HNP en el día de la Salud, celebrado en Guadalajara.

12 2004 Premio AUTELSI Categoría Compromiso Social en la categoría "Proyecto o Iniciativa por su compromiso social" Premio Júbilo del Grupo y la Asociación Club Júbilo al Hospital Nacional de Parapléjicos, por su trayectoria ejemplar en favor de las personas mayores y de un envejecimiento saludable Premio IMSERSO Infanta Cristina de Comunicación por Premio programa de radio La Rebotica 2006 Premio ASPAYM Cuenca Silla de Oro de periodismo a Infomédula Premio XV Congreso Europeo de Neurorehabilitación 2006 Premio Mano Amiga de ASPAYM a la Unidad de Neurología Experimental Premio Asociación Tertulia XV de Manzanares 2007 Premio Farmaindustria de la Sociedad Española de Medicina de Familia y comunitaria en la categoría de Centros asistenciales Premio II Certamen de Enfermería Raquel Recuero, a Profesionales de enfermería por su trabajo sobre prevención de lesiones medulares en la escuela Premio IV Edición Solidaridad Talavera de la Reina Premio de Investigación Luisa Sigea de Velasco 2008 Premio Diario Médico a Infomédula Los favoritos en la Red del Ámbito Sanitario del Concurso 2008 Mención honorífica Voluntariado y Solidaridad,Revista Infomédula Premio Real Fundación Toledo Premio Reina Sofía