Infrmación/Frmación a Pacientes. Escuela de Pacientes Aprtacines en el FrSalud. La quinta edición del FrSalud, espaci de participación para mejrar la sanidad navarra, se ha centrad en identificar accines dirigidas a mejrar la frmación y capacitación de pacientes cn enfermedades crónicas. Su finalidad es prfundizar y avanzar en la actividad que se desarrlla actualmente para la prmción de autcuidads y una mayr autnmía y cuidad de sí. Se ha realizad cnfrme al siguiente prgrama: A cntinuación se presenta el resultad del desarrll de la sesión en ds partes: - La Experiencia respect a la Infrmación/Capacitación de pacientes - Las Prpuestas de mejra del cnjunt del Fr: panel de reflexines, puestas en cmún en el debate en grups y tras recibidas a través de medis n line. - 1 -
La EXPERIENCIA respect a la Infrmación/Frmación y Capacitación de pacientes. La cara y la cruz de la vivencia mantenida La primera dinámica de la sesión se centra en la experiencia mantenida pr las persnas participantes, expresand alg psitiv y útil y algún aspect psible a mejrar, añadir, cambiar Se realiza pr escrit de manera individual y cn puesta en cmún de algunas de las experiencias expresadas. Esta es la transcripción: Nº ALGO POSITIVO, ÚTIL ALGO A MEJORAR 1 Cmpartir experiencias y la frmación a través de charlas y talleres 2 3 4 5 6 Recgems infrmación de asciacines para pnerlas en cntact cn ls pacientes. Infrmams de talleres, frmacines y actividades de ci a las mismas Mejra la adherencia de ls pacientes al tratamient y se sienten respnsables de su prpia enfermedad, sn gente activa en el cntrl. Cncer directamente la pinión de ls pacientes, de l que necesitan para cuidarse mejr. Infrmación escrita Acces a direccines de autayuda, infrmativas en la web. He tenid experiencias cn familiares, psitivas, que ns han explicad bien la intervención a la que iba a ser smetid y de md cmprensible. 7 Club crnari Apy psiclógic inicial y cntinuad, talleres frmativs y de cmpartir experiencias Realizar más talleres en el prpi centr de Atención Primaria En nuestr cas la educación grupal es mejrable y deberíams ptenciarla más. Mejrar la escucha Que sean actividades prácticas Cntinuidad y seguimient La infrmación que ls prfesinales dan a ls pacientes, si es suficiente, la entienden cre que debe haber feedback. 8 9 10 11 Aprender estils de vida: vida tranquila, frma de cnducirse Cnvivir de frma natural cn una enfermedad crónica, apyarte en grups cn la misma patlgía e inclus ayudar a trs. La infrmación/frmación da seguridad al paciente Sirve de refugi en el cuidad Que investiguen más Psibilidad de autfrmación desde Internet Que haya prfesinales que expliquen l que teng cn claridad. Sbre td fmentar la educación a ls sanitaris, que sea de calidad. Cnsultas multidisciplinares, apy psiclógic al paciente y entrn a l larg del tiemp. La cntinuidad del refuerz cuand van pasand ls añs de enfermedad Pr la frmación se tiene el cncimient per a veces resulta difícil mantener ls autcuidads a l larg del tiemp, pr ell las cnsultas cn persnal sanitari - 2 -
pueden servir de refuerz. 12 13 14 15 16 17 18 19 El autcuidad en alimentación y dejar de fumar Frmación de ls sanitaris en autcuidads Reciprcidad en cmunicación prfesinal/paciente usuari Enseñar a la pblación cnductas de salud, diferenciand las psitivas y negativas, activs en salud. Que ls prfesinales sean tan campechans en nuestra patlgía ya que la enfermedad la llevas a casa cntig y La frmación recibida pr las educadras Es de gran ayuda para pder afrntar la enfermedad. Primer darse cuenta de la realidad, aceptarla, dispner de herramientas para autcuidarse. Tener un apy-ayuda para seguir cuidand en el tiemp. Cm prfesinal: la frmación que se ha impartid para que en ls centrs de salud hagams nuevas actividades cn ls pacientes Ante una situación crítica, la reacción persnal es inminente, si acmpaña a la valración y cnsej de tu médic, es imprtantísima. Muy estimulante cm prfesinal para seguir frmándme y frmand a ls pacientes. Acmpañar al paciente en el prces de cambi. Serle útil en la aceptación de su nueva situación. Persnas/pacientes más autónms. Más infrmación de tda la enfermedad, las patlgías y qué pued hacer para mejrar. Un paciente cn patlgía crónica n puede ser dad de alta salir de una cnsulta sin saber qué es l que le pasa ha pasad. Necesidad de infrmación escrita. Las esperas para recibir cnsultas y así pder prevenir las cmplicacines Un hspital cnsulta de día para que n tengams que salir varis días del trabaj y evitar prblemas en el mism. También a la hra de recger material para pder cuidar nuestra enfermedad, unificar criteris para n tener prblemas. Pder dispner de ayuda cercana y duradera desde ls sanitaris y apy familiar y entrn. En alguns centrs n dispnems de medis para llevar a cab las actividades que quisiérams (n hay espacis, en alguna Zna tenems que pedir prestad espaci a trs ámbits). Una vez currid debería haber más infrmación (gráfica pr ej.) para seguir educándns y mejrar. La frmación cntinuada, cm prfesinal, para asumir nuevs rets en el sprte a pacientes cn autcuidads. Crdinar a enfermeras de Primaria y de Especializada para actuar cnjuntamente. Pder dedicar más tiemp a la educación grupal. Acces nline a materiales, curss, actividades Dar más facilidades a las Znas rurales, pequeñas dispersas. - 3 -
20 A nivel grupal, el cmpartir cn persnas cn las mismas vivencias y experiencias cercanas, facilita y ves psibilidades de las demás para sí mism. 21 Se ha id mejrand la infrmación 22 23 24 25 Cmpartir experiencias cn ls demás. Ver tras maneras de afrntar ls prblemas. Para mí, l más psitiv ha venid siempre de mis médics de cabecera, más que de ls especialistas, he tenid varis y siempre me han infrmad, atendid, ayudad cn much interés El trat cntinuad en las cnsultas (relación médic-paciente). Cmpartir las experiencias cn trs pacientes en talleres me parece muy enriquecedr. Pririzar trs espacis que n sea sl la cnsulta individual Prgramas de radi (en las Znas rurales tiene gran pes) Actividades en Clubs de jubilads, del barri. Falta más Frs/Acts que para las persnas sea significativa. Y teng experiencias negativas cn algún especialista en cncret: falta de infrmación, decisines tmadas precipitadamente, al parecer, que me han dad prblemas También en el hspital: cre que se centran much pr ejempl en la peración y n tienen en cuenta trs prblemas, que se pueden tener Las cnsultas a pder ser trimestrales que n se alarguen en el tiemp para pder llevar un seguimient mejr de la enfermedad. Prevención, Infrmación, Tratamients. N debe ser crónic sin infrmación Más dietistas y nutricinistas. - 4 -
Las PROPUESTAS de mejra desde el panel de reflexines, el debate en grups y el debate final de cnclusines en el Fr Tras la puesta en cmún de las experiencias vitales de cada participante y la expsición de las persnas que intervienen cm reflexres, se realiza un debate en ls grups cuyas prpuestas finales sn recgidas pr las persnas que crdina cada grup y psterirmente debatidas en el Fr. Se presentan agrupadas en ls epígrafes que se utilizarn para la recgida y debate: Tips de intervencines útiles a desarrllar, prfundizar, ampliar Necesidades y temas a tratar Cóm sería útil que se realizaran, enfques, frmas de trabaj, metdlgía individual grupal Organización Familiares y Persnas Cuidadras. Asciacines. Crdinación entre recurss y agentes implicads Otrs I. TIPOS DE INTERVENCIONES ÚTILES QUE SE DESARROLLAN O A DESARROLLAR Distintas actividades que incluyan distints frmats, metdlgías y recurss: Infrmación, Cnsulta Educativa, Talleres crts y largs, Frmación Online 1 Campañas, Intervencines Cmunitarias, Curss de Ccina, Curss de Ejercici Físic (entre trs se cita el Club Crnari, carrera de persnas cn diabetes), Campaments... Se cmenta la imprtancia de que sea de cnfianza y se vaya cntinuamente actualizand. 2 Hay experiencias, cn valración muy psitiva, en temas cncrets, pr ejempl, habilidades para el ejercici, de llevarl entre dcentes experts y dcentes cn enfermedad crónica. Crear escuelas de pacientes n line, per sin eliminar el presencial y desde las 3 asciacines Prtales útiles. Frmación nline de cnfianza Escuela de pacientes que trabaje diferentes tips de habilidades, cercanas a quien n 4 acude a tras fertas. 5 Utilizar distints espacis: centrs de Salud, club de jubilads, campaments 6 7 8 9 10 11 Pacientes experts que acmpañen a trs en el prces. Pr ejempl padres cn hijs diabétics que asesren a trs padres que inician este prces Se resalta la imprtancia de adecuar las infrmacines a la necesidad de la persna: Individualización e intercambi de experiencias. Imprtancia de ls grups al inici, cn persnas recién diagnsticadas. Que las sesines sean adecuadas a ls distints mments del prces. Sesines en ls mments adecuads al inici de la enfermedad / aceptación... Necesidad de desligar la cnveniencia de enseñanza de autcuidads de la necesidad de ahrr ecnómic derivada de la crisis ecnómica. Campañas de sensibilización a nivel scial (medis de cmunicación etc.) y a nivel persnal pr ls prfesinales en cuant a las ventajas para el paciente de cnvertirse en expert de su enfermedad Ante las dificultades de frmación de grup, en znas rurales dispersión falta de nº suficiente...se plantean diferentes alternativas: Centralizar (unir znas básicas); - 5 -
Frmación de grups pequeñs 4 5 persnas; Prpner trabajs grupales Online (vide-cnferencias...) En el medi hspitalari (muchas veces el debut de la enfermedad requiere ingres) falta infrmación/ educación. Se prpnen iniciar durante el ingres cuidads en este sentid, 12 dand la infrmación/ frmación adecuada al mment: Infrmación/Frmación cn el diagnóstic; Explicar el Infrme de Alta, cn escucha y cmunicación; Mayr dispnibilidad para preguntar, más diálg Implementar y refrzar la cnsulta de enfermería en hspitales destinada a la enseñanza 13 del prces y sus cuidads (ya existe y se valra ampliamente en el cas de la diabetes) Se enfatiza en el trabaj educativ grupal, imprtante al inici del diagnóstic (mayr mtivación), se plantea la derivación a grup de la misma manera que se ferta la C. 14 Individual. También se cnsidera que hay que mantenerl cntinuadamente en el tiemp cn diferentes actividades grupales: ccina- relajación ejercici... 15 Se mencina la utilidad de la infrmación gráfica, dcumentación cn apy gráfic. 16 Mayr dispnibilidad de ls prfesinales para aclarar dudas. Talleres que se realizan en Primaria sn psitivs per se plantea la cntinuidad en el 17 tiemp de las actividades frmativas ya que si n pueden dejar de practicarse ls autcuidads necesaris. Talleres cn más cntinuidad. Ofertar a principis de añ desde el CS talleres de cambis en ls hábits, suele ser el 18 mment de ls buens prpósits, y mayr mtivación. (Dejar de fumar, hacer más ejercici, bajar pes y alimentarse de frma más saludable...) Recurss para el ejercici físic, senders, pases. Fmentar grups y actividades 19 deprtivas: club crnari, grups de deprte también desde ls scial. 20 Priridad de la atención educativa desde ls servicis públics de salud. Garantizar las intervencines educativas en tds ls centrs de salud. Hay centrs que 21 n fertan grupal. Espacis para grups en tds ls centrs de salud y cnsultris. II. NECESIDADES Y TEMAS A TRATAR Cntar cn infrmación más técnica respect a qué síntmas sn imprtantes tener en 22 cuenta, qué hacer, cuand acudir al centr sanitari, de AP u Hspitalari, a qué prfesinal (Medicina, Enfermería). Síntmas a bservar y síntmas de alarma. Fmentar más investigación respect a tratamients alternativs y valrar tras 23 prpuestas. Talleres de alimentación, nutrición y tras infrmacines. Mejr abrdaje del tema de 24 nutrición. Se explicita la imprtancia de trabajar el apy psicemcinal tant al inici de la enfermedad cm a l larg del tiemp, a l larg del prces, de frma prgramada y 25 cuantas veces la persna l requiera. Ayuda para la aceptación de su prces, para afrntamient enfermedad y adaptación psiclógica a la misma. Se ve necesaria la accesibilidad a las persnas de referencia (medicina, enfermería, 26 trabaj scial...), se cmenta que las situacines de recaída puedan tener tratamient de urgencia. Se cntempla cm de gran ayuda para abrdar ests temas, tant la aceptación al inici cm el apy para el autcuidad, pder cntrastar experiencias, 27 vivencias...cn tras persnas en parecids prcess, pr ell se enfatiza la imprtancia de que se ferte y realice trabaj educativ grupal. Enseñanza del prces y autcuidads necesaris, cn recrdatris de frma 28 cntinuada. - 6 -
Refrzar e implementar ls curss de ejercici físic específics ya existentes en 29 diferentes asciacines deprtivas y club cm el Club Crnari III. CÓMO SERÍA ÚTIL QUE SE REALIZARAN, ENFOQUES, FORMAS DE TRABAJO, METODOLOGÍA INDIVIDUAL O GRUPAL Variedad de recurss y metdlgías. Desde ls servicis, articular l asistencial y l 30 educativ. Metdlgía individual, apy individualizad cntinuad, de frma prgramada y en 31 base a las necesidades de la persna. Cada persna tiene su mment y mtivación persnal, dificultades labrales cn hraris... Se cnsidera muy útil el grup pr el intercambi de vivencias y experiencias, desde el 32 inici, cercans al diagnóstic. Grups intermedis, cn 5 7 persnas. Talleres de frma cntinuada. 33 Centralizar ls grups en las znas rurales. Se hacen desplazamients para tras csas Imprtante cntar cn asciacines de enfermedades cncretas para pder cntar cn 34 un númer de persnas para el grup suficiente Trabajar en el medi esclar hábits saludables, cncimient de enfermedades, 35 abrdaje de diabetes infantiles, besidad, prmción y prevención Trabaj grupal: necesari para abrdar ls diferentes temas educativs, se cmenta 36 especialmente: el aceptar la enfermedad, habilidades para ccinar de frma saludable y placentera, diferentes frmas y psibilidades de hacer ejercici y hacerl en grup. Campañas, tras intervencines cmunitarias: Imprtante para ayudar a nrmalizar las 37 diferentes enfermedades crónicas, en diferentes ámbits (labral, barri, entrns cercans...) Necesari frecer diferentes frmats, aunque se ha vist la bndad del frmat grupal 38 en muchs cass, dependiend de las características y del mment del paciente es necesari el frmat individual. Necesaria creación de Escuela de Pacientes cn apy prfesinal sbre td para 39 persnas que n se benefician de pertenencia a asciacines ni de enseñanzas del Centr de Salud 40 Que las Escuelas de Pacientes surjan de la asciacines Mayr desarrll de prtales en Internet, siend necesari el cnsens de ls 41 prfesinales en cuant a cntenids y metdlgía mstrads y siempre cn un prfesinal de referencia que guíe, aclare etc. IV. ORGANIZACIÓN Accesibilidad de l grupal en hraris: se dan dificultades para pder acudir a la ferta 42 educativa de un centr de salud si el hrari es de mañanas Espacis adecuads: hay centrs sanitaris que n dispnen de espacis para actividad 43 educativa Que se realice en diferentes espacis, distints ámbits de actuación: - Cnsulta individual y trabaj grupal en ls Centrs de Salud y en trs espacis públics (biblitecas...). También cnsulta individual en centrs dcentes (para persnas jóvenes cn enfermedades crónicas) 44 - Casas ppulares y Sciedades gastrnómicas y tras...ejempl, para trabajar ccinas saludables - Campaments ( se realizan cn persnas jóvenes) - Ejercicis físics cn cupación de espacis públics Sn necesaris Prfesinales de A. Especializada, de AP, Asciacines etc. 45 Persnas/prfesinales de referencia de manera cntinuada. 46 Que se frezca al inici del prces per también cntinuad siguiend el mment de - 7 -
cada cual, persnalizad. 47 Creación de la Enfermera de Enlace que facilite la Cntinuidad de Cuidads entre A. Especializada y A. Primaria 48 Que las Asciacines sean impulsras de Escuelas de Pacientes 49 Se plantea que cm dcentes pueden ser una persna experta en el tema y una persna cn la enfermedad crónica. V. FAMILIARES Y PERSONAS CUIDADORAS. 50 Facilitar que las cnsultas se unifiquen en el mism día 51 La imprtancia de cncer la enfermedad, ls prcess... td l que supne tant pr la persna que l vive cm pr su familia más cercana 52 Que el entrn cercan se frme también, que puedan acudir a ls talleres, pr ejempl de ccina. Se valra muy imprtante que en td tip de actividades, individual, grupal, 53 campañas, medis de cmunicación...se tenga en cuenta al entrn próxim, familiar... 54 Imprescindible tant para la ayuda en la elabración del tema cm en la cntinuidad del autcuidad. 55 Se explicita sbre td que participen en el aprendizaje de las habilidades. 56 Necesidad de mtivar y frmar a familiares y persnas cuidadras en características de la enfermedad y en la realización de cuidads necesaris. 57 Necesidad de prprcinar apy emcinal si l precisan. 58 Necesidad de incrprar en actividades de EpS a familiares y persnas cuidadras. 59 Intervencines cmunitarias pdrían ayudar a que el entrn apye el autcuidad. 60 Campañas específicas cn asciacines en clegis para prpiciar el autcuidad. VI. COORDINACIÓN ENTRE RECURSOS Y AGENTES IMPLICADOS 61 Mayr crdinación entre recurss y agentes frmadres y pautas claras de clabración: más crdinación entre asciacines y prfesinales sanitaris. Mejrar la cntinuidad de cuidads entre niveles asistenciales: A. Especializada, A. 62 Primaria. Muchas veces esta cntinuidad presenta grandes carencias (enfermera de enlace, pr ejempl?) Histria clínica única para A. Primaria y A. Especializada, también cn tras 63 Cmunidades Autónmas, cn el fin de que puedan ser útiles y fáciles en su interpretación desde ls distints espacis de atención.. 64 Crdinación entre Enfermería al alta hspitalaria 65 Ptenciar la intervención educativa de Enfermería de A. Especializada 66 Garantizar que la intervención educativa sea en tdas las Znas Básicas, que n dependa de la mtivación de ls y las prfesinales cncrets de la Zna. 67 Tener en cuenta las znas rurales cn sus características prpias. Otr aspect que se resalta cn urgencia, es que se mejre la crdinación de diferentes 68 citas (cnsultas de especialistas, pruebas...), gran imprtancia sbre td pr cuestines labrales. Imprtante la crdinación cn trs sectres, ejempl cn centrs dcentes, para 69 mejrar el seguimient en la infancia y juventud de las persnas cn enfermedades crónicas. Se ve de interés que se mejre la crdinación entre ls niveles de A. Primaria y A. 70 Especializada. Se cnsidera que mejraría la relación si se dispusiera de una única histria. 71 Crdinación entre distints Centrs de Salud. Accesibilidad en tdas las znas. - 8 -
Equidad. Cntinuidad entre A. Especializada y Centrs de Salud. Enfermera de enlace 72 hspital/atención primaria. Unificar actuacines Hspital de día. Circuits para cnsultas, realizar en un únic 73 día tdas las cnsultas para evitar prblemas labrales y de discriminación. 74 Crdinación Departament de salud/departament de Educación. OTROS Se detecta la necesidad de frmación del persnal scisanitari en Cmunicación, 75 Educación para la Salud y en cm realizar Intervencines Cmunitarias. Se resalta, que se psibilite realizar en Navarra la especialidad de Enfermería 76 Cmunitaria. Imprtancia de su papel en esta materia. En el trabaj cn Centrs Dcentes se plantean tres alternativas de abrdaje de la atención a enfermedades y prmción de estils de vida sans, que pueden n ser excluyentes. Se cmenta diferentes psibilidades de rganización: 77 1. Prfesinal de Enfermería en el Centr Dcente 2. Enfermería Pediátrica del Centr de Salud cn Cnsultas en determinads días en el Centr Dcente espaci esclar. 3. Frmación de prfesrad Es imprtante que se realice Frmación cntinuada de prfesinales, en cntenids y 78 en metdlgía, en cmunicación, infrmación útil y significativa y educación para la salud, también en ls prcess de las patlgías. Incrprar en ls centrs educativs enseñanza de Educación para la Salud, dentr del curriculum. (Se habla de la experiencia en Tafalla dnde hay un grup de trabaj en 79 este sentid frmad pr prfesinales del ámbit de salud y de educación, que prpne anualmente temas para trabajar en el aula). Recurss humans suficientes para la infrmación/frmación. Prfesinal de 80 referencia. 81 Frmación también del prfesrad. Incrpración de EpS al curriculum. Infrmación medicinas alternativas y distintas alternativas de tratamient. Que se 82 pueda hablar de ell. Sensibilización scial sbre enfermedades. Entrns favrecedres. Que favrezcan 83 vivir su nrmalización. Se ha expresad cn énfasis la necesidad de: - Pririzar la atención educativa desde ls servicis públics de Salud, y 84 - Desligar ls autcuidads de ls recrtes en Salud (explicar est a la pblación a través de ls Medis de Cmunicación y también a ls prfesinales). ONLINE En el tratamient se echa en falta mayr apy psicemcinal para asumir la 85 enfermedad Hay que facilitar la frmación cntinuada de médics y enfermeras para cnslidar la 86 estrategia de autcuidads. Insistir en la imperisa necesidad de frmar a cuidadres familiares n prfesinales en 87 el cuidad de Demencias. 88 Sería interesante un próxim debate sbre demencia y Alzheimer. Tras el presente Infrme de experiencias y prpuestas que recge tdas las aprtacines que se han realizad en la Edición del FrSalud dedicada a mejrar la frmación y - 9 -
capacitación de pacientes cn enfermedades crónicas, se prcede a su análisis y valración de tdas ellas. En este análisis cada prpuesta se va a valrar cncluyend cn su aprbación si se deja en estudi si es rechazada. El Departament de Salud tiene el cmprmis de pner en marcha tdas las que sean factibles en el mment actual y justificar pr qué n se pueden implementar ahra las restantes. Td ell se recgerá en el psterir Infrme de Resultads. Servici de Investigación, Innvación y Frmación Sanitaria Departament de Salud Juli 2014-10 -