CUIDADOS DE ENFERMERÍA A PERSONAS CON DISCAPACIDAD PSÍQUICA SEVERA Y PROFUNDA.

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1 CUIDADOS DE ENFERMERÍA A PERSONAS CON DISCAPACIDAD PSÍQUICA SEVERA Y PROFUNDA. J. Reinés Femenia*, T. Ruiz Garau**. *Rdcia. Son Tugores Palma de Mallorca. Universitat de les Illes Balears **Rdcia. Son Tugores Palma de Mallorca joanreines@ono.com PALABRAS CLAVE: Enfermería, Retraso Mental, Discapacidad Psíquica. RESUMEN: En la actualidad el concepto de discapacidad psíquica responde a la formulación que la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR) ha realizado para definir retraso mental (Luckansson et al., Los cambios que este concepto ha sufrido a lo largo de la historia han sido importantes y posiblemente han marcado los servicios que las personas con discapacidad psíquica han recibido a lo largo de los siglos. A la hora de planificar y gestionar los servicios que ofrece enfermería a este colectivo de personas, el concepto de retraso mental cobra importancia, especialmente para definir los apoyos que precisan los usuarios de nuestros servicios. La práctica de este trabajo se desarrolla en una residencia para personas con discapacidad psíquica severa y profunda denominada "Son Tugores" situada en Palma de Mallorca (Illes Balears). La filosofía de la institución partió de la base siguiente: - Definir la misión del centro. - Delimitar las áreas de trabajo. - Desplegar las políticas de cada área. Para operativizar la filosofía del centro se definieron las áreas de trabajo, el área de salud, el área psicopedagógica y el área Social. Se decidió utilizar el Plan de Programación Individual (PPI) que recoge las tres áreas de intervención. A través del PPI se puede: 1)Valorar las necesidades y recursos de la persona. 2)Establecer objetivos. 3)Elaborar los planes de cuidados. 4)Ejecutarlos. y 5) Evaluar sus resultados. Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero Psiquiatria.com -1-

2 La experiencia de los autores de este trabajo en dicha institución, se centra en la labor que los profesionales de enfermería desarrollan como responsables del área de salud. El área de salud planifica y gestiona sus servicios siguiendo la metodología del PPI y realiza sus programas para mejorar la calidad de vida de las personas a las que atiende. Introducción Este trabajo pretende ser una breve exposición de cual es la intervención de enfermería en la atención a personas con discapacidad psíquica severa y profunda, con el fin de compartir la experiencia de un equipo que trabaja en la atención a personas con retraso mental. Para ello la exposición define lo que la sociedad entiende por retraso mental y cómo ha ido variando esta definición desde el punto de vista científico a lo largo de la historia hasta llegar a nuestros días. Se presenta la institución donde los autores desarrollan su labor, el modelo filosófico, las características de la población que atienden, el modelo de intervención: el plan de programación individual (PPI) y cual es su proceso de aplicación. Se describen las intervenciones de enfermería tanto en el PPI como en el programa de formación continua. El concepto de retraso mental Las personas con retraso mental, discapacidad psíquica, deficiencia mental...han existido durante toda la historia de la humanidad. Sin embargo el concepto y en consecuencia el trato que se le ha dado a estas personas ha ido cambiando en el tiempo, desde la Edad media en que podían ser aceptados como bufones o bien relacionarlos con el diablo, hasta momentos en que el retraso mental ha sido considerado una variante de las demencias cuya causa eran bases orgánicas, biológicas o innatas. Es a partir del siglo XIX cuando el retraso mental se diferencia de otras patologías, pero no se empieza a tener en cuenta una concepción diferente a la biológica hasta el año 1959, debido a la influencia de la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR), en que se empiezan a considerar criterios psicométricos que tenían en cuenta el cociente intelectual (C.I), para después incorporar aspectos relacionados con la adaptación social hasta llegar a la actual concepción, la multidimensional. Ha sido ya en el siglo XX cuando el concepto del retraso mental ha sido estudiado desde diferentes enfoques (psicológico, médico y social) para poder llegar así a una definición unificada. La AAMR ha ido proponiendo diversas definiciones con una perspectiva más integradora; eliminando categorías anteriores que se estaban utilizando ya de manera peyorativa, incorporando el concepto de conducta adaptativa, reduciendo el límite de puntuación del C.I, etc... Al tiempo que se han producido todos estos cambios en cuanto a la concepción del retraso mental también se han ido produciendo cambios en el tratamiento del mismo: nuevos planteamientos que reivindican la normalización, la integración, la inclusión, la desinstitucionalización..., en definitiva un tratamiento más humano y positivo que reivindica que la persona con retraso mental deje de ser "ciudadano de segunda" para ser ciudadano de pleno derecho en la comunidad. Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero Psiquiatria.com -2-

3 Quizás sean todos estos acontecimientos los que influyan en el cambio de paradigma de la definición de 1992 de la AAMR cuya estructura parece responder a las necesidades prácticas de planificación e intervención y que dice: Retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que generalmente coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, auto-cuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre, y trabajo. El retraso mental se ha de manifestar antes de los 18 años de edad. (Luckasson et al., 1992, p. 1) La AAMR realiza la evaluación del retraso mental en un proceso de tres pasos basándose en cuatro dimensiones (funcionamiento intelectual y habilidades adaptativas, consideraciones psicológico-emocionales, consideraciones físicas, de salud y etiológicas y consideraciones ambientales) que se inicia con el diagnóstico diferencial del retraso mental (basándose en el cumplimiento de los tres criterios: edad de aparición, habilidades intelectuales significativamente inferiores a la media y limitaciones en dos o más áreas de habilidades adaptativas) y continua clasificando y describiendo al sujeto en base a sus potencialidades y limitaciones en cada una de las dimensiones teniendo siempre en cuenta el entorno en el que se encuentra. El tercer paso es determinar los apoyos que sean necesarios en cada una de las dimensiones. Como podemos ver se trata de un enfoque multidimensional en el que se relacionan las necesidades de cada uno de los individuos con los niveles de apoyo apropiados a cada uno de ellos. Por ello en esta definición aparecen tres elementos que deberemos tener presente en todo momento porque repercuten en la planificación de servicios:. Capacidades son todas aquellas habilidades propias de cada individuo y refiriéndonos también a todas aquellas capacidades que permiten a una persona ser independiente en la realización de las actividades de la vida diaria. Los entornos son todos aquellos lugares donde la persona vive, realiza diversas actividades e interactúa con otras personas.. Si las limitaciones que presenta la persona no afectan a su funcionamiento no podremos hablar de retraso mental. A partir de la evaluación y teniendo en cuenta todos estos elementos (potencialidades y limitaciones, demandas ambientales y distintos sistemas de apoyo) se establecen cuatro niveles de intensidad de los apoyos: intermitente, limitado, extenso y generalizado. Si analizamos las consideraciones físicas, de salud y etiológicas de la persona veremos que los problemas de salud en una persona con retraso mental no se diferencian de los problemas de otra que no tenga retraso mental. Lo que si se diferencia son los efectos de esos problemas, debido a los entornos en que se encuentra la persona y a sus limitaciones en algunas habilidades. En estos casos puede darse una falta de colaboración debido a dificultades para percibir y/o describir los síntomas, dificultad de comunicación, influencia de otras alteraciones, aparición de conductas problema... La definición de retraso mental conlleva grandes repercusiones para la práctica profesional así como para la elección de modelos a seguir que pueden llevarnos a tener que redefinir los servicios que se ofertan. Por lo cual es necesario que cualquier profesional inmerso en Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero Psiquiatria.com -3-

4 este mundo conozca esta definición, la estudie y la analice. Será necesario que el profesional descubra la influencia del entorno en el que se encuentra el individuo, sea capaz de realizar una evaluación multidimensional de la persona que le permita determinar los tratamientos y servicios necesitados y clasificar el tipo e intensidad de apoyos que necesita. La práctica en la atención a personas con discapacidad psíquica. Justificación del trabajo Definición del centro y su misión La práctica de este trabajo se desarrolla en una residencia para personas con discapacidad psíquica severa y profunda denominada "Son Tugores" situada en Palma de Mallorca (Illes Balears) Esta residencia fue inaugurada en 1991 y cuenta con 70 plazas residenciales, 2 de ellas destinadas al servicio de respiro(ingresos temporales producidos por urgencia social y/o familiar), y 40 plazas de centro de día(con horario de 9 a 17:00), 37 de las cuales están actualmente ocupadas. La filosofía de la institución surge de la idea por definir la misión de la residencia la cual queda definida en los siguientes términos: "La misión de Son Tugores es posibilitar el bienestar a las personas con discapacidad psíquica, que precisan de apoyo total y generalizado para vivir, buscando adecuar su calidad de vida al entorno social" Características de la población asistida Actualmente la residencia "Son Tugores"atiende a 106 usuarios, de los cuales 64 son hombres (60,4%) y 42 mujeres(39,6%). En cuanto a la edad pueden establecerse los siguientes grupos según la edad: 15 personas (14%) entre 16 y 25 años. 29 personas (28%) entre 26 y 35 años. 29 personas (27%) entre 36 y 45 años. 12 personas (11%) entre 46 y 55 años. 21 personas (20%) con mas de 55 años. Otras características importantes a la hora de planificar cuidados de enfermería son:. Desplazamiento: En cuanto a la deambulación podemos extraer los siguientes datos: 70 personas (66,03%) pueden desplazarse de forma independiente. 21 usuarios (19,81%) precisan de apoyo ya sea del de otras personas o de ayudas técnicas. 15 de ellos (14,15%) son totalmente dependientes para su desplazamiento.. Epilepsia: De los 106 usuarios del servicio, 51 (48%) presentan epilepsia.. Ulceras por presión: Tras haber realizado una valoración de todos los usuarios del centro, podemos afirmar que el 30% de los usuarios presentan riesgo de úlceras por presión, de los cuales: 37,51% presentan un riesgo bajo de ulceración. Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero Psiquiatria.com -4-

5 34,37% presentan un riesgo medio de ulceración. 28,12% presentan un riesgo alto de ulceración. Modelo de intervención en la residencia "Son Tugores": El Plan de Programación Individual (PPI) La residencia trabaja con un modelo que entiende a la persona como ser bio-psico-social y que se desarrolla mediante un abordaje multidisciplinar que contempla tres áreas de actuación: de Salud, Psicopedagógica y Social. Cada área elabora y despliega sus políticas que son una declaración de cuales van a ser los pilares en los que enmarcar sus intervenciones. El PPI es un método de trabajo para valorar necesidades y establecer, con éstas, los objetivos y posteriores programas de actividades para satisfacerlas. Se ampara en las actuales filosofías que defienden la calidad de vida de las personas con retraso mental, asume los principios que definen al ser humano como único y sujeto a derechos con independencia de su estado mental y/o físico, tomando para ello el criterio del entorno sociocultural de les Illes Balears. La calidad de vida es el criterio elegido para detectar las necesidades de los usuarios; esto implica ir mas allá de las necesidades básicas recogiendo y respetando los valores personales, sociales y culturales. El PPI es pues, un instrumento de gestión de las necesidades de nuestros usuarios, su diseño potencia y mantiene, a la vez, sus niveles funcionales en un ambiente lo más normalizado e integrado posible. Además, es una herramienta para conocer el ajuste entre la persona, el medio y las ayudas que precisa, según las capacidades del sujeto y las exigencias del medio. El PPI se materializa en un documento escrito, que será: - Un reflejo de las necesidades, en sentido amplio, del sujeto. - Una forma de gestionar dicho plan. - Un documento donde poder acudir para conocer al usuario y sus necesidades. Este plan tiene las siguientes etapas: 1. Evaluar las necesidades y recursos propios de la persona. 2. Establecer los objetivos. 3. Elaborar el plan. 4. Intervenir. 5. Reevaluar y revisar. El trabajo se inicia con la valoración de las necesidades del usuario por parte de los profesionales de cada área:. El responsable del área psicopedagógica utiliza sus instrumentos de valoración: inventario de Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero Psiquiatria.com -5-

6 conductas adaptativas y problema (ICAP), escala de desarrollo psicomotor (BRUNET-LEZINE) o los diseños curriculares.. El responsable del área social valora las necesidades sociales de los usuarios con el objetivo de cubrir las necesidades individuales de recursos sociales y potenciar su integración socio-familiar.. Enfermería, como responsable del área de salud en el P.P.I., valora las necesidades fundamentales de los usuarios. La valoración de las necesidades de los usuarios se realiza conjuntamente con los profesionales de atención directa, dado que por las características de su trabajo, son los que permanecen en estrecho contacto con los atendidos. Estos profesionales serán además los encargados de ejecutar, en muchas ocasiones, los cuidados. La familia participa como representante del atendido haciendo, llegar al equipo sus inquietudes y necesidades y se intenta involucrarla en aquellos planes o programas que se considere oportuno..proceso del PPI El técnico responsable del usuario convoca una reunión donde participan todas aquellas personas cuyos conocimientos, opiniones o vínculos con el usuario lo capaciten para tomar decisiones de las necesidades que pueda tener; y que de algún modo intervienen en la vida del usuario. Es en este momento donde mediante una puesta en común de las valoraciones realizadas se establecen los objetivos, las actividades y se marcan los planes de cuidados y los programas psicoeducativos. A partir de la elaboración del documento y de su entrega a los distintos miembros del equipo, se establecen para cada uno de los objetivos los seguimientos y evaluaciones que se realizarán según calendario. Los seguimientos y la evaluación de los objetivos se realizan de diversas formas, mediante la observación directa, a través de seguimientos en reunión y con los distintos responsables de área. Podemos considerar el PPI como una herramienta realista, abierta, dinámica y flexible; esto significa que es un documento de trabajo cotidiano que se condiciona y adapta a las circunstancias cambiantes. Ello implica que debe cuestionarse constantemente si el plan está cumpliendo el objetivo por el cual ha sido creado. La intervención de enfermería en la atención a personas con discapacidad psíquica. Enfermería en el PPI El área de salud del centro define en su política lo que entiende por salud y marca sus áreas de intervención y sus objetivos generales. Adopta conjuntamente con el resto de áreas el instrumento a utilizar para valorar las necesidades de los usuarios y planificar actuaciones. La visión política del área de salud es activa antes que pasiva, lo cual implica: la promoción de conductas preventivas, el control periódico de los estados de salud, la vigilancia de signos de alarma y, en definitiva, la actuación no sólo en las recaídas, sino también, en los momentos de salud. Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero Psiquiatria.com -6-

7 Enfermería es la responsable de valorar una serie de necesidades fisiológicas de los usuarios, establecer objetivos, planificar cuidados, ejecutar los mismos y evaluar los resultados del área de Salud en el P.P.I. En nuestro caso, y dadas las características de la población que atendemos, valoramos en cada una de las necesidades, la autonomía de la persona y su independencia para llevar a cabo las actividades de su vida diaria. De manera que estas actividades fomenten su estado de Salud y aumenten su autonomía siempre que sea posible. Supliendo dichas actividades cuando la persona no puede realizarlas. Otro aspecto a destacar es que este enfoque está basado en la formación continuada del personal de atención directa (P.A.D.)..Enfermería en el programa de formación continua La formación continua del personal de atención directa (P.A.D.) es uno de los principales objetivos del área de salud para conseguir un buen nivel de calidad asistencial. Es sabido que la formación del personal mejora los niveles de satisfacción laboral y produce disminución del absentismo y rotación del personal. Los profesionales de enfermería son los encargados de realizar la formación del P.A.D. en temas de salud. El objetivo principal del "programa de formación" del área de salud es proveer al personal de las competencias informativas, ejecutivas y actitudinales precisas para aportar calidad en los servicios prestados a los usuarios. Los objetivos del programa están en relación con las necesidades sentidas y manifestadas por parte del colectivo de todos los trabajadores. Para su puesta en práctica se utiliza diversa metodología, combinando las exposiciones teóricas, los rol playing y las prácticas con las lecturas supervisadas. Los distintos profesionales a los que va dirigido el programa de formación se agrupan en función de las características principales de la tarea que desempeñan en la atención directa. De este modo cada profesional recibe una formación específica en función de las actividades principales que desarrolla en la práctica diaria. La evaluación de los conocimientos adquiridos y el control de los resultados se lleva a cabo a través de distintas técnicas que comprenden desde los cuestionarios de evaluación, la evaluación del desempeño a través de la observación directa y la información que el propio profesional aporte a cerca de su proceso formativo. Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero Psiquiatria.com -7-

8 Conclusiones El concepto de retraso mental cobra importancia a la hora de planificar y gestionar los servicios que ofrece enfermería a las personas con retraso mental, especialmente para definir los apoyos que precisan los usuarios de los servicios asistenciales. El Plan de Programación Individual como modelo de trabajo supone una herramienta útil en el campo de la asistencia a personas con discapacidad psíquica, aunque creemos que es perfectamente aplicable a todas las organizaciones que prestan cuidados socio-sanitarios. La importancia de trabajar con un modelo no tiene discusión hoy en día aún así queremos destacar los puntos más relevantes de nuestro modelo:. Se entiende al ser humano como único y se realiza un abordaje bio-psico-social. El equipo está integrado por profesionales de cada área y estos actúan de forma conjunta, rompiendo el típico orden jerárquico tan establecido en campos similares.. El PPI involucra a todas las personas relevantes en la vida del atendido con un único fin mejorar su calidad de vida.. Trabajar con este modelo implica que cada profesional sabe cual es su papel a desempeñar y lo que la organización espera de él. La intervención de enfermería en la atención a personas con discapacidad psíquica en este modelo cobra relevancia ya que es este profesional quien coordina las actuaciones del resto del equipo sanitario aunando los esfuerzos para conseguir el bienestar de los atendidos. En este modelo la formación continua del personal en temas de salud es otro de los campos donde enfermería desarrolla su labor y con ello persigue mejorar la calidad asistencial que reciben los usuarios del servicio. Bibliografía. Verdugo, M. A. "El cambio de paradigma en la concepción del retraso mental: La nueva definición de la AAMR", Siglo Cero. Vol. 25(3) Págs.5-24; The Neighborhood Living Project and The Oregon Technical Assistance Corporation. A Residential Outcomes system, Operations Manual; Lacasta, J.J.,Rueda, P. y Tamarit, J.,(dir.) Vivienda y Residencia para personas con retraso mental. Orientaciones para la calidad. Manuales de Buena Práctica. Feaps; Lacasta, J.J.,Rueda, P. y Tamarit, J.,(dir.) Atención de día para personas con retraso mental. Orientaciones para la calidad. Manuales de Buena Práctica. Feaps; Robert L. Schalock. Quality of live vol. I. AAMR; Robert L. Schalock. Quality of live vol. II. AAMR; Henderson, Virginia. La naturaleza de la enfermería. Mc. Graw- Hill/ Interamericana de España S.A.; Marriner Tomey, A., Raile Alligood, M. Modelos y teorías de la enfermería. Harcourt Brace de España, S.A.; Equipo Técnico. Manual de Políticas de la Residencia Son Tugores Equipo Técnico. Manual de Procedimientos de la Residencia Son Tugores Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero Psiquiatria.com -8-

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