Percepciones de las Mujeres Jóvenes frente a la Escoliosis. Mª Isabel Bonilla Carrasco

Transcripción

1 Percepciones de las Mujeres Jóvenes frente a la Escoliosis Mª Isabel Bonilla Carrasco

2 TESIS DOCTORAL Febrero 2016 Mª Isabel Bonilla Carrasco Percepciones de las Mujeres Jóvenes frente a la Escoliosis Universidad de Alicante

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4 Departamento de Enfermería Facultad de Ciencias de la Salud Percepciones de las mujeres jóvenes frente a la escoliosis Mª Isabel Bonilla Carrasco Tesis presentada para aspirar al grado de Doctora por la Universidad de Alicante Programa: Pedagogía de los Cuidados Directora: Carmen Solano Ruíz

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6 Yo solía pensar que era la persona más extraña en el mundo, pero luego pensé, hay mucha gente así en el mundo, tiene que haber alguien como yo, que se sienta bizarra y dañada de la misma forma en que yo me siento. Me la imagino, e imagino que ella también debe estar por ahí pensando en mí. Bueno, yo espero que si tú estás por ahí y lees esto sepas que sí, es verdad, yo estoy aquí, soy tan extraña como tú. Frida Kahlo

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8 Agradecimientos Este trabajo de investigación ha sido posible gracias a la colaboración de la Dra. M. Carmen Solano Ruiz, cuyos consejos y orientaciones han facilitado la realización del mismo. Son muchas las personas a las que me gustaría mencionar en este apartado y no deseo olvidarme de nadie en particular, por eso me atrevo a generalizar mi gratitud a todas y a todos aquellos que sabiendo dónde me había metido han intentado apoyarme y darme ánimos de manera desinteresada. Tengo gran interés en dar las gracias a esos 18 jóvenes que aceptaron compartir conmigo sus experiencias, ya que con ello no sólo han hecho posible este proyecto, también han facilitado mi aprendizaje y han aumentado mi conocimiento. A mis compañeras, enfermeras asistenciales de la Unidad de Raquis en la planta segunda del Hospital de Traumatología Vall d Hebron, por su inestimable ayuda y colaboración, por sus ánimos en los momentos difíciles y por su infinita empatía para con las personas que cuidan. Gracias a Laura y Carmen, Blanca y Chus, Patri e Inma, Mª José y Gloria, y, cómo no, a nuestra supervisora Maribel. A mis compañeras docentes, enfermeras también, que han iluminado mi mente en los momentos oscuros y me han llenado de esperanza cuando no era capaz de ver la luz. A Sabi, por su infinita paciencia y por estar ahí a horas indecentes para aclarar mis dudas y solucionar mis lagunas de conocimiento. A Rafi por su tranquilidad y buenas respuestas. A Marta, bibliotecaria de la Unidad docente en Vall d Hebron, por su dedicación y disposición para solucionar mis problemas de incomprensión con el gestor bibliográfico. A mi familia, por creer en mí y animarme constantemente a seguir hacia delante, por dedicarme sus horas y su trabajo para favorecer el mío, a Antonio y Helio, a Josefa y Felipe. A mi marido, David, por su paciencia y su ánimo constante en los momentos difíciles, por su cuidado y el de mis hijos Alejandro y Marc. A mis hijos, por su incansable sonrisa y sus abrazos. A todos ellos, gracias.

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10 Índice Introducción 9 Conceptualización.. 9 Tipos y tratamientos de la escoliosis 11 Tratamiento incruento. 12 Tratamiento cruento Justificación. 18 Hipótesis y Objetivos 21 Estado de la Cuestión. 23 Etiología, pronóstico e historia natural. 23 Evaluación clínica y diagnóstico 25 Calidad de vida y percepción 27 Instrumentos de medida: los cuestionarios, la percepción de la deformidad 31 corporal y la calidad de vida Cuestionarios: el dominio de autoimagen 35 Adaptación cultural. El cuestionario más utilizado: el SRS Autoimagen y alteraciones emocionales 38 Autoimagen en hombres y mujeres. 39 Dominio de autoimagen y salud mental 40 Estética corporal y culto al cuerpo. La influencia social y la escoliosis 42 Los medios de comunicación y el culto al cuerpo 45 Marco Referencial 47 Marco teórico o epistemiológico 49 Marco conceptual 52 Teoría, Modelo y Filosofía 54 Teoría de Virginia Henderson 56 Filosofía de Jean Watson 58 Conceptos teóricos e influencia cultural La percepción, los sentimientos y las emociones... 62

11 Construcción del cuerpo, influencia social y cultura 63 Imagen corporal. La adolescencia y la imagen del cuerpo Evolución natural de la enfermedad Lo normal y lo patológico, la salud y la enfermedad 70 El concepto de belleza 72 Material y Método 75 Contexto.. 75 Participantes.. 81 Criterios de inclusión 87 Criterios de exclusión 87 Herramienta metodológica. Técnicas empleadas 88 El diseño 92 Técnica de recogida de datos 94 Estrategia de búsqueda 94 Método de recogida de datos: la entrevista 95 Características del investigador 97 Análisis de los datos 100 Definición de categorías 104 Rigor científico 109 Aspectos éticos 112 El consentimiento informado 112 La confidencialidad 113 La relación investigador-participante 113 La razón riesgo-beneficio favorable 115 Resultados y Discusión 117 Jóvenes diagnosticadas de Escoliosis Idiopática Adolescente 117 Enfermeras referentes en la Unidad Asistencial de Raquis 145 Cuidadoras principales de las jóvenes con escoliosis 155 Conclusiones 161 Jóvenes diagnosticadas de EIA 161 Enfermeras referentes en la Unidad Asistencial de Raquis Cuidadoras principales de las jóvenes con escoliosis 166

12 Utilidad del estudio. Limitaciones. Futuras líneas de invest 169 Bibliografía 171 Anexos 185 Propuesta de entrevista a pacientes con escoliosis. Propuesta de entrevista a enfermeras referentes en unidad asistencial de raquis. Propuesta de entrevista a cuidadoras referentes de jóvenes con escoliosis. Informe de Aprobación del comité ético de investigación clínica H. Vall d Hebron. Modelo de consentimiento informado para un estudio.

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14 Introducción Conceptualización La palabra escoliosis deriva del griego scolios, que significa curvatura. La escoliosis es una deformidad de la columna que se conoce desde tiempos remotos. El primero que la describió fue Hipócrates ( a.c.) en su Corpus Hippocraticum, pero fue Galeno ( d.c.) quien acuñó las palabras cifosis, lordosis y escoliosis. La definición actual de escoliosis nos dice que es una deformidad de la columna vertebral en tres dimensiones, donde el plano coronal excede de 10 grados y el desplazamiento lateral del cuerpo vertebral cruza la línea media y regularmente se acompaña de algún grado de rotación. De acuerdo a esta definición, la escoliosis no es un diagnóstico, ni una enfermedad en sí, es la descripción de una alteración estructural y, cuando mucho, se puede tomar como un signo, es decir, una manifestación objetiva, que podemos medir clínica y radiológicamente en la persona que la presenta. Si en la medición en el plano coronal no excede los 10 grados, no debe recibir el nombre de escoliosis, sino el de asimetría de la columna vertebral, que no tiene significado clínico. Esta deformidad de la columna es un proceso complejo y dinámico a la vez, que ocurre tanto en el plano sagital como en el coronal y, principalmente, en los segmentos toracolumbares (1). Algunos autores definen la escoliosis como una deformidad de la columna y del tronco, de naturaleza tridimensional, que se manifiesta por una curvatura de la columna en el plano frontal, una alteración de las curvas normales en el plano sagital y una rotación axial vertebral en el plano transverso; esto añade un cuarto elemento: la deformación 9

15 torácica o cuarta dimensión de la misma. Se podría definir la escoliosis, en términos generales, como la inclinación lateral del raquis asociada a rotación de los cuerpos vertebrales (2). Podemos dividirla en dos grandes grupos: 1. Escoliosis idiopática, de causa desconocida, que constituye el 80% de las verdaderas escoliosis, y 2. Escoliosis secundaria, de causa conocida (3,4). 10

16 Tipos y tratamientos de escoliosis Desde el punto de vista anatomopatológico, y con un valor pronóstico, e incluso condicionante de una actitud terapéutica determinada, es importante la clasificación de Friedman y Ponseti en: escoliosis dorsales, dorsolumbares, combinadas y lumbares (3). La escoliosis es subsidiaria de los principios generales del tratamiento de toda deformidad del aparato locomotor: la corrección y la contención de la misma. El tipo de tratamiento varía según la edad del sujeto, la progresión de la deformidad, la existencia o no de alteraciones cardiopulmonares, la inestabilidad y el dolor. Las curvas en el adulto difieren principalmente en que son más rígidas que las de los niños o los adolescentes. En los adultos, además de representar una preocupación de tipo cosmético, frecuentemente se asocian a dolor y síntomas neurológicos, ocasionados por una combinación de fatiga muscular, desbalance del tronco, artropatía o artrosis, y en la mayoría de los casos por un proceso degenerativo discal; mientras que en los niños o adolescentes, raramente se manifiesta el dolor, y la mayoría de las veces son descubrimientos de los padres al observar las espaldas de sus hijos, pero no por observación directa del portador de la escoliosis (1). Los pacientes con escoliosis idiopática adolescente (EIA) no presentan síntomas, aunque la deformidad superficial resultante con frecuencia repercute negativamente en los adolescentes. Además, el aumento de la curvatura de la columna dorsal puede representar un riesgo para la salud en la edad adulta. Se recomiendan diferentes tipos de tratamiento, incluida la fisioterapia, los aparatos ortopédicos y la cirugía, según la magnitud de la curvatura y el área afectada, el equilibrio del tronco, la salud general, el nivel de función y la satisfacción y el deseo de tratamiento del paciente o los padres (5). El tratamiento de cualquier enfermedad es intentar alterar su historia natural; por lo tanto los estudios a largo plazo que incluyan el resultado de los tratamientos son necesarios. En este sentido es importante destacar que los estudios relacionados con la escoliosis a largo plazo son mínimos, ello dificulta la valoración de los resultados de los tratamientos aplicados. Existe un interés creciente en la validación de medidas que puedan permitir una evaluación completa de la enfermedad y una aproximación de la percepción de la misma, de las consecuencias de las decisiones clínicas y de la eficacia de los tratamientos aplicados (6). La mayoría de los estudios tienden a enfatizar la evaluación fisiológica de parámetros a la hora de evaluar el efecto terapéutico del tratamiento (7). En todos los estudios analizados se observan dos direcciones generales en el tipo de 11

17 tratamiento: el uso del corsé y el tratamiento quirúrgico. Indudablemente, el diagnóstico precoz es fundamental para realizar un tratamiento óptimo y ello se consigue con el seguimiento y la observación (4).En la actualidad no se han identificado pruebas que examinaran la efectividad de las intervenciones quirúrgicas comparadas con las intervenciones no quirúrgicas en los pacientes con EIA. Hasta ahora no ha sido posible establecer ninguna conclusión con respecto a los efectos beneficiosos o perjudiciales de estos tratamientos (5). La gravedad del problema de la escoliosis se determina mediante el ángulo de Cobb en la radiografía anteroposterior. Este ángulo es el factor más importante, junto a la apariencia física, en la toma de decisiones de tratamientos específicos como los quirúrgicos (8,10). Para la mayoría de los pacientes, la cuestión de la apariencia del cuerpo es un asunto de interés, antes, durante y después del tratamiento, pero el grado de preocupación varía entre individuos. Se trata de un motivo de preocupación que puede afectar al bienestar general (11) e influir en la calidad de vida. Se han de distinguir dos grandes grupos de tratamiento: tratamiento incruento y tratamiento cruento. Tratamiento incruento Basado en rectificar el raquis, en pleno período de crecimiento vertebral, para favorecer el desarrollo de la concavidad y frenar el de la convexidad. El objetivo fundamental del tratamiento incruento es controlar la curvatura, ya sea corrigiéndola o frenando su evolución, de tal manera que se llegue a la maduración ósea vertebral por debajo de los 40º, mejorar la función pulmonar y tratar el dolor (12,13). Entre los métodos incruentos utilizados hasta ahora, cabe destacar la simple alza, lechos de reclinación en decúbito supino, distintos tipos de corsés de yeso, corsés (del tipo Milwaukee, de Boston, Lyonnes, de Olympia, de Chêneau, de Charleston, ), tracción contínua, y diferentes tipos de arnés (Kabilis, de Moe, de ITO) (2, 3,14). La ortesis o corsé se define como todo elemento externo colocado sobre el cuerpo con objetivo de prevenir una deformidad, para evitar la misma o su progresión, o bien para dar funcionalidad a algún segmento corporal. El objetivo biomecánico de la aplicación de las ortesis o corsés para el tratamiento de la escoliosis es forzar al individuo a adoptar una postura contraria a la que tiene debido a la escoliosis. Respecto a su utilización, debe contemplarse la actitud personal de cada paciente hacia el uso de la ortesis, su 12

18 aceptación o rechazo, la reacción catastrófica, y la simulación o el engaño en su utilización, para consensuar las medidas necesarias desde el punto de vista familiar y psicológico, y así corregirlas. También es importante determinar la actitud familiar, en concreto el apoyo a su uso y la inhibición o confrontación a implementar medidas para que el paciente utilice a tiempo completo la ortesis (2). Se han realizado estudios que confirman la utilidad del tratamiento con corsé o tratamiento de refuerzo, en la reducción de cirugías y en la prevención de la curva, también existen otros estudios donde se demuestra que el tratamiento con refuerzo no tiene éxito en la reducción de cirugías. La posible explicación a esta controversia de resultados mixtos puede estar en la necesidad de un buen cumplimiento para que el tratamiento con corsé sea eficaz. Se ha determinado que un mayor cumplimiento cuantitativo se asocia con una reducción de la progresión de la curva y por lo tanto con mejores resultados en el tratamiento. Un ejemplo de ello es la asociación positiva dosisrespuesta encontrada por Esparza Olcina et al., en la que llevar el corsé más de 12,9 horas diarias se asocia con un éxito del tratamiento del 90-93% (15,16).En la misma línea están los resultados de Chan et al., que muestran una relación positiva entre el cumplimiento, la corrección y la calidad de vida de los pacientes, siendo causa de una calidad de vida inferior un cumplimiento de portabilidad del corsé pobre (17). El tratamiento conservador de refuerzo supone la observación del impacto del corsé en la propia imagen. El cuerpo del adolescente se presenta como el principal factor contribuyente para la producción del estrés (18). Se trata de valorar la eficacia de un tratamiento polémico por molesto y estigmatizante para el paciente, en una época muy sensible de su desarrollo personal y social. Si el tratamiento no es eficaz no tiene sentido la detección precoz ni el esfuerzo realizado (16). En todos los corsés es necesario determinar si hay problemas en la piel, con zonas de presión, úlceras o eccemas de contacto, si los bordes del mismo son agudos o romos, y si las cintas y hebillas sufren deterioros que impidan un correcto ajuste. La indicación más común es su utilización con una camiseta de algodón que cubra el cuerpo para minimizar todos los problemas comentados. Los riesgos del corsé se relacionan con problemas con la propia imagen estigmatizada y dificultades en la vida diaria. Los pacientes manifiestan que volverían a llevar el corsé durante 3 años si disminuyese el riesgo de cirugía en un 50% (19). En la actualidad, los especialistas también recomiendan practicar algún tipo de deporte de forma habitual, aunque al mismo tiempo desaconsejan aquellos en los que la espalda 13

19 se someta a una fuerte carga o sobrepeso (20). Clásicamente se ha recomendado practicar deporte para fortalecer la musculatura en las alteraciones de la columna vertebral, especialmente en la escoliosis. Entre todos los deportes la natación es, probablemente, el más indicado incluso como parte del tratamiento. Sin embargo la relación entre el ejercicio físico y las alteraciones de la columna vertebral son bastante desconocidas (21).De manera sorprendente, apenas hay información sobre el efecto del ejercicio terapéutico en la calidad de vida en el contexto de la escoliosis. No se ha publicado, hasta el momento, estudio alguno accesible que responda a la pregunta de si el ejercicio mejora la calidad de vida en la deformidad espinal (2).En términos de recomendación, la importancia dada al ejercicio como herramienta terapéutica de la escoliosis varía según cuál de las dos grandes sociedades científicas que abordan de forma específica esta entidad clínica consideremos: la Scoliosis Research Society (SRS), de raíces esencialmente norteamericanas y tradicionalmente poco propicia a recomendar cinesiterapia específica de la escoliosis, y la Scientific Society on Scoliosis Orthopaedic and Rehabilitation Treatment (SOSORT), de raíces europeas y defensora en mayor o menor grado del papel terapéutico del ejercicio. No obstante, la eficacia del ejercicio físico no ha llegado a ser demostrada con un mínimo de rigor (22). Así, dependiendo de la edad ósea de una persona, de la localización y el tamaño de la curvatura, y de cuando ésta progresa dentro del rango de 20º a 40º, los médicos suelen recomendar que la persona lleve algún tipo de aparato ortopédico diseñado para detener el avance de la desviación. Pero esta pauta de tratamiento es válida sólo para los adolescentes cuyos huesos están todavía creciendo. Las curvaturas de los adultos no se pueden parar o mejorar mediante tratamiento ortopédico. Algunos adultos pueden vivir con una curvatura de magnitud, otros no pueden, pues sus curvaturas los deforman o interfieren con su corazón y sus pulmones (4). Cuando la curvatura de un adolescente progresa más allá de los 40º, la mejor solución es la cirugía. La mayoría de los autores colocan la magnitud de la curva para la indicación de tratamiento quirúrgico en 50º, esta premisa se deduce del hecho de que las curvas de más de 45º tienen una tendencia a la progresión y también de que a partir de los 50º son cosméticamente más evidentes. Es destacable comentar que los pacientes con sobrepeso camuflan mucho mejor su deformidad que los pacientes delgados, y las dobles curvas pasan más desapercibidas que las curvas simples (14, 23,25). 14

20 Tratamiento cruento Basado en estabilizar la curvatura principal, que puede ser corregida previamente por procedimientos preoperatorios o mediante tracción y compresiones laterales en una mesa operatoria adecuada. Tiene como objetivos principales acortar la duración del tratamiento y solventar una posible ineficacia, constatada o presumible, del tratamiento conservador. Se pueden definir otros objetivos de manera más específica: Modificar la historia natural de la enfermedad Conseguir una mejoría significativa de la magnitud radiológica de la curva Conseguir una fusión vertebral estable que incluya el menor número de vértebras posible, especialmente en el área lumbar, para preservar la movilidad. Tras la cirugía, el raquis debe estar equilibrado, tanto en el plano frontal como en el sagital. El tratamiento quirúrgico debería proveer una mejora clínica significativa. Los objetivos señalados están basados en las preferencias de los pacientes, el consenso de los expertos y, de alguna manera el sentido común. No obstante, no en todos los casos se dispone de una clara evidencia de que la cirugía consiga de forma efectiva dichos objetivos. Estos objetivos no son aplicables a todas las intervenciones quirúrgicas ni a todos los individuos, deben establecerse de forma individual y discutirse con el paciente antes de llevar a cabo la intervención quirúrgica (2, 4, 24, 26,27). Los objetivos de la cirugía han sufrido una evolución a lo largo del tiempo, en estos momentos las expectativas son más modestas y se considera un tratamiento de prevención de la progresión de aceptabilidad de la autoimagen y de reducción de la curvatura (28). El momento ideal para llevar a término un procedimiento quirúrgico sería el final de la maduración ósea, aunque no siempre será posible. Hay ocasiones en que la excesiva progresión en un raquis inmaduro obliga a realizar una cirugía temprana (24).Las largas esperas para el tratamiento quirúrgico de la escoliosis en algunos países pueden tener graves consecuencias para la complejidad de la cirugía y el cuidado perioperatorio requerido si la curva progresa mientras se espera. La perspectiva del cirujano sobre este problema proporciona información importante que debe tenerse en cuenta durante la optimización de los recursos (29). La instrumentación posterior es comúnmente la más utilizada en el tratamiento quirúrgico de la escoliosis. Son destacables el método Harrington, dispositivo de tracción transversa (DTT), el método Luque, la instrumentación de Hastshill, el método Luke-Galvestone, la 15

21 instrumentación de Cotrel-Dubousset, La intervención mediante los diversos tipos de artrodesis garantiza una reducción de la curva que oscila entre el 50% y el 70%. Es, en consecuencia, el único procedimiento terapéutico que de forma sistemática corrige el valor angular de las curvas, al dejar el raquis fijado por los implantes. Es de suma importancia lograr una corrección equilibrada de las curvas, de tal modo que, después de la intervención, el eje lumbosacro debe aproximarse al surco interglúteo lo más posible (2,3). De este tipo de tratamiento se espera que produzca excelentes resultados, salvo complicaciones significativas (30,31). Cuando el paciente toma la decisión sobre la cirugía lo hace sopesando los riesgos de la cirugía en relación con la percepción que tienen sus familias de la deformidad actual y la posibilidad de la progresión de dicha deformidad en el futuro (32). La cirugía es un método eficaz de mejora de la deformidad estética, puede mejorar el ángulo de Cobb pero por sí misma no elimina la importancia de la costilla (joroba), que puede empeorar después de la fusión espinal, siendo necesaria la consideración por los cirujanos de la resección de las costillas (costoplastia) para mejorar la apariencia estética (33,34). Se debe tener en cuenta también la simetría de la base de las regiones de cuello y hombros. El equilibrio de los hombros es uno de los principales factores determinantes de los resultados cosméticos de la cirugía (35).Por otro lado debe destacarse que la intervención quirúrgica puede influir negativamente en la función física o movilidad del paciente y en su calidad de vida, debido a una gran cicatriz postoperatoria visible y a la disminución de la flexibilidad de la columna así como las molestias posibles que esto conlleva. Esto ocasiona un cambio en la calidad de vida de los pacientes tratados quirúrgicamente que, probablemente se verá afectada, tanto por la reducción en la deformidad como por la pérdida de movimiento asociado a dicha cirugía (12,36). El tratamiento quirúrgico ha tenido marcados cambios en los últimos 25 años. A pesar de ello, sus distintas variantes técnicas, el momento adecuado para realizar la intervención quirúrgica y, fundamentalmente, sus indicaciones, siguen generando una enorme discusión entre los expertos (2,4). Las indicaciones de la cirugía se limitan por razones estéticas en los casos graves y sólo si el paciente y su familia están de acuerdo en esto. La cirugía debe ser considerada como la última opción para el paciente cuando todas la medidas conservadoras han fallado, pues no hay pruebas de que esta cirugía pueda cambiar los signos y síntomas de la escoliosis (función, capacidad vital, movilidad de la costilla, dolor). Es necesario investigar las indicaciones para la cirugía en esta población específica (la adolescente), pues se puede suponer que el principal beneficio de la cirugía es la corrección, pero se observa que los efectos de corrección no son estables después 16

22 de la cirugía, ni siquiera en el primer año y, ni la nueva forma ni la autoestima se han corregido de forma satisfactoria tras la intervención quirúrgica. Por otro lado, la cirugía se considera un método eficaz de mejora de una deformidad estética que comporta unos riesgos significativos y que en lugar de reinstaurar la normalidad, sustituye a una anomalía (una columna vertebral flexible y con curvas) por otra (una columna rígida y recta). También se observan las deficiencias de base científica en investigación que muestran los resultados después de la cirugía y a largo plazo. La evidencia disponible no apoya la tesis de que la eliminación o la prevención del dolor en pacientes con escoliosis sea una expectativa realista de la cirugía con fusión de columna vertebral (33, 34,37). 17

23 Justificación La prevalencia de la escoliosis idiopática adolescente (EIA) se aproxima al 2% de la población, con una frecuencia cinco veces mayor en niñas que en niños (38). La EIA afecta a pacientes sanos en la pubertad. El diagnóstico se realiza por exclusión y se hace únicamente cuando se descartan otras causas de escoliosis como malformaciones vertebrales, enfermedades neuromusculares y síndromes (9). Se trata de una deformidad corporal que aparece en un momento vital donde se suceden importantes cambios que van a condicionar el modo de vida de las adolescentes. La historia natural de la escoliosis es variable y depende de la etiopatología y del tipo de curva. La escoliosis idiopática puede progresar hasta ser dolorosa, limita la función física o movilidad y afecta negativamente la autoimagen mental o función psicológica, y la salud, ocasionando en consecuencia problemas para el desarrollo de la amistad y la capacidad para adaptarse socialmente (7,10,39). Los estudios que se utilizan para la valoración de estas dimensiones son, mayoritariamente, de tipo cuantitativo. Se utilizan cuestionarios simples que ponen de manifiesto la reducción de la calidad de vida de los pacientes afectados de escoliosis idiopática y que están específicamente relacionados con la depresión, el dolor de espalda, la capacidad física limitada y una negativa autopercepción corporal (36). Con la utilización de estos cuestionarios se intenta medir y cuantificar la percepción de la deformidad corporal que tienen las mujeres afectas de EIA, pero las percepciones son algo subjetivo y muy personal, y se han encontrado pocos estudios de metodología cualitativa que especifican de forma más clara cómo se ven a sí mismas estas jóvenes, estudios que intentan la aproximación a la realidad vivida por estas jóvenes La situación de la EIA requiere del análisis de términos como belleza, cuerpo e imagen corporal, y al mismo tiempo de la observación de la interrelación existente entre estos términos en nuestra sociedad actual. Su definición e influencia llega a condicionar la base de nuestra cultura, donde las intervenciones quirúrgicas son el medio para conseguir una belleza estereotipada, un cuerpo casi perfecto y una imagen corporal aceptable y eternamente joven para la sociedad en la que vivimos, asegurándonos un éxito personal con la simple imagen, y favoreciendo de esta manera la integración social en el grupo. Si se centra la visión en los tratamientos quirúrgicos, tratamiento cruento de las escoliosis, se pueden observar unos términos nuevos que pueden asociarse y relacionarse con los anteriores: autopercepción de la imagen corporal, culto al cuerpo e influencia social. Todos estos términos se interrelacionan y ocasionan en el paciente joven diagnosticado 18

24 de escoliosis la decisión final de la intervención quirúrgica independientemente de si su situación de salud anterior a la intervención supone o no un peligro para su vida o bien una progresión de su enfermedad, aspecto este último que supone un conflicto ético, pues no es demostrable dicha progresión debido a los pocos estudios publicados y al desconocimiento de la etiología de la patología escoliótica (40). La EIA afecta a la configuración del cuerpo y es una condición que tendrá un impacto sobre el adolescente durante varios años, tiene el potencial de afectar adversamente el estilo de vida y el comportamiento. La misma condición puede precipitar los problemas sociales, con tratamiento ortésico, pues este tipo de tratamiento también afecta la imagen corporal, incluyendo las interacciones con los demás, y en consecuencia, la calidad de vida, pudiendo ser una experiencia estresante para los pacientes. Así, la desfiguración o deformidad puede promover una imagen negativa de uno mismo, pudiéndose experimentar como consecuencia una dificultad para la interacción social debido a las posibles reacciones adversas de los demás como resultado de la visibilidad de su condición, esto afecta a la calidad de vida pues en el caso de estas jóvenes puede relacionarse más con los mecanismos de adaptación psicosocial de la deformidad física y sus consecuencias que con la sintomatología propia de la deformidad (13,41). Cada etapa en el desarrollo del ser humano provee de distintas herramientas y habilidades, de diversa temática, preocupaciones y necesidades; y son estas diferencias las que influirán en la forma como los niños, adolescentes o adultos reaccionen a la superación de un problema de salud como la escoliosis e incluso al proceso de hospitalización que comporta la intervención quirúrgica como tratamiento electivo (42). En este sentido, el estado de ánimo puede tener un efecto importante en el nivel de angustia que se puede experimentar antes y después de la cirugía, y ello puede incluso afectar el ritmo de la recuperación (14).Es destacable comentar que toda situación de enfermedad se acompaña de un proceso de ajuste en la vida de la persona y su familia, que implica, en mayor o menor medida, un proceso de duelo por la pérdida de la salud y de las expectativas que ésta había generado. Así mismo, la hospitalización tiene un significado de amenaza vital, vivido con una mayor intensidad ante procesos graves, cirugías, unidades especiales y ante enfermedades crónicas de mal pronóstico (42). Así, el grado de madurez de la persona y la capacidad de adaptación al problema de la deformidad escoliótica junto con el estado de ánimo, son variables que condicionan el proceso del tratamiento de la deformidad. En el caso del tratamiento quirúrgico estos aspectos favorecen o retrasan la fase de recuperación postquirúrgica traduciéndose en 19

25 sintomatología como el dolor, el miedo y la ansiedad. El aumento del conocimiento de aspectos en la percepción de la deformidad escoliótica va a favorecer la adaptación individualizada de un mejor plan de cuidados en función de las necesidades que los profesionales puedan detectar en este tipo de pacientes. 20

26 Hipótesis y Objetivos El ejercicio profesional enfermero se fundamenta en valores humanistas, y es este el que conforma su pensamiento, que mas tarde se cristalizará en intervenciones de suplencia y ayuda con intención de satisfacer las necesidades de salud de la persona a la que se cuida. De esta premisa surge la necesaria contemplación del cuerpo humano, el interés por estudiar las reacciones, opiniones y actitudes que genera la imagen del cuerpo humano tullido. Se parte de la hipótesis de que la visión de la imperfección en el cuerpo humano produce ambivalencia en el espectador, entre rechazo al que la padece y humanidad hacia su defecto (43). La deformidad escoliótica se encontraría dentro de este tipo de imperfecciones y genera diversas preguntas: o o o o o o Cómo perciben su cuerpo las jóvenes con escoliosis? Qué tipo de sentimientos manifiestan cuando se les habla de deformidad corporal? Han adaptado su vida cotidiana a su deformidad? Qué hacen y qué dejan de hacer por su deformidad? Qué tipo de soporte emocional tienen las jóvenes con deformidad troncal? Qué solución encuentran a su problema escoliótico? Hipótesis: Los valores culturales que la sociedad otorga al cuerpo influyen en la decisión quirúrgica de las mujeres jóvenes diagnosticadas de escoliosis idiopática. Las experiencias vividas por las jóvenes que sufren escoliosis son diferentes en función del grado de aceptación de la nueva situación de salud, del soporte familiar y del entorno en el que se mueven. El diagnóstico de una escoliosis en la vida de una mujer joven implica un proceso de adaptación e importantes cambios en su estilo de vida, pudiendo quedar afectada su salud mental. Se tratará de identificar el significado que ha supuesto el diagnostico de la deformidad en las pacientes jóvenes, sus experiencias vividas desde el momento del diagnóstico y hasta la decisión final de la cirugía o del tratamiento conservador como el corsé; sus diferentes 21

27 percepciones de la curvatura y como han influido éstas en su entorno social, laboral o familiar. Serán identificables también los problemas y necesidades a los que se ha tenido que enfrentar como consecuencia de su deformidad, y su apoyo social y familiar durante ese proceso. Se pretende estudiar cómo perciben su cuerpo las jóvenes diagnosticadas de escoliosis idiopática y, además, puesto que la percepción individual está inscrita en la construcción social, se pretende conocer cómo la sociedad acepta la imagen corporal distinta o diferente a través de los mensajes que transmite a estas personas, y cómo influye en las decisiones de cambio del aspecto corporal. Objetivo General: Conocer cómo perciben su cuerpo las adolescentes diagnosticadas de escoliosis idiopática, que acuden a la unidad del Raquis del Hospital Vall d Hebron, y cuáles son las emociones y sentimientos que refieren cuando expresan sus percepciones corporales. Objetivos específicos: Identificar el significado que ha tenido el diagnóstico de la enfermedad en la paciente joven diagnosticada de escoliosis idiopática. Conocer las experiencias vividas desde el momento del diagnóstico hasta la decisión definitiva de la cirugía o del tratamiento conservador. Identificar las repercusiones de la deformidad en el entorno social, laboral y familiar. Identificar los problemas y necesidades a las que se deben enfrentar las jóvenes como consecuencia de su deformidad. Identificar cuál es el apoyo social y familiar durante su proceso de deformidad corporal. Conocer las percepciones de las enfermeras referentes respecto a la deformidad, los tratamientos y los cuidados en las unidades donde son atendidas las jóvenes con EIA. Conocer las vivencias de los cuidadores principales de estas jóvenes escolióticas, cómo perciben la deformidad y la vivencia que observan Establecer similitudes y diferencias en las vivencias con pacientes de sexo masculino respecto a las pacientes de sexo femenino. 22

28 Estado de la Cuestión Etiología, pronóstico e historia natural La etiopatogenia de la escoliosis idiopática adolescente sigue siendo desconocida y es a menudo vista en varios miembros de una misma familia, lo cual sugiere que tiene un componente genético (27). La ausencia de información sobre su etiopatogenia impide afirmar que este tipo de escoliosis sea una entidad o una manifestación de varias causas. La idea predominante en la actualidad es que no existe una única causa sino que se trata de un desorden cuya etiología es multifactorial (44,45). No están claros los factores que conducen a la progresión y manifestaciones secundarias de la deformidad espinal. La identificación de estos factores permitiría mejorar la predicción de la progresión y podría ayudar en el desarrollo de tratamientos más específicos (27). Las teorías etiopatogénicas actuales se basan en factores genéticos, alteraciones del crecimiento y desarrollo, alteraciones neuromusculares, osteoporosis, defectos musculares, alteraciones plaquetarias y alteraciones hormonales (melatonina) (44). Uno de los problemas cruciales en el seguimiento y control de las escoliosis idiopáticas del adolescente es la dificultad para establecer un pronóstico, es decir, poder prever cuál será la historia natural en cada caso. La dificultad del pronóstico viene condicionada por diferentes factores. Teniendo en cuenta el desconocimiento de la etiología, parece más importante el problema que representa el estudio de la historia natural de la escoliosis, 23

29 entendiendo por historia natural de la escoliosis el comportamiento de la misma a lo largo del tiempo dejada a su libre evolución (40,44). En este sentido la literatura dispone de muy pocas series de escoliosis no tratadas y controladas durante un largo período de tiempo, debido a que dejar evolucionar sin tratamiento a los pacientes plantea serios problemas éticos. Los diferentes tipos de curva, la gran variabilidad en su presentación clínica y las diversas opciones terapéuticas son otros factores que limitan las series y las hacen poco homogéneas. Aun así, algunos trabajos intentan aproximarse a la historia natural de la escoliosis y definir factores pronósticos que puedan predecir la evolutividad o no evolutividad de las escoliosis en los diferentes pacientes. Los factores más importantes que determinan la historia natural de una escoliosis idiopática son los relacionados con la progresión de la curva: madurez, sexo y magnitud de la curva (40,44). Los resultados de las escoliosis idiopáticas en adolescentes no tratadas hasta la edad adulta se han estudiado en Gran Bretaña, Italia, Suecia y EEUU. Las secuelas más frecuentes señaladas a largo plazo en estas escoliosis no tratadas son la progresión de la curva, el dolor de espalda, problemas cardiopulmonares y aspectos psicosociales. Hasta el momento, la magnitud inicial de la curva en el momento del diagnóstico es el mejor factor predictivo de progresión de las escoliosis idiopáticas adolescentes. Otros factores pronósticos de utilidad son el tipo de curva (curvas torácicas) y la velocidad de progresión de la curva cuyo pico se produce un año antes de la menarquia (27,40). Sin embargo no existen reglas seguras y eficaces para conocer la posible progresión de una deformidad escoliótica. A las dificultades del estudio y la variabilidad de las escoliosis, se añaden las dificultades propias de un tema tan complejo como es el crecimiento, donde factores como la talla y la edad tienen un valor relativo y vienen condicionadas por muchas otras variables como el sexo, la edad ósea, la velocidad de crecimiento y otros factores poblacionales (24,40). 24

30 Evaluación clínica y diagnóstico El diagnóstico de escoliosis en el adolescente se realiza frecuentemente a través de los distintos programas de screening realizados por diversas instituciones o en el curso de una exploración rutinaria en las consultas de pediatría y adolescencia. El primer examen de un niño con escoliosis incluye una historia, una evaluación clínica cuidadosa y un nivel de rayos-x, durante esta primera visita, y en el 90% de los casos, se pueden confirmar o excluir los casos de progresión, sólo es necesario el establecimiento de un control regular para establecer un pronóstico en el 10% de los casos. La radiología simple es el método diagnóstico más importante en el estudio de la escoliosis. Debe realizarse de forma sistemática una exploración frontal y una sagital. En la visión frontal, la proyección posteroanterior tiene ventajas sobre la proyección anteroposterior, porque suministra menos irradiación, especialmente a las mamas, tiroides y medula ósea (46). La estimación del crecimiento de la columna vertebral residual es fundamental para establecer el pronóstico y se basa en la radiografía de forma más frecuente. Para un buen pronóstico se evalúa la edad ósea con la radiografía de la mano y de la muñeca, también se observa la aparición de centros secundarios de osificación en los huesos, este es un buen indicador de la maduración esquelética. El desarrollo de la apófisis del hueso ilíaco ha sido cuantificado por Risser y se ha convertido en un signo de aceptación universal para la estimación del crecimiento de los individuos (46). Durante los últimos diez años se ha producido el desarrollo de imágenes en 3D en posición de bipedestación para realizar la evaluación clínica y el diagnóstico de la escoliosis. Antes, se debía esperar seis meses o un año y efectuar radiografías consecutivas para diagnosticar una curva progresiva, ahora se tiene un buen punto de vista sobre el plano transversal y ello facilita la detección de una deformidad progresiva pudiéndose predecir en el primer examen clínico la evolución de una curva leve escoliótica (47). También se han desarrollado una serie de técnicas ópticas e inocuas que no utilizan la radiación ionizante para valorar la morfología externa de la espalda. Dentro de estas técnicas se encuentra la topografía de superficie de la espalda, que se centra más en la forma externa de la deformidad y tiene en cuenta que la giba costal no siempre sigue las variaciones del ángulo de Cobb. La base física general de estas técnicas consiste en que cuando se proyectan patrones de hileras de luz paralelas o una trama en rejilla sobre un objeto tridimensional, éstos se distorsionan por la forma del objeto. Esta distorsión contiene información sobre la altura de los puntos de la superficie del objeto. Cuando se recoge la imagen formada por las líneas de luz sobre la espalda del paciente, la localización de los píxeles del objeto con un software adecuado, permite reconstruir la 25

31 forma de la espalda. Dentro de este tipo de técnicas no invasivas son dignas de mención: la Topografía de Moiré, fotogrametría, sistema ISIS, Luz estructurada, técnicas topográficas electromagnéticas (Orthoscan), (48) Una vez se ha hecho la evaluación clínica y se estima la progresión de la curva, se recogen los datos referentes a cómo influye la deformidad en la vida del paciente, es decir, se estima la calidad de vida y se escoge el tipo de tratamiento que se va a utilizar con cada individuo en concreto. En la actualidad, la aplicación de forma rutinaria de los programas de cribado para la escoliosis idiopática en los niños en edad escolar se encuentra en un punto controvertido. La mayoría de las sociedades científicas los recomiendan, así como muchos estudios de la bibliografía, puesto que parece ser que los casos detectados mediante el cribaje suelen tratarse de pacientes más jóvenes y con curvas comprendidas entre los 10º y los 19º, lo que permite, en caso necesario, iniciar un tratamiento ortopédico que pueda influir en la evolución natural de la deformidad frenando su progresión hacia curvas más graves que den lugar a complicaciones y que puedan requerir de tratamientos quirúrgicos agresivos. Los estudios que no apoyan el screening rutinario se basan fundamentalmente en que se detectan muchos niños con curvas poco significativas que no requerirán de tratamiento pero que serán sometidos a estudios radiográficos innecesarios, con los riesgos que conlleva la radiación ionizante en estos pacientes en crecimiento, y también, en las dudas existentes sobre la eficacia real del tratamiento con corsé (49). 26

32 Calidad de vida y percepción El concepto de calidad de vida se fundamenta en una concepción multidimensional, y hace referencia a las consecuencias que la enfermedad produce sobre la vida de las personas. Desde esta perspectiva, la enfermedad acontece sobre toda la vida del paciente, de manera que produce trastornos en la mayoría de las facetas vitales. En el caso de la escoliosis el perfil dimensional de la calidad de vida es específico, dado que las preocupaciones de salud de los pacientes se dirigen hacia determinadas áreas que se afectan preferentemente. Las dimensiones más importantes son el dolor, la imagen corporal, la movilidad, los trastornos del sueño y una combinación de factores que hacen referencia a la funcionalidad en general (2,50). Existen dos perspectivas diferenciadas para la valoración del estado de salud en la escoliosis, ambas muy importantes en la práctica clínica: la observada y la percibida. En el lado de la salud observada están los exámenes que realizan los profesionales, ya sean clínicos o apoyados en instrumentos de evaluación. La salud observada tiene su eje evaluativo más definido en el examen clínico, la medición radiológica y la valoración funcional, en sus dos vertientes, la tecnológica y la realizada con escalas de evaluación. En el lado de la salud percibida está el estado de salud referido por el paciente, que se obtiene tradicionalmente por anamnesis, pero que se estandariza mediante cuestionarios de calidad de vida (CCV). La salud percibida es el ámbito en el que se estudia la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). El uso integrado de ambas perspectivas permite una excelente comprensión de los problemas de salud desde dos visiones complementarias, la del clínico y la del paciente (2). El modelo teórico de medición de la salud puede resumirse en el siguiente esquema gráfico en el caso de la escoliosis. 27

33 ENFERMEDAD Escoliosis CONCEPTO Deformidad Discapacidad Calidad de vida PERSPECTIVAS Observada Percibida DIMENSIONES Clínica Funcional Física Psíquica Social SUBDIMENSIONES Asimetrías Torsión Complicaciones Dolor Imagen corporal Emociones Movilidad INSTRUMENTOS Radiografía: Cobb Escoliómetro Topografía de superficie Pruebas respiratorias SF-36 Cavidra SRS-22 Tabla 1. Medida de la salud en la escoliosis representada en sus dos perspectivas, observada y percibida. Tabla elaborada a partir de una estructura piramidal confeccionada por José María Climent Barberá y Joan Bagó Granell (2). La imagen corporal y la calidad de vida relacionada con la salud son cuestiones importantes para los pacientes con escoliosis debido a la deformidad estética, a los síntomas físicos y psicológicos, y a los factores del tratamiento (41). En los estudios realizados en la última década, se ha encontrado que las variables que más influyen sobre la calidad de vida son: la edad y el signo de Risser (como variable derivada), el sexo, el hecho de padecer escoliosis, algunas variables relacionadas con el valor angular de la curva, y el tratamiento que recibe el paciente. Variables como la edad (a mayor edad, peor calidad de vida) y el sexo (las mujeres refieren peor calidad de vida que los varones) no forman parte de la enfermedad propiamente dicha (2). 28

34 Para algunos autores, evaluar el resultado de cualquier intervención terapéutica, ya sea conservadora o quirúrgica, supone la medición que tienen los pacientes de la deformidad del tronco, además de su autoimagen, ya que la desfiguración cosmética es una de las mayores preocupaciones y un objetivo primordial en el tratamiento (51). La medición de la imagen corporal se mide mediante cuestionarios y forma parte de la calidad de vida percibida. En los cuestionarios de medición están incluidos los instrumentos específicos para la evaluación de la autoimagen en este tipo de pacientes. Sin embargo estas escalas presentan algunas limitaciones. En primer lugar, es destacable señalar que la insatisfacción con la imagen del cuerpo es común en todos los adolescentes, incluso en los que no tienen escoliosis. La imagen de sí mismo depende en parte de la percepción de rasgos faciales y de la masa corporal. En segundo lugar, las escalas de autoimagen utilizadas muestran una significativa aunque moderada correlación con la magnitud radiológica de la curva. Esto puede indicar que otros factores tienen una influencia en la visión del paciente con deformidad espinal. Por lo tanto la percepción de la imagen corporal y de la deformidad del tronco serían complementarias pero no equivalentes. Los estudios realizados muestran también que la escoliosis, por sí misma, produce un efecto deletéreo sobre la calidad de vida. Algunas investigaciones retrospectivas han mostrado que la escoliosis idiopática del adolescente provoca perturbaciones en la imagen corporal y en otros indicadores de salud mental. Aunque ha habido algunos informes contradictorios, hay un acuerdo general en que la escoliosis disminuye la función psicosocial, mengua la autoestima y la energía vital y produce dificultades en la percepción de la salud física. En el caso de los adultos en cambio, generalmente no tienen problemas psicológicos, sin embargo están presentes también los riesgos de discapacidad y de preocupación por su imagen corporal. No produce, sin embargo, alteración de la salud mental. Probablemente, el efecto más definido de la escoliosis sobe la calidad de vida sea el aumento del dolor de espalda con respecto a la población general (27, 50,52). Algunos estudios muestran también que los pacientes escolióticos se perciben a sí mismos menos sanos y con una restricción social que incluye una actividad física también menor. Los pacientes no tratados están más descontentos con su imagen corporal y su apariencia con ropa o en traje de baño. Alrededor de un tercio de los pacientes creen que su curvatura ha limitado su vida de alguna manera, como por ejemplo dificultad en la compra de ropa, menor capacidad física y menor conciencia de sí mismo (27,44). Para Grauers et al. los adultos con escoliosis idiopática tienen una mayor prevalencia de problemas de espalda que los individuos sin escoliosis (53).Por otro lado, hay autores que afirman que el efecto global de la corrección quirúrgica es positivo y por lo tanto, la 29

35 calidad de vida del paciente depende de los efectos individuales de la fusión espinal y de la reducción de la deformidad. Aunque la fusión supone una reducción de la actividad de los pacientes y por tanto ello afecta negativamente a la calidad de vida, una disminución de la magnitud de la curva mejora de forma positiva la estética afectando a todos los ámbitos, y en última instancia da lugar a una mejor calidad de vida de los pacientes después del tratamiento (36). 30

36 Instrumentos de medida: los cuestionarios, la percepción de la deformidad corporal y la calidad de vida. Los resultados derivados de los cuestionarios son ampliamente utilizados para evaluar la efectividad clínica de los diversos tratamientos ortopédicos y quirúrgicos. Los estudios clínicos recientes han proporcionado pruebas que demuestran la utilidad de las escalas en las evaluaciones terapéuticas (54). Hasta la fecha, las principales medidas de resultado de los efectos del tratamiento sobre la estética se asocian a los cambios de importancia y/o mejora de la rotación vertebral después del tratamiento con corsé y a la reducción del ángulo de Cobb después de la cirugía, o bien a la mejora en la percepción de la deformidad evaluada mediante un cuestionario (55). En los estudios realizados sobre la deformidad espinal se han utilizado tres tipos de cuestionarios: genéricos, específicos y superespecíficos. Los cuestionarios genéricos son aquellos que están concebidos para la población en general y estudian la calidad de vida sin perfiles sintomáticos (SF-36, SF-12). Uno de los obstáculos para el uso de cuestionarios genéricos es que la edad clave en la evolución de la escoliosis es la adolescencia, y la mayoría de los cuestionarios genéricos están validados para la edad adulta, de manera que no son aplicables, al no estar validados para este periodo de edad. Los cuestionarios específicos se basan en el mismo modelo teórico, pero están diseñados para enfermedades o grupos de enfermedades concretos. En consecuencia mantienen una estructura dimensional, pero basada en perfiles clínicos propios de cada dolencia, es decir, tratan de destacar impactos o afecciones debidas a la enfermedad o la deformidad. Por ejemplo, un cuestionario genérico preguntará por el dolor, pero uno específico para la escoliosis preguntará por el dolor de espalda. Un cuestionario genérico no se interesará por la imagen corporal, pero uno definido para la escoliosis deberá preguntar necesariamente por la percepción del propio cuerpo. Un ejemplo de este tipo de cuestionario específicos para la escoliosis es el CAVIDRA o QLPSD, SRS-22, Fad Sobernheim Stress, Questionnaire (QSSQ, Deformity). En cuanto a los cuestionarios superespecíficos, hay dos tipos diferenciados: aquellos que estudian únicamente una dimensión de la calidad de vida y aquellos que valoran una situación clínica concreta de la escoliosis (ej.: medición de la percepción de deformidad: WRVAS, TAPS; medición específica para usuarios de corsé: BSSQ, BrQ) (2). 31