Guía para líderes de grupos de apoyo

Transcripción

1 Guía para líderes de grupos de apoyo [EspaÑol] España La misión de la Fundación de Fibrosis Pulmonar (Pulmonary Fibrosis Foundation o PFF por sus siglas en inglés) es ayudar a encontrar una cura para la fibrosis pulmonar idiopática, apoyar a la comunidad de fibrosis pulmonar, fomentar la concienciación sobre las enfermedades y procurar un ambiente acogedor para los pacientes y sus familias. Esta Guía para líderes de grupos de apoyo es suministrada por la Fundación de Fibrosis Pulmonar como servicio público a nuestra comunidad de pacientes Pulmonary Fibrosis Foundation. Todos los derechos reservados.

2 Estimado defensor de la Comunidad de Fibrosis Pulmonar: La Fundación de Fibrosis Pulmonar (Pulmonary Fibrosis Foundation o PFF por sus siglas en inglés) desea agradecerle su interés en crear un grupo de apoyo de fibrosis pulmonar en su zona. Es importante para nuestra misión proporcionar recursos para apoyar al paciente. Esperamos que la Guía para líderes de grupos de apoyo le sea útil para planificar su primera reunión del grupo de apoyo y para estructurar sus futuras reuniones. En esta guía encontrará una serie de recomendaciones y recursos que le ayudarán a poner en marcha su grupo y a adaptarse a su nuevo papel como líder de grupo de apoyo. Es probable que desee conectar con otros líderes de grupos de apoyo de la PFF para compartir sus experiencias en la creación y el mantenimiento de un grupo de apoyo. Nosotros facilitamos estas conexiones a través de nuestra Red de líderes de grupos de apoyo y le damos la bienvenida al equipo. Índice 3 El propósito de la Guía para líderes de grupos de apoyo 3 Qué es un grupo de apoyo? 4 Cuáles son las ventajas de un grupo de apoyo? 5 Recomendaciones y mejores prácticas para grupos de apoyo 6 logística de las reuniones 7 Promoción del grupo 7 Reuniones 9 Temas y conferenciantes invitados 10 acerca de la Fundación de Fibrosis Pulmonar El personal de la PFF permanece siempre a su disposición para asistirle en la planificación de las reuniones de su grupo de apoyo y para responder a sus preguntas. Podemos recomendar temas para debate, ayudarle a solicitar conferenciantes, y promover su grupo en línea en los anuncios y materiales de la PFF. Por favor, no dude en contactar con nosotros en el o por correo electrónico en info@pulmonaryfibrosis.org. Esperamos con interés debatir los objetivos de su grupo con usted. Le agradecemos nuevamente su buena disposición para asumir este importante papel, y sus esfuerzos para proporcionar un ambiente cálido y abierto de apoyo a los pacientes y sus familias en su zona. Atentamente, El equipo del Servicio de Atención al Paciente de la PFF 11 Folletos y formularios ÚNasE A LA COMUNIDAD PFF HOY: LLAME AL VISITE NUESTRO SITIO WEB: 2

3 El propósito de la Guía para líderes de grupos de apoyo Los grupos de apoyo son un aspecto importante para proporcionar a los pacientes y sus familias un foro de encuentro con otras personas afectadas por fibrosis pulmonar (FP). El objetivo fundamental de la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) es proporcionar un acceso y unas oportunidades mejores a las personas que les permitan crear su red de apoyo, compartir experiencias comunes y recibir consuelo en una comunidad que comprende el impacto de la FP. Hay muchos aspectos que intervienen en la creación de un grupo de apoyo, algunos de los cuales pueden ser muy apabullantes. La PFF ha creado esta Guía para líderes de grupos de apoyo para proporcionar a nuestros líderes voluntarios las herramientas necesarias para establecer y mantener un grupo de apoyo de fibrosis pulmonar próspero. Esperamos que considere nuestra guía un recurso valioso para el desarrollo de su grupo. Qué es un grupo de apoyo? Un grupo de apoyo próspero debe ayudar a las personas afectadas por fibrosis pulmonar a vivir una vida más productiva y gratificante. Este objetivo puede lograrse ofreciendo a las personas la oportunidad de expresar sus pensamientos y sentimientos, y proporcionándoles a la vez las herramientas que necesitan para tomar mejores decisiones sobre su cuidado. Un grupo de apoyo de fibrosis pulmonar es: Un lugar para hablar abiertamente sobre las dificultades de vivir con fibrosis pulmonar en un ambiente cómodo y seguro. Un lugar en el que se respetan la privacidad y la confidencialidad. Un lugar para intercambiar ideas, comparar experiencias y aprender de otras personas. Una fuente de información actualizada y precisa sobre la fibrosis pulmonar. Un lugar donde se ofrece apoyo emocional mutuo y responsabilización. Un lugar donde las personas pueden desarrollar relaciones y amistades con otras personas que han experimentado situaciones similares. Un lugar donde las personas pueden encontrar consuelo cuando comprenden que no están solas con su enfermedad. El grupo de apoyo no sustituye la atención médica. Los miembros del grupo de apoyo son responsables de su propio bienestar. Aunque no sustituye la atención y tratamiento médicos, los grupos de apoyo pueden funcionar como complemento de dicha atención médica. ÚNasE A LA COMUNIDAD PFF HOY: LLAME AL VISITE NUESTRO SITIO WEB: 3

4 Cuáles son las ventajas de un grupo de apoyo? Participación Las personas afectadas por fibrosis pulmonar no siempre se sienten cómodas compartiendo con su familia y amigos las dificultades de su lucha diaria. Compartir historias y experiencias con otras personas que entienden y han pasado por lo mismo puede ayudar a disminuir la sensación de aislamiento e impotencia. Apoyo y amistad entre iguales Muchas personas asisten a grupos de apoyo para entender mejor su diagnóstico y para encontrar apoyo emocional. A través del contacto entre iguales, los miembros del grupo a menudo pueden encontrar el valor para vivir sus vidas con la mayor normalidad posible, a pesar de que algunos aspectos de sus vidas pueden haber cambiado considerablemente. Información y educación El éxito en el tratamiento de la fibrosis pulmonar empieza con la concienciación, y la concienciación empieza teniendo información actual, correcta y basada en la experiencia. El grupo de apoyo es un lugar donde se puede obtener información actualizada y precisa sobre la fibrosis pulmonar, especialmente síntomas, actitud diagnóstico-terapéutica, formas de tratamiento, ensayos clínicos e investigación en curso. El grupo de apoyo puede ser también un lugar para aprender sobre temas relacionados como subsidio por incapacidad laboral, preocupaciones relativas al empleo, control del estrés, recursos sanitarios de la comunidad, y más. ÚNasE A LA COMUNIDAD PFF HOY: LLAME AL VISITE NUESTRO SITIO WEB: 4

5 Recomendaciones y mejores prácticas para grupos de apoyo La Fundación de Fibrosis Pulmonar está dedicada a ayudar a los grupos de apoyo a proporcionar un ambiente seguro y acogedor para los pacientes afectados por fibrosis pulmonar y sus familias. Los objetivos establecidos para nuestros grupos de apoyo respaldados por la PFF incluyen proporcionar información médicamente precisa y actualizada y crear un ambiente comprensivo y de apoyo para los pacientes y sus familias. Las recomendaciones y mejores prácticas descritas a continuación le ayudarán a crear y mantener los estándares de excelencia requeridos para el grupo de apoyo respaldado por la PFF. Le pedimos que aplique las siguientes recomendaciones y mejores prácticas para grupos de apoyo a su grupo y las comparta con sus miembros. Recomendaciones y mejores prácticas Promover un ambiente de respeto para los participantes en todo momento. Mantener la confidencialidad del grupo. Fomentar un ambiente acogedor para propiciar el entendimiento y la participación. Facilitar una comunicación abierta y promover un foro seguro para debatir las frustraciones, emociones y preocupaciones. Ser sensible a los sentimientos de los demás y pensar en el impacto que pueden tener sus palabras en otros miembros del grupo. Centrar la atención en los que hablan para fomentar un clima solidario. Reconocer y respetar los diferentes puntos de vista que se presentan durante las reuniones. Comprender el valor del intercambio de las experiencias personales con el grupo, teniendo al mismo tiempo presente que tal vez otros miembros hacen frente a problemas similares de manera muy diferente. Exenciones de responsabilidad Le recomendamos que informe a su grupo sobre las siguientes exenciones de responsabilidad: Los participantes deben ser informados y alentados a consultar con su médico personal o profesional sanitario si tienen preguntas sobre su enfermedad específica. La información proporcionada en las reuniones no sustituye los consejos de un profesional médico. Los participantes son responsables de su participación y comportamiento durante la reunión del grupo de apoyo. Los participantes deben saber que la información compartida en las reuniones del grupo de apoyo no reflejan necesariamente el/los punto(s) de vista de la Fundación de Fibrosis Pulmonar. ÚNasE A LA COMUNIDAD PFF HOY: LLAME AL VISITE NUESTRO SITIO WEB: 5

6 Logística de las reuniones Antes de poder crear su propio grupo de apoyo, necesita determinar un lugar de reunión. Hospitales, centros médicos, centros de rehabilitación, centros comunitarios, iglesias, escuelas y bibliotecas son algunos de los lugares a tener en cuenta. Su ubicación debe ser fácilmente accesible para los miembros, teniendo en cuenta que tal vez están en una silla de ruedas y/o manejan un equipo de oxígeno. Es posible que desee analizar las opciones con el personal de la clínica del neumólogo como el/la enfermero(a), terapeuta respiratorio o fisioterapeuta. Es mejor contar con un profesional médico que participe en el liderazgo de su grupo y que le proporcione a usted y a su grupo acceso a conferenciantes con capacitación médica. Además, la asociación de su grupo con un profesional médico o un centro médico ofrece credibilidad dentro de la comunidad. Otras consideraciones y logística de las reuniones a tener en cuenta son: Para qué día de la semana se programarán las reuniones? Una fecha fija es mejor (por ej., el primer lunes de cada mes, etc.). A qué hora del día serán programadas las reuniones? La hora del almuerzo y a primera hora de la tarde parece ser lo más idóneo para algunos grupos, mientras que otros prefieren a primera hora de la noche. Con qué frecuencia se mantendrán reuniones? Será más conveniente para el grupo una reunión mensual o semestral? Durarán las reuniones 1, 1 ½ o 2 horas? Las reuniones suelen durar entre 1-2 horas. Se servirán refrescos? Se debe comprobar que el lugar de la reunión no tiene restricciones para servir refrescos o ciertos alimentos. Quién se encargará de los refrescos? Establecer turnos entre los asistentes generalmente funciona bien o se puede buscar un patrocinador que esté dispuesto a proporcionar refrescos. Se recaudarán donaciones para sufragar los costes de fotocopiado, envío por correo o refrescos? ÚNasE A LA COMUNIDAD PFF HOY: LLAME AL VISITE NUESTRO SITIO WEB: 6

7 Promoción del grupo Para que su grupo tenga éxito, y como proceso continuo para aumentar su número de socios, necesitará promoverlo. Hay diversas maneras de iniciar el proceso y de asegurarse de que los pacientes recientemente diagnosticados reciben información sobre su grupo. Algunas maneras de promover su grupo incluyen: Contactar con hospitales locales, centros de rehabilitación y consultorios médicos para informarles sobre su grupo y proporcionarles volantes y/o folletos con detalles sobre sus reuniones. Nota: la Fundación de Fibrosis Pulmonar proporciona un volante para personalizarlo con la información de su grupo (véase Folletos y formularios). Distribuya volantes a otros lugares estratégicos como iglesias, escuelas, clubes, tiendas, residencias de ancianos, ministerios de sanidad, cámaras de comercio y bibliotecas. Comunique los detalles de su reunión con la PFF para que podamos enviar un correo electrónico a los miembros de su zona en el sitio web de la PFF. Utilice los medios de comunicación sociales como la página Facebook de la PFF y la de la comunidad de apoyo en Inspire.com. Haga una búsqueda en línea de calendarios comunitarios para publicar información sobre su grupo. Muchos periódicos, cámaras de comercio y otros medios de difusión tienen calendarios comunitarios en línea. Reuniones Para sacar el mayor provecho de sus reuniones de grupo de apoyo, es importante proporcionar un ambiente acogedor y seguro para su grupo. A continuación se presentan algunos pasos que se pueden seguir para proporcionar una mayor comodidad a los grupos. Estas recomendaciones deberían aplicarse a todas las reuniones en beneficio de los miembros nuevos y actuales. Presente al comité organizador, a los líderes y conferenciantes. Comparta las Recomendaciones y mejores prácticas para grupos de apoyo de la PFF (incluidas las exenciones de responsabilidad) con su grupo. Es importante que los participantes entiendan las recomendaciones sobre mejores prácticas. Puede obtenerse una copia de estas recomendaciones en folleto para su grupo. Permita que los miembros se presenten y participen según su nivel de seguridad personal. Reserve tiempo para un foro abierto de debate. Permita a los pacientes y sus familiares debatir sus circunstancias personales de modo que cada uno pueda establecer una conexión personal y aprender unos de otros. ÚNasE A LA COMUNIDAD PFF HOY: LLAME AL VISITE NUESTRO SITIO WEB: 7

8 Reuniones (continuación) Otras consideraciones: Cuál es el enfoque del grupo? Qué ventaja tiene la participación en el grupo para sus socios? Desarrollará el grupo su propia misión u objetivo? Pida al grupo que elabore una lista de temas y conferenciantes que les interesen. Aproveche los recursos de los participantes, identifique a los voluntarios que deseen participar en la planificación y las tareas logísticas. Proporcione una planilla de asistencia en cada reunión a fin de recoger información que sea de utilidad para comunicarse con su grupo, como por ejemplo: nombre, dirección de correo postal, dirección de correo electrónico y número(s) de teléfono (véase Folleto y formularios). Plan básico de las reuniones Cada reunión debe seguir un plan básico que está sujeto a cambio a medida que el grupo evolucione. El formato habitual es el siguiente: Introducción y bienvenida del líder del grupo Presentación de los invitados Comunicación de las recomendaciones del grupo de apoyo, mejores prácticas y exclusiones de responsabilidad Anuncios del líder y de los miembros relevantes para el grupo: Eventos sobre la atención sanitaria Estudios de investigación y ensayos clínicos Noticias sobre salud Programa de reuniones Presentaciones de miembros Dircurso sobre cuestiones anteriores, si procede Presentación del conferenciante invitado Foro abierto Facilitación de detalles para la próxima reunión. Tenga en cuenta que los nuevos asistentes pueden necesitar esta información. Después de cada reunión del grupo de apoyo, deberá transmitir las notas de la reunión y cualquier información de seguimiento a sus miembros. Su grupo puede determinar el método de distribución que más les conviene; en general, la distribución de materiales a través de correo electrónico es el más rentable y eficaz en términos de tiempo. ÚNasE A LA COMUNIDAD PFF HOY: LLAME AL VISITE NUESTRO SITIO WEB: 8

9 Temas y conferenciantes invitados Escoger los temas de debate y buscar conferenciantes puede ser una tarea ardua. A continuación encontrará una lista de temas que le ayudarán a planificar las reuniones y algunos recursos apropiados para buscar conferenciantes invitados. Como alternativa a conferenciantes invitados, la PFF ofrece seminarios virtuales, disponibles a petición en Por favor, no dude en ponerse en contacto con el personal de la PFF si necesita que le aclaremos alguna duda que pueda tener acerca de los temas de las reuniones o para garantizar la participación de los conferenciantes. Temas propuestos para las reuniones: Diagnóstico, actitud diagnóstico-terapéutica, y opciones de tratamiento para la fibrosis pulmonar Investigación actual y ensayos clínicos Control del uso de oxígeno y equipo de oxígeno Viajar con fibrosis pulmonar Pruebas respiratorias para fibrosis pulmonar Encuentro con expertos en FP Simposio educativo Participación en programas de promoción Recursos y servicios para pacientes y sus familias Cuestiones sociales y familiares Cuestiones de discapacidad y seguro Noticias e información recientes importantes para la comunidad de FP Técnicas de relajación Ejercicio y nutrición Conferenciantes propuestos: Neumólogos Especialistas en enfermería Médicos especialistas en trasplante pulmonar Coordinadores de trasplantes pulmonares Médicos especializados en trastornos del sueño Especialistas en rehabilitación pulmonar Terapeutas respiratorios/tecnólogos de la función pulmonar Coordinadores de ensayos clínicos Proveedores de oxígeno Peritos de seguros médicos Farmacéutico especializado Instructores de yoga/pilates Nutricionistas Representantes de la Fundación de Fibrosis Pulmonar ÚNasE A LA COMUNIDAD PFF HOY: LLAME AL VISITE NUESTRO SITIO WEB: 9

10 Acerca de la Fundación de Fibrosis Pulmonar La misión de la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) es ayudar a encontrar una cura para la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), apoyar a la comunidad de fibrosis pulmonar (FP), fomentar la concienciación sobre las enfermedades, y procurar un ambiente acogedor para los pacientes y sus familias. El plan estratégico de Pff incluye iniciativas para: Aumentar los fondos para la investigación de la FP a través de becas independientes de la fundación y becas conjuntas con la American Thoracic Society, la American College of Chest Physicians y la National Institutes of Health. Facilitar la colaboración entre la comunidad investigadora académica y la industria biofarmacéutica. Crear un registro de pacientes con fibrosis pulmonar y una red de cuidados clínicos. Fomentar la colaboración y la innovación en nuestra conferencia internacional bianual sobre asistencia sanitaria Cumbre de la PFF: Del laboratorio a la práctica para médicos, investigadores, enfermeros titulados, profesionales paramédicos, pacientes y cuidadores profesionales. Ampliar nuestra red de grupos de apoyo para incluir a la comunidad internacional de FP, ayudar al desarrollo de grupos de apoyo locales y mejorar el acceso a los grupos de apoyo en línea de la PFF. Implantar nuevos programas de educación del paciente y concienciación sobre las enfermedades mediante la utilización de seminarios virtuales, servicios de apoyo en línea y plataformas de redes sociales. Representar las necesidades de nuestros integrantes a través de actividades de promoción. Promover una mayor concienciación pública a través de formación, diferentes eventos en la comunidad, redes sociales y exposición en los medios de comunicación tradicionales. Unirse a la Comunidad de la PFF Anime a los participantes de su grupo de apoyo a inscribirse como miembro de la PFF. La inscripción como miembro de la PFF les permitirá recibir información actualizada importante para la comunidad de FP así como muchas otras ventajas. La inscripción es gratuita! Sugiera a los miembros de su grupo que se inscriban directamente en línea en el sitio o pídales que completen el Formulario de inscripción de la PFF y que lo envíen por correo a la oficina principal en: Pulmonary Fibrosis Foundation 230 East Ohio Street, Suite 304 Chicago, Illinois USA Los miembros de su grupo de apoyo pueden beneficiarse también de nuestra comunidad de apoyo en línea en Inspire.com. Inspire ofrece a los pacientes y a sus familiares las mismas ventajas que un grupo de apoyo local desde la tranquilidad de su hogar. Debido a que es moderada por personal de la PFF e Inspire, nuestra comunidad de apoyo en línea ofrece accesibilidad permanente las 24 horas del día, 7 días a la semana. Los miembros de su grupo pueden inscribirse de forma gratuita en ÚNasE A LA COMUNIDAD PFF HOY: LLAME AL VISITE NUESTRO SITIO WEB: 10

11 Folletos y formularios Las recomendaciones y formularios mencionados en esta guía están disponibles en el Paquete de folletos y formularios para grupos de apoyo de la PFF (disponible en versión impresa y electrónica) que incluye: Folleto de recomendaciones y mejores prácticas para grupos de apoyo Formulario de inscripción del grupo de apoyo Encuesta sobre los intereses de los grupos de apoyo de fibrosis pulmonar Volante Formulario de inscripción a la PFF Por favor, póngase en contacto con la PFF al o por correo electrónico en info@pulmonaryfibrosis.org para obtener más información. ÚNasE A LA COMUNIDAD PFF HOY: LLAME AL VISITE NUESTRO SITIO WEB: 11

12 La traducción de esta Guía para líderes de grupos de apoyo ha sido posible gracias al patrocinador platino Boehringer Ingelheim y al patrocinador bronce InterMune.