TRATAMIENTO PALIATIVO Y DEL DOLOR EN PACIENTES CON DEMENCIA

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1 51 TRATAMIENTO PALIATIVO Y DEL DOLOR EN PACIENTES CON DEMENCIA Médico Adjunto. Servicio de Medicina Interna. Hospital Sant Rafael Germanes Hospitalàries. Barcelona jbertran@comb.cat Resumen El tratamiento paliativo y el tratamiento del dolor en la demencia tienen una gran importancia para el confort del paciente y de su familia. Enfocar el cuidado y tratamiento de estos pacientes se basa en una correcta identificación de sus necesidades paliativas y en una adaptación exquisita de los cuidados y atenciones. Esta adaptación se dirige a los aspectos físicos, psicológicos, emocionales y espirituales que puedan afectar tanto al paciente como a su familia para conseguir el máximo confort. Uno de los síntomas más difíciles de reconocer y tratar en el paciente con demencia avanzada es el dolor, para el que es necesario usar escalas adaptadas de valoración y todas las terapéuticas que tenemos a nuestro alcance. Los problemas más importantes para enfocar el dolor y su tratamiento en la fase avanzada de la demencia son: la comunicación con el paciente, la información al paciente y su familia y la formación y la sensibilidad sobre este tema entre el personal asistencial. Palabras clave: Cuidados paliativos, Demencia avanzada, Tratamiento del dolor, Identificación precoz, Valoración del dolor, Uso de mórficos. Abstract The palliative treatment and the pain treatment in dementia have a significant importance for the welfare of the patient and the family. Focusing the care and the treatment of these patients requires a correct identification of their palliative needs and an appropriate adaptation of cares and attentions. This adaptation concerns physical, psychological, emotional and spiritual aspects that could affect both the patient and the family in order to achieve their maximum well-being. One of the symptoms which is the most difficult to recognize and treat in the pa-

2 52 tient with advanced dementia is the pain. For this reason, it is necessary to use adapted scales of assessment and all the therapeutic resources available. The most important problems to treat the pain in an advanced stage of dementia are: the communication with the patient, the information given to the patient and the family and the training and the sensitivity on this issue among the professional caregivers. Key words: Palliative care, Advanced dementia, Pain treatment, Early identification, Pain assessment, Morphine use. Introducción La atención a los pacientes con demencia avanzada y terminal se incluye en la actualidad dentro del campo de acción de los cuidados paliativos, tanto por su complejidad en la atención, como por el impacto emocional que los problemas derivados de la demencia avanzada tienen en el entorno del paciente. En primer lugar, definimos los cuidados paliativos como una forma de atención al paciente que reconoce que la curación o remisión a corto plazo son imposibles y que busca más calidad que cantidad de vida, aliviando los trastornos y molestias del paciente con tratamientos sintomáticos, enfocados a mejorar su confort. 1 Este concepto ha evolucionado en el tiempo y en 2007 la Organización Mundial de la Salud ha completado de esta forma su definición: Orientación de la medicina que mejora la calidad de vida de los pacientes y familiares que se enfrentan a los problemas asociados a las enfermedades que amenazan la vida, con la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la identificación precoz y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, psicológicos y espirituales. No nos cabe duda que los enfermos en fase avanzada de una demencia cumplen los criterios ligados a una enfermedad terminal. Identificar que el paciente ha llegado a esta fase avanzada y tomar las decisiones adecuadas, permite: a) Desarrollar un tratamiento eficaz del dolor y de los demás síntomas b) Establecer las estrategias adecuadas para el acompañamiento del paciente y de sus familiares, tanto en el campo emocional y psicológico como en el espiritual c) Anticipar en lo posible las decisiones más complejas, mediante un diálogo sincero y eficaz, con el paciente y con su familia. El dolor se reconoce como uno de los síntomas más importantes en la evolución de las enfermedades en fase terminal. La serie clásica de identificación de síntomas de 6667 pacientes, afectados por cáncer, de St. Christopher s Hospice entre 1975 y 1984, situaba el dolor en el 71% de los pacientes. Una serie personal, sobre pacientes afectados por Infección por el virus de la inmunodeficiencia humana y demencia SIDA situaba la incidencia del dolor de cualquier tipo en el 80% de los pacientes 2. Objetivar este dolor y establecer las medidas de tratamiento eficaz mejoran sin duda alguna la calidad de vida del paciente y le evitan sufrimiento al propio paciente y a su entorno. Por último, establecer el resto de las medidas y actitudes de tratamiento contribuye a un mejor confort y a conseguir un final de vida sin sufrimiento.

3 TRATAMIENTO PALIATIVO Y DEL DOLOR EN PACIENTES CON DEMENCIA 53 Identificacion de la situación terminal en la demencia La identificación de la situación terminal en el cáncer avanzado y su tratamiento cuenta con una amplia experiencia publicada en multitud de revistas y libros. Sin embargo, el estudio y la aplicación del tratamiento en pacientes con patologías no relacionadas con el cáncer, emerge recientemente en la literatura mundial. Uno de los trabajos pioneros es el de Gold Standard Framework (GSF) 3 auspiciado por el Royal College of General Practictioners británico, que establece una trayectoria de identificación, valoración y planificación para los pacientes en fase avanzada y terminal. En nuestro medio, la traducción, adaptación y validación de un instrumento basado en la experiencia del GSF y otras iniciativas, se llama Instrumento NECPAL CCOMS-ICO (NECPAL = Necesidades Paliativas) y la ha llevado a cabo el Centro Colaborador de la OMS del Instituto Catalan de Oncología 4, que ha generado una interesante controversia científica 5,6,7 y ha motivado un amplio debate ético 8. Esta identificación se basa en una Pregunta sorpresa, la petición o necesidad de atención paliativa por parte del paciente y la familia, y la valoración de indicadores clínicos de deterioro físico y funcional (criterios nutricionales, funcionales, de fragilidad, de uso de recursos y de co-morbilidad), junto con indicadores específicos para cada enfermedad 9. En el caso de la demencia, los criterios incluidos son: - Criterios de severidad: GDS-FAST 6C, 6D, 6E, ó 7 - Criterios de progresión: pérdida de dos o más actividades básicas de la vida diaria en 6 meses o aparición de disfagia o negativa la ingesta, sin posibilidad de nutrición forzada. - Criterios de uso de recursos: más de 3 ingresos en 12 meses por procesos intercurrentes, con deterioro funcional o cognitivo. La identificación del paciente como tributario de atención paliativa debe facilitar la elaboración de un plan de atención adecuado a la situación del paciente. El grupo de Xavier Gómez-Batiste propone un Plan Normalizado de Tratamiento Paliativo del paciente con necesidad paliativa que incluye los siguientes pasos 10 : 1. Identificación como paciente con necesidades paliativas a través del Test Necpal positivo y registro. 2. Identificación de las necesidades del paciente y sus cuidadores. 3. Identificación de los valores, preferencias y objetivos del paciente e inicio de la planificación de decisiones anticipadas. 4. Revisión de la situación de la enfermedad y otras condiciones crónicas que equivales al re-estadiaje. 5. Revisión de la pauta de tratamiento farmacológico crónico, retirando los fármacos inútiles o fútiles. 6. Plan de actuación y seguimiento. Otros aspectos relacionados con la atención paliativa Además de este enfoque sistematizado respecto a la demencia avanzada, diversos autores se han referido a los problemas que podemos encontrar en los pacientes en fases avanzadas y terminales de la demencia. Destacamos aquí el trabajo del Dr. Formiga 11, realizado en un Hospital General que

4 54 pone el énfasis en el uso de las escalas evolutivas para el estadiaje de los pacientes. Desde otro punto de vista, el psico-social, Soler-Sáiz 12 identifica la problemática existente en esta fase separando los aspectos más relevantes para el paciente y para la familia. Así señala como problemas más importantes de los pacientes: - Nivel de conciencia variable - Problemas de conducta - Agitación - Dolor - Higiene e hidratación - Inmovilidad - Deterioro de la comunicación - Problemas de deglución y negativa a la ingesta - Crisis comiciales En cambio, para las familias señala otro tipo de problemas, que nos orientan hacia algunos de los ámbitos en que debemos hacer prevención y dar soporte, ya que son los temas donde los familiares suelen desconocer la realidad a la que se enfrentan junto con su pariente enfermo. Algunos de estos problemas se relacionan con: - Vida más vegetativa del ser querido - Mal control de síntomas - Incertidumbre sobre la evolución - Cuidados prolongados - Síndrome del cuidador En general, el acompañamiento de todos estos aspectos ayuda a la familia a elaborar un duelo más ajustado a la situación real. Otro tema preocupante es el de la información al paciente. Covinsky 13 que describe algunos problemas en línea de los que hemos expuesto, hace una observación curiosa: Los clínicos suelen comunicar a los pacientes con cáncer su situación terminal, pero no lo hacen con los enfermos de demencia. Sin embargo, los pacientes con cáncer cuentan con poco tiempo para elaborar su situación y los enfermos con demencia la sufren durante largo tiempo sin haber dado su opinión. Es un razonamiento para pensarlo en profundidad. El dolor y su tratamiento en la demencia El dolor, según la definición de 1985 de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) es una sensación desagradable que provoca una experiencia emocional y acompaña a un daño tisular existente o potencial, o que al menos es vivida como si tal lesión existiera. De esta definición nos interesa resaltar su impacto emocional, aunque no estemos seguros de su sustrato anatómico. Esta afirmación es muy importante, ya que uno de los aspectos más deteriorados del paciente con demencia avanzada puede ser la comunicación. Por tanto, la valoración del dolor necesitará más de escalas comportamentales, es decir, basadas en la observación del comportamiento del paciente en determinadas situaciones de su vida diaria. Las escalas más usuales, la escala visual analógica (EVA), la escala verbal simple, la escala verbal relativa o la escala numérica simple no podrán utilizarse de forma fiable en las fases intermedias y avanzadas, por la dificultad de comprensión del paciente. Entre las escalas comportamentales recomendadas, destacamos la escala DOLOPLUS II, que observa la actitud espontánea del paciente durante los cuidados, fuera de los cuidados y durante la actividad física. Diversos autores como MARIN 14 y ALABA 15 la recomiendan en sendas revisiones sobre el tema del dolor. En cuidados paliativos, Cicely Saunders introdujo en 1983 el concepto de dolor total,

5 TRATAMIENTO PALIATIVO Y DEL DOLOR EN PACIENTES CON DEMENCIA 55 que incluye el dolor emocional, social, burocrático, financiero y espiritual, además del dolor físico. A pesar de todo lo expuesto, una vez identificada la presencia del dolor, su tratamiento no difiere del tratamiento que indicamos en otra circunstancia, siguiendo la escalera analgésica de la OMS 16 o sus posteriores actualizaciones conceptuales. Sin embargo, numerosos autores, como Scherder 17 demuestran que el dolor en la demencia esta infratratado en general, y de forma más insuficiente cuanto más avanzado es el estadio de demencia del paciente. Afirma, como habíamos adelantado que el componente emocional-afectivo supera habitualmente al componente físico. Nuestra recomendación es la incorporación de alguna escala comportamental en la valoración del dolor en el paciente con demencia y en base a ella, tratar de forma precoz y eficaz el dolor identificado. Aspectos éticos relacionados con la demencia avanzada Por último, desearía introducir algunos de los aspectos éticos relacionados con la demencia avanzada y con el tratamiento del dolor. De los cuatro principios de la Bioética, el que plantea conflictos de forma más directa es el principio de autonomía. En una revisión sobre el tema, Álvarez Fernández 18 realiza una encuesta entre los profesionales asistentes a una Jornada sobre demencia, preguntando sus preferencias en caso de enfermedad avanzada. Se constata una presencia muy alta de deseos de limitación del esfuerzo terapéutico, que el autor considera que no se corresponden con la realidad asistencial de los centros, donde la limitación o abstención terapéutica no suele ser la actitud más frecuente. Respecto a la no maleficencia y beneficencia quisiera destacar el artículo de Olsen y colaboradores 19 que describe las distintas condiciones éticas y legales de distintas actitudes, en especial a la hora de limitar tratamientos y en el inicio de la sedación paliativa. Este aspecto tiene importancia en el tratamiento del dolor no controlable, especialmente en patologías en la que no se puede realizar un tratamiento eficaz. Estos autores consideran adecuada e idéntica desde el punto de vista ético, tanto la motivación de la retirada de un tratamiento de soporte como no iniciarlo. Consideran la sedación paliativa como la única solución para un síntoma refractario como puede ser el dolor o la disnea. Valoran como fuera de toda legalidad la eutanasia y el suicidio médicamente asistido. Respecto al principio de justicia, Arriola y colaboradores 20 intentan definir algunos criterios para iniciar los cuidados paliativos, de los que destacamos alguno de ellos: - Descartar procesos simultáneos que empeoren el pronóstico - Tener en cuenta la evolución en las últimas semanas - Propiciar el consenso sobre la fase terminal en el equipo y con la familia - Tener en cuenta la existencia de voluntades o directrices anticipadas. Otros autores, constatan el desconocimiento de la valoración del dolor en la demencia y los problemas de su tratamiento entre otros temas relacionados con la demencia avanzada. El Dr. Formiga 21 explica en su artículo los pobres resultados favorables obtenidos después de un proceso de formación a los clínicos en su Hospital y observa que persisten algunos de los problemas identificados antes de la formación.

6 56 En cambio, Shega y colaboradores 22, recogen el gran beneficio para los pacientes que se incorporan a un programa paliativo, constatando que su atención ha sido igual o mejor que en otros servicios. Mino 23 identifica una fase similar a la que hoy entendemos como enfermedad crónica avanzada y que llama cuidados paliativos crónicos y que sitúa justo antes de la fase terminal. Conclusiones La situación de demencia avanzada requiere un proceso previo de valoración multidimensional y de información al paciente y la familia. El dolor es el síntoma más prevalente y más difícil de valorar, lo que pude producir una situación de infra-tratamiento reconocida por diversos autores. La corriente actual de los cuidados paliativos, que propone su integración en todos los servicios sanitarios y sociales, favorece un procedimiento sistemático que permite en los pacientes con demencia avanzada: - Respetar en todo momento, los deseos y la voluntad del paciente - Integrar a la familia y a las personas próximas - Utilizar todos los medios terapéuticos al alcance - Evitar el encarnizamiento terapéutico - Favorecer la prevención del duelo patológico Bibliografía 1. ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD: Palliative Cancer Care. Oficina Europea de la OMS en Copenhague, Bertran muñoz J. y cols.: Evaluación de síntomas y de la capacidad funcional en una unidad de cuidados paliativos de SIDA. Comunicación al I Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Barcelona, Tomas K. et alt.: Prognostic Indicator Guidance (PIG) 4th edition. The Gold Standards Framework Centre in End of Life Care, Septiembre Acceso: org.uk 4. Gomez-Batiste X. et alt.: Identificación de personas con enfermedades crónicas y necesidad de atención paliativa en servicios sanitarios y sociales: elaboración del instrumento NECPAL CCOMS-ICO. Med Clin (Barc). 2013;140: Cruz Jentoft A. et alt.: Pronóstico vital en cuidados paliativos: una realidad esquiva o un paradigma erróneo? Med Clin (Barc). 2013; 140: Gomez-Batiste X. et alt.: Innovaciones conceptuales e iniciativas de mejora en la atención paliativa en el siglo XXI. Med Clin (Barc). 2013; 141: Cruz Jentoft A. et alt.: Respuesta. Med Clin (Barc). 2013; 141: Gomez-Batiste X. et alt.: Ethical challenges of early identification of ad-

7 TRATAMIENTO PALIATIVO Y DEL DOLOR EN PACIENTES CON DEMENCIA 57 vanced chronic patients in need of palliative care: the Catalan experience. Journal of Palliative Care, In press. 9. OBSERVATORI QUALY CCOMS-ICO: Instrument NECPAL CCOMS-ICO, VERSIÓ 1.0. Acceso: cat 10. Gomez-Batiste X. et alt.: Procediment per la identificació i atenció de persones amb malalties cròniques avançades i necessitats d atenció pal liativa en serveis de salut (v. 2.0). Acceso: Formiga F. et alt.: Demencia una enfermedad evolutiva: demencia severa. Identificación de la demencia terminal. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2009;44(S2): Soler-Saiz MC: Cuidados paliativos e intervención psico-social en la demencia avanzada. Med Pal (Madrid), 2000; 7 (2): Covinsky KE: Dementia, prognosis ant the needs of patients and caregivers. Ann Intern Med. 2004; 140: Marin Carmona JM: Dolor y síntomas no expresados: la otra demencia. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2009; 44(S2): Alaba J. et alt.: Demencia y dolor. Rev Soc Esp Dolor, 2011; 18 (3): ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD: Tratamiento del dolor por cáncer y cuidados paliativos. Informe 804. Serie de Informes Técnicos de la OMS. Ginebra, Scherder E. et alt.: Recent developments in pain in dementia. BMJ, 2005; 330: Alvarez-Fernandez B. et alt.: Principio de autonomía en las demencias avanzadas: queremos para los demás lo que no deseamos para nosotros?. Rev. Esp. Geriatr. Gerontol., 2004; 39 (2): Olsen ML. et alt.: Ethical decision-making with end-of-life care: Palliative sedation and withholding or winthdraving life-sustaining treatments. Mayo Clin Proc., 2010; 85 (19): Arriola E. et alt.: Criterios para la inclusión de un paciente con síndrome demencial en la fase asistencial de cuidados paliativos. Rev. Esp. Geriatr. Gerontol., 2002; 37 (4): Formiga F. el alt.: Morir en el hospital por demencia en fase terminal: análisis de la toma de decisiones después de un programa educativo. Rev. Esp. Geriatr. Gerontol., 2005; 40 (1): Shega E. et alt.: Patients dying winth dementia: Experience at the end of life and impact Hospice care. Journ Pain Sympt. Manag., 2008; 35 (5): Mino JC. et alt.: Specific practices for Alzheimer s disease sufferers. Journ Pall Care, 2008; 25 (4):