DINÁMICA FAMILIAR Y CALIDAD DE VIDA DE MUJERES CON DIAGNÓSTICO

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1 DINÁMICA FAMILIAR Y CALIDAD DE VIDA DE MUJERES CON DIAGNÓSTICO DE CÁNCER DE MAMA HER-2/NEU POSITIVO Y NEGATIVO Raymundo Fernández Orozco Ana María Chávez Hernández Instituto Mexicano del Seguro Social Oncología Médica,Unidad de Medicina Ambulatoria, Hospital General de Zona 1, Zacatecas. Flor de María Sánchez Morales Maestría en Ciencias de la Salud, Universidad Autónoma de Zacatecas oncolucas@hotmail.com RESUMEN Objetivo. Comparar el impacto en dinámica familiar y calidad de vida de mujeres con diagnóstico de cáncer de mama HER-2/neu positivo y negativo. Materiales y Métodos. Estudio transversal y comparativo en dos grupos con dicho diagnóstico de Unidades de Medicina Familiar (Delegación IMSS Zacatecas) durante los últimos tres años. De 143 pacientes, se revisaron los expedientes clínicos a 90, se aplicó una entrevista con variables sociodemográficas y la encuesta Arras QLQC30 para cáncer de mama que mide dinámica familiar y calidad de vida en tres escalas: ajuste mental, autoeficacia y competencia personal. Resultados. El 68 por ciento resultaron HER-2/neu positivo, con mal pronóstico y sobrevida de cinco años en positivas y trece en negativas, escolaridad primaria completa hasta doctorado, con los grados más altos en las primeras, edad de 20 a 79 años, los casos positivos entre 40 y 49. En dinámica familiar y calidad de vida, el ajuste mental mostró, en todas, mal espíritu de lucha; las positivas manifestaron sensación de amparo y aceptaron más su enfermedad. Predominó en ambas una buena actitud, con mayor preocupación en las positivas; en las otras escalas salieron muy capaces y competentes para solucionar sus problemas. Conclusiones. Tener sobre expresado el oncogén HER2/neu constituye una diana terapéutica que predice la malignidad del tumor y menor expectativa de sobrevida; impacta más en los parientes cercanos que en la pareja; en dinámica familiar y calidad de vida predominaron: buena actitud, aceptación, capacidad y competencia. Palabras clave. cáncer de mama, diagnóstico HER-2/neu, dinámica familiar, calidad de vida. INTRODUCCIÓN El carcinoma de mama puede presentarse a casi cualquier edad, es frecuente en las mujeres mayores, escasean en menores de cuarenta años y son raros en las de menos de treinta. 1 Resulta cinco veces más frecuente en occidentales que en orientales, donde sobresalen las estadounidenses seguidas por las de raza negra, hawaianas y latinoamericanas. Se estima que en 1

2 2020 en el mundo habrá cerca de dos millones de casos nuevos, de los cuales 76 por ciento residirán en países de ingresos medios y bajos, y de estos, el 20 por ciento en América Latina, 2 donde cada año se diagnostican 114,900 casos nuevos y mueren a causa de la enfermedad 37,000 mujeres. 3 La Organización Mundial de la Salud (OMS), lo señala como el cáncer más frecuente entre las mujeres, que a nivel mundial representa 16 por ciento de todos los cánceres femeninos. Se estima que cada año se detectan 1.38 millones de casos nuevos. Este padecimiento se presenta con más frecuencia en países desarrollados, pero tiene mayor impacto en la población de países de bajos y medios ingresos como México. Donde durante 2011 afectó a de cada 100 mil mujeres de 20 años y más. La población más vulnerable de padecerlo es aquella que en su información genética tiene la presencia de los genes BRCA1, BRCA2 o P53, que incrementan la probabilidad de que la persona desarrolle cáncer mamario, y en casos de alto riesgo se recomienda como tratamiento preventivo la realización de la cirugía radical profiláctica (cirugía que elimina todo el tejido mamario), técnica que no elimina el riesgo sólo lo disminuye. 4 Para reducir el impacto de esta enfermedad entre la población, la OMS afirma que la detección temprana es una estrategia fundamental para el diagnóstico, tratamiento y control oportuno (OMS, 2012) Según el Informe Mundial sobre el Cáncer, 5 su incidencia podría aumentar en un 50 por ciento para el 2020, con 15 millones de casos nuevos durante la última década; tan sólo en Estados Unidos durante el 2004 ocurrieron 1 368,000 casos nuevos de cáncer y 553,000 muertes, 6 que lo identifica como el país con mayor tasa de incidencia de por cada 100,000 mujeres al año, mientras que en América Latina, México y el Caribe mueren casi 300,000 en el mismo periodo. 7 Dentro del ámbito internacional México se encuentra ubicado en el octavo lugar según reporte de la Secretaría de Salud. En la actualidad ocupa de un 20 a 25 por ciento de todos los casos de enfermedad en la mujer y contribuye con 15 a 20 por ciento de la mortalidad general. 8 Proyecciones para el año 2010 consideran que habrá una tasa de mortalidad de 13 por cada 100,000 mujeres adultas y cerca de 4,500 defunciones anuales. 9 El Instituto Nacional de Cancerología de México (INC), reporta que la incidencia por edad presenta un pico máximo entre los 40 y los 59 años. Se estima que una de cada ocho mujeres desarrollará cáncer de mama durante su vida 10 y solamente del 5 al 10 por ciento se diagnostican en etapas tempranas con altas posibilidades de curación; del 40 al 50 por ciento son descubiertos en etapas avanzadas III Y IV. Cada año se suman en México más de 11,000 casos que representan un incremento del 18 por ciento en los tres últimos años con una mortalidad cercana a 4,000 mujeres, lo que significa un aumento del 50 por ciento en 11, 12 los últimos diez años con un diagnóstico de 25 mujeres por día. 2

3 Presencia del oncogén HER-2/neu A través de diversos estudios y con base en el patrón epidemiológico se ha demostrado que el cáncer de mama tiene origen multifactorial. 13 A nivel celular, la mama contiene receptores para estrógeno y progesterona que permiten al tejido crecer o cambiar según las variaciones de los niveles hormonales; cerca de dos tercios de todos los casos de cáncer contienen niveles significativos de receptores de estrógeno y progesterona positivos. Varios autores señalan que el valor positivo del HER-2/neu, además de ser un blanco para el tratamiento específico, predice la respuesta a la quimioterapia y hormonoterapia. 14,15,16 y es un factor pronóstico adverso e independiente para el riesgo de recurrencia. 17,18 El protooncogen HER-2/neu, conocido también como neu o erb2, pertenece a la familia de receptores celulares de membrana con actividad tirosinquinasa en su dominio intracitoplasmático. Codifica una glicoproteína de 185 kda (kilodalton) y se localiza en la región cromosómica 17q12-21, un oncogén humano clonado hace cerca de quince años; la proteína que codifica ha sido caracterizada como un receptor de membrana tipo 1, expresa bajos niveles en muchos tejidos normales, incluyendo el tejido mamario sano, y se cree que regula el crecimiento del tumor y la aparición de metástasis. 19 Un gen HER-2/neu amplificado significa un mal pronóstico en las pacientes con cáncer de mama en estadios avanzados, mayor resistencia a los tratamientos convencionales de quimioterapia u hormonales, y una menor tasa de supervivencia; 20 se considera que en este tipo de patología está sobre expresado hasta en un 30 por ciento. Los cánceres invasivos pueden presentar hasta un 25 por ciento de anormalidades del HER-2/neu que se manifiestan como amplificaciones génicas de receptores de membrana. Se estima que las células epiteliales normales tienen entre 20 mil y 50 mil receptores HER-2/neu, mientras que las tumorales que sobre-expresan el oncogén pueden tener hasta dos millones, lo que suele ser consistente entre el tumor primario y las metástasis. Dinámica familiar y Calidad de Vida. Por otro lado, el entorno de las características físicas, familiares, emocionales y sociales de las pacientes no deben ser consideradas separadamente, ya que no existen estados patológicos que carezcan de estas implicaciones. Está demostrado que padecer una enfermedad grave como el cáncer afecta el funcionamiento y la dinámica familiar del mismo modo que el grupo familiar influye en la salud de sus integrantes. Dinámica familiar refiere al conjunto de pautas transaccionales que establecen de qué manera, cuándo y con quién se relaciona cada miembro de la familia en un momento dado y de acuerdo con el ciclo vital por el que está atravesando; es la totalidad de fuerzas positivas y negativas que determinan el bueno o mal funcionamiento del grupo familiar. 21 3

4 El cáncer desarrolla su propio ritmo al que las familias deben ajustarse con cambios que generan confusión y aprendizaje de nuevos roles, tanto para el paciente como al resto de la familia, quienes pueden caer en el agotamiento físico, mental, trastornos del sueño, conflictos no resueltos, dolor anticipado y/o depresión, en vías de satisfacer las necesidades del enfermo, donde los cuidadores o la familia entera, son vistos como pacientes de segundo orden. 22 Conceptualizar la calidad de vida como: calidad de la vivencia que tienen los sujetos, constituye una referencia compleja al bienestar, o bien, una adaptación entre la situación de la realidad y las expectativas, capacidades y necesidades del individuo, tal como él y su grupo social las perciben. 23 El término calidad de vida comenzó a utilizarse entrados los años sesenta por la Organización Europea para la Investigación y Tratamiento del Cáncer (EORTC), que integra investigadores de distintos países dedicados a su estudio desde 1970, con la expectativa de crear mejores condiciones de vida para el paciente. 24 El National Institute of Cancer (INC) en EEUU, considera la calidad de vida como el aprovechamiento general de la vida; concepto que muchos estudios han evaluado en casos de cáncer, por lo general enfocados al paciente y su capacidad para llevar a cabo diversas actividades. 25 Esta categoría no tiene una definición universal, ya que puede relacionarse con todos los aspectos de la vida de una persona, en el campo de la oncología, por lo general, se centra en la salud del paciente, su relación con la enfermedad y los tratamientos. Por otro lado, debido al valor de la mama como órgano sexual y estético las pacientes con diagnóstico de cáncer de mama y tratamientos radicales, presentan un impacto importante en su calidad de vida emocional, de pareja, familiar y social y pueden afrontar una crisis paranormativa, por ser considerada entre las afecciones de la esfera psico-sexual. 26,27 MATERIAL Y MÉTODOS Mediante un estudio descriptivo, transversal y comparativo realizado de agosto del 2006 a octubre del 2007, se identificaron 143 pacientes con diagnóstico de cáncer de mama, 90 HER-2/neu positivo y 53 negativo, adscritas para su control médico al Departamento de Oncología Clínica y Quimioterapia, de la Unidad de Medicina Ambulatoria (UMA) del HGZ No 1 con Medicina Familiar del IMSS, Delegación Zacatecas. De ellas se localizaron 90, a las que se aplicó una entrevista, previo consentimiento informado, para medir la calidad de vida, dinámica familiar y algunos datos socio demográficos como: edad, estado civil, pareja, años de unión conyugal, número de hijos, edad de los mismos, escolaridad y ocupación; así como, aspectos relacionados con la enfermedad: datos médicos, localización del cáncer, fecha de diagnóstico y tipo de apoyo. El instrumento utilizado fue la Encuesta Arras-QLQ C30 para cáncer de mama de la Organización Europea para la Investigación y Tratamiento del Cáncer (ERCOT), que presenta cinco escalas funcionales: 4

5 física, rol familiar, emocional, social y cognitiva; tres escalas de síntomas: dolor, fatiga, náusea y vómito, además de algunos ítems que se relacionan con la familia, el impacto financiero y síntomas adicionales como insomnio y pérdida de apetito, entre otros, que ha sido validado en diferentes países, incluido México, para diferentes tipos de cáncer. 28,29,30 El cuestionario mide: sintomatología, efectos y aspectos relacionados con el tratamiento y dimensiones familiares que relacionan: calidad de vida, imagen corporal, sexualidad, miedos y recaídas, a través de varias escalas: a) Ajuste Mental a la Enfermedad (AME). Tipo de reacciones emocionales de la paciente cuando experimenta la enfermedad; b) Escala de autoeficacia. Grado de preocupación sobre la enfermedad y su capacidad de afrontamiento ante la enfermedad, además de aspectos físicos, familiares, laborales, sociales y económicos. Este estudio se ajustó a los lineamientos de la Declaración de Helsinki, la modificación de Edimburgo del 2003, el Código de Reglamentos Federales (Regla Común), y fue aprobado por el Comité Local de Investigación y Ética del Hospital General de Zona con Medicina Familiar No. 1, IMSS Emilio Varela Lujan, Zacatecas. RESULTADOS De las 90 pacientes entrevistadas el por ciento (62) resultaron HER-2/neu positivas y el por ciento (28) negativas, con un rango de 20 a 79 años de edad, pocos casos en los extremos de la vida y una concentración máxima del por ciento en el intervalo de 50 a 59 años, con un por ciento de positivas y negativas; una escolaridad muy heterogénea de primaria completa hasta doctorado, donde predominó el nivel técnico y la licenciatura, con los grados más altos en las positivas; casadas el 72 por ciento de las HER-2/neu positivas y el 46 por ciento de las negativas, solteras el 14 por ciento entre las primeras y 25 por ciento entre las segundas sólo una con diagnóstico negativo alcanzó la viudez. El 33 por ciento se encontraba en la primera década de matrimonio y sólo las de diagnóstico negativo (47), alcanzaron más tiempo con su pareja, (21 a 30 años). El por ciento tenía pareja al momento de la encuesta, 48 positivas y 12 negativas. La mayoría de las mujeres tuvieron entre dos y tres hijos, con un máximo de nueve en dos mujeres negativas, resultaron más prolíficas las negativas con un promedio de 2.6 hijos y las positivas de 0.3, las HER-2/neu negativo no sólo tuvieron más hijos sino que alcanzaron la edad adulta 33, mientras que solamente lo hicieron 8 de las positivas. La localización preferencial del cáncer fue por ciento en mama derecha, por ciento en positivas y negativas, y de por ciento a mama izquierda, por ciento positivas y negativas; mientras que sólo un 2.20 por ciento fue bilateral. El por ciento contaba con pareja al momento de la encuesta, pero los principales apoyos a la paciente fueron los padres, hijos u otros familiares, en ambos grupos. 5

6 La figura 1 muestra una sobrevida máxima de cinco años para las pacientes HER-2/neu positivas y de trece para las negativas. En su mayoría mueren en el primer año, pero resulta más del doble para las positivas. La sobrevida de toda la muestra presentó un rango de uno a trece años, con una media de FIGURA 1 AÑOS DE SOBREVIDA SEGÚN DIAGNÓSTICO HER-2/NEU POSITIVO Y NEGATIVO Los resultados obtenidos en la entrevista sobre la escala de Ajuste mental a la enfermedad (MAC según siglas en inglés), en sus distintos indicadores: espíritu de lucha, preocupación ansiosa, desamparo, fatalismo, negación y actitud hacia la enfermedad mostraron los siguientes resultados en la figura 2, los cuales expresados en términos generales ambos grupos presentaron un mal espíritu de lucha un 81 por ciento (73) y sólo un 19 por ciento (17) con bueno. Mientras que las pacientes con marcador HER-2/neu positivo mostraron un mal espíritu en el 77.4 por ciento (48), las de marcador negativo un 89 por ciento (25). 6

7 FIGURA 2 ESPÍRITU DE LUCHA FRENTE AL CÁNCER DE MAMA SEGÚN DIAGNÓSTICO HER-2/NEU POSITIVO O NEGATIVO La mayoría de las entrevistadas mostraron una mayor sensación de amparo ante el diagnóstico de cáncer de mama en un 69 por ciento (62) contra un 31 por ciento (28) de desamparo. Entre las pacientes con marcador HER-2/neu positivo fue de 69.5 por ciento (41) con sensación de amparo y 30.5 por ciento (18) de desamparo, en tanto que las pacientes con marcador negativo 68 por ciento (21) con sensación de amparo y 32 por ciento (10) con desamparo, (figura 3) resultados muy similares. FIGURA 3 SENSACIÓN DE DESAMPARO ANTE EL CÁNCER DE MAMA EN PACIENTES CON MARCADOR HER2/NEU POSITIVO O NEGATIVO 7

8 Otro de los sentimientos que mide el MAC es el fatalismo descrito con base en la figura 4, se manifiesta donde la paciente percibe que no está en su mano hacer frente a la enfermedad y que toda lucha es inútil. En la gráfica 5 se observa la diferencia en el grado de fatalismo que tienen las pacientes con cáncer de mama HER-2/neu positivo y negativo. El porcentaje más alto fue de 66 por ciento para las mujeres con diagnóstico positivo y 34 por ciento para negativo. FIGURA 4 SENTIMIENTO DE FATALISMO EN PACIENTES CON CÁNCER DE MAMA SEGÚN HER-2/ NEU POSITIVO O NEGATIVO Relacionado con el anterior se midió la aceptación o negación de la enfermedad (figura 5), donde la mayoría de las pacientes 72 por ciento (65), admitieron que presentan la enfermedad, a la que niegan o aceptan, pero con dudas, correspondió el 16 por ciento (14), y lo niegan en un 12 por ciento (11); en el análisis según marcador se observó que entre las pacientes HER-2/neu positivo un 8 por ciento (5) lo niega, el 13 por ciento (8) lo niega o acepta con dudas y el 79 por ciento (49) lo acepta, en tanto que, en pacientes con marcador negativo el por ciento (6) lo niega, el por ciento (6) lo niega o acepta con dudas y el 57 por ciento (16) lo acepta. 8

9 FIGURA 5 GRADO DE NEGACIÓN ANTE EL CÁNCER DE MAMA EN PACIENTES CON MARCADOR HER-2/ NEU POSITIVO O NEGATIVO La figura 6 presenta la actitud positiva o negativa de las pacientes con cáncer de mama HER-2/neu positivo y negativo. Siendo más frecuente la positiva (81 por ciento) que la negativa (19 por ciento) en ambos grupos; en las pacientes con marcador positivo el 87.1 por ciento presentó buena actitud y en las de marcador negativo el 67.8 por ciento. FIGURA 6 ACTITUD ANTE EL CÁNCER DE MAMA 9

10 En la escala de autoeficacia se mide por un lado, el grado de preocupación sobre aspectos relacionados con la enfermedad, físicos, familiares, laborales y sociales y por otro el grado de capacidad que la paciente siente para afrontar, controlar y superar cada situación. Todas las entrevistadas en forma global presentaron una preocupación moderada (figura 7). Las positivas reflejaron mayor preocupación en un 79 por ciento (30) contra 21 por ciento (8) en las negativas; en la preocupación moderada 58 por ciento (25) en las positivas y 42 por ciento (18) en las negativas. Solamente una paciente con diagnóstico negativo reflejó una puntuación de 0, es decir ninguna preocupación por la enfermedad. FIGURA 7 GRADO DE PREOCUPACIÓN AL ENFRENTAR LA ENFERMEDAD EN PACIENTES CON CÁNCER DE MAMA En la escala de capacidad, ninguna de las pacientes llegó a sentirse totalmente incapaz para hacer frente a su padecimiento, tres de ellas, que equivalen al 3.33 por ciento, manifestaron poca capacidad, el 30 por ciento (27) moderada, y en su mayoría por ciento (60) muy capaces. De nuevo con mayores porcentajes entre las diagnosticadas con HER-2/neu positivo que las negativas. 10

11 En la escala que mide la competencia de las pacientes para solucionar los problemas (figura 9) a que se enfrentan en el curso de su enfermedad, al igual que en la gráfica anterior, resultaron muy fortalecidas con un buen grado de apreciación de su competencia, siendo mayor en las que contaban con diagnóstico HER-2/neu positivo que negativo. FIGURA 9 GRADO DE COMPETENCIA DISCUSIÓN De las entrevistadas 62 presentaron diagnóstico HER-2/neu positivo, contra veintiocho negativas, los casos se concentraron en el grupo de años, tal como lo mencionan otros estudios, 31 aparentemente sin relevancia de la escolaridad, aunque resulta interesante que dentro de las positivas dos eran especialistas una con doctorado en medicina, casadas, con pocos hijos y pareja; el mayor trastorno en la dinámica familiar se presenta en los parientes cercanos y no en el compañero con el que dura menos años de pareja que en las negativas, relacionado con su supervivencia más corta. El diagnóstico HER-2/neu positivo determina un mal pronóstico de la enfermedad y una menor sobrevida como señala Cabrera M. CM., 32 lo que se observa coincidente en la figura 1; en calidad de vida el MAC mostró un mal espíritu de lucha en los dos grupos, pero más pronunciado en las positivas, una buena sensación de amparo pero con fatalismo; buena actitud y preocupación moderada, sobre todo en las 11

12 positivas. Estas últimas aceptan mejor su enfermedad, lo que puede estar relacionado con la misma gravedad de los síntomas y ambas presentaron un buen grado de competencia para luchar con la enfermedad. La determinación sérica del HER-2/neu es realmente útil en la toma de decisiones del tratamiento basado en sus variaciones ya que mejora la sobrevida global, la sobrevida libre de la enfermedad, la calidad de vida y los costos del tratamiento. Sus niveles pueden ser indicadores de la agresividad del tumor y la progresión de la enfermedad, ya que su disminución refleja buena respuesta, valores menores a 15ng/mL y su mantenimiento se asocian con una mayor sobrevida. 33,34,35 CONCLUSIONES El oncogén HER-2/neu constituye una diana terapéutica pues permite predecir la agresividad y malignidad del tumor, así como la sobrevida y la calidad de vida de las pacientes, por lo que su monitoreo resulta indispensable en seguimiento y control de la enfermedad. El cáncer de mama es una enfermedad que altera la dinámica familiar, sobre todo, de los parientes cercanos y no tanto de la pareja. El hecho de tener varias profesionistas del campo médico dentro de las pacientes indica que se requiere intensificar las campañas en esta población, y que tanto la familia como el paciente requieren de información y apoyo para mejorar la calidad de vida, lo que podría lograrse con una intervención multidisciplinaria. BIBLIOGRAFÍA [1]FERNÁNDEZ C.S. Carlos, PACGO1PAC, «Programa de actualización continua para el gineco-obstetra», Ed. Intersistemas, México, 1998, pp [2]BLOOM D. Breakaway, «The global burden of cancer -challenges and opportunities. A report from the Economist Intelligence Unit Limited 2009», The Economist, London, Disponible en GlobalEconomicImpact.pdf Consultado el 12 de julio [3]FERLAY J, SHIN HR, BRAY F, FORMAN D, et al., «Estimates of worldwide burden of cancer in 2008: GLOBOCAN 2008», International Journal of Cancer, Volume 120, Number 12, LUGAR 2010, pp [4]MEDLINE PLUS, «Cáncer de mama», EUA, 2012, Disponible en ency/article/ htm Consultado el 14 de agosto [5]ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD OMS, El Informe Mundial sobre el cáncer, Ed. CIIC, Ginebra, Disponible en Consultado el 15 de agosto [6]NEUGUT IA, LI P.F., Epidemiología y prevención del cáncer, México, 2005, Disponible en Consultado en [7]ROBLES C S, GALANIS E., «El cáncer de mama en América Latina y el Caribe», Rev. Panam Salud Publica-Pan Am J Public Health, Organización Panamericana de la Salud, Washington EUA, Disponible en Consultado en [8]MOHAR B.A., FRÍAS M.M., Manual de Oncologia, Procedimientos Quirúrgicos, Epidemiología del Cáncer, Ed. Mc Grawhill, México, 2004, pp [9]Ibid., pp [10]RAMÍREZ U., et. al., Manual de Oncología, Epidemiología del Cáncer. Ed. Mc Grawhill, México, 2004, pp

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